Long covid

Anjer29 woensdag 15 februari 2023 om 11:02

Zojuist bij de huisarts te horen gekregen dat dochter (11) long covid heeft. In december heeft ze corona gehad en sindsdien niet meer lekker opgeknapt.
Moe, bleek, weinig eetlust, oor-, keel- en hoofdpijn, spierpijn, tintelende handen/voeten.. te veel om op te noemen.
Voor de zekerheid is er vanmorgen ook bloedgeprikt om andere dingen uit te sluiten, maar long covid is eigenlijk zo goed als zeker.

Als het met een maand of 2 niet verbeterd, moeten we terug om te kijken naar dingen die 'ondersteunend' kunnen zijn. Verder had ze eigenlijk geen tips, behalve volledig op je moeheid ingaan, dus geen speelafspraken na drukke schooldagen enz.

Dochter rijdt paard en verder heeft ze geen verplichtingen dus dat rustig aan doen gaat wel lukken.
Zijn er eventueel nog andere dingen die ik kan doen om haar zoveel mogelijk te ondersteunen? Huisarts gaf aan dat ze het eigenlijk niet goed weet wat écht helpend is momenteel. Misschien is er ook wel niets helpends, maar wilde toch om tips vragen. Het is zo sneu om zo'n energiek kind nu als zo'n zielig vogeltje te zien.

Blackstar woensdag 15 februari 2023 om 11:14

Bij iemand die ik ken, heeft het veel geholpen om een vast ritme aan te houden. Elke dag om dezelfde tijd opstaan en om dezelfde tijd naar bed, niet overdag in bed liggen en 's nachts niet langer dan 10 uur (maar diegene is 15; bij een kind van 11 lijkt me dat wel iets langer nodig kan zijn). Dus je juist niet totaal aan je moeheid overgeven en dus niet overdag gaan slapen oid. Aan de andere kant wel genoeg rust houden en activiteit opbouwen. Hij ging 3x per dag wandelen, begon bij 5 minuten en dan elke keer een minuut langer, tot uiteindelijk 2x per dag een half uur en dan opbouwen tot 1x een uur. Daarbij bedenken dat je niet bang hoeft te zijn voor vermoeidheid, maar wel goed doseren en geen dingen doen waardoor je de volgende dag 10x zo moe/ziek bent.

Iedereen is anders, maar diegene is er daarmee wel grotendeels vanaf gekomen. Vooral het op tijd opstaan (ook in het weekend) en overdag niet in bed mogen liggen of slapen vond hij in het begin heel zwaar, maar ging wel steeds makkelijker.

Sterkte voor je dochter en voor jou!

blackstar wijzigde dit bericht op 15-02-2023 11:17

9.09% gewijzigd

Anoniem_659524b8adbd8 woensdag 15 februari 2023 om 11:15

Wat sneu voor je dochter.

Ik zou zeker ook een gesprek met school aangaan en vragen hoe zij jullie dochter kan ondersteunen met bijvoorbeeld het rekening houden van schoolwerk oid.

Anoniem_64d71ea4e498d woensdag 15 februari 2023 om 11:17

De huisarts kan een verwijzing door naar gespecialiseerd long covid fysio/revalidatie. Zit in het basispakket en geeft recht op 50 behandelingen per half jaar.
Zou zeker niet gaan zitten afwachten. Succes!

Blackstar woensdag 15 februari 2023 om 11:19

Moiren schreef: ↑
15-02-2023 11:17
Zou zeker niet gaan zitten afwachten. Succes!

Eens. Je twee maanden zo voelen is erg lang, terwijl er in die tijd misschien al goede stappen kunnen worden gezet. Een speciale fysio lijkt me een heel goed plan.

Pimpelmeesje87 woensdag 15 februari 2023 om 11:31

Hoi! Ik heb al bijna 3 jaar long covid, dus durf mezelf wel ervaringsdeskundige te noemen

Een paar tips:
- heel lang heel veel rust. Is niet leuk, maar reken maar op minstens een jaar. Iedere terugval is een teken van overbelasting en vertraagt herstel.

- meld je aan bij de facebook-groep: https://www.facebook.com/groups/256601326167040/

- https://www.zorginstituutnederland.nl/V ... a-covid-19

- neem contact op met C-support, zij hebben echt goede adviezen en kunnen ook andere ondersteuning bieden https://www.c-support.nu/

- dit boek schijnt heel goed te zijn https://www.bol.com/nl/nl/f/je-vermoeid ... 062914895/

Andere linkjes:
- https://www.postcovidnl.nl/informatie/e ... p-kinderen
- https://www.amc.nl/web/kind-heeft-een-a ... deren-.htm
- https://longcovid.rivm.nl/kinderen
- https://spaarnegasthuis.nl/nieuws/nieuw ... j-kinderen

Wat ik in drie jaar heb geleerd is dat niemand jou echt kan helpen, maar dat je het zelf moet organiseren. Dus zelf een medisch team samenstellen. Afhankelijk van de klachten; fysio, ergo, internist, neuroloog, etc. Ik heb via mijn sportarts gehoord over reattchement therapie, nog niet in verdiept. Dus in ieder geval niet twee maanden niksen. Ik hoop dat bovenstaande info je verder helpt in je zoektocht naar verbetering.

Heel veel sterkte, het is niet niks!

Lila-Linda woensdag 15 februari 2023 om 11:31

Laatst over dit onderzoek gelezen:
https://www.zonmw.nl/nl/over-zonmw/coro ... s-vincere/

Misschien kan het jullie helpen?

madamecannibale woensdag 15 februari 2023 om 11:38

Moiren schreef: ↑
15-02-2023 11:17
De huisarts kan een verwijzing door naar gespecialiseerd long covid fysio/revalidatie. Zit in het basispakket en geeft recht op 50 behandelingen per half jaar.
Zou zeker niet gaan zitten afwachten. Succes!

Dit inderdaad. Volgens mijn fysio boeken ze goede resultaten, en je krijgt inderdaad 50 keer vergoed.

Anoniem_64d71ea4e498d woensdag 15 februari 2023 om 11:40

madamecannibale schreef: ↑
15-02-2023 11:38
Dit inderdaad. Volgens mijn fysio boeken ze goede resultaten, en je krijgt inderdaad 50 keer vergoed.

Volgens die van mij ook.
Helaas een extra complicatie gekregen, maar ze vertelde dat ze over het algemeen binnen 3 maanden goede resultaten boeken.
En vooral: grenzen, grenzen en bakken geduld.

Anjer29 woensdag 15 februari 2023 om 11:49

Bedankt voor alle linkjes! Ga alles op m'n gemak doorlezen!

Anoniem_646148ae3040c woensdag 15 februari 2023 om 11:59

Sterkte TO .

Azalea747 woensdag 15 februari 2023 om 12:02

Reacties nog niet gelezen, maar zoek een ergotherapeut. Die kan helpen met een goede verdeling van activiteit en rust, en soorten activiteit. Echt stap één voordat je evt kunt ‘werken’ aan herstel. Vraag de huisarts om een verwijzing ivm long covid, dat dekt een half jaar behandeling.

Sushi woensdag 15 februari 2023 om 12:13

Er wordt hier getipt voor een fysio en ergo vis herstelzorg. Hier heeft je dochter inderdaad recht op. Let wel goed op dat de desbetreffende fysio zich verdiept heeft in long covid. Ik ben helaas na een jaar fysio nog meer achteruit gegaan omdat deze mij teveel over mijn grenzen liet gaan. Heel erg op sporten gericht was en telkens mij pushte om verder op te bouwen terwijl dit eigenlijk niet ging. Daarom raadt ik zeker een ergotherapeut aan. Deze kan samen met je dochter en jullie als ouders kijken hoe je zo goed mogelijk de grenzen van je dochter kan bewaken. Het heeft mij veel inzichten en handvaten gegeven. Rust is nu voor je dochter erg belangrijk. Jullie zijn er op tijd bij dus die rust inzetten is hopelijk helpend.

Helaas ben ik al bijna 2 jaar onderweg, maar er zijn gelukkig ook genoeg mensen die met de juiste handvatten en tijdig aan de bel trekken er langzaam bovenop komen. Neem er de tijd voor, want zeker met langdurige klachten na covid zijn hardlopers, doodlopers. Dat zie je wel aan de patiënten uit de eerste golf waarvan er vele door de verkeerde aanpak van long covid klachten nog zieker zijn geworden

makreel woensdag 15 februari 2023 om 12:19

Blackstar schreef: ↑
15-02-2023 11:14
Bij iemand die ik ken, heeft het veel geholpen om een vast ritme aan te houden. Elke dag om dezelfde tijd opstaan en om dezelfde tijd naar bed, niet overdag in bed liggen en 's nachts niet langer dan 10 uur (maar diegene is 15; bij een kind van 11 lijkt me dat wel iets langer nodig kan zijn). Dus je juist niet totaal aan je moeheid overgeven en dus niet overdag gaan slapen oid. Aan de andere kant wel genoeg rust houden en activiteit opbouwen. Hij ging 3x per dag wandelen, begon bij 5 minuten en dan elke keer een minuut langer, tot uiteindelijk 2x per dag een half uur en dan opbouwen tot 1x een uur. Daarbij bedenken dat je niet bang hoeft te zijn voor vermoeidheid, maar wel goed doseren en geen dingen doen waardoor je de volgende dag 10x zo moe/ziek bent.

Iedereen is anders, maar diegene is er daarmee wel grotendeels vanaf gekomen. Vooral het op tijd opstaan (ook in het weekend) en overdag niet in bed mogen liggen of slapen vond hij in het begin heel zwaar, maar ging wel steeds makkelijker.

Sterkte voor je dochter en voor jou!

Interessant, is dit in overleg met een fysiotherapeut of een ergotherapeut gegaan? Want dit is totaal het tegenovergestelde van het advies dat volgens mij doorgaans gegeven wordt bij long covid.
Mensen die ik ken die met long covid kampen, krijgen juist te horen: zoek die grenzen niet op, geef toe aan de moeheid en forceer helemaal niks.

Wat eten we vanavond?

Anoniem_64d71ea4e498d woensdag 15 februari 2023 om 12:22

makreel schreef: ↑
15-02-2023 12:19
Interessant, is dit in overleg met een fysiotherapeut of een ergotherapeut gegaan? Want dit is totaal het tegenovergestelde van het advies dat volgens mij doorgaans gegeven wordt bij long covid.
Mensen die ik ken die met long covid kampen, krijgen juist te horen: zoek die grenzen niet op, geef toe aan de moeheid en forceer helemaal niks.

Klopt. Grenzen zijn de key zeg maar. Op het moment dat je niet stopt net voordat je lichaam wil stoppen duurt je herstel alleen maar langer.

Pimpelmeesje87 woensdag 15 februari 2023 om 12:28

makreel schreef: ↑
15-02-2023 12:19
Interessant, is dit in overleg met een fysiotherapeut of een ergotherapeut gegaan? Want dit is totaal het tegenovergestelde van het advies dat volgens mij doorgaans gegeven wordt bij long covid.
Mensen die ik ken die met long covid kampen, krijgen juist te horen: zoek die grenzen niet op, geef toe aan de moeheid en forceer helemaal niks.

Bij iemand die ik ken, heeft het veel geholpen om een vast ritme aan te houden. Elke dag om dezelfde tijd opstaan en om dezelfde tijd naar bed, niet overdag in bed liggen en 's nachts niet langer dan 10 uur (maar diegene is 15; bij een kind van 11 lijkt me dat wel iets langer nodig kan zijn). Dus je juist niet totaal aan je moeheid overgeven en dus niet overdag gaan slapen oid. Aan de andere kant wel genoeg rust houden en activiteit opbouwen. Hij ging 3x per dag wandelen, begon bij 5 minuten en dan elke keer een minuut langer, tot uiteindelijk 2x per dag een half uur en dan opbouwen tot 1x een uur. Daarbij bedenken dat je niet bang hoeft te zijn voor vermoeidheid, maar wel goed doseren en geen dingen doen waardoor je de volgende dag 10x zo moe/ziek bent.

Precies wat je zegt Makreel! Ik lees hierboven heel veel contradicties in en het klinkt mij als longcovid'er echt als een nachtmerrie in de oren. Overdag rusten is essentieel, en als je doodmoe bent, moet je gewoon slapen. Of dat nou tien uur is of niet. Je moet juist wel toegeven aan je vermoeidheid (dit heet pacing, en wordt al geadviseerd in UK). En niet bang zijn voor vermoeidheid?! Eh, ik was wel moe en ik werd er ook angstig van. Wat wel klopt: goed doseren (met medische begeleiding van bijvoorbeeld een ergotherapeut) en absoluut geen dingen doen waarvan je een terugslag krijgt.

Mijn advies: ga vooral niet heel fanatiek proberen te herstellen en je grenzen opzoeken. Als je er eenmaal over heen gaat (en dat doe je eerder dan je zelf door hebt), klap je megahard weer terug. Misschien heeft bovenstaand advies voor deze volwassen man gewerkt, maar ik zou dit absoluut niet adviseren.

Azalea747 woensdag 15 februari 2023 om 12:29

Pimpelmeesje87 schreef: ↑
15-02-2023 11:31
Hoi! Ik heb al bijna 3 jaar long covid, dus durf mezelf wel ervaringsdeskundige te noemen

Een paar tips:
- heel lang heel veel rust. Is niet leuk, maar reken maar op minstens een jaar. Iedere terugval is een teken van overbelasting en vertraagt herstel.

- meld je aan bij de facebook-groep: https://www.facebook.com/groups/256601326167040/

- https://www.zorginstituutnederland.nl/V ... a-covid-19

- neem contact op met C-support, zij hebben echt goede adviezen en kunnen ook andere ondersteuning bieden https://www.c-support.nu/

- dit boek schijnt heel goed te zijn https://www.bol.com/nl/nl/f/je-vermoeid ... 062914895/

Andere linkjes:
- https://www.postcovidnl.nl/informatie/e ... p-kinderen
- https://www.amc.nl/web/kind-heeft-een-a ... deren-.htm
- https://longcovid.rivm.nl/kinderen
- https://spaarnegasthuis.nl/nieuws/nieuw ... j-kinderen

Wat ik in drie jaar heb geleerd is dat niemand jou echt kan helpen, maar dat je het zelf moet organiseren. Dus zelf een medisch team samenstellen. Afhankelijk van de klachten; fysio, ergo, internist, neuroloog, etc. Ik heb via mijn sportarts gehoord over reattchement therapie, nog niet in verdiept. Dus in ieder geval niet twee maanden niksen. Ik hoop dat bovenstaande info je verder helpt in je zoektocht naar verbetering.

Heel veel sterkte, het is niet niks!

Supergoede post, ik onderschrijf alles wat hier staat! (Zelf 1 jaar LC)

Zelf nu bezig met re-attach, is een soort EMDR (maar minder heftig) voor de gevoelens over het ziekzijn. Ik vind het best fijn, maar voor mij is het niet ‘the key’ en ik denk voor de fase van kind van TO dat andere dingen nu helpender zijn. Misschien voor jouzelf wel fijn Pimpelmeesje.

En inderdaad, kijk uit met overfanatieke fysio’s. Zou echt met ergo beginnen!

Azalea747 woensdag 15 februari 2023 om 12:32

En wel slecht hoor, dat jullie huisarts zó weinig idee hierover heeft.

Pimpelmeesje87 woensdag 15 februari 2023 om 12:32

Azalea747 schreef: ↑
15-02-2023 12:29
Supergoede post, ik onderschrijf alles wat hier staat! (Zelf 1 jaar LC)

Zelf nu bezig met re-attach, is een soort EMDR (maar minder heftig) voor de gevoelens over het ziekzijn. Ik vind het best fijn, maar voor mij is het niet ‘the key’ en ik denk voor de fase van kind van TO dat andere dingen nu helpender zijn. Misschien voor jouzelf wel fijn Pimpelmeesje.

En inderdaad, kijk uit met overfanatieke fysio’s. Zou echt met ergo beginnen!

Ah, goed punt, re-attach is misschien niet echt iets voor kinderen haha

En merci merci voor het compliment.
Overfanatieke fysio's moet je niet hebben. Ik heb idd van tevoren gebeld of ze ervaring hebben met long covid.

Anjer29 woensdag 15 februari 2023 om 12:35

Azalea747 schreef: ↑
15-02-2023 12:32
En wel slecht hoor, dat jullie huisarts zó weinig idee hierover heeft.

Sterker nog, huisarts zei letterlijk:
'Misschien al straks het zonnetje wat vaker gaat schijnen, dat de vatbaarheid dan wat minder wordt en ze wat opknapt'.

Nu heb ik (tnt) weinig verstand van long covid, maar bij de klachten van dochter heb ik niet de illusie dat dat met wat zon over gaat.
Dus vandaar mijn eigen zoektocht

Lila-Linda woensdag 15 februari 2023 om 12:38

Anjer29 schreef: ↑
15-02-2023 12:35
Sterker nog, huisarts zei letterlijk:
'Misschien al straks het zonnetje wat vaker gaat schijnen, dat de vatbaarheid dan wat minder wordt en ze wat opknapt'.

Nu heb ik (tnt) weinig verstand van long covid, maar bij de klachten van dochter heb ik niet de illusie dat dat met wat zon over gaat.
Dus vandaar mijn eigen zoektocht

andere huisarts zoeken!

Anoniem_64d71ea4e498d woensdag 15 februari 2023 om 12:39

Lila-Linda schreef: ↑
15-02-2023 12:38
andere huisarts zoeken!

Alsof dat altijd zo makkelijk gaat.

makreel woensdag 15 februari 2023 om 12:43

Anjer29 schreef: ↑
15-02-2023 12:35
Sterker nog, huisarts zei letterlijk:
'Misschien al straks het zonnetje wat vaker gaat schijnen, dat de vatbaarheid dan wat minder wordt en ze wat opknapt'.

Nu heb ik (tnt) weinig verstand van long covid, maar bij de klachten van dochter heb ik niet de illusie dat dat met wat zon over gaat.
Dus vandaar mijn eigen zoektocht

Nee, met zonlicht heeft het maar weinig te maken ben ik bang, en met lekker een frisse neus halen knap je ook niet op van long covid (hoe jammer ook). Zet 'm op Anjer, zoek naar de juiste hulp. Ik weet dat een ergotherapeut echt goed kan helpen, juist bij dat 'pacing'.

Het is een beetje tegen je intuïtie in misschien, zoals iemand in dit topic ook schrijft. Je wilt dat je conditie verbetert dus dan is een schema met elke week vijf minuten langer wandelen logisch, maar dat is het bij long covid dus mogelijk juist niet.

Wat eten we vanavond?

Sushi woensdag 15 februari 2023 om 12:44

Er zijn helaas veel specialisten en dus ook huisartsen die nog heel weinig kennis hebben van long covid en zich hier ook niet in verdiepen. Een andere huisarts zoeken is hierin echt niet zomaar de oplossing en met het grote huisartsen te kort ook lang niet altijd mogelijk.

Ik probeer elke dag even naar buiten te gaan (10 tot 15 minuten) dit is gewoon even lekker (de frisse lucht) maar zeker niet het medicijn. Zou wat zijn zeg. Dan boekte ik gelijk een vakantie naar een zonnig oord

Lila-Linda woensdag 15 februari 2023 om 12:53

Moiren schreef: ↑
15-02-2023 12:39
Alsof dat altijd zo makkelijk gaat.

als je het niet probeert, lukt het zeker niet

Long covid

Actieve topics