Overig
alle pijlers
Napraattopic 164, met geklets en koffie
donderdag 19 oktober 2023 om 20:10
Beste forummers,
Welkom in napraat 164!
Op verzoek een link naar de OP (openingspost) vanwege een te lange OP. Lees hier de OP van het Napraattopic: overig/op-napraat/list_messages/249598
En hierbij ook de link naar deel 163:
overig/napraattopic-163-met-geklets/lis ... 01081/120#
Als blijkt dat er teveel onduidelijkheid bestaat en de OP niet gelezen wordt, dan zal de OP weer terug gezet worden.
Even ter herinnering: hinten en hengelen naar eerdere nicks is niet toegestaan.
Bashen van het andere Napraattopic staan we niet toe.
Let op: ook de huisregels zijn in het Napraattopic gewoon van toepassing.
Ook in 'napraat 2.0' kan er worden nagepraat, maar dan zonder off-topic berichten.
overig/napraat-2-0-deel-2-zonder-geklet ... ges/468401
Veel napraatplezier!
Met vriendelijke groet,
Community Manager Viva en Viva Moderator team
Welkom in napraat 164!
Op verzoek een link naar de OP (openingspost) vanwege een te lange OP. Lees hier de OP van het Napraattopic: overig/op-napraat/list_messages/249598
En hierbij ook de link naar deel 163:
overig/napraattopic-163-met-geklets/lis ... 01081/120#
Als blijkt dat er teveel onduidelijkheid bestaat en de OP niet gelezen wordt, dan zal de OP weer terug gezet worden.
Even ter herinnering: hinten en hengelen naar eerdere nicks is niet toegestaan.
Bashen van het andere Napraattopic staan we niet toe.
Let op: ook de huisregels zijn in het Napraattopic gewoon van toepassing.
Ook in 'napraat 2.0' kan er worden nagepraat, maar dan zonder off-topic berichten.
overig/napraat-2-0-deel-2-zonder-geklet ... ges/468401
Veel napraatplezier!
Met vriendelijke groet,
Community Manager Viva en Viva Moderator team
Vrijheid van meningsuiting betekent NIET dat je alles maar op het forum neer mag pennen.
Bij vragen over beleidskeuzes kun je terecht op het 'vraag het de mods' topic.
Bij vragen over beleidskeuzes kun je terecht op het 'vraag het de mods' topic.
zondag 5 november 2023 om 20:35
Dan heb je er helemaal geen omkijken naar. Die verzekering dekt dan de onkosten van werkgever als eigen risicodrager. Op het moment dat het UWV een beslissing neemt, zoekt het ABP contact met jou (je hoeft daar zelf niet achteraan te gaan).
K*t dat ze werkgever niet die behandeling willen laten aanbieden maar jouw inkomen staat daar los van. Maak je daar niet te druk over.
Nee heb je, ja kun je krijgen
zondag 5 november 2023 om 20:36
Ik snap echt geen bal van wat hier staatlemoos2 schreef: ↑05-11-2023 20:35Dan heb je er helemaal geen omkijken naar. Die verzekering dekt dan de onkosten van werkgever als eigen risicodrager. Op het moment dat het UWV een beslissing neemt, zoekt het ABP contact met jou (je hoeft daar zelf niet achteraan te gaan).
K*t dat ze werkgever niet die behandeling willen laten aanbieden maar jouw inkomen staat daar los van. Maak je daar niet te druk over.
zondag 5 november 2023 om 20:38
Moiren schreef: ↑05-11-2023 20:34Utah noemt het niet experimenteel, omdat ze genoeg ervaring hebben om het programma werkend te noemen.
Nederland zegt dat er geen toereikend wetenschappelijk onderzoek is. Een van de universitaire ziekenhuizen is nu bezig met een onderzoek, maar de voorwaarde is wel dat je de behandeling, reis en verblijf allemaal zelf betaalt. En dan de resultaten met hun deelt.
Aah ja lekker makkelijk. De kosten niet hoeven dragen maar wel de resultaten willen weten.
De hele wereld zou beter af zijn wanneer medische onderzoeken veel meer gedeeld worden met elkaar en op elkaar worden afgestemd. Wat in Amerika mag mag hier niet en/of andersom ook al is gebleken dat een bepaalde handeling werkt. Dan nog willen ze elders opnieuw het wiel uitvinden met alle bijbehorende kosten. Terwijl kennis delen veel goedkoper is. Mensen met een bepaalde aandoening zijn toch in alle landen gelijk? Een Amerikaan met leverkanker is op dezelfde manier ziek als een Nederlander met leverkanker.
Of denk ik nu veel te simpel?
zondag 5 november 2023 om 20:39
En omdat het experimenteel is, dekt geen enkele verzekering dat. Die CFX-behandeling is daarnaast ook zo intensief dat mensen die onder een bepaalde belastbaarheid zitten nog niet eens in aanmerking komen in Utah. Met mij zouden ze daar bijvoorbeeld niets kunnen aanvangen terwijl ik nog wel een paar uur kan werken. Het is dus ook nog eens voor een vrij beperkte groep.MrsMorrison schreef: ↑05-11-2023 20:31@Moiren mag ik vragen wat er experimenteel is aan die behandeling in Amerika en wat het zou kunnen zijn wat je kan helpen hiermee?
Ik snap het hoor als je geen antwoord wil geven. Er komen nogal wat vragen op je af. En ik wil niet ordinair nieuwsgierig zijn maar doordat ik je wat vaker lees hier merk ik dat ik met je meeleef. En interesse heb in je verhaal. Ik hoop dat je het niet als vervelend beschouwd. Als dat zo is dan vertel het me aub.
Maar goed, als die behandeling in NL zou bestaan dan zouden ze ook kunnen onderzoeken welke onderdelen toepasbaar zijn op andere situaties. Dat is er nu ook nog niet.
Nee heb je, ja kun je krijgen
zondag 5 november 2023 om 20:42
Precies.lemoos2 schreef: ↑05-11-2023 20:39En omdat het experimenteel is, dekt geen enkele verzekering dat. Die CFX-behandeling is daarnaast ook zo intensief dat mensen die onder een bepaalde belastbaarheid zitten nog niet eens in aanmerking komen in Utah. Met mij zouden ze daar bijvoorbeeld niets kunnen aanvangen terwijl ik nog wel een paar uur kan werken. Het is dus ook nog eens voor een vrij beperkte groep.
Maar goed, als die behandeling in NL zou bestaan dan zouden ze ook kunnen onderzoeken welke onderdelen toepasbaar zijn op andere situaties. Dat is er nu ook nog niet.
De neuroloog waar ik was zei: nou lekker sporten en geduld, dan komt het wel goed. Hoeveel geduld moet ik nog opbrengen dan
En terug gaan heeft geen zin, dan moet je gaan fucking mindfullnessen.
zondag 5 november 2023 om 20:51
Ik heb even gegoogled naar CFX maar klinkt wel erg intensief. Ben benieuwd waaruit de behandeling dan precies bestaat wat in Nederland nog niet overwogen wordt. Ik hoop wel dat wanneer de behandelingen positief zijn en ook blijken te zijn na onderzoek in Neserland dat ze het snel hier kunnen toepassen en het niet in een stroperig systeem komt zodat jet nog jaren duurt eer een goede behandeling eindelijk hier toegankelijk is.
zondag 5 november 2023 om 21:02
zondag 5 november 2023 om 21:04
Ik kan helemaal geen lichtpunten verdragen. Ik heb een lampje achter me waarbij de lichtbron omhuld wordt door metaal en een lampje in de keuken achter de koelkast, zodat ik die niet zie.
Overdag buiten draag ik meestal een zonnebril en. U met de straat- en kerstverlichting is het erg onprettig. Wel lief voor het meedenken
zondag 5 november 2023 om 21:38
Moiren schreef: ↑05-11-2023 20:24Op heel veel reageer ik niet, omdat het te snel gaat, of omdat ik geen lopende tekst geformuleerd krijg.
Het voordeel van een forum is dat ik heel veel woorden (en hoe je ze schrijft) kan googlen. Bijvoorbeeld ding om uit te drinken=kopje. Mijn hoofd heeft het plaatje wel, maar het woord niet.
In een rl gesprek is er vaak nog rust en ruimte, om dingen opnieuw te laten vertellen, langzaam te laten vertellen en voor mezelf de tijd te vragen om een zin te formuleren.
Wordt het een wat verhitter gesprek, dan loop ik vast. De informatie komt te snel en dat krijg ik niet verwerkt. Soort lopende band waarbij je het voorste potje tegenhoudt, maar de band wel laat lopen. Alles hoopt op en valt. Op dat moment krijg ik een kortsluiting en kan ik alleen nog maar “stop” gillen en stampen. Echt heel erg gênant, maar heb daar geen controle over. Het barst dan gewoon.
Net als wanneer er omgevingsgeluid of beweging is, dan krijg ik teveel informatie om ook nog een gesprek te kunnen verwerken. Een probleem oplossen lukt vaak ook niet. Het gaat te snel, te onverwacht en doet een appèl op teveel cognitieve functies. Ik kan bijvoorbeeld ook maar 3 woorden of symbolen onthouden om een paar seconden later weer te produceren. Voordeel van een forum is dat ik terug kan lezen, maar vaak geef ik het op, omdat ik daar geen zin meer in heb.
Allemaal essentiële vaardigheden voor mijn werk.
Ik luister op Storytel boeken op snelheid 0.7/0.8. Een beetje een voorbeeld over hoe langzaam alles gaat, terwijl ik vroeger een hele snelle en creatieve denker was.
Niemand weet of het ooit herstelt en op wat voor termijn dat zou zijn.
Nederland heeft als beleid geduld en accepteren. Dus elke actieve vorm van behandeling valt buiten de verzekering en is voor eigen kosten.
Ja, typisch Nederlandse (calvinistische) aanpak...
en dan ook totaal niet openstaan voor andere opties.Wel heel duidelijk omschreven, met die lopende band -ik vind mezelf al snel overprikkeld dus ik kan me een klein beetje een beeld vormen van het proces maar verder komt het niet eens in de buurt van wat jij hier beschrijft.
Ik zal je verder niet lastig vallen met vragen die je hier vast al eens beantwoord hebt, maar ik voel voor je (is dat een Nederlandse uitdrukking??).
(Nog zicht op de Switch, trouwens? Behoort het nog tot de mogelijkheden?)
zondag 5 november 2023 om 21:42
Als je geen zin hebt om te antwoorden lekker negeren hoor, maar zou zoiets wel kunnen?Moiren schreef: ↑05-11-2023 21:04Ik kan helemaal geen lichtpunten verdragen. Ik heb een lampje achter me waarbij de lichtbron omhuld wordt door metaal en een lampje in de keuken achter de koelkast, zodat ik die niet zie.
Overdag buiten draag ik meestal een zonnebril en. U met de straat- en kerstverlichting is het erg onprettig. Wel lief voor het meedenken
En zo ja, zou je daar dan een roze kerstboom op kunnen zetten?
In plaats van lampjes en ballen zou je er ook kleine stropjes in kunnen hangen.
Imagine
zondag 5 november 2023 om 21:49
Ik denk pas met de eindejaarsuitkering. Althans, ik hoop het.
Twijfel nog tussen oled of gewoon, al vind ik mijn oled beeldscherm veel prettiger kijken dan een gewone. Maar denk vooral op de tv te gamen. Dus twijfel tussen welke van de twee.
zondag 5 november 2023 om 21:54
Je zult het vast al kennen maar mocht je het nog niet kennen: ik had in mijn revalidatiegroepje twee mensen zitten met hetzelfde. Die liepen eerst met zonnebrillen op a la Jacky Kennedy maar die hebben toen een zogenaamde kappenbril gekregen. Zij waren daar heel erg mee geholpen.
Nee heb je, ja kun je krijgen
zondag 5 november 2023 om 21:58
Nog nooit van gehoord. Ga het even opzoeken.lemoos2 schreef: ↑05-11-2023 21:54Je zult het vast al kennen maar mocht je het nog niet kennen: ik had in mijn revalidatiegroepje twee mensen zitten met hetzelfde. Die liepen eerst met zonnebrillen op a la Jacky Kennedy maar die hebben toen een zogenaamde kappenbril gekregen. Zij waren daar heel erg mee geholpen.
zondag 5 november 2023 om 21:59
Lieve Moiren, ik vind het zo ontzettend heftig en oneerlijk en kut voor je.
Heb je geen bal aan, maar ik wilde het toch zeggen.
Mijn collega heeft na een ongeluk NAH opgelopen, meer dan een jaar niet kunnen werken, doen, leven, wat jij beschrijft eigenlijk.
Zij is naar Amerika gegaan om daar CFX te gaan doen. Het was super intensief en zwaar, maar ze is nu weer voor 90% de oude...
Weer gewoon aan het werk, geniet weer van haar leven, gezin, onderneemt weer van alles.
Ik vind het Zo Ontzettend bizar dat het in Nederland niet erkend wordt.
Ik hoop dat er een mogelijkheid voor je komt om CFX te gaan doen. Om een stukje van jezelf terug te krijgen.
Heb je geen bal aan, maar ik wilde het toch zeggen.
Mijn collega heeft na een ongeluk NAH opgelopen, meer dan een jaar niet kunnen werken, doen, leven, wat jij beschrijft eigenlijk.
Zij is naar Amerika gegaan om daar CFX te gaan doen. Het was super intensief en zwaar, maar ze is nu weer voor 90% de oude...
Weer gewoon aan het werk, geniet weer van haar leven, gezin, onderneemt weer van alles.
Ik vind het Zo Ontzettend bizar dat het in Nederland niet erkend wordt.
Ik hoop dat er een mogelijkheid voor je komt om CFX te gaan doen. Om een stukje van jezelf terug te krijgen.
zondag 5 november 2023 om 22:06
Gooi die kappenbril als balletje gewoon op? Ik weet dat het protocol er niet happig op is (want gewenning en dus stagnatie revalidatie, blablablabla). De ene persoon had er twee (eentje met nog beperkt gefilterd zicht en eentje die 100% verduisterde, de ander had er eentje speciaal voor kunstlicht).
Nee heb je, ja kun je krijgen
zondag 5 november 2023 om 22:11
Ga ik zeker doen. Ik zit bij een particuliere neuro-optometrist en die volgt sowieso het protocol niet.lemoos2 schreef: ↑05-11-2023 22:06Gooi die kappenbril als balletje gewoon op? Ik weet dat het protocol er niet happig op is (want gewenning en dus stagnatie revalidatie, blablablabla). De ene persoon had er twee (eentje met nog beperkt gefilterd zicht en eentje die 100% verduisterde, de ander had er eentje speciaal voor kunstlicht).
zondag 5 november 2023 om 22:29
Ik twijfel ook. En ook pas met eindejaarsuitkering... En ik weet ook nog niet welk spel ik wil. (Nou ja, ik denk dat Harry Potter spel maar is nogal duur en ik ga eerst nog eens even kijken of het echt mooi is).
zondag 5 november 2023 om 23:28
