Kinderen
alle pijlers
Zorgen om kind beginnen me op te breken
donderdag 27 augustus 2020 om 11:41
Onze zoon van 8,5 is meervoudig gehandicapt en de lijst van diagnoses wordt steeds langer. Geboren met een syndroom en als gevolg daarvan oa een ernstige hartafwijking, verstandelijke beperking, ASS en nog wat kleinere afwijkingen zoals slecht functionerende bijschildklieren.
Bij zijn 4e openhartoperatie toen hij 3,5 was is hij door een complicatie verlamd geraakt vanaf ongeveer tepelhoogte. De dwarslaesie heeft ons weer een hoop nieuwe problemen erbij gegeven zoals een scoliose, osteoporose, spitsvoeten, geen kracht om te hoesten, een bacterie in zijn blaas, en nog wat dingen die ik nu vast vergeet te melden.
Eigenlijk sinds het begin van de corona crisis nemen de zorgen toe. Eerst waren we heel bang voor corona en gingen we in quarantaine. Dat zijn we nu niet meer zo en sinds 11 mei gaat hij gewoon weer naar school.
Door de osteoporose breekt hij makkelijk een dijbeen (in 4 jaar 6x) zonder dat er echt iets gebeurd is. Eind feb kreeg hij hoge koorts en was overduidelijk niet lekker en dat beeld herkennen we als hij een dijbeenbreuk heeft en de combi met een dik been maakte dat we het zeker wisten dus wij naar het ziekenhuis, röntgenfoto gemaakt en in het gips.
Hij zou begin maart een scoliose operatie krijgen en door de koorts en het overduidelijk niet fit zijn werd de operatie uitgesteld. Die operatie vond eind maart plaats (op het hoogtepunt van de coronacrisis dus dat heb ik als enorm stressvol ervaren om een dikke week in het ziekenhuis opgenomen te zijn). Overigens was het toen 4 weken na de breuk en was zijn been goed genoeg hersteld om uit het gips te mogen. Hij kreeg wel beide benen opnieuw in het gips omdat ze zijn achillespezen tegelijk hadden doorgesneden om de spitsstand te corrigeren.
Na 5 weken mochten zijn benen uit het gips en we hebben daar welgeteld 5 dagen van kunnen genieten voor de volgende dijbeenbreuk zich aanmeldde. Daarna hebben we denk ik anderhalve maand zonder gips kunnen genieten en eind juli - terwijl we op vakantie waren in Frankrijk - was het weer raak. Dit keer een hoge dijbeenbreuk en 5 weken gipsbroek. Enorm gedoe voor hem en voor ons.
Afgelopen maandag mocht de gipsbroek eraf. Gisteravond ineens hoge koorts en weer een heel dik been. En terwijl ik met de kinderarts van het ziekenhuis aan de lijn was schreeuwde mijn man dat ik 112 moest bellen omdat hij blauw werd. Opgehaald met de ambulance en naar de dichtsbijzijnde eerste hulp gebracht waren zijn waardes goed. Been zag er nog hetzelfde uit als op de foto maandag toen het gips eraf mocht en ze konden geen focus vinden voor de hoge koorts. Op mijn verzoek hebben ze wel bloed op kweek gezet. En ergens denk ik toch dat de oorzaak van de koorts, niet lekker en bleek zijn in het been zit. Het been is een stuk dikker dan maandag en er zit heel veel vocht in. Dus ik zit nu te wachten tot zijn eigen kinderarts me terugbelt om te overleggen.
Allemaal een hoop details maar waar het eigenlijk om gaat is dat ik merk dat ik de zorgen zat ben. Niet zozeer de fysieke zorg - dat besteden we voor een deel uit - maar vooral het altijd maar zorgen maken. Ik probeer me te focussen op positieve dingen. Zo zijn we lekker met z'n 3-en 2 weken op vakantie naar een speciale camping in Frankrijk geweest, hebben we net een caravan gekocht en had ik voor mijn alleen vakantie net een weekje Toscane geboekt. Maar elke keer trekken de zorgen me weer naar beneden zeg maar. Weet niet of ik het goed uitleg.
Hoe doe je dat? Als je zoveel zorgen hebt en daar mee moet dealen, daarin geen keuze hebt, toch positief blijven en vooral ook ontspannen blijven? Vooral als de spanning bij mij oploopt krijg ik allerlei spanningsklachten en vind ik het nog moeilijker om positief te blijven.
Bij zijn 4e openhartoperatie toen hij 3,5 was is hij door een complicatie verlamd geraakt vanaf ongeveer tepelhoogte. De dwarslaesie heeft ons weer een hoop nieuwe problemen erbij gegeven zoals een scoliose, osteoporose, spitsvoeten, geen kracht om te hoesten, een bacterie in zijn blaas, en nog wat dingen die ik nu vast vergeet te melden.
Eigenlijk sinds het begin van de corona crisis nemen de zorgen toe. Eerst waren we heel bang voor corona en gingen we in quarantaine. Dat zijn we nu niet meer zo en sinds 11 mei gaat hij gewoon weer naar school.
Door de osteoporose breekt hij makkelijk een dijbeen (in 4 jaar 6x) zonder dat er echt iets gebeurd is. Eind feb kreeg hij hoge koorts en was overduidelijk niet lekker en dat beeld herkennen we als hij een dijbeenbreuk heeft en de combi met een dik been maakte dat we het zeker wisten dus wij naar het ziekenhuis, röntgenfoto gemaakt en in het gips.
Hij zou begin maart een scoliose operatie krijgen en door de koorts en het overduidelijk niet fit zijn werd de operatie uitgesteld. Die operatie vond eind maart plaats (op het hoogtepunt van de coronacrisis dus dat heb ik als enorm stressvol ervaren om een dikke week in het ziekenhuis opgenomen te zijn). Overigens was het toen 4 weken na de breuk en was zijn been goed genoeg hersteld om uit het gips te mogen. Hij kreeg wel beide benen opnieuw in het gips omdat ze zijn achillespezen tegelijk hadden doorgesneden om de spitsstand te corrigeren.
Na 5 weken mochten zijn benen uit het gips en we hebben daar welgeteld 5 dagen van kunnen genieten voor de volgende dijbeenbreuk zich aanmeldde. Daarna hebben we denk ik anderhalve maand zonder gips kunnen genieten en eind juli - terwijl we op vakantie waren in Frankrijk - was het weer raak. Dit keer een hoge dijbeenbreuk en 5 weken gipsbroek. Enorm gedoe voor hem en voor ons.
Afgelopen maandag mocht de gipsbroek eraf. Gisteravond ineens hoge koorts en weer een heel dik been. En terwijl ik met de kinderarts van het ziekenhuis aan de lijn was schreeuwde mijn man dat ik 112 moest bellen omdat hij blauw werd. Opgehaald met de ambulance en naar de dichtsbijzijnde eerste hulp gebracht waren zijn waardes goed. Been zag er nog hetzelfde uit als op de foto maandag toen het gips eraf mocht en ze konden geen focus vinden voor de hoge koorts. Op mijn verzoek hebben ze wel bloed op kweek gezet. En ergens denk ik toch dat de oorzaak van de koorts, niet lekker en bleek zijn in het been zit. Het been is een stuk dikker dan maandag en er zit heel veel vocht in. Dus ik zit nu te wachten tot zijn eigen kinderarts me terugbelt om te overleggen.
Allemaal een hoop details maar waar het eigenlijk om gaat is dat ik merk dat ik de zorgen zat ben. Niet zozeer de fysieke zorg - dat besteden we voor een deel uit - maar vooral het altijd maar zorgen maken. Ik probeer me te focussen op positieve dingen. Zo zijn we lekker met z'n 3-en 2 weken op vakantie naar een speciale camping in Frankrijk geweest, hebben we net een caravan gekocht en had ik voor mijn alleen vakantie net een weekje Toscane geboekt. Maar elke keer trekken de zorgen me weer naar beneden zeg maar. Weet niet of ik het goed uitleg.
Hoe doe je dat? Als je zoveel zorgen hebt en daar mee moet dealen, daarin geen keuze hebt, toch positief blijven en vooral ook ontspannen blijven? Vooral als de spanning bij mij oploopt krijg ik allerlei spanningsklachten en vind ik het nog moeilijker om positief te blijven.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 27 augustus 2020 om 13:22
Verdriet en pijn bij je kind is moeilijk, maar als je kind altijd afhankelijk is van anderen voor het (h)erkennen van zijn pijn en van hulp en troost dat lijkt me onnoemelijk pijnlijk als ouder. Sta je jezelf wel eens toe om daar verdrietig over te zijn, dat dat zo is?
Dus ook wat Mermedina aangeeft over rouwverwerking/omgaan met is ook iets wat ruimte nodig heeft denk ik, naast de manier waarop je het al aanpakt.
Dus ook wat Mermedina aangeeft over rouwverwerking/omgaan met is ook iets wat ruimte nodig heeft denk ik, naast de manier waarop je het al aanpakt.
donderdag 27 augustus 2020 om 13:30
Jeetje, wat een zorgen. En wat klink je lief en strijdbaar!
Ik heb voor mijn werk een symposium bijgewoond over 'levend verlies'. Dat is eigenlijk wat je meemaakt. Manu Keirse is hierin gespecialiseerd en heeft hier boeken over geschreven.
Misschien heb je er wat aan.
https://levendverlies.com/
Sterkte!
Ik heb voor mijn werk een symposium bijgewoond over 'levend verlies'. Dat is eigenlijk wat je meemaakt. Manu Keirse is hierin gespecialiseerd en heeft hier boeken over geschreven.
Misschien heb je er wat aan.
https://levendverlies.com/
Sterkte!
donderdag 27 augustus 2020 om 13:32
Met alles wat je hebt meegemaakt is zo’n gevoel alleen maar logisch. Als moeder van een kind waarvan de stempels zich in de loop der jaren hebben opgestapeld, noem ik het inmiddels ‘prepare for Impact’. Dat is een term uit de luchtvaart, die ze keihard door de cabine roepen als het vliegtuig een noodlanding maakt. Of in elk geval in films roepen ze dat;)
En dat is wat het voor mij (en misschien ook voor jou) is. Je staat continue aan, te wachten op het volgende wat misgaat, scherp om dat wat misgaat te voorkomen of het in elk geval te zien aankomen en alvast na te denken over een oplossing. En dat kost veel energie.
De oplossing heb ik dan ook niet. Mijn tekst naar een hulpverlener was ooit ‘ik mindfulness me suf, maar mijn kind wordt er niet beter van’. Diezelfde hulpverlener gaf me de 4 gouden regels voor een ouder van een kind met een dikkere handleiding;
1 zelf kalm blijven,
2 zelf georganiseerd blijven,
3 niet opgeven,
4 En vooral voor jezelf zorgen.
Daarnaast kreeg ik de tip: accepteer dat je aan het winteren bent: https://www.volkskrant.nl/cs-bc506fd1
Of schrijf hier van je af, en probeer iets moois van Toscane te maken!
En dat is wat het voor mij (en misschien ook voor jou) is. Je staat continue aan, te wachten op het volgende wat misgaat, scherp om dat wat misgaat te voorkomen of het in elk geval te zien aankomen en alvast na te denken over een oplossing. En dat kost veel energie.
De oplossing heb ik dan ook niet. Mijn tekst naar een hulpverlener was ooit ‘ik mindfulness me suf, maar mijn kind wordt er niet beter van’. Diezelfde hulpverlener gaf me de 4 gouden regels voor een ouder van een kind met een dikkere handleiding;
1 zelf kalm blijven,
2 zelf georganiseerd blijven,
3 niet opgeven,
4 En vooral voor jezelf zorgen.
Daarnaast kreeg ik de tip: accepteer dat je aan het winteren bent: https://www.volkskrant.nl/cs-bc506fd1
Of schrijf hier van je af, en probeer iets moois van Toscane te maken!
donderdag 27 augustus 2020 om 13:33
Hier nog een moeder van een zorgkind (3jr). Epilepsie/adhd/ontwikkelings achterstand.
Door de onverwachte epileptische aanvallen sta ik 24/7 aan, ik ben altijd alert. Ook wanneer zoon op het dagverblijf is, telefoon ligt altijd naast me zodat ik meteen in actie kan komen als ze bellen om zoon op te halen (die is ontroostbaar na een aanval, wil dan enkel bij mij of m'n man zijn dan).
Zijn trigger is inspanning (rennen, druk spelen en springen) en dat icm adhd
. Vakantie is voor ons juist meer spanning dan ontspanning. Altijd alert en in starthouding om een aanval op te vangen.
Ik heb geen idee hoe te ontspannen en zorgen even los te laten. Op dit moment zit ik nog vol in de rouw, verdrietig dat hij nooit zelfstandig zal kunnen zijn, misschien zelfs nooit zal praten en begrijpen. En nooit aanvalsvrij zal zijn, dus altijd bij alles begeleiding nodig zal hebben.
Wat mij een beetje helpt zijn suffe hobby's (wanneer ik daar tijd voor heb). Haken, kleuren, diamond painten. Dat soort handwerk. Alleen dan stopt mijn brein even met zorgen maken over het nu en de toekomst.
En werken. Het liefst op kantoor wanneer dat kan (ivm C-regels). Even professional zijn ipv moeder. Dat laadt mij op.
Ik hoop dat je iets kunt vinden wat jou helpt.
Door de onverwachte epileptische aanvallen sta ik 24/7 aan, ik ben altijd alert. Ook wanneer zoon op het dagverblijf is, telefoon ligt altijd naast me zodat ik meteen in actie kan komen als ze bellen om zoon op te halen (die is ontroostbaar na een aanval, wil dan enkel bij mij of m'n man zijn dan).
Zijn trigger is inspanning (rennen, druk spelen en springen) en dat icm adhd
. Vakantie is voor ons juist meer spanning dan ontspanning. Altijd alert en in starthouding om een aanval op te vangen.Ik heb geen idee hoe te ontspannen en zorgen even los te laten. Op dit moment zit ik nog vol in de rouw, verdrietig dat hij nooit zelfstandig zal kunnen zijn, misschien zelfs nooit zal praten en begrijpen. En nooit aanvalsvrij zal zijn, dus altijd bij alles begeleiding nodig zal hebben.
Wat mij een beetje helpt zijn suffe hobby's (wanneer ik daar tijd voor heb). Haken, kleuren, diamond painten. Dat soort handwerk. Alleen dan stopt mijn brein even met zorgen maken over het nu en de toekomst.
En werken. Het liefst op kantoor wanneer dat kan (ivm C-regels). Even professional zijn ipv moeder. Dat laadt mij op.
Ik hoop dat je iets kunt vinden wat jou helpt.
She was brave and strong and broken, all at once.
donderdag 27 augustus 2020 om 13:34
Tja, lieve Boannan,
Jullie hebben het gewoon ook vele malen slechter getroffen met zijn drietjes als heel veel andere mensen. Zoals Marc de Hond zei: als je het dan over slechte kaarten hebt, ik heb wel 83 slechte kaarten gekregen en dat geldt voor jullie ook.
Het is logisch dat je daar verdrietig, boos, somber en moedeloos van kan worden.
En helaas kan niemand je daar écht mee helpen of dat bij je wegnemen. Wat ik wel kan doen is zeggen dat ik enorme bewondering heb voor hoe jullie je daar doorheen slaan.
Wees trots op jezelf, op je man, op je zoon. Op jullie veerkracht, jullie moed, jullie doorzettingsvermogen, jullie kracht, jullie hoop. Jullie doen het fantastisch!
Jullie hebben het gewoon ook vele malen slechter getroffen met zijn drietjes als heel veel andere mensen. Zoals Marc de Hond zei: als je het dan over slechte kaarten hebt, ik heb wel 83 slechte kaarten gekregen en dat geldt voor jullie ook.
Het is logisch dat je daar verdrietig, boos, somber en moedeloos van kan worden.
En helaas kan niemand je daar écht mee helpen of dat bij je wegnemen. Wat ik wel kan doen is zeggen dat ik enorme bewondering heb voor hoe jullie je daar doorheen slaan.
Wees trots op jezelf, op je man, op je zoon. Op jullie veerkracht, jullie moed, jullie doorzettingsvermogen, jullie kracht, jullie hoop. Jullie doen het fantastisch!
Am Yisrael Chai!
donderdag 27 augustus 2020 om 13:41
donderdag 27 augustus 2020 om 13:42
Dank voor jullie reacties. Soms vind ik het fijn om gewoon van me af te schrijven. Klinkt heel stom maar hier durf ik veel eerlijker te zijn dan tegenover vrienden/familie. Daar heb ik toch het gevoel dat ik positief en sterk moet zijn. Weet niet zo goed waarom.
Wat jammer dat je dat juist niet kunt. Toch denk ik dat daar veel winst te behalen valt. Het kan enorm opluchten te vertellen wat je voelt en vindt. Wellicht krijg je dan ook hulp bij andere zaken die dan wat meer lucht en ruimte geven op welk vlak dan ook. Verder heel veel sterkte met alles het is zo veel wat op jullie bordje komt.
Wat jammer dat je dat juist niet kunt. Toch denk ik dat daar veel winst te behalen valt. Het kan enorm opluchten te vertellen wat je voelt en vindt. Wellicht krijg je dan ook hulp bij andere zaken die dan wat meer lucht en ruimte geven op welk vlak dan ook. Verder heel veel sterkte met alles het is zo veel wat op jullie bordje komt.
donderdag 27 augustus 2020 om 14:01
donderdag 27 augustus 2020 om 14:45
Fijn dat het je goed doet om hier te schrijven. Ik snap dat het moeilijk is om in je eigen omgeving steeds opnieuw je zorgen en verdriet eerlijk te delen. Je wilt door anderen ook niet alleen maar gezien worden als iemand met zorgen en verdriet (en zo wil je jezelf ook niet zien), maar dat maakt het soms moeilijk om voldoende steun te voelen vanuit je omgeving.
Heb je in Frankrijk andere ouders ontmoet? En misschien ook wat fijne gesprekken gehad?
Ik weet niet of je al eens een goede therapeut hebt gehad, maar misschien is het fijn om zo nu en dan een losse sessie te doen. Niet om iets op te lossen of te veranderen, maar gewoon om steun te krijgen bij je verdriet en vrijuit je verhaal te kunnen doen.
Heb je in Frankrijk andere ouders ontmoet? En misschien ook wat fijne gesprekken gehad?
Ik weet niet of je al eens een goede therapeut hebt gehad, maar misschien is het fijn om zo nu en dan een losse sessie te doen. Niet om iets op te lossen of te veranderen, maar gewoon om steun te krijgen bij je verdriet en vrijuit je verhaal te kunnen doen.
donderdag 27 augustus 2020 om 15:37
Wat een mooie vergelijking en post. Dank je wel!Maandag27 schreef: ↑27-08-2020 13:32Met alles wat je hebt meegemaakt is zo’n gevoel alleen maar logisch. Als moeder van een kind waarvan de stempels zich in de loop der jaren hebben opgestapeld, noem ik het inmiddels ‘prepare for Impact’. Dat is een term uit de luchtvaart, die ze keihard door de cabine roepen als het vliegtuig een noodlanding maakt. Of in elk geval in films roepen ze dat;)
En dat is wat het voor mij (en misschien ook voor jou) is. Je staat continue aan, te wachten op het volgende wat misgaat, scherp om dat wat misgaat te voorkomen of het in elk geval te zien aankomen en alvast na te denken over een oplossing. En dat kost veel energie.
De oplossing heb ik dan ook niet. Mijn tekst naar een hulpverlener was ooit ‘ik mindfulness me suf, maar mijn kind wordt er niet beter van’. Diezelfde hulpverlener gaf me de 4 gouden regels voor een ouder van een kind met een dikkere handleiding;
1 zelf kalm blijven,
2 zelf georganiseerd blijven,
3 niet opgeven,
4 En vooral voor jezelf zorgen.
Daarnaast kreeg ik de tip: accepteer dat je aan het winteren bent: https://www.volkskrant.nl/cs-bc506fd1
Of schrijf hier van je af, en probeer iets moois van Toscane te maken!
Ik heb ooit een foto gemaakt van 2 teksten die in het Ronald McDonald huis hingen toen we daar lange tijd bivakkeerden. Die emotioneerden me toen enorm en zeggen misschien alles over wie ik/we zijn of willen zijn. Misschien hebben jullie er ook wat aan.
Lichtpuntjes. Soms zijn ze groot, soms zijn ze klein. Je hoeft ze niet te zoeken. Je kunt ze ook zelf zijn.
en
Als je met je rug tegen de muur staat, kun je alleen maar vooruit.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 27 augustus 2020 om 15:47
Ja in Frankrijk hebben we zeker vrienden gemaakt. Ik heb ervaren dat we daar vooral glas halfvol mensen ontmoeten. Ieder met zijn eigen uitdagingen maar wel denken in mogelijkheden en niet in beperkingen.nansie schreef: ↑27-08-2020 14:45Fijn dat het je goed doet om hier te schrijven. Ik snap dat het moeilijk is om in je eigen omgeving steeds opnieuw je zorgen en verdriet eerlijk te delen. Je wilt door anderen ook niet alleen maar gezien worden als iemand met zorgen en verdriet (en zo wil je jezelf ook niet zien), maar dat maakt het soms moeilijk om voldoende steun te voelen vanuit je omgeving.
Heb je in Frankrijk andere ouders ontmoet? En misschien ook wat fijne gesprekken gehad?
Ik weet niet of je al eens een goede therapeut hebt gehad, maar misschien is het fijn om zo nu en dan een losse sessie te doen. Niet om iets op te lossen of te veranderen, maar gewoon om steun te krijgen bij je verdriet en vrijuit je verhaal te kunnen doen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 27 augustus 2020 om 16:11
Dank voor al jullie lieve berichtjes. Al denk ik dat jullie me teveel credits geven 
Ik voel me al een beetje beter. Zit nog steeds te wachten op tel van de kinderarts. Heb me voorgenomen om hem te vragen hem gewoon goed door te lichten om te kijken waar de koorts vandaan komt. En ik ga ook om een coronatest vragen. Niet dat ik nou aan corona denk maar dan kunnen we het uitsluiten.
Ik voel me al een beetje beter. Zit nog steeds te wachten op tel van de kinderarts. Heb me voorgenomen om hem te vragen hem gewoon goed door te lichten om te kijken waar de koorts vandaan komt. En ik ga ook om een coronatest vragen. Niet dat ik nou aan corona denk maar dan kunnen we het uitsluiten.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 27 augustus 2020 om 16:12
Pff wat een vreselijk moeilijke situatie. Hoewel jullie het goed geregeld hebben zou ik met het oog op de toekomst ook nadenken over een tehuis. Ook met een inwonende verzorger sta je continu aan en wordt je er 24/7 mee geconfronteerd.
Ik sprak ooit een ouder met een zeer ernstig beperkt kind. Hij vertelde dat de zorgen altijd bleven. Maar dat ze hadden geaccepteerd dat het nooit klaar was. Er kwam altijd weer iets nieuws om je zorgen over te maken (weer een operatie, een bijwerking van medicatie, nieuwe klachten etc). Ze probeerden dat neutraal te benaderen omdat er geen gewoon was. En zorgen en stress bij iedereen tot problemen leiden. Daarom leefden ze hun leven zo goed als het ging. En lieten afspraken, vakanties, sport en andere uitjes zoveel mogelijk doorgaan. Dat zijn juist de momenten om op te laden. Anders trokken ze het niet meer. Ze hadden na vele jaren hun kind ook in een tehuis laten plaatsen en dat gaf veel rust (ondanks dat de problemen natuurlijk gelijk bleven).
Ik sprak ooit een ouder met een zeer ernstig beperkt kind. Hij vertelde dat de zorgen altijd bleven. Maar dat ze hadden geaccepteerd dat het nooit klaar was. Er kwam altijd weer iets nieuws om je zorgen over te maken (weer een operatie, een bijwerking van medicatie, nieuwe klachten etc). Ze probeerden dat neutraal te benaderen omdat er geen gewoon was. En zorgen en stress bij iedereen tot problemen leiden. Daarom leefden ze hun leven zo goed als het ging. En lieten afspraken, vakanties, sport en andere uitjes zoveel mogelijk doorgaan. Dat zijn juist de momenten om op te laden. Anders trokken ze het niet meer. Ze hadden na vele jaren hun kind ook in een tehuis laten plaatsen en dat gaf veel rust (ondanks dat de problemen natuurlijk gelijk bleven).
donderdag 27 augustus 2020 om 16:30
donderdag 27 augustus 2020 om 16:52
Ook vanuit hier medeleven.
Ik ben er stil van.
Mag je weleens ergens 'liefdevol' klagen?
Mijn man en ik zeggen soms heel vreselijke dingen over situaties van de kinderen tegen elkaar, we weten allebei dat we het niet menen maar soms zit je er gewoon doorheen.
Ik zou dat weleens nodig hebben in jouw geval denk ik.
Ik ben er stil van.
Mag je weleens ergens 'liefdevol' klagen?
Mijn man en ik zeggen soms heel vreselijke dingen over situaties van de kinderen tegen elkaar, we weten allebei dat we het niet menen maar soms zit je er gewoon doorheen.
Ik zou dat weleens nodig hebben in jouw geval denk ik.
donderdag 27 augustus 2020 om 18:47
donderdag 27 augustus 2020 om 18:57
Ach Boannan... ik heb je hier vaker gelezen en we hebben ook al vaker in dezelfde topics gereageerd. Ik heb een zorgenkind (hoogbegaafd maar enorme kloof verbaal/performaal, ADHD en ASS en soms zo depressief dat hij zelfmoordgedachtes heeft) met een fractie van de problemen die jullie zoon heeft. Ik kan me niet voorstellen hoe heftig het is om een kind te hebben met zoveel medische problemen.
Maar wat ik wel herken is het altijd op scherp moeten staan, altijd moeten vechten voor je kind, altijd als je denkt ‘het is even rustig’ de volgende tegenslag krijgen. En dat is vermoeiend. En je hebt geen keuze. Je kan niet zeggen ‘ik doe het niet meer’ want waar je kind ook is, die zorgen blijven. De spanningsklachten (lichamelijk en geestelijk) herken ik ook. Ik heb zelf nog niet kunnen ontdekken hoe hiermee om te gaan. Wat mij ontspant is afleiding in de vorm van vakantie of uitstapjes met vriendinnen. Daar krijg ik energie van. Ik lees dat je zelf op vakantie gaat, supergoed, die tijd om even op te laden heb je hard verdiend en hard nodig volgens mij.
Verder helaas geen tips, wel een enorme veer in je r**t want zo te lezen doe je het geweldig voor jullie zoon!
Maar wat ik wel herken is het altijd op scherp moeten staan, altijd moeten vechten voor je kind, altijd als je denkt ‘het is even rustig’ de volgende tegenslag krijgen. En dat is vermoeiend. En je hebt geen keuze. Je kan niet zeggen ‘ik doe het niet meer’ want waar je kind ook is, die zorgen blijven. De spanningsklachten (lichamelijk en geestelijk) herken ik ook. Ik heb zelf nog niet kunnen ontdekken hoe hiermee om te gaan. Wat mij ontspant is afleiding in de vorm van vakantie of uitstapjes met vriendinnen. Daar krijg ik energie van. Ik lees dat je zelf op vakantie gaat, supergoed, die tijd om even op te laden heb je hard verdiend en hard nodig volgens mij.
Verder helaas geen tips, wel een enorme veer in je r**t want zo te lezen doe je het geweldig voor jullie zoon!
donderdag 27 augustus 2020 om 18:58
Dit is idd hoe het voor mij voelt, misschien voor jou ook wel Boannan. Mijn man heeft inmiddels geleerd om veel meer ‘in het nu’ te leven en te genieten van elk moment dat goed gaat. Niet nadenken over later. Ik kan dat (nog?) niet.Maandag27 schreef: ↑27-08-2020 13:32Met alles wat je hebt meegemaakt is zo’n gevoel alleen maar logisch. Als moeder van een kind waarvan de stempels zich in de loop der jaren hebben opgestapeld, noem ik het inmiddels ‘prepare for Impact’. Dat is een term uit de luchtvaart, die ze keihard door de cabine roepen als het vliegtuig een noodlanding maakt. Of in elk geval in films roepen ze dat;)
En dat is wat het voor mij (en misschien ook voor jou) is. Je staat continue aan, te wachten op het volgende wat misgaat, scherp om dat wat misgaat te voorkomen of het in elk geval te zien aankomen en alvast na te denken over een oplossing. En dat kost veel energie.
donderdag 27 augustus 2020 om 20:52
Ik ben blij dat hier schrijven en onze reacties je alweer goed doen. Overigens denk ik eerder dat jij jezelf te weinig credits geeft ipv wij jou teveel. Heb je met de kinderarts een goed plan kunnen maken voor zoon?boannan schreef: ↑27-08-2020 16:11Dank voor al jullie lieve berichtjes. Al denk ik dat jullie me teveel credits geven
Ik voel me al een beetje beter. Zit nog steeds te wachten op tel van de kinderarts. Heb me voorgenomen om hem te vragen hem gewoon goed door te lichten om te kijken waar de koorts vandaan komt. En ik ga ook om een coronatest vragen. Niet dat ik nou aan corona denk maar dan kunnen we het uitsluiten.
Ik hoop dat je vakantie gewoon door kan gaan en anders in aangepaste vorm alsnog. Lijkt me fijn voor je om er even uit te zijn en op te laden
adaline wijzigde dit bericht op 27-08-2020 21:43
Reden: Typefout
Reden: Typefout
0.24% gewijzigd
donderdag 27 augustus 2020 om 21:01
Heel herkenbaar! Ook ik heb een zorgenkind. Op een heel ander vlak, met psychische en gedragsproblematiek. Ik herken het altijd aan staan, wachten op het volgende moment dat het mis gaat. Zeer spaarzame momenten van ontspanning, of die ontspannend zouden moeten zijn. Ik heb geen tips, ben nog meer aan het overleven dan leven, maar lees wel graag mee.
vrijdag 28 augustus 2020 om 09:04
De kinderarts belde pas om 19:30. Ze gaan onderzoeken waar de koorts vandaan komt. Hij is op zich niet doodziek maar blijft wel die hoge koorts houden zonder duidelijke oorzaak. Geen snotneus of hoest, longen klinken schoon, geen maagdarm problemen, geen uitslag, etc. Mijn gevoel zegt ergens dat er toch iets in het been zit. We hebben een hele sympathieke en kundige kinderarts gelukkig die altijd goed naar mijn moedergevoel luistert. Hij is er zelf alleen helaas niet vandaag. En het kost altijd zoveel energie om een nieuwe arts weer helemaal goed bij te praten over alle details rondom onze kleine man. Ergens verwacht ik misschien ook wel dat we moeten blijven.Adaline schreef: ↑27-08-2020 20:52Ik ben blij dat hier schrijven en onze reacties je alweer goed doen. Overigens denk ik eerder dat jij jezelf te weinig credits geeft ipv wij jou teveel. Heb je met de kinderarts een goed plan kunnen maken voor zoon?
Ik hoop dat je vakantie gewoon door kan gaan en anders in aangepaste vorm alsnog. Lijkt me fijn voor je om er even uit te zijn en op te laden
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 28 augustus 2020 om 10:10
Oh Boannan. Alles wat je schrijft is herkenbaar. Het moedergevoel- hoe fijn het is als je een eigen arts hebt met wie je samenwerkt. En hoe vermoeiend het kan zijn om elke keer weer alles te moeten vertellen. Ook omdat dat jezelf dan weer energie kost. Althans voor mij; sommige dingen heb ik weggestopt maar zijn voor een nieuwe arts wel weer belangrijk.
Zelf houd ik daarom een document bij. Wat is er wanneer gebeurd. Welke arts, zorgverlener, gedrag enz. Met een kopje met korte omschrijving en ongeveer datum en daaronder rauwe tekst. Reden; als kind dan weer op een nieuwe plek kwam, konden ze altijd dat document (of de inhoudsopgave;)) lezen. Bovendien schreef ik het daarmee van me af. Alsof, als het op papier staat, ik het niet meer hoef te onthouden.
Ik hoop dat er nu iets is bij je kind wat te behandelen en overzien is. Als ik een toverspreuk had waarmee je rustig op vakantie kon gaan dan kreeg je haar van me. Bij gebrek daaraan houd ik het bij denk aan punt vier ‘zorg voor jezelf’ of laat voor jezelf zorgen.
Zelf houd ik daarom een document bij. Wat is er wanneer gebeurd. Welke arts, zorgverlener, gedrag enz. Met een kopje met korte omschrijving en ongeveer datum en daaronder rauwe tekst. Reden; als kind dan weer op een nieuwe plek kwam, konden ze altijd dat document (of de inhoudsopgave;)) lezen. Bovendien schreef ik het daarmee van me af. Alsof, als het op papier staat, ik het niet meer hoef te onthouden.
Ik hoop dat er nu iets is bij je kind wat te behandelen en overzien is. Als ik een toverspreuk had waarmee je rustig op vakantie kon gaan dan kreeg je haar van me. Bij gebrek daaraan houd ik het bij denk aan punt vier ‘zorg voor jezelf’ of laat voor jezelf zorgen.
