Kinderen
alle pijlers
Practische vragen terugkerende koortsconvulsies.
maandag 20 juni 2022 om 20:10
Onze zoon (2j6m) heeft koortsstuipen. We hebben nog geen koorts periode zonder convulsie meegemaakt. We zijn goed begeleid door de kinderneuroloog en weten van de hoed en de rand qua handelen etc.
Nu hij echter wat ouder wordt, pakt hij ook steeds vaker een virusje op. Hoort er bij, niks ergs. Maar in zijn geval betekent dit: koortsstuip. Prima, we weten hoe te handelen etc.
Echter, nu het de laatste 3 maanden 5x is voorgekomen maak ik me soms wel druk wat er gebeurd als ik er NIET ben. Midden in de nacht bijvoorbeeld, als ik slaap. Hij heeft een dekbedje. Moeten we die toch weer gaan inruilen voor een slaapzak?
Heeft één van jullie mogelijk ook een kind met terugkerende koortsconvulsies, en hoe lossen jullie het praktisch op qua veiligheid?
Nu hij echter wat ouder wordt, pakt hij ook steeds vaker een virusje op. Hoort er bij, niks ergs. Maar in zijn geval betekent dit: koortsstuip. Prima, we weten hoe te handelen etc.
Echter, nu het de laatste 3 maanden 5x is voorgekomen maak ik me soms wel druk wat er gebeurd als ik er NIET ben. Midden in de nacht bijvoorbeeld, als ik slaap. Hij heeft een dekbedje. Moeten we die toch weer gaan inruilen voor een slaapzak?
Heeft één van jullie mogelijk ook een kind met terugkerende koortsconvulsies, en hoe lossen jullie het praktisch op qua veiligheid?
maandag 20 juni 2022 om 20:25
Ik heb helaas heeeel veel ervaring met onze oudste. Inmiddels is ze 9 en eroverheen gegroeid. Op haar 6e de laatste stuip gehad.
Hier kwam een koortsstuip altijd in stilte, maar het uur ervoor zag ik hem aankomen doordat dochter huilde, spuugde e.d. en in totaliteit heel onrustig wa, kortom vanalles waar ik niet doorheen kon slapen.
Als ze al koorts had savonds legde ik haar sowieso bij ons, op onze kamer stond een peuterbedje naast mijn bed.
Hier kwam een koortsstuip altijd in stilte, maar het uur ervoor zag ik hem aankomen doordat dochter huilde, spuugde e.d. en in totaliteit heel onrustig wa, kortom vanalles waar ik niet doorheen kon slapen.
Als ze al koorts had savonds legde ik haar sowieso bij ons, op onze kamer stond een peuterbedje naast mijn bed.
maandag 20 juni 2022 om 20:28
onze zoon heeft wel koorts stuipen gehad. Helaas is het niet zo ongevaarlijk (wil je hier meer over weten mag je mij een pb sturen). Wil je zeker niet bang maken. Maar weet je zeker dat het koorts stuipen zijn en geen epilepsie? Zijn er meerdere stuipen tijdens een koorts periode.
Onze zoon heeft nu epilepsie en ik zou die richtlijnen hanteren.
eventueel de camera meenemen naar je slaapkamer. je gaat het sowieso horen als het gebeurd. Maar opletten met fietsen/open water is belangrijk.
Onze zoon heeft nu epilepsie en ik zou die richtlijnen hanteren.
eventueel de camera meenemen naar je slaapkamer. je gaat het sowieso horen als het gebeurd. Maar opletten met fietsen/open water is belangrijk.
maandag 20 juni 2022 om 20:30
Wij zien hem hier niet tot nauwelijks aankomen. "beetje hangerig" en meer dan dat is het niet. Maar ja, een peuter van 2.5 is wel vaker even wat hangerig. Zondag had hij er weer één. Half uurtje vooraf nog heerlijk met Beppe gebeld, 'niet fit maar verder vrolijk' was ons oordeel en een half uurtje later dondert hij stuipend en al van de bank af. We slapen nu ook bij hem als we twijfelen of hij zich niet lekker voelt. Maar ze komen echt in stilte en we zijn zo bang dat we er een gaan missen. Hij krijgt er ook meerdere in een koorts periode, dat helpt niet. Plus we hebben nog wat jaren te overbruggen voordat hij er overheen is 
Hij krijgt de stuip trouwens voor de koorts uit, dus we zien echt niks. De koorts is er na de stuip pas.
Hij krijgt de stuip trouwens voor de koorts uit, dus we zien echt niks. De koorts is er na de stuip pas.
maandag 20 juni 2022 om 20:32
Wat naar dat je zoon hier last van heeft. Gelukkig hebben jullie een manier gevonden om er mee om te gaan en weet je hoe te handelen, maar het lijkt me voor jullie ook spannend.
Ik heb geen ervaring met een kind met koortsconvulsies, wel werk ik met mensen met epilepsie.
Maakt jouw zoon geluid bij een convulsie? Dan zou je een babyfoon kunnen proberen. Ik weet dat veel mensen in de thuissituatie hier gebruik van maken. Je hoort de aanval dan.
Voor mensen die geen geluid maken gebruiken wij andere aanvalsdetectie. Er zijn speciale aanvalsdetectiesystemen die een alarm kunnen geven, als iemand veel schudt tijdens een aanval. Misschien zijn deze ook te gebruiken bij een koortsconvulsie. Wij gebruiken onder andere een epi-care en een nightwatch. Je zou met de neuroloog kunnen overleggen of jouw zoon hier ook voor in aanmerking komt.
Op mijn werk liggen mensen trouwens gewoon onder een dekbed, ze hebben geen slaapzak. Wel hebben sommige mensen een speciaal kussen, waar je door heen kan blijven ademen als je je hoofd er in draait. Over het dekbed kan je altijd even aan de neuroloog vragen of hij hier een advies in heeft.
Ik heb geen ervaring met een kind met koortsconvulsies, wel werk ik met mensen met epilepsie.
Maakt jouw zoon geluid bij een convulsie? Dan zou je een babyfoon kunnen proberen. Ik weet dat veel mensen in de thuissituatie hier gebruik van maken. Je hoort de aanval dan.
Voor mensen die geen geluid maken gebruiken wij andere aanvalsdetectie. Er zijn speciale aanvalsdetectiesystemen die een alarm kunnen geven, als iemand veel schudt tijdens een aanval. Misschien zijn deze ook te gebruiken bij een koortsconvulsie. Wij gebruiken onder andere een epi-care en een nightwatch. Je zou met de neuroloog kunnen overleggen of jouw zoon hier ook voor in aanmerking komt.
Op mijn werk liggen mensen trouwens gewoon onder een dekbed, ze hebben geen slaapzak. Wel hebben sommige mensen een speciaal kussen, waar je door heen kan blijven ademen als je je hoofd er in draait. Over het dekbed kan je altijd even aan de neuroloog vragen of hij hier een advies in heeft.
maandag 20 juni 2022 om 20:33
Dansjedansje1000 schreef: ↑20-06-2022 20:28onze zoon heeft wel koorts stuipen gehad. Helaas is het niet zo ongevaarlijk (wil je hier meer over weten mag je mij een pb sturen). Wil je zeker niet bang maken. Maar weet je zeker dat het koorts stuipen zijn en geen epilepsie? Zijn er meerdere stuipen tijdens een koorts periode.
Onze zoon heeft nu epilepsie en ik zou die richtlijnen hanteren.
eventueel de camera meenemen naar je slaapkamer. je gaat het sowieso horen als het gebeurd. Maar opletten met fietsen/open water is belangrijk.
De kinderneuroloog heeft alles getest en ziet geen aanleiding te denken aan epilepsie. Is wel serieus bekeken. Hij heeft er meerdere in één periode.
We hebben na de eerste een heel goed camera systeem gekocht, dus we houden hem goed in de gaten als hij in bed ligt. Maar ja, ik ben ook wel eens plassen of slapen.
maandag 20 juni 2022 om 20:35
Maisnon3 schreef: ↑20-06-2022 20:32Wat naar dat je zoon hier last van heeft. Gelukkig hebben jullie een manier gevonden om er mee om te gaan en weet je hoe te handelen, maar het lijkt me voor jullie ook spannend.
Ik heb geen ervaring met een kind met koortsconvulsies, wel werk ik met mensen met epilepsie.
Maakt jouw zoon geluid bij een convulsie? Dan zou je een babyfoon kunnen proberen. Ik weet dat veel mensen in de thuissituatie hier gebruik van maken. Je hoort de aanval dan.
Voor mensen die geen geluid maken gebruiken wij andere aanvalsdetectie. Er zijn speciale aanvalsdetectiesystemen die een alarm kunnen geven, als iemand veel schudt tijdens een aanval. Misschien zijn deze ook te gebruiken bij een koortsconvulsie. Wij gebruiken onder andere een epi-care en een nightwatch. Je zou met de neuroloog kunnen overleggen of jouw zoon hier ook voor in aanmerking komt.
Op mijn werk liggen mensen trouwens gewoon onder een dekbed, ze hebben geen slaapzak. Wel hebben sommige mensen een speciaal kussen, waar je door heen kan blijven ademen als je je hoofd er in draait. Over het dekbed kan je altijd even aan de neuroloog vragen of hij hier een advies in heeft.
Hij wordt tegenwoordig blauw/grauw tijdens een aanval en dat vind ik echt naar. Ze zeggen dat het onschuldig is, maar ik ben als de dood dat hij er toch wat aan overhoudt.
Hij heeft nog geen kussen en we hebben een heel goed camera systeem. Een aanval detectie ding ga ik zeker bekijken!! Dank voor de tip!
maandag 20 juni 2022 om 20:38
Dansjedansje1000 schreef: ↑20-06-2022 20:28onze zoon heeft wel koorts stuipen gehad. Helaas is het niet zo ongevaarlijk (wil je hier meer over weten mag je mij een pb sturen). Wil je zeker niet bang maken. Maar weet je zeker dat het koorts stuipen zijn en geen epilepsie? Zijn er meerdere stuipen tijdens een koorts periode.
Onze zoon heeft nu epilepsie en ik zou die richtlijnen hanteren.
eventueel de camera meenemen naar je slaapkamer. je gaat het sowieso horen als het gebeurd. Maar opletten met fietsen/open water is belangrijk.
Ik heb je een bericht gestuurd.
maandag 20 juni 2022 om 20:40
Dat snap ik, dat blijft altijd naar om te zien!Pergamon schreef: ↑20-06-2022 20:35Hij wordt tegenwoordig blauw/grauw tijdens een aanval en dat vind ik echt naar. Ze zeggen dat het onschuldig is, maar ik ben als de dood dat hij er toch wat aan overhoudt.
Hij heeft nog geen kussen en we hebben een heel goed camera systeem. Een aanval detectie ding ga ik zeker bekijken!! Dank voor de tip!
Wat ik ook nog bedacht, is dat we eerder ook wel eens een belletje op een klittenbandarmband hebben gebonden. Dit in de tijd dat er nog niet zo veel aanvalsdetectiesystemen waren. Niet wetenschappelijk onderzocht, maar misschien makkelijker te realiseren en geeft geluid als hij echt gaat schudden. Natuurlijk ook als hij zich omdraaid in bed, maar ik denk dat je dat verschil leert herkennen. Misschien een optie ter overbrugging tot je de detectiesystemen hebt kunnen bekijken.
maandag 20 juni 2022 om 20:42
Maisnon3 schreef: ↑20-06-2022 20:40Dat snap ik, dat blijft altijd naar om te zien!
Wat ik ook nog bedacht, is dat we eerder ook wel eens een belletje op een klittenbandarmband hebben gebonden. Dit in de tijd dat er nog niet zo veel aanvalsdetectiesystemen waren. Niet wetenschappelijk onderzocht, maar misschien makkelijker te realiseren en geeft geluid als hij echt gaat schudden. Natuurlijk ook als hij zich omdraaid in bed, maar ik denk dat je dat verschil leert herkennen. Misschien een optie ter overbrugging tot je de detectiesystemen hebt kunnen bekijken.
Slim! Ga ik zeker even met mijn partner bespreken. (die is van de slimme creatieve oplossingen)
Hij is 2.5, dus (gelukkig) eigenlijk nog altijd onder supervisie. Maar dat gaat minder worden natuurlijk.
maandag 20 juni 2022 om 20:44
Mijn oudste had er ook meerdere in 1 periode. Is ook uitgebreid gecheckt op epilepsie, maar dat was het niet.
Helaas kwam zij er wel steeds slechter en soms zelfs helemaal niet uit naarmate ze ouder werd, daarom had zij altijd en overal een zetpil bij zich die ze moest krijgen zodra ze ging stuipen. Het blauw/grauwe werd hier ook erger met de leeftijd, of dat aan de leeftijd of aan het feit dat ze er 'dieper' in zat lag weet ik niet.
Wel lastig dat het zo in stilte gebeurd bij jullie, daar zou ik geen oplossing voor weten.....
Ons is ook altijd verteld dat ze er niks aan over zou houden, toch heeft ze nu leerproblemen en ik vraag me weleens af of die iets met al die stuipen te maken hebben. Daarnaast is haar gebit niet zo best, vooral de kiezen zijn slecht. Volgens de tandarts is dit 1 op 1 te herleiden naar alle koortsstuipen.
Helaas kwam zij er wel steeds slechter en soms zelfs helemaal niet uit naarmate ze ouder werd, daarom had zij altijd en overal een zetpil bij zich die ze moest krijgen zodra ze ging stuipen. Het blauw/grauwe werd hier ook erger met de leeftijd, of dat aan de leeftijd of aan het feit dat ze er 'dieper' in zat lag weet ik niet.
Wel lastig dat het zo in stilte gebeurd bij jullie, daar zou ik geen oplossing voor weten.....
Ons is ook altijd verteld dat ze er niks aan over zou houden, toch heeft ze nu leerproblemen en ik vraag me weleens af of die iets met al die stuipen te maken hebben. Daarnaast is haar gebit niet zo best, vooral de kiezen zijn slecht. Volgens de tandarts is dit 1 op 1 te herleiden naar alle koortsstuipen.
maandag 20 juni 2022 om 20:48
Wij hebben een neusspray (is de 'nieuwe zetpil',makkelijker toe te dienen). Die hebben we altijd bij ons. Tot nu toe komt hij er altijd zelf uit. Hij kramlt vreselijk met de kaken en kan ook knarssntanden. Kan me goed voorstellen dat het gebit hier onder te lijden heeft.
Het is een pienter jochie, maar het is inderdaad mijn angst dat hij hier leerproblemen aan gaat overhouden. Het gebeurd te vaak m.i.
Het is een pienter jochie, maar het is inderdaad mijn angst dat hij hier leerproblemen aan gaat overhouden. Het gebeurd te vaak m.i.
maandag 20 juni 2022 om 21:23
Dank je
we zaten vandaag alweer op de SEH na 2 convulsies in 14 uur. Ik ben er even ontzettend paniekerig van. Die stomme psz die ik maar niet vertrouw, enorme angst dat hij er toch wat aan gaat overhouden, angst dat ik er één mis... Angst dat het een keer wel misgaat (gisteren zaten zijn kaken op slot maar blokeerde "iets" zijn luchtweg. Hij werd helemaal grauw en ik WIST het gewoon niet, geen idee hoe ik het moest oplossen)
maandag 20 juni 2022 om 21:31
O wat vervelend joh! We hebben hier wel eens eerder over gepraat.
Wij hebben onze knul jaren in een slaapzak laten slapen. In de winter een extra dikke. Je kunt ze nog tot maat 176 kopen dus wat dat betreft kun je even vooruit.
Je kunt ook eens kijken naar matjes, die een signaal afgeven als een kind te lang stil ligt.
Wij hebben onze knul jaren in een slaapzak laten slapen. In de winter een extra dikke. Je kunt ze nog tot maat 176 kopen dus wat dat betreft kun je even vooruit.
Je kunt ook eens kijken naar matjes, die een signaal afgeven als een kind te lang stil ligt.
Stressed is just desserts spelled backwards
maandag 20 juni 2022 om 21:34
Ik overweg inderdaad terug naar de slaapzak. Hij is alleen zo dol op zijn dekbedMaleficent schreef: ↑20-06-2022 21:31O wat vervelend joh! We hebben hier wel eens eerder over gepraat.
Wij hebben onze knul jaren in een slaapzak laten slapen. In de winter een extra dikke. Je kunt ze nog tot maat 176 kopen dus wat dat betreft kun je even vooruit.
Je kunt ook eens kijken naar matjes, die een signaal afgeven als een kind te lang stil ligt.
Ik zou graag een signaal krijgen bij een stuip (en dat ligt hij juist niet stil). Ik was er eerst wel relaxt onder, maar het is de laatste tijd echt vaak geweest. Plus natuurlijk nog vol op in de hormonen na de geboorte van de 2e. Helpt ook allemaal niet mee.
maandag 20 juni 2022 om 21:37
Oooh bah wat klinkt dat naar! Hier geen ervaring met koortsconvulsies, wel met epilepsie. Tip qua dekbed is om te kijken naar een goed ademend dons dekbed. Hier kunnen ze (in ieder geval volwassenen met epilepsie, voor kinderen zou je t even moeten onderzoeken) goed in blijven ademen als ze eronder verstrikt raken. Ik weet niet of het hier mag, maar op het werk met epilepsiepatienten gebruikten wij dit dekbed veel https://duckydons.nl/product/nordic/
Sterkte!
Sterkte!
maandag 20 juni 2022 om 21:38
Sinds mijn kind iets heeft (niet ernstig, alleen lastig) ben ik gaan neuzen in de wereld van medische hulpmiddelen. Ze zijn er ook voor mensen met epilepsie, zag ik. Ik heb net maar kort gezocht, een uitgebreide zoektocht levert vast wat beters op maar: https://www.hulpmiddelenwijzer.nl/hulpm ... -epilepsie
maandag 20 juni 2022 om 21:51
Suykerspin schreef: ↑20-06-2022 21:37Oooh bah wat klinkt dat naar! Hier geen ervaring met koortsconvulsies, wel met epilepsie. Tip qua dekbed is om te kijken naar een goed ademend dons dekbed. Hier kunnen ze (in ieder geval volwassenen met epilepsie, voor kinderen zou je t even moeten onderzoeken) goed in blijven ademen als ze eronder verstrikt raken. Ik weet niet of het hier mag, maar op het werk met epilepsiepatienten gebruikten wij dit dekbed veel https://duckydons.nl/product/nordic/
Sterkte!
Dank!!
maandag 20 juni 2022 om 21:51
Thalas schreef: ↑20-06-2022 21:38Sinds mijn kind iets heeft (niet ernstig, alleen lastig) ben ik gaan neuzen in de wereld van medische hulpmiddelen. Ze zijn er ook voor mensen met epilepsie, zag ik. Ik heb net maar kort gezocht, een uitgebreide zoektocht levert vast wat beters op maar: https://www.hulpmiddelenwijzer.nl/hulpm ... -epilepsie
Oh wauw wat een goeie link, dank!
maandag 20 juni 2022 om 21:52
Dit is dus precies wat een epi-care doet.
Laat je wel goed voorlichten of het passend is, want je wil geen schijnveiligheid creëren. Dus laat de neuroloog meedenken of het past bij de stuipen van je zoon.
maandag 20 juni 2022 om 21:55
Ik ga morgen inderdaad een belafspraak laten inplannen (die kan op kortere termijn dan een gewone afspraak en dit soort vragen kunnen ook prima telefonisch vind ik)
dinsdag 21 juni 2022 om 00:06
Pergamon schreef: ↑20-06-2022 21:23Dank je
Oh wat heftig joh. Ik zou het goed uitvragen bij de neuroloog. En kan de maatschappelijk werker van het ziekenhuis wellicht meedenken over hulpmiddelen en bekostiging?
•
dinsdag 21 juni 2022 om 07:39
Ik snap je. Hier is van alles geprobeerd maar wat het beste werkt is 24 upd bewaking. Niet haalbaar bij jullie thuis natuurlijk.
Stressed is just desserts spelled backwards
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
