Lijf & Lijn
alle pijlers
oproep!!Psoriasis en andere vervelende huidaandoeningen
woensdag 19 februari 2014 om 16:26
psori-watte ??
zal wel bekend voorkomen.. ik noem het meestal gewoon "huidziekte"
ben al 20 jaar de "(on)gelukkige "eigenaar van deze ziekte..
ben het zat om me te verstoppen en te blijven camoufleren..
wil het graag bespreekbaar maken, en hulp bieden zover ik dat kan.. met me 20 jaar ervaring, ziekenhuis uit en in , denk en hoop ik dat ik iemand kan helpen/steunen..
nu is mijn vraag aan jullie , diegene met psoriasis, of familieleden,vrienden,kinderen wat zoeken jullie of waar zouden jullie graag hulp bij willen hebben?
een goed gesprek ? informatie , een luisterend oor ?
als ik weet waar vraag naar is wil ik graag iets "opzetten"
omdat ik merk dat het helaas veel doet aan je zelfbeeld.. denk aan school, relaties, werk enz en vooral als er in de kindertijd geen steun of begeleiding is (buiten ouders om) kan dat een hele impact hebben op latere leeftijd.
ik zelf ben ervaren in elke vorm van psoriasis.. maar als er een ander huidziekte is die een soort dezelfde emotionele schade aanricht is natuurlijk net zo welkom!!
ik hoop snel wat te horen!!
zal wel bekend voorkomen.. ik noem het meestal gewoon "huidziekte"
ben al 20 jaar de "(on)gelukkige "eigenaar van deze ziekte..
ben het zat om me te verstoppen en te blijven camoufleren..
wil het graag bespreekbaar maken, en hulp bieden zover ik dat kan.. met me 20 jaar ervaring, ziekenhuis uit en in , denk en hoop ik dat ik iemand kan helpen/steunen..
nu is mijn vraag aan jullie , diegene met psoriasis, of familieleden,vrienden,kinderen wat zoeken jullie of waar zouden jullie graag hulp bij willen hebben?
een goed gesprek ? informatie , een luisterend oor ?
als ik weet waar vraag naar is wil ik graag iets "opzetten"
omdat ik merk dat het helaas veel doet aan je zelfbeeld.. denk aan school, relaties, werk enz en vooral als er in de kindertijd geen steun of begeleiding is (buiten ouders om) kan dat een hele impact hebben op latere leeftijd.
ik zelf ben ervaren in elke vorm van psoriasis.. maar als er een ander huidziekte is die een soort dezelfde emotionele schade aanricht is natuurlijk net zo welkom!!
ik hoop snel wat te horen!!
its only illegal if they cought you 
woensdag 19 februari 2014 om 21:47
Nee het is niet fijn en dat is nog zacht uitgedrukt maar ik heb me jaren depressief gevoelt omdat ik niet meer de dingen kan doen die ik wil doen! ( heb ruim een half jaar geleden opname gehad voor medicatieverslaving en dat had gedeeltelijk met dit te maken maar dat is voor een ander topic)
Zelfs boeken lezen of typen kan dagen niet door de pijn maar heb me aangeleerd me zoveel mogelijk te richten op de betere dagen en nu gaat dat beter al valt het nog altijd niet mee en dat is vooral door de reactie's van anderen en dat ben ik nu volop aan het leren daardoor heen te komen!
Zelfs boeken lezen of typen kan dagen niet door de pijn maar heb me aangeleerd me zoveel mogelijk te richten op de betere dagen en nu gaat dat beter al valt het nog altijd niet mee en dat is vooral door de reactie's van anderen en dat ben ik nu volop aan het leren daardoor heen te komen!
woensdag 19 februari 2014 om 21:48
Ik geloof zelf wel dat een gezonde levensstijl kan helpen. Ik ken iemand die ook psioriasis heeft over haar hele lichaam en sinds zij gezond eet en bepaalde zaden heeft toegevoegd aan haar voedingspatroon, gaat het stukken beter.
Dus ik ben sinds kort begonnen met een gezonde leefstijl. Nog iets te kort om van resultaten te spreken. Maar ik merk dat ik zelf hierdoor beter in m'n vel zit en minder gestrest ben.
Mijn handen zijn wel vrijwel dicht op een droog plekje na, die ik echt moet bijhouden. Voetenzolen zijn erg schilferig, wat open/zomer schoenen passen ongemakkelijk maakt. Die schilfers laten los bij wrijving e.d. Dus een verkoopster die er bovenop staat met passen, maakt het voor mij moeilijk. Dan heb ik echt last van schaamte. Ook m'n sokken zitten dagelijks vol, vind het zelf gewoon niet zo fris.
Doorgaan verstop ik het goed, maar dat is wel vermoeiend. Lekker op een strandbedje of handdoek liggen is er niet meer bij. Ik zorg dat ik in een houding zit, waarbij m'n voetzolen op de grond rusten zeg maar. Of verstop ze onder een handdoek, houd m'n slippers aan ...... Heb er tot nu toe, 1 enorme rot reactie op gehad. Tenminste mijn vriend kreeg m' van iemand die hij als vriend beschouwde. Tijdens een vervelende discussie tussen mijn vriend en die 'vriend' van hem vond hij het nodig om mijn voeten ter sprake te brengen. Ze hadden over een totaal ander onderwerp woorden, maar toen hij blijkbaar klem gepraat werd door mijn vriend. Kwam hij met een goedkope nare opmerking aanzetten "jouw vriendin d'r voeten, rotten er bijna af". Wat hard aankwam en waarbij mijn vriend zich erg moest inhouden, om hem geen klap te verkopen. Gezien mijn verdriet om deze ziekte en de impact ervan. Ik vind het nu heel triest dat die 'vriend' zo sprak en het zegt meer over hem. Maar kwam keihard aan toen ik ervan hoorde en bevestigde mijn angst over hoe andere mensen ernaar zullen kijken. ik ben bang voor 'vieze' blikken naar m'n voeten. Vandaar het verstoppen. Het gekke is als ze vettig zijn van de zalf, ziet het er vrij normaal uit. Maarja de hele dag invetten met hormonale zalfjes kan natuurlijk niet.
Ik heb er nu ongeveer een jaar last van, maar volgens de dermatoloog, op erg agressieve wijze. Dat slecht lopen gebeurd vaak pas veel later. Bij mij binnen een paar maanden na de diagnose al. Toen zijn we gestart met Neoral en die bijwerkingen waren te erg. Ziekte zelf is wel een rem opgelegd en sindsdien niet meer zo hevig. Dus als het weer zo hevig word, zal ik tijdelijk, aan de medicatie moeten gaan.
Dus ik ben sinds kort begonnen met een gezonde leefstijl. Nog iets te kort om van resultaten te spreken. Maar ik merk dat ik zelf hierdoor beter in m'n vel zit en minder gestrest ben.
Mijn handen zijn wel vrijwel dicht op een droog plekje na, die ik echt moet bijhouden. Voetenzolen zijn erg schilferig, wat open/zomer schoenen passen ongemakkelijk maakt. Die schilfers laten los bij wrijving e.d. Dus een verkoopster die er bovenop staat met passen, maakt het voor mij moeilijk. Dan heb ik echt last van schaamte. Ook m'n sokken zitten dagelijks vol, vind het zelf gewoon niet zo fris.
Doorgaan verstop ik het goed, maar dat is wel vermoeiend. Lekker op een strandbedje of handdoek liggen is er niet meer bij. Ik zorg dat ik in een houding zit, waarbij m'n voetzolen op de grond rusten zeg maar. Of verstop ze onder een handdoek, houd m'n slippers aan ...... Heb er tot nu toe, 1 enorme rot reactie op gehad. Tenminste mijn vriend kreeg m' van iemand die hij als vriend beschouwde. Tijdens een vervelende discussie tussen mijn vriend en die 'vriend' van hem vond hij het nodig om mijn voeten ter sprake te brengen. Ze hadden over een totaal ander onderwerp woorden, maar toen hij blijkbaar klem gepraat werd door mijn vriend. Kwam hij met een goedkope nare opmerking aanzetten "jouw vriendin d'r voeten, rotten er bijna af". Wat hard aankwam en waarbij mijn vriend zich erg moest inhouden, om hem geen klap te verkopen. Gezien mijn verdriet om deze ziekte en de impact ervan. Ik vind het nu heel triest dat die 'vriend' zo sprak en het zegt meer over hem. Maar kwam keihard aan toen ik ervan hoorde en bevestigde mijn angst over hoe andere mensen ernaar zullen kijken. ik ben bang voor 'vieze' blikken naar m'n voeten. Vandaar het verstoppen. Het gekke is als ze vettig zijn van de zalf, ziet het er vrij normaal uit. Maarja de hele dag invetten met hormonale zalfjes kan natuurlijk niet.
Ik heb er nu ongeveer een jaar last van, maar volgens de dermatoloog, op erg agressieve wijze. Dat slecht lopen gebeurd vaak pas veel later. Bij mij binnen een paar maanden na de diagnose al. Toen zijn we gestart met Neoral en die bijwerkingen waren te erg. Ziekte zelf is wel een rem opgelegd en sindsdien niet meer zo hevig. Dus als het weer zo hevig word, zal ik tijdelijk, aan de medicatie moeten gaan.
woensdag 19 februari 2014 om 22:07
Ik heb ook psoriasis zelfde als Phileine. Maar dan beperkt tot 1 voet, alleen bij stress doet ook de rest mee.Paar jaar geleden voor het eerst in jaren weer eens naar de dermatoloog geweest. licht therapie thuis gehad en in het ziekenhuis. Helpt niks helaas.
Wat wel altijd lijkt te helpen is de gewone zonnebank, maar dat mag niet meer ivm huidkanker. Smeer nu met dovobet en dat lijkt wel wat te doen.
Ik heb het meeste last van de ontstekingen die kunnen zo verschrikkelijk zeer doen. pffff.
Heb het al 30 jaar, is een poos rustig geweest maar nu vol terug
Wat wel altijd lijkt te helpen is de gewone zonnebank, maar dat mag niet meer ivm huidkanker. Smeer nu met dovobet en dat lijkt wel wat te doen.
Ik heb het meeste last van de ontstekingen die kunnen zo verschrikkelijk zeer doen. pffff.
Heb het al 30 jaar, is een poos rustig geweest maar nu vol terug
woensdag 19 februari 2014 om 22:09
quote:( heb ruim een half jaar geleden opname gehad voor medicatieverslaving en dat had gedeeltelijk met dit te maken maar dat is voor een ander topic)ik ben juist blij dat je het kenbaar maakt nu, want zo komt wel weer na voren dat niemand je verteld over de emotionele nasleep ervan! en er ook totaal geen rekening mee word gehouden en er dus geen begeleiding vanuit het ziekenhuis oid is . ik werd op school gepest, durfde niet mee te gymen, ging spijbelen werd van school gestuurd, maar ik was de rebelse puber ? daarom ben ik aan dit topic begonnen vind het echt erg wat dit emotioneel doet met iemand en er geen hulp/begrip/steun voor is en lets face it we hebben nog ons hele leven ermee te dealen
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 22:16
@dr-phileine-+1
pfff heftig
de opmerkingen doen ook pijn.. of het nu onmacht is of super laag.. het blijft raken..triest als iemand die zich vriend(en) noemt uiteindelijk zo misbruik ervan maakt.
het verstoppen hoort bij de dagelijkse routine en dat is eigg jammer..en als je het bv vettig houd door een vettige bodylotion of vaseline en alleen als je open schoenen aan wil dat je dan een paar dagen flink dovobet smeert ? je spaart je huid een beetje en gebruikt ff dik als het nodig is , en heb je al eens gevraagd of mtx iets voor je is ?
sterkte ermee
pfff heftig
de opmerkingen doen ook pijn.. of het nu onmacht is of super laag.. het blijft raken..triest als iemand die zich vriend(en) noemt uiteindelijk zo misbruik ervan maakt.
het verstoppen hoort bij de dagelijkse routine en dat is eigg jammer..en als je het bv vettig houd door een vettige bodylotion of vaseline en alleen als je open schoenen aan wil dat je dan een paar dagen flink dovobet smeert ? je spaart je huid een beetje en gebruikt ff dik als het nodig is , en heb je al eens gevraagd of mtx iets voor je is ?
sterkte ermee
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 22:21
heey inkie1
komt de ontsteking dan door de pso of heb je ook een vorm van reuma erbij ?
wat vreemd en vervelend dat het in ene keer zo erg terug is gekomen
miss kan je met dr-phileine-+1 praten of tips uitwisselen,
merk je ook dat het emotioneel een last is(geweest) ?
komt de ontsteking dan door de pso of heb je ook een vorm van reuma erbij ?
wat vreemd en vervelend dat het in ene keer zo erg terug is gekomen
miss kan je met dr-phileine-+1 praten of tips uitwisselen,
merk je ook dat het emotioneel een last is(geweest) ?
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 22:24
Het heeft zeker een nasleep en wat voor 1!
Ik werkte voorheen 60 tot bijna 70 uur per week en nu ben ik het luie ding wat niet werkt!
Ze moesten eens weten dat juist het niet kunnen werken mij zo diep in de put heeft geduwd waar ik bijna aan doodgegaan ben en dat is geen overdrijven de dokter stond er verstelt van dat ik nog leefde na die hoeveelheid medicatie maar ik voelde me waardeloos en dacht ik ook waardeloos was medicatie verdoofde.
Dat ik vrijwilligerswerk doe wat ik op mijn betere dagen in kan delen dat telt natuurlijk niet mee!
En het zijn niet alleen vrienden en kennissen nee veel erger familieleden nog wel, maar vragen wat er aan de hand is ho maar.
En sterker nog ik word als een uitkeringtrekster gezien maar ik heb geeneens een uitkering alleen aanrechtbelasting.
Ik werkte voorheen 60 tot bijna 70 uur per week en nu ben ik het luie ding wat niet werkt!
Ze moesten eens weten dat juist het niet kunnen werken mij zo diep in de put heeft geduwd waar ik bijna aan doodgegaan ben en dat is geen overdrijven de dokter stond er verstelt van dat ik nog leefde na die hoeveelheid medicatie maar ik voelde me waardeloos en dacht ik ook waardeloos was medicatie verdoofde.
Dat ik vrijwilligerswerk doe wat ik op mijn betere dagen in kan delen dat telt natuurlijk niet mee!
En het zijn niet alleen vrienden en kennissen nee veel erger familieleden nog wel, maar vragen wat er aan de hand is ho maar.
En sterker nog ik word als een uitkeringtrekster gezien maar ik heb geeneens een uitkering alleen aanrechtbelasting.
woensdag 19 februari 2014 om 22:30
quote:milah25 schreef op 19 februari 2014 @ 22:24:
[...]
wie wat waar.. of ben ik nu blond hihi
Ik vond je oproepje lief.
nu is mijn vraag aan jullie , diegene met psoriasis, of familieleden,vrienden,kinderen wat zoeken jullie of waar zouden jullie graag hulp bij willen hebben?
een goed gesprek ? informatie , een luisterend oor ?
als ik weet waar vraag naar is wil ik graag iets "opzetten"
Ik heb zelf een klein plekje op mijn hoofdhuid, niemand ziet het. ik vond je OP gewoon lief en dat wilde ik even laten weten.
[...]
wie wat waar.. of ben ik nu blond hihi
Ik vond je oproepje lief.
nu is mijn vraag aan jullie , diegene met psoriasis, of familieleden,vrienden,kinderen wat zoeken jullie of waar zouden jullie graag hulp bij willen hebben?
een goed gesprek ? informatie , een luisterend oor ?
als ik weet waar vraag naar is wil ik graag iets "opzetten"
Ik heb zelf een klein plekje op mijn hoofdhuid, niemand ziet het. ik vond je OP gewoon lief en dat wilde ik even laten weten.
woensdag 19 februari 2014 om 22:31
quote:milah25 schreef op 19 februari 2014 @ 22:21:
heey inkie1
komt de ontsteking dan door de pso of heb je ook een vorm van reuma erbij ?
wat vreemd en vervelend dat het in ene keer zo erg terug is gekomen
miss kan je met dr-phileine-+1 praten of tips uitwisselen,
merk je ook dat het emotioneel een last is(geweest) ?
De pijn komt van de ontstekingen op de voetzool, deze vorm van psoriasis heeft als kenmerk een soort puisten zeg maar op je handpalmen en voetzolen. Psoriasis pustulosa heet het, ook wel Andrew barber dacht ik. Heb er niet heel veel emotionele last van vind het erg pijnlijk en vervelend. Inderdaad in de zomer zwembad is niet fijn.Maar juist in die periode gaat het vaak wat beter.
2 jaar geleden heeft mijn man een herseninfarct gehad en sindsdien is het er weer, rara
heey inkie1
komt de ontsteking dan door de pso of heb je ook een vorm van reuma erbij ?
wat vreemd en vervelend dat het in ene keer zo erg terug is gekomen
miss kan je met dr-phileine-+1 praten of tips uitwisselen,
merk je ook dat het emotioneel een last is(geweest) ?
De pijn komt van de ontstekingen op de voetzool, deze vorm van psoriasis heeft als kenmerk een soort puisten zeg maar op je handpalmen en voetzolen. Psoriasis pustulosa heet het, ook wel Andrew barber dacht ik. Heb er niet heel veel emotionele last van vind het erg pijnlijk en vervelend. Inderdaad in de zomer zwembad is niet fijn.Maar juist in die periode gaat het vaak wat beter.
2 jaar geleden heeft mijn man een herseninfarct gehad en sindsdien is het er weer, rara
woensdag 19 februari 2014 om 22:32
dat meen je niet heftig!
jaa mensen lullen zonder te weten hoe of wat!
weet je ik wil zo graag zeggen : fuck die mensen, niet schamen , je weet zelf beter en noem maar op.. maar dan zou ik hypocriet zijn..
ik zelf ook al paar jaar thuis depressie, geisoleerd en ga dan maar nog eens na buiten.. ik kan/wil niet accepteren, schaam me er dood voor, super onzeker, en er 24 uur mee bezig zijn.. als het weg is droom ik dat ik helemaal onder zit, als iemand zegt je hebt iets in je haren krimp ik , bepaalde mensen uit je leven schrappen zal het uiteindelijk een stuk makkelijker maken, maar de kracht om dat definitief te doen als je al kut in je vel zit is moeilijk dat begrijp ik !
ik hoop natuurlijk dat je uiteindelijk wel die beslissing kan maken, en naast je neer leggen wat de mensen zeggen, maar voor nu begrijp ik je heel goed
jaa mensen lullen zonder te weten hoe of wat!
weet je ik wil zo graag zeggen : fuck die mensen, niet schamen , je weet zelf beter en noem maar op.. maar dan zou ik hypocriet zijn..
ik zelf ook al paar jaar thuis depressie, geisoleerd en ga dan maar nog eens na buiten.. ik kan/wil niet accepteren, schaam me er dood voor, super onzeker, en er 24 uur mee bezig zijn.. als het weg is droom ik dat ik helemaal onder zit, als iemand zegt je hebt iets in je haren krimp ik , bepaalde mensen uit je leven schrappen zal het uiteindelijk een stuk makkelijker maken, maar de kracht om dat definitief te doen als je al kut in je vel zit is moeilijk dat begrijp ik !
ik hoop natuurlijk dat je uiteindelijk wel die beslissing kan maken, en naast je neer leggen wat de mensen zeggen, maar voor nu begrijp ik je heel goed
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 22:35
quote:alysha00 schreef op 19 februari 2014 @ 22:30:
[...]
Ik vond je oproepje lief.
nu is mijn vraag aan jullie , diegene met psoriasis, of familieleden,vrienden,kinderen wat zoeken jullie of waar zouden jullie graag hulp bij willen hebben?
een goed gesprek ? informatie , een luisterend oor ?
als ik weet waar vraag naar is wil ik graag iets "opzetten"
Ik heb zelf een klein plekje op mijn hoofdhuid, niemand ziet het. ik vond je OP gewoon lief en dat wilde ik even laten weten. Dank je wel ! dat vind ik fijn om te horen hihi * blozende smiley maar met jou zelfvertrouwen zit het dus wel goed
[...]
Ik vond je oproepje lief.
nu is mijn vraag aan jullie , diegene met psoriasis, of familieleden,vrienden,kinderen wat zoeken jullie of waar zouden jullie graag hulp bij willen hebben?
een goed gesprek ? informatie , een luisterend oor ?
als ik weet waar vraag naar is wil ik graag iets "opzetten"
Ik heb zelf een klein plekje op mijn hoofdhuid, niemand ziet het. ik vond je OP gewoon lief en dat wilde ik even laten weten. Dank je wel ! dat vind ik fijn om te horen hihi * blozende smiley maar met jou zelfvertrouwen zit het dus wel goed
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 22:39
quote:inkie1 schreef op 19 februari 2014 @ 22:31:
[...]
De pijn komt van de ontstekingen op de voetzool, deze vorm van psoriasis heeft als kenmerk een soort puisten zeg maar op je handpalmen en voetzolen. Psoriasis pustulosa heet het, ook wel Andrew barber dacht ik. Heb er niet heel veel emotionele last van vind het erg pijnlijk en vervelend. Inderdaad in de zomer zwembad is niet fijn.Maar juist in die periode gaat het vaak wat beter.
2 jaar geleden heeft mijn man een herseninfarct gehad en sindsdien is het er weer, rara
oehh sorry is de enige vorm die ik niet heb, was even google-en, ziet er niet fijn uit indd en ontstekingremmers ?
bij jou telt stress dus wel mee helaas..
en voet dik insmeren en infolieen of sokken aan ? helpt het of verzacht het een beetje de pijn
[...]
De pijn komt van de ontstekingen op de voetzool, deze vorm van psoriasis heeft als kenmerk een soort puisten zeg maar op je handpalmen en voetzolen. Psoriasis pustulosa heet het, ook wel Andrew barber dacht ik. Heb er niet heel veel emotionele last van vind het erg pijnlijk en vervelend. Inderdaad in de zomer zwembad is niet fijn.Maar juist in die periode gaat het vaak wat beter.
2 jaar geleden heeft mijn man een herseninfarct gehad en sindsdien is het er weer, rara
oehh sorry is de enige vorm die ik niet heb, was even google-en, ziet er niet fijn uit indd
en ontstekingremmers ? bij jou telt stress dus wel mee helaas..
en voet dik insmeren en infolieen of sokken aan ? helpt het of verzacht het een beetje de pijn
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 22:46
Bij mij beperkt het na mijn zwangerschap tot mijn hoofdhuid.
Stress verergert het, dus als ik gewoon rustig blijf, blijft het ook rustig. Voorheen ook in mijn gezicht, ben er niet mee gepest trouwens.
De jeuk is het ergste, want niemand die het ziet, ik heb hoog blond haar, alleen als ik krab heb ik een korst en die zie je dan, dus probeer ik ook niet te krabben, wel heel lastig.
En gewoon niet stressen dus.
Stress verergert het, dus als ik gewoon rustig blijf, blijft het ook rustig. Voorheen ook in mijn gezicht, ben er niet mee gepest trouwens.
De jeuk is het ergste, want niemand die het ziet, ik heb hoog blond haar, alleen als ik krab heb ik een korst en die zie je dan, dus probeer ik ook niet te krabben, wel heel lastig.
En gewoon niet stressen dus.
woensdag 19 februari 2014 om 23:09
quote:Zusenzoo schreef op 19 februari 2014 @ 22:46:
Bij mij beperkt het na mijn zwangerschap tot mijn hoofdhuid.
Stress verergert het, dus als ik gewoon rustig blijf, blijft het ook rustig. Voorheen ook in mijn gezicht, ben er niet mee gepest trouwens.
De jeuk is het ergste, want niemand die het ziet, ik heb hoog blond haar, alleen als ik krab heb ik een korst en die zie je dan, dus probeer ik ook niet te krabben, wel heel lastig.
En gewoon niet stressen dus.
al eens clarelux geprobeerd ? soort schuimgel, niet vettig na een paar dagen worden de korsten week en kun je alles met een kam eruit halen,
en ff theedoek op de kop voor het krabben
Bij mij beperkt het na mijn zwangerschap tot mijn hoofdhuid.
Stress verergert het, dus als ik gewoon rustig blijf, blijft het ook rustig. Voorheen ook in mijn gezicht, ben er niet mee gepest trouwens.
De jeuk is het ergste, want niemand die het ziet, ik heb hoog blond haar, alleen als ik krab heb ik een korst en die zie je dan, dus probeer ik ook niet te krabben, wel heel lastig.
En gewoon niet stressen dus.
al eens clarelux geprobeerd ? soort schuimgel, niet vettig na een paar dagen worden de korsten week en kun je alles met een kam eruit halen,
en ff theedoek op de kop voor het krabben
its only illegal if they cought you
woensdag 19 februari 2014 om 23:58
quote:masque schreef op 19 februari 2014 @ 20:53:
Ik ken ook al die medicijnen die jullie noemen niet. Ik eb voor erge dagen cultivate ( flucticasonpropionaat 0,5 mg) afgewisseld met daivonex creme (calcipotriol). Maar gebruik het amper, ben voor het laatst bij de dermatoloog geweest toen ik 9 was. Heb de dokter later weleens gevraagd of er inmiddels al een wondermiddel was uitgevonden maar hij vond het wel best;)Dat wondermiddel is er binnenkort wel. Maar je moet het maar willen. Er is een methode waarmee nu getest wordt, waarbij er gewerkt wordt met DNA. Door iets te veranderen in het DNA halen ze het "foute" gen eruit dat voor psoriasis zorgt en stoppen er een gezond gen voor terug. Maar dit alles kan er ook voor zorgen dat je persoonlijkheid verandert. Nou dat laat ik mijn straatje mooi voorbij gaan.
Ik ken ook al die medicijnen die jullie noemen niet. Ik eb voor erge dagen cultivate ( flucticasonpropionaat 0,5 mg) afgewisseld met daivonex creme (calcipotriol). Maar gebruik het amper, ben voor het laatst bij de dermatoloog geweest toen ik 9 was. Heb de dokter later weleens gevraagd of er inmiddels al een wondermiddel was uitgevonden maar hij vond het wel best;)Dat wondermiddel is er binnenkort wel. Maar je moet het maar willen. Er is een methode waarmee nu getest wordt, waarbij er gewerkt wordt met DNA. Door iets te veranderen in het DNA halen ze het "foute" gen eruit dat voor psoriasis zorgt en stoppen er een gezond gen voor terug. Maar dit alles kan er ook voor zorgen dat je persoonlijkheid verandert. Nou dat laat ik mijn straatje mooi voorbij gaan.
donderdag 20 februari 2014 om 00:10
@milah25. Die reünie was fijn om te kunnen laten zien dat ik niet haatdragend ben. Dezelfde mensen die vroeger tegen mij zeiden: ik mag niet met jou spelen, want jij hebt schurft", stond ik nu mee te praten.
Ik ga ervan uit dat de meeste mee pestten omdat ze bang waren anders zelf slachtoffer te worden. Maar zoals gezegd het maakt ook sterk.
Die methode met dat plastic folie heeft bij mij ook altijd goed geholpen. Later ben ik datzelfde gaan doen met tubigrip omdat dat niet zo broeit. Gaat ook goed.
Echt fijn dat je dit topic opende.
Ik ga ervan uit dat de meeste mee pestten omdat ze bang waren anders zelf slachtoffer te worden. Maar zoals gezegd het maakt ook sterk.
Die methode met dat plastic folie heeft bij mij ook altijd goed geholpen. Later ben ik datzelfde gaan doen met tubigrip omdat dat niet zo broeit. Gaat ook goed.
Echt fijn dat je dit topic opende.
donderdag 20 februari 2014 om 01:14
quote:milah25 schreef op 19 februari 2014 @ 19:59:
[...]
heel herkenbaar ! Ik begrijp je helaas heel goed...
en wat erg dat de dermatoloog je niet serieus nam !!!
toevallig laatst over vitiligo gelezen de dochter van een vriendin heeft het een tijdje ze is nu 11 jaar.. ik heb me vriendin op het hart gedrukt om nu al te kijken voor begeleiding.. anders straks zo`n gevalletje als mij hihi
toen ik info ging lezen erover zag ik dat lichtterapie, zalfjes en er zelfs medicijnen voor zijn... zal je natuurlijk al hebben opgezocht, maar heb je medicijnen al eens geprobeerd.. en hoe sta je tegenover make-up om het ergste te camoufleren ?
Lichttherapie heb ik vroeger al zoveel gehad dat ik er nu niet meer voor in aanmerking kom, te riskant i.v.m huidkanker. Dermatologen willen daar niet meer aan. Zalfjes heb ik, maar na jarenlang dagelijks van top tot teen gesmeerd te hebben voor psoriasis heb ik hier geen puf meer voor. Overigens hoefde ik daar volgens de dermatoloog niet veel van te verwachten. Binnenkort ga ik naar een huidtherapeute voor camouflagetherapie. Ik stel het nu steeds uit, veel te confronterend nog. Nu het winter is valt het allemaal niet zo op. Iemand liet mij laatst een foto zien van afgelopen voorjaar. ik schrok me rot, realiseerde me toen pas via die foto hoe zichtbaar het is. Ik zit eigenlijk in nog in een soort van ontkenningsfase terwijl ik zie dat het zich steeds verder uitbreid.
Vroeger is de psoriasis zo bepalen voor mijn leven geweest, ik ben er zelfs toen voor gestopt met school. Zo onzeker maakte het me.
Ik wil dit niet meer bepalend laten zijn, dus ik probeer er mee te dealen.
[...]
heel herkenbaar ! Ik begrijp je helaas heel goed...
en wat erg dat de dermatoloog je niet serieus nam !!!
toevallig laatst over vitiligo gelezen de dochter van een vriendin heeft het een tijdje ze is nu 11 jaar.. ik heb me vriendin op het hart gedrukt om nu al te kijken voor begeleiding.. anders straks zo`n gevalletje als mij hihi
toen ik info ging lezen erover zag ik dat lichtterapie, zalfjes en er zelfs medicijnen voor zijn... zal je natuurlijk al hebben opgezocht, maar heb je medicijnen al eens geprobeerd.. en hoe sta je tegenover make-up om het ergste te camoufleren ?
Lichttherapie heb ik vroeger al zoveel gehad dat ik er nu niet meer voor in aanmerking kom, te riskant i.v.m huidkanker. Dermatologen willen daar niet meer aan. Zalfjes heb ik, maar na jarenlang dagelijks van top tot teen gesmeerd te hebben voor psoriasis heb ik hier geen puf meer voor. Overigens hoefde ik daar volgens de dermatoloog niet veel van te verwachten. Binnenkort ga ik naar een huidtherapeute voor camouflagetherapie. Ik stel het nu steeds uit, veel te confronterend nog. Nu het winter is valt het allemaal niet zo op. Iemand liet mij laatst een foto zien van afgelopen voorjaar. ik schrok me rot, realiseerde me toen pas via die foto hoe zichtbaar het is. Ik zit eigenlijk in nog in een soort van ontkenningsfase terwijl ik zie dat het zich steeds verder uitbreid.
Vroeger is de psoriasis zo bepalen voor mijn leven geweest, ik ben er zelfs toen voor gestopt met school. Zo onzeker maakte het me.
Ik wil dit niet meer bepalend laten zijn, dus ik probeer er mee te dealen.
donderdag 20 februari 2014 om 11:16
Ik heb ook psoriasis en dan de combinatie met reuma, dus artritis psoriatica.
Dacht 26 jaar lang gezond te zijn (ben nu begin 30), tot het begon met één plekje op mijn hoofd, dat werden meer plekjes en toen kon ik van de ene op de andere dag ook niet meer lopen.
Van fulltime werken naar tijdelijk (uiteindelijk bijna 2 jaar) voltijd ziek, bah! Eerst moet je zelf accepteren dat je lichaam je in de steek laat en dat je daar niets aan kunt doen, dat het ook chronisch is dus altijd bij je zal blijven. En dan heb je nog de mensen om je heen die je aanstaren, want je hebt zichtbare plekken en het 'sneeuwt' als je langs strompelt, verschrikkelijk.
En al die k**medicatie. Je hebt het nodig, maar wat een zooi. Van het ene zijn de bijwerkingen nog beroerder dan van het andere. Ben uiteindelijk 2 jaar medicatie aan het proberen geweest voordat mijn ziekte uiteindelijk begon te reageren. Dat was op de Enbrel spuiten.
Omdat ik na bijna 2 jaar Enbrel spuiten toch weer helemaal onder de psoriasis zat (heb alle varianten, behalve die op de hand- en voetzolen) 3 maand geleden overgestapt naar de Humira spuiten. Qua psoriasis gaat het nu stukken beter, ben geen sneeuwbal meer en heb nog slechts een paar kleine plekjes en joepiedepoepie eindelijk verlichting voor wat betreft de jeuk!! Daar wordt je al een ander mens van zeg.
Alleen reageert het reuma gedeelte minder op de Humira. Voorlopig neem ik dat voor lief omdat ik er van opleef tijdelijk veel minder jeuk te hebben.
Hoop binnenkort ook bezig te gaan met zwanger worden en moet dan zowieso met met mijn spuiten stoppen. Zie wel waar dat op uit draait.
Hulp heb ik vooral in mijn omgeving gevonden, een luisterend oor of gewoon kletsen voor de gezelligheid. Je vrienden leer je iid ook echt kennen, de groep is gehalveerd.
Mis vooral nog de acceptatie in de maatschappij. Mensen staren je aan, maar durven niets te vragen.
Of met de reuma, mensen zien niets aan je, dus snappen niet waarom je de lift neemt, of waarom je niet opstaat in de trein.
Dacht 26 jaar lang gezond te zijn (ben nu begin 30), tot het begon met één plekje op mijn hoofd, dat werden meer plekjes en toen kon ik van de ene op de andere dag ook niet meer lopen.
Van fulltime werken naar tijdelijk (uiteindelijk bijna 2 jaar) voltijd ziek, bah! Eerst moet je zelf accepteren dat je lichaam je in de steek laat en dat je daar niets aan kunt doen, dat het ook chronisch is dus altijd bij je zal blijven. En dan heb je nog de mensen om je heen die je aanstaren, want je hebt zichtbare plekken en het 'sneeuwt' als je langs strompelt, verschrikkelijk.
En al die k**medicatie. Je hebt het nodig, maar wat een zooi. Van het ene zijn de bijwerkingen nog beroerder dan van het andere. Ben uiteindelijk 2 jaar medicatie aan het proberen geweest voordat mijn ziekte uiteindelijk begon te reageren. Dat was op de Enbrel spuiten.
Omdat ik na bijna 2 jaar Enbrel spuiten toch weer helemaal onder de psoriasis zat (heb alle varianten, behalve die op de hand- en voetzolen) 3 maand geleden overgestapt naar de Humira spuiten. Qua psoriasis gaat het nu stukken beter, ben geen sneeuwbal meer en heb nog slechts een paar kleine plekjes en joepiedepoepie eindelijk verlichting voor wat betreft de jeuk!! Daar wordt je al een ander mens van zeg.
Alleen reageert het reuma gedeelte minder op de Humira. Voorlopig neem ik dat voor lief omdat ik er van opleef tijdelijk veel minder jeuk te hebben.
Hoop binnenkort ook bezig te gaan met zwanger worden en moet dan zowieso met met mijn spuiten stoppen. Zie wel waar dat op uit draait.
Hulp heb ik vooral in mijn omgeving gevonden, een luisterend oor of gewoon kletsen voor de gezelligheid. Je vrienden leer je iid ook echt kennen, de groep is gehalveerd.
Mis vooral nog de acceptatie in de maatschappij. Mensen staren je aan, maar durven niets te vragen.
Of met de reuma, mensen zien niets aan je, dus snappen niet waarom je de lift neemt, of waarom je niet opstaat in de trein.
donderdag 20 februari 2014 om 12:08
quote:miss112 schreef op 19 februari 2014 @ 23:58:
[...]
Dat wondermiddel is er binnenkort wel. Maar je moet het maar willen. Er is een methode waarmee nu getest wordt, waarbij er gewerkt wordt met DNA. Door iets te veranderen in het DNA halen ze het "foute" gen eruit dat voor psoriasis zorgt en stoppen er een gezond gen voor terug. Maar dit alles kan er ook voor zorgen dat je persoonlijkheid verandert. Nou dat laat ik mijn straatje mooi voorbij gaan.
serieus ? dat is indd heavy !
ik weet alleen van die biologicals die dan via infuus elk halfjaar word toegedient en moet je half jaar schoon zijn.. maar helaas ook heftige bijwerkingen...
niet met je spelen ivm schurft ?? heavy zeg hebben die in een grot geleefd ofzo ??
ik herinner het me zelf niet maar weet van verhalen van mijn moeder dat op zwemles, onder het douchen de ouders ook hun kinderen bij me weg riepen bang dat ze ook besmet werden ofzo :S
Heb je ze wel een poepie laten ruiken op de reunie , de eer goed aan jezelf gehouden!
[...]
Dat wondermiddel is er binnenkort wel. Maar je moet het maar willen. Er is een methode waarmee nu getest wordt, waarbij er gewerkt wordt met DNA. Door iets te veranderen in het DNA halen ze het "foute" gen eruit dat voor psoriasis zorgt en stoppen er een gezond gen voor terug. Maar dit alles kan er ook voor zorgen dat je persoonlijkheid verandert. Nou dat laat ik mijn straatje mooi voorbij gaan.
serieus ? dat is indd heavy !
ik weet alleen van die biologicals die dan via infuus elk halfjaar word toegedient en moet je half jaar schoon zijn.. maar helaas ook heftige bijwerkingen...
niet met je spelen ivm schurft ?? heavy zeg hebben die in een grot geleefd ofzo ??
ik herinner het me zelf niet maar weet van verhalen van mijn moeder dat op zwemles, onder het douchen de ouders ook hun kinderen bij me weg riepen bang dat ze ook besmet werden ofzo :S
Heb je ze wel een poepie laten ruiken op de reunie , de eer goed aan jezelf gehouden!
its only illegal if they cought you
donderdag 20 februari 2014 om 12:14
@ daisymadelief
weet je zeker dat er geen tablet vorm medicijnen voor zijn ??
hoorde toevallig dat mijn oom dat ook heeft gehad en nu heel minimaal vanwege tabletten dat hij van de dermatoloog kreeg.. enige kutte is alleen dat zo lang is geleden dat hij niet meer weet hoe die medicijnen heten
weet niet hoe oud je bent.. miss dat ze dat als "laatste redmiddel"geven, wel goed van je dat je na therapeut gaat.. wie weet wat het je oplevert..
ik zelf gebruik vaak doekjes van de kruidvat 2 stuks voor 79 cent voor een kleurtje.. werkt na 3 uur ong , weet niet of dat iets voor je zou zijn als je bv de lichtere plekken ermee inwrijft ,
suc6 ik hoop dat je snel een plekje kan geven en je zelfvertrouwen weer kan terugkrijgen!
weet je zeker dat er geen tablet vorm medicijnen voor zijn ??
hoorde toevallig dat mijn oom dat ook heeft gehad en nu heel minimaal vanwege tabletten dat hij van de dermatoloog kreeg.. enige kutte is alleen dat zo lang is geleden dat hij niet meer weet hoe die medicijnen heten
weet niet hoe oud je bent.. miss dat ze dat als "laatste redmiddel"geven, wel goed van je dat je na therapeut gaat.. wie weet wat het je oplevert..
ik zelf gebruik vaak doekjes van de kruidvat 2 stuks voor 79 cent voor een kleurtje.. werkt na 3 uur ong , weet niet of dat iets voor je zou zijn als je bv de lichtere plekken ermee inwrijft ,
suc6 ik hoop dat je snel een plekje kan geven en je zelfvertrouwen weer kan terugkrijgen!
its only illegal if they cought you
donderdag 20 februari 2014 om 12:26
@carretjerockt
nou dan heb je ook alles in ene keer gekregen he
ik heb zelf de zelfde vormen en reuma als jou, gebruik al 8 jaar mtx pso is onder controle ( ook op paar plekjes en hoofd na ) en werkt meteen tegen de ontstekingen van de reuma..
ik zelf heb sinds kort fibromylogie erbij gekregen reuma in de spieren daar werkt het helaas niet tegen.
wel fijn dat je door die spuiten ook zo goed als schoon bent!! ken het zelf niet maar wel een idee om te onthouden!
slik je ze nu nog of heb je al afgebouwd omdat je zwanger wil worden, zogauw ik de mtx ga afbouwen komt het helaas weer terug ..het is zo hardnekkig
heavy dat het ook zoveel invloed heeft op je sociale contacten .. wel fijn dat je omgeving je voldoende steun en begrip geeft..
ik zelf heb alleen met me moeder erover gepraat.. ff lekker klagen, verder hou ik het het liefste voor mezelf weet ook niet waarom.. miss gevoel dat mensen toch niet snappen ..het is heel makkelijk om te zeggen schijt aan mensen doe een t-shirt aan.. ik ben zelf de hele tijd het brainstormen wat zou helpen pff
bij mij is accepteren geen optie dan ga ik liever denken aan beste methode of oplossing / camouflage. maar als mensen het zouden zien en meteen weten wat het is denk ik wel dat het et staren en vies ervan zijn zou verminderen..
nou dan heb je ook alles in ene keer gekregen he
ik heb zelf de zelfde vormen en reuma als jou, gebruik al 8 jaar mtx pso is onder controle ( ook op paar plekjes en hoofd na ) en werkt meteen tegen de ontstekingen van de reuma..
ik zelf heb sinds kort fibromylogie erbij gekregen reuma in de spieren daar werkt het helaas niet tegen.
wel fijn dat je door die spuiten ook zo goed als schoon bent!! ken het zelf niet maar wel een idee om te onthouden!
slik je ze nu nog of heb je al afgebouwd omdat je zwanger wil worden, zogauw ik de mtx ga afbouwen komt het helaas weer terug ..het is zo hardnekkig
heavy dat het ook zoveel invloed heeft op je sociale contacten .. wel fijn dat je omgeving je voldoende steun en begrip geeft..
ik zelf heb alleen met me moeder erover gepraat.. ff lekker klagen, verder hou ik het het liefste voor mezelf weet ook niet waarom.. miss gevoel dat mensen toch niet snappen ..het is heel makkelijk om te zeggen schijt aan mensen doe een t-shirt aan.. ik ben zelf de hele tijd het brainstormen wat zou helpen pff
bij mij is accepteren geen optie dan ga ik liever denken aan beste methode of oplossing / camouflage. maar als mensen het zouden zien en meteen weten wat het is denk ik wel dat het et staren en vies ervan zijn zou verminderen..
its only illegal if they cought you
