Kinderen
alle pijlers
Mijn kind heeft een hersentumor (?!?!bizar...)
zaterdag 24 oktober 2020 om 17:46
Nav een eerder topic waarin ik eea vertel waarom, hebben we gisteren de uitslag gekregen van de MRI scan van ons kind. (Middenbouw basisschool) 
Verontrustend nieuws terwijl de kinderarts daarvoor wel 5 x zei: nog nooit wat gevonden, meer formaliteit, volgens de boekjes moeten we het doen en dan nu dit
Er blijkt een (hele kleine) tumor in het hoofd te zitten.
Ondanks dat het waarschijnlijk goedaardig is, kan ik vandaag alleen maar denken ‘Mijn kind heeft een hersentumor 
’ echt vol ongeloof, dit KAN niet waar zijn?!?! !
Thuis kan ik er niet heel veel over praten want de kinderen weten het (nog) niet. Daarom dit topic zodat ik toch wat van me af kan schrijven.
Verwijzing naar academisch ziekenhuis volgt dus duimen jullie mee dat er niet een lockdown komt want dan hebben we echt een probleem
Misschien iemand met ervaring? (Danwel met eigen kind als misschien zelf?)
En tips hoe ik hiermee deal tot we in academisch ziekenhuis terecht kunnen? (4-6 weken is me verteld
)
Wát een kut jaar ....
Verontrustend nieuws terwijl de kinderarts daarvoor wel 5 x zei: nog nooit wat gevonden, meer formaliteit, volgens de boekjes moeten we het doen en dan nu dit
Er blijkt een (hele kleine) tumor in het hoofd te zitten.
Ondanks dat het waarschijnlijk goedaardig is, kan ik vandaag alleen maar denken ‘Mijn kind heeft een hersentumor 
’ echt vol ongeloof, dit KAN niet waar zijn?!?! ! Thuis kan ik er niet heel veel over praten want de kinderen weten het (nog) niet. Daarom dit topic zodat ik toch wat van me af kan schrijven.
Verwijzing naar academisch ziekenhuis volgt dus duimen jullie mee dat er niet een lockdown komt want dan hebben we echt een probleem
Misschien iemand met ervaring? (Danwel met eigen kind als misschien zelf?)
En tips hoe ik hiermee deal tot we in academisch ziekenhuis terecht kunnen? (4-6 weken is me verteld
)Wát een kut jaar ....
zaterdag 24 oktober 2020 om 22:50
zondag 25 oktober 2020 om 09:25
Ja fijne site, dankjewel!
zondag 25 oktober 2020 om 19:03
Heb je nog last van dat prolactine verstoord was? Of is dat nu ook meteen ‘opgelost’?MevrouwJack schreef: ↑24-10-2020 22:48Wat een naar bericht, ik kan me helemaal voorstellen dat je geschrokken bent.
Ik ben toevallig vier weken geleden geopereerd, er is bij mij een prolactinoom (prolactine aanmakende tumor) weggehaald na 7 jaar behandeling met medicatie. Mocht je vragen hebben nu of later, laat het me gerust weten hier of via pb. Ik kan je ook de site van de hypofysestichting aanraden. Als het inderdaad een goedaardige tumor in de hypofyse is: het woord tumor klinkt eng en mensen gaan daar ook heftig op reageren omdat ze het associëren met kanker. Dit is echt een hele andere aandoening. Ik noemde het richting anderen ook wel eens een zwelling, dat klinkt een stuk minder eng.
Mijn dochter heeft sinds 6.5 jaar borstvorming maar geen idee hoe haar prolactine is. Wel blijkt ze nu vrouwelijke hormonen te hebben waardoor borstvorming kan komen. Maar inmiddels is ze net 8 en zou dat mogen (vanaf 8 valt het binnen de range vóór acht is echt te vroeg) helaas konden we vanwege eerste golf Corona niet eerder terecht in zkh dus we zullen het niet weten of het eerder al al was.
zondag 25 oktober 2020 om 19:19
Direct na de operatie was mijn prolactine helemaal goed, maar het is nog te vroeg om er echt iets over te zeggen. Tot aan de operatie gebruikte ik ook nog medicatie, waarmee ik nu gestopt ben, dus het moet allemaal nog 'tot rust komen'. Half november heb ik weer bloedonderzoek, dan kunnen ze denk ik meer vertellen.
Een van de lastigste dingen van deze ziekte (of soort ziekte, want je weet natuurlijk nog niet precies wat het is), is dat alles zo lang duurt. Over het algemeen word je met medicatie behandeld (tenzij het echt om grote tumoren gaat en het bijvoorbeeld tegen je oogzenuw aan zit of hoofdpijn veroorzaakt), en het duurt steeds best wel lang voordat je daar effect van merkt. Pilletje erbij... drie maanden wachten... Maar bij mij was het wel een wat grotere tumor. Ik ken inmiddels redelijk wat mensen met dezelfde aandoening die een klein gezwel hebben, die er óf helemaal niks meer van merken, of een heel klein beetje medicatie gebruiken om het onder controle te houden. De verschillen tussen het effect van de ziekte zijn groot van persoon tot persoon.
Ik heb geen idee of dat bij kinderen anders is, die hebben natuurlijk een hele andere hormoonhuishouding. Geslachtshormonen worden inderdaad ook door de hypofyse gereguleerd, net als de schildklier en groeihormoon. Dit soort ziektes leveren daarom vaak best wel wisselende klachten op, de plek van de tumor (en grootte) bepaalt veel. Het is een beetje puzzelen voor de endocrinoloog meestal.
Naar welk ziekenhuis word je doorgestuurd?
Een van de lastigste dingen van deze ziekte (of soort ziekte, want je weet natuurlijk nog niet precies wat het is), is dat alles zo lang duurt. Over het algemeen word je met medicatie behandeld (tenzij het echt om grote tumoren gaat en het bijvoorbeeld tegen je oogzenuw aan zit of hoofdpijn veroorzaakt), en het duurt steeds best wel lang voordat je daar effect van merkt. Pilletje erbij... drie maanden wachten... Maar bij mij was het wel een wat grotere tumor. Ik ken inmiddels redelijk wat mensen met dezelfde aandoening die een klein gezwel hebben, die er óf helemaal niks meer van merken, of een heel klein beetje medicatie gebruiken om het onder controle te houden. De verschillen tussen het effect van de ziekte zijn groot van persoon tot persoon.
Ik heb geen idee of dat bij kinderen anders is, die hebben natuurlijk een hele andere hormoonhuishouding. Geslachtshormonen worden inderdaad ook door de hypofyse gereguleerd, net als de schildklier en groeihormoon. Dit soort ziektes leveren daarom vaak best wel wisselende klachten op, de plek van de tumor (en grootte) bepaalt veel. Het is een beetje puzzelen voor de endocrinoloog meestal.
Naar welk ziekenhuis word je doorgestuurd?
Tjezus, wat vals
zondag 25 oktober 2020 om 19:30
heel eerlijk blijf ten allen tijde bij je kind in het ziekenhuis, veel behandelingen en maatregels worden genomen en besproken bij de visite.
deed miin moeder 30 jaar geleden bij mijn zus toen 18 en een tumor
ik bij mijn zoon 8 jaar geleden na ongeluk
helaas zijn situaties vaak zo dat de ene arts niet weet wat de andere heeft gecommuniceerd met de ouders/patient
deed miin moeder 30 jaar geleden bij mijn zus toen 18 en een tumor
ik bij mijn zoon 8 jaar geleden na ongeluk
helaas zijn situaties vaak zo dat de ene arts niet weet wat de andere heeft gecommuniceerd met de ouders/patient
zondag 25 oktober 2020 om 20:16
Ik duim voor je dat het goed blijft gaan en je geen medicatie meer hoeft.MevrouwJack schreef: ↑25-10-2020 19:19Direct na de operatie was mijn prolactine helemaal goed, maar het is nog te vroeg om er echt iets over te zeggen. Tot aan de operatie gebruikte ik ook nog medicatie, waarmee ik nu gestopt ben, dus het moet allemaal nog 'tot rust komen'. Half november heb ik weer bloedonderzoek, dan kunnen ze denk ik meer vertellen.
Een van de lastigste dingen van deze ziekte (of soort ziekte, want je weet natuurlijk nog niet precies wat het is), is dat alles zo lang duurt. Over het algemeen word je met medicatie behandeld (tenzij het echt om grote tumoren gaat en het bijvoorbeeld tegen je oogzenuw aan zit of hoofdpijn veroorzaakt), en het duurt steeds best wel lang voordat je daar effect van merkt. Pilletje erbij... drie maanden wachten... Maar bij mij was het wel een wat grotere tumor. Ik ken inmiddels redelijk wat mensen met dezelfde aandoening die een klein gezwel hebben, die er óf helemaal niks meer van merken, of een heel klein beetje medicatie gebruiken om het onder controle te houden. De verschillen tussen het effect van de ziekte zijn groot van persoon tot persoon.
Ik heb geen idee of dat bij kinderen anders is, die hebben natuurlijk een hele andere hormoonhuishouding. Geslachtshormonen worden inderdaad ook door de hypofyse gereguleerd, net als de schildklier en groeihormoon. Dit soort ziektes leveren daarom vaak best wel wisselende klachten op, de plek van de tumor (en grootte) bepaalt veel. Het is een beetje puzzelen voor de endocrinoloog meestal.
Naar welk ziekenhuis word je doorgestuurd?
We gaan naar ams umc neurochirurgie, daar ‘valt’ mijn zkh onder qua samenwerking. Ik geloof ook naar een specifieke arts doorgelezen maar dat hoor ik nog.
Hormoonhuishouding gaat bij haar allemaal nog beginnen
Dus ben bang dat ze misschien niet eens kunnen zeggen of eea al invloed heeft. Maak me zeker zorgen omdat het ons kleine (jongste) meisje is.
Zitten ook nog eens midden in hectische periode, we gaan bijna verhuizen, ze is op een nieuwe school gestart in september, rijden iedere dag op en neer (30 min enkele reis), hadden al iets om over na te denken qua vervroegde puberteit en nu dit erbij.
Daarnaast de Corona crisis waar ik helemaal klaar mee ben (want ik val in hoog risico groep dus al maanden proberen om besmetting te minimaliseren en de angst niet de overhand te laten nemen) Kortom, dit jaar maar zéker snel voorbij... op naar de zomer in 2021. Too much 
zondag 25 oktober 2020 om 20:49
Oh TO wat naar, wat schrikken. Heel veel sterkte en ik hoop net als iedereen dat het meevalt voor je dochter en jullie 
Even praktisch hierop: mocht de andere ouder niet mee mogen, dan kan je die inbellen. Telefoon op tafel op speaker. Hebben we laatst geprobeerd tijdens een 10-minutengesprek (wat laaaaaaaaang niet zo belangrijk was als jullie gesprek zal zijn, maar we wilden en er graag beide bij zijn en ik was verkouden, wachtte op een test en kon dus niet mee). Dat ging prima. De telefoon dan bij de arts in de buurt leggen, die ander is moeilijker te verstaan dan je eigen partner want daar ben je helemaal aan gewend.Jonesboro schreef: ↑24-10-2020 21:06Ik krijg begin volgende week de doorverwijzing en dan hoor ik het. Vanwege Corona mag er niet meer iemand tussendoor gedaan worden is me al verteld. Ook wat ik moet doen als we wel in lockdown gaan of afgeschaafd worden (iig een telefonische afspraak of video call) lees net dat er maar 1 ouder meemag... ik hoop dat ze daar een uitzondering voor willen maken want we hebben allebei zoveel vragen en 2 horen meer dan 1.
zondag 25 oktober 2020 om 20:49
Ja dat is ook heftig allemaal, het is al zo'n rare tijd en dan ook dit er nog bij
Met hormoonhuishouding bedoelde ik niet per se de geslachtshormonen, de hypofyse maakt van alles en nog wat aan, ook al op jonge leeftijd. Het is waanzinnig knap wat ze kunnen zien via bloedonderzoek en een mri.
Probeer het stapje voor stapje te zien en vooral je vragen op een rijtje te zetten voor het komende gesprek. Je zit al snel bij een academisch ziekenhuis, dat is fijn, want daar weten ze echt wat ze doen. Wanneer er maar één volwassene bij mag zijn, kun je ook vragen of je het mag opnemen.
Met hormoonhuishouding bedoelde ik niet per se de geslachtshormonen, de hypofyse maakt van alles en nog wat aan, ook al op jonge leeftijd. Het is waanzinnig knap wat ze kunnen zien via bloedonderzoek en een mri.
Probeer het stapje voor stapje te zien en vooral je vragen op een rijtje te zetten voor het komende gesprek. Je zit al snel bij een academisch ziekenhuis, dat is fijn, want daar weten ze echt wat ze doen. Wanneer er maar één volwassene bij mag zijn, kun je ook vragen of je het mag opnemen.
Tjezus, wat vals
maandag 26 oktober 2020 om 08:58
Vóór corona hadden wij al wel eens consulten via teams omdat onze zoon in een internationaal-epilepsie-operatie traject zat (je gaat niet zomaar even naar Grenoble voor een afspraak). Dat was destijds vaak een hoop geklungel. Maar ook artsen zijn door corona een stuk handiger geworden. We hebben nu regelmatig consulten die we gewoon samen thuis doen en dat loopt meestal prima.
maandag 26 oktober 2020 om 09:19
maandag 26 oktober 2020 om 16:55
Inmiddels wat familie en vrienden ingelicht. Iedereen reageert heel lief en betrokken.
Ook meer ingelezen en dat helpt ook wel.
Toch blijft het raar om naar haar te kijken en me af te vragen wat ons te wachten staat... de kids hebben we niet ingelicht nog, eerst even weten wanneer we een afspraak hebben. Normaal deel ik altijd heel veel met ze dus dit voelt best raar maar ook goed. Zo kunnen we het eerst zelf even laten bezinken.
Ik weet niet goed of ik de zorgen nu moet toelaten of m’n best moet doen die gedachtes weg te duwen... wegduwen kost wel veel energie merk ik ...
Ook meer ingelezen en dat helpt ook wel.
Toch blijft het raar om naar haar te kijken en me af te vragen wat ons te wachten staat... de kids hebben we niet ingelicht nog, eerst even weten wanneer we een afspraak hebben. Normaal deel ik altijd heel veel met ze dus dit voelt best raar maar ook goed. Zo kunnen we het eerst zelf even laten bezinken.
Ik weet niet goed of ik de zorgen nu moet toelaten of m’n best moet doen die gedachtes weg te duwen... wegduwen kost wel veel energie merk ik ...
maandag 26 oktober 2020 om 18:50
Het is vrij normaal en menselijk jezelf zorgen te maken, waarom wegduwen? Dat je je verbijt als je bij je kinderen bent, oké, maar verder, waarom zou je? Goed dat je andere mensen hebt ingelicht en praat er vooral met vrienden of partner over, het is namelijk erg begrijpelijk dat je je zorgen maakt. Probeer daarnaast ook de nodige afleiding te zoeken en ga vooral niet teveel googlen!
Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid voor jullie komt, afwachten is nu éénmaal zenuwslopend en vermoeiend.
vrijdag 13 november 2020 om 21:54
Hoi Jonesboro, hoe gaat het nu? Nog aan het wachten? Ik hoop dat jullie al een afspraak gepland hebben staan.
Over het 'tweede ouder mee': afgelopen week hadden we voor ons kind een afspraak in het ziekenhuis. Dankzij dit topic schoot me te binnen dat er misschien maar 1 ouder mee mocht. En dat bleek inderdaad zo te zijn.
voor degene die dat hier meldde. Aangezien ik bij deze afspraak ook heel erg graag met man er zou zijn, heb ik gebeld. Ons ziekenhuis schreef namelijk in de regels dat het 1 ouder is en dat je kan bellen als je vragen hebt. Dat dus gedaan. Aangegeven waarom ik voor dit gesprek graag samen wilde gaan (o.a. dat deze arts altijd dingen tekent of op een schaalmodel aangeeft tijdens het uitleggen en dat gaat zo lastig via de telefoon). Ook dat kind mee moest, en deze kleuter niet stil blijven wachten en er dus 1 ouder half druk is met kind entertainen. Bleek dat de arts zelf toestemming moest geven voor aanwezigheid van een extra ouder in zijn/haar spreekkamer, dus ze zou dat overleggen. Dag later telefoon dat dat mocht. Heel erg fijn!!! Dat wil ik je dus aanraden TO.
En sterkte!
Over het 'tweede ouder mee': afgelopen week hadden we voor ons kind een afspraak in het ziekenhuis. Dankzij dit topic schoot me te binnen dat er misschien maar 1 ouder mee mocht. En dat bleek inderdaad zo te zijn.
voor degene die dat hier meldde. Aangezien ik bij deze afspraak ook heel erg graag met man er zou zijn, heb ik gebeld. Ons ziekenhuis schreef namelijk in de regels dat het 1 ouder is en dat je kan bellen als je vragen hebt. Dat dus gedaan. Aangegeven waarom ik voor dit gesprek graag samen wilde gaan (o.a. dat deze arts altijd dingen tekent of op een schaalmodel aangeeft tijdens het uitleggen en dat gaat zo lastig via de telefoon). Ook dat kind mee moest, en deze kleuter niet stil blijven wachten en er dus 1 ouder half druk is met kind entertainen. Bleek dat de arts zelf toestemming moest geven voor aanwezigheid van een extra ouder in zijn/haar spreekkamer, dus ze zou dat overleggen. Dag later telefoon dat dat mocht. Heel erg fijn!!! Dat wil ik je dus aanraden TO.En sterkte!
maandag 16 november 2020 om 11:21
Dankjewel! We hoorden maar niks en vervolgens ben ik gaan bellen. Bleek de wachttijd ipv 4-6 weken 8-12 weken te zijn. Echt té lang als je zulk verontrustend nieuws hebt gehad.
Ik heb nogmaals onze eigen kinderarts gesproken. Zij gaf aan dat dit liever niet zo lang kon wachten ivm mogelijke start (andere) behandeling (voor de vroege puberteit) die moet voor 8,5 jr en als je niet oplet zit je daar zo aan (ze is nu 8)
We hebben nu volgende week een afspraak. Hebben onze dochter nog niks verteld, dit gaan we komend weekend doen. Gelukkig zijn we zelf over de eerste schok heen, weten we meer en kunnen we het nu vast rustiger vertellen.
Ik had idd niet meer gedacht aan 1 ouder mee, er stond niks over in de brief. Ik zal er nog even over bellen, dankjewel!
Ik heb nogmaals onze eigen kinderarts gesproken. Zij gaf aan dat dit liever niet zo lang kon wachten ivm mogelijke start (andere) behandeling (voor de vroege puberteit) die moet voor 8,5 jr en als je niet oplet zit je daar zo aan (ze is nu 8)
We hebben nu volgende week een afspraak. Hebben onze dochter nog niks verteld, dit gaan we komend weekend doen. Gelukkig zijn we zelf over de eerste schok heen, weten we meer en kunnen we het nu vast rustiger vertellen.
Ik had idd niet meer gedacht aan 1 ouder mee, er stond niks over in de brief. Ik zal er nog even over bellen, dankjewel!
