(Verborgen) reflux baby

28-07-2022 14:24 16 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Dag allemaal,

Onze dochter heeft flinke ( verborgen) refluxklachten. Ze is nu 6,5 weken oud. Is onder ' behandeling' bij een gespecialiseerde kinderpoli van het ziekenhuis bij o.a. en logopediste en fysiotherapeute. Daar is ook echt gezien dat ze die klachten heeft.

Nu merken we op dat ondanks indikken voeding, ( zoals geadviseerd op de poli) ze toch veel blijft slikken, smakken, tong uitsteken en lucht blijft inslikken. We laten haar vaak boeren en volgen vrijwel alle adviezen al op die bij verborgen reflux worden gegeven. Nog meer indikken werd voorlopig nog niet geadviseerd. Ze zit nu op één ruime schep nutriton op 80 ml voeding (7 X per 24 uur). Haar darmen reageren ook sterk op het indikken. Dunnere ontlasting, veel scheetjes en iets meer krampen. Maar eerst poepte ze eens per 2 dagen en koste haar veel moeite en pijn, (geen obstipatie), nu poept ze snel en makkelijk en heeft ze veel minder last (normale consistentie).

Ze slaapt het makkelijkste in de draagzak, maar dat kan ook niet altijd en we vinden dat we het bedje ook moeten blijven proberen, ivm het creëren van goede slaap associaties. Overdag is ze heel veel wakker, kan zelfstandig niet goed in slaap komen en blijven, door de reflux. Snachts is ze zo uitgeput van het wakker zijn overdag dat ze snachts wel goed slaapt.

Mijn voornaamste vraag is, welke fopspeen is fijn? Ze blijft lucht inslikken bij gebruik fopspeen, ze heeft nu de bips en die vindt ze fijn, die platte kleine spenen die houdt ze niet goed vast in haar mond, vallen er steeds uit. Maar welke speen dan wel, waarbij ze minder lucht inslikt? De poli deed daar niet echt uitspraken over. Ze vonden de bips prima (voor de komende 6 maanden,).

De fopspeen heeft ze nog wel echt nodig om tot rust te komen en te kalmeren. Wordt ook geadviseerd door de poli.

Hebben jullie verder nog adviezen voor verborgen reflux, uit eigen ervaring? Mijn man wil het bedje niet schuin zetten ivm veilig slapen en omdat de artsen zeggen dat bedje in anti reflux-stand niet bewezen helpt tegen refluxklachten.
Waarom krijgt ze geen nexium of vergelijkbaar medicatie?
Dat was enige wat hielp bij mijn baby toen, die speen en dingen schuin zetten en baby omhooghouden, allemaal leuk maar helpt geen bal inderdaad bij echte en verborgen relfux.

En strakjes zit je met een ontstoken slokdarm. Dat is wel echt naar.

Of minder erg maar ook naar: ernstige obstipatie van dat indikken of wel erger: een baby die paars word bij verslikken steeds.

Je krijgt dat niet zomaar, maar als er al kinderarts en poli bij betrokken is, dan snap ik echt niet dat normale medicatie die iedereens leven kan verbeteren niet geopperd is?
Alle reacties Link kopieren Quote
LuciFee2022 schreef:
28-07-2022 14:35
Waarom krijgt ze geen nexium of vergelijkbaar medicatie?
Dat was enige wat hielp bij mijn baby toen, die speen en dingen schuin zetten en baby omhooghouden, allemaal leuk maar helpt geen bal inderdaad bij echte en verborgen relfux.

En strakjes zit je met een ontstoken slokdarm. Dat is wel echt naar.

Of minder erg maar ook naar: ernstige obstipatie van dat indikken of wel erger: een baby die paars word bij verslikken steeds.

Je krijgt dat niet zomaar, maar als er al kinderarts en poli bij betrokken is, dan snap ik echt niet dat normale medicatie die iedereens leven kan verbeteren niet geopperd is?
Tja, dat zal denk ik de volgende stap zijn. Ze willen eerst kijken of het met voldoende jbpm/nutriton afneemt. Zal de volgende keer als we daar zijn (volgende week) bespreken wat de volgende stap is, aangezien ze verder verhogen van nutriton nu niet adviseren maar ze ondertussen wel klachten blijft houden.

Merk ook dat wij als ouders door vele deskundigen en artsen weinig serieus genomen worden en men het eerst wil aankijken. Pas als je tig keer aan de bel hebt getrokken en logboeken hebt bijgehouden, met foto's en filmpjes komt, ze dan pas gaan luisteren en dan nog steeds laconiek doen. Sterker nog, als je zegt dat je kind uitslag heeft onder de haargrens (rode vlekken) ze niet eens kijken. Het ligt er zo aan wie je treft als arts/professional.

Ze mag gelukkig trouwens ook 1,5 maand pepti proberen omdat KMA soms voorkomt met flinke (verborgen) refluxklachten.
Ik zou dat dan zelf opperen die volgende afspraak hoor, het slaat nergens op om bij echte verborgen reflux zulke dingen te blijven proberen.

Ik weet hoe het is en was ook best afwachtend en dat resulteerde in een ontstoken slokdarm en paarse baby met een groei achterstand.

Toen was ik er klaar mee. Ik ben zo kwaad geworden en de dag erna was er Nexium en kind heeft geen enkele bijwerking of hinder er van onder vonden.
Binnen een dag een ander kind en na een week een blij kind. Na haar eerste verjaardag is medicatie helemaal afgebouwt.

Ze heeft helaas nog wel snel last van maag en maagzuur want blijft een zwakke plek, dat toen onvolgroeide klepje is nooit helemaal oke geworden.

Helaas is de groeiachterstand bij mijn dochter nooit meer ingelopen en wilde dat ik eerder kwaad geworden was.

Sterkte en succes, laat je niet afschepen hoor en anders zou ik een andere kinderarts gaan zoeken, de verwijzing heb je al en een second opinion is niets raars.
Alle reacties Link kopieren Quote
In ons ziekenhuis was eerst jbm + andere maatregelen protocol en imo ook terecht dat ze niet te snel medicatie aan kleine babies geven. Bij ons was de volgende stap meteen zonder gedoe medicatie, hoor! Kma bleek hier ook een rol te spelen dus daar kreeg ze ook een recept voor. Daar verbeterde het flink van, maar echt goed werd het pas toen ze wat ouder was en ook vaste voeding ging eten. TO, het klinkt alsof jullie ook al goed op die medische "trein" zitten, hopelijk krijgen jullie ook snel wat meer rust in de tent!

Wbt slapen zou ik nu écht gaan voor zoveel mogelijk rust en slaap ipv opbouwen slaapassociatie. Dat kan straks ook nog wel, als ze wat beter in haar vel zit. Met zo'n slecht slapende kwalenbaby heb je verhoogde kans dat je straks met een totaal overprikkelde huilbaby zit.

Qua speen geen tips, want die gebruikte ons kind niet. Heb je (half) op de zij slapen al eens geprobeerd? Dat vond onze dochter prettig. De kinderfysio heeft ons voorgedaan hoe je dat veilig kan doen met een rolletje van een hydrofiel. Je hebt ook van die zijslaapkussens. Maar rechtop werkte toch echt het allerbeste.

Veel sterkte met deze pittige babytijd! En een goed ziekenhuisbezoek gewenst volgende week. Hopelijk komt er snel wat verbetering in de klachten van je dochter.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier hielp de Philips Avent Super Soft fopspeen.


Andere vraag, hoe is het tongriempje? Aangezien ze de speen niet goed inhoudt en reflux heeft?

Hier hebben we het tongriempje laten klieven waardoor hij veel minder lucht binnen kreeg tijdens het drinken. Dat haalde 80% van de klachten weg.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou stoppen met nutriton en pure johannesbroodpitmeel halen. Bij de natuurwinkel. Dat hielp bij ons enorm de last op de darmen te verminderen.

Maar bij ons was het ook: eerst een beetje forlax voor de darmen/ontlasting en dan de fles met jbpm.

Verder qua slapen: leren in het bedje slapen kan ook na 6 maanden. Wij hadden door alle dezelfde problemen een huilbaby dus laten slapen was veel in de armen, bedje wat wat schuin stond of af en toe gewoon in de maxi cosi. Als je dat afwisselt kan dat geen kwaad. Meneer was toen hij met 5-6 maanden wat rustiger werd niet echt gewend meer alleen in een bedje te slapen. Dus toen zijn we dat rustig gaan trainen. Maar pas toen de ergste problemen voorbij waren. En hij is prima aan een eigen bed gewend.

Wij hadden gewoon spenen van difrax trouwens.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier ook een kind met reflux dat bovendien ook niet tegen JBPM bleek te kunnen....

Kind zat op advies van de kinderarts in no time aan de Nexium en de Neocate, dat werd vervolgens ingedikt met rijstebloem, en dat ging een stuk beter.

Speen heeft ze nooit gewild dus daar zijn we al vrij snel mee gestopt.
Zullen we proberen het een beetje gezellig te houden?!
Verborgen reflux komt door een ( nog) niet goed sluitend maagklepje of te wel de sluitspier en het maagzuur dat omhoog komt.

Gewone reflux kan vaker ook wel door andere klachten komen met drinken.
Een tongriem klieven gaat dan niet zo veel helpen denk ik en ik mag hopen dat ze daar ook al naar hebben gekeken bij die kinderarts bij de onderzoeken? TO?

Ik weet wel dat mijn dochter ook slecht dronk, het is ook moeilijk drinken als je daarna meteen dat zuur hebt in je keel, dan ga je ook als baby gewoon moeite hebben met voedingen en spenen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn ‘huil’ baby met reflux sliep het best als ik van het voedingskussen met een hoeslakentje een nestje maakte en dan die in de cosleeper en zij er half recht op in. Ook inbakeren hielp haar om te slapen deed ik met een grote hydrofiele doek van een YouTube filmpje na.
En slaap associaties maken ze nog niet met 6.5 week. Genoeg slaap is echt belangrijker dan slaap associaties.

Verder had ik medicatie en we hebben ook koemelk vrije voeding geprobeerd, zowel pepti als nutrigimen en neocate.

Het werd pas beter toen ze ging lopen die reflux. Veel sterkte!!
where ever you go, go with your heart
Alle reacties Link kopieren Quote
Dank voor het meedenken!

Tongriempje, de KA heeft daar niets over gezegd. Neem aan dat de logopedist daar naar gekeken heeft, maar zal dat volgende week uitvragen.

Slapen op haar linkerzijde doen we overdag (als het lukt) op haar linkerzijde met zo'n zijligkussen.

Hadden jullie kindjes met KMA ook eczeem? En wanneer merkten jullie effect van de KMA-vrije of opgeknipte voeding?

Rijstebloem zal ik ook eens naar vragen of biologische JBPM ipv de nutriton. Hier verstopt het niet maar werkt het iets laxerend. Dat is voor haar wel gunstig gezien ze eerst heel veel moeite had met poepen, en het haar vooral veel kracht en tijd kostte.

Inbakeren doen we ook, dat haalt wel wat van de onrust weg, maar werkt niet altijd.

We zijn via de HA trouwens bij de KA gekomen omdat ze zo veel huilde. Zes tot acht uur per dag, maar zeker ook dagen veel meer, tegen de veertien uur per dag.

Toen hadden we al vermoedens van verborgen reflux ICM gewone reflux. Ze gaf uren na de voeding nog veel mondjes terug en als het niet er uit kwam was ze veel aan het wegslikken, heel erg overstrekken tijdens het huilen, kreunen, veel tong uitsteken, veel de hik, etc. Je kon haar toen (voor het starten JBPM) helemaal niet neerleggen en konden we wel 3 a 4 keer per dag haar kleding verschonen ivm de vele mondjes.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn zoon had last van reflux. Bij hem liep wel alles er uit. Bij indikken van de voeding, stikte hij er bijna in. Dus indikken deden we niet.

Hij was mijn 2e met reflux. Eerste wat ik gedaan heb is de huisarts bellen voor omeprazol. Ik laat een baby geen onnodig pijn lijden. Bij de 2e was ik daar een stuk stelliger in.

Hij kreeg last van obstipatie en kreeg daar lactulose voor. Daar werd het spugen veel erger van. Daarnaast is het symptoombestrijding en geen oplossing. We zijn toen een goede pro-biotica gaan gebruiken en dat hielp goed.

Wij hadden het bedje wel schuin staan, maar ik heb nooit de indruk gehad dat het echt hielp.

Het ging pas over toen hij ging lopen. We hadden bij iedere voeding 2 hydrofiele door en door nat. Plus alle verkleedpartijen iedere dag.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wij kregen meteen nexium bij de oudste, maar toen was ze al wel wat ouder. 9 of 10 weken oud. Geen verdikkingsmiddelen o.i.d. geprobeerd, want ze huilde al zoveel en ik stond op instorten.
En een baby van bijna 7 weken hoeft echt nog niet steeds in een bedje hoor. Als de draagzak wel werkt, gewoon lekker doen.

Onze jongste had dezelfde klachten, maar minder heftig. Die heb ik dus wekenlang in een draagshirt en op de borst gehad, de enige manier waarop ze fatsoenlijk sliep.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn oudste had gewone reflux en spuugde de hele dag alles onder. Hij heeft alle soorten voeding gehad, verdikkingsmiddelen, flessen, spenen en medicijnen. Van alles hielpen Neocate en rechtop houden het beste. Het kan niet bewezen zijn, maar plat ging hij huilen schuin niet. Hij heeft de meeste tijd op mij doorgebracht en daarnaast in zijn wipstoel. Dat was ongeveer deze van Chicco met babynestje. Daar lag hij dan schuin in als ik erbij was.

https://images.app.goo.gl/R1th6JdmsaD1TJfY6

De jongste had het minder heftig en omdat ik het herkende is er bij haar sneller gehandeld. Zij kreeg Nutramigen met jbpm en Omeprazol en dat was afdoende.

Bij alledrie had ik het beste effect met de flessen van dr Brown en speentjes van Difrax. De jongste pakte geen speen, maar een vinger.

De jongste twee heb ik ook veel in de draagzak gehad. Vaak gedacht:"had ik dat bij mijn oudste maar gehad". Bij de tweede een Tula gekocht en.bij de derde een tweedehands Marsupi. Vooral die laatste was superfijn voor de eerste maanden. Voor een paar tientjes vind je ze op Marktplaats.
Alle reacties Link kopieren Quote
Het mag niet volgens de regels van veilig slapen, maar mijn zoon sliep op zijn zij. Op zijn rug zorgde ook voor onrust en huilen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Tinkeltje33 schreef:
28-07-2022 20:49
Het mag niet volgens de regels van veilig slapen, maar mijn zoon sliep op zijn zij. Op zijn rug zorgde ook voor onrust en huilen.
Mijn zoon mocht nog wel op de zij maar sliep alleen rechtop of plat op zijn buik. :-?

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven