Waarschijnlijk alvleesklierkanker

Nadal donderdag 30 september 2021 om 08:19

Ik heb hoogstwaarschijnlijk alvleesklierkanker. En ik kan er niet mee omgaan. Nog niet in ieder geval. Naar aanleiding van scans is een zwelling gezien in de kop van de alvleesklier en plekjes op m'n lever. Morgen heb ik een afspraak met de arts in het ziekenhuis, maar ik word gek van m'n gedachten, angsten, verwachtingen, weet ik het.

Ik ben pas 46, sta nog midden in het leven, getrouwd, ben drie jaar geleden m'n moeder verloren aan kanker en vind het zo erg voor mijn vader. En m'n man, mijn lieve rots in de branding.

Om me heen wordt nog gezegd, dat er nog een kans is dat het iets anders is, maar die ruimte heb ik nu niet in mijn hoofd. Ik ben aan het doemdenken en zie mezelf al overlijden. Er zullen wel meer medische ingrepen volgen nu om alles vast te kunnen stellen.

Dit topic open ik voor wat steun, een babbeltje, eventuele informatie. Ik ben gewoon bang.

miss-flower maandag 11 oktober 2021 om 23:02

Heel veel sterkte. Hopelijk heb je snel duidelijkheid.

miss-flower wijzigde dit bericht op 12-10-2021 00:17

84.51% gewijzigd

Nadal maandag 11 oktober 2021 om 23:15

Inderdaad een endo-echo. Dat klinkt niet echt lekker als ze in die alvleesklier prikken. Een ontsteking erbij daar is ook niet wenselijk, maar ja. Ze moeten toch ergens weefsel vandaan hebben. Toch wel dat zo'n multidisciplinair team er wel eens naast zit? Zou me zeer goed uitkomen zeg. Ik heb nu een beetje het idee dat er geen hoop meer is. Bedankt voor je uitleg!

nadal wijzigde dit bericht op 11-10-2021 23:16

0.69% gewijzigd

Agen maandag 11 oktober 2021 om 23:16

Nadal, overweeg je nog een second opinion? Ik heb dat zelf niet gedaan omdat mijn situatie helemaal in een standaard protocol paste, en elk Nederlands ziekenhuis hetzelfde gedaan zou hebben, maar als dat bij jou niet zo is, is dat misschien nog wel iets om over na te denken, als de resultaten van het nieuwe onderzoek binnen zijn.

Weet je al wat voor chemo je eventueel zou krijgen?

Sterkte met weer afwachten; het is slopend.

Nadal maandag 11 oktober 2021 om 23:19

Ik heb wel gedacht aan een second opinion, maar waar? Er is hier samenwerking met het erasmus mc. Volgens mij toch een groot ervaringscentrum.

Ja, een chemo met een f. Zou ik even op moeten zoeken. Doet het een tijdje goed om groei tegen te gaan volgens de statistieken.

miss-flower maandag 11 oktober 2021 om 23:24

Als het eruit ziet als kanker is het dat meestal ook, maar ook dokters worden wel eens verrast.

miss-flower wijzigde dit bericht op 12-10-2021 00:16

67.13% gewijzigd

Nadal maandag 11 oktober 2021 om 23:32

Jij bedoelt bij die alvleesklier zelf miss-flower of die wel of niet uitzaaiingen? Laten ze vanuit het ziekenhuis zo'n biopt dan herbeoordelen door een expert patholoog of moet je dat zelf aanvragen?

miss-flower maandag 11 oktober 2021 om 23:36

Bij beiden.

miss-flower wijzigde dit bericht op 12-10-2021 00:15

94.44% gewijzigd

Nadal maandag 11 oktober 2021 om 23:53

Oké, dat onthoud ik even dan. Als je m'n vragen vervelend vindt, moet je het zeggen hè. Mijn ziekenhuis werkt samen met het Erasmus mc. Dat is dan het multidisciplinair overleg? Is dat dan al die second opinion of zoek je dan nog een ander academisch ziekenhuis?

miss-flower dinsdag 12 oktober 2021 om 00:14

Ik heb je een bericht gestuurd

Anoniem_655bb3a5270cd dinsdag 12 oktober 2021 om 00:21

Nadal schreef: ↑
11-10-2021 23:53
Oké, dat onthoud ik even dan. Als je m'n vragen vervelend vindt, moet je het zeggen hè. Mijn ziekenhuis werkt samen met het Erasmus mc. Dat is dan het multidisciplinair overleg? Is dat dan al die second opinion of zoek je dan nog een ander academisch ziekenhuis?

MDO is geen second opinion. In een MDO worden patiënten doorgenomen, korte patientschets - voorgestelde behandeling - hamer erop - door naar de volgende. Als je wilt dat er door het Erasmus of een ander academisch ziekenhuis ècht in detail gekeken wordt naar jouw casus, dan zou ik een second opinion aanvragen en wèl zsm om mogelijke vertraging met je behandeling te voorkomen.

Mij heeft een second opinion heel veel nieuwe inzichten opgeleverd ondanks dat ziekenhuis samenwerkte / MDO had met dat andere centrum.

Nadal dinsdag 12 oktober 2021 om 00:36

Dank je miss-flower. Ik ga kijken.

Jij ook bedankt puntillita. Zo'n MDO is dus massaal, niet dat er 30 of 60 minuten over je wordt gesproken ofzo. Ik ga dan denk ik het Erasmus inschakelen. Ook omdat Casper van Eijck daar natuurlijk zit en veel expertise heeft. Even kijken hoe dat werkt. Ik ben natuurlijk niet de enige met een stevige diagnose, maar ik wil verdomme gewoon nog niet dood. En eer ik nu iets weet, ben ik weer 2 weken verder. Ben blij met wat meer kennis hierover.

Agen dinsdag 12 oktober 2021 om 00:43

Nadal, nog voor de volledigheid; een multidisciplinair overleg is een overleg waarbij artsen met verschillende specialismen aanwezig zijn. Vandaar de naam.

Anoniem_655bb3a5270cd dinsdag 12 oktober 2021 om 00:46

Ze hebben een bepaalde tijd en daarin worden patiënten doorgenomen. De meeste zijn routine, een aantal is bijzonder en zal meer tijd krijgen. Maar een uur alleen over jou, nee dat is niet de insteek van het MDO.

Ik heb verwijzing voor second opinion destijds gewoon via huisarts aangevraagd. Dat hoeft niet perse via ziekenhuis / specialist.

Nadal dinsdag 12 oktober 2021 om 00:51

Bedankt Agen, die wist ik. Maar ik wist niet of dit alleen in je eigen ziekenhuis is of ook in combinatie met het academisch ziekenhuis waarmee ze samenwerken of een combi daarvan.

Puntillita, ik heb hem nu, dank je. Oké, ik ga morgen bellen en dan aanvragen.

Merel7 dinsdag 12 oktober 2021 om 08:21

Goede morgen Nadal,

Heb je een beetje kunnen slapen en hoe is je gemoedstoestand vandaag?
Zo jammer dat je nog langer in onzekerheid moet zitten. Hoop dat het je lukt om er mee om te gaan.

PassingThrough dinsdag 12 oktober 2021 om 08:45

Hey Nadal,

Wat fijn dat er toch een sprankje hoop is, ik kan mij goed voorstellen dat je je daar aan vast houdt. Ik duim enorm met je mee!

Wat een rollercoaster zit je in!

Ik ben wel enorm verbaasd dat er zoveel tijd tussenzit.
Bij mijn vader is de huisarts dezelfde avond nog langs geweest na de foute echo. 2 dagen later was de kijkoperatie. Weer een dag later de uitslag.

Mijn ervaring (ook bij een vriendin die is overleden na een andere agressieve vorm van kanker) is dat je voorrang op alles krijgt om zo behandeling mogelijk te maken.

Nog een week wachten op een onderzoek, en dan nog weer op de uitslag klinkt mij als verloren tijd.

Is het niet mogelijk dat de onderzoeken in een ander ziekenhuis gedaan worden?

Nadal dinsdag 12 oktober 2021 om 09:12

Hoi hoi.

De nacht was slecht. Onrustig, niet lekker, de zenuwen. Vanochtend weer paniekerig wakker geworden, overtuigd dat ik dood ga.

Ik vind het onderzoek ook te lang duren en ga vandaag vragen om een second opinion in het erasmus mc. Want een week tot het onderzoek en dan weer een week wachten denk ik, zit me niet lekker. Ik kan die stress blijkbaar niet aan. Dan maar weten hoe de vlag erbij hangt en misschien sneller die chemo erin.

Ik ben neerslachtig kan ik wel zeggen.

Anoniem_64fd9f1a16274 dinsdag 12 oktober 2021 om 09:18

Goedemorgen Nadal. Ik snap je onrust wel. Je wil weten waar je aan toe bent, en aan de slag.
Kan het onderzoek niet naar voren gebracht worden, eventueel in een ander ziekenhuis? Een second opinion in het Erasmus MC lijkt me geen verkeerd idee. Hopelijk krijg je dat snel geregeld. Hou je taai

Zorroo dinsdag 12 oktober 2021 om 10:42

Hee Nadal, ik lees/leef al een tijdje mee. Nu wil ik graag reageren. Mijn streekziekenhuis werkte ook via zo'n MDO samen, in dit geval met het Antonie van Leeuwenhoek. Toen bij mij kanker werd vastgesteld en ik tegen de specialist zei dat ik bij het AvL een second opinion wilde, zei deze dat dat geen enkele zin had omdat men bij het AvL precies hetzelfde zou gaan zeggen. Ze werkten tenslotte samen!

Ik ben erg eigenwijs en ben toch voor de second opinion gegaan. Beste beslissing van mijn leven. Wat die specialist had gezegd bleek absoluut onwaar. Er is in het AvL een heel veel betere behandeling uitgekomen dan ik in mijn regionale ziekenhuis zou hebben gekregen (de specialist had me al verteld wat ze daar van plan waren). En ik ken nog iemand bij wie het zo is verlopen Wat bij mij de indruk heeft achtergelaten dat zo'n MDO maar heel vluchtig is en van veel minder invloed dan je als patiënt zou verwachten/hopen/wensen.

zorroo wijzigde dit bericht op 12-10-2021 10:45

1.03% gewijzigd

“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk

Agen dinsdag 12 oktober 2021 om 10:43

Nadal, ik heb je een Pb gestuurd.

F1823 dinsdag 12 oktober 2021 om 10:48

Ik heb ook (totaal andere) medische problemen gehad waarbij werd gezegd dat ik maar moest wennen aan een rolstoel. Ook dat was besproken in een MDO. Ik heb toch een second opinion gevraagd, lang verhaal kort; geen rolstoel maar zelfs weer motor rijden!
Een second opinion zal niet altijd wat opleveren, maar je zal maar net die ene keer zijn waar wel wat wordt gevonden.

huisduif dinsdag 12 oktober 2021 om 10:56

Je zou eventueel ook contact kunnen opnemen met het AMC en/of Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

https://www.amc.nl/web/specialismen/kan ... f-anus.htm

https://www.avl.nl/voorbereiding-afspra ... d-opinion/

Nadal dinsdag 12 oktober 2021 om 11:55

Rosalind* schreef: ↑
12-10-2021 09:18
Goedemorgen Nadal. Ik snap je onrust wel. Je wil weten waar je aan toe bent, en aan de slag.
Kan het onderzoek niet naar voren gebracht worden, eventueel in een ander ziekenhuis? Een second opinion in het Erasmus MC lijkt me geen verkeerd idee. Hopelijk krijg je dat snel geregeld. Hou je taai

Die onrust wil niet weg uit m'n lijf. Ik vind dit zo slopend. Ik hoop straks van het erasmus te horen. Ze waren de mailtjes aan het bespreken. Dank je wel!!

Nadal dinsdag 12 oktober 2021 om 12:00

Zorroo schreef: ↑
12-10-2021 10:42
Hee Nadal, ik lees/leef al een tijdje mee. Nu wil ik graag reageren. Mijn streekziekenhuis werkte ook via zo'n MDO samen, in dit geval met het Antonie van Leeuwenhoek. Toen bij mij kanker werd vastgesteld en ik tegen de specialist zei dat ik bij het AvL een second opinion wilde, zei deze dat dat geen enkele zin had omdat men bij het AvL precies hetzelfde zou gaan zeggen. Ze werkten tenslotte samen!

Ik ben erg eigenwijs en ben toch voor de second opinion gegaan. Beste beslissing van mijn leven. Wat die specialist had gezegd bleek absoluut onwaar. Er is in het AvL een heel veel betere behandeling uitgekomen dan ik in mijn regionale ziekenhuis zou hebben gekregen (de specialist had me al verteld wat ze daar van plan waren). En ik ken nog iemand bij wie het zo is verlopen Wat bij mij de indruk heeft achtergelaten dat zo'n MDO maar heel vluchtig is en van veel minder invloed dan je als patiënt zou verwachten/hopen/wensen.

Jemig, dan ben je erg blij met die second opinion! Hoop dat het inmiddels goed met je gaat of zit je er nog midden in?

Ik heb vannacht gemaild naar casper van eijck en vanochtend om te vragen hoe dat werkt en ze waren ermee bezig, dus hopelijk straks reactie.

Ik vind het vanuit het ziekenhuis nu ook lastig. De mededeling wat je hebt, de overtuiging van de uitzaaiing maar de eerste 2 prikken mis. Wordt een beetje makkelijk gezegd dat gebeurt weleens en volgende week maandag gaan we verder. Ja, en ik dan in de tussentijd? Ik ga kapot aan de stress.

Bedankt dat je je ervaring hebt gedeeld Zorro.

Nadal dinsdag 12 oktober 2021 om 12:03

F1823 schreef: ↑
12-10-2021 10:48
Ik heb ook (totaal andere) medische problemen gehad waarbij werd gezegd dat ik maar moest wennen aan een rolstoel. Ook dat was besproken in een MDO. Ik heb toch een second opinion gevraagd, lang verhaal kort; geen rolstoel maar zelfs weer motor rijden!
Een second opinion zal niet altijd wat opleveren, maar je zal maar net die ene keer zijn waar wel wat wordt gevonden.

Wat fijn dat de second opinion je zoveel opgeleverd heeft zeg. Dat is nogal een verschil. Bedankt voor het delen. Ik zou zo vreselijk dolgraag ook die ene zijn. Maar vooral meer weten, want dit is niks.

Actieve topics