Onderzoeken waarschijnlijk kanker bij puber

Summeriscomming dinsdag 15 februari 2022 om 01:36

Ik kom net uit het ziekenhuis met mijn kind. Vanmorgen een afspraak gehad bij de huisarts. Ik werd gebeld om 16.45 dat de huisarts had overlegt en dat we in het ziekenhuis werden verwacht bij de kinderarts. In het ziekenhuis onderzocht en een bloedonderzoek gedaan en foto’s laten maken. Meteen uitslag. Serieus vermoeden van kanker. Veel overleg geweest met kinderarts en het andere ziekenhuis. Morgen na een ander ziekenhuis dat meer gespecialiseerd is voor verder onderzoek en hoe nu verder en wat te doen wat voor behandeling. Niks is zeker op het moment maar het is wel foute boel. Kind zelf is niet ziek. Ze heeft alleen een grote harde bult in de nek. Ik weet niet wat ik moet zeggen maar de wereld staat op zijn kop. Voor mijn kind zeker. Ik hoop dat ik kan slapen. Wat een gekke dag

Summeriscomming dinsdag 22 februari 2022 om 23:12

ambra schreef: ↑
22-02-2022 23:02
Wat is er nog veel onzekerheid Summer. Hopelijk is het hoopt toch genoeg en volgen de andere onderzoeken snel. Je wilt nu weten wat er is en wat er kan.
Dikke knuffel van een paar wijken verderop

Dank je wel Ambra. Hopelijk gaat het snel nu. Ik ga lekker slapen morgen weer vroeg dag.

Anoniem_394800 dinsdag 22 februari 2022 om 23:24

Oh dat wachten lijkt me zo vreselijk. En dan nu ook de onzekerheid of dit biopt bruikbaar genoeg is. Pff.

Wat naar voor je dochter dat ze nu ook nog de onrust voelt met betrekking tot haar vader. Dat lijkt me voor een puber al heftig zonder in een kanker-traject te zitten.
Kan ze zich een beetje uiten en haar emoties kwijt?

Lh44 woensdag 23 februari 2022 om 09:09

Summeriscomming schreef: ↑
22-02-2022 22:49
Ik ben vanavond gebeld door de kinderoncoloog. De patholoog is nog niet klaar met de biopt te onderzoeken er zijn wel al verschillende onderzoeken gedaan maar nog niet alle. Wat uit de gedane onderzoeken naar voor ik gekomen dat er bij de biopt dood weefsel zit. Dat vermoedelijk een ontsteking was. Dat is niet bruikbaar. Het andere weefsel heeft onrustige cellen. Misschien moet er nog een keer weefsel worden afgenomen maar dat is nog niet zeker. Dat ligt aan de uitkomt van de verdere onderzoeken. Hodgkin of non-hodgkin maar daar was nog niets over te zeggen. Ik heb gevraagd of het een goed teken was dat dode weefsel maar dat is voor de onderzoeken niet positief want de geooste biopt os daardoor minder bruikbaar. De arts meld haar aan scans zoals Pet scan en MRI begreep ik. Einde van de week of begin volgende week kunnen we daar hopelijk terecht. Er is een wachtlijst voor. Het wachten op duidelijkheid is killing. Geeft onrust. Werk en school gaat door alleen slaap ik slecht en duren de dagen lang. Donderdag gaan we met de hele familie wat leuks doen. Ik zet het maar zoveel mogelijk van me af. Niet piekeren of druk maken.

Dat wachten op duidelijkheid, kan me voorstellen dat het je gek van onzekerheid maakt.
Fijn dat jullie donderdag wat leuks gaan doen met de familie: afleiding!
Piekeren en druk maken heeft geen zin nee, maar pfff, ga d’r maar aan staan hoor!
Ik hoop dat je je zorgen kunt bespreken met de mensen die dicht bij je staan (ook wij zijn er hier voor je).
Dat je wat rust en steun kunt vinden.
Hoe is je dochter onder dit alles?
Trekt zij het nog een beetje?

Summeriscomming donderdag 24 februari 2022 om 23:28

Vanwege necrotisch weefsel moet een nieuwe Biopt worden afgenomen. Dat gebeurt aankomende week ook maar moet nog ingepland worden. Maandag weer een bloedonderzoek daarna bezoek aan de oncoloog die ons wat dingen gaat uitleggen en vragen beantwoorden en dan een MRI en PETscan. Een dag vol met afspraken van 08.15-15.00 waarbij ze nuchter moet zijn en pas na de laatste scan pas kan eten. De week erop weten we dan naar verwachting meer.

Summeriscomming donderdag 24 februari 2022 om 23:32

Lh44 schreef: ↑
23-02-2022 09:09
Dat wachten op duidelijkheid, kan me voorstellen dat het je gek van onzekerheid maakt.
Fijn dat jullie donderdag wat leuks gaan doen met de familie: afleiding!
Piekeren en druk maken heeft geen zin nee, maar pfff, ga d’r maar aan staan hoor!
Ik hoop dat je je zorgen kunt bespreken met de mensen die dicht bij je staan (ook wij zijn er hier voor je).
Dat je wat rust en steun kunt vinden.
Hoe is je dochter onder dit alles?
Trekt zij het nog een beetje?

Ze is al 3 keer deze week eerder naar huis gegaan. Ze moet op school veel huilen. Valt in slaap op de bank na het eten. Ze houd zich sterk maar het valt haar zwaar. Vandaag met de familie gegeten en gebowld. Dat was erg leuk. Met mijn broers en zusje en aanhang gaan we zsm nog een keer uit eten. Aankomende week heeft ze vakantie. Even bij slapen en bij komen

Anoniem_394800 donderdag 24 februari 2022 om 23:42

Wat balen van het biopt zeg!
Toitoitoi maandag, lange dag, zeker als je niet mag eten.

Fijn dat jullie bewust leuke dingen inplannen. Zelf lichtpuntjes creëren.

Hoe voel jij je ondertussen?

feow donderdag 24 februari 2022 om 23:53

Je hebt zo’n 26.000 dagen tussen níets en eeuwigheid, je kunt lachen, je kunt klagen, maar elke dag ben je voor eeuwig kwijt.

Summeriscomming vrijdag 25 februari 2022 om 00:04

TeamAvocado schreef: ↑
24-02-2022 23:42
Wat balen van het biopt zeg!
Toitoitoi maandag, lange dag, zeker als je niet mag eten.

Fijn dat jullie bewust leuke dingen inplannen. Zelf lichtpuntjes creëren.

Hoe voel jij je ondertussen?

Ik voel me op en moe. Heb een groepsapp gemaakt voor vrienden zodat ik daar iedereen in 1 keer op de hoogte kan stellen. Het wel een tegenvaller dat we straks een kleine 2 weken verder zijn voor we weten welke soort is. Er zijn een paar zeldzame soorten die ze willen testen van bv huidlymfoon kanker en uit de onderzoeken van de patholoog anatoom is geen duidelijkheid gekomen over hodgkin en non-hodgkin daarvoor is meer onderzoek nodig wat belangrijk is voor de behandeling er zit veel verschil tussen de behandelingen. Op mijn werk zijn de collega’s aardig en begripvol. Familie ook. De tafel staat vol met bossen bloemen en kaartjes wat heel attent is. Ik ga mijn contract aanpassen en minder werken. Dat gaat meer rust geven. Toen de oncoloog belde merkte ik wel dat het verdriet in me oproept dat ze meer willen onderzoeken. Onwetendheid geeft me onrust. Dochter heeft wat depressieve dagen en is oververmoeid ook al slaapt ze veel.

Summeriscomming vrijdag 25 februari 2022 om 00:04

feow schreef: ↑
24-02-2022 23:53

kerrie-79 vrijdag 25 februari 2022 om 00:11

Wat vreselijk dat jullie dit moeten doorstaan

Even een kleine tip ik heb gisteren een mri gekregen en bereid haar ajb heel goed voor.Ik vond het echt vreselijk en als ik dan denk aan jou meis in dat ding bah.Ik weet klinkt aanstellerig als je bedenkt wat ze al heeft gehad en aan onderzoeken nog moet ondergaan. Zeker omdat het geen pijn doet.Maar ik heb gewoon liggen huilen in dat ding en dat is echt niks voor mij.Hopelijk ervaart jou dochter dat anders en dat hoop ik heel erg hard .Maar dacht vertel het toch even vooral omdat ik zelf dacht o nou dat doe ik wel even.enorm veel sterkte met alles wat er op jullie afkomt en dat is heel veel

kerrie-79 vrijdag 25 februari 2022 om 00:12

Sorry geen idee hoe dat sla smiley ding erbij komt.

Elizabethie vrijdag 25 februari 2022 om 07:07

Dat wachten en die onzekerheid he....

Due-scimmie vrijdag 25 februari 2022 om 07:51

To

Blauwetrui vrijdag 25 februari 2022 om 07:54

deenje vrijdag 25 februari 2022 om 08:03

kerrie-79 schreef: ↑
25-02-2022 00:11
Wat vreselijk dat jullie dit moeten doorstaan Even een kleine tip ik heb gisteren een mri gekregen en bereid haar ajb heel goed voor.Ik vond het echt vreselijk en als ik dan denk aan jou meis in dat ding bah.Ik weet klinkt aanstellerig als je bedenkt wat ze al heeft gehad en aan onderzoeken nog moet ondergaan. Zeker omdat het geen pijn doet.Maar ik heb gewoon liggen huilen in dat ding en dat is echt niks voor mij.Hopelijk ervaart jou dochter dat anders en dat hoop ik heel erg hard .Maar dacht vertel het toch even vooral omdat ik zelf dacht o nou dat doe ik wel even.enorm veel sterkte met alles wat er op jullie afkomt en dat is heel veel

Dat is echt heel erg persoonlijk blijkbaar. Ik heb meerdere keren MRI’s gehad en vond dat geen andere ding dan een röntgen foto. Behalve dat het geluid maakt. Ik zou dochter niet extra voorbereiden. Laat de uitleg over MRI’s , petct etc maar aan de professionals over. En geen extra angst aanpraten tevoren.

Anoniem_64b15400b727b vrijdag 25 februari 2022 om 08:23

Sterkte Summer

.

bieslookje vrijdag 25 februari 2022 om 08:34

Heel veel sterkte voor jullie in deze lastige en verdrietige tijd.

menta vrijdag 25 februari 2022 om 09:08

Ahh wachten is zo moeilijk, ik leef met jullie mee.

Even iets praktisch: is er geen mogelijkheid om in overleg met de werkgever tijdelijk minder het te werken zonder dat er meteen een contractaanpassing bij komt kijken? Ik snap de wens namelijk heel goed, maar pas op dat je uit emotie je niet in je vinger snijdt terwijl dat niet nodig is. Misschien is dit niet aan de orde hoor qua financien, maar ik wilde het toch even posten.

Sterkte hopelijk weten jullie snel meer.

ambra vrijdag 25 februari 2022 om 09:19

Menta, ik wilde dit ook schrijven.. zorgverlof misschien? Dan blijft je contract in ieder geval nog even op het oude niveau.
Summer, wat ontzettend naar dat het biopt overnieuw moet.
De MRI vond ik een fluitje van een cent, mijn jonge dochter destijds ook. Heel persoonlijk dus.
Wat moet dit een hoop energie vragen, en dan vooral de onzekerheid. Je wilt weten waar je aan toe bent..
Hopelijk iets meer rust nu met de schoolvakantie. Moet jij wel werken? Sterkte voor jullie beiden

Feline vrijdag 25 februari 2022 om 09:53

Inderdaad nog even niet je contract veranderen. Dat kan later altijd nog. Voor nu mag je ook onbetaald verlof opnemen, en dus minder uren werken.

Ze zeiden dat het niet kon. Toen kwam er iemand die dat niet wist en die deed het gewoon.

Maandag27 vrijdag 25 februari 2022 om 10:08

Wat een achtbaan zit je dan ineens in. Ik zou zeker niet je contract veranderen. Nou juist hiervoor is zorgverlof bedacht. Je hebt nog geen idee van de volgende stappen en hoeveel tijd het gaat kosten, dus misschien kun je met je werkgever afspreken dat je het even per week of misschien wel per dag bekijkt hoe je je voelt en wat er nodig is aan zorg voor je kind?

Bang zijn voor een mri? Het is niet mijn hobby maar echt niet iets om bang voor te zijn. Belangrijkste tips; trek je comfortabele zachte joggingbroek en shirt aan en, als je hem -nodig- hebt een sportbh zonder beugels. Wil ze er al van te voren over nadenken dan kan ze bedenken welk radiostation ze wil horen. Specifiek voorbeeld; slam fm klinkt leuk, maar als je de neiging hebt om met je tenen mee te dansen niet handig.

Als laatste, overweeg een tweede appgroep. De eerste gebruik je alleen om te zenden, misschien wel zonder dat mensen kunnen reageren. ‘Biopt moet opnieuw, we zijn nu in het ziekenhuis’. Dan kunnen mensen het teruglezen zonder dat ze alle ‘oh wat ergs’ mee krijgen. De tweede kun je dan als vraag app gebruiken, voor vragen als wie er voor kan koken/ je kan wegbrengen/ boodschappen kan balen. Uit ervaring weet ik dat soms uit de meest onverwachte hoeken mensen zich lid laten maken van die app. Door de vraag aan een groep te stellen, is de kans het grootst dat er iemand is die bv toch naar Utrecht of de appie moet en jullie (boodschappen) wel kan meenemen.

Summeriscomming vrijdag 25 februari 2022 om 23:18

Ik ben gedetacheerd. Ik ben via het UWV daar terrecht gekomen. Ik ga financieel er niet op achteruit maar het geeft wel meer rust zodat ik geen 32 uur hoef te werken. Zodat het UWV me weer uitbetaald en een klein inkomen uit arbeid. Het voorstel is me gedaan door het werk zodat ik toch een vast basis inkomen heb en er voor me kind kan zijn. Ik kan onbetaald zorgverlof opnemen of zorgverlof waarin ik 70 % krijg. Maar het meest voordelig is terug naar mijn Wajong en 8 uur werken daarnaast.
Bang voor Mri ben ik niet of de PetScan. Zij zelf heeft veel onrust. Met bloedonderzoeken heeft ze vaak de VR bril op gehad. Dat ging goed.
Het is meer dat het een zware lange dag is met pas kunnen eten na 15.00. De nieuwe Biopt staat op dinsdag gepland 13.00. Dan kan ze ook niet eten. Dat maakt het allemaal zwaar voor haar. Over 2 weken maximaal weten we meer. Er gaat nog een beenmerg punctie komen.
Ik heb nu idd whatsapp groepen gemaakt om te kunnen informeren. Dat geeft rust. Nu maar van het weekend genieten

feow vrijdag 25 februari 2022 om 23:33

Je hebt een pb

Je hebt zo’n 26.000 dagen tussen níets en eeuwigheid, je kunt lachen, je kunt klagen, maar elke dag ben je voor eeuwig kwijt.

moonpoppy zaterdag 26 februari 2022 om 04:42

deenje schreef: ↑
25-02-2022 08:03
Dat is echt heel erg persoonlijk blijkbaar. Ik heb meerdere keren MRI’s gehad en vond dat geen andere ding dan een röntgen foto. Behalve dat het geluid maakt. Ik zou dochter niet extra voorbereiden. Laat de uitleg over MRI’s , petct etc maar aan de professionals over. En geen extra angst aanpraten tevoren.

Idd. Ik heb meerdere mri' s gehad, en ik vond het niet eens vervelend, laat staan vreselijk. En ik heb net als je dochter ook autisme , waardoor ik wat angstiger ben dan andere mensen, maar het was prima te doen.

Sterkte to, en dochter, ik lees ook mee en zou niet weten wat mijn schrijfsels kunnen toevoegen, maar hier wilde ik even op rageren. Het is voor jullie al spannend genoeg allemaal.

Maisnon3 zaterdag 26 februari 2022 om 06:37

TO, ik zie nu je topic. Wat een heftige situatie, je grootste angst als ouder.
Heel veel sterkte de komende tijd voor jou en je dochter!

Actieve topics