Bulten bij de schildklier

Ik was naar de huisarts gegaan omdat ik al 6 maanden laat had van mijn wijs- en middelvinger. Gekneusd, overbelast dacht ik. Tot mijn andere hand hetzelfde kreeg en ik me bedacht, he, ik kan mijn knieën ook niet echt lang meer optrekken. Toch aar even langs. Wellicht artrose. Dat had mijn ma ook. En mijn zusje. Test gedaan. Bloed geprikt. En na een week de uitslag. Reuma. Ik heb ontstekingsremmers gekregen voor 10 dagen. Een preek dat ik eerder had moeten komen en werkte het niet moest ik terug voor andere zwaardere remmers en daarna weer bloedprikken en door naar de reumatoloog. Dat was het dan wel. Fijne dag verder.

En ik baal. Ben er verdrietig van. Ik weet niet wat me te wachten staat. Ik weet het pas kort en zit nog in de ‘wat kan allemaal niet meer met die pijn. Die ook weer tijdelijk weggaat maar ook weer terugkomt natuurlijk. En het duurt nog even voor ik naar de reumatoloog ga. En natuurlijk werken die pillen weer eens niet. Dus eerst morgen weer eens naar de doc. Bah en ik baal dus enorm.

Wellicht hoop ik op ervaringsverhalen dat alles wel weer goed kom. En ik weer in de modus kom wat er allemaal nog WEL kan. Ik weet, ik ga niet dood. Maar slapen in mijn favo stand kan niet met opgetrokken been en op mijn arm. Want au. Ik slaap dus ook slecht. Dus even verhaal kwijt en hoop op mensen met ervaring met reumatoide artritis.

Oke. Ik zit er door. De laatste druppel in de emmer. Hoezo rustig wachten tot de operatie. Niks niet rustig. Ik heb een bult in mijn rechterborst. Dus we mogen weer. Een mammotje. Nee het hoeft niets te zijn maar ik ben zo op en klaar. Heb net even zitten janken. Weer even niets weten. En waarom daar nou weer een bult ook! Nee ik controleerde het afgelopen half jaar eigenlijk niet meer. Ik ben bang voor mijn eigen lijf. Te veel aan mijn kop. Te lang doorgewerkt tijdens dit traject. En ik ben gewoon bang. Klaar. Het is er uit. Ik hou me groot altijd voor mijn lief want die heeft al zoveel aan zijn hoofd met zijn moeder en dat enorme huis waarin ze heeft lopen horden leeghalen. Niet rotzooi horden maar waardevolle dingen. Dus hou ik me stoer. Maar dit word me nu gewoon even te veel. Sorry meiden. Alle emoties komen er nu uit. Ik BEN helemaal niet sterk. Afleiding zoeken helpt even niet vandaag. Vanmiddag al een mammo. Duimen jullie voor me?

Agen schreef: ↑

17-05-2022 12:10

Buzziebee, dit is zó herkenbaar. Een jaar geleden (op de dag af) startte ik bijna met chemotherapie, maar er kwam nog even een mammografie tussendoor. En daarbij werd iets gevonden. Toen stortte ik ook van het ene op het andere moment volledig in: de grens van wat ik hebben kon, was ineens bereikt.
Uiteindelijk bleek dat ‘iets’ toch mee te vallen (wordt nog wel opgevolgd) en de chemo is ook alweer even achter de rug.
Het is niet gek dat het je allemaal teveel wordt, maar het kan ook echt weer beter worden.

Dat helemaal! Precies wat je schrijft. Het lijkt even alsof mijn ‘overlevingsstand’ op is. Het komt wel weer goed maar het voelt alsof mijn licht gedempt wordt als de zon dempt door een wolkendek. Dat wil niet zeggen dat de zon er niet meer is. Je ziet hem alleen even niet.

Ik heb al eens een mammo gehad. Zag er enorm tegenop maar moest voordat ik met de hormonen tegen de overgang begon. Viel reuze mee gelukkig toen. Het is alleen WEER iets op de berg ellende. ‘When it rains it poors’ is een uitspraak die de lading wel dekt.

Natuurlijk, het hoeft helemaal niets te zijn. Het is gewoon weer extra. En ik kan extra zo even niet hebben. Mijn lontje is al, nou ja, type vuurwerk wat in je gezicht ontploft als je er alleen maar naar kijkt.

En ik wil mama. Maar die is er niet meer. Raar is dat.
48 zijn en naar je moeder willen. God wat mis ik haar. Aan die kutzusjes heb ik uiteraard niets. Ze weten alles maar in deze hele periode heb ik niets van ze gehoord. Niets. Nop. Nada. Niet eens een appje met sterkte. Ze weten het, want ik hen goed contact met de oudste van de zus onder me en die ander heb ik gewoon op facebook.

Mammo gisteren gehad. Officiele uitslag later via de arts maar het lijkt niet ernstig. Daar gaan we dus maar vanuit.

Het is in de borst gelukkig gewoon klier en vetweefsel! Joehoe. Maar echt ik vertrouw gewoon mijn eigen lijf even niet. Dus meteen in paniek. Ik slaap steeds slechter omdat ik op de verkeerde kant ga liggen. En ik heb een superlieve huisarts die stond an de deur met een enorm lange zware rol voor in mijn rug zodat ik niet meer op mijn verkeerde kant rol. Die had ze nog van haar moeder. Ze was in de buurt voor een oudere mevrouw en die was niet thuis dus kwam ze spontaan even langs. Welke huisarts doet dat nu nog! Even in de tuin icetea gedronken.

Ik hoor het zelf niet goed maar mensen om me heen merken dat mijn stem verandert. In de ochtend hoor ik het wel want ik ben hees dan en moet vaker mijn keel schrapen. En ik drink voorzichtiger omdat ik me dus heel snel verslik. Dus maar met een rietje. En verder lekker rustig aan. Beetje schilderen, een spelletje op de Ipad, dat soort dingen. Denken over wat ik hierna wil. Ik doe mijn werk nu al 24 jaar en rol van opdracht in opdracht maar vind ik het eigenlijk nog wel leuk? Dus daar heb ik nu eens mooi de tijd voor. En in juli is er een kinderkamp hier voor kinderen van minder bedeelde ouders. Ik weet niet of ik daar dan al zelf bij kan zijn maar ben bezig met het bedenken van leuke activiteiten en de bonte avond.

Goed, nog 2,5 weken maar wat duurt het wachten lang. Helaas hebben mijn stembanden er nu de brui aan gegeven, is tijdelijk en we waren er op voorbereid maar het gebeurde ineens. Het kan geen kwaad gelukkig. Vervelend is het wel.

In het openbaar nu dus met een praat app geoefend. Ik noem hem liever mijn ‘stem assistent’. Scheelt me ook heel veel lucht omdat ik niet alle kracht moet gebruiken om er geluid uit te krijgen. En ook weer keelpijn. Alhoewel ik het dus echt helemaal niet erg vind om midden in de nacht wen perenijsje te eten . He! Dat mag!!

Vond het best eng. Maar het ging goed. Niemand doet raar. Iedereen neemt de tijd om te luisteren. En ik typ gelukkig snel. De app praat duidelijk en goed gearticuleerd. Helaas is er van dit type in het Nederlands alleen een mannenstem maar dat maakt me niet uit. In het vlaams is er een dame maar als Belg hoef ik nu ook weer niet te klinken awel? Sorry Belgische dames!

Er is er een die heel goed is maar die kost meteen 250 euro. Een app! En dit is maar tijdelijk. Dan ga ik dat er niet aan uitgeven. Tenzij tijdelijk een jaar is, dan is dat het overwegen waard. Maar daar zitten zaken op die ik nooit zal gebruiken. En is meer geschikt voor ernstig zieke mensen of mensen met een beperking. Ik wil gewoon mijn tekst typen en wat kleine handigheidjes.

Een van die handige dingetjes is dat je standaard zinnen kunt opslaan zodat je die niet continu handmatig hoeft in te typen. Denk aan ‘excuses, mijn stembanden zijn verlamd en daardoor kan ik tijdelijk niet praten’ of ‘dank u wel en een fijne dag verder’, of en die is belangrijk; ‘heeft u voor mij een cappucino alstublieft?’

Daarbij als iemand uit het buitenland komt kan hij mijn teksten naar de meeste gebruikte talen vertalen. Duits, Engels, Frans, Italiaans, Spaans, en nog een aantal. Mijn Italiaans is ineens briljant! Ik red me prima

De eerste ervaringen zijn dus positief. Ik heb een aantal andere apps geprobeerd maar die zijn meer voor mensen met afasie. En dat heb ik niet. En die gebruiken een eigen toetsenbordje wat niet prettig werkt op je telefoon omdat het minitoetsjes zijn. En ze werken met symbolen. En die heb ik niet nodig.

Het enige nadeel wat ik ervaren heb is dat sommige mensen, als je niet kunt praten of alleen maar kunt fluisteren meteen heel hard gaan praten.

Maar hey, het zijn mijn stembanden. Mijn oren doen het prima. En een meisje in een drogist (ik had listerine nodig) ging in een soort babytaal praten tegen me. Ofwel niet in volzinnen. Denk aan; “heb alles vinden??” En “ik jou help?”. Maar aan mijn grijze massa mankeert ook helemaal niets. Dus typte ik dat ik alles had kunnen vinden maar graag ook een doosje cetrizine wilde…… daarna deed ze gelukkig normaal. Alhoewel ze ging uitleggen hoe ik moest pinnen….. jammer. Maar goed, dat zal ik vaker meemaken.

Eerste ervaringen zijn dus oke. Wat dat betreft is het prettig om nu in dit digitale tijdperk te leven. Al hoewel je om snel iets duidelijk te maken toch naar ‘gebaren’ grijpt of gezichtsuitdrukkingen. En daar hebben we er echt heel veel van zonder dat we dat weten, we blijven voor nu lekker lui en niets meer doen en ijsjes eten. Mijn ziekenhuistas is helemaal ingepakt al

stokbootje schreef: ↑

23-05-2022 11:19

Ik wist helemaal niet dat zulke apps bestaan, maar eigenlijk wel logisch. Klinkt alsof je ook je energie en 'schouders eronder' gevoel weer meer terughebt, mooi!
Heb je nog een tripje gepland staan om je fantastische talenskills te showen, of hou je het bij buitenlandse toeristen?

Hoe lang is de verwachting dat het zou blijft met je stembanden? En hoe is dat thuis met je partner?

Voorlopig even geen tripjes. De operatie eerst. Dan wordt die helft die ze wegnemen onderzocht en weten we pas of het goed- of kwaadaardig is. En als ie goedaardig is, weten we pas na een aantal weken of de andere helft de functie van de rechterhelft overneemt. Zo niet moet ik weer ingesteld worden op de juiste schildklierhormen. Kortom, nog teveel onzekerheden.

Hoe lang het duurt verschilt per persoon. Vandaag heb ik weer een paar uur wat stem. Maar het kost me veel lucht. Dat heb ik straks wel als dat ganzenei weg is natuurlijk, dan drukt ie niet meer tegen de stembanden aan. Ik zal dan eerder wat hees worden een tijdje, maar wel gewoon kunnen communiceren. Mijn vriend is niet zo’n prater en met humor komen we heel ver. Hij grapte dat ie het wel lekker rustig vond. Hij is een man van weinig woorden en luistert liever, maar ik maakte dat in een veelvoud goed om het maar zo te zeggen. Ik praat zelfs tegen mezelf als ik alleen thuis ben. Maar goed, ik typ net zo snel als ik praat ongeveer met die app, dus dreigde hij om de oplader van mijn telefoon te verstoppen. Uiteraard is dit gewoon de humor tussen ons en weet ik hoe hij het bedoelt.

Aftellen! Nog 8 nachtjes slapen tot de operatie. Die is 9 juni. Die eerste weken gingen enorm snel en nu zie ik elke minuut op de klok. En daarna pas weer verder kijken wat er gebeurt.

Ik ben niet nerveus voor de operatie ondanks de risico’s (meer vinden dan gehoopt, het kwijtraken van de bijschildklieren, stembanden beschadigen, bloedingen etc etc.) het ding moet er gewoon uit dus veel andere opties heb ik niet. Anders weten we nooit wat het is. Daarbij heb ik last van het ding. De chirurg die ik heb schijnt echt de beste op dit vlak in Nederland te zijn. Hij neemt zijn eigen team mee.

Ben wel even teruggefloten door de onc. Ik dacht, even bijkomen aansterken en weer aan de bak. Maar zo werkt het dus niet. Ik moet een paar weken wachten of de andere helft het overneemt. Een week of 5 wachten om te kijken welke vorm het is. Daarna kijken aan de hand van die uitslag of niet toch links ook eruit moet. Kortom, pasje terug. Nou ja, ik kon in ieder geval al de BTW aangifte tot en met eind augustus vast invullen op 0.

Ik doe normaal veel met humor, zie het als een soort overlevingsmechanisme, maar ik merk dat dat soms moeilijker gaat. Het wachten is denk ik inderdaad het ergst. Erger dan die kutonderzoeken, slangen in je slokdarm en maag. Dat duurt maar even. Maar wachten duurt lang. Helemaal nu ik de laatste twee weken voor de operatie gewoon echt niets meer doe uit voorzorg. Geen wondjes krijgen die kunnen ontsteken, geen omikronnetje oplopen, veel slapen dus op tijd naar bed. Letten op dat ik voldoende eet.

Ik ben Groene buur en we hebben van die prachtige groenkorven in de wijk waar je je snoeiafval in kan doen. Prachtig, hoef je er niet helemaal mee naar de werf en wekelijks geleegd maar uiteraard gooien sommige mensen er alles in, tot en met wc potten aan toe, veel plastic, zakken hondenstront, oud speelgoed, bouwpuin. Jammer want via de website van de gemeente kun je een afspraak maken en komen ze het gratis halen. Mar je bent een idioot of niet. Dus ik haalde die rotzooi er dan uit en reed zelf naar de werf. Of naar de enorme plasticbak (iedereen hier heeft er zelf ook een overigens) vlakbij, en met een zak hondenstront in niet afbreekbaar plastic naar de hondenpoepbak die op werkelijk 30 meter staat. Echt een lekker fris werkje not. Dus had ik, een overigens heel aardig en net, berichtje op nextdoor gezet met foto’s. Ik ben een optimist, al bereik ik maar een iemand die het licht gaat zien. Veel positieve reacties gehad maar ook mensen die vinden dat het het probleem van de gemeente is. Tuurlijk, deels, maar we hebben zelf ook de verantwoordelijkheid om onze wijk schoon te houden. Een wc pot in de groenkorf hoort daar niet bij.

Enfin, vorige week stond ik dus weer midden in die groenkorf plastic te verzamelen. De dakpannen liet ik liggen want kan ik me aan openhalen, kan ontsteken en doei operatie. Ook is mijn conditie niet meer helemaal wat het is door ziekzijn. Enfin, ik woon in een zogenaamde ‘nette wijk’ met vrijstaande en grote huizen. En er kwam dus een ‘nette’ meneer van eind 40, begin 50 langs met een Beagle. Die had waarschijnlijk gelezen op de Nextdoor app en ik kreeg verdomme een zak hondenstront zonder knoop naar me toegegooid met een “hier, ik las dat je toch lekker bezig was” poep in mijn haar, op mijn arm. Kon wel janken, heb ik thuis ook even gedaan. Ik wilde van alles tegen die lul zeggen maar mijn stem deed het even niet omdat het gezwel er tegenaan drukt en ze dan dus tijdelijk een paar uur verlammen. Ik wilde hem ook schoppen, maar ik doe niet aan geweld en ik stond midden in die bak tot mijn middel in snoeiafval. Kortom, ik ben er even mee gestopt. brief aan de wethouder gestuurd, die ken ik vanuit het groene buren werk en die komt vandaag even bij me op de koffie.