Gezondheid
alle pijlers
Waarschijnlijk alvleesklierkanker
donderdag 30 september 2021 om 08:19
Ik heb hoogstwaarschijnlijk alvleesklierkanker. En ik kan er niet mee omgaan. Nog niet in ieder geval. Naar aanleiding van scans is een zwelling gezien in de kop van de alvleesklier en plekjes op m'n lever. Morgen heb ik een afspraak met de arts in het ziekenhuis, maar ik word gek van m'n gedachten, angsten, verwachtingen, weet ik het.
Ik ben pas 46, sta nog midden in het leven, getrouwd, ben drie jaar geleden m'n moeder verloren aan kanker en vind het zo erg voor mijn vader. En m'n man, mijn lieve rots in de branding.
Om me heen wordt nog gezegd, dat er nog een kans is dat het iets anders is, maar die ruimte heb ik nu niet in mijn hoofd. Ik ben aan het doemdenken en zie mezelf al overlijden. Er zullen wel meer medische ingrepen volgen nu om alles vast te kunnen stellen.
Dit topic open ik voor wat steun, een babbeltje, eventuele informatie. Ik ben gewoon bang.
Ik ben pas 46, sta nog midden in het leven, getrouwd, ben drie jaar geleden m'n moeder verloren aan kanker en vind het zo erg voor mijn vader. En m'n man, mijn lieve rots in de branding.
Om me heen wordt nog gezegd, dat er nog een kans is dat het iets anders is, maar die ruimte heb ik nu niet in mijn hoofd. Ik ben aan het doemdenken en zie mezelf al overlijden. Er zullen wel meer medische ingrepen volgen nu om alles vast te kunnen stellen.
Dit topic open ik voor wat steun, een babbeltje, eventuele informatie. Ik ben gewoon bang.
maandag 1 november 2021 om 12:06
Hai lieve mensen. Ik durf niet zo goed meer te schrijven. Het is namelijk allemaal vooral heel negatief en zwaar. Het enige dat goed gaat is slapen op pillen.
Verder denk ik het niet aan te kunnen. Denk ik dat ik het niet kan. Heb ik nog steeds last met genoeg eten binnen te krijgen. Veel buikpijn. Lusteloos. Wil van alles, maar de uitvoering is er niet. En dan moet ik morgen weer als m'n bloedwaarden goed zijn.
Ik wil zo graag, maar het lijkt me of niet te lukken of ik verwacht teveel van mezelf.
Verder denk ik het niet aan te kunnen. Denk ik dat ik het niet kan. Heb ik nog steeds last met genoeg eten binnen te krijgen. Veel buikpijn. Lusteloos. Wil van alles, maar de uitvoering is er niet. En dan moet ik morgen weer als m'n bloedwaarden goed zijn.
Ik wil zo graag, maar het lijkt me of niet te lukken of ik verwacht teveel van mezelf.
maandag 1 november 2021 om 12:09
maandag 1 november 2021 om 12:16
Soms is alles wat je op dag hoeft te doen: ademhalen.
NIEMAND verwacht van je dat je keurig in de make up, haartjes op de goede plek, met een hand dramatisch zuchtend tegen je hoofd als een heldin uit een foute dramafilm dit alles glasrijk doorstaat.
In het echte leven is het gewoon snot, tranen, lelijk, heftig en simpel overleven.
Als je deze dag doorkomt heb je het ontzettend goed gedaan!
NIEMAND verwacht van je dat je keurig in de make up, haartjes op de goede plek, met een hand dramatisch zuchtend tegen je hoofd als een heldin uit een foute dramafilm dit alles glasrijk doorstaat.
In het echte leven is het gewoon snot, tranen, lelijk, heftig en simpel overleven.
Als je deze dag doorkomt heb je het ontzettend goed gedaan!
I noticed how your people didn't support you. So, I sent you strangers -- The Universe
maandag 1 november 2021 om 13:04
Lieve Nadal, bespreek je problemen wanneer je bloedwaarden ook besproken worden. Uit je woorden begrijp ik dat je wekelijks chemo hebt. Hopelijk geven ze je aanvullende middelen.
Ik heb langere rusttijd tussendoor om beter te kunnen herstellen van chemo. Ik snap hoe je je voelt, heb het zelf ook, moeite om erover te praten als het zo moeilijk is. Ineens ben je patiënt en ook dat is een proces.
Ik heb ondersteuning van een ergotherapeut gehad. Zij hielp om m’n leven beter in te richten, niet teveel hooi op je vork nemen etc.
Hou je taai meid. Ik zie in je berichten dat je echt goed omgaat met je omstandigheden, dat dat voor jou nog niet zo voelt, is ook weer begrijpelijk.
. Sterkte!
Ik heb langere rusttijd tussendoor om beter te kunnen herstellen van chemo. Ik snap hoe je je voelt, heb het zelf ook, moeite om erover te praten als het zo moeilijk is. Ineens ben je patiënt en ook dat is een proces.
Ik heb ondersteuning van een ergotherapeut gehad. Zij hielp om m’n leven beter in te richten, niet teveel hooi op je vork nemen etc.
Hou je taai meid. Ik zie in je berichten dat je echt goed omgaat met je omstandigheden, dat dat voor jou nog niet zo voelt, is ook weer begrijpelijk.
. Sterkte!
maandag 1 november 2021 om 14:41
Lieve Nadal,een mens is meer dan haar bloedwaarden.
Probeer eens half zo lief voor jezelf te zijn als wij. Dan zie je dat nog steeds in volkomen schok bent omdat je een afgrijselijk bericht hebt gehoord. Dit is hoe jouw lijf reageert. Door in een soort slaapstand te gaan, waarin je tot niets in staat bent.
En dat geeft niets. Eet wat je lust wanneer je wil. Vraag vooral hulp aan de psycholoog en de oncologisch verpleegkundige, of zij je kunnen helpen om die ‘persoonlijke lockdown’ de baas te kunnen of hem in elk geval een beetje weten om te buigen naar iets waar jij je fijner bij voelt. Misschien was er iets in het ziekenhuis wat je hielp wat je thuis ook kunt gebruiken?
En anders is gewoon adem halen ook genoeg. Er gewoon zijn. Met mensen praten. Of samen zwijgen.
Probeer eens half zo lief voor jezelf te zijn als wij. Dan zie je dat nog steeds in volkomen schok bent omdat je een afgrijselijk bericht hebt gehoord. Dit is hoe jouw lijf reageert. Door in een soort slaapstand te gaan, waarin je tot niets in staat bent.
En dat geeft niets. Eet wat je lust wanneer je wil. Vraag vooral hulp aan de psycholoog en de oncologisch verpleegkundige, of zij je kunnen helpen om die ‘persoonlijke lockdown’ de baas te kunnen of hem in elk geval een beetje weten om te buigen naar iets waar jij je fijner bij voelt. Misschien was er iets in het ziekenhuis wat je hielp wat je thuis ook kunt gebruiken?
En anders is gewoon adem halen ook genoeg. Er gewoon zijn. Met mensen praten. Of samen zwijgen.
maandag 1 november 2021 om 15:05
Ach lieve Nadal, klinkt alsof je het weer erg moeilijk hebt met alles…. Bespreek morgen ook je onvermogen om te eten, misschien kunnen ze je daar in je thuissituatie ook mee helpen net zoals ze in het ziekenhuis gedaan hebben. Heb je nog contact gehad met de psycholoog om te bespreken hoe je je voelt?
Als je niet wilt schrijven, helemaal goed, niets moet en alles mag.
Dikke knuffel voor jou sterke vrouw
Als je niet wilt schrijven, helemaal goed, niets moet en alles mag.
Dikke knuffel voor jou sterke vrouw
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.
maandag 1 november 2021 om 15:21
Nadal, misschien heb je hier helemaal niets aan. Vergeet in dat geval dat ik het geschreven heb. Ik denk dat het andere mensen kan helpen dat jij hier beschrijft hoe je je echt voelt. Het ‘romantische’ beeld van kanker hebben is toch vaak dat de patiënt positief, optimistisch en strijdlustig is, 24/7. Het gevolg daarvan is dat mensen die niet continu het zonnetje in huis zijn, zich soms nog schuldig voelen ook omdat ze niet de ideale patiënt zijn. Ik denk dat het kan helpen dat je hier (voorzichtig) schrijft hoe het voor jou echt is: een loodzwaar traject waarin momenten dat het wat beter gaat en momenten dat het heel donker is, elkaar afwisselen.
Ik zou heel graag voor je willen dat er meer lichtere momenten en minder donkere momenten waren, maar misschien dat het je een beetje helpt dat je verhaal vast troost biedt voor anderen die zich erin herkennen. Schrijf dus vooral wat je kwijt wilt. Vergeet daarbij de potentiële lezer die op zoek is naar een Hollywood-patiënt en denk daarbij aan de mensen die je misschien wel helpt, en de lezers die met je meeleven.
Ik zou heel graag voor je willen dat er meer lichtere momenten en minder donkere momenten waren, maar misschien dat het je een beetje helpt dat je verhaal vast troost biedt voor anderen die zich erin herkennen. Schrijf dus vooral wat je kwijt wilt. Vergeet daarbij de potentiële lezer die op zoek is naar een Hollywood-patiënt en denk daarbij aan de mensen die je misschien wel helpt, en de lezers die met je meeleven.
maandag 1 november 2021 om 15:34
Ach, jullie zijn liever voor me dan ik zelf kan. Let op kan, want dat is het. Ik kan het niet. Ik hoor of zie echt wel wat kanker met mensen doet, maar vaak komen toch de positieve momenten naar buiten of op internet. Ik heb ze momenteel gewoon nauwelijks. Dan voel ik mij tekortschieten.
Vanochtend bijvoorbeeld dacht ik, nou, het is fragiel, maar het leek even een beetje op mezelf. Voordat ik daar ook maar enige kracht of hoop uit kan halen, heb ik een aanval van vreselijk kokhalzen. Bijna niet te stoppen, eten lukt niet, drinken nauwelijks, dikke strot. Vermoedelijk spanning. Voor morgen? Ik weet het niet, maar dan moet ik weer. Ik hoop stiekem dat m'n bloedwaarden niet goed zijn. Maar dat wil ik natuurlijk liever wel. Maar dat betekent, dat ik weer zo'n helse week tegemoet ga. En hoewel ik echt de behandeling wil om bij die uitzonderingen te gaan horen, weet ik nauwelijks hoe?
Ik denk dat ik morgen meer hulp ga vragen. Weet niet precies wie of wat, maar dit gaat zo rot. Naar buiten is zwaar, op bed is zwaar, op zijn is zwaar, eten blijft zwaar. Het enige wat enigszins goed blijft gaan nu, is slapen. En een volgende behandeling betekent vast dat ik nog meer last ga krijgen. Ik zie niet hoe ik dat moet doen.
Zit er aan te denken om, als mijn bloedwaarden goed zijn, te vragen of ik na de kuur in het ziekenhuis kan blijven.
Ik heb psychische hulp, donderdag weer. Ik heb een diëtist, in het ziekenhuis gezien, zo bestel je bijvoeding, verder niks. Ik zou een oncologisch verpleegkundige aan huis krijgen die alles een beetje in de gaten houdt, nog niets van gehoord. Ik moest een tablet met enzymen gaan slikken van de diëtist, oncoloog had gezegd dat het nog niet nodig was. Diëtist zegt baat het niet, schaadt het niet, ik ga er van aan de race. Ik kan niet echt zeggen dat ik betrokkenheid voel, terwijl iedereen die ik spreek op zich vriendelijk is. Huisartsenpraktijk is laatste jaren 3x van eigenaar veranderd, geen vaste arts meer te vinden. Nieuwe eigenaar/arts zou bellen, nog niet gehoord.
Ik weet dus dat het zwaar is, voorheen al, maar er nu in zittende. Ik mis begeleiding ofzo, iemand die met je meedenkt, iemand die af en toe even lief voor je is, zegt dat het allemaal wel goedkomt. Mijn man doet dit overigens vol verve hoor. Maar had het graag van een medisch iemand gezien.
Vanochtend bijvoorbeeld dacht ik, nou, het is fragiel, maar het leek even een beetje op mezelf. Voordat ik daar ook maar enige kracht of hoop uit kan halen, heb ik een aanval van vreselijk kokhalzen. Bijna niet te stoppen, eten lukt niet, drinken nauwelijks, dikke strot. Vermoedelijk spanning. Voor morgen? Ik weet het niet, maar dan moet ik weer. Ik hoop stiekem dat m'n bloedwaarden niet goed zijn. Maar dat wil ik natuurlijk liever wel. Maar dat betekent, dat ik weer zo'n helse week tegemoet ga. En hoewel ik echt de behandeling wil om bij die uitzonderingen te gaan horen, weet ik nauwelijks hoe?
Ik denk dat ik morgen meer hulp ga vragen. Weet niet precies wie of wat, maar dit gaat zo rot. Naar buiten is zwaar, op bed is zwaar, op zijn is zwaar, eten blijft zwaar. Het enige wat enigszins goed blijft gaan nu, is slapen. En een volgende behandeling betekent vast dat ik nog meer last ga krijgen. Ik zie niet hoe ik dat moet doen.
Zit er aan te denken om, als mijn bloedwaarden goed zijn, te vragen of ik na de kuur in het ziekenhuis kan blijven.
Ik heb psychische hulp, donderdag weer. Ik heb een diëtist, in het ziekenhuis gezien, zo bestel je bijvoeding, verder niks. Ik zou een oncologisch verpleegkundige aan huis krijgen die alles een beetje in de gaten houdt, nog niets van gehoord. Ik moest een tablet met enzymen gaan slikken van de diëtist, oncoloog had gezegd dat het nog niet nodig was. Diëtist zegt baat het niet, schaadt het niet, ik ga er van aan de race. Ik kan niet echt zeggen dat ik betrokkenheid voel, terwijl iedereen die ik spreek op zich vriendelijk is. Huisartsenpraktijk is laatste jaren 3x van eigenaar veranderd, geen vaste arts meer te vinden. Nieuwe eigenaar/arts zou bellen, nog niet gehoord.
Ik weet dus dat het zwaar is, voorheen al, maar er nu in zittende. Ik mis begeleiding ofzo, iemand die met je meedenkt, iemand die af en toe even lief voor je is, zegt dat het allemaal wel goedkomt. Mijn man doet dit overigens vol verve hoor. Maar had het graag van een medisch iemand gezien.
maandag 1 november 2021 om 15:39
Ook dat lieve vanlippebiesterveld, ineens ben je patiënt. Ik ben niet goed in ziek zijn, blijkt wel. Altijd werken, bezig voor anderen, regelen, etc. En nu ben ik nog maar tot weinig in staat, al wil ik heel graag. En ik begrijp waardoor het komt. Maar hoe kom ik op krachten als ik me zo voel. Ik heb morgen weer chemo en dan volgende week dinsdag ook. Dan een week vrij en dan zou ik weer 3 weken achter elkaar moeten. Ik overzie het gewoon niet. Ik zal morgen eens vragen naar een ergotherapeut, nog niet over gehoord hier.vanlippebiesterveld schreef: ↑01-11-2021 13:04Lieve Nadal, bespreek je problemen wanneer je bloedwaarden ook besproken worden. Uit je woorden begrijp ik dat je wekelijks chemo hebt. Hopelijk geven ze je aanvullende middelen.
Ik heb langere rusttijd tussendoor om beter te kunnen herstellen van chemo. Ik snap hoe je je voelt, heb het zelf ook, moeite om erover te praten als het zo moeilijk is. Ineens ben je patiënt en ook dat is een proces.
Ik heb ondersteuning van een ergotherapeut gehad. Zij hielp om m’n leven beter in te richten, niet teveel hooi op je vork nemen etc.
Hou je taai meid. Ik zie in je berichten dat je echt goed omgaat met je omstandigheden, dat dat voor jou nog niet zo voelt, is ook weer begrijpelijk.
Ik denk ook aan jou en je proces.
maandag 1 november 2021 om 15:42
Klopt. Dat wist ik al wel en probeerde ik af te leren. Maar dat is niet goed gelukt zeg maar. Ik blijf maar tegen mezelf vechten.paperlantern schreef: ↑01-11-2021 13:55Lieve Nadal, je bent je eigen grote criticus
De realiteit is dat het een hele gemene ziekte is. Je doet wat je kan en dat is goed genoeg
Bedankt voor al je tips trouwens. BBCfirst heb ik vaak op staan inderdaad. En ook ik kijk gerust uitzendingen die ik al ken, haha.
maandag 1 november 2021 om 15:47
Bij mij doet mijn huisarts dat Nadal, en dat is inderdaad heel fijn. Ik heb met haar regelmatig (gepland) telefonisch contact. Misschien dat je bij je eigen huisarts nog eens zou kunnen aangeven dat je daar behoefte aan hebt? Als het niet bij de huisarts is, dan misschien bij de praktijkondersteuner? Of bij de psycholoog?
Je hebt in elk geval een hele concrete hulpvraag. Die moet toch op te pakken zijn.
Je hebt in elk geval een hele concrete hulpvraag. Die moet toch op te pakken zijn.
maandag 1 november 2021 om 15:54
Ik denk dat je morgen best eens de boze patient mag zijn. Je komt er niet voor zweetvoeten! Als iemand een verpleegkundige aan huis toezegt, moet er die zijn. Als je moeite met eten hebt, is er meer dan alleen bestellen van bijvoeding. En nogmaals, je bent meer dan alleen je bloedwaarden, het gaat gewoon echt niet goed en je hele geest schreeuwt dat die chemo morgen geen goed idee is. Volgens mij is het nodig dat iemand samen met jou de keuze maakt of je op dit tempo doorgaat, met nadelen, of in een lager tempo met andere nadelen.
En ook ik wil, hoe maf het ook klinkt, mijn waardering uitspreken voor je eerlijkheid hier. Ziek zijn is niet alleen maar beeldig op Instagram kijken hoe je vecht. Maar het is vaak, om met Maarten van der Weijden te spreken, in je bed liggen en wachten tot je weet of wat de dokters bedacht hebben werkt. Dat is wat jij nu doet. Dat is al genoeg hard werk, zonder dat je je daarover dan weer rottig voelt.
En ook ik wil, hoe maf het ook klinkt, mijn waardering uitspreken voor je eerlijkheid hier. Ziek zijn is niet alleen maar beeldig op Instagram kijken hoe je vecht. Maar het is vaak, om met Maarten van der Weijden te spreken, in je bed liggen en wachten tot je weet of wat de dokters bedacht hebben werkt. Dat is wat jij nu doet. Dat is al genoeg hard werk, zonder dat je je daarover dan weer rottig voelt.
maandag 1 november 2021 om 16:20
maandag 1 november 2021 om 16:35
Jij wil een gezonde Nadal kloon naast je bed die je belangenbehartiging doet.
Heb je iemand die deze taak op zich kan nemen? Heb je een Nadal vriendin, familie lid of een professional die je, eventueel met een pgb budget, kan inhuren om dit soort dingen te regelen?
Ik herken het zo! Toen ik een week bedlegerig was na mijn bevalling en ik niets kon en het mis ging met de pijnstilling heb ik gejankt van frustratie! Kon nou niemand gewoon even doen zoals ik dat even zou doen! Is het nu werkelijk zo moeilijk! Daar waren man en kraam van geschrokken en prompt een lijst met tijden voor de pijnstillers. Maar ik keek het zelf na. Vertrouwde dit niet meer.
Zoek naar een persoon die je Nadal 2.0 kan zijn.
Heb je iemand die deze taak op zich kan nemen? Heb je een Nadal vriendin, familie lid of een professional die je, eventueel met een pgb budget, kan inhuren om dit soort dingen te regelen?
Ik herken het zo! Toen ik een week bedlegerig was na mijn bevalling en ik niets kon en het mis ging met de pijnstilling heb ik gejankt van frustratie! Kon nou niemand gewoon even doen zoals ik dat even zou doen! Is het nu werkelijk zo moeilijk! Daar waren man en kraam van geschrokken en prompt een lijst met tijden voor de pijnstillers. Maar ik keek het zelf na. Vertrouwde dit niet meer.
Zoek naar een persoon die je Nadal 2.0 kan zijn.
I noticed how your people didn't support you. So, I sent you strangers -- The Universe
maandag 1 november 2021 om 16:41
Zo voel ik me wel. En ik weet niet of het terecht is of niet. Doen die anderen dat niet allemaal op eigen kracht?Merel7 schreef: ↑01-11-2021 16:20Lieve Nadal, wat waardeloos dat jij je nu zo kl*ten voelt. Ik snap dat je vreselijk tegen morgen opziet.
Ik heb het idee, dat je een beetje roerloos aan het ronddobberen bent. Ze hebben je in het diepe gegooid maar niemand die de moeite heeft genomen om jou te leren zwemmen.
maandag 1 november 2021 om 16:42
Zou ik dat gewoon aan moeten geven op de dagbehandeling denken jullie? Ik moet bloedprikken, uur wachten op uitslag en dan wel of niet aan de het infuus voor de kuur.Maandag27 schreef: ↑01-11-2021 15:54Ik denk dat je morgen best eens de boze patient mag zijn. Je komt er niet voor zweetvoeten! Als iemand een verpleegkundige aan huis toezegt, moet er die zijn. Als je moeite met eten hebt, is er meer dan alleen bestellen van bijvoeding. En nogmaals, je bent meer dan alleen je bloedwaarden, het gaat gewoon echt niet goed en je hele geest schreeuwt dat die chemo morgen geen goed idee is. Volgens mij is het nodig dat iemand samen met jou de keuze maakt of je op dit tempo doorgaat, met nadelen, of in een lager tempo met andere nadelen.
En ook ik wil, hoe maf het ook klinkt, mijn waardering uitspreken voor je eerlijkheid hier. Ziek zijn is niet alleen maar beeldig op Instagram kijken hoe je vecht. Maar het is vaak, om met Maarten van der Weijden te spreken, in je bed liggen en wachten tot je weet of wat de dokters bedacht hebben werkt. Dat is wat jij nu doet. Dat is al genoeg hard werk, zonder dat je je daarover dan weer rottig voelt.
maandag 1 november 2021 om 16:46
Haha. Eigenlijk wel ja. Handig als iemand je zo 'kent dat je dit herkent. Daar ga ik eens even goed over nadenken in ieder geval.Doreia* schreef: ↑01-11-2021 16:35Jij wil een gezonde Nadal kloon naast je bed die je belangenbehartiging doet.
Heb je iemand die deze taak op zich kan nemen? Heb je een Nadal vriendin, familie lid of een professional die je, eventueel met een pgb budget, kan inhuren om dit soort dingen te regelen?
Ik herken het zo! Toen ik een week bedlegerig was na mijn bevalling en ik niets kon en het mis ging met de pijnstilling heb ik gejankt van frustratie! Kon nou niemand gewoon even doen zoals ik dat even zou doen! Is het nu werkelijk zo moeilijk! Daar waren man en kraam van geschrokken en prompt een lijst met tijden voor de pijnstillers. Maar ik keek het zelf na. Vertrouwde dit niet meer.
Zoek naar een persoon die je Nadal 2.0 kan zijn.
Die medicatie is ook nog zoiets. Je hebt al chemo. Dan heb ik pammetjes voor de spanning in m'n lijf. Paracetamol bij pijn. Van de week had ik hevigere pijnen, hier oxycodon. Voor de kuur anti-misselijkheid tabletjes. Ehm, kan dat allemaal zomaar dan? 3 pillen met gele stickers. En zelf alles maar uitdokteren wanneer wat. Ik had gedacht dat hierin meer meegedacht zou worden.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
