Psyche
alle pijlers
Nieuw jaar, nieuw topic. Op naar 2019!
donderdag 4 januari 2018 om 16:44
Bijna precies een jaar geleden opende ik hier mijn eerste topic.
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben
Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.
Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben
Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.
Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 13 maart 2018 om 17:59
Hier was het ook niet meteen raak hoor. Na een periode niet-helpende-hulp ter ondersteuning van het hele gezin, hebben we een paar jaar zelf de ballen hoog gehouden. Tot we die overlevingsstand niet meer trokken.
Dat de huidige hulp wel goed aansluit op onze bijzondere hulpvraag, hebben we denk ik vooral te danken aan de route. We hebben dit keer mijn revalidatie-arts en de psycholoog van de jongste gevraagd om mee te denken. Die laatste is ook meegegaan naar PJG.
Dat de huidige hulp wel goed aansluit op onze bijzondere hulpvraag, hebben we denk ik vooral te danken aan de route. We hebben dit keer mijn revalidatie-arts en de psycholoog van de jongste gevraagd om mee te denken. Die laatste is ook meegegaan naar PJG.
woensdag 14 maart 2018 om 16:32
Ik vrees dat een ander ziekenhuis geen garantie op verbetering geeft. Ik heb zelf ervaring met twee grote universitaire centra en bij beiden dergelijke dingen meegemaakt (ik zou er bijna een boek over vol kunnen schrijven). Eigenlijk is mijn ervaring met de kleinere ziekenhuizen beter, maar die hebben dan vaak weer niet de medisch kennis als je een complexe aandoening hebt. Ik vind de universitaire centra, waar ik kom, ontzettend arrogant en slecht in het nakomen van beloftes (ik word gewoon al agressief als ik er over type
).Ik ben meelezer en reageer eigenlijk nooit, maar ik werd nu ook even plaatsvervangend boos van het geblunder. Ik hoop dat ze er in het ziekenhuis wat van geleerd hebben.
donderdag 15 maart 2018 om 07:52
Om missers te voorkomen, hou ik zelf in een app een soort medisch blog van mijn zoon bij. Daarin maak ik tijdens behandeling en consulten aantekeningen die ik ter plekke vaak nog even doorneem met de arts. Verder hou ik er een aanvalskalender en de noodmedicatie in bij. Ook zorg ik voor een netwerk van mensen waar we op terug kunnen vallen - zo mag ik de neuroloog van de epilepsiekliniek 24/7 bellen als het me bijvoorbeeld niet lukt om mijn gelijk te halen bij een neuroloog in het lokale ziekenhuis. Die willen nog wel eens dingen proberen waarvan we weten dat het niet werkt of zelfs kwaad kan. We zijn inmiddels zelf namelijk vaak deskundiger dan degenen waarvan we afhankelijk zijn. En ik ben ook altijd op zoek naar verplegend personeel met ballen. Die zijn onmisbaar als je artsen direct nodig hebt of ze snel terug moet fluiten op het moment dat ze stronteigenwijs denken dat ze het noodprotocol wel even kunnen veranderen.
En ja, over onhandigheid en ondeskundigheid kan ik bijna een boek vol schrijven.
Maar over alles dat wèl goed gaat, kan ik wel een hele encyclopedie volschrijven!
En ja, over onhandigheid en ondeskundigheid kan ik bijna een boek vol schrijven.
Maar over alles dat wèl goed gaat, kan ik wel een hele encyclopedie volschrijven!
zondag 18 maart 2018 om 10:37
Donderdag vooral nogmaals heel veel excuses gekregen.
Ik heb ook mijn andere zorgen uitgesproken over de communicatie (arts A wil me in de overgang brengen, arts B denkt dat het al gebeurd en arts C is fel tegen) en hij ging er direct mee akkoord dat voortaan alle communicatie via hem of de andere gyn die ik nog serieus neem loopt. Hij heeft in mijn dossier toegevoegd dat de medewerkers me als ik bel altijd met een van hen door moet verbinden (of in geval ze allebei echt niet bereikbaar zijn dat ze me terugbellen). Ook heb ik zijn emailadres gekregen.
Ik heb er nu dus wel weer een goed gevoel over. En ander ziekenhuis is ook lastig omdat ik wel heel blij ben met de oncologieafdeling hier (en het ook wel fijn is dat het zo dichtbij is).
Daarna met man nog even gaan 'spijbelen' en wat gaan drinken. Was fijn. Uitgesproken dat we elkaar veel te weinig 'echt' zien, we zijn alleen samen wanneer we in het ziekenhuis zitten of met psychologen etc praten over de kinderen. Dus besloten meer tijd voor elkaar te maken en ik heb gisteren maar meteen een topic geopend met tips voor een weekend weg.
Verder gaat het elke dag iets beter. Nog wel veel moe (hb was vrijdag 5,5, dus is ook niet denderend hoog), maar het is zoooooo fijn om weer gewoon een was aan te zetten of je bord in de vaatwasser te zetten. Het zijn zulke kleine dingen, maar hier heb ik dus echt 3 weken gewoon niet de energie voor gehad.
Ik heb ook mijn andere zorgen uitgesproken over de communicatie (arts A wil me in de overgang brengen, arts B denkt dat het al gebeurd en arts C is fel tegen) en hij ging er direct mee akkoord dat voortaan alle communicatie via hem of de andere gyn die ik nog serieus neem loopt. Hij heeft in mijn dossier toegevoegd dat de medewerkers me als ik bel altijd met een van hen door moet verbinden (of in geval ze allebei echt niet bereikbaar zijn dat ze me terugbellen). Ook heb ik zijn emailadres gekregen.
Ik heb er nu dus wel weer een goed gevoel over. En ander ziekenhuis is ook lastig omdat ik wel heel blij ben met de oncologieafdeling hier (en het ook wel fijn is dat het zo dichtbij is).
Daarna met man nog even gaan 'spijbelen' en wat gaan drinken. Was fijn. Uitgesproken dat we elkaar veel te weinig 'echt' zien, we zijn alleen samen wanneer we in het ziekenhuis zitten of met psychologen etc praten over de kinderen. Dus besloten meer tijd voor elkaar te maken en ik heb gisteren maar meteen een topic geopend met tips voor een weekend weg.
Verder gaat het elke dag iets beter. Nog wel veel moe (hb was vrijdag 5,5, dus is ook niet denderend hoog), maar het is zoooooo fijn om weer gewoon een was aan te zetten of je bord in de vaatwasser te zetten. Het zijn zulke kleine dingen, maar hier heb ik dus echt 3 weken gewoon niet de energie voor gehad.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
) vielen in de smaak.
zondag 18 maart 2018 om 18:01
Blij te horen dat je een goed gesprek met je gyn hebt gehad, en dat hij je serieus neemt. Dat scheelt zo veel! En ik kan me goed voorstellen dat je even met z'n tweeën tijd voor elkaar wilt hebben 
dat is bij veel mensen al een uitdaging als ze niet ziek zijn, laat staan als je dat wel bent en die ziekte zo prominent de aandacht eist. Ik kan Groningen ook van harte aanraden, maar ik weet niet hoe ver je wilt/kunt reizen 
dat is bij veel mensen al een uitdaging als ze niet ziek zijn, laat staan als je dat wel bent en die ziekte zo prominent de aandacht eist. Ik kan Groningen ook van harte aanraden, maar ik weet niet hoe ver je wilt/kunt reizen
) en dat je snel weer wat meer energie hebt.
dinsdag 20 maart 2018 om 20:39
Ik kon je andere topic over een weekendje weg niet meer vinden, lang leve de viva bugs, maar wilde je deze tip niet onthouden https://www.bedandbreakfast.nl/bed-and- ... nch/63267/
woensdag 21 maart 2018 om 09:24
Ik vind het buiten nog te koud, maar de zon schijnt hier zo heerlijk naar binnen en dan ben ik elke keer weer zo blij met ons huis .
Verder heb ik de zon ook wel nodig om zen te blijven.....
Buurtteam stond vrijdag nog helemaal achter de aanvraag passend alternatief, hoewel ze graag eerder betrokken waren geweest en we niet de juiste route hadden gevolgd.
Kregen we gisteren te horen dat ze aan de commissie laten weten dat ze geen inhoudelijke kennis over deze zaak hebben en hem dus niet kunnen ondersteunen want 'het dossier is gesloten omdat ouders weigerden mee te werken'.
Dat laatste vooral....
Ik dacht dat ik redelijk stressbestendig was, maar als ik er aan denk voel ik echt zo'n golf door mijn hele lichaam gaan en mijn hartslag verdubbelen. Ineens snap ik waarom stress zo slecht voor je is.
Morgen valt de beslissing, maar ik reken nu op een nee.
Ben er nu wel achter hoe verschrikkelijk slecht deze gemeente is op het gebied van zorg.
.Verder heb ik de zon ook wel nodig om zen te blijven.....
Buurtteam stond vrijdag nog helemaal achter de aanvraag passend alternatief, hoewel ze graag eerder betrokken waren geweest en we niet de juiste route hadden gevolgd.
Kregen we gisteren te horen dat ze aan de commissie laten weten dat ze geen inhoudelijke kennis over deze zaak hebben en hem dus niet kunnen ondersteunen want 'het dossier is gesloten omdat ouders weigerden mee te werken'.
Dat laatste vooral....
Ik dacht dat ik redelijk stressbestendig was, maar als ik er aan denk voel ik echt zo'n golf door mijn hele lichaam gaan en mijn hartslag verdubbelen. Ineens snap ik waarom stress zo slecht voor je is.
Morgen valt de beslissing, maar ik reken nu op een nee.
Ben er nu wel achter hoe verschrikkelijk slecht deze gemeente is op het gebied van zorg.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
woensdag 21 maart 2018 om 09:28
Komt ook omdat ik na een maand onder mijn steen vandaan aan het kruipen ben, waardoor ik het gevoel heb dat alles nu tegelijk komt en mijn hoofd ontploft....
Autisme oudste, jongste die school saai vind, werk man, rekenlessen, huis bijhouden.....
Autisme oudste, jongste die school saai vind, werk man, rekenlessen, huis bijhouden.....
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
woensdag 21 maart 2018 om 09:44
Klinkt weinig hoopvol, Anna.
Wij zijn via het CJG bij PJG uitgekomen. Ken je die organisatie?
De kennis van de gezinscoach die we nu hebben, sluit aan bij de verschillende problemen die hier spelen. Ze is gespecialiseerd in NAH èn heeft veel ervaring met het specifieke epilepsie syndroom van onze oudste zoon. Een match waarvan we nooit hadden gedacht dat het mogelijk was.
Wij zijn via het CJG bij PJG uitgekomen. Ken je die organisatie?
De kennis van de gezinscoach die we nu hebben, sluit aan bij de verschillende problemen die hier spelen. Ze is gespecialiseerd in NAH èn heeft veel ervaring met het specifieke epilepsie syndroom van onze oudste zoon. Een match waarvan we nooit hadden gedacht dat het mogelijk was.
woensdag 21 maart 2018 om 12:04
Net even gegoogled op pjg. Ziet er inderdaad uit als een fijne organisatie yette! Helaas vallen wij ruim niet onder de regio. Verder gaan een hoop dingen ook wel goed, het is vooral dat buurtteam dat zich overal tussenwringt en niet meewerkt.
We hebben een schoonmaakster hoor hima, dus huis bijhouden is misschien een beetje overdreven. Ik bedoelde echt de kleinere dingetjes: de vaatwasser, de was opvouwen, de paaseipapiertjes van de tafel in de vuilnisbak gooien, de uitgebloeide bloemen in de kliko, dat soort dingen. Deed ik stiekem nog best een hoop van, en nu dus een maand totaal niets.
Niet dat man het niet doet hoor, voordat we die discussie krijgen, maar hij heeft het natuurlijk ook al druk zat nu. Hij 'moet' ook maar steeds mee naar het ziekenhuis en alle gesprekken met school etc.
We hebben een schoonmaakster hoor hima, dus huis bijhouden is misschien een beetje overdreven. Ik bedoelde echt de kleinere dingetjes: de vaatwasser, de was opvouwen, de paaseipapiertjes van de tafel in de vuilnisbak gooien, de uitgebloeide bloemen in de kliko, dat soort dingen. Deed ik stiekem nog best een hoop van, en nu dus een maand totaal niets.
Niet dat man het niet doet hoor, voordat we die discussie krijgen, maar hij heeft het natuurlijk ook al druk zat nu. Hij 'moet' ook maar steeds mee naar het ziekenhuis en alle gesprekken met school etc.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
woensdag 21 maart 2018 om 12:42
Dat soort dingen vragen inderdaad ook continue aandacht, het gewone 'bijhouden' van je huis. En je man krijgt waarschijnlijk al steeds iets meer op z'n bord, ik kan me goed voorstellen dat het bij hem ook weinig prioriteit krijgt. Maar wel vervelend dat je je daardoor zo druk voelt. En wat naar dat je van het buurtteam zo'n gedoe hebt! Die mensen zouden toch juist moeten helpen, in plaats van alleen maar tegen te werken.
woensdag 21 maart 2018 om 23:04
Het is volgens mij al vaker voorbij gekomen Anna, maar waarom geen verwijzing van de huisarts ? Daarmee kan je rechtstreeks naar een hulpverlenende instantie (mits deze een contract heeft met de gemeente). Deze instantie verstuurt dan digitaal een verzoek naar de gemeente voor toewijzing. De gemeente kan dit niet weigeren. De huisarts kan verwijzen naar jeugdggz maar ook naar jeugdhulpverlening.
donderdag 22 maart 2018 om 07:08
We hebben ook een verwijzing van de huisarts, maar het probleem is dat alle budgetten al op zijn. Dus moeten we in die commissie hard maken waarom we perse daarheen willen.
En omdat die keuzes allemaal via de buurtteams gaan de laatste jaren, kan de huisarts dat niet hard maken omdat ze al die instanties niet (meer) kent. Zij kan dus ethisch gezien de aanvraag niet indienen, maar heeft wel een brief geschreven dat ze hem ondersteunt.
Ook de commissie vroeg direct naar de mening van het buurtteam.
Het is allemaal echt heel krom, hoe we gewoon steeds weer bij dat incapabele buurtteam uitkomen die alle macht in handen heeft.
Het systeem is echt waardeloos.
En omdat die keuzes allemaal via de buurtteams gaan de laatste jaren, kan de huisarts dat niet hard maken omdat ze al die instanties niet (meer) kent. Zij kan dus ethisch gezien de aanvraag niet indienen, maar heeft wel een brief geschreven dat ze hem ondersteunt.
Ook de commissie vroeg direct naar de mening van het buurtteam.
Het is allemaal echt heel krom, hoe we gewoon steeds weer bij dat incapabele buurtteam uitkomen die alle macht in handen heeft.
Het systeem is echt waardeloos.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 22 maart 2018 om 07:50
Maar wat een raar beleid wordt er dan gevoerd:
1) de budgetten zijn op, terwijl het jaar net begonnen is
2) een buurtteam dat telkens het een tegen jullie zegt en daar vervolgens op terug komt
3) alleen maar afwijzen en niet met een passend alternatief komen
Heb je die vraag al eens gesteld; we weten nu wat niet kan, maar wat kan er wél wat passend is?
1) de budgetten zijn op, terwijl het jaar net begonnen is
2) een buurtteam dat telkens het een tegen jullie zegt en daar vervolgens op terug komt
3) alleen maar afwijzen en niet met een passend alternatief komen
Heb je die vraag al eens gesteld; we weten nu wat niet kan, maar wat kan er wél wat passend is?
donderdag 22 maart 2018 om 08:13
Precies! En daar worden wij steeds zo boos om. Als het antwoord nou was "we vinden het echt heel erg, maar het geld is op dus het kan helaas niet." Dan is dat duidelijk. Maar dit gedraal..... Daar kan ik zo slecht tegen!
Dat wordt nu dus beweerd, dat wij dr aangeboden hulp hebben afgeslagen. Maar dan wordt niet vermeld dat die aangeboden hulp bestond uit een buurtteam dat gesprekjes houdt met onze kinderen terwijl ze zelf hebben gezegd geen ervaring te hebben met kinderen met doodgaande ouders. Dus ja, dat hebben we inderdaad afgeslagen.
Dat wordt nu dus beweerd, dat wij dr aangeboden hulp hebben afgeslagen. Maar dan wordt niet vermeld dat die aangeboden hulp bestond uit een buurtteam dat gesprekjes houdt met onze kinderen terwijl ze zelf hebben gezegd geen ervaring te hebben met kinderen met doodgaande ouders. Dus ja, dat hebben we inderdaad afgeslagen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 22 maart 2018 om 12:15
Zorgen jullie dan ook dat de reden waarom jullie de hulp hebben afgeslagen - omdat hij niet passend was - ook in het dossier komt? Anders loop je kans dat dat jullie blijft achtervolgen.AnnA_C schreef: ↑22-03-2018 08:13Precies! En daar worden wij steeds zo boos om. Als het antwoord nou was "we vinden het echt heel erg, maar het geld is op dus het kan helaas niet." Dan is dat duidelijk. Maar dit gedraal..... Daar kan ik zo slecht tegen!
Dat wordt nu dus beweerd, dat wij dr aangeboden hulp hebben afgeslagen. Maar dan wordt niet vermeld dat die aangeboden hulp bestond uit een buurtteam dat gesprekjes houdt met onze kinderen terwijl ze zelf hebben gezegd geen ervaring te hebben met kinderen met doodgaande ouders. Dus ja, dat hebben we inderdaad afgeslagen.
Ik heb ook veel ervaring met dergelijke trajecten, en gelukkig is mijn ervaring dat hoewel het lang kan duren, de klik er ook zomaar ineens kan zijn en de stukjes netjes op hun plaats vallen. Ik hoop dat dat voor jullie nu relatief snel gebeurt.
"I'm gonna see if you know the words to this song. If you don't you better ask somebody!"
donderdag 22 maart 2018 om 16:58
Wat vervelend hoe dit bij jullie loopt. Heel stom ook dat het nu van je woonplaats afhangt welke zie jouw kind kan ontvangen. Heb je wel een lijst ontvangen met welke zorgaanbieders de gemeente een contract heeft, dat zijn verwacht ik er heleboel. Wanneer jij hier een keuze uitmaakt en daar is het budgetplafond nog niet bereikt, kan de gemeente geen inmenging hebben als jij hier naar toe laat verwijzen door huisarts
