Psyche
alle pijlers
Nieuw jaar, nieuw topic. Op naar 2019!
donderdag 4 januari 2018 om 16:44
Bijna precies een jaar geleden opende ik hier mijn eerste topic.
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben
Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.
Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben
Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.
Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
vrijdag 9 maart 2018 om 11:25
nee, ik voel me eigenlijk wel goed. Als ik overeind kom een beetje dizzy,maar dat is denk ik een combi van de narcose, het bloedverlies wat ik al had en het weinige eten gisteren (ivm nuchter zijn). Vannacht nauwelijks bloed verloren.
Nu wel weer redelijk relaxed: thee gedronken en online geshopt. Even alle adrenaline en frustratie laten weg laten gaan en gewoon een leuk weekend hebben.
Misschien dat ik straks nog even ga beginnen aan het opzetten van de klacht, want die wil ik alsnog wel indienen, zodat het bij een volgende patiënte hopelijk wel beter gaat. Niet alleen over gisteren, maar het is natuurlijk hiervoor ook al heel vaak mis gegaan. En steeds wordt het afgeschoven op een ander. Die communicatie daar is echt heel slecht (vb: toen ik woensdagochtend dat semispoedgesprek had bij de gyn dacht zij dat ik 2 weken daarvoor al die hormoonspuit had gekregen om me in de overgang te brengen en zij dacht dus dat dat bloedverlies daardoor kwam).
Hangt er ook een beetje vanaf hoe gesprek maandag gaat. Of hij uit zichzelf met excuses komt of niet. Dat kan de klacht nog wat afzwakken.
Vanochtend nog letterlijk tegen baliemuts gezegd toen ze volgende week echt echt echt geen afspraak voor mij kon plannen "dan ga ik zo wel meteen contact opnemen met de klachtencommissie hierover. Of weet u nog een beter oplossing om wel serieus genomen te worden door jullie en een arts te spreken te krijgen?".
Nu wel weer redelijk relaxed: thee gedronken en online geshopt. Even alle adrenaline en frustratie laten weg laten gaan en gewoon een leuk weekend hebben.
Misschien dat ik straks nog even ga beginnen aan het opzetten van de klacht, want die wil ik alsnog wel indienen, zodat het bij een volgende patiënte hopelijk wel beter gaat. Niet alleen over gisteren, maar het is natuurlijk hiervoor ook al heel vaak mis gegaan. En steeds wordt het afgeschoven op een ander. Die communicatie daar is echt heel slecht (vb: toen ik woensdagochtend dat semispoedgesprek had bij de gyn dacht zij dat ik 2 weken daarvoor al die hormoonspuit had gekregen om me in de overgang te brengen en zij dacht dus dat dat bloedverlies daardoor kwam).
Hangt er ook een beetje vanaf hoe gesprek maandag gaat. Of hij uit zichzelf met excuses komt of niet. Dat kan de klacht nog wat afzwakken.
Vanochtend nog letterlijk tegen baliemuts gezegd toen ze volgende week echt echt echt geen afspraak voor mij kon plannen "dan ga ik zo wel meteen contact opnemen met de klachtencommissie hierover. Of weet u nog een beter oplossing om wel serieus genomen te worden door jullie en een arts te spreken te krijgen?".
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
vrijdag 9 maart 2018 om 11:26
Heb trouwens ook helemaal geen folder ofzo meegekregen met wat ik wel of niet moet doen. Ik zat vanochtend in bad om mijn haar te wassen (voelde me te dizzy voor de douche) en bedacht toen dat dat misschien wel helemaal niet mocht. Ben er dus maar weer snel uitgegaan. Later zelf even gegoogled en nergens gevonden dat het niet mocht, gelukkig.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
vrijdag 9 maart 2018 om 11:27
Och AnnA, wat had ik gehoopt dat de operatie en de hele gang van zaken er omheen goed zou verlopen, maar wat heeft de afdeling/het ziekenhuis er een puinhoop van gemaakt. En het zijn ook niet de kleinste dingen. Ik lees vanaf de zijlijn mee en word er gewoon boos van hoe het allemaal verloopt; jij en je man en kinderen zitten er midden in. Sorry als ik het niet helemaal goed verwoord, ik leef met je mee en wil je graag een knuffel geven 
In this mad house we must all survive
vrijdag 9 maart 2018 om 11:55
vrijdag 9 maart 2018 om 12:11
Wat klinkt dat akelig, Anna, dat ze je vergeten waren.
Geen idee of je op dit soort tips zit te wachten - zo nee: gewoon negeren- maar ik las vanmorgen op NOS.nl een artikel waarbij ik aan jou en je gezin dacht. Het is een interview met een vrouw die niet zo lang geleden haar nog jonge man met uitgezaaide darmkanker verzorgd heeft, en die toen heel erg praktische informatie miste - een beetje zoals de folder die jij gisteren niet meekreeg. Ze heeft een boek geschreven met onder meer praktische tips. Misschien dat het interessant is voor jullie,
https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/222135 ... nodig.html?
Geen idee of je op dit soort tips zit te wachten - zo nee: gewoon negeren- maar ik las vanmorgen op NOS.nl een artikel waarbij ik aan jou en je gezin dacht. Het is een interview met een vrouw die niet zo lang geleden haar nog jonge man met uitgezaaide darmkanker verzorgd heeft, en die toen heel erg praktische informatie miste - een beetje zoals de folder die jij gisteren niet meekreeg. Ze heeft een boek geschreven met onder meer praktische tips. Misschien dat het interessant is voor jullie,
https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/222135 ... nodig.html?
zaterdag 10 maart 2018 om 04:56
Bedankt voor de tip Eze, lijkt me een 'leuk' boek.
Merk wel dat ik bij het lezen vsn dat stukje (en ook bij andere artikelen) dan altijd denk "jonge man van 50? Werd ik maar zo oud!" En mezelf dan altijd heel gemeen en zielig vind.
Merk wel dat ik bij het lezen vsn dat stukje (en ook bij andere artikelen) dan altijd denk "jonge man van 50? Werd ik maar zo oud!" En mezelf dan altijd heel gemeen en zielig vind.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
zaterdag 10 maart 2018 om 09:17
Dat mag
Je was alweer vroeg wakker!
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
zaterdag 10 maart 2018 om 11:11
Is er in het ziekenhuis waar jij loopt geen casemanager / coördinerend verpleegkundige of dergelijke waar jij bij problemen terecht kunt? Volgens mij is dit in veel ziekenhuizen namelijk wel zo.
Verder heel veel sterkte, zowel met je ziekte als met het gevecht met je ziekenhuis. Dat is zo’n energie vreter.
Verder heel veel sterkte, zowel met je ziekte als met het gevecht met je ziekenhuis. Dat is zo’n energie vreter.
zaterdag 10 maart 2018 om 18:35
Anna, ik twijfelde ook echt of ik nou wel of niet dat ‘jong’ erbij zou typen, omdat hij vergeleken met jou nog net niet het eeuwig leven had. Uiteindelijk heb ik het er toch bij gezet omdat hij voor een kankerpatiënt wel relatief jong was, en net als jij ook kinderen had die nog lang niet volwassen waren. Als het boek over een hoogbejaarde man gegaan was, was het misschien ook minder ‘leuk’ voor jullie geweest.
Maar dat jij geen 50 gaat worden is gemeen.
Maar dat jij geen 50 gaat worden is gemeen.
maandag 12 maart 2018 om 13:58
Geeft niet hoor Eze, 50 is ook veel te jong.
Net gebeld door de gynaecoloog. Was een fijn gesprek. Hij was duidelijk echt aangeslagen door hoe het gegaan was, heeft verteld hoe het gebeurd is maar daarbij ook steeds gezegd dat hij verantwoordelijk was, dus dat het zijn schuld was.
Hij heeft zelf ook een interne melding gedaan om dit uit te laten zoeken en hoe te zorgen dat dit nooit meer gebeurt.
Nu vind ik nog steeds dat er van alles mis is op die afdeling, maar mijn vertrouwen in deze arts is nu wel weer hersteld. Wat natuurlijk ook wel zo handig is voor de verdere behandeling
.
Ik vond het vooral heel fijn dat hij echt oprechte excuses aanbood en het niet af probeerde te schuiven.
Net gebeld door de gynaecoloog. Was een fijn gesprek. Hij was duidelijk echt aangeslagen door hoe het gegaan was, heeft verteld hoe het gebeurd is maar daarbij ook steeds gezegd dat hij verantwoordelijk was, dus dat het zijn schuld was.
Hij heeft zelf ook een interne melding gedaan om dit uit te laten zoeken en hoe te zorgen dat dit nooit meer gebeurt.
Nu vind ik nog steeds dat er van alles mis is op die afdeling, maar mijn vertrouwen in deze arts is nu wel weer hersteld. Wat natuurlijk ook wel zo handig is voor de verdere behandeling
.Ik vond het vooral heel fijn dat hij echt oprechte excuses aanbood en het niet af probeerde te schuiven.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
)
maandag 12 maart 2018 om 19:18
maandag 12 maart 2018 om 19:32
Gyn zat in het buitenland en hoorde het zelf vrijdagavond pas. Anders had hij wel gebeld denk ik. Hij heeft echt wel honderd keer sorry gezegd.
Ik heb geen nieuwe knie gekregen gelukkig . Dat zou het verhaal wel compleet maken he? Dat ik vandaag had gehoord: 'Goed nieuws mevrouw, de IVF is gelukt en de embryo's zitten veilig in uw baarmoeder!"
Ik heb geen nieuwe knie gekregen gelukkig
. Dat zou het verhaal wel compleet maken he? Dat ik vandaag had gehoord: 'Goed nieuws mevrouw, de IVF is gelukt en de embryo's zitten veilig in uw baarmoeder!"
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
maandag 12 maart 2018 om 19:59
AnnA_C schreef: ↑12-03-2018 19:32Gyn zat in het buitenland en hoorde het zelf vrijdagavond pas. Anders had hij wel gebeld denk ik. Hij heeft echt wel honderd keer sorry gezegd.
Ik heb geen nieuwe knie gekregen gelukkig
"I'm gonna see if you know the words to this song. If you don't you better ask somebody!"
maandag 12 maart 2018 om 20:35
Wat dacht je van een geslachtsoperatie?AnnA_C schreef: ↑12-03-2018 19:32Gyn zat in het buitenland en hoorde het zelf vrijdagavond pas. Anders had hij wel gebeld denk ik. Hij heeft echt wel honderd keer sorry gezegd.
Ik heb geen nieuwe knie gekregen gelukkig
Eigenlijk heb je gewoon ongelofelijk mazzel gehad
dinsdag 13 maart 2018 om 14:05
Vind ik eigenlijk ook hoor, dat hij zaterdag had kunnen bellen. Maar goed, ik kijk liever vooruit en ben al heel blij dat hij gebeld heeft en het serieus neemt.
Er is op dit forum nu een ander topic over een gezin waarin de moeder kanker heeft en veilig thuis heeft geadviseerd het buurtteam erbij te betrekken voor hulp. En hoewel het gezin er niet op zit te wachten geeft iedereen aan dat het juist heel zinvol kan zijn en dat het buurtteam ook echt nuttig kan zijn. En ik zit zooooo op mijn handen. Ik wil daar niet negatief reageren, want misschien werkt het bij hen wel goed, maar alles in mij wil tegen haar schreeuwen: "geen buurtteam!!! Dat neemt je geen zorgen of taken uit handen, dat levert je alleen 1 grote extra bak frustratie op! Nee, ze geven je geen schoonmaakster, geen oppas, geen maaltijden, "geen praktische hulp. Ze kunnen wel met je kinderen praten, maar hebben verder geen enkele ervaring met kinderen met zieke ouders, dus daar wil je je kinderen niet aan blootstellen. Hou ze bij je weg!!!
Dus doe ik het maar even hier.......
Deze week heeft de school de aanvraag voor passend alternatief ingediend voor therapie voor oudste. Omdat we hier niet op wilden wachten betalen we het nu zelf, maar eigenlijk is dat natuurlijk te zot voor woorden.
Reactie van de gemeente: 'bedankt voor uw aanvraag, maar helaas moet dit worden ingediend door het buurtteam. We verzoeken u dus haar mening bij te voegen."
En, heel slecht, ik voelde echt meteen een golf van agressie door me heen gaan. Ik ben gewoon zo bang dat ze het gaat verpesten, want volgens haar is er helemaal geen hulp nodig en is een gesprekje tussen kind en haar voldoende. Hoe bestaat het dat 1 persoon zo'n macht kan hebben? Weet iemand of er ook een partij is in de gemeente Utrecht die de buurtteams af wil schaffen? Dan heeft die mijn stem.
Leuker nieuws: vanochtend heeft groep 5 berekend dat pi ongeveer 2,6 is
. Ik denk dat ze nog wat moeten oefenen met nauwkeurig meten . Ik ben benieuwd waar groep 4 donderdag op uitkomt (daar gaan we wat langzamer, want we moesten eerst nog uitleggen wat een omtrek en een diameter zijn).
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 13 maart 2018 om 15:49
Zou niet elk buurtteam heel anders zijn? Je weet pas wat ze te bieden hebben als je kennis hebt gemaakt. En als het niks is, dan kan je altijd nog afzeggen.
Wij hebben nu hulp via PJG en Professionals in NAH. Ik had nooit verwacht dat er zulke gespecialiseerde hulp bestond. Van praten tot poetsen, van organiseren tot begeleiden naar gesprekken met specialisten en instanties. Het geeft een hoop lucht.
Wij hebben nu hulp via PJG en Professionals in NAH. Ik had nooit verwacht dat er zulke gespecialiseerde hulp bestond. Van praten tot poetsen, van organiseren tot begeleiden naar gesprekken met specialisten en instanties. Het geeft een hoop lucht.
dinsdag 13 maart 2018 om 15:55
