Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
donderdag 3 juni 2021 om 08:51
donderdag 3 juni 2021 om 14:30
Nou het monster heeft een naam: alveolair soft part sarcoom. Een vorm van kanker die ongeveer bij 80 mensen per jaar in de hele vs voorkomt. Mijn oncologe heeft, in haar 25 jaar, 3 andere patiënten gehad die deze diagnose hebben gekregen. Van elke miljoen kankerdiagnoses is 1 diagnose een sarcoom. Van elke miljoen sarcomen is er 1 diagnose deze soort.
Oftewel, het is extreem zeldzaam. En hier zit ook gelijk de pest. Er wordt heel weinig onderzoek naar gedaan en het is dus ook nog nooit genezen. Het reageert niet op chemotherapie. Het reageert over het algemeen wel goed op een medicijn dat de tumorgroei remt, dus hiermee zal ik behandeld worden. De kans is groot dat de ziekte hiermee onder controle komt. Maar wat de oncoloog hieraan toevoegde: vaak gaat de ziekte na een jaar/jaren alsnog over op een volgende fase, en dan is er weinig aan te doen.
Ik heb dus nog wat tijd, misschien zelfs wel jaren, maar ik word nooit meer beter.
Ze gaan overigens de tumor in mijn bil bestralen, in de hoop dat daar in ieder geval qua pijn winst te behalen is. Dit zal al op korte termijn kunnen.
Ik weet emotioneel nog even niet hoe ik hier mee om moet gaan. Is het het slechtst denkbare nieuws? Nee. Maar ik zal wel jong sterven. Mijn zoon zal hoe dan ook te vroeg zonder mij moeten. En mijn toekomst blijft heel onzeker.
Bedankt voor alle kaarsjes en het meeleven
Oftewel, het is extreem zeldzaam. En hier zit ook gelijk de pest. Er wordt heel weinig onderzoek naar gedaan en het is dus ook nog nooit genezen. Het reageert niet op chemotherapie. Het reageert over het algemeen wel goed op een medicijn dat de tumorgroei remt, dus hiermee zal ik behandeld worden. De kans is groot dat de ziekte hiermee onder controle komt. Maar wat de oncoloog hieraan toevoegde: vaak gaat de ziekte na een jaar/jaren alsnog over op een volgende fase, en dan is er weinig aan te doen.
Ik heb dus nog wat tijd, misschien zelfs wel jaren, maar ik word nooit meer beter.
Ze gaan overigens de tumor in mijn bil bestralen, in de hoop dat daar in ieder geval qua pijn winst te behalen is. Dit zal al op korte termijn kunnen.
Ik weet emotioneel nog even niet hoe ik hier mee om moet gaan. Is het het slechtst denkbare nieuws? Nee. Maar ik zal wel jong sterven. Mijn zoon zal hoe dan ook te vroeg zonder mij moeten. En mijn toekomst blijft heel onzeker.
Bedankt voor alle kaarsjes en het meeleven
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
