Gezondheid
alle pijlers
Zou jij je laten testen (erfelijke aandoening)?
zaterdag 2 november 2024 om 02:20
Mijn vader heeft DCM (een aandoening waarbij de hartspier verzwakt is, hij heeft nu ernstig hartfalen). Dit is vorig jaar vastgesteld. Via een erfelijkheidsonderzoek is gebleken dat het erfelijk is, ik heb 50% kans dat ik deze mutatie ook heb en daarbij een verhoogde kans om DCM te ontwikkelen.
Ik kan kiezen of ik mezelf wil laten testen op deze mutatie of alleen eens in de paar jaar een hartecho wil laten maken om te zien of mijn hart het nog goed doet. In eerste instantie heb ik gekozen voor het laatste en de hartecho in januari was goed. Ik heb het gevoel te leven met een soort zwaard van Damocles boven mijn hoofd als ik zou weten dat ik een verhoogde kans heb om ziek te worden.
Tegelijkertijd vind ik het spannend om levenslang elke paar jaar voor een hartecho te moeten en twijfel ik of ik het niet gewoon wil weten omdat ik dan die onzekerheid kwijt ben. Belangrijk detail daarbij is dat ik geen kinderen heb, dus als ik het zou hebben, kan ik het niet doorgeven. Dat is anders voor mijn zus, en die gaat zich geloof ik om die reden wel laten testen.
Ik kan mijn keuze natuurlijk altijd nog wijzigen dus misschien beslis ik het wel pas tegen de tijd dat ik weer voor een hartecho zou moeten, maar ik ben toch benieuwd. Wat zouden jullie doen?
Ik kan kiezen of ik mezelf wil laten testen op deze mutatie of alleen eens in de paar jaar een hartecho wil laten maken om te zien of mijn hart het nog goed doet. In eerste instantie heb ik gekozen voor het laatste en de hartecho in januari was goed. Ik heb het gevoel te leven met een soort zwaard van Damocles boven mijn hoofd als ik zou weten dat ik een verhoogde kans heb om ziek te worden.
Tegelijkertijd vind ik het spannend om levenslang elke paar jaar voor een hartecho te moeten en twijfel ik of ik het niet gewoon wil weten omdat ik dan die onzekerheid kwijt ben. Belangrijk detail daarbij is dat ik geen kinderen heb, dus als ik het zou hebben, kan ik het niet doorgeven. Dat is anders voor mijn zus, en die gaat zich geloof ik om die reden wel laten testen.
Ik kan mijn keuze natuurlijk altijd nog wijzigen dus misschien beslis ik het wel pas tegen de tijd dat ik weer voor een hartecho zou moeten, maar ik ben toch benieuwd. Wat zouden jullie doen?
zaterdag 2 november 2024 om 03:27
Phoe goeie vraag. Mijn moeder heeft een ernstige hartritmestoornis en heeft altijd verstandig en rustig geleefd. Mij is die vraag nooit gesteld om me te kunnen laten testen. Maar aangezien pa en ma beide hartklachten hebben ben ik bewust maar niet verlammend geconfronteerd met feiten over mijn vooruitzicht. Ik kan die onwetendheid nog wegstoppen. Maar eigenlijk denk ik steeds ‘nou trek maar minimaal 20 jaar van mijn levensverwachting af’. Ik heb namelijk alles behalve verantwoord geleefd tot mijn 35ste (nu 43) Toch het niet zeker weten vind ik wel prettig. Ik denk dat hoofdzaak is dat je bewust bent van hoe voor jezelf te zorgen. Ik gun je dat je het niet weet. En gewoon goed voor jezelf zorgt.
Btw ik heb zelf ook geen kinderen. En begrijp wat je zegt.
Btw ik heb zelf ook geen kinderen. En begrijp wat je zegt.
zaterdag 2 november 2024 om 04:46
zaterdag 2 november 2024 om 07:02
Hoi TO,
Als ik in jouw schoenen stond, zou ik me laten testen. Al heb je geen kinderen. Ik ken de aandoening niet, maar bij veel aandoeningen is het zo dat hoe eerder je er bij bent, hoe betere kansen op behandeling. Is dat bij DCM ook zo? Dat zou (voor mij althans) wel een goede reden zijn om het vroeg te willen weten.
Mijn moeder had BRCA1 en ik heb me wel laten testen. Hoe zenuwslopend ook, ik wilde het wel weten zodat ik er vroeg bij kon zijn als ik ziek zou worden. En omdat ik beslissingen moest maken als in eierstokken verwijderen en ik nog kinderen wilde (ik had het overigens niet).
Maar uiteindelijk is de beslissing aan jou. Misschien is het een idee om eens gesprek aan te vragen in het ziekenhuis. Mij is dat toen aangeboden op de afdeling klinische genetica. Ze gaan dan samen met jou de voors en tegens op een rijtje zetten, waardoor je makkelijker een keuze kunt maken.
Heel veel sterkte en succes!
Als ik in jouw schoenen stond, zou ik me laten testen. Al heb je geen kinderen. Ik ken de aandoening niet, maar bij veel aandoeningen is het zo dat hoe eerder je er bij bent, hoe betere kansen op behandeling. Is dat bij DCM ook zo? Dat zou (voor mij althans) wel een goede reden zijn om het vroeg te willen weten.
Mijn moeder had BRCA1 en ik heb me wel laten testen. Hoe zenuwslopend ook, ik wilde het wel weten zodat ik er vroeg bij kon zijn als ik ziek zou worden. En omdat ik beslissingen moest maken als in eierstokken verwijderen en ik nog kinderen wilde (ik had het overigens niet).
Maar uiteindelijk is de beslissing aan jou. Misschien is het een idee om eens gesprek aan te vragen in het ziekenhuis. Mij is dat toen aangeboden op de afdeling klinische genetica. Ze gaan dan samen met jou de voors en tegens op een rijtje zetten, waardoor je makkelijker een keuze kunt maken.
Heel veel sterkte en succes!
zaterdag 2 november 2024 om 08:07
Hangt - naast het hele emotionele en gezondheids-aspect natuurlijk - ook een beetje van je plannen in het leven af. Wil je komende jaren nog een hypotheek afsluiten? Of heb je plannen om zelfstandige te worden en moet je daarvoor nog een AOV afsluiten? Dan kan zo’n vastgestelde genetische aanleg erg onhandig zijn, en kan het handiger zijn om onderzoek uit te stellen.
zaterdag 2 november 2024 om 08:28
Ik zou het ook willen weten. Je hebt tenslotte een kans van 50% dat je het niet hebt en als je dat weet heeft dat rust. En als je het wel hebt weet je in ieder geval dat je je regelmatig moet laten controleren en ben je er hopelijk snel bij als er iets is.
Mijn moeder had een erfelijke aandoening waardoor ze bloedstollingsproblemen had en een veel hogere kans op bloedproppen (en dus infarcten). Ik heb me ook laten testen want ik wilde het gewoon weten. Zekerheid vind ik altijd fijner. Ik heb het overigens niet.
Mijn moeder had een erfelijke aandoening waardoor ze bloedstollingsproblemen had en een veel hogere kans op bloedproppen (en dus infarcten). Ik heb me ook laten testen want ik wilde het gewoon weten. Zekerheid vind ik altijd fijner. Ik heb het overigens niet.
zaterdag 2 november 2024 om 08:48
Ik zou informeren of elke paar jaar testen net zo effectief is, qua preventie, als dat je weet of je hebt. Zijn hiermee je risico’s voldoende afgedekt. Dus als het met de check naar voren komt dat je het hebt, dat je op tijd kunt behandelen.
Als dat zo is, dan is het weten of je het nu hebt wellicht minder relevant.
Het is al genoemd, maar hou er ook rekening mee wat het effect van een diagnose kan zijn op hypotheken en verzekeringen.
Er zijn ook websites over erfelijke ziektes, daar staat hierover ook veel uitgelegd.
In mijn gezin is er ook een erfelijke hartziekte. Een kind en mijn man hebben het. Voor onze overlijdensrisicoverzekering is het een heel gedoe geweest, uiteindelijk gelukt, maar wel met hogere premie.
Wij hebben er overigens niet bewust voor gekozen om achter deze ziekte te komen. De ontdekking van deze hartziekte was “bijvangst” in genetisch onderzoek voor iets anders….
Eén van onze kinderen wil het (nog) niet weten, ook een prima keuze. En onderzoeken kan altijd nog.
Als dat zo is, dan is het weten of je het nu hebt wellicht minder relevant.
Het is al genoemd, maar hou er ook rekening mee wat het effect van een diagnose kan zijn op hypotheken en verzekeringen.
Er zijn ook websites over erfelijke ziektes, daar staat hierover ook veel uitgelegd.
In mijn gezin is er ook een erfelijke hartziekte. Een kind en mijn man hebben het. Voor onze overlijdensrisicoverzekering is het een heel gedoe geweest, uiteindelijk gelukt, maar wel met hogere premie.
Wij hebben er overigens niet bewust voor gekozen om achter deze ziekte te komen. De ontdekking van deze hartziekte was “bijvangst” in genetisch onderzoek voor iets anders….
Eén van onze kinderen wil het (nog) niet weten, ook een prima keuze. En onderzoeken kan altijd nog.
summer is a state of mind
zaterdag 2 november 2024 om 09:06
Iedereen wil de zekerheid hebben om NIET erfelijk belast te zijn. Maar wil je ook echt horen dat je het gen wel hebt?
Stel je bent wel erfelijk belast, wat zal er dan veranderen? Kunnen ze je nu al behandelen zodat je geen of minder hartklachten krijgt? Bijvoorbeeld door een operatie. Levert het dus een significant gezondheidswinst op. In dit geval zou ik het wel overwegen.
Stel je bent ook drager, wat voor gevolgen heeft dit verder? Je zal dit de rest van je leven moeten aanvinken. Dit kan negatieve invloed hebben op bijvoorbeeld de aanvraag van een hypotheek, levensverzekering etc. Verzwijgen is niet echt een optie.
Waarschijnlijk krijgen jullie een gesprek met de polikliniek genetica onderzoeken. Of vraag daar eens om. Zij kunnen je uitgebreid informeren en begeleiden zodat jij de juiste beslissing kan nemen. Neem in ieder geval de tijd ervoor. Je kan het niet meer "ontweten".
Stel je bent wel erfelijk belast, wat zal er dan veranderen? Kunnen ze je nu al behandelen zodat je geen of minder hartklachten krijgt? Bijvoorbeeld door een operatie. Levert het dus een significant gezondheidswinst op. In dit geval zou ik het wel overwegen.
Stel je bent ook drager, wat voor gevolgen heeft dit verder? Je zal dit de rest van je leven moeten aanvinken. Dit kan negatieve invloed hebben op bijvoorbeeld de aanvraag van een hypotheek, levensverzekering etc. Verzwijgen is niet echt een optie.
Waarschijnlijk krijgen jullie een gesprek met de polikliniek genetica onderzoeken. Of vraag daar eens om. Zij kunnen je uitgebreid informeren en begeleiden zodat jij de juiste beslissing kan nemen. Neem in ieder geval de tijd ervoor. Je kan het niet meer "ontweten".
zaterdag 2 november 2024 om 09:57
Wat anderen ook al zeggen; verandert er iets aan het preventieve behandelplan als je het inderdaad blijkt te hebben en is de prognose potentieel anders door die preventieve zorg?
Ik heb een paar jaar geleden ook voor zo’n keuze gestaan en er toen een paar gesprekken over gehad met een medisch psycholoog. Door diens expertise kon ik net wat gerichter de voors en tegens op een rijtje zetten. Als het in jouw ziekenhuis een mogelijkheid is kan ik het van harte aanraden.
Ik heb een paar jaar geleden ook voor zo’n keuze gestaan en er toen een paar gesprekken over gehad met een medisch psycholoog. Door diens expertise kon ik net wat gerichter de voors en tegens op een rijtje zetten. Als het in jouw ziekenhuis een mogelijkheid is kan ik het van harte aanraden.
zaterdag 2 november 2024 om 10:33
Als eerste wat naar voor je vader en voor jou. Ik zit zelf ook in dit schuitje maar dan qua kanker. Mijn ouder is overleden. Ik heb jaren geleden gezegd dat ik het niet wilde weten omdat het voelde als zwaard van domacles.
Tot ik zelf een vroeg voorstadium van kanker had (onrustige cellen, is weg gehaald en nu niks meer aan de hand) daar mee was het ook direct klaar. Was dus meer even schrikken.
Ik heb een traject opgestart maar die nog niet afgerond want over twee jaar is de planning om te gaan verhuizen en daarvoor heb ik een hypotheek nodig. Als blijkt dat ik een gen heb wat kanker veroorzaakt dan is dat lastiger dus ik wacht nog even. Wel recent nog onderzoek laten doen en voor nu is er niks aan de hand.
Ik ga het wel laten doen als de volgende hypotheek rond is. Als ik het niet heb dan is dat fijn om te weten, al heb ik dan nog steeds 30 procent kans om deze kankersoort te krijgen puur op cijfers gebaseerd is mij verteld door meerdere artsen. Als ik het wel heb krijg ik elk jaar onderzoek, maar ik denk dat ik dan ervoor zou kiezen om voorzorgsmaatregelen te nemen al is dat ook behoorlijk ingrijpend. Zou het vooral naar vinden voor mijn enige kind. Wetenschap dat zij ook 50 procent kans zou hebben op dat gen maar zover is het allemaal nog niet.
Vriendin van mij heeft ook een gen wat kanker veroorzaakt. Die heeft al voorzorgsmaatregelen getroffen maar bij dat gen kan je niet al die organen missen dus blijft er risico. Die staat er zelf heel nuchter in en heeft ook kinderen gekregen zonder gen selectie (die keuze had ze). Ze had al kinderen voor er bekend was in de familie dat ze kans hadden op het gen, en heeft erna bewust gekozen bij de kinderwens die er nog was geen gen selectie te doen en heeft nog meer kinderen gekregen. Ze heeft helemaal geen zwaard van domacles boven haar hoofd, ze geniet van het leven en ieder ander kan ook morgen aangereden worden door een vrachtwagen formuleert ze. Niemand is morgen beloofd, zo staat ze er zelf in.
Ligt denk ik erg aan je karakter. Ik sta er zelf nu ook lichter in dan eerder vandaar dat ik me over twee jaar laat testen en traject afrond.
Maar dit wordt ook allemaal besproken met je artsen in dit traject. Waar je tegen aan kan lopen op psychisch vlak, financieel vlak, fysiek vlak. Of de voordelen van deze kennis opwegen voor jou persoonlijk of niet. Ze begeleiden je daar erg goed in en helpen je om dit op een rij te zetten. Er wordt aan je gevraagd of je familie leden hebt die dit ook aangaat en de vraag of die er bij betrokken kunnen worden (soms wordt een heel gezin onderzocht, en als die het niet willen weten dan niet en ook hier krijg je begeleiding in want hoe ga je er mee om als blijkt dat bijvoorbeeld jij het gen hebt en de rest van het gezin het niet over hun zelf wil weten)
Tot ik zelf een vroeg voorstadium van kanker had (onrustige cellen, is weg gehaald en nu niks meer aan de hand) daar mee was het ook direct klaar. Was dus meer even schrikken.
Ik heb een traject opgestart maar die nog niet afgerond want over twee jaar is de planning om te gaan verhuizen en daarvoor heb ik een hypotheek nodig. Als blijkt dat ik een gen heb wat kanker veroorzaakt dan is dat lastiger dus ik wacht nog even. Wel recent nog onderzoek laten doen en voor nu is er niks aan de hand.
Ik ga het wel laten doen als de volgende hypotheek rond is. Als ik het niet heb dan is dat fijn om te weten, al heb ik dan nog steeds 30 procent kans om deze kankersoort te krijgen puur op cijfers gebaseerd is mij verteld door meerdere artsen. Als ik het wel heb krijg ik elk jaar onderzoek, maar ik denk dat ik dan ervoor zou kiezen om voorzorgsmaatregelen te nemen al is dat ook behoorlijk ingrijpend. Zou het vooral naar vinden voor mijn enige kind. Wetenschap dat zij ook 50 procent kans zou hebben op dat gen maar zover is het allemaal nog niet.
Vriendin van mij heeft ook een gen wat kanker veroorzaakt. Die heeft al voorzorgsmaatregelen getroffen maar bij dat gen kan je niet al die organen missen dus blijft er risico. Die staat er zelf heel nuchter in en heeft ook kinderen gekregen zonder gen selectie (die keuze had ze). Ze had al kinderen voor er bekend was in de familie dat ze kans hadden op het gen, en heeft erna bewust gekozen bij de kinderwens die er nog was geen gen selectie te doen en heeft nog meer kinderen gekregen. Ze heeft helemaal geen zwaard van domacles boven haar hoofd, ze geniet van het leven en ieder ander kan ook morgen aangereden worden door een vrachtwagen formuleert ze. Niemand is morgen beloofd, zo staat ze er zelf in.
Ligt denk ik erg aan je karakter. Ik sta er zelf nu ook lichter in dan eerder vandaar dat ik me over twee jaar laat testen en traject afrond.
Maar dit wordt ook allemaal besproken met je artsen in dit traject. Waar je tegen aan kan lopen op psychisch vlak, financieel vlak, fysiek vlak. Of de voordelen van deze kennis opwegen voor jou persoonlijk of niet. Ze begeleiden je daar erg goed in en helpen je om dit op een rij te zetten. Er wordt aan je gevraagd of je familie leden hebt die dit ook aangaat en de vraag of die er bij betrokken kunnen worden (soms wordt een heel gezin onderzocht, en als die het niet willen weten dan niet en ook hier krijg je begeleiding in want hoe ga je er mee om als blijkt dat bijvoorbeeld jij het gen hebt en de rest van het gezin het niet over hun zelf wil weten)
zaterdag 2 november 2024 om 10:48
zaterdag 2 november 2024 om 11:01
Wat een duivels dilemma, TO. Misschien heb je iets aan de podcastserie over de Katwijkse ziekte? Dat gaat hier ook over.
https://www.eo.nl/podcasts/zieke-erfeni ... X8Zx0Jg7dU
https://www.eo.nl/podcasts/zieke-erfeni ... X8Zx0Jg7dU
The impossible just takes a little longer.
zaterdag 2 november 2024 om 11:04
Het ligt eraan of je er wat aan kan doen. Bij een verzwakte hartspier kun je wellicht wat met medicatie of met oefeningen?
Mijn moeder was begin 50 toen ze de ziekte van Alzheimer kreeg. Ik ben nu ook begin 50 en heb ervoor gekozen het niet te laten testen. Behalve medicatie die het proces vertragen kun je de ziekte niet voorkomen als ik het bij mij erfelijk is.
Mocht ik me zorgen gaan maken over symptomen ga ik me wel laten testen want dan wil ik die medicatie wel graag.
Mijn moeder was begin 50 toen ze de ziekte van Alzheimer kreeg. Ik ben nu ook begin 50 en heb ervoor gekozen het niet te laten testen. Behalve medicatie die het proces vertragen kun je de ziekte niet voorkomen als ik het bij mij erfelijk is.
Mocht ik me zorgen gaan maken over symptomen ga ik me wel laten testen want dan wil ik die medicatie wel graag.
zaterdag 2 november 2024 om 12:44
Dank voor alle reacties!
Voor zover ik begrepen heb is er preventief niets aan te doen, dus met gezonder leven (roken en drinken doe ik al niet). Of er in een vroeg stadium met medicatie oid iets aan te doen is weet ik niet.
Een overlijdensrisicoverzekering krijg ik al niet omdat ik een verleden heb met ernstige psychische problematiek en suïcidaliteit, dus daar hoef ik geen rekening mee te houden.
Dit vind ik een hele goede vraag en vraag ik mezelf ook af. Ik wil de impact die dat kan hebben niet onderschatten. Daarom besloot ik in eerste instantie ook dat ik het niet wilde weten.
Ik keek gisteren Five Days Inside en daarin zat een man die volgens mij ook DCM had, en zijn vader ook (hij noemde DCM niet specifiek maar gaf wel die omschrijving). Hij had nu een harttransplantatie nodig en zijn vader had die 30 jaar eerder al gehad. Daar schrok ik wel van, ik denk dat ik niet had verwacht dat het zo ernstig kon zijn? En zo kwam het weer terug in mijn hoofd terwijl ik het wel een beetje had losgelaten.
In mijn familie is mijn vader de enige met klachten, er is wel aan het licht gekomen dat een broer van hem ook erfelijk belast is, maar die is al 80 en heeft nergens last van. Zo kan het natuurlijk ook zijn, maar ja, dan leef ik wel de rest van mijn leven met het idee dat ik ziek kan worden. Of leef ik dat nu eigenlijk ook al?
Ik vind dat ik verder maar heel erg matig ben voorgelicht, ik heb zelf niemand gesproken over de gevolgen die het voor mij kan hebben. Ik hoopte een cardioloog te spreken toen ik de hartecho liet maken, maar dat was ook niet zo, dat ging direct naar de huisarts. Bij wie zou ik moeten zijn als ik meer informatie wil? Ik weet niet eens hoe groot de kans is dat ik ziek word als ik het gen heb. Dat maakt ook wel uit vind ik.
Voor zover ik begrepen heb is er preventief niets aan te doen, dus met gezonder leven (roken en drinken doe ik al niet). Of er in een vroeg stadium met medicatie oid iets aan te doen is weet ik niet.
Een overlijdensrisicoverzekering krijg ik al niet omdat ik een verleden heb met ernstige psychische problematiek en suïcidaliteit, dus daar hoef ik geen rekening mee te houden.
Dit vind ik een hele goede vraag en vraag ik mezelf ook af. Ik wil de impact die dat kan hebben niet onderschatten. Daarom besloot ik in eerste instantie ook dat ik het niet wilde weten.
Ik keek gisteren Five Days Inside en daarin zat een man die volgens mij ook DCM had, en zijn vader ook (hij noemde DCM niet specifiek maar gaf wel die omschrijving). Hij had nu een harttransplantatie nodig en zijn vader had die 30 jaar eerder al gehad. Daar schrok ik wel van, ik denk dat ik niet had verwacht dat het zo ernstig kon zijn? En zo kwam het weer terug in mijn hoofd terwijl ik het wel een beetje had losgelaten.
In mijn familie is mijn vader de enige met klachten, er is wel aan het licht gekomen dat een broer van hem ook erfelijk belast is, maar die is al 80 en heeft nergens last van. Zo kan het natuurlijk ook zijn, maar ja, dan leef ik wel de rest van mijn leven met het idee dat ik ziek kan worden. Of leef ik dat nu eigenlijk ook al?
Ik vind dat ik verder maar heel erg matig ben voorgelicht, ik heb zelf niemand gesproken over de gevolgen die het voor mij kan hebben. Ik hoopte een cardioloog te spreken toen ik de hartecho liet maken, maar dat was ook niet zo, dat ging direct naar de huisarts. Bij wie zou ik moeten zijn als ik meer informatie wil? Ik weet niet eens hoe groot de kans is dat ik ziek word als ik het gen heb. Dat maakt ook wel uit vind ik.
zaterdag 2 november 2024 om 12:59
Als je het hebt, kun je nooit meer een levensverzekering afsluiten, of alleen nog heel duur. Mijn moeder had een aandoening die erfelijk is, niet altijd behandelbaar en waaraan je op elk moment dood kunt neervallen. Mijn zus en ik hebben dus besloten ons niet te laten testen. Als je het weet en er is niets aan te doen, ga je echt zitten wachten op de klap. Inmiddels ben ik ouder dan mijn moeder toen de ziekte zich openbaarde en ik heb geen signalen dat het er is. Het kan altijd nog komen, maar ik ben er niet dagelijks mee bezig (wel als ik iets ‘geks’ voel).
zaterdag 2 november 2024 om 13:03
De arts. Of een gespecialiseerde verpleegkundige, die hebben vaak meer tijd voor je.
Ik bedoelde in mijn vorige post ook niet dat je de aandoening zelf kon voorkomen hoor.
Maar men komt er steeds meer achter dat leefstijl altijd invloed heeft. Bij welke ziekte of aandoening dan ook: van kanker tot parkinson, een gezonde leefstijl kan ervoor zorgen dat je minder last hebt van de symptomen en soms ook het verloop kan vertragen of herstel bevorderen.
zaterdag 2 november 2024 om 13:44
Zo’n uitvoerige uitleg en begeleiding als Muppet beschrijft ben ik niet tegengekomen.
Vroeger zou ik direct laten testen. Als er iets is om onzekerheid weg te nemen dan was dat altijd mijn eerste keus. Zeker bij iets waar preventieve maatregelen genomen zouden kunnen worden. Nu zou ik dat ook doen maar enkel vanwege het feit dat ik een kind heb (en het mogelijk heb doorgegeven mocht ik het hebben).
Inmiddels heb ik al zo’n ’verwaarloosbare kans’ lot getrokken. Met grote kans op herhaling. Het eerste jaar was dat afschuwelijk, voelde alsof ik leefde met een tikkende tijdbom. Inmiddels is het echt naar de achtergrond geschoven (kan er toch niets tegen doen, niemand kan dat). Het is niets erfelijks, gewoon dikke pech.
Vroeger zou ik direct laten testen. Als er iets is om onzekerheid weg te nemen dan was dat altijd mijn eerste keus. Zeker bij iets waar preventieve maatregelen genomen zouden kunnen worden. Nu zou ik dat ook doen maar enkel vanwege het feit dat ik een kind heb (en het mogelijk heb doorgegeven mocht ik het hebben).
Inmiddels heb ik al zo’n ’verwaarloosbare kans’ lot getrokken. Met grote kans op herhaling. Het eerste jaar was dat afschuwelijk, voelde alsof ik leefde met een tikkende tijdbom. Inmiddels is het echt naar de achtergrond geschoven (kan er toch niets tegen doen, niemand kan dat). Het is niets erfelijks, gewoon dikke pech.
Nee heb je, ja kun je krijgen
zaterdag 2 november 2024 om 13:55
Bij ons hetzelfde. Keuze gemaakt om niet te testen omdat er inderdaad geen medicatie is dat je het uiteindelijk niet krijgt of dat het overgaat.Lautje1974 schreef: ↑02-11-2024 11:04
Mijn moeder was begin 50 toen ze de ziekte van Alzheimer kreeg. Ik ben nu ook begin 50 en heb ervoor gekozen het niet te laten testen. Behalve medicatie die het proces vertragen kun je de ziekte niet voorkomen als ik het bij mij erfelijk is.
Mocht ik me zorgen gaan maken over symptomen ga ik me wel laten testen want dan wil ik die medicatie wel graag.
Als er medicatie voor jouw evt erfelijke belasting zou zijn, waardoor je er geen last van zou krijgen, zou ik het wel doen. Succes met de keuze maken!
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
