Kinderen
alle pijlers
Relatief grote kans op down, abortus als inderdaad down?
donderdag 12 juni 2008 om 19:23
Vriendin van mij heeft enkele dagen geleden te horen gekregen dat de kans op Down syndroom behoorlijk groot is. Over een paar weken krijgt ze een vruchtwaterpunctie en als daaruit blijkt dat het inderdaad Down is, zal ze de zwangerschap afbreken.
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
zondag 15 juni 2008 om 17:03
zondag 15 juni 2008 om 17:03
Dat zal ongetwijfeld zo zijn, die mensen ken ik ook, net als ik mensen zonder handicap ken die dagelijks met zichzelf worstelen. Maar daar ageer ik ook niet tegen. Ik reageer op het feit dat we niet moeten proberen het geluk van de verstandelijk gehandicapte in kwestie af te meten aan ons eigen referentiekader. Die een volwassen man die elke dag een luier draagt, die kwijlt en die niet zelf kan eten en het verstand heeft van een kind van twee best gelukkig kan zijn. Mijn peuter is ook best gelukkig, al kwijlt hij en poept hij nog elke dag in een luier.
Dat zijn altijd persoonlijke keuzes, dus ja.
zondag 15 juni 2008 om 17:09
Mij komt het over dat door jouw principe je een kind bij ernstige handicap levenslang, hoe lang dat ook is voor dat kind, laat lijden, terwijl dat kind wellicht met volle verstand zelf een andere keuze had gemaakt. Daarom vind ik dat ouders het recht moeten hebben, en gelukkig ook daadwerkelijk hebben, om hier te kunnen ingrijpen. Dat vind ik ook mijn verantwoordelijkheid voor mijn kind.
Ik kan me nog een rechtszaak herinneren in Frankrijk, dat een gehandicapt kind zijn moeder aanklaagde omdat zijn moeder hem geboren had laten worden. Dit is natuurlijk heel extreem, maar het schoot me te binnen.
zondag 15 juni 2008 om 17:13
Je geeft echter ook geen antwoord op de vraag wat "waarde als mens" inhoudt. Wat is dat eigenlijk? Wat versta je daaronder? Daar moet je op zijn minst over nagedacht hebben, gezien de manier waarop je all and sundry hartstochtelijk voor de voeten werpt dat zij in ieder geval níet vinden dat alle mensen waarde hebben.
Het is dus niet "verrijkend", dat bepaalt de waarde in ieder geval niet?
De reden dat ik het vraag is omdat ik - net als wat Bagheera ook al liet doorschemeren - me afvraag wie je in sommige gevallen nou eigenlijk precies een plezier doet door een kind geboren te laten worden?
Bij mij in de buurt woonde vroeger een jong gezin die 2 gehandicapte kinderen hadden. Bij de tweede was wel duidelijk dat er kennelijk iets niet helemaal matchte qua genen, want de vrowu in kwestie kreeg óf miskramen, of ernstig gehandicapte kinderen. Er werd dan ook aangeraden te stoppen met kinderen krijgen, zo weet ik van horen zeggen. Deden ze niet, dus kwam er een derde. Het kind was dusdanig gehandicapt dat de levensverwachting iets van hooguit 10 jaar was, het kind nooit zelfstandig zou kunnen eten of drinken, nooit zindelijk zou kunnen worden, nooit zou kunnen zitten of lopen, nooit zou kunnen praten, en ga zo maar door.
Het spijt me werkelijk, maar ik zie echt niet wie er in dit scenario nu precies beter van is geworden van het feit dat dit kind geboren is. Noch zie ik wat de "waarde als mens" hier is. Afgezien van het feit dat ik dus sowieso niet weet wat "waarde als mens" inhoudt, lijkt het mij namelijk dat om uberhaupt waarde als mens te kunnen hebben, je ook een menselijk bestaan zou moeten hebben.
Ik ben dus erg benieuwd wat jouw mening daarover is, omdat jij lijkt te vinden dat ieder kind, hoe mensonterend het bestaan ook, koste wat kost op de wereld gezet zou moeten worden.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 17:15
Ik ben wel eens duidelijker geweest dan vandaag geloof ik. De vergelijking met mijn schoonmoeder trok ik alleen om aan te geven dat mensen binnen hun mogelijkheden best heel gelukkig kunnen zijn ook al vindt een ander die mogelijkheden wel heel beperkt.
Ik denk dat dat afhangt van je karakter, van de rest van de handicaps, etc. Een baby kan ook niet praten. De meeste baby's lijken niet echt ongelukkig. En als iemand wel een normaal IQ heeft, maar niet kan praten, dan is daar vast een andere oplossing (spraakcomputers, etc). Ik denk wel dat je onderscheid moet maken tussen mensen die - een beetje denigrerend gezegd - niet beter weten en mensen die alleen de lichamelijke beperkingen hebben. Ik zou het heel erg vinden als ik elke dag gewassen, verschoond en aangekleed zou moeten worden door anderen. Mijn eigenwaarde zou daar niet echt mee omhoog gaan en wellicht zou ik er ook wel ongelukkig door kunnen worden. Als iemand met een volwassen lijf het verstand heeft van een baby, dan zal die persoon dat niet zo ervaren als jij of ik.
De wil om te overleven heeft toch niet zoveel te maken met lichaamstaal die duidt op tevredenheid, geluk, etc? Dat iemand leeft an sich is geen indicatie voor geluk nee. Gelukkig zijn er andere indicatoren.
zondag 15 juni 2008 om 17:21
Omdat mijn vraag was wat "als ik zwanger ben, kómt dat kind er" jou oplevert. Wat maakt jou zo stellig daarin, wat levert die stelligheid jou op? Er moet iets van een motief achter die mening zitten, als je er vanuit gaat -zoals ik- dat al ons gedrag voortkomt uit een bepaald motief.
Zoals in het voorbeeld wat ik net gaf, ik ben van mening dat het kind zelf onnodig en ondraaglijk lijden is toebedeeld door het geboren te laten worden. Een paar jaar ondraaglijke pijn, niets kunnen, en vervolgens sterven, ik zie echt niets wat het kind daar aan heeft. Maar jij zou zo'n kind geboren laten worden, ook al had je de keuze om dat kind dat lijden te besparen. Ik vraag me af waarom, dat was dus eigenlijk de vraag?
Ik kan me zelf daar geen enkel ander motief voor bedenken dan danwel een religieus dogma, danwel de behoefte om te "lijden" om daardoor een "beter mens" te worden, maar wellicht is dat mijn eigen beperkte voorstellingsvermogen. Vandaar dat ik graag wil weten wat het jou zou opleveren.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 17:24
@Meave,
Je kunt de normale fasen van een mensenleven niet vergelijken met een mens dat al anders begint en andere fases zal doorlopen. Een baby zonder aandoeningen kan inderdaad niet praten en is ook niet zindelijk maar dat is een tijdelijk iets.
Als je na 3 of 4 jaar 'uitgeleerd' bent...dan merk je daar zelf niet veel van maar maakt het dat minder erg? Ik vind het persoonlijk erg om te zien dat er mensen zijn die nooit voor zichzelf kunnen zorgen, nooit zelfstandig kunnen wonen. En enkel door non verbale communicatie of 'geluidjes' kunnen laten weten hoe ze zich voelen. Dan moet je maar net het geluk hebben dat je naasten alles voor je zullen doen en voldoende draagkracht hebben om een leven lang voor je te zorgen. Sommigen hebben inderdaad dat geluk en zullen in hun eigen referentiekader een 'gelukkig' leven leiden, maar anderen hebben dat niet. En dat is intriest.
Ik denk dat jouw broers gelukkig zijn door en met jouw familie. Hun geluk hangt af van jullie. En dat is verschrikkelijk fijn voor ze.
Je kunt de normale fasen van een mensenleven niet vergelijken met een mens dat al anders begint en andere fases zal doorlopen. Een baby zonder aandoeningen kan inderdaad niet praten en is ook niet zindelijk maar dat is een tijdelijk iets.
Als je na 3 of 4 jaar 'uitgeleerd' bent...dan merk je daar zelf niet veel van maar maakt het dat minder erg? Ik vind het persoonlijk erg om te zien dat er mensen zijn die nooit voor zichzelf kunnen zorgen, nooit zelfstandig kunnen wonen. En enkel door non verbale communicatie of 'geluidjes' kunnen laten weten hoe ze zich voelen. Dan moet je maar net het geluk hebben dat je naasten alles voor je zullen doen en voldoende draagkracht hebben om een leven lang voor je te zorgen. Sommigen hebben inderdaad dat geluk en zullen in hun eigen referentiekader een 'gelukkig' leven leiden, maar anderen hebben dat niet. En dat is intriest.
Ik denk dat jouw broers gelukkig zijn door en met jouw familie. Hun geluk hangt af van jullie. En dat is verschrikkelijk fijn voor ze.
zondag 15 juni 2008 om 17:27
Meave,
Ik dacht dat ik wel duidelijk was door er behalve praten achteraan te zeggen communiceren/ aangeven wat je behoeftes zijn.
Ik heb het niet over iemand die alleen maar stom is, of doofstom, of blind, of alleen maar een stoma nodig heeft of luiers zal moeten blijven dragen.
Ik heb het over zo erg gehandicapt dat je eigenlijk niets meer bent dan een vegeterende plant, en dan ook nog eens plant die dagelijks pijn heeft.
Zoals dat voorbeeld wat ik gaf, ik kende het nichtje van die mensen heel goed en van wat ik ervan begreep kon dat kind niks, had het altijd pijn, en zou het mazzel zijn als dat kind ouder werd dan een jaar of 5. Maar ouder dan 10 was sowieso onmogelijk, geloof ik.
Ik dacht dat ik wel duidelijk was door er behalve praten achteraan te zeggen communiceren/ aangeven wat je behoeftes zijn.
Ik heb het niet over iemand die alleen maar stom is, of doofstom, of blind, of alleen maar een stoma nodig heeft of luiers zal moeten blijven dragen.
Ik heb het over zo erg gehandicapt dat je eigenlijk niets meer bent dan een vegeterende plant, en dan ook nog eens plant die dagelijks pijn heeft.
Zoals dat voorbeeld wat ik gaf, ik kende het nichtje van die mensen heel goed en van wat ik ervan begreep kon dat kind niks, had het altijd pijn, en zou het mazzel zijn als dat kind ouder werd dan een jaar of 5. Maar ouder dan 10 was sowieso onmogelijk, geloof ik.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 18:00
Iedereen kent altijd iedereens situatie van 'horen zeggen'.
Ik hoorde van een tante van de buurvrouw van de zus van mijn vriendins broer dat....blablabla...
Heeft de persoon in kwestie ooit met de mensen zelf een gesprek aangeknoopt?
Ik heb de laatste dagen nog eens over dit gegeven nagedacht hé!
En ik ben van mening dat élk kind de moeite waard is!
Vermits de kwaliteit van het leven dragelijk is. En ja, dat is ontzettend moeilijk te pijlen, daar ben ik me erg van bewust.
Dus die keuze is bijna niet te maken door ouders. Omdat je dan met de emotio-ratio keuze zit.
Ouderliefde omvat voor mij meer dan tegen wil en dank je kind in leven houden, of geboren laten worden, no mather what!
Ouderliefde betekend ook loslaten....
Maar godsamme wat is dat nagenoeg onmogelijk als het je bloedeigen kind betreft!
Elk leven op aarde, kort of lang, ziek of niet ziek, heeft waarde, en geeft je zoveel er voor terug. Je leert hele andere manieren van liefde en geluk. Een ziek kind kan in een paar dagen of weken, liefde en geluk op een niveau geven, die onze voorstelling te boven gaat. Een paar weken, dagen of maanden zijn genoeg voor een leven lang!
Ook al heb je zorgen, verdriet, wanhoop. Ook al ben je moe, uitgeput, machteloos. Een mens is in nagenoeg elke uitzichtloze situatie in staat er lichtpuntjes uit te halen. En een mensenkind. Een levend wezentje van vlees en bloed. Hoe ziek of gehandicapt ook. Is ook een mens. Heeft ook recht op verzorging en liefde, aandacht en respect.
Er zijn grenzen, dat besef ik mij terdege.
Maar ik heb met eigen ogen gezien. Met eigen gevoel gevoeld. Met eigen oren gehoord, dat een kind in zo weinig tijd zo veel kan geven. Dat een kind hoe ziek of beperkt ook, je leven en je kijk daarop voor eens en voor altijd kan kleuren.
Ik zou niemand veroordelen om zijn of haar keuze. Iemands draagkracht of andere beweegredenen in het leven, zijn niet aan mij om te beoordelen.
Maar op de vraag wat levert een ernstig ziek en of beperkt kind op? Dan zeg ik: zoveel, zo niet te bevatten veel, daar kan je met je pet niet bij!!
Ik hoorde van een tante van de buurvrouw van de zus van mijn vriendins broer dat....blablabla...
Heeft de persoon in kwestie ooit met de mensen zelf een gesprek aangeknoopt?
Ik heb de laatste dagen nog eens over dit gegeven nagedacht hé!
En ik ben van mening dat élk kind de moeite waard is!
Vermits de kwaliteit van het leven dragelijk is. En ja, dat is ontzettend moeilijk te pijlen, daar ben ik me erg van bewust.
Dus die keuze is bijna niet te maken door ouders. Omdat je dan met de emotio-ratio keuze zit.
Ouderliefde omvat voor mij meer dan tegen wil en dank je kind in leven houden, of geboren laten worden, no mather what!
Ouderliefde betekend ook loslaten....
Maar godsamme wat is dat nagenoeg onmogelijk als het je bloedeigen kind betreft!
Elk leven op aarde, kort of lang, ziek of niet ziek, heeft waarde, en geeft je zoveel er voor terug. Je leert hele andere manieren van liefde en geluk. Een ziek kind kan in een paar dagen of weken, liefde en geluk op een niveau geven, die onze voorstelling te boven gaat. Een paar weken, dagen of maanden zijn genoeg voor een leven lang!
Ook al heb je zorgen, verdriet, wanhoop. Ook al ben je moe, uitgeput, machteloos. Een mens is in nagenoeg elke uitzichtloze situatie in staat er lichtpuntjes uit te halen. En een mensenkind. Een levend wezentje van vlees en bloed. Hoe ziek of gehandicapt ook. Is ook een mens. Heeft ook recht op verzorging en liefde, aandacht en respect.
Er zijn grenzen, dat besef ik mij terdege.
Maar ik heb met eigen ogen gezien. Met eigen gevoel gevoeld. Met eigen oren gehoord, dat een kind in zo weinig tijd zo veel kan geven. Dat een kind hoe ziek of beperkt ook, je leven en je kijk daarop voor eens en voor altijd kan kleuren.
Ik zou niemand veroordelen om zijn of haar keuze. Iemands draagkracht of andere beweegredenen in het leven, zijn niet aan mij om te beoordelen.
Maar op de vraag wat levert een ernstig ziek en of beperkt kind op? Dan zeg ik: zoveel, zo niet te bevatten veel, daar kan je met je pet niet bij!!
zondag 15 juni 2008 om 18:08
Zoyla,
Lees nou eens wat ik schrijf, mens. Het gaat niet om de ouders, ik heb het erover dat sommige handicaps in mijn ogen het kind zélf onnodig en ondraaglijk laten lijden. Dusdanig laten lijden dat ik zou zeggen, in het godgruwelijke en hopelijk voor altijd fictieve geval dat als het mijn zoon zou overkomen, door een ongeluk bijvoorbeeld, ik zijn leven actief zou laten beëindigen. En let wel, dan heb ik het over dit kind wat ik al heb, wat mijn zon en mijn maan en alpha en omega is.
Over een dusdanige handicap had ik het, en daarvan vraag ik me af: wat levert het jou als ouder in godsnaam op dat je zelfs tróts bent dat je je eigen kind zulk lijden aandoet. Waarom voel je in die gevallen in godsnaam de behoefte om je draagkracht te bewijzen, als je het kind zelf niets maar dan ook niets gééft, behalve lijden?
Jouw laatste zin, daarvan vraag ik me echt af wat je daarmee bedoelt. Wát levert het dan op, als het kind zelf lijdt?
Lees nou eens wat ik schrijf, mens. Het gaat niet om de ouders, ik heb het erover dat sommige handicaps in mijn ogen het kind zélf onnodig en ondraaglijk laten lijden. Dusdanig laten lijden dat ik zou zeggen, in het godgruwelijke en hopelijk voor altijd fictieve geval dat als het mijn zoon zou overkomen, door een ongeluk bijvoorbeeld, ik zijn leven actief zou laten beëindigen. En let wel, dan heb ik het over dit kind wat ik al heb, wat mijn zon en mijn maan en alpha en omega is.
Over een dusdanige handicap had ik het, en daarvan vraag ik me af: wat levert het jou als ouder in godsnaam op dat je zelfs tróts bent dat je je eigen kind zulk lijden aandoet. Waarom voel je in die gevallen in godsnaam de behoefte om je draagkracht te bewijzen, als je het kind zelf niets maar dan ook niets gééft, behalve lijden?
Jouw laatste zin, daarvan vraag ik me echt af wat je daarmee bedoelt. Wát levert het dan op, als het kind zelf lijdt?
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 18:14
Zoals ik al zei: ik weet echt heel weinig van handicaps, ik weet echt niet hoe alles heet en hoe ernstig het een is en hoe ernstig het ander.
Ik weet alleen dat in het geval van handicaps voor mij niet alleen mijn eigen belang meespeelt, maar juist ook dat van het kind zelf. Er werd eerder in de discussie heel fel geageerd over "gokken met het leven van je kind" omdat het góed zou kunnen uitpakken, maar ik zie dat juist andersom. Ik vind het gokken met het leven van het kind zelf als door mijn optimisme en mijn twisted plichtsbesef ik wellicht een kind op de wereld zet dat beter af zou zijn als het dood ging.
Het is een moeilijke discussie, dat besef ik maar al te goed en ook bij mij spelen dus heel veel verschillende factoren (eigenbelang, maar ook heel zwaar belang van het kind zelf) mee.
Maar net als Bagheera eerder al zei zie ik het minder als leven ontnemen, als wel als lijden besparen.
Wellicht is het zo dat mijn grens voor wat een menswaardig bestaan is lager (of hoger, net hoe je het wel zien) ligt dan voor anderen, maar ik word zelf altijd een beetje iebelig van dat jubelende "ze zijn zo schattig en zo gelukkig... op hun manier".
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 18:17
Het is weer geen antwoord, maar soit, ik heb het idee dat je dat vermogen tot reflectie sowieso niet hebt. Wáárom heb je geen keuze, dat was de vraag. De wetenschap biedt je een keuze, in sommige gevallen biedt menslievendheid je een keuze omdat de aard van de handicap dusdanig is dat er van kwaliteit van leven geen sprake is, tóch vind jij dat je geen keuze hebt. En mijn vraag was simpel: waarom?
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 18:32
FV, ik weet het ook niet precies maar voordat ik tot een in mijn ogen zware beslissing als het leven beeindigen van mijn eigen kind zou overgaan (iets dat ook een beslissing voor het leven is want ik geloof dat zoiets best traumatisch is en je hele leven bij je blijft) zou ik mezelf eerst goed inlezen in wat het nou precies inhoudt en wat de vooruitzichten zijn.
zondag 15 juni 2008 om 18:38
Overigens vind ik dat in de voorgaande teksten het leven van de ouders ook wel onnodig als zwaar wordt afgeschilderd. Ik voel mezelf geen martelaar en ben ook niet hele dagen bezig met het regelen van mijn PGB, daarnaast werk ik gewoon 30 uur in de week en gaat mijn zoon gewoon naar het medisch kinderdagverblijf op uren dat andere kinderen naar normale dagverblijven gaan. De resterende uren werk ik thuis of wordt mijn zoon op het reguliere kinderdagverblijf opgevangen.
Ik begrijp dat de situatie anders kan zijn als je kind flinke medische problemen heeft of forse gedragsproblemen heeft (ik heb zelf ook van dichtbij meegemaakt dat een moeder niet kan werken doordat zij twee kinderen met forse problematiek heeft). Maar we zijn niet allemaal martelaars die alleen voor onze kinderen leven, valt me trouwens op dat de andere moeders met ervaring op dit gebied die hier posten dit ook niet zo zien.
Ik begrijp dat de situatie anders kan zijn als je kind flinke medische problemen heeft of forse gedragsproblemen heeft (ik heb zelf ook van dichtbij meegemaakt dat een moeder niet kan werken doordat zij twee kinderen met forse problematiek heeft). Maar we zijn niet allemaal martelaars die alleen voor onze kinderen leven, valt me trouwens op dat de andere moeders met ervaring op dit gebied die hier posten dit ook niet zo zien.
zondag 15 juni 2008 om 18:45
Ik denk wel dat dat het minder erg voor de persoon in kwestie is ja. Vanuit jouw referentiekader is het erg. Maar of die persoon daar minder gelukkig door zal zijn? Geen idee, ik denk van niet.
Klopt. Maar gelukkig gaat het met alle mogelijkheden die er zijn tegenwoordig volgens mij een stuk beter met families en worden jonge kinderen niet meer bij een instellingspoort in de bossen achtergelaten (bij wijze van spreken!) omdat de arts zegt dat dat beter is. Er zijn denk ik nog maar weinig ouders of broers of zussen die hun kind of broer/zus aan hun lot overlaten. Misschien nog mensen van de oudere generatie, ik ken er wel een paar in elk geval.
Ik weet eigenlijk niet in hoeverre hun geluk nog afhangt van ons. Sinds een jaar of eh... 10 wonen ze in een GVT en niet meer 'in het bos'. Daar zijn ze sprongen vooruit gegaan. De oudste mag met scootmobiel zelf de wijk in. Voor de ander maakt in de wijk of in het bos niet zoveel uit, maar is de rust op het GVT veel beter dan de drukte op de grote groep in de instelling. De jongste van de twee heeft nog wel veel behoefte aan de weekenden bij mijn ouders. Hij leeft daar echt ook wel naartoe. De oudste van het stel heeft zijn geluk meer gevonden op de groep waar hij woont. Hij heeft er zijn vrienden, contacten met de begeleiding en gaat daar redelijk zijn eigen gang. Hij komt alleen nog thuis als hij wat van mijn ouders nodig heeft. Iets met zijn computer of plantjes voor zijn tuintje ofzo.
Indirect is het natuurlijk wel zo dat je deels verantwoordelijk bent voor hun geluk. Mijn vader zit altijd bovenop de zorg die verleend wordt en is kritisch. Hij is curator van de jongens en beheert hun PGB. Hij probeert ervoor te zorgen dat de omstandigheden waarin zij wonen zo optimaal mogelijk zijn.
zondag 15 juni 2008 om 18:46
Ik weet het niet, misschien is het ook wel zo dat de andere moeders en jij dan ook geen kinderen met hele zware handicaps hebben? Nogmaals, dat weet ik verder niet, dat is gewoon een vraag, geen statement.
Jouw kind is toch helemaal niet gehandicapt, of vergis ik me nou? Of is autisme tegenwoordig ook al een handicap? Of ben ik nu in de war met iemand anders die in deze discussie zei dat ze een autistisch kind heeft?
Voor de goede orde: ik heb het al de hele discussie over handicaps waarbij het eindresultaat zal zijn dat die kinderen in een medische instelling moeten wonen totdat ze dood gaan, en waarbij een onderdeel van de handicap ernstige lichamelijke problemen zoals verschillende operaties, lange ziekenhuisopnames, bepaalde lichaamsfuncties die niet werken en dergelijke zijn.
Am Yisrael Chai!
