Hoe kwam jij erachter dat je autisme hebt?

20-03-2018 14:34 135 berichten
Alle reacties Link kopieren
Zoals het topic titel suggereert, dit is een vraag gericht aan mensen met autisme.

Ik ga mijzelf volgende maand laten testen, er zijn vooral vanaf mijn school uit vroeger veel 'alarm bellen' geweest maar mijn ouders namen het nooit serieus. Ondertussen begin ik steeds meer het idee te hebben dat de klachten die ik heb best wel een indicatie kunnen zijn dat ik daadwerkelijk autisme hebt. Ik heb er in ieder geval last van.

Ik ben dus eigenlijk benieuwd naar de ervaringen van anderen die daadwerkelijk gediagnoseerd zijn: hoe ben jij erachter gekomen? En eventueel, zijn er dingen die je hebt ondernomen om je klachten te verminderen?
Alle reacties Link kopieren
Ik kreeg de diagnose op mijn 20e. Vlak nadat mijn vervolgopleiding mislukte. Klachten waren er al veel eerder.
Basisschool:
- Dromerig: vaak niet gehoord hebben wat alleen mondeling verteld werd. Daardoor aantekeningen missen. Dingen mee moeten nemen waar ik niks vanaf wist. In een eigen wereldje zitten.
- Slechte motoriek: onleesbaar handschrift, slordige werkstukken.
- Traagheid: vaak als laatst klaar zijn met taken, tussendoortje opeten, achteraan in de rij staan.
- Contact: ik had best veel vriendinnen in die klas. Toch vond ik initiatief nemen lastig.
- Extreem onzeker: met buikpijn naar proefwerken gaan. Veel afkijken bij anderen met gewone taken. Hadden zij toch hetzelfde antwoord als ik? Was dat niet zo, dan gelijk denken dat ik het fout had. En het veranderen. Gauw in paniek raken als iets niet (gelijk) lukte.
- Eetproblemen: bij veel stress niks kunnen eten. Veel dingen niet lusten. Om de smaak en/of structuur.

Op de middelbare en mijn vervolgopleiding nog veel van bovengenoemde klachten. Maar hier werd ik veel gepest. Een vreemde eend. Nergens over mee kunnen praten, andere interesses. Klasgenoten wilden niet met mij samenwerken. Op stages voldeed ik niet. Te langzaam, weinig uit mezelf doen, vergeetachtigheid, moeizaam contact met mensen.
Alle reacties Link kopieren
Ghost79 schreef:
20-03-2018 16:28
Je bent er juist op tijd bij, dat is alleen maar positief. Hoe eerder hulp, des te meer resultaat! Echte medicatie voor autisme bestaat helaas niet, wel voor enkele van de symptomen zoals angst bijv. Mijn zoon is inmiddels 11 en is ook jong gediagnosticeerd. Het gaat prima met hem, weinig problemen tot nu toe. Met zijn zusje (zonder diagnose) hebben we zelfs meer moeite ;-).

En een diagnose is ook niet levenslang hè (officieel zelfs maar 2 jaar). Er zijn zoveel varianten binnen het autistisch spectrum, dus het ligt er maar net aan in welke mate hij het heeft. Heeft hij ook een afwijkende taalontwikkeling? Zo kwamen we er bij onze zoon achter.

Een tip is het boek; Met autisme valt goed te leven!
Jep die taalontwikkeling. Zo is het ontdekt. Althans daar zijn vermoedens. Ze vonden hem te jong om te testen omdat het niks gaat veranderen. Hij heeft bv een normale intelligentie en kan naar een reguliere school. Wat voor hulp bedoelen jullie dan?

Sorry als ik inbreuk in je topic to aangezien ik zelf geen autisme heb
Alle reacties Link kopieren
Kohaku schreef:
20-03-2018 16:35
Je word met autisme geboren en je gaat er mee dood, dus dat kan niet echt toch?
Natuurlijk gaat het niet over, het is aangeboren. Maar de diagnose wordt gebaseerd op tests en dat is toch een moment opname. Net zoals bij IQ test, je houdt ook niet je hele leven hetzelfde IQ. Het gaat erom hoe je op dat moment scoort t.o.v. de controlegroep. Ik ken trouwens ook iemand waarbij als kind zijnde pdd-nos werd gediagnosticeerd, terwijl deze als volwassene een andere diagnose kreeg.
Alle reacties Link kopieren
Kohaku schreef:
20-03-2018 16:35
Je word met autisme geboren en je gaat er mee dood, dus dat kan niet echt toch?
Aangezien er nog vrij weinig bekend is over hoe autisme in elkaar zit is zelfs dit ook maar een aanname.
Veel dingen waar vaak autisten moeite mee hebben kunnen ze wel aanleren, waardoor bijv de problemen kunnen afnemen.
En de hersenen zijn een leven lang in ontwikkeling, dus mss kan bijv de mate van autisme wel veranderen.
Of mss komen ze er op een dag achter dat de oorzaak heel ergens anders ligt.
Ik ben zelf iig nogal voorzichtig met dit soort uitspraken.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Alle reacties Link kopieren
taxi87 schreef:
21-03-2018 00:42
Jep die taalontwikkeling. Zo is het ontdekt. Althans daar zijn vermoedens. Ze vonden hem te jong om te testen omdat het niks gaat veranderen. Hij heeft bv een normale intelligentie en kan naar een reguliere school. Wat voor hulp bedoelen jullie dan?

Sorry als ik inbreuk in je topic to aangezien ik zelf geen autisme heb
Hulp bij de taalontwikkeling en op sociaal emotioneel gebied. Bijv. Rots en water training of SoVa. Onze zoon is ook normaal begaafd en ging vanaf 3,5 jaar naar een peutercommunicatie groep. Een speciale psz met logopedisten. Hij bloeide daardoor enorm op. De gewone psz was een drama. Nu zit hij op cluster 2 onderwijs. En het gaat erg goed. Succes!
ghost79 wijzigde dit bericht op 21-03-2018 09:32
12.74% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ja daar gaat hij al vanaf 2,5 jaar 2 dagdelen per week heen
Alle reacties Link kopieren
taxi87 schreef:
21-03-2018 09:31
Ja daar gaat hij al vanaf 2,5 jaar 2 dagdelen per week heen
Super, dat is mooi op tijd ;-). Is er bij jullie ook een plusgroep (vier dagen)? Daar ging onze zoon heen toen hij 4 was en daarna naar groep 1 van het cluster 2 onderwijs. Was een hele mooie overgang op deze manier. Als het niet nodig is, is het niet nodig natuurlijk. Maar bij twijfel zou ik zeker voor speciaal onderwijs gaan. Daar is gewoon meer tijd en aandacht voor je kind. En dat komt hem alleen maar ten goede. Je mag me ook PB’en mocht je meer willen weten.
Alle reacties Link kopieren
Solomio schreef:
21-03-2018 09:24
Aangezien er nog vrij weinig bekend is over hoe autisme in elkaar zit is zelfs dit ook maar een aanname.
Veel dingen waar vaak autisten moeite mee hebben kunnen ze wel aanleren, waardoor bijv de problemen kunnen afnemen.
En de hersenen zijn een leven lang in ontwikkeling, dus mss kan bijv de mate van autisme wel veranderen.
Of mss komen ze er op een dag achter dat de oorzaak heel ergens anders ligt.
Ik ben zelf iig nogal voorzichtig met dit soort uitspraken.
Dit idd. Mensen staren zich vaak blind op een diagnose. Maar elk mens is uniek en dus ook elke vorm van een ASS. En er is idd nog zo weinig over bekend.
Alle reacties Link kopieren
Toen ik bijna 30 was hoorde mijn zus van een collega dat hij 2 kinderen met een Asperger syndroom had (in de jaren '90 heette het nog niet allemaal ASS).

Zij vond de omschrijving goed op mij passen en heeft wat informatie aan mij gegeven.

Maar de Riagg waar ik toen was wilde dit niet onderzoeken.

Een paar jaar later heb ik een klacht ingediend (niet omdat ze op Asperger moesten testen, maar omdat in de behandelovereenkomst stond dat ze onderzoek zouden doen en dat ook niet gedaan hadden).

Toen vond de Riagg opeens dat eerst een onderzoek naar een syndroom van Asperger plaats vinden moet.

Toen dat plaats vond, bleek ik net niet significant te scoren op de vragenlijsten.
De diagnose is gesteld op basis van subjectieve criteria.

Ik vind dat de GGZ sindsdien ook geen dingen verteld heeft die ik niet al op internet e.d. gevonden had.
Wat is de vraag die ik niet weet maar wel moet stellen?
Solomio schreef:
21-03-2018 09:24
Aangezien er nog vrij weinig bekend is over hoe autisme in elkaar zit is zelfs dit ook maar een aanname.
Veel dingen waar vaak autisten moeite mee hebben kunnen ze wel aanleren, waardoor bijv de problemen kunnen afnemen.
En de hersenen zijn een leven lang in ontwikkeling, dus mss kan bijv de mate van autisme wel veranderen.

Of mss komen ze er op een dag achter dat de oorzaak heel ergens anders ligt.
Ik ben zelf iig nogal voorzichtig met dit soort uitspraken.

Dit inderdaad.
Alle reacties Link kopieren
taxi87 schreef:
21-03-2018 00:42
Jep die taalontwikkeling. Zo is het ontdekt. Althans daar zijn vermoedens. Ze vonden hem te jong om te testen omdat het niks gaat veranderen. Hij heeft bv een normale intelligentie en kan naar een reguliere school. Wat voor hulp bedoelen jullie dan?

Sorry als ik inbreuk in je topic to aangezien ik zelf geen autisme heb
Geen zorgen! Ik denk dat het voor andere ook handig is om een inkijk te hebben, vooral met de paar ouders die hier ook hun ervaringen delen!

Ik ben in ieder geval al heel wat aan het leren, en ik vind de ervaringen interessant om te lezen, zowel van de mensen die het hebben als de ouders waarbij hun kinderen het hebben. Ik wil iedereen alvast bedanken voor hun inbreng!
Ik heb zelf ook het vermoeden dat ik een lichte vorm van autisme heb, maar durf het niet goed te laten onderzoeken. Momenteel heb ik geen echte problemen in mijn leven waardoor het nuttig is om daarbij hulp te krijgen. Mijn leven is nl. al behoorlijk op mij en mijn "beperkingen" ingericht, dus daar zou niet veel in hoeven veranderen. Maar een diagnose zou voor mij wel veel kunnen verklaren waarom ik met zoveel dingen zoveel meer moeite heb dan anderen. Ik lees daarom nog even geinteresseerd mee.
Nog even een toevoeging waarvan ikbenieuwd ben of de andere vrouwen met (gediagnosticeerd) autisme zich hierin herkennen: ik heb een bepaald beeld van DE klassieke autist in mijn hoofd waar ik niet op lijk. Daardoor heb ik ook heel lang niet gedacht dat ik autisme zou kunnen hebben. Herkennen jullie die verwarring daarover?
Alle reacties Link kopieren
diyer schreef:
21-03-2018 16:44
Nog even een toevoeging waarvan ikbenieuwd ben of de andere vrouwen met (gediagnosticeerd) autisme zich hierin herkennen: ik heb een bepaald beeld van DE klassieke autist in mijn hoofd waar ik niet op lijk. Daardoor heb ik ook heel lang niet gedacht dat ik autisme zou kunnen hebben. Herkennen jullie die verwarring daarover?
Die verwarring had ik toen mijn oudste de diagnose kreeg.
Tegen de tijd dat ik zelf de diagnose kreeg wist ik er genoeg van.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
Alle reacties Link kopieren
diyer schreef:
21-03-2018 16:44
Nog even een toevoeging waarvan ikbenieuwd ben of de andere vrouwen met (gediagnosticeerd) autisme zich hierin herkennen: ik heb een bepaald beeld van DE klassieke autist in mijn hoofd waar ik niet op lijk. Daardoor heb ik ook heel lang niet gedacht dat ik autisme zou kunnen hebben. Herkennen jullie die verwarring daarover?
Ik ben dan geen vrouw maar ik denk dat ik hier ook wel op kan antwoorden. :sherlock:

Er is best wel een stereotype omtrent autisme. Vaak wordt maar gedacht dat het 'sociale kneuzen' zijn, of 'rare mensen' met 'rare interesses' maar dat is allemaal zo kort door de bocht. Ondanks dat autisme nu tegenwoordig als één ding gezien wordt, je had vroeger niets voor niets een tig aan soorten. In hoofdlijnen kan een autist het zelfde zijn als een andere autist, maar over het algemeen is dat voor iedereen anders geloof ik. Een autist kan in ieder geval bijvoorbeeld prima sociaal zijn, terwijl een andere autist daar weer heel veel moeite mee heeft.

Heb je wel eens een online test gedaan? Dan niet één met maar 5 vragen maar een wat uitgebreidere.
Alle reacties Link kopieren
diyer schreef:
21-03-2018 16:44
Nog even een toevoeging waarvan ikbenieuwd ben of de andere vrouwen met (gediagnosticeerd) autisme zich hierin herkennen: ik heb een bepaald beeld van DE klassieke autist in mijn hoofd waar ik niet op lijk. Daardoor heb ik ook heel lang niet gedacht dat ik autisme zou kunnen hebben. Herkennen jullie die verwarring daarover?
Ik ben een Klassiek Autist (volgens de specialisten). Wanneer ik vertel dat ik autisme heb/autistisch ben dan word ik meestal vreemd aangekeken. Over het algemeen, bij minder intensieve en langdurige contacten, is er aan mij weinig tot niks te merken blijkbaar.

Ik was wel even in shock toen de uitslag Klassiek autisme bleek. Ik had ook een heel beperkt beeld hiervan waar ik mijzelf totaal niet in kon vinden.
Dus ja, Ik snap je verwarring helemaal.
Biebeltje schreef:
21-03-2018 19:17
Ik ben een Klassiek Autist (volgens de specialisten). Wanneer ik vertel dat ik autisme heb/autistisch ben dan word ik meestal vreemd aangekeken. Over het algemeen, bij minder intensieve en langdurige contacten, is er aan mij weinig tot niks te merken blijkbaar.

Ik was wel even in shock toen de uitslag Klassiek autisme bleek. Ik had ook een heel beperkt beeld hiervan waar ik mijzelf totaal niet in kon vinden.
Dus ja, Ik snap je verwarring helemaal.

Dit dus. Bij mij hetzelfde, ik word ook vaak overschat. Als ik zeg dat ik autistisch ben, kijken mensen me echt vreemd aan van hè, niks van te merken. Als mensen me steeds beter leren kennen, valt het ze pas op.
Alle reacties Link kopieren
Kwebbeltje91 schreef:
21-03-2018 19:22
Dit dus. Bij mij hetzelfde, ik word ook vaak overschat. Als ik zeg dat ik autistisch ben, kijken mensen me echt vreemd aan van hè, niks van te merken. Als mensen me steeds beter leren kennen, valt het ze pas op.

Idem.

Ik kan prima oppervlakkige contacten onderhouden - ik doe het niet graag, daarom vermijd ik het, maar ik kan het wel - en zelfs oogcontact maken kan ik wel - al hou ik er niet van - en ik knuffel graag en ik heb juist een heel goede mimiek - bummer dat ik geen pokerface heb, is er dan een keer en voordeel aan autisme, heb ik het niet :devil: - en veel variatie in de toonhoogte van mijn stem en ik hou van grapjes met dubbele bodem.

Hier ook een gezin en baan en hobby's.

Maar toch echt wel autistisch hoor.

Het uit zich bij mij in vb. het verkeer: ik zie het nooit als iemand mij ertussen laat, tenzij die chauffeur met z'n lichten knippert, ik vind seks met een nieuwe partner doodeng want letterlijk en figuurlijk blootgeven en weinig mogelijkheid om te acteren dat ik normaal ben, onverwachte zaken vind ik niet leuk, ook niet vb. een verrassingsfeestje of zo, ik heb veel rust (als in alleen zijn) nodig, overprikkeling is een ding, zeer slecht op tijd herkennen wanneer ik op m'n tandvlees kom,...

Maar dat zijn dus de dingen die je aan de buitenkant niet ziet.
MonicaG schreef:
21-03-2018 19:51
Idem.

Ik kan prima oppervlakkige contacten onderhouden - ik doe het niet graag, daarom vermijd ik het, maar ik kan het wel - en zelfs oogcontact maken kan ik wel - al hou ik er niet van - en ik knuffel graag en ik heb juist een heel goede mimiek - bummer dat ik geen pokerface heb, is er dan een keer en voordeel aan autisme, heb ik het niet :devil: - en veel variatie in de toonhoogte van mijn stem en ik hou van grapjes met dubbele bodem.

Hier ook een gezin en baan en hobby's.

Maar toch echt wel autistisch hoor.

Het uit zich bij mij in vb. het verkeer: ik zie het nooit als iemand mij ertussen laat, tenzij die chauffeur met z'n lichten knippert, ik vind seks met een nieuwe partner doodeng want letterlijk en figuurlijk blootgeven en weinig mogelijkheid om te acteren dat ik normaal ben, onverwachte zaken vind ik niet leuk, ook niet vb. een verrassingsfeestje of zo, ik heb veel rust (als in alleen zijn) nodig, overprikkeling is een ding, zeer slecht op tijd herkennen wanneer ik op m'n tandvlees kom,...

Maar dat zijn dus de dingen die je aan de buitenkant niet ziet.
Dit. Ik zou het zelf geschreven kunnen hebben.
Alle reacties Link kopieren
Biebeltje schreef:
20-03-2018 19:57
Ik heb zo op het oog alles: hbo diploma, baan op niveau, langdurige relatie, kind, huis, sport... en toch was ik bang om alles kwijt te raken door mijn gedrag en dagelijkse worstelingen. Woedeuitbarstingen, somber, suicidale gedachten, totaal blokkeren op het werk, schuldgevoelens, angst. En vooral niet stappen waarom het allemaal niet leek te lukken zoals ik dacht dat het hoorde.
:'( :hug:
Herkenbaar, maar hier geen diagnose.
Alle reacties Link kopieren
Voor diegene die zich wel hebben laten testen, moet je een verwijzing hebben en zo ja van de ha? Wordt het dan vergoedt of betaal je alles zelf? Dat houdt mij nog wel tegen dat ik die antwoorden nog niet heb.
Alle reacties Link kopieren
Pierewaaier1 schreef:
21-03-2018 22:20
Voor diegene die zich wel hebben laten testen, moet je een verwijzing hebben en zo ja van de ha? Wordt het dan vergoedt of betaal je alles zelf? Dat houdt mij nog wel tegen dat ik die antwoorden nog niet heb.
Je hebt een verwijsbrief nodig van je HA yep. Je eigen risico als die nog niet gebruikt is, betaal je zelf. Alles daarna wordt vergoed.
Raflesia schreef:
21-03-2018 17:21

Heb je wel eens een online test gedaan? Dan niet één met maar 5 vragen maar een wat uitgebreidere.
Ja, heb wel eens een uitgebreidere online test gedaan (200 vragen ofzo) en daar kwam uit dat er een redelijk tot grote kans was om een vorm van autisme te hebben en dat men adviseerde om dat verder uit te laten zoeken.
Soms vraag ik me wel eens af of ik niet gewoon een heel 'mannelijk' brein heb in combinatie met wat wereldvreemd zijn. En wat jullie schrijven over je kunnen bewegen in het sociale verkeer: ik kan dat eigenlijk prima, maar het kost me wel veel energie en ik heb de neiging om mezelf erg terug te trekken na veel sociale dingen. Ik ben een type dat neigt naar alleen in een hutje op de hei zitten als ik niet oppas. Omdat dat het meest aansluit bij mijn comfort zone. Terwijl ik ondertussen ook echt oprecht kan genieten van de aanwezigheid van andere mensen. Zolang er op mij persoonlijk niet een te groot beroep wordt gedaan, vind ik de rol van toeschouwer zijn heel gezellig. Ik kan ook grapjes maken, men vindt mijn humor zelfs wel goed, ik kan meelachen of het aan iemand zien/merken als deze ergens mee zit. Dus in die zin geen autist. Dat is juist het gekke, vaak voel ik wel dat er iets is aan mensen. Meestal betekend dat dan ook dat ik blijkbaar iets gezegd of gedaan heb wat de ander irriteert, alleen weet ik zelf dan niet goed wat het was of ik begrijp niet goed waarom de ander daar zo zwaar aan tilt. En daar word ik dan makkelijk onzeker van. Omdat ik inmiddels weet dat ik blijkbaar te 'ongevoelig' ben voor anderen en dus op tenen trap waarvan ik niet besefte dat die er waren.

Wat ik globaal wel heb is dus heel snel overprikkeld zijn en enorm veel behoefte aan rust. Ik neem dus ook veel rust, zorg dat ik vaak alleen ben of met rust gelaten word en gebruik medicatie die echt een filter legt over de prikkels (AD), waardoor dingen minder intens binnen komen. Ik kan echt stampende koppijn krijgen van intensief contact. Ik ben altijd heel erg (op mijn vertelpartner) gefocused in een gesprek en dat wordt doorgaans als heel betrokken ervaren. Maar het kost me heel veel energie en ik ben dan ook snel uitgeput. Dus ik heb goed en intensief contact op het moment dat ik iemand zie, maar dat is niet vaak. Ik kan wekenlang geen sociale afspraken hebben. Het is de tijdspanne die vaak maakt dat ik weer vind dat ik contact moet maken, omdat ik anders mijn vriendschappen verwaarloos. En dat wil ik niet. Ik koester mijn vriendschappen (zijn er toch al niet veel). Maar het is niet omdat ik er zelf erg naar verlang om iedereen weer te zien. Het is omdat ik wéét dat het goed is. En dat geldt voor heel veel dingen in mijn leven. Omdat ik wéét dat het goed is en ik er uiteindelijk ook blij van wordt om datgene gedaan te hebben. Maar in de basis dus behoorlijk sociaal vermijdend.

Daarnaast hoor ik toch ook wel regelmatig dat ik een grappige maar vreemde eend in de bijt ben waar men lastig grip op krijgt. Het lukt mensen niet altijd om hoogte van me te krijgen. Ik snap grapjes vaak niet op het eerste oog en moet er meestal langer over nadenken (tot hilariteit van iedereen) en meestal vind ik ze dan ook niet grappig :bonk: Verder heb ik moeite met geplande activiteiten die ineens een andere wending krijgen. Ik heb me er dan op ingesteld en vind het vreselijk moeilijk om dan te accepteren dat het weer anders moet. Als iets is afgesproken op een bepaalde manier, dan móet het ook op die manier en anders kan ik daar erg slecht tegen. Dus star vind men mij ook. Maar gek genoeg kan ik toch ook heel spontaan zijn. Zeker als er niks op de planning staat en ik heb energie, dan kan ik het erg leuk vinden om onverwacht uitgenodigd te worden voor een spelletje bij de buren.

Dus vraag me dan altijd af of autistisch zijn niet betekend dat je het dan ook eigenlijk altijd moet hebben en niet soms wel en soms niet. Maar goed, dat zijn mijn eigen vragen die me bezig houden en het is niet mijn bedoeling om daarmee je topic te kapen.
Raflesia schreef:
20-03-2018 14:34
Ondertussen begin ik steeds meer het idee te hebben dat de klachten die ik heb best wel een indicatie kunnen zijn dat ik daadwerkelijk autisme hebt. Ik heb er in ieder geval last van.
Mag ik vragen wat het is waar je last van hebt? Welke klachten heb je en zijn die al eens eerder ergens aan toegeschreven (andere diagnose)? En heb je ook oplossingen gevonden waar je jouw klachten een beetje mee kunt handelen? En waarin zouden jouw klachten denk je anders worden als blijkt dat het hoort bij autisme? Zou het voor jou schelen en zou je bepaalde dingen makkelijker van jezelf kunnen accepteren? Of hoop je dat je met een diagnose ook bepaalde handvatten krijgt die je nu nog niet hebt?
Alle reacties Link kopieren
Raflesia schreef:
21-03-2018 22:28
Je hebt een verwijsbrief nodig van je HA yep. Je eigen risico als die nog niet gebruikt is, betaal je zelf. Alles daarna wordt vergoed.
Het ligt eraan waar je je laat onderzoeken.
Ik ben bij Annelies Spek geweest. Zij heeft geen contracten met verzekeraars, wat betekent dat je meestal niet alles vergoed krijgt.
Hoe veel je dan zelf moet betalen hangt van je verzekering af.
Vaak wordt ongeveer 75% vergoed bij niet-gecontracteerde zorg.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven