Op zoek naar ouders met een kind met een TOS

Geen ouder, maar wel werkzaam met de doelgroep.
Vanuit Auris zijn er allerlei trainingen gericht op het sociaal emotionele stukje. Voor zowel ouder als kind. Kanjertraining, ervaar TOS, etc

Daarnaast kan een goede logopedist soms een groot verschil maken, gericht op particpatie is daarbij erg belangrijk.

Er is een facebook groep genaamd ‘ouders van kinderen met DCD (dyspraxie)’
daar zitten volgens mij wel wat moeders van kinderen met TOS.
Er is ook een jonge meid die het zelf heeft en er van alles over deelt (zij is ook lid van de groep en heet Jessica Huttinga / Jessica and her verbal dyspraxia. Succes

En voor de toekomst, bij mij loopt een jongere met TOS stage en volgt een opleiding MBO 4. Krijgt wel extra 1 op 1 begeleiding maar doet het prima, in een sociaal dienstverlenende werkkkring.

Muze84 schreef: ↑

24-01-2023 18:13

Dit doet mij dus echt goed. Dank je. Hoe ervaar jij het werken met iemand met TOS? Hoe regel je zo'n 1 op 1 begeleiding? (dat zijn dus de praktische vragen waar ik zo graag antwoorden op wil - niet op de vragen hoe TOS werkt in het hoofd etc want dat weet ik inmiddels)

Het is niet simpel, ook vanwege bijkomend autisme. Maar waar en wil is , is een weg en gelukkig heb ik goede krachten die de jongere graag willen begeleiden. Het doorzettingsvermogen maakt dat ook wij een extra stapje doen. Belangrijk is goede, duidelijke afspraken maken met de jongere. Wat verwacht ik, wat verwacht jij, wat heb je nodig. Maar ook vooral de ouder er buiten proberen te laten, die toch wel mee wil beslissen en daardoor het moeilijker maakt. Ook de opleiding levert goede begeleiding en is vaak bij gesprekken aanwezig.

https://www.kentalis.nl/tos-school

https://www.kentalis.nl/tos/tips-voor-ouders

De oudervereniging FOSS brengt ouders met elkaar in contact.
SpraakSaam organiseert activiteiten voor kinderen en jongeren met TOS.
Bij TOSKOMPAS ontmoeten ouders van kinderen met TOS elkaar om ervaringen en tips te delen.

Muze84 schreef: ↑

24-01-2023 18:10

Bedankt voor je reactie. Ik heb de trainingen gevolgd en hoewel ze best oke zijn is dit niet waar ik behoefte aan heb.
De logopedisten zijn allemaal geweldig maar ook zij kunnen mij niet helpen en de boodschap blijft 'we kunnen er weinig van zeggen'. En hoe lief ze ook zijn en hoe goed ze het bedoelen; zij hebben geen TOS en (in dit geval) ook geen kind met TOS. Dus blijft het allemaal te theoretisch, die theorie is me inmiddels bekend.
Heb ook veel boeken gelezen over TOS en taalontwikkeling.

Even als complete leek op dit gebied; is TOS niet ook zo breed, dat er niet veel te zeggen is in jullie specifieke geval? Dat ze het echt niet weten, omdat iedereen met TOS zich op een andere manier ontwikkelt?
De enige persoon met een TOS die ik ken, daar merk je dus niet zo heel veel aan, behalve dan dat qua taal het "gewoon niet zo snel" gaat. Maar ze kan op zich prima praten en zich verstaanbaar maken, en ontwikkelt zich op zich ook prima. Maar ik denk uit jouw verhaal op te maken dat jouw zoon zich minder duidelijk kan uiten? Is het daarom wellicht dat zelfs de professionals niet zo goed weten hoe z'n toekomst er uit ziet?

Hai Muze,
Ik heb een puber van bijna 15 met TOS.
Hij liep op de eerste basisschool al na 3 maanden vast.
Toen ervoor gekozen om naar een vrije school te doen. Daar wordt in de eerste twee (kleuter)klassen nog niets aan lees- en schrijfonderwijs gedaan, zodat hij wat extra tijd had om zijn leeftijdsgenootjes verbaal bij te benen.
In groep 8 was het advies vmbo leerwegondersteunend onderwijs/basis.
In overleg met school is hij naar basis/kader gegaan, omdat hij heel graag naar een bepaalde school toe wilde.
De eerste paar maanden op de middelbare heeft hij het enorm zwaar gehad.
Hij kwam van een hele kleine basisschool, waar iedereen hem kende en accepteerde zoals hij was. Op de middelbare kwam hij ineens tussen de grote stoere jongens terecht die niet alleen talig, maar ook fysiek een stuk verder waren dan hij.
Gelukkig veel goede ondersteuning vanuit school gehad.
Inmiddels zit hij in het derde jaar. Omdat hij vanaf jonge leeftijd gewend is om hard te moeten werken op school en ook buiten schooltijd hier aandacht aan moest besteden dmv RT en logopedie, is zijn inzet op school altijd goed geweest.
Zijn gevoel voor humor zorgt ervoor dat hij het sociaal ook heel goed doet nu.
Hij is dit schooljaar doorgestroomd dan basis/kader naar vmbo TL

Nu is ieder kind met TOS natuurlijk anders en is ook de mate waarin het een kind beperkt verschillend, maar voor alle kinderen geldt dat ze hun weg hierin zullen moeten vinden.
Wij hebben altijd geprobeerd om hem positief te benaderen en geprobeerd te voorkomen dat hij zich zou gaan identificeren met zijn beperking.

Geen eigen kind maar wel 2 mensen die ik ken;

1)
Door genetisch syndroom autisme en verstandelijke beperking, was non-verbaal tot ze een jaar of 10 was. Daarna mondjesmaat woordjes. Na haar 16de kwam dit gek genoeg in een stroomversnelling (zou je schijnbaar juist niet verwachten) en ze kan nu zelfs (makkelijke tekstjes) lezen en schrijven.

Zij woont nu (halverwege de 20) met heel veel plezier in een instelling voor verstandelijk gehandicapten (ze heeft haar eigen appartementje in een instelling en kan bijvoorbeeld wel zelfstandig koken, maar wel dagelijks begeleiding), heeft een creatieve dagbesteding waar ze echt leuke dingen maken die ooo verkocht worden (door de makers zelf) en heeft in haar instelling vrienden gemaakt.

Zij leeft eigenlijk een beetje in een andere samenleving dan wij, en dat klinkt misschien wat triest, maar zij is daar juist enorm van opgebloeid. De gewone samenleving is te onrustig, teveel prikkels, dat trekt zij niet. Dankzij deze plek heeft zij juist veel op kunnen bouwen en is ze veel gelukkiger. Laatst hoorde ik van haar dat ze naar Amsterdam was geweest met vriendinnen (en een begeleider), dat zou voorheen volstrekt onmogelijk zijn geweest, daarvoor was ze te chronisch overprikkeld denk ik. Het was een geweldig avontuur geweest naar ik begreep

2)
Man van eind 30 inmiddels, lichte TOS en wat beter functionerend autisme. Wel als kind altijd speciaal onderwijs gevolgd, maar hij heeft geen of een hele lichte verstandelijke beperking. Hij werkt in een winkel en woont zelfstandig in een begeleid zelfstandig wonen groep, heel kleinschalig. Hij kan goed meekomen in gesprek en heeft zich redelijk goed leren aanpassen, dus als je met hem in gesprek bent zul je niet in een eerste gesprekje door hebben dat er ‘iets’ anders aan hem is, behalve dat je hem misschien wat zonderling zou vinden ofzo.

Beiden zijn gelukkig, niet meer afhankelijk van hun ouders en staan op een manier die bij ze past middenin het leven.

Wij hebben een dochter van bijna 9 met tos. Echter omdat bij haar meer speelt (lvb, ass, algehele ontw.stoornis) zit ze al sinds start school op het speciaal onderwijs. Toekomst zal ergens begeleid wonen zijn dus ik maak me niet zorgen over het in de samenleving passen want daar zal ze altijd aan de zijkant van staan. Wel herken ik het tolken voor de buitenwereld. Vrij vermoeiend maar ja echt andere opties zijn er niet. Gelukkig 1 vaste oppasoma die haar wel verstaat en verder laat ik het in veilige kring ook vaak gewoon gebeuren dat ze dingen moet herhalen of laten gaan anders blijf ik bezig en dat is ook niet haalbaar.

Ik ook een moeder van een kind met TOS. Alleen mijn kind loopt een heel ander pad dan die van jou. Ik weet dus niet of je er wat aan heb. Hierboven is het al gezegd dat je ook hulp kan vragen bij FOSS. Hun organiseren ook vaak bijeenkomsten voor ouders en kinderen.
Met mijn oudste zijn we net haar 2de jaar terecht gekomen in het medische circuit. Hier hebben we bij verschillende specialisten gelopen omdat ze haar niet snapte. Uiteindelijk is zij bij Kentalis terecht gekomen. Hier heeft zij in een traject gezeten genaamd de multipoli. Dit heeft hem echt vooruit geholpen. Samen met hun hebben we destijds gekeken waar zij het beste naar school kon. Onze oudste heeft een boven gemiddeld IQ en loopt voor op woordenschat en woorden begrip. Dit was trouwens niet erg handig, want hierdoor gebruikte zij te moeilijke zinnen met moeilijker woorden voor haar leeftijd. Aangezien ze slecht verstaanbaar was verwachten mensen ook niet dat ze zulke zinnen of woorden kon zeggen maakte dat ze nog onverstaanbaar was. Uiteindelijk is ze naar een kleine basisschool gegaan met wekelijkse begeleiding voor zowel kind las leraar. Daarnaast heeft ze vanaf haar 2,5de t/m 6ste en haar 8ste jaar elke week 1 uur gespecialiseerde logopedie. In het tussenjaar heeft ze bij de psycholoog gelopen om aan haar faalangst en een emotionele achterstand te werken. Inmiddels heeft ze geen logopedie meer, want bij de laatste test bij de logopedie heeft ze met vlag en wimpel gehaald. Ook de wekelijkse hulp op school wordt gestopt. Nu bleek ze wel dyslexie te hebben dus heeft nu daar hulp voor zowel van de ib'er en dyslexie coach. Nu is mijn dochter nooit bang geweest om te praten en vond het zelfs altijd leuk om iets te presenteren of te vertellen voor een gezelschap. Toneel was ook altijd haar passie wat in het begin echt niet paste bij haar verstaanbaarheid. Het afgelopen jaar heeft ze ook meegedaan aan een uitvoering van jeugdtheather hofplein theather wat erg goed ging. Al bij al heeft TOS ook omdat ze nu een dyslexie verklaring heeft weinig invloed meer op haar leven. Door de hulp van de dyslexie coach gaat lezen en spelling ook steeds beter. Het zit nog niet op het niveau als de rest maar het gat tussen lezen en spelling en de andere vakken is een heel stuk klein geworden.

Zoals gezegd weet ik niet of je hier wat aan heb. Veel succes het is niet altijd even makkelijk alles moeten regelen en de zorgen die daarbij komen.

Irish_Wasser_Woman schreef: ↑

24-01-2023 20:03

Even als complete leek op dit gebied; is TOS niet ook zo breed, dat er niet veel te zeggen is in jullie specifieke geval? Dat ze het echt niet weten, omdat iedereen met TOS zich op een andere manier ontwikkelt?
De enige persoon met een TOS die ik ken, daar merk je dus niet zo heel veel aan, behalve dan dat qua taal het "gewoon niet zo snel" gaat. Maar ze kan op zich prima praten en zich verstaanbaar maken, en ontwikkelt zich op zich ook prima. Maar ik denk uit jouw verhaal op te maken dat jouw zoon zich minder duidelijk kan uiten? Is het daarom wellicht dat zelfs de professionals niet zo goed weten hoe z'n toekomst er uit ziet?

Dit idd, ik denk dat dit voor elke diagnose geldt - je weet niet hoe het zich ontwikkelt en de toekomst eruit gaat zien. Ook niet bij een ogenschijnlijk gezond kind trouwens, die kunnen in de puberteit ook ineens ontsporen.

Zelf een zoon met (hoogfunctionerend) autisme en ik herken wel wat TO schrijft, maar probeer het toch los te laten. Komt tijd komt raad. Af en toe maak ik me grote zorgen over zijn naïviteit en beinvloedbaarheid, hoe hij daarmee heel verkeerd terecht kan komen.... maar die gedachten helpen niet. Het is uiteraard wel nodig om daarop alert te blijven. We proberen wel echt om hem te leren met de wereld om te gaan, ipv andersom. Dat is zeker niet makkelijk, maar we doen wat hij aankan en zien daarin ontwikkeling.

Ik vroeg me wel af of jullie geen gezinscoach oid hebben, die zulke praktische vragen kan beantwoorden of je de goede richting op kan sturen? Ook tips betreffende documentatie / faceboekgroepen / instanties die voor jullie nuttig zouden zijn. Onze coach heeft ons echt geholpen wegwijs te worden in hulpverlenersland, en ondersteunt ook bij de opvoeding. Sterkte iig!

Ik heb een zoon van 10, met TOS.
Nu even geen tijd, maar ik zal later reageren.

Even een hele dikke knuffel TO

Ik heb een zoontje (5jr) met tos, ontwikkelings achterstand en autisme.
Pittige combi.

Net als jij, bescherm ik hem tegen de buitenwereld. Hij kan zich niet uiten in woorden, is nog heel jong in emoties, en is eigenlijk alleen maar lief tegen iedereen. Als een kindje hem omver duwt, ligt hij op de grond zonder zichzelf te kunnen verdedigen. Of aan iemand te kunnen vertellen.

Ik (of mijn man of een begeleider) sta altijd direct naast hem.

Als hij in de bus wordt gepest, kan hij mij dat niet vertellen. En de buschauffeur hoort en ziet ook niet alles. Dat soort dingen weten wij dus niet eens.

Hoe hiermee om te gaan? Geen idee. Ik ben nog zoekende.
Ik vind het ook zwaar en voel me vaak machteloos.