Kinderen
alle pijlers
Mijn kind heeft een hersentumor (?!?!bizar...)
zaterdag 24 oktober 2020 om 17:46
Nav een eerder topic waarin ik eea vertel waarom, hebben we gisteren de uitslag gekregen van de MRI scan van ons kind. (Middenbouw basisschool) 
Verontrustend nieuws terwijl de kinderarts daarvoor wel 5 x zei: nog nooit wat gevonden, meer formaliteit, volgens de boekjes moeten we het doen en dan nu dit
Er blijkt een (hele kleine) tumor in het hoofd te zitten.
Ondanks dat het waarschijnlijk goedaardig is, kan ik vandaag alleen maar denken ‘Mijn kind heeft een hersentumor 
’ echt vol ongeloof, dit KAN niet waar zijn?!?! !
Thuis kan ik er niet heel veel over praten want de kinderen weten het (nog) niet. Daarom dit topic zodat ik toch wat van me af kan schrijven.
Verwijzing naar academisch ziekenhuis volgt dus duimen jullie mee dat er niet een lockdown komt want dan hebben we echt een probleem
Misschien iemand met ervaring? (Danwel met eigen kind als misschien zelf?)
En tips hoe ik hiermee deal tot we in academisch ziekenhuis terecht kunnen? (4-6 weken is me verteld
)
Wát een kut jaar ....
Verontrustend nieuws terwijl de kinderarts daarvoor wel 5 x zei: nog nooit wat gevonden, meer formaliteit, volgens de boekjes moeten we het doen en dan nu dit
Er blijkt een (hele kleine) tumor in het hoofd te zitten.
Ondanks dat het waarschijnlijk goedaardig is, kan ik vandaag alleen maar denken ‘Mijn kind heeft een hersentumor 
’ echt vol ongeloof, dit KAN niet waar zijn?!?! ! Thuis kan ik er niet heel veel over praten want de kinderen weten het (nog) niet. Daarom dit topic zodat ik toch wat van me af kan schrijven.
Verwijzing naar academisch ziekenhuis volgt dus duimen jullie mee dat er niet een lockdown komt want dan hebben we echt een probleem
Misschien iemand met ervaring? (Danwel met eigen kind als misschien zelf?)
En tips hoe ik hiermee deal tot we in academisch ziekenhuis terecht kunnen? (4-6 weken is me verteld
)Wát een kut jaar ....
Ik heb (gelukkig) geen ervaring, maar wil je wel even sterkte wensen
zaterdag 24 oktober 2020 om 19:24
Ach, wat ontzettend naar TO, heel veel sterkte met wachten. Misschien kan je verzekeraar bemiddelen voor de wachttijd? Kan me voorstellen dat het klinkt als heel lang wachten. Aan de andere kant misschien een kleine troost, als ze echt dachten dat het veel haast had laten ze je, ook in deze tijd, echt geen weken wachten. Heel veel sterkte!
zaterdag 24 oktober 2020 om 19:37
Oefff wat een nieuws.
En eigenlijk weet je nog geen klap, want de ene tumor is zo ongevaarlijk dat hij niet eens behandeld hoeft te worden (vaak een toevalsbevinding dat hij wordt gezien op een scan) en een andere tumor kan heel slecht nieuws zijn. Helaas zegt het woord "hersentumor" dus eigenlijk niets over wat er precies aan de hand is.
Ik heb hier ervaring mee zowel persoonlijk als op mijn werk.
Hopelijk weten jullie snel waar jullie aan toe zijn!
En eigenlijk weet je nog geen klap, want de ene tumor is zo ongevaarlijk dat hij niet eens behandeld hoeft te worden (vaak een toevalsbevinding dat hij wordt gezien op een scan) en een andere tumor kan heel slecht nieuws zijn. Helaas zegt het woord "hersentumor" dus eigenlijk niets over wat er precies aan de hand is.
Ik heb hier ervaring mee zowel persoonlijk als op mijn werk.
Hopelijk weten jullie snel waar jullie aan toe zijn!
zaterdag 24 oktober 2020 om 19:42
Oja, en nog een tip, die ik je wil geven: ik zou voor jezelf en je kind (en omgeving) spaarzaam zijn met de term hersentumor, waar een negatieve klank aan hangt, omdat hersentumoren vaak een slechte prognose hebben. Uiteraard heb je nu nog geen zekerheid, maar ik lees een beetje uit je tekst dat de kans groot is dat het om een adenoom gaat, en dan zijn de vooruitzichten veel en veel positiever.
zaterdag 24 oktober 2020 om 19:48
Jeetje, wat een heftig bericht. Ik vind het ook lastig te snappen dat de wachttijd voor een afspraak 4 tot 6 weken duurt? Weet je dat zeker?
Ik werk zelf in een ziekenhuis gespecialiseerd in kanker en dat ken ik hier helemaal niet....
Wij werken ook veel met het prinses Máxima centrum en daar kunnen we binnen 1 week terecht voor uitgebreid onderzoek.
Ik zou daar meer achteraan zitten.
Sterkte voor jullie
Ik werk zelf in een ziekenhuis gespecialiseerd in kanker en dat ken ik hier helemaal niet....
Wij werken ook veel met het prinses Máxima centrum en daar kunnen we binnen 1 week terecht voor uitgebreid onderzoek.
Ik zou daar meer achteraan zitten.
Sterkte voor jullie
zaterdag 24 oktober 2020 om 19:48
zaterdag 24 oktober 2020 om 20:34
Heel veel sterkte zeg! Dus de vroege puberteit wordt veroorzaakt door de hypofysetumor?
Zelf geen kind met tumoren gehad, wel een aantal leerlingen en een paar daarvan hadden ook een hypofysegezwel. Die zijn bij allen wel weggehaald, hoefden wegens het goedaardige karakter ook geen lange nabehandelingen. Het had verder ook geen gevolgen voor de cognitieve ontwikkeling.
Dit soort zorg zal echt niet zomaar afgeschaald worden. Een tumor klinkt gewoon heel erg heftig en je wil zoiets het liefst gewoon meteen kwijt, ze zullen echt geen risico’s nemen met dit soort dingen. Goede diagnosestelling en zorgvuldig behandelplan is belangrijk. Ik heb zelf een genmutatie met daarop een hele hoge kans op kanker, en ook die halfjaarlijkse controles blijven echt gewoon doorgaan. Soms wel op gekke tijden (in maart moest ik om 22:00).
Een tip: schrijf je vragen en zorgen op voor de artsen.
Sterkte!
Zelf geen kind met tumoren gehad, wel een aantal leerlingen en een paar daarvan hadden ook een hypofysegezwel. Die zijn bij allen wel weggehaald, hoefden wegens het goedaardige karakter ook geen lange nabehandelingen. Het had verder ook geen gevolgen voor de cognitieve ontwikkeling.
Dit soort zorg zal echt niet zomaar afgeschaald worden. Een tumor klinkt gewoon heel erg heftig en je wil zoiets het liefst gewoon meteen kwijt, ze zullen echt geen risico’s nemen met dit soort dingen. Goede diagnosestelling en zorgvuldig behandelplan is belangrijk. Ik heb zelf een genmutatie met daarop een hele hoge kans op kanker, en ook die halfjaarlijkse controles blijven echt gewoon doorgaan. Soms wel op gekke tijden (in maart moest ik om 22:00).
Een tip: schrijf je vragen en zorgen op voor de artsen.
Sterkte!
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zaterdag 24 oktober 2020 om 20:49
Dankjulliewel wel voor de reacties.
We (ik) hebben de uitslag telefonisch gekregen en het duizelde me nogal. Het is inderdaad in de hypofyse. De relatie met haar vroege puberteit moet allemaal nog verder gelinkt worden. Ook komt er meer (bloed) onderzoek naar andere dingen.
We gaan niet naar kankercentrum maar naar neurochirurgische specialistische afdeling. Zoals ik al schreef is het waarschijnlijk goedaardig maar inmiddels geloof ik alles pas als het multidisciplinair team het heeft bestudeerd.
Komt vast doordat ik me vasthield aan wat kinderarts zei dat er vást niets zou uitkomen uit die mri.
Ik maak me gewoon zorgen over iets wat er niet ‘hoort’ ook al zou dat bij volwassenen wel vaker voorkomen. Hoofdje van een kind gaat natuurlijk nog groeien... zulke cellen dan ook...?! Daarnaast natuurlijk de zorgen over die vroege puberteit en wat we daarin moeten beslissen... (nu met dit maakt het alles nóg complexer. Maar dat wordt straks vast duidelijk als we meer uitleg hebben gekregen en meer weten wat er aan de hand is.
We hebben de kinderen bewust nog even niets verteld. Natuurlijk moet dat wel maar zijn we van plan om in eerste instantie te vertellen dat een andere dokter in een ander ziekenhuis nog even mee wil kijken om de juiste beslissing te maken. De andere kinderen zijn ouder en gaan heus doorhebben dat het academisch zkh is maar zolang we de afspraak niet hebben houden we het zeker nog even voor ons. Eigenlijk spreek ik ook niet-onderbouwde een hersentumor maar die gedacht kwam vandaag wel steeds naar boven.
We (ik) hebben de uitslag telefonisch gekregen en het duizelde me nogal. Het is inderdaad in de hypofyse. De relatie met haar vroege puberteit moet allemaal nog verder gelinkt worden. Ook komt er meer (bloed) onderzoek naar andere dingen.
We gaan niet naar kankercentrum maar naar neurochirurgische specialistische afdeling. Zoals ik al schreef is het waarschijnlijk goedaardig maar inmiddels geloof ik alles pas als het multidisciplinair team het heeft bestudeerd.
Komt vast doordat ik me vasthield aan wat kinderarts zei dat er vást niets zou uitkomen uit die mri.
Ik maak me gewoon zorgen over iets wat er niet ‘hoort’ ook al zou dat bij volwassenen wel vaker voorkomen. Hoofdje van een kind gaat natuurlijk nog groeien... zulke cellen dan ook...?! Daarnaast natuurlijk de zorgen over die vroege puberteit en wat we daarin moeten beslissen... (nu met dit maakt het alles nóg complexer. Maar dat wordt straks vast duidelijk als we meer uitleg hebben gekregen en meer weten wat er aan de hand is.
We hebben de kinderen bewust nog even niets verteld. Natuurlijk moet dat wel maar zijn we van plan om in eerste instantie te vertellen dat een andere dokter in een ander ziekenhuis nog even mee wil kijken om de juiste beslissing te maken. De andere kinderen zijn ouder en gaan heus doorhebben dat het academisch zkh is maar zolang we de afspraak niet hebben houden we het zeker nog even voor ons. Eigenlijk spreek ik ook niet-onderbouwde een hersentumor maar die gedacht kwam vandaag wel steeds naar boven.
zaterdag 24 oktober 2020 om 21:04
Geen idee wanneer ze dat kunnen zeggen... ik hoop al bij de eerste afspraak.loisnvt schreef: ↑24-10-2020 18:15Allereerst, wat heftig en wat een schrik! Gelukkig dat ze denken dat het goedaardig is, maar wanneer denken zij dit met zekerheid te kunnen zeggen? Is daarvoor een operatie nodig of kunnen ze dit ook afleiden uit andere onderzoeken?
Wat ik je uit ervaring kan vertellen is iig dat mijn behandelingen (chemo, scans en bestralingen) die ik in maart en april, tijdens de lockdown, moest ondergaan gewoon zijn doorgegaan. Hiervan is er gelukkig niet 1 uitgevallen of verschoven, dus ik denk (maar weet ik natuurlijk niet zeker) dat je niet ongerust hoeft te zijn dat het hierdoor vertragingen oploopt, zeker niet nu ze al weten dat er een tumor zit.
Helaas geen tips qua afleiding. Ik ben al een stuk ouder, maar het is vreselijk om dit als ouders te moeten doorstaan, zeker als ik zie hoezeer mijn ouders gebukt gaan onder mijn ziekte. Erg verdrietig.........
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en kracht TO!
Wat heftig ook voor jou! Goed te horen dat jouw afspraken gewoon zijn doorgegaan. Ik hoop dat het de goede kant opgaat. Dankjewel voor reageren.
zaterdag 24 oktober 2020 om 21:06
Ik krijg begin volgende week de doorverwijzing en dan hoor ik het. Vanwege Corona mag er niet meer iemand tussendoor gedaan worden is me al verteld. Ook wat ik moet doen als we wel in lockdown gaan of afgeschaafd worden (iig een telefonische afspraak of video call) lees net dat er maar 1 ouder meemag... ik hoop dat ze daar een uitzondering voor willen maken want we hebben allebei zoveel vragen en 2 horen meer dan 1.Because schreef: ↑24-10-2020 19:48Jeetje, wat een heftig bericht. Ik vind het ook lastig te snappen dat de wachttijd voor een afspraak 4 tot 6 weken duurt? Weet je dat zeker?
Ik werk zelf in een ziekenhuis gespecialiseerd in kanker en dat ken ik hier helemaal niet....
Wij werken ook veel met het prinses Máxima centrum en daar kunnen we binnen 1 week terecht voor uitgebreid onderzoek.
Ik zou daar meer achteraan zitten.
Sterkte voor jullie
zaterdag 24 oktober 2020 om 21:09
hoe is het nu met haar? Wij gaan naar een neurochirurgisch specialistische afdeling.
zaterdag 24 oktober 2020 om 21:13
[quote=miekemv post_id=32069289 time=1603561479 user_id=207752]
Wat heftig en wat zullen jullie geschrokken zijn. Was jouw kind niet in orde dat er een scan gemaakt moest worden? Zijn er geen boekjes voor handen om het aan kinderen uit te leggen? Heel veel sterkte Jonesboro.
[
Mijn dochter kreeg de onderzoeken nav het vermoeden van een te vroege puberteit. We weten inmiddels zeker dat dit aan de hand is. En naar aanleiding van dat onderzoek volgde er nog een mri.
Boekjes zouden idd wel fijn zijn
Wat heftig en wat zullen jullie geschrokken zijn. Was jouw kind niet in orde dat er een scan gemaakt moest worden? Zijn er geen boekjes voor handen om het aan kinderen uit te leggen? Heel veel sterkte Jonesboro.
[
Mijn dochter kreeg de onderzoeken nav het vermoeden van een te vroege puberteit. We weten inmiddels zeker dat dit aan de hand is. En naar aanleiding van dat onderzoek volgde er nog een mri.
Boekjes zouden idd wel fijn zijn
zaterdag 24 oktober 2020 om 22:39
zaterdag 24 oktober 2020 om 22:48
Wat een naar bericht, ik kan me helemaal voorstellen dat je geschrokken bent.
Ik ben toevallig vier weken geleden geopereerd, er is bij mij een prolactinoom (prolactine aanmakende tumor) weggehaald na 7 jaar behandeling met medicatie. Mocht je vragen hebben nu of later, laat het me gerust weten hier of via pb. Ik kan je ook de site van de hypofysestichting aanraden. Als het inderdaad een goedaardige tumor in de hypofyse is: het woord tumor klinkt eng en mensen gaan daar ook heftig op reageren omdat ze het associëren met kanker. Dit is echt een hele andere aandoening. Ik noemde het richting anderen ook wel eens een zwelling, dat klinkt een stuk minder eng.
Ik ben toevallig vier weken geleden geopereerd, er is bij mij een prolactinoom (prolactine aanmakende tumor) weggehaald na 7 jaar behandeling met medicatie. Mocht je vragen hebben nu of later, laat het me gerust weten hier of via pb. Ik kan je ook de site van de hypofysestichting aanraden. Als het inderdaad een goedaardige tumor in de hypofyse is: het woord tumor klinkt eng en mensen gaan daar ook heftig op reageren omdat ze het associëren met kanker. Dit is echt een hele andere aandoening. Ik noemde het richting anderen ook wel eens een zwelling, dat klinkt een stuk minder eng.
Tjezus, wat vals
zaterdag 24 oktober 2020 om 22:49
