Lijf & Lijn
alle pijlers
oproep!!Psoriasis en andere vervelende huidaandoeningen
woensdag 19 februari 2014 om 16:26
psori-watte ??
zal wel bekend voorkomen.. ik noem het meestal gewoon "huidziekte"
ben al 20 jaar de "(on)gelukkige "eigenaar van deze ziekte..
ben het zat om me te verstoppen en te blijven camoufleren..
wil het graag bespreekbaar maken, en hulp bieden zover ik dat kan.. met me 20 jaar ervaring, ziekenhuis uit en in , denk en hoop ik dat ik iemand kan helpen/steunen..
nu is mijn vraag aan jullie , diegene met psoriasis, of familieleden,vrienden,kinderen wat zoeken jullie of waar zouden jullie graag hulp bij willen hebben?
een goed gesprek ? informatie , een luisterend oor ?
als ik weet waar vraag naar is wil ik graag iets "opzetten"
omdat ik merk dat het helaas veel doet aan je zelfbeeld.. denk aan school, relaties, werk enz en vooral als er in de kindertijd geen steun of begeleiding is (buiten ouders om) kan dat een hele impact hebben op latere leeftijd.
ik zelf ben ervaren in elke vorm van psoriasis.. maar als er een ander huidziekte is die een soort dezelfde emotionele schade aanricht is natuurlijk net zo welkom!!
ik hoop snel wat te horen!!
zal wel bekend voorkomen.. ik noem het meestal gewoon "huidziekte"
ben al 20 jaar de "(on)gelukkige "eigenaar van deze ziekte..
ben het zat om me te verstoppen en te blijven camoufleren..
wil het graag bespreekbaar maken, en hulp bieden zover ik dat kan.. met me 20 jaar ervaring, ziekenhuis uit en in , denk en hoop ik dat ik iemand kan helpen/steunen..
nu is mijn vraag aan jullie , diegene met psoriasis, of familieleden,vrienden,kinderen wat zoeken jullie of waar zouden jullie graag hulp bij willen hebben?
een goed gesprek ? informatie , een luisterend oor ?
als ik weet waar vraag naar is wil ik graag iets "opzetten"
omdat ik merk dat het helaas veel doet aan je zelfbeeld.. denk aan school, relaties, werk enz en vooral als er in de kindertijd geen steun of begeleiding is (buiten ouders om) kan dat een hele impact hebben op latere leeftijd.
ik zelf ben ervaren in elke vorm van psoriasis.. maar als er een ander huidziekte is die een soort dezelfde emotionele schade aanricht is natuurlijk net zo welkom!!
ik hoop snel wat te horen!!
its only illegal if they cought you 
woensdag 19 februari 2014 om 16:38
Heb je al contact met de psoriasisvereniging? Ik denk dat die je al een heel eind op weg kunnen helpen, ook met bekijken waar nog precies behoefte aan is voor hetgeen je wil opzetten.
http://www.pvnnet.nl/
http://www.pvnnet.nl/
woensdag 19 februari 2014 om 16:41
Hier sinds een jaar last van de 'andrew and barber' variant van deze ziekte. Dus op handpalmen en voetzolen. Kijk behoorlijk tegen de zomer op, omdat het dan in zicht is op m'n voetzolen met dagjes strand en zwembad.
Tijdelijk aan de medicatie gezeten, maar daar kreeg ik vervelende bijwerkingen van. Merk dat het bij mij erg stress gerelateerd is. Het begon na het overlijden van een zeer belangrijk familielid en is nu een jaar later wel rustiger.Je kan voor mij niet veel betekenen, tenzij je een wondermiddeltje kent zodat m' voeten weer toonbaar zijn. Leuke sandaaltjes draag ik niet meer hierdoor, tenzij er allerlei frutsels en fratsels aanzitten om de aandacht van m'n probleem af te leiden.
Het is gelukkig niet meer zo pijnlijk, als ik stressvrij ben, is het vrij rustig . In tijden van stress breekt het uit gepaard met jeuk en verspreiding naar knieën en ellebogen. Dus ik lees graag mee, voor de gouden tip!
Tijdelijk aan de medicatie gezeten, maar daar kreeg ik vervelende bijwerkingen van. Merk dat het bij mij erg stress gerelateerd is. Het begon na het overlijden van een zeer belangrijk familielid en is nu een jaar later wel rustiger.Je kan voor mij niet veel betekenen, tenzij je een wondermiddeltje kent zodat m' voeten weer toonbaar zijn. Leuke sandaaltjes draag ik niet meer hierdoor, tenzij er allerlei frutsels en fratsels aanzitten om de aandacht van m'n probleem af te leiden.
Het is gelukkig niet meer zo pijnlijk, als ik stressvrij ben, is het vrij rustig . In tijden van stress breekt het uit gepaard met jeuk en verspreiding naar knieën en ellebogen. Dus ik lees graag mee, voor de gouden tip!
woensdag 19 februari 2014 om 17:41
Ben zelf 43. Heb psoriasis vanaf mijn 8ste of zo. Was 9 bij mijn eerste puva kuur. Wat ik miste was uitleg op school. Pas nadat een leraar wat uit legde kwam er wat begrip.
Helaas was ik toen al zo mikpunt van pesterijen, waardoor het leed al was geschied. Maar als dit er in een eerder stadium zou zijn zou dit enorm kunnen helpen.
Succes met hetgeen je op wilt zetten.
Helaas was ik toen al zo mikpunt van pesterijen, waardoor het leed al was geschied. Maar als dit er in een eerder stadium zou zijn zou dit enorm kunnen helpen.
Succes met hetgeen je op wilt zetten.
woensdag 19 februari 2014 om 17:45
Ik heb het al van kinds af aan, zit bijna helemaal onder, geef er niks om. Bedek ook niks. Vind je het niet fijn om na te kijken? Jammerrrr niet kijken is dan mijn advies. Wel vind ik het stom dat ze het zo'n ranzige naam hebben gegeven. Dat is het enige waarvan ik zeg verander dat nou eens (als dat ook bij bronchitis enz kan..)
woensdag 19 februari 2014 om 18:32
quote:LoiseauCoureur schreef op 19 februari 2014 @ 16:38:
Heb je al contact met de psoriasisvereniging? Ik denk dat die je al een heel eind op weg kunnen helpen, ook met bekijken waar nog precies behoefte aan is voor hetgeen je wil opzetten.
http://www.pvnnet.nl/
Heey bedankt voor je reactie en meedenken.
heb geen contact met hun opgenomen, hun zijn eigenlijk de enige site waar ik op terecht kom als ik op google iets wil zoeken over leven met pso, forums of lotgenootjes.. maar mis toch wel bepaalde dingen op die site .. en denk dat er zoveel mensen/kinderen baat bij kunnen hebben..
Heb je al contact met de psoriasisvereniging? Ik denk dat die je al een heel eind op weg kunnen helpen, ook met bekijken waar nog precies behoefte aan is voor hetgeen je wil opzetten.
http://www.pvnnet.nl/
Heey bedankt voor je reactie en meedenken.
heb geen contact met hun opgenomen, hun zijn eigenlijk de enige site waar ik op terecht kom als ik op google iets wil zoeken over leven met pso, forums of lotgenootjes.. maar mis toch wel bepaalde dingen op die site .. en denk dat er zoveel mensen/kinderen baat bij kunnen hebben..
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 18:37
quote:dr-phileine-+1 schreef op 19 februari 2014 @ 16:41:
Hier sinds een jaar last van de 'andrew and barber' variant van deze ziekte. Dus op handpalmen en voetzolen. Kijk behoorlijk tegen de zomer op, omdat het dan in zicht is op m'n voetzolen met dagjes strand en zwembad.
Tijdelijk aan de medicatie gezeten, maar daar kreeg ik vervelende bijwerkingen van. Merk dat het bij mij erg stress gerelateerd is. Het begon na het overlijden van een zeer belangrijk familielid en is nu een jaar later wel rustiger.Je kan voor mij niet veel betekenen, tenzij je een wondermiddeltje kent zodat m' voeten weer toonbaar zijn. Leuke sandaaltjes draag ik niet meer hierdoor, tenzij er allerlei frutsels en fratsels aanzitten om de aandacht van m'n probleem af te leiden.
Het is gelukkig niet meer zo pijnlijk, als ik stressvrij ben, is het vrij rustig . In tijden van stress breekt het uit gepaard met jeuk en verspreiding naar knieën en ellebogen. Dus ik lees graag mee, voor de gouden tip!
ow wat vervelend dat is eigg de enige vorm die ik niet heb, mag ik vragen wat voor medicijnen je hebt gebruikt ?
en is dovobet zalf een tip voor je voeten en handen ? sokken aan of folie eroverheen? het stinkt en zweet en is waarschijnlijk niet super gezond, maar na mijn ervaring werkt het wel.. al is het alleen voor die zomerse dagen
dat is trouwens ook iets wat ik mis.. tips en camouflage , hoe anderen ermee omgaan..
bedankt voor je bericht hoop dat de dovobet een gouden tip voor je is
Hier sinds een jaar last van de 'andrew and barber' variant van deze ziekte. Dus op handpalmen en voetzolen. Kijk behoorlijk tegen de zomer op, omdat het dan in zicht is op m'n voetzolen met dagjes strand en zwembad.
Tijdelijk aan de medicatie gezeten, maar daar kreeg ik vervelende bijwerkingen van. Merk dat het bij mij erg stress gerelateerd is. Het begon na het overlijden van een zeer belangrijk familielid en is nu een jaar later wel rustiger.Je kan voor mij niet veel betekenen, tenzij je een wondermiddeltje kent zodat m' voeten weer toonbaar zijn. Leuke sandaaltjes draag ik niet meer hierdoor, tenzij er allerlei frutsels en fratsels aanzitten om de aandacht van m'n probleem af te leiden.
Het is gelukkig niet meer zo pijnlijk, als ik stressvrij ben, is het vrij rustig . In tijden van stress breekt het uit gepaard met jeuk en verspreiding naar knieën en ellebogen. Dus ik lees graag mee, voor de gouden tip!
ow wat vervelend dat is eigg de enige vorm die ik niet heb, mag ik vragen wat voor medicijnen je hebt gebruikt ?
en is dovobet zalf een tip voor je voeten en handen ? sokken aan of folie eroverheen? het stinkt en zweet en is waarschijnlijk niet super gezond, maar na mijn ervaring werkt het wel.. al is het alleen voor die zomerse dagen
dat is trouwens ook iets wat ik mis.. tips en camouflage , hoe anderen ermee omgaan..
bedankt voor je bericht hoop dat de dovobet een gouden tip voor je is
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 18:42
woensdag 19 februari 2014 om 18:42
quote:miss112 schreef op 19 februari 2014 @ 17:41:
Ben zelf 43. Heb psoriasis vanaf mijn 8ste of zo. Was 9 bij mijn eerste puva kuur. Wat ik miste was uitleg op school. Pas nadat een leraar wat uit legde kwam er wat begrip.
Helaas was ik toen al zo mikpunt van pesterijen, waardoor het leed al was geschied. Maar als dit er in een eerder stadium zou zijn zou dit enorm kunnen helpen.
Succes met hetgeen je op wilt zetten.
pff dat is kut om te horen
en wat erg dat je al zolang ermee rond loopt.. hoop dat het nu wat rustiger is.
ikzelf ben ook gepest geworden ermee.. nu ik medicijnen heb er zo goed als "schoon "ben vertel ik het ook niemand, de schaamte en onzekerheid is er nog steeds.. dat vind ik erg.
ik denk indd als je als kind zijnde er meer begeleid mee word, en hulp krijgt bij de manier van omgaan met die ziekte, zoals miss een spreekbeurt houden ( op de lagere klassen) dat de schade beperkt kan worden.
Ben zelf 43. Heb psoriasis vanaf mijn 8ste of zo. Was 9 bij mijn eerste puva kuur. Wat ik miste was uitleg op school. Pas nadat een leraar wat uit legde kwam er wat begrip.
Helaas was ik toen al zo mikpunt van pesterijen, waardoor het leed al was geschied. Maar als dit er in een eerder stadium zou zijn zou dit enorm kunnen helpen.
Succes met hetgeen je op wilt zetten.
pff dat is kut om te horen
en wat erg dat je al zolang ermee rond loopt.. hoop dat het nu wat rustiger is.
ikzelf ben ook gepest geworden ermee.. nu ik medicijnen heb er zo goed als "schoon "ben vertel ik het ook niemand, de schaamte en onzekerheid is er nog steeds.. dat vind ik erg.
ik denk indd als je als kind zijnde er meer begeleid mee word, en hulp krijgt bij de manier van omgaan met die ziekte, zoals miss een spreekbeurt houden ( op de lagere klassen) dat de schade beperkt kan worden.
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 18:47
quote:masque schreef op 19 februari 2014 @ 18:40:
Waarom camoufleren?? Bij mij helpt zonnebanken heel erg net als een zout bad nemen.
Heey bedankt voor je bericht,
ik moet zeggen dat ik je bewonder dat je er zo makkelijk mee omgaat! ikzelf na 20 jaar niet kunnen accepteren/ mee (leren)omgaan
schaam me nog steeds, en nog steeds onzeker erover.
en als het helpt is dat natuurlijk super fijn!! maar helaas werkt het niet bij iedereen.. of niet op de momenten wanneer je zou willen dat het weg is .. ik zelf heb echt alles geprobeerd .. en zit nu aan de medicijnen al 12 jaar, maar wel met zalfjes erbij en nog is mijn huid niet 100% schoon.. het is voor mij dan ook een dagelijkse strijd
Waarom camoufleren?? Bij mij helpt zonnebanken heel erg net als een zout bad nemen.
Heey bedankt voor je bericht,
ik moet zeggen dat ik je bewonder dat je er zo makkelijk mee omgaat! ikzelf na 20 jaar niet kunnen accepteren/ mee (leren)omgaan
schaam me nog steeds, en nog steeds onzeker erover.
en als het helpt is dat natuurlijk super fijn!! maar helaas werkt het niet bij iedereen.. of niet op de momenten wanneer je zou willen dat het weg is .. ik zelf heb echt alles geprobeerd .. en zit nu aan de medicijnen al 12 jaar, maar wel met zalfjes erbij en nog is mijn huid niet 100% schoon.. het is voor mij dan ook een dagelijkse strijd
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 18:51
@milah, wat erg dat je er zo onder lijdt Maar je werkt het zo echt zelf in de hand, ik hoor niemand er ooit over, dat je bekeken wordt zit vaak in je hoofd. En waarom schoon moeten zijn? Zie het als iets dat je hebt net als een ander een moedervlek of kroeshaar heeft. Innerlijk en zelfverzekerdheid uit zich in schoonheid.. Niet de plekken waar je huid te dun is en hij zich daarom blijft wisselen! Wees blij dat je een nieuw huidje krijgt:) andersom had je nog een groter probleem:)
woensdag 19 februari 2014 om 18:54
woensdag 19 februari 2014 om 19:05
@masque wat heftig van je tante.. maar zo zie je wel dat het bij iedereen een andere invloed kan hebben, ik heb ook me hoofd helemaal onder grr en van het trekken en plukken ook wat kale plekjes op me hoofd
wat jij zegt met geen vlees eten, las dat varkensvlees slecht moest zijn, en dat er dieeten zijn wat zou helpen ?? maar zoals ze zeggen dat stress de grootste factor is , kan ik me daar eigg helemaal niet bij aansluiten :S ik was 6 jaar wat voor stress moet ik hebben gehad, ik kreeg een wondje dat nooit meer wegging en opeens word je dan bestempeld met pso! ben je voor je pso gestopt met vlees eten ?
en mag ik vragen vanaf hoe oud jij het hebt gekregen?
wat jij zegt met geen vlees eten, las dat varkensvlees slecht moest zijn, en dat er dieeten zijn wat zou helpen ?? maar zoals ze zeggen dat stress de grootste factor is , kan ik me daar eigg helemaal niet bij aansluiten :S ik was 6 jaar wat voor stress moet ik hebben gehad, ik kreeg een wondje dat nooit meer wegging en opeens word je dan bestempeld met pso! ben je voor je pso gestopt met vlees eten ?
en mag ik vragen vanaf hoe oud jij het hebt gekregen?
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 19:14
Hai Milah25,
Het is ook een vorm die niet veel voorkomt, maar wel ontzettend pijnlijk is, op z'n ergst. De huid van je handenpalmen die steeds weer opnieuw openscheurt en haast niet heelt. Voetzolen hetzelfde verhaal, vorige zomer heb ik bijna de hele zomer, mank en moeilijk gelopen. Was enorm beperkt in m'n doen en laten. Dagjes weg met veel lopen erbij moest ik overslaan, kon met m'n kind veel minder ondernemen. Hond uitlaten was haast niet te doen.
Er zijn momenten geweest dat ik enorm veel last had van depressieve gevoelens. De zomer is niet meer wat het geweest is. Zwembaden zijn zonder medicatie niet te doen, door de chloor krijg ik enorme jeuk. Momenteel gebruik ik alleen de volgende zalfjes diprosalic en salicylzuur. De diprosalic houd de huid vettig en de salicylzuur zorgt dat de huid niet al te hard word.
Vooral dat was in de zomer een ramp, de kloven die open sprongen. Dus strandzand was een hel. De medicijnen die ik gebruikte waren eerst ciclosporine en omdat dat niet lekker ging, kreeg ik Methotrexaat. De medicatie is vrij heftig, tijdelijk onvruchtbaar (toch wel eng), gevaarlijk voor de werking van je lever en nieren. Ik moest onder strenge controle blijven in het ziekenhuis. Vaak bloedtesten en bloeddruk controles. Zo goed sloeg het niet aan, dus ik heb toen besloten, om het bij de zalfjes te houden. Ik lees vaak op het net, dat deze variant meestal 10 jaar actief is en daarna kan verdwijnen. Maar ook dat het na een zwangerschap ineens stopt en volledig verdwijnt. Dus ik hoop dat ik bij een tweede
zwangerschap, op 2 wondertjes mag rekenen. (Tijdens m'n 1e zwangerschap had ik deze ziekte nog niet)
Ik hoop iig dat het deze zomer beter gaat en er gelen medicatie meer nodig is.
Dankjewel nog voor de tip, ik ga het navragen bij de dermatoloog. Bij m'n huidige zalfjes, gebruik ik al regelmatig folie en houd ik m'n sokken aan. Is wel fijn, maar van teveel zalf gebruik, word je huid ook weer zo dun.
Dus het is gewoon een erg vervelende rotziekte! Zowel lichamelijk (pijn,jeuk, schilfers) als geestelijk (schaamte, ongemak). Ben erg trots op m'n vriend, hij heeft er helemaal geen problemen mee. Ikzelf vind het afzichtelijk en erg naar aanvoelen. Dus altijd sokken aan in bed, niet erg fijn voor je vrouwelijkheid. Maargoed er zijn ergere dingen en we blijven positief!
Is het bij jou enigszins rustig? Of vrij actief?
Het is ook een vorm die niet veel voorkomt, maar wel ontzettend pijnlijk is, op z'n ergst. De huid van je handenpalmen die steeds weer opnieuw openscheurt en haast niet heelt. Voetzolen hetzelfde verhaal, vorige zomer heb ik bijna de hele zomer, mank en moeilijk gelopen. Was enorm beperkt in m'n doen en laten. Dagjes weg met veel lopen erbij moest ik overslaan, kon met m'n kind veel minder ondernemen. Hond uitlaten was haast niet te doen.
Er zijn momenten geweest dat ik enorm veel last had van depressieve gevoelens. De zomer is niet meer wat het geweest is. Zwembaden zijn zonder medicatie niet te doen, door de chloor krijg ik enorme jeuk. Momenteel gebruik ik alleen de volgende zalfjes diprosalic en salicylzuur. De diprosalic houd de huid vettig en de salicylzuur zorgt dat de huid niet al te hard word.
Vooral dat was in de zomer een ramp, de kloven die open sprongen. Dus strandzand was een hel. De medicijnen die ik gebruikte waren eerst ciclosporine en omdat dat niet lekker ging, kreeg ik Methotrexaat. De medicatie is vrij heftig, tijdelijk onvruchtbaar (toch wel eng), gevaarlijk voor de werking van je lever en nieren. Ik moest onder strenge controle blijven in het ziekenhuis. Vaak bloedtesten en bloeddruk controles. Zo goed sloeg het niet aan, dus ik heb toen besloten, om het bij de zalfjes te houden. Ik lees vaak op het net, dat deze variant meestal 10 jaar actief is en daarna kan verdwijnen. Maar ook dat het na een zwangerschap ineens stopt en volledig verdwijnt. Dus ik hoop dat ik bij een tweede
zwangerschap, op 2 wondertjes mag rekenen. (Tijdens m'n 1e zwangerschap had ik deze ziekte nog niet)
Ik hoop iig dat het deze zomer beter gaat en er gelen medicatie meer nodig is.
Dankjewel nog voor de tip, ik ga het navragen bij de dermatoloog. Bij m'n huidige zalfjes, gebruik ik al regelmatig folie en houd ik m'n sokken aan. Is wel fijn, maar van teveel zalf gebruik, word je huid ook weer zo dun.
Dus het is gewoon een erg vervelende rotziekte! Zowel lichamelijk (pijn,jeuk, schilfers) als geestelijk (schaamte, ongemak). Ben erg trots op m'n vriend, hij heeft er helemaal geen problemen mee. Ikzelf vind het afzichtelijk en erg naar aanvoelen. Dus altijd sokken aan in bed, niet erg fijn voor je vrouwelijkheid. Maargoed er zijn ergere dingen en we blijven positief!
Is het bij jou enigszins rustig? Of vrij actief?
woensdag 19 februari 2014 om 19:20
quote:milah25 schreef op woensdag 19 februari 2014 19:05 @masque wat heftig van je tante.. maar zo zie je wel dat het bij iedereen een andere invloed kan hebben, ik heb ook me hoofd helemaal onder grr en van het trekken en plukken ook wat kale plekjes op me hoofd
wat jij zegt met geen vlees eten, las dat varkensvlees slecht moest zijn, en dat er dieeten zijn wat zou helpen ?? maar zoals ze zeggen dat stress de grootste factor is , kan ik me daar eigg helemaal niet bij aansluiten :S ik was 6 jaar wat voor stress moet ik hebben gehad, ik kreeg een wondje dat nooit meer wegging en opeens word je dan bestempeld met pso! ben je voor je pso gestopt met vlees eten ?
en mag ik vragen vanaf hoe oud jij het hebt gekregen? Ik was 8, kan nooit stress zijn bij mij want heb het dus als kind gekregen, plus ik ervaar nu (de laatste 3 jaar) super veel stress en is niet meer of minder. Ik kreeg het idd ook met een klein plekje. Ik ben niet daarvoor gestopt met vleeseten. Ik zou er nooooit iets voor laten:) ik geloof ook niet dat je jezelf een dieet moet opleggen aangezien je dat denk ik toch niet gaat volhouden:) Het enige waar ik nu soms van baal is dat als ik bv een panty aan heb en ik mijn ellebogen op mijn benen zet de panty soms onder de schilfertjes komt, mja ff kloppen en prima:)
wat jij zegt met geen vlees eten, las dat varkensvlees slecht moest zijn, en dat er dieeten zijn wat zou helpen ?? maar zoals ze zeggen dat stress de grootste factor is , kan ik me daar eigg helemaal niet bij aansluiten :S ik was 6 jaar wat voor stress moet ik hebben gehad, ik kreeg een wondje dat nooit meer wegging en opeens word je dan bestempeld met pso! ben je voor je pso gestopt met vlees eten ?
en mag ik vragen vanaf hoe oud jij het hebt gekregen? Ik was 8, kan nooit stress zijn bij mij want heb het dus als kind gekregen, plus ik ervaar nu (de laatste 3 jaar) super veel stress en is niet meer of minder. Ik kreeg het idd ook met een klein plekje. Ik ben niet daarvoor gestopt met vleeseten. Ik zou er nooooit iets voor laten:) ik geloof ook niet dat je jezelf een dieet moet opleggen aangezien je dat denk ik toch niet gaat volhouden:) Het enige waar ik nu soms van baal is dat als ik bv een panty aan heb en ik mijn ellebogen op mijn benen zet de panty soms onder de schilfertjes komt, mja ff kloppen en prima:)
woensdag 19 februari 2014 om 19:36
voor Milah25. Ik ben ook onzeker over mijn psoriasis plekken, vooral als ze in mijn gezicht en nek zitten (bij stressperiodes). Ik vind het dan ook erg ongemakkelijk om me te vertonen in het zwembad, daar ga ik vanwege mijn psoriasis niet vaak meer naartoe. Het enige dat bij mij redelijk goed helpt is dermovate crème.
Het zou mij helpen als mensen niet meer met een vies gezicht naar me kijken. Ik denk dat psoriasis een te onbekende aandoening is en dat mensen vaak denken: gatver, wat heeft zij nou? En wellicht denken ze ook dat het besmettelijk is.
Het zou mij helpen als mensen niet meer met een vies gezicht naar me kijken. Ik denk dat psoriasis een te onbekende aandoening is en dat mensen vaak denken: gatver, wat heeft zij nou? En wellicht denken ze ook dat het besmettelijk is.
woensdag 19 februari 2014 om 19:37
Heey dr-phileine-+1
Een rotziekte kun je indd wel hardop zeggen!!
het lijkt me erg vervelend als je "dagelijkse beweging"zoals lopen belemmerd word door nota benen een huidziekte !
Aan de medicijnen zit helaas veel bijwerkingen en risico`s aan verbonden.. de dovobet zalf is sindskort uit de handel gehaald en ingeruild voor dovobet gel, heb het thuis liggen maar nog niet gebruikt.. weet wel dat de dovobet zalf online verkrijgbaar moet zijn.. wil het anders ook wel opsturen heb hele voorraad hier ik hoop dat het helpt!!
en Neoral ? ook tabletten.. mag je niet mee zonnen, en ook geen alcohol drinken geloof ik ivm lever.. maar heeft mij ook een aantal jaren erdoorheen geholpen.
hoevaal jaar heb je het nu ? en in de zwangerschappen moet ik zeggen ben ik ook altijd redelijk schoon geweest, laten we hopen dat je er dan miss snel weer van af bent
ik zelf gebruik nu zo`n 8 jaar MTX, ( ook een korte stop gehad ivm zwangerschap , 3 maanden ervoor + 9 maanden zwangerschap) daarna weer meteen ermee moeten beginnen.
het heeft zijn bijwerkingen en kreeg het eerst in spuitvorm 1x in de week, maar daar werd het me echt slecht van en nu dan in tabletvorm. maar moet zeggen het helpt.. dus ben er blij mee en neem de risico`s maar voor lief..
ik heb paar maanden terug weer een hele uitbraak en voelde me net weer die puber op school, verbergen met mutsjes en bedekken met kleding. ( was het zelf schuld was wat slordig geweest met me inname mtx) nu de dosis wat verhoogd en stipt zijn met innemen en nu gelukkig weer een stuk rustiger, behalve me hoofd, en wat kleine plekjes om me lichaam die ik bijhou met dovobet. het gekke is dat de jeuk, pijn, schilfers ik inmiddels aan gewend ben, het verstoppen en verbergen is een levensstijl geworden.. ondekte ik pas geleden.. het emotionele speelt zo`n grote rol.. dat nu op 26 jarige leeftijd de woede eruit komt omdat ik nooit begeleid ben geworden, nooit een dermatoloog me heeft gevraagd hoe het gaat in het dagelijkse leven..nooit dat extra steuntje heb gekregen, maar wel met zijn 5en om me heen gaan staan alsof ik een aapje ben, als ik weer eens helemaal onder zit.. omdat het mij zo gevormt heeft zou ik zo graag willen dat er meer aandacht aan word besteed, zogauw de diagnose word uitgesproken vooral bij kinderen..
fijn dat je vriend je zo steunt en je neemt zoals je bent!! fam en vrienden steunen gelukkig wel.. alleen jammer dat ze eigg geen idee hebben wat je doormaakt
Een rotziekte kun je indd wel hardop zeggen!!
het lijkt me erg vervelend als je "dagelijkse beweging"zoals lopen belemmerd word door nota benen een huidziekte !
Aan de medicijnen zit helaas veel bijwerkingen en risico`s aan verbonden.. de dovobet zalf is sindskort uit de handel gehaald en ingeruild voor dovobet gel, heb het thuis liggen maar nog niet gebruikt.. weet wel dat de dovobet zalf online verkrijgbaar moet zijn.. wil het anders ook wel opsturen heb hele voorraad hier ik hoop dat het helpt!!
en Neoral ? ook tabletten.. mag je niet mee zonnen, en ook geen alcohol drinken geloof ik ivm lever.. maar heeft mij ook een aantal jaren erdoorheen geholpen.
hoevaal jaar heb je het nu ? en in de zwangerschappen moet ik zeggen ben ik ook altijd redelijk schoon geweest, laten we hopen dat je er dan miss snel weer van af bent
ik zelf gebruik nu zo`n 8 jaar MTX, ( ook een korte stop gehad ivm zwangerschap , 3 maanden ervoor + 9 maanden zwangerschap) daarna weer meteen ermee moeten beginnen.
het heeft zijn bijwerkingen en kreeg het eerst in spuitvorm 1x in de week, maar daar werd het me echt slecht van en nu dan in tabletvorm. maar moet zeggen het helpt.. dus ben er blij mee en neem de risico`s maar voor lief..
ik heb paar maanden terug weer een hele uitbraak en voelde me net weer die puber op school, verbergen met mutsjes en bedekken met kleding. ( was het zelf schuld was wat slordig geweest met me inname mtx) nu de dosis wat verhoogd en stipt zijn met innemen en nu gelukkig weer een stuk rustiger, behalve me hoofd, en wat kleine plekjes om me lichaam die ik bijhou met dovobet. het gekke is dat de jeuk, pijn, schilfers ik inmiddels aan gewend ben, het verstoppen en verbergen is een levensstijl geworden.. ondekte ik pas geleden.. het emotionele speelt zo`n grote rol.. dat nu op 26 jarige leeftijd de woede eruit komt omdat ik nooit begeleid ben geworden, nooit een dermatoloog me heeft gevraagd hoe het gaat in het dagelijkse leven..nooit dat extra steuntje heb gekregen, maar wel met zijn 5en om me heen gaan staan alsof ik een aapje ben, als ik weer eens helemaal onder zit.. omdat het mij zo gevormt heeft zou ik zo graag willen dat er meer aandacht aan word besteed, zogauw de diagnose word uitgesproken vooral bij kinderen..
fijn dat je vriend je zo steunt en je neemt zoals je bent!! fam en vrienden steunen gelukkig wel.. alleen jammer dat ze eigg geen idee hebben wat je doormaakt
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 19:40
quote:lala87 schreef op 19 februari 2014 @ 19:36:
voor Milah25. Ik ben ook onzeker over mijn psoriasis plekken, vooral als ze in mijn gezicht en nek zitten (bij stressperiodes). Ik vind het dan ook erg ongemakkelijk om me te vertonen in het zwembad, daar ga ik vanwege mijn psoriasis niet vaak meer naartoe. Het enige dat bij mij redelijk goed helpt is dermovate crème.
Het zou mij helpen als mensen niet meer met een vies gezicht naar me kijken. Ik denk dat psoriasis een te onbekende aandoening is en dat mensen vaak denken: gatver, wat heeft zij nou? En wellicht denken ze ook dat het besmettelijk is.
jaaa precies dat bedoel ik !!!
maar weet je wat nog aller ergste is... dat ik denk dat ik precies hetzelfde zou doen ??
voor Milah25. Ik ben ook onzeker over mijn psoriasis plekken, vooral als ze in mijn gezicht en nek zitten (bij stressperiodes). Ik vind het dan ook erg ongemakkelijk om me te vertonen in het zwembad, daar ga ik vanwege mijn psoriasis niet vaak meer naartoe. Het enige dat bij mij redelijk goed helpt is dermovate crème.
Het zou mij helpen als mensen niet meer met een vies gezicht naar me kijken. Ik denk dat psoriasis een te onbekende aandoening is en dat mensen vaak denken: gatver, wat heeft zij nou? En wellicht denken ze ook dat het besmettelijk is.
jaaa precies dat bedoel ik !!!
maar weet je wat nog aller ergste is... dat ik denk dat ik precies hetzelfde zou doen ??
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 19:41
quote:lala87 schreef op woensdag 19 februari 2014 19:36 voor Milah25. Ik ben ook onzeker over mijn psoriasis plekken, vooral als ze in mijn gezicht en nek zitten (bij stressperiodes). Ik vind het dan ook erg ongemakkelijk om me te vertonen in het zwembad, daar ga ik vanwege mijn psoriasis niet vaak meer naartoe. Het enige dat bij mij redelijk goed helpt is dermovate crème.
Het zou mij helpen als mensen niet meer met een vies gezicht naar me kijken. Ik denk dat psoriasis een te onbekende aandoening is en dat mensen vaak denken: gatver, wat heeft zij nou? En wellicht denken ze ook dat het besmettelijk is. "
Het zou mij helpen als mensen niet meer met een vies gezicht naar me kijken. Ik denk dat psoriasis een te onbekende aandoening is en dat mensen vaak denken: gatver, wat heeft zij nou? En wellicht denken ze ook dat het besmettelijk is."
Dat is invulling, je kunt niet voor andere denken. Dit speelt zich negen van de tien keer alleen in je eigen hoofd af. Plus en wat dan nog?? Laat zre er lekker in zakken.. Zij kunnen wel genitiale wratten hebben..
Het zou mij helpen als mensen niet meer met een vies gezicht naar me kijken. Ik denk dat psoriasis een te onbekende aandoening is en dat mensen vaak denken: gatver, wat heeft zij nou? En wellicht denken ze ook dat het besmettelijk is. "
Het zou mij helpen als mensen niet meer met een vies gezicht naar me kijken. Ik denk dat psoriasis een te onbekende aandoening is en dat mensen vaak denken: gatver, wat heeft zij nou? En wellicht denken ze ook dat het besmettelijk is."
Dat is invulling, je kunt niet voor andere denken. Dit speelt zich negen van de tien keer alleen in je eigen hoofd af. Plus en wat dan nog?? Laat zre er lekker in zakken.. Zij kunnen wel genitiale wratten hebben..
woensdag 19 februari 2014 om 19:44
@masque
jaa dat heb ik dus ook geen verschil merken op dat gebied..
maar ik lees toch wel terug dat, ook al boeit het je niet ( dat schreef je ) je toch van kleine dingetjes zoals indd schilfers of korstjes wat door panty heen schijnt onzeker kan worden, als ik het zo goed omschrijf.. heb je er nooit problemen mee gehad op school ? of zwembad of noem maar op.. en vind je dat je wel de juiste steun/voorlichting hebt gekregen
jaa dat heb ik dus ook geen verschil merken op dat gebied..
maar ik lees toch wel terug dat, ook al boeit het je niet ( dat schreef je ) je toch van kleine dingetjes zoals indd schilfers of korstjes wat door panty heen schijnt onzeker kan worden, als ik het zo goed omschrijf.. heb je er nooit problemen mee gehad op school ? of zwembad of noem maar op.. en vind je dat je wel de juiste steun/voorlichting hebt gekregen
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 19:45
Ik heb vanaf mijn 15e psoriasis. Precies in de pubertijd.... ik moest maar niet zeuren volgens de dermatoloog en het gewoon ondergaan. Ik heb jaren met lange mouwen en lange broeken gelopen terwijl het buiten ruim 30 graden was. Inderdaad een rot ziekte....
De laatste jaren gaat het goed, heel af en toe een plekje, vooral in tijden van stress. Helaas is de psoriasis vervangen door vitiligo.
Mijn huid is inmiddels voor 10% aangetast, vooral in mijn hals, borst, buik en bovenbenen. Het begint nu ook in mijn gezicht. Hier is geen therapie voor, helaas. Ik haat mijn huid!
De laatste jaren gaat het goed, heel af en toe een plekje, vooral in tijden van stress. Helaas is de psoriasis vervangen door vitiligo.
Mijn huid is inmiddels voor 10% aangetast, vooral in mijn hals, borst, buik en bovenbenen. Het begint nu ook in mijn gezicht. Hier is geen therapie voor, helaas. Ik haat mijn huid!
woensdag 19 februari 2014 om 19:54
lala 87,
sorry neem je natuurlijk wel serieus.. ik begrijp precies wat je bedoeld.. als iemand erna kijkt, wijst of erover fluistert na een ander kan ik ook 10x door de grond zakken.. ben zo onzeker als wat als het daarom draait... het is heel moeilijk om daarmee sterk in je schoenen te staan..
sorry neem je natuurlijk wel serieus.. ik begrijp precies wat je bedoeld.. als iemand erna kijkt, wijst of erover fluistert na een ander kan ik ook 10x door de grond zakken.. ben zo onzeker als wat als het daarom draait... het is heel moeilijk om daarmee sterk in je schoenen te staan..
its only illegal if they cought you
