Nieuw jaar, nieuw topic. Op naar 2019!

Bijna precies een jaar geleden opende ik hier mijn eerste topic.
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben
Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.

Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!

Very__Cherry schreef: ↑

31-10-2018 15:54

Een tumormarker meet toch de activiteit, en niet zozeer de omvang? Gehalveerde tumormarker betekent rem v activiteit. Zoals op de scan te zien was.

Klopt, maar het is ook zo dat hoe groter de omvang, hoe meer activiteit, hoe hoger de tumormarker. Dus als ik dat omkeer zou ik verwachten dat bij een gedaalde tumormarker ook de omvang af is genomen. Maar goed, dat is dus niet zo.
Inmiddels is het wel geland hoor, en zijn we ook blij met het nieuws. Het is alleen... je hoop stiekem toch gewoon op meer. Ook omdat deze kuur zoveel zwaarder is dan die vorige onderhoudschemo, en daarbij bleef het ook stabiel.
En vrijdag weer de volgende.... Ik zie er ook gewoon tegenop. Merk dat dit me ook geestelijk begint op te breken. Het is zo lang goed gegaan met eigenlijk zo weinig bijwerkingen. En nu.... het lijkt gewoon alsof het afstrepen van mogelijkheden is begonnen. Dit is zwaar, en als dit niet meer werkt zijn er nog 2 opties, waarvan de ene opnieuw aan de oxyliplatin is, en dat vond ik echt afgrijselijk. En dan is het gewoon op. En dat scenario is eng. En dat maakt het moeilijk om blij te zijn met 'stabiel'. Ik wil gewoon helemaal nog niet dood gaan
En ondertussen is de omgeving wel heel blij met het nieuws, en doe ik of ik ook heel blij ben. Want hoe kan je nou zeggen 'nou, mamma, pappa, het is nieuws is eigenlijk hartstikke goed, maar man en ik hebben net toch even heel hard gejankt omdat we het niet goed genoeg vinden.'
Mijn vader zit trouwens nog steeds in een soort van ontkenningsfase en gaat er vanuit dat we hier gewoon doorheen gaan en dat ik het zo lang volhou dat er tegen die tijd echt wel een medicijn is uitgevonden.

Dankjulliewel!
Jullie zijn toch ook wel een stel lieverds dat jullie steeds maar mijn geklaag aanhoren
k zat er gisteren en ook vanochtend nog gewoon echt even doorheen. Man (die inderdaad echt een topvent is) is vanochtend thuis gebleven om op te ruimen en eten klaar te zetten voor vanavond. Hoef straks alleen het gas nog maar aan te steken .
Ik heb dinsdag de griepprik gekregen en daar heb ik ook nog steeds een hele bult en zere bovenarm van. En ik heb al anderhalve week een soort jeukuitslag op mijn onderbenen zitten wat begon als een muggenbult en steeds erger wordt. Dit soort kleine vervelendheden helpen natuurlijk ook niet mee.

Vanochtend naar de pedicure geweest en daarna nog even een stukje gefietst, voelde me daarna alweer een stuk beter. Nu regent het weer, maar ik blijf zen.....
Ook al is het inmiddels 4 uur geweest en is de schoonmaakster nog niet geweest en zou ze me vandaag haar nieuwe nummer geven waardoor ik haar niet kan bereiken.... ik blijf zen....
ook al kreeg ik een berichtje van leuke vriendin dat ze binnenkort graag langs wil komen met highteavriendin (kennen jullie die nog?). Ik ga het allemaal nog even negeren...... Of ik app zo gewoon maar terug dat ik het leuk vind als ze langskomt, maar dat ze highteavriendin thuis mag laten.

Verder heb ik net maar voor een fortuin aan kleding besteld omdat ik inmiddels bijna geen 'normale' broek meer heb. Waarbij 'normaal' een (liefst zwarte) joggingbroek/yogalegging is die niet knelt bij mijn buik, niet doorschijnt, niet uitgelubberd is en er toch nog een beetje uitziet als iets waarmee je je buiten kan vertonen zonder dat mensen denken dat je je pyjama aanhebt of uit de sportschool komt. Niet heel veeleisend toch? Maar onmogelijk te vinden.
Waarschijnijk gaat de hele zooi volgende week weer retour, maar heb ik toch een poging gedaan.
Oh, en als er nog iemand weet waar ik handschoenen met van die flapjes (snapt iemand dit?) kan bestellen hoor ik het ook graag!

Dan ga ik nu proberen al jullie vragen te beantwoorden :
Naast oxiplatin kan er ook nog 'een zusje van de capacitabine' worden geprobeerd. Ik weet alleen niet hoe het heet, maar op die capecitabine heb ik het lang volgehouden zonder enorme bijwerkingen (ehm... afgezien van dat bloedverlies dan, maar dat vergeten we gewoon) dus daar ben ik nog wel hoopvol over dat dat lang kan werken.
Die oxiplatin heb ik in het begin 5 kuren van gehad (plan was 6, maar mijn beenmerg trok dat niet), en daardoor kan ik nu (na 2 jaar) nog steeds niets in of uit de vriezer pakken en slaat mijn stem nog steeds over nadat ik iets kouds heb gedronken. Daar kijk ik dus niet echt naar uit.

Gedaalde tumormarkers betekent inderdaad dat de chemo werkt. Als het niet had gewerkt was ook de tumor weer gaan groeien of uitzaaien. Dus dat gestopt is is goed nieuws. Het kan inderdaad dat er nog wel een afname van de tumor komt, maar dat dat nog niet zichtbaar is.
Positief is ook dat mijn lever het nog steeds goed blijft doen, dat is immers hetgeen de artsen het meest bezorgd om zijn (ik heb nog maar een klein stukje lever over, de rest is tumor, dus als dat laatste stukje ook tumor wordt ben ik dood). Zoals de oncoloog zei 'jammer van die kanker, want verder doet je lichaam het echt perfect'.

Ik heb nu trouwens extra pillen tegen de misselijkheid mee gekregen en ook slaaptabletten voor die eerste nacht. Die hadden mogelijk als bijwerking dat ik die fruitellageur niet meer ruik (wat ook best een unieke bijwerking schijnt te zijn, oncoloog kende hem niet, maar kon het zich wel goed voorstellen).

Ik vind de onderkant van de pijpen niet mooi. Ik wil 'gewone' onderkanten, alsof het een gewone broek is.
(er is een reden dat ik al 15 jaar alleen rokken en jurken draag, en ik weet nu weer waarom )

Dit bedoelde ik met handschoenen zonder vingers maar met flapjes.
Iemand ergens een mooiere versie gezien?