Rusteloze benen

Blauwedruif85 zondag 12 februari 2023 om 23:15

Hi,

Ik heb al jaren last van rusteloze benen. Ik heb er vooral last van als ik moe ben en moet gaan slapen maar het kan soms ook de hele dag door gaan. Een enkele keer trekt het ook door naar mijn armen.
Ik slikte hier magnesium voor maar dat helpt eigenijk steeds minder goed.
Is er hier iemand met tips of dingen die bij jullie werken? Ik wil het gebruiken van zwaardere medicijnen eigenlijk zo lang mogelijk uitstellen.

Groetjes blauwedruif

Vandaag is wat gisteren nog toekomst was

Blauwedruif85 dinsdag 19 september 2023 om 11:59

Ja ik snap het ook niet. Ze volgt alleen het beschikbare protecol alles wat ik aangeef en ook via de website via rls stichting te vinden is moet ze dan weer navragen.
Ik heb geen zin om er steeds achteraan te moeten zitten en zeuren om gelijk dus dan liever een verwijzing naar de neuroloog.

Vandaag is wat gisteren nog toekomst was

NellieVermicelli dinsdag 19 september 2023 om 21:59

Ik heb er last van sinds kankerbehandelingen. Ik gebruik geen medicatie. Wat bij mij het beste hielp was zo'n koelmat voor honden onder mijn benen 's nachts of op de bank.

https://www.hondenshop.nl/wp-content/up ... review.jpg

Anoniem_65cb27049b5a8 donderdag 21 september 2023 om 01:02

Ik zie dit topic nu pas en zou graag aan willen haken. Restless legs heb ik slechts een enkele keer gehad. Maar wat ik echt heel vaak heb, is 'restless body'. Althans, zo noem ik dat zelf.

Het voelt hetzelfde als in mijn benen, maar dan in mijn hele lijf. Ook wel eens overdag. Om gek van te worden. Ik ben bekend met zenuwbeknellingen in mijn wervelkolom. Ook met ruggenmergschade.

Voor mij voelt het als extreme overprikkeling. Ik sta dan op 'scherp'. Ook hier is geen kruid tegen gewassen. Heb het complete arsenaal aan medicatie ooit gehad (ook bij andere klachten, zoals pijn, zenuwpijn en slaapstoornissen), maar niets hielp óf het had teveel bijwerkingen.

Juultje donderdag 21 september 2023 om 09:54

Rabarber schreef: ↑
21-09-2023 01:02
Ik zie dit topic nu pas en zou graag aan willen haken. Restless legs heb ik slechts een enkele keer gehad. Maar wat ik echt heel vaak heb, is 'restless body'. Althans, zo noem ik dat zelf.

Het voelt hetzelfde als in mijn benen, maar dan in mijn hele lijf. Ook wel eens overdag. Om gek van te worden. Ik ben bekend met zenuwbeknellingen in mijn wervelkolom. Ook met ruggenmergschade.

Voor mij voelt het als extreme overprikkeling. Ik sta dan op 'scherp'. Ook hier is geen kruid tegen gewassen. Heb het complete arsenaal aan medicatie ooit gehad (ook bij andere klachten, zoals pijn, zenuwpijn en slaapstoornissen), maar niets hielp óf het had teveel bijwerkingen.

Dat klinkt heel naar zeg, zeker omdat medicijnen niet helpen bij jou. Ik heb het ook in mijn onderarmen, dat voelt net zoals in mijn benen, heel vervelend.

Kan zo'n koelmat jou misschien helpen, zoals hierboven genoemd wordt?

'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'

Blauwedruif85 donderdag 21 september 2023 om 21:33

Wat vervelend Rabarber ook omdat niks helpt.
Dan heb je vast ook wel je ijzer laten controleren of magnesium geprobeerd?
Lijkt me heel naar. Ik heb het soms ook in mijn armen dan word ik al gek.

Vandaag is wat gisteren nog toekomst was

Juultje dinsdag 28 november 2023 om 17:05

Hoe gaat het nu, Blauwedruif? Ben je al bij de neuroloog geweest?

'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'

Blauwedruif85 dinsdag 28 november 2023 om 17:12

Ja toevalig vandaag!
We gaan eerst proberen mijn ferritine boven de 75 te krijgen en dan proberen de pramipexol af te bouwen. Hij wacht daar liever zo lang mogelijk mee ivm gewenning en ik nog heel wat jaar mee moet. Als alleen ijzer niet genoeg is gaan we kijken naar andere medicijnen die soms minder goed werken maar geen gewenning geven. Pramipexol is laatste middel. Dus ik ben er blij mee. Een plan met als doel het beste middel te vinden.

Hoe gaat het bij jou?

Vandaag is wat gisteren nog toekomst was

Juultje dinsdag 28 november 2023 om 18:09

Tekort aan ferritine kan dus problemen geven? Ik weet nog dat ik daar in mijn eerste zwangerschap een tekort aan had, ijzertabletten hielpen toen goed. Moet je die nu gaan nemen?

Het gaat hier wel goed. Ik zit al een tijdje op 3 pillen per dag, waar 6 het maximum is. Daar neem ik ook vitamine D en magnesium bij in de hoop dat dat ook nog wat helpt, vooral de magnesium dan. Vorige week 1x een extra pil genomen toen ik mezelf om half 5 wakker lag te woelen.

In januari ga ik weer terug naar de huisarts om te zien of ik zo op de goede weg zit of dat er toch iets anders moet gebeuren.

'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'

louise1 dinsdag 28 november 2023 om 18:15

Oh, ben ook benieuwd naar dat ferritine verhaal. Ik schommel tussen de 11 en de 17 maar volgens internist en huisarts is ferritine niks belangrijks en zeker niet als je hb in orde is.

Dat het van belang is voor o a. Schildklierfunctie en misschien oorzaak van mijn zielig bosje haar bestaat volgens hen niet *huil*

En ik heb ook last van RB. Af en toe helpt een orgasme inderdaad

Poep, wie heeft jou gescheten?

Blauwedruif85 dinsdag 28 november 2023 om 18:32

Ja zeker voor rls moet dat min 75 zijn. Mijn huisarts dacht ook met 40 dat het prima is. Maar dat is niet zo. De neuroloog snapt dat.

Ik kreeg nog een compliment omdat ik er zelf zoveel vanaf wist

Vandaag is wat gisteren nog toekomst was

louise1 dinsdag 28 november 2023 om 20:47

Blauwedruif85 schreef: ↑
28-11-2023 18:32
Ja zeker voor rls moet dat min 75 zijn. Mijn huisarts dacht ook met 40 dat het prima is. Maar dat is niet zo. De neuroloog snapt dat.

Ik kreeg nog een compliment omdat ik er zelf zoveel vanaf wist

Ik praat al jarenlang tegen de muur lijkt het. Had bij een umc internist (hoofd vd afdeling) hele onderzoeksresultaten van het belang van ferritine bij de omzetting van T3 bij je schildklierfunctie etc maar daar had hij nog nooit van gehoord en dat het een Zwitsers universiteitsonderzoek was maakte het nog steeds niet betrouwbaar bla bla bla.

Anyway, heb er een ijzerinfuus uit kunnen slepen maar helaas hielp dat niet.

Poep, wie heeft jou gescheten?

Blauwedruif85 dinsdag 28 november 2023 om 21:06

louise1 schreef: ↑
28-11-2023 20:47
Ik praat al jarenlang tegen de muur lijkt het. Had bij een umc internist (hoofd vd afdeling) hele onderzoeksresultaten van het belang van ferritine bij de omzetting van T3 bij je schildklierfunctie etc maar daar had hij nog nooit van gehoord en dat het een Zwitsers universiteitsonderzoek was maakte het nog steeds niet betrouwbaar bla bla bla.

Anyway, heb er een ijzerinfuus uit kunnen slepen maar helaas hielp dat niet.

Wat vervelend zeg. Dat had ik bij de huisarts ook. Gelukkig wel gelijk verwijzing gekregen toen ik erom vroeg. Ijzer infuus heeft ie het ook over gehad als pillen niet werken.

Vandaag is wat gisteren nog toekomst was

Juultje dinsdag 28 november 2023 om 22:25

Wat lastig, Louise1 dat er niet naar je geluisterd wordt. Ben je daarna nog terug geweest naar de internist of een ander?

'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'

louise1 woensdag 29 november 2023 om 09:02

Nee, en het is inmiddels ook alweer 14 jaar geleden of zo. Heb het er nog over gehad met slaapconsulente van Slaapcentrum Ede maar die kende de relatie rls en ferritine ook niet en zei dat het eerder hormonaal is. Helaas gebruik ik al 7 maanden HST voor menopause/overgang en dat helpt maar een klein beetje.

Spataderen wegspuiten hielp helaas ook niet.

De rls klachten komen en gaan een beetje maar kan niet zeggen dat het echt een bepaalde cyclus volgt ofzo.

Poep, wie heeft jou gescheten?

Blauwedruif85 woensdag 29 november 2023 om 11:04

louise1 schreef: ↑
29-11-2023 09:02
Nee, en het is inmiddels ook alweer 14 jaar geleden of zo. Heb het er nog over gehad met slaapconsulente van Slaapcentrum Ede maar die kende de relatie rls en ferritine ook niet en zei dat het eerder hormonaal is. Helaas gebruik ik al 7 maanden HST voor menopause/overgang en dat helpt maar een klein beetje.

Spataderen wegspuiten hielp helaas ook niet.

De rls klachten komen en gaan een beetje maar kan niet zeggen dat het echt een bepaalde cyclus volgt ofzo.

Bij mij is het familiair en heeft het niet met hormonen te maken. Het kan wel denk ik want sommige vrouwen hebben het alleen tijdens de zwangerschap. Ik heb het ook echt iedere dag. Op de site van de rls stichting staat ook een lijst met specialisten in de buurt en veel info.

Vandaag is wat gisteren nog toekomst was

Juultje woensdag 29 november 2023 om 11:26

Het is bij mij een combinatie denk ik. Mijn vader had het ook, maar niet zo erg als ik. Mijn broer heeft het soms. Ik had het tijdens mijn 2e zwangerschap heel erg en daarna op en af. Nu ga ik richting de overgang en is het sinds begin dit jaar elke nacht feest als ik geen medicijnen neem.

Goeie tip over die specialisten op de site van de rls stichting, dat houd ik in gedachten.

'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'

DeeDee76 woensdag 29 november 2023 om 17:40

Ik las dit topic vanuit interesse en denk eigenlijk ook dat ik het heb.
Alleen kan ik het gevoel niet goed beschrijven; ik heb in de avond en de nacht vaak na een aantal minuten al weer het gevoel dat ik niet lekker zit. Ik kruis mijn ene been dan weer over het andere, doe ze omhoog of juist weer op de grond. In bed ga ik wel tig keer anders liggen voordat ik in slaap kan vallen.
Is dit dan ook het gevolg van onrustige benen?

Ik zal eens steunkousen gaan proberen, kijken of het helpt.

Anoniem_65c29b33320d9 woensdag 29 november 2023 om 17:54

Blauwedruif85 schreef: ↑
29-11-2023 11:04
Bij mij is het familiair en heeft het niet met hormonen te maken. Het kan wel denk ik want sommige vrouwen hebben het alleen tijdens de zwangerschap. Ik heb het ook echt iedere dag. Op de site van de rls stichting staat ook een lijst met specialisten in de buurt en veel info.

Bij mij ook. Ik heb het al zo lang ik me kan herinneren en iedere dag. Vanmorgen was het zelfs al om 9.30 waar ik er normaal gezien pas rond 16.00 last van krijg. Ik kan er geen pijl op trekken wanneer het erger is behalve bij alcohol. Maar als ik dan die pramipexol op tijd inneem heb ik er nauwelijks last van.

Het is gewoon kut met peren.

Juultje woensdag 29 november 2023 om 19:12

MrsMorrison schreef: ↑
29-11-2023 17:54
Bij mij ook. Ik heb het al zo lang ik me kan herinneren en iedere dag. Vanmorgen was het zelfs al om 9.30 waar ik er normaal gezien pas rond 16.00 last van krijg. Ik kan er geen pijl op trekken wanneer het erger is behalve bij alcohol. Maar als ik dan die pramipexol op tijd inneem heb ik er nauwelijks last van.

Het is gewoon kut met peren.

Dit is zeker waar…

'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'

Blauwedruif85 woensdag 29 november 2023 om 21:13

Kut met peren is het zeker. Ben de laaste dagen erg moe nu dan is het helemaal feest.

Vandaag is wat gisteren nog toekomst was

Juultje zaterdag 13 januari 2024 om 23:47

Hoe gaat het hier met iedereen?

Ik loop tegen het probleem aan dat mijn medicijnen niet leverbaar zijn. Ik heb het recept erg op tijd aangevraagd, eind november geloof ik, maar nog steeds niets. In principe zou het nu bijna op moeten zijn, maar ik ben vorige week in Spanje (daar hebben we een 2e huis) naar de huisarts geweest en met wat moeite heb ik daar bij de apotheek het kunnen krijgen. Moeite, omdat het blijkbaar niet meer in lage doses wordt gemaakt en ik nu eigenlijk pillen heb die te veel zijn. Die hak ik nu dus in stukken met een vijzel om er een kwart af te halen en na 3 dagen, neem ik dan de afgehakte stukken… Niet handig, dus ik heb komende week een afspraak bij de huisarts om de medicatie te bespreken.

'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'

Anoniem_67210fcde6f67 zaterdag 13 januari 2024 om 23:56

Ik heb zelf RLS, maar niet zo erg als sommigen van jullie. Stress en alcohol verergeren mijn aanvallen.

Mijn vriend heeft een tijd Pramipexol geslikt voor bepaalde klachten, hij werd er seksueel grenzeloos van. Het werkt op je dopamine systeem, vandaar ook dat orgasmes sommigen ook helpen.

Juultje zondag 14 januari 2024 om 12:55

Ik heb zelf niet dat als ik alcohol drink dat het dan erger wordt. Sporten helpt niet bij mij, vaak wordt het daar erger van, maar ik blijf wel gewoon sporten, want dat is ook gewoon gezond verder.

Slikte je vriend Pramipexol tegen RLS?

'Geniet van elke dag, want er komt geen dag terug'

Blauwedruif85 woensdag 17 januari 2024 om 20:34

Oh wat vervelend Juultje. De specialist in het ziekenhuis gaf de voorkeur aan pregabaline. Maar ik moet eerst de pramipexol afbouwen.
Ik slik nog steeds de ijzertabletten volgende week bloed prikken en de week erop de uitslag. Ik merk overigens nog geen verschil.

Vandaag is wat gisteren nog toekomst was

Anoniem_65c29b33320d9 woensdag 17 januari 2024 om 20:35

Blauwedruif85 schreef: ↑
17-01-2024 20:34
Oh wat vervelend Juultje. De specialist in het ziekenhuis gaf de voorkeur aan pregabaline. Maar ik moet eerst de pramipexol afbouwen.
Ik slik nog steeds de ijzertabletten volgende week bloed prikken en de week erop de uitslag. Ik merk overigens nog geen verschil.

Die heb ik ook gehad maar deed voor mij helemaal niets anders dan oppassen met het besturen van motorrijtuigen in het begin. Ik hoop dat het voor jou wel gaat helpen!

Actieve topics