Gezondheid
alle pijlers
Gang van zaken ziekenhuis, stress
maandag 21 oktober 2024 om 11:48
Mijn moeder is niet in orde. Van een hele sterke, sportieve vrouw die altijd in de weer was is ze veranderd in iemand die nauwelijks nog kan sporten. Ze is ook veel afgevallen.
Reden dus om naar de dokter te gaan. We weten dat ze in potentie multiple myeloom kan krijgen, omdat er een of ander eiwit in haar bloed zit. Eerst bloedonderzoek via huisarts gehad. Daaruit kwam in ieder geval bloedarmoede.
Doorverwezen naar ziekenhuis. Daar zou ze een hele rits onderzoeken krijgen om te kijken of het inderdaad dat myeloom is of een ontsteking.
Ze heeft een pet scan gehad, en zou nog een beenmerkbiopsie, ct scan en bloedonderzoek krijgen.
Op de dag dat ze de biopsie zou krijgen werd meegedeeld dat er een vlek op de longen was ontdekt bij de pet scan en dat alle onderzoeken rondom meyloom gecancelled werden en dat ze opgeroepen zou worden door een longarts. Over bloedarmoede is niets gezegd verder.
Ze kreeg een oproep van longarts. Melden bij ziekenhuis, bloedafname, longfoto, gesprek met longarts, dat zou vandaag zijn.
Maar toen kreeg ze een telefoontje, geen bloedafname, geen longfoto, gesprek met arts assistent. Dit gesprek is zojuist geweest. Er werd meegedeeld dat ze opnieuw zou worden opgeroepen, want het zou longkanker kunnen zijn, maar ook Tuberculose. Toen kon ze weer gaan.
Ze is nu dus al twee keer naar het ziekenhuis geweest voor jan met de korte achternaam. Als ze al weten dat het misschien longkanker of misschien tuberculose is, dan hadden ze toch allang onderzoeken kunnen inplannen? Waarom wordt ze telkens weer naar huis gestuurd zonder enig onderzoek. Wachten, wachten en ondertussen gaat ze zienderogen achteruit. Nu weer maar wachten tot ze opgeroepen wordt.
Ik vind dit een hele nare gang van zaken, want zij (en haar familie) zit nu al weken in spanning, terwijl er helemaal niets duidelijk wordt, er zit totaal geen schot in.
Ik ben totaal gestressed hierdoor. Waarom gebeurt er niks?
Is er iemand die in een ziekenhuis werkt, die me kan vertellen waarom dit zo inefficient en en traag gebeurt?
Reden dus om naar de dokter te gaan. We weten dat ze in potentie multiple myeloom kan krijgen, omdat er een of ander eiwit in haar bloed zit. Eerst bloedonderzoek via huisarts gehad. Daaruit kwam in ieder geval bloedarmoede.
Doorverwezen naar ziekenhuis. Daar zou ze een hele rits onderzoeken krijgen om te kijken of het inderdaad dat myeloom is of een ontsteking.
Ze heeft een pet scan gehad, en zou nog een beenmerkbiopsie, ct scan en bloedonderzoek krijgen.
Op de dag dat ze de biopsie zou krijgen werd meegedeeld dat er een vlek op de longen was ontdekt bij de pet scan en dat alle onderzoeken rondom meyloom gecancelled werden en dat ze opgeroepen zou worden door een longarts. Over bloedarmoede is niets gezegd verder.
Ze kreeg een oproep van longarts. Melden bij ziekenhuis, bloedafname, longfoto, gesprek met longarts, dat zou vandaag zijn.
Maar toen kreeg ze een telefoontje, geen bloedafname, geen longfoto, gesprek met arts assistent. Dit gesprek is zojuist geweest. Er werd meegedeeld dat ze opnieuw zou worden opgeroepen, want het zou longkanker kunnen zijn, maar ook Tuberculose. Toen kon ze weer gaan.
Ze is nu dus al twee keer naar het ziekenhuis geweest voor jan met de korte achternaam. Als ze al weten dat het misschien longkanker of misschien tuberculose is, dan hadden ze toch allang onderzoeken kunnen inplannen? Waarom wordt ze telkens weer naar huis gestuurd zonder enig onderzoek. Wachten, wachten en ondertussen gaat ze zienderogen achteruit. Nu weer maar wachten tot ze opgeroepen wordt.
Ik vind dit een hele nare gang van zaken, want zij (en haar familie) zit nu al weken in spanning, terwijl er helemaal niets duidelijk wordt, er zit totaal geen schot in.
Ik ben totaal gestressed hierdoor. Waarom gebeurt er niks?
Is er iemand die in een ziekenhuis werkt, die me kan vertellen waarom dit zo inefficient en en traag gebeurt?
maandag 21 oktober 2024 om 19:53
Beetje OT misschien, maar laten we eens ophouden met dit soort ongefundeerde adviezen.
AVL is een goed ziekenhuis hoor, maar als TO’s moeder in slechte conditie is en ze woont niet in de buurt is het belastend om ver te reizen. Mijn naaste werd erheen gestuurd vanuit het lokale ziekenhuis (35 km) om te onderzoeken of een bepaalde behandeling geschikt was. Die ene keer was al een hoop gedoe, laat staan als naaste er elke zoveel weken heen had gemoeten. Naaste was veel beter af in het ziekenhuis in de buurt, waar de longarts ook frequent overlegde met AVL en later kinderen, verdere familie en zelfs de buren gemakkelijk op bezoek konden komen.
maandag 21 oktober 2024 om 21:19
Ah sterkte! Wat naar.
Je ziet zo ook dat het via iemand die net slecht nieuws gehad heeft waarschijnlijk heel “gefilterd” doorkomt.
Dat tuberculose-verhaal is misschien iets wat als kanttekening genoemd is maar natuurlijk heel logisch dat dat als een soort strohalm een heel belangrijke rol in het hoofd van je moeder heeft ingenomen. En dan wordt het verhaal van je moeder naar jou toe heel anders.
Denk dat het sowieso goed is idd als je mee gaat, dat is in dit soort moeilijke situaties denk ik voor iedereen goed.
Je ziet zo ook dat het via iemand die net slecht nieuws gehad heeft waarschijnlijk heel “gefilterd” doorkomt.
Dat tuberculose-verhaal is misschien iets wat als kanttekening genoemd is maar natuurlijk heel logisch dat dat als een soort strohalm een heel belangrijke rol in het hoofd van je moeder heeft ingenomen. En dan wordt het verhaal van je moeder naar jou toe heel anders.
Denk dat het sowieso goed is idd als je mee gaat, dat is in dit soort moeilijke situaties denk ik voor iedereen goed.
dinsdag 22 oktober 2024 om 22:51
Sterkte.
Bij mijn moeder werd 2 jaar geleden ook uitgezaaide kanker geconstateerd. Het leek longkanker. Na de biopsie bleek het borstkanker te zijn, dat kan dus ook nog. De borstkanker bleek veel minder agressief dan een eventuele longkanker (zijn ook meerdere vormen van). Wat ik wil zeggen: de biopsie is een cruciale stap in het proces. Veel sterkte!
Bij mijn moeder werd 2 jaar geleden ook uitgezaaide kanker geconstateerd. Het leek longkanker. Na de biopsie bleek het borstkanker te zijn, dat kan dus ook nog. De borstkanker bleek veel minder agressief dan een eventuele longkanker (zijn ook meerdere vormen van). Wat ik wil zeggen: de biopsie is een cruciale stap in het proces. Veel sterkte!
donderdag 24 oktober 2024 om 11:09
Vandaag zou mijn moeder een beenmergbiopsie krijgen, zodat bepaald kan worden of het niet-kleincellige of kleincellige kanker is. Dat is heel belangrijk voor de prognose van levensduur en voor mijn moeder dus belangrijk om te weten. Ze wil zo graag een beetje meer weten waar ze aan toe is en ik ook!
Maar ze is alweer haar huis gestuurd, want ze konden geen beenmerg vinden. En ze hebben haar ook niets verteld over hoe nu verder. (logisch wel, want het is een afdeling radiologie, die weten dat verder ook niet)
Het maakt me zo verdrietig dat ze nu weer langer in onzekerheid moet zitten. Wat een narigheid toch weer.
Maar ze is alweer haar huis gestuurd, want ze konden geen beenmerg vinden. En ze hebben haar ook niets verteld over hoe nu verder. (logisch wel, want het is een afdeling radiologie, die weten dat verder ook niet)
Het maakt me zo verdrietig dat ze nu weer langer in onzekerheid moet zitten. Wat een narigheid toch weer.
donderdag 24 oktober 2024 om 11:15
Peperenzout schreef: ↑24-10-2024 11:09Vandaag zou mijn moeder een beenmergbiopsie krijgen, zodat bepaald kan worden of het niet-kleincellige of kleincellige kanker is. Dat is heel belangrijk voor de prognose van levensduur en voor mijn moeder dus belangrijk om te weten. Ze wil zo graag een beetje meer weten waar ze aan toe is en ik ook!
Maar ze is alweer haar huis gestuurd, want ze konden geen beenmerg vinden. En ze hebben haar ook niets verteld over hoe nu verder. (logisch wel, want het is een afdeling radiologie, die weten dat verder ook niet)
Het maakt me zo verdrietig dat ze nu weer langer in onzekerheid moet zitten. Wat een narigheid toch weer.
Sterkte, wat een klotesituatie. Kan zijn dat ze nu op een andere plek willen prikken, dat was bij mijn man het geval. Gewoon weer bellen hoor
donderdag 24 oktober 2024 om 11:30
Dat zou kunnen, maar ik snap niet waarom ze dat dan niet meteen doen. Je voelt je ook zo machteloos en ik merk dat het me echt raakt. Ik vind het zo naar voor mijn moeder.
donderdag 24 oktober 2024 om 11:34
Peperenzout schreef: ↑24-10-2024 11:30Dat zou kunnen, maar ik snap niet waarom ze dat dan niet meteen doen. Je voelt je ook zo machteloos en ik merk dat het me echt raakt. Ik vind het zo naar voor mijn moeder.
Ik kan dat natuurlijk alleen voor onze eigen situatie zeggen, maar bij mijn man was op de andere plek prikken echt weer een andere procedure, dat moest via de arts in gang worden gezet. Hopelijk hebben jullie snel antwoorden. Deze onzekerheid is killing, ik weet het.
poeszie wijzigde dit bericht op 24-10-2024 11:36
4.44% gewijzigd
donderdag 24 oktober 2024 om 11:35
Ja he, dat is echt moeilijk.
Hoe is het met jouw man?
donderdag 24 oktober 2024 om 11:38
Momenteel goed, maar hij heeft de eerste diagnose die je in je OP noemt, dat duurde ook even voor het er was.
donderdag 24 oktober 2024 om 11:44
Ik snap dat het jullie grootste wens is om zo snel mogelijk duidelijkheid te krijgen, het valt heel zwaar dat er na de onduidelijkheid weer een tegenvaller is. Jouw moeder is echter niet zomaar naar huis gestuurd, de punctie is niet gelukt. De radioloog zal dit moeten laten weten aan de behandelend arts en afstemmen dat er op een andere plek wellicht wel beenmerg bereikt kan worden. Dat het niet meteen kan…jouw moeder is niet de enige die een afspraak heeft op een dag de radiologie, er zit een volgende patient in de wachtkamer. Voor een onderzoek staat een bepaalde tijd gereserveerd, ondanks dat de punctie niet gelukt is, heeft het natuurlijk wel tijd gekost. Het is niet haalbaar om dan maar op het gemakje verder te gaan en de volgende patient een uur te laten wachten. Een beenmergPunctie is natuurlijk totaal iets anders dan bloedprikken waarbij gewoon even een andere ader geprobeerd kan worden zonder dat dat veel tijd kost.Peperenzout schreef: ↑24-10-2024 11:30Dat zou kunnen, maar ik snap niet waarom ze dat dan niet meteen doen. Je voelt je ook zo machteloos en ik merk dat het me echt raakt. Ik vind het zo naar voor mijn moeder.
Het ware te wensen, dat alle mensen, hun eigen gebreken wat beter bekeken. Dan zouden ze het wel laten om over andere mensen te praten!!
donderdag 24 oktober 2024 om 13:04
donderdag 24 oktober 2024 om 14:52
Peperenzout schreef: ↑24-10-2024 11:09Het maakt me zo verdrietig dat ze nu weer langer in onzekerheid moet zitten. Wat een narigheid toch weer.
Hé wat jammer dat de punctie niets heeft opgeleverd. Zo gaat dat helaas soms. Dan wordt dat teruggekoppeld naar de aanvragend arts (longarts dus) en moet die vervolg bepalen wat de beste volgende stap is. De radioloog of een laborant kan dat niet zelf zomaar bepalen. Fijn dat de longarts zo snel reageert!
Ik denk eigenlijk dat wat je het beste kunt doen is proberen te accepteren dat er geen zekerheid is. Een prognose is ook maar net wat meer dan een gok en een inschatting op basis van een groep andere patiënten en niemand is exact gelijktijdig . Bij jouw moeder kan het alsnog heel anders gaan.
Hopelijk kan je moeder snel door met het alternatieve onderzoek en kunnen jullie kijken wat er aan eventuele behandelingen mogelijk is. Hou vol!
donderdag 24 oktober 2024 om 15:26
Peperenzout schreef: ↑24-10-2024 15:22Ja, dat accepteren is lastig.
Eigenlijk hoop ik dat ze snel klaar is met onderzoeken en uitslagen zodat we samen die laatste tijd kunnen doorgaan, in relatieve rust.
Je zit nu middenin de rollercoaster en duidelijkheid is alles wat je wil. Dat is heel begrijpelijk, de machteloosheid is moeilijk te verdragen. Heel veel sterkte, deze fase gaat echt voorbij, het is uitzitten en toch proberen geduld op te brengen.
Fijn dat de arts er bovenop zit. Die begrijpt ook het belang van weten of het kleincellig is of niet.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
