Zeldzame aangeboren afwijking aan de dikke darm

31-05-2007 22:50 8 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo, sinds 3 weken ligt mijn 4 weken oude zoontje in het ziekenhuis in Antwerpen, omdat hij niks anders deed dan gallig spugen. Na een kijkoperatie zijn ze erachter gekomen dat hij een zeldzame aangeboren afwijking aan zijn dikke darm heeft. Bij hem loopt de dikke darm een stuk onder zijn dunne darm door en maakt daar een knik terug naar boven toe. Waarschijnlijk zijn het opstartproblemen van de darmen geweest wat al het gallig spugen heeft veroorzaakt.



Mijn vraag is: heeft iemand ervaring met een aangeboren afwijking aan de dikke darm? Waarschijnlijk niet dezelfde afwijking, want het lijkt me stug dat er toevallig 2 van dit soort gevallen op het forum rondlopen ;). Of met gallig spugen? Ik probeer namelijk zoveel mogelijk ervaringen te lezen, met het oog op de toekomst...



Groetjes, Angela
Alle reacties Link kopieren
Hoi angela,helaas geen ervaring hier. Wil je wel veel sterkte wensen, wat zul je geschrokken zijn! Hoop dat je zoontje's aandoening goed behandelbaar is en dat hij snel weer thuis is.
Alle reacties Link kopieren
Heb je een naam van de afwijking?



Bij mijn zoontje is er namelijk ongeveer een half jaar geleden een malrotatie geconstateerd, waarbij de dunne darm na de maag de andere kant op gaat, en de dikke darm daar eigenlijk achteraan slingert in plaats van eromheen zoals gewoon is.



Ze zijn erachter gekomen omdat hij altijd al heel veel spuugde, met golven (dus niet echt gallig). Vorig jaar zomer is zijn voeding aangepast, waardoor het spugen met golven overging in de gallig gele mondjes, die er wel met veel kracht uitkwamen. Op ons aandringen zijn er toen een ph-meting en een slikfoto gemaakt, en op de slikfoto zagen ze toen de vreemde draai. Uiteindelijk met een overzichtsfoto van de darmen hebben ze geconstateerd dat er een malrotatie is. Overigens is er toen ook een reflux vastgesteld, waar het spugen ook van komt.



In maart heeft zoonlief een kijkoperatie gehad, en ze hebben toen gezien dat de darmen behoorlijk vast liggen bij hem, en dat ze niet zo makkelijk kunnen draaien. Ook hebben ze zijn blindedarm gelocaliseerd, en die hebben ze linksboven gelegd, dat was kennelijk het makkelijkst. Verder lijkt hij er geen last van te hebben.



Overigens is het spugen nu behoorlijk opgehouden sinds de Kerst, want sinds die tijd kan zoonlief staan. Wel spuugde hij makkelijk toen hij ziek was, maar tegenwoordig heeft hij nergens last van. We moeten alleen wel op blijven letten op hoe zijn ontlasting gaat, en sneller actie ondernemen bij buikpijn, maar daar is tot nog toe nog niet echt sprake van geweest.



Ik hoop voor je dat het allemaal mee lijkt te vallen.
Alle reacties Link kopieren
Tieger, bij Robin dachten ze eerst ook aan een malrotatie. Vandaar dat hij de kijkoperatie heeft gehad. Hij heeft ook foto's met contrastvloeistof gehad, langs beide kanten. De kinderchirurg heeft uitgelegd hoe een klassieke malrotatie eruit ziet en daarna hoe het er bij Robin uit ziet. Het is dus een zeldzame variant op een malrotatie. Bij Robin liggen alle darmen ook vast gelukkig, dus daar hoefde niks aan gedaan te worden. Zijn dikke darm maakt alleen een knik bovenin en daar heeft waarschijnlijk het probleem gezeten...Zijn blindedarm ligt overigens aan de linkerkant, ook iets meer naar boven.



Jouw zoontje heeft dus ook gallig gespuugd? Erg is dat he, om te zien? Bij Robin was het op een gegeven moment gewoon donkergroen :(
Alle reacties Link kopieren
Overigens zijn Robins darmen wel gewoon gedraaid, alleen liggen ze gewoon helemaal verkeerd in z'n lichaam. Als hij hier geen hinder van heeft, doen ze er op dit moment niks aan...Maar het geeft geen garantie dat hij in de toekomst niet geopereerd moet worden...
Alle reacties Link kopieren
Angela, het spuug van mijn zoontje was geel, dus niet groen zoals bij Robin. Is voor ons dus wel een extra aanwijzing voor als het eens mis zou gaan.



Hebben de artsen iets gezegd over de toekomst? Dingen waar je op moet letten, of wat je kunt verwachten? Moet Robin nog lang in het ziekenhuis blijven, of weet je dat nog niet?



Er is op het forum trouwens nog een moeder waarvan het kindje een malrotatie heeft, dus je bent niet de enige hier :D
Alle reacties Link kopieren
Nee, omdat het zo zeldzaam is konden ze net na de kijkoperatie niets zeggen over het verloop. Momenteel zit hij op volledige voeding van Comfort. Ze bieden het iedere 3 uur in de fles aan, wat hij niet opkan gaat via z'n sonde. Aan het begin van iedere voeding kijken ze hoeveel hij niet verteerd heeft. Op zich gaat het nu best goed, hij verteerd bijna iedere keer alles, z'n ontlasting is nu goed op gang. We krijgen zowiezo nog een gesprek met de kinderchirurg, waar ik al m'n vragen nog kwijt kan. Waarschijnlijk zullen ze zeggen dat we moeten afwachten hoe het gaat als hij aan het vaste voedsel gaat. Maar er zit in ieder geval nergens een obstructie en daar waren we bang voor. Sinds vorige week is het gal ook opeens verdwenen, geen idee hoe dat kan, maar daar zijn we natuurlijk wel heel blij mee :)...



Vooralsnog gaat het nu eigenlijk best goed, ze gaan nu van 8 flessen naar 7 en daarna naar 6. En dan mag hij als het goed is naar huis...geen idee hoe lang dat nog gaat duren, we houden zelf rekening met 2 weken.



Nu gaan we weer naar het ziekenhuis, hij mag vandaag voor het eerst weer in bad, gisteren is namelijk z'n infuus er eindelijk uitgegaan!
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Ik heb geen ervaring met malrotatie, maar mijn zoontje heeft met 3 mnd een week in het ziekenhuis gelegen voor allerlei onderzoeken. Hij woog toen nog maar 4850 gram (geboorte gewicht 5260) en spuugde heel veel. Ze dachten aan reflux, hartafwijking, problemen in de darmen, taaislijmziekte en nog veel meer. Alle onderzoeken leverden (gelukkig) niets op, maar hij bleef spugen. En af en toe was zijn spuug ook helemaal groen, zo zielig vond ik dat. Uiteindelijk zijn we op hypo-allergene voeding over gegaan, ook al waren er geen symptomen voor een voedselallergie, ze wisten het in het ziekenhuis ook niet meer en dit was het enigste wat we nog konden proberen.

En.....wonder boven wonder na 2 weken spuugde hij nagenoeg niet meer.



Een lang verhaal, maar wat ik eigenlijk wil zeggen is dat groene braaksel dus niet op iets ernstigs hoeft te duiden.



Heel veel sterkte gewenst.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven