Zorgen om kind beginnen me op te breken

27-08-2020 11:41 64 berichten
Alle reacties Link kopieren
Onze zoon van 8,5 is meervoudig gehandicapt en de lijst van diagnoses wordt steeds langer. Geboren met een syndroom en als gevolg daarvan oa een ernstige hartafwijking, verstandelijke beperking, ASS en nog wat kleinere afwijkingen zoals slecht functionerende bijschildklieren.

Bij zijn 4e openhartoperatie toen hij 3,5 was is hij door een complicatie verlamd geraakt vanaf ongeveer tepelhoogte. De dwarslaesie heeft ons weer een hoop nieuwe problemen erbij gegeven zoals een scoliose, osteoporose, spitsvoeten, geen kracht om te hoesten, een bacterie in zijn blaas, en nog wat dingen die ik nu vast vergeet te melden.

Eigenlijk sinds het begin van de corona crisis nemen de zorgen toe. Eerst waren we heel bang voor corona en gingen we in quarantaine. Dat zijn we nu niet meer zo en sinds 11 mei gaat hij gewoon weer naar school.

Door de osteoporose breekt hij makkelijk een dijbeen (in 4 jaar 6x) zonder dat er echt iets gebeurd is. Eind feb kreeg hij hoge koorts en was overduidelijk niet lekker en dat beeld herkennen we als hij een dijbeenbreuk heeft en de combi met een dik been maakte dat we het zeker wisten dus wij naar het ziekenhuis, röntgenfoto gemaakt en in het gips.

Hij zou begin maart een scoliose operatie krijgen en door de koorts en het overduidelijk niet fit zijn werd de operatie uitgesteld. Die operatie vond eind maart plaats (op het hoogtepunt van de coronacrisis dus dat heb ik als enorm stressvol ervaren om een dikke week in het ziekenhuis opgenomen te zijn). Overigens was het toen 4 weken na de breuk en was zijn been goed genoeg hersteld om uit het gips te mogen. Hij kreeg wel beide benen opnieuw in het gips omdat ze zijn achillespezen tegelijk hadden doorgesneden om de spitsstand te corrigeren.

Na 5 weken mochten zijn benen uit het gips en we hebben daar welgeteld 5 dagen van kunnen genieten voor de volgende dijbeenbreuk zich aanmeldde. Daarna hebben we denk ik anderhalve maand zonder gips kunnen genieten en eind juli - terwijl we op vakantie waren in Frankrijk - was het weer raak. Dit keer een hoge dijbeenbreuk en 5 weken gipsbroek. Enorm gedoe voor hem en voor ons.

Afgelopen maandag mocht de gipsbroek eraf. Gisteravond ineens hoge koorts en weer een heel dik been. En terwijl ik met de kinderarts van het ziekenhuis aan de lijn was schreeuwde mijn man dat ik 112 moest bellen omdat hij blauw werd. Opgehaald met de ambulance en naar de dichtsbijzijnde eerste hulp gebracht waren zijn waardes goed. Been zag er nog hetzelfde uit als op de foto maandag toen het gips eraf mocht en ze konden geen focus vinden voor de hoge koorts. Op mijn verzoek hebben ze wel bloed op kweek gezet. En ergens denk ik toch dat de oorzaak van de koorts, niet lekker en bleek zijn in het been zit. Het been is een stuk dikker dan maandag en er zit heel veel vocht in. Dus ik zit nu te wachten tot zijn eigen kinderarts me terugbelt om te overleggen.

Allemaal een hoop details maar waar het eigenlijk om gaat is dat ik merk dat ik de zorgen zat ben. Niet zozeer de fysieke zorg - dat besteden we voor een deel uit - maar vooral het altijd maar zorgen maken. Ik probeer me te focussen op positieve dingen. Zo zijn we lekker met z'n 3-en 2 weken op vakantie naar een speciale camping in Frankrijk geweest, hebben we net een caravan gekocht en had ik voor mijn alleen vakantie net een weekje Toscane geboekt. Maar elke keer trekken de zorgen me weer naar beneden zeg maar. Weet niet of ik het goed uitleg.

Hoe doe je dat? Als je zoveel zorgen hebt en daar mee moet dealen, daarin geen keuze hebt, toch positief blijven en vooral ook ontspannen blijven? Vooral als de spanning bij mij oploopt krijg ik allerlei spanningsklachten en vind ik het nog moeilijker om positief te blijven.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Ik denk ook dat jullie met behoorlijk wat dingen moeten dealen, veel meer dan andere mensen. Dus ik vind het heel begrijpelijk dat je dit zo ervaart. Ik vind je hier altijd heel positief en dat vind ik heel knap.

Ik heb er weinig ervaring mee. Dat ten eerste. Heb je hier zelf hulp bij (gehad?) Psychologisch?
En in hoeverre kan je de zorg uitbesteden? Kan hij naar een logeerhuis of misschien helemaal uit huis? (Even los van het feit of jullie dat willen, dat snap ik).

Oh ja en :hug:
Alle reacties Link kopieren
Ach Boannan, wat maak je toch veel mee met je zoon. Ik kom je al jaren tegen op topics over je zoon. Ik weet het ook niet, want de zorgen voor je kind kun je niet even uitzetten. Ik wil je wel even een hele dikke knuffel geven :hug:
Wat een verhaal en wat een problemen! Respect dat je hiermee weet te dealen.
Hiermee vergeleken kan ik alle kleine dingen waar ik zelf tegenaanloop werkelijk als speelgoedproblemen beschouwen.
Geen advies vanuit mijn kant, ik hoop voor je dat je deze zorgen goed kunt delen - niet alleen emotioneel maar ook de praktische kant ervan.
Alle reacties Link kopieren
😘


Weinig tips die ik kan bedenken die je hiervan laten ontspannen. Welk goed dat je een week alleen op vakantie zou gaan maar snap dat dat alleen zoden aan de dijk zet als er geen acute zorgen zijn. Heel veel sterkte
sterkte :hug:
anoniem_398781 wijzigde dit bericht op 27-08-2020 13:24
85.26% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Hi Boannan, ik heb meerdere eerdere topics van je ook gevolgd en in meegeschreven. Je komt op mij altijd enorm sterk over. Heel knap, maar misschien vergt dat juist ook zoveel energie?

Ik heb ook wel wat ervaring met zorgen maken om mijn kind en ik herken wat dingen die je schrijft qua spanningsklachten. Helaas heb ik er geen tips voor (behalve wat je al doet om te proberen te blijven ontspannen) maar misschien is herkenning ook al fijn? En dan is ons probleem denk ik nog niks eigenlijk. Jullie hebben ook gewoon veel op je bord gekregen en constante spanning en zorgen zijn killing voor een mens. Liefs in ieder geval! :hug:
Alle reacties Link kopieren
Ik denk dat het niet kan om altijd ontspannen en positief te blijven met zulke grote zorgen... En dat hoeft ook helemaal niet. Je mag er ook regelmatig eens even helemaal doorheen zitten. Dat lijkt me heel normaal en heel menselijk in jullie situatie.

Heb je voldoende steun (man, vrienden, familie)? Zorg je goed voor jezelf (sporten, slapen, vrije tijd, hobby's, therapie)?
Dat kan helpen om te blijven staan, maar het neemt de zorgen om je zoon niet weg.

Sterkte.
Geen advies helaas maar wel een hele dikke virtuele knuffel.. :hug:
Alle reacties Link kopieren
Wat erg.

Wat een zware zorgen!

Ik ben er stil van.

Heb je hulp voor jezelf?

Ik heb op een gegeven moment begeleiding gehad van een rouwtherapeut; een psycholoog die daarin gespecialiseerd was. Ik heb ook wat boeken aangeraden gekregen. Mijn kind leeft nog hoor, maar woont niet meer thuis en ik heb echt gerouwd om het verlies van haar gezondheid en het beperkte contact.
Alle reacties Link kopieren
Ach Boannan, jullie hebben de afgelopen 9 jaar al zoveel op je bordje gehad met dit mannetje. Ik herinner me het topic over de operatie waarbij je zoontje verlamd raakte nog heel erg goed. Het is ook de afgelopen maanden niet niks geweest zeg!
Ik denk dat het in jullie situatie heel normaal is dat deze periodes er zijn waarin het ‘zorgen maken’ je overspoelt. Jij bent nou eenmaal de moeder van jouw zoon en dan hoort zorgen maken erbij. Maar omdat er bij jullie steeds weer nieuwe zaken bijkomen kan ik me goed voorstellen dat je (onbewust) daar ook steeds op anticipeert, waardoor de zeogen die je als moeder hebt en het altijd aanstaan voor je kinderen, enorm versterkt worden. Want in het klein hoort het er een beetje bij, maar bij jullie is het zoveel meer en blijft er ook maar meer bijkomen. Moeilijk hoor :hug:
Wat heb je aan ondersteuning voor jezelf en voor mogelijkheden om zelf op te laden?
Het loslaten zal denk ik erg moeilijk tot zelfs onmogelijk voor je zijn, dus dat ‘permanente energielek’ heb je, volgens mij dus vooral belangrijk om te onderzoeken hoe je die energie zoveel mogelijk weer aanvult.
Alle reacties Link kopieren
Het ís ook niet niks... elke keer rek je je grenzen op zonder dat je het door hebt. Op een gegeven moment is de rek er wel uit.

Ik heb het afgelopen jaar een revalidatietraject gevolgd waarbij er ook mensen waren die er zaten voor een burn-out maar ook iemand in mijn groep die daar was omdat ze een vergelijkbaar verhaal met een kind heeft.

Ze was zichzelf kwijt eigenlijk. Wie ben ik nog. Alleen maar aan het zorgen en zorgen, ook al besteed je een deel uit, het is jouw kind, verantwoordelijkheid en hij zit altijd in je hoofd.
In het traject kreeg ze psychologische hulp, sport & fysio en mindfulness.

Ze heeft zichzelf weer gevonden en ook copingstrategieën geleerd om met de stress om te gaan. En mindfulness helpt om dagelijks weer tot rust en ontspanning te komen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Kun je in het ziekenhuis geen contact opnemen met een medisch maatschappelijk werker?
Alle reacties Link kopieren
De vraag is hoeveel kan een mens hebben? Ik ben er stil van en kan mij een leven vol zorgen niet voorstellen. Altijd ziekenhuis in en uit. Knap en sterk zijn jullie.
Ik heb geen advies maar wilde even zeggen dat ik met je meeleef. Ik vind je een sterke vrouw maar kan me helemaal voorstellen dat de zorgen je soms teveel worden.
:hug:
En beterschap voor je zoon.
Op een gegeven moment zal het wellicht toch beter zijn om het kind fulltime in een tehuis te laten wonen lijkt me.....
Alle reacties Link kopieren
Hoi,

Ik herken veel in je verhaal. Ik heb een zoontje van één jaar. Ook met een syndroom, scoliose en nog een hele bult afwijkingen en alle standaard (half)jaarlijkse controles. Dus zorgen genoeg.

Het gevoel dat je genoeg hebt gehad, dat je je grens hebt bereikt is ook herkenbaar. En dat gevoel mag er ook zijn, dat moet je toelaten. Het is zwaar, het is frustrerend, en heel verdrietig. Voor jullie als gezin, voor je zoontje.

Wat helpt voor mij is ondersteuning van een psycholoog/therapeut.
Daarnaast probeer ik ook 'leuke' dingen te doen voor mijzelf. En ik ga er af en toe alleen op uit. Puur zodat ik op dat moment niet hoef te zorgen voor iemand anders.

Zijn er familie/vrienden die je (af en toe) kunnen ondersteunen? Of die juist wat afleiding kunnen bieden?

Je mag mij altijd een pb sturen, als je daar behoefte aan hebt.
Alle reacties Link kopieren
VelvetVolvo schreef:
27-08-2020 12:57
Op een gegeven moment zal het wellicht toch beter zijn om het kind fulltime in een tehuis te laten wonen lijkt me.....
Nu spreek ik misschien voor mijn beurt hoor, want ik ben Boannan niet. Ze schrijft dat het niet het fysieke zorgen is wat het probleem is, maar het altijd zorgen maken over je kind en de angst dat er straks weer iets met hem gebeurd. Dat probleem is toch niet over als je de fysieke zorg uitbesteedt door hem uit huis te plaatsen? Ik zou verwachten dat je de kopzorgen niet achterlaat op het moment dat je wegrijdt bij je kind. Het lijkt me dus niet echt een oplossing voor het huidige probleem.
Alle reacties Link kopieren
Dank voor jullie reacties. Soms vind ik het fijn om gewoon van me af te schrijven. Klinkt heel stom maar hier durf ik veel eerlijker te zijn dan tegenover vrienden/familie. Daar heb ik toch het gevoel dat ik positief en sterk moet zijn. Weet niet zo goed waarom.

Voor mij is vakantie en leuke dingen doen echt wel een uitlaatklep. Daar krijg ik energie van. Nu tijdens deze crisis mis ik wel mijn feestjes, borrels en concerten. Vandaar mijn enorme focus op vakantie. We hebben gelukkig 2 fijne weken in Frankrijk gehad met z'n 3-en en het vooruitzicht van mooie vakanties volgend jaar met de caravan.

En ik hoop dat mijn weekje Toscane - die ik vanwege de huidige situatie een week heb uitgesteld naar volgende week zaterdag - alsnog door kan gaan. Maar ik ga uiteraard alleen weg als ik vertrouwen heb dat hij ok is (en man en zorgverlener ook).

Ik heb wel diverse keren een traject bij de psych opgestart maar kom niet veel verder dan mijn verhaal vertellen. Eigenlijk komen we elke keer tot de conclusie dat het gewoon veel is en soms periodes te veel. Mindfullness doe ik, fysio voor mijn nek en schouderklachten, ik ben sinds 1 jan 19kg afgevallen en nu weer een normale maat 38/40 waardoor ik me echt heel veel beter voel (vooral tussen m'n oren als ik in de spiegel kijk).
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
:hug:
Alle reacties Link kopieren
Adaline schreef:
27-08-2020 13:02
Nu spreek ik misschien voor mijn beurt hoor, want ik ben Boannan niet. Ze schrijft dat het niet het fysieke zorgen is wat het probleem is, maar het altijd zorgen maken over je kind en de angst dat er straks weer iets met hem gebeurd. Dat probleem is toch niet over als je de fysieke zorg uitbesteedt door hem uit huis te plaatsen? Ik zou verwachten dat je de kopzorgen niet achterlaat op het moment dat je wegrijdt bij je kind. Het lijkt me dus niet echt een oplossing voor het huidige probleem.
Nee zo denk ik er ook over. Als we hem uit huis zouden plaatsen denk ik dat mijn zorgen alleen maar toenemen. We hebben de zorg heel erg goed ingeregeld. Een inwonende zorgverlener die al meer dan 3,5 jaar bij ons is, 36u per week ons helpt met de zorg. Deze situatie geeft ons ook de vrijheid om leuke dingen te doen. Ik ga 1x per jaar een week alleen op vakantie. Dat vind ik echt heerlijk. Lekker even een week alleen met mezelf bezig zijn, lekker eten en een land/eiland/streek ontdekken. Ik zou naar Fuerteventura gaan maar heb dat omgeboekt naar Toscane. Als de situatie het toe laat ga ik nu dus volgende week zaterdag.

Onze zoon is gelukkig (bijna) altijd vrolijk en een echte levensgenieter. Dat helpt echt.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Ik volg je vanaf het begin en het is ook niet niks.
Ik heb zelf ook een kind met meervoudige problematiek maar niets vergeleken met jouw kind. Het blijft zich bij jullie ook maar opstapelen, nooit eens respijt. Hier een kind met autisme, EDS en NAH. Maar na wat operaties toen hij klein was is mijn zoon nu al jaren stabiel. Geestelijk leert hij steeds beter met zijn nah om te gaan en er zit nog steeds vooruitgang in zijn ontwikkeling.
Bij jullie is het iedere keer een stap terug ipv vooruit lijkt het. Kan me goed voorstellen dat je dat zo af en toe te veel wordt. Het IS ook veel te veel.,
Zoveel dingen in één zo'n mannetje, het is gewoon moeilijk behappen.
Ik hoop dat er voor jullie ook eens een stop komt, dat het allemaal even zijn gangetje gaat.
Veel sterkte iig.
Wat de koorts betreft. Je schrijft dat hij niet goed kan hoesten. Laat zijn sputum eens checken. Het zou een bacterie in de longen kunnen zijn. En dan zonder dat er bv longontsteking wordt geconstateerd!
De precieze details zijn langs me heen gegaan maar daar kwam het op neer. Steeds terugkerende koorts en ze konden niets vinden, longontsteking was het niet. En nu blijkt achteraf toch een bacterie in de longen te zitten die de koorts veroorzaakt.
Iets met het verschil tussen een bacteriele en virale ontstekingen oid.
Alle reacties Link kopieren
Ik denk dat je gewoon soms moet toegeven dat het niet gaat. Daar enorm van balen, huilen, slapen en daarna MOET je weer door.
Niet omdat je wil, niet omdat je kan, maar omdat er geen alternatief is.

Ik heb geen echt advies voor je.

We hebben een zorgenkind op een heel ander vlak dan jullie. Het gaat nooit over, zal niet beter worden, maar we doen wat we kunnen en meer gaat niet.
Die paar keer dat ik jouw reacties gelezen heb doe jij al meer dan veel mensen zouden doen.

Zorgen blijven ... wees milder voor jezelf en gun jezelf (En je partner) af en toe dat je accepteert dat je chagrijnig/kortaf/moe bent.

Altijd zonnig en opgewekt zijn ze alleen in Disneyland.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven