Hoe er zijn voor naaste met kindje met beperking?

Kaat123 woensdag 8 juni 2022 om 21:08

Goedenavond

Een naaste (sibling) van mij heeft een jong kindje (3,5 jaar) met een beperking.Vorig jaar begonnen wat dingen op te vallen en is het hele circuit gestart: conclusie: mentale beperking. Hoe 'zwaar' moet nog verder blijken, maar duidelijk is wel dat het kind minstens een matige tot zware mentale beperking heeft. Er staan de komende maanden nog meer onderzoeken, scans en testen gepland.
Intussen is de wereld van naaste ingestort en barst deze soms gewoon in tranen uit omdat hun beeld van de toekomst veranderd is.
De andere ouder heeft hoop dat men de beperking/mentale achterstand van het kindje kan wegwerken. Naaste zegt realistisch te zijn en te weten dat dat er écht niet in zit, maar wil de valse hoop van diens partner niet verpesten. En ik sta er soms allemaal naast, krijg veel mee en voel me machteloos. Zeggen dat kindje beter wordt of nog vast meer gaat kunnen-als troost- vind ik niet passen.
Maar wat dan wel?
Hoe kun je iemand hierin bijstaan, wat is gepast om te doen of zeggen?
Waar heeft iemand die een kindje met een beperking heeft behoefte/nood aan? Een keer oppassen heeft geen zin. Ouders laten nooit iemand op het kindje passen omdat ze alleen elkaar vertrouwen hierin (zij kunnen precies lezen wat hun kind wil, voor anderen is dat moeilijk)

Wie heeft wat tips of advies?

kaat123 wijzigde dit bericht op 09-06-2022 04:28

7.39% gewijzigd

aardbei35 woensdag 8 juni 2022 om 21:12

Een vriendin van me heeft een verstandelijk beperkt kind en ik vraag soms hoe zij zich voelt en de focus op de positieve dingen van haar kind. Dus niet dat waar zij mee zit onder het tapijt vegen, maar ook niet onnodig highlighten. In onze vriendschap werkt dat goed, maar het kan voor ieder mens weer anders zijn. Je kunt het ook aan je naaste vragen wat zij nodig heeft.

NM1717 woensdag 8 juni 2022 om 21:13

Je kan op dit moment niet zoveel doen dan er alleen voor ze zijn.
Wel heftig als je wereld zo ineens op zn kop wordt gezet.
Wees een luisterend oor en accepteer hun emoties en gevoel.
Misschien vinden ze het fijn om er even een x een dagje tussenuit te gaan om het even een beetje los te laten. Al is het maar naar een klein dierenparkje ofzo.

Heel veel sterkte

turquasi woensdag 8 juni 2022 om 21:15

Een arm om ze heen, nu het nog 'mag' en wat lekkers meenemen voor ze. Een kadootje uitzoeken waar elk kind blij van wordt, beperking of niet... Een peppa pig knuffel ofzo?

Lorem Ipsum

Kaat123 woensdag 8 juni 2022 om 21:15

aardbei35 schreef: ↑
08-06-2022 21:12
Een vriendin van me heeft een verstandelijk beperkt kind en ik vraag soms hoe zij zich voelt en de focus op de positieve dingen van haar kind. Dus niet dat waar zij mee zit onder het tapijt vegen, maar ook niet onnodig highlighten. In onze vriendschap werkt dat goed, maar het kan voor ieder mens weer anders zijn. Je kunt het ook aan je naaste vragen wat zij nodig heeft.

Dankjewel voor je reactie

Kan het zijn dat je vriendin wat verder in het acceptatieproces is?
Naaste is op dit moment vooral heel verdrietig en leeft van onderzoek naar onderzoek

OohBoy woensdag 8 juni 2022 om 21:17

Wat ik bij mensen om me heen merk; praktisch ontlasten. Dus als je het kind niet even van ze over kunt nemen omdat ze daar nog niet aan toe zijn, kun je misschien structureel iets anders voor ze doen (iets in het huishouden, boodschappen, zoiets). Al is dat lastiger in te vullen dan het kind onder je hoede nemen zodat zij even hun broodnodige dingen kunnen doen.
Maar dat is misschien iets wat moet groeien, wellicht kun je aanbieden ‘op te passen’ terwijl diegene wel thuis is en bijvoorbeeld dan elders in huis even dingen kan doen?

Kaat123 woensdag 8 juni 2022 om 21:17

NM1717 schreef: ↑
08-06-2022 21:13
Je kan op dit moment niet zoveel doen dan er alleen voor ze zijn.
Wel heftig als je wereld zo ineens op zn kop wordt gezet.
Wees een luisterend oor en accepteer hun emoties en gevoel.
Misschien vinden ze het fijn om er even een x een dagje tussenuit te gaan om het even een beetje los te laten. Al is het maar naar een klein dierenparkje ofzo.

Heel veel sterkte

Ik weet soms echt niet wat ik moet zeggen. Deze middag was naaste op de koffie gekomen en halverwege barste deze in tranen uit omdat er nog zoveel onzekerheden zijn en niemand antwoorden voor ze heeft

Kaat123 woensdag 8 juni 2022 om 21:19

turquasi schreef: ↑
08-06-2022 21:15
Een arm om ze heen, nu het nog 'mag' en wat lekkers meenemen voor ze. Een kadootje uitzoeken waar elk kind blij van wordt, beperking of niet... Een peppa pig knuffel ofzo?

Ik spring af en toe binnen, met een kleinigheidje voor het kindje. Vind het echt een schatje!

Kaat123 woensdag 8 juni 2022 om 21:20

OohBoy schreef: ↑
08-06-2022 21:17
Wat ik bij mensen om me heen merk; praktisch ontlasten. Dus als je het kind niet even van ze over kunt nemen omdat ze daar nog niet aan toe zijn, kun je misschien structureel iets anders voor ze doen (iets in het huishouden, boodschappen, zoiets). Al is dat lastiger in te vullen dan het kind onder je hoede nemen zodat zij even hun broodnodige dingen kunnen doen.
Maar dat is misschien iets wat moet groeien, wellicht kun je aanbieden ‘op te passen’ terwijl diegene wel thuis is en bijvoorbeeld dan elders in huis even dingen kan doen?

Dankje!
Oppassen terwijl iemand in huis is een goede tip. Kan me voorstellen dat ze dat wel fijn zouden vinden

Anoniem_640b46e11f130 woensdag 8 juni 2022 om 21:21

Ik heb een kind met een rugzak en flinke zorgen. Een vriendin neemt me regelmatig mee voor een high tea. Dat vind ik heel fijn, even geen moeder zijn en even niet aan de zorgen denken.

Een knuffel is fijn. Een lief kaartje waardeer ik ook altijd heel erg. Het hoeft niet groot te zijn. Gehoord worden vind ik het aller fijnste.

Kaat123 woensdag 8 juni 2022 om 21:24

ZombieQueen schreef: ↑
08-06-2022 21:21
Ik heb een kind met een rugzak en flinke zorgen. Een vriendin neemt me regelmatig mee voor een high tea. Dat vind ik heel fijn, even geen moeder zijn en even niet aan de zorgen denken.

Een knuffel is fijn. Een lief kaartje waardeer ik ook altijd heel erg. Het hoeft niet groot te zijn. Gehoord worden vind ik het aller fijnste.

Leuk van je vriendin!
Wat bedoel je met gehoord worden? Bedoel je als in: luisteren naar wat ze kwijt willen over hun kind en de hele situatie? Of vind jij het fijn om er soms juist niet over te hebben?
Ik kan niet goed aanvoelen of ze juist wel of juist niet over hun kind willen praten

aardbei35 woensdag 8 juni 2022 om 21:34

Kaat123 schreef: ↑
08-06-2022 21:15
Dankjewel voor je reactie

Kan het zijn dat je vriendin wat verder in het acceptatieproces is?
Naaste is op dit moment vooral heel verdrietig en leeft van onderzoek naar onderzoek

De zoon van mijn vriendin is inmiddels ouder ja, maar toen hij 4 jaar oud was begonnen bij hem ook de problemen en afwijkingen echt op te vallen. Ze hadden tijdens de zwangerschap op een echo al wel gezien dat er iets met zijn hersenen niet goed zat, maar ze wisten nog niet precies wat en hoe dat kwam. Bij hem is de verstandelijke beperking door zuurstoftekort tijdens de bevalling ontstaan. Bijkomend werd klassiek autisme gediagnosticeerd. Wat ik me nog kan herinneren is dat vriendin het er ook erg moeilijk mee had toen ze ontdekte dat haar kind toch anders in elkaar zat dan andere kinderen van zijn leeftijd destijds. Ook hebben ze psycho-educatie gevolgd om meer over zijn aandoeningen te leren en begrijpen.

Als buitenstaander denk ik wel dat haar dat heeft geholpen. Op een gegeven moment kwam er een soort berusting toen de scherpe kantjes ervan af waren. Soms gaf ik ook weleens tips bijvoorbeeld als hij op een verjaardag of andere drukke gebeurtenis overprikkeld raakt, vraag dan of hij even naar een kamer waar niemand is en bij hoeft kan om te ontprikkelen. Voor iedereen win-win en ondanks beperkte verstandelijke vermogens "leert" kind dat hij niet in een bepaalde staat van zijn hoeft te blijven verkeren. Dat vond mijn vriendin destijds een fijne tip.

Wissewis woensdag 8 juni 2022 om 21:41

Als kind niet zonder ouders kan ... af en toe langs gaan zodat sibling de handen vrij heeft om rustig het huishouden te kunnen doen. Of een bad te nemen.

Ontspoort de boel dan is er alsnog een ouder vlakbij.

En tegelijk leer jij kind misschien beter kennen zodat écht oppassen in de verre toekomst ooit - met de nodige handvaten - misschien wél mogelijk is.

Zijn er broers of zussen?
Die kan je misschien wel af en toe meenemen.
Ontlast de boel ook al én zij zijn ook eens weg.

En "de handleiding proberen te vinden" en continu onderzoeken lijkt mij sowieso zwaar. Mogelijk is het over bijvoorbeeld een jaar rustiger als ze meer zicht hebben op hoe en wat.
Let wel: Het zal waarschijnlijk altijd een zeker verdriet blijven. Sibling gaat kinderen blijven zien in haar omgeving die even oud zijn, maar zich anders gedragen dan haar kind. Denk maar mogelijk aan school, hobby's, vriendjes, ... maar ook bijvoorbeeld later als kind volwassen is dingen als alleen wonen.

Is dit nu later?
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben

Anoniem_640b46e11f130 woensdag 8 juni 2022 om 21:44

Kaat123 schreef: ↑
08-06-2022 21:24
Leuk van je vriendin!
Wat bedoel je met gehoord worden? Bedoel je als in: luisteren naar wat ze kwijt willen over hun kind en de hele situatie? Of vind jij het fijn om er soms juist niet over te hebben?
Ik kan niet goed aanvoelen of ze juist wel of juist niet over hun kind willen praten

Ik vind het soms heel fijn om het er eventjes niet over te hebben. Maar vaak ook wel, want de beperkingen van mijn zoon is mijn leven geworden en dat is veel.

Ik snap heel goed dat het voor buitenstaanders ook moeilijk is en soms ongemakkelijk om het er over te hebben. Een (andere) vriendin vindt het lastig en gaat dan allemaal tips geven. En dat vind ik zelf heel vervelend. Als ik tips wil, dan vraag ik die zelf wel. Ik zie haar goede bedoeling wel.
Maar soms wil ik gewoon ventileren en niet zo verder niet zoveel.

En wat ik misschien het aller belangrijkste vind is dat het niet altijd over mij moet gaan. Ik wil ook weten hoe het met de ander gaat, wat de ander denkt en meemaakt. Soms heb ik het gevoel dat de mensen om mij heen te veel rekening met mij houden. De erkenning dat het zwaar is met een kind met een rugzak is fijn, maar ik wil daarmee ook niet anderen in de weg lopen. Soms voel ik me bezwaard, want de ander is er ook nog.

Duidelijk dat ik het allemaal soms nog lastig vind haha:

Het proces van accepteren dat dit ons leven is gaat nogal op en neer.

anoniem_640b46e11f130 wijzigde dit bericht op 08-06-2022 21:45

2.48% gewijzigd

KamilleT woensdag 8 juni 2022 om 21:44

Het moet even bezinken. De mensen die ik ken met een kind met een beperking (incl ik zelf) hadden dat vrij snel geaccepteerd. Je kind verandert niet, je moet alleen je verwachtingen misschien bijstellen. Ik denk dat een luisterend oor het belangrijkst is maar je kunt ook vragen of er iets is wat jij kunt doen.

turquasi woensdag 8 juni 2022 om 22:13

Je hoeft niks te zeggen inderdaad... gewoon luisteren als ze willen praten

Lorem Ipsum

slekire woensdag 8 juni 2022 om 22:24

Bij vrienden van mij een soortgelijke situatie met hun zoontje. Ik heb gewoon geprobeerd zoveel mogelijk een luisterend oor te bieden, en inderdaad ook simpele afleiding, even ergens lunchen of thee drinken ofzo, of thuis even haar helpen door met haar zoontje bezig te zijn zodat ze even wat anders kan doen.
Wat wel fijn is nu, is dat zij al verder zijn qua onderzoeken en ook hulp hebben zoals af en toe een gespecialiseerde oppas, zodat ze ook weer samen wat kunnen ondernemen. En het heeft ook veel meer rust gegeven dat nu beter in beeld is wat de toekomst zou kunnen zijn.

Uncertaingirl90 woensdag 8 juni 2022 om 23:48

Je kan ook aan haar vragen wat ze fijn vindt.
Als ze emotioneel wordt kan je best zeggen; wil je er graag over praten, of heb je liever afleiding?
En soms mag je ook gewoon zeggen dat je ergens geen woorden voor hebt. Dat je met de meeleeft, dat je er voor ze bent waar nodig, en dat je het net zo *!$ vindt dat er nog zoveel onduidelijk is.
Maak je vooral niet te druk om het juiste te zeggen.

Kaat123 donderdag 9 juni 2022 om 04:11

aardbei35 schreef: ↑
08-06-2022 21:34
De zoon van mijn vriendin is inmiddels ouder ja, maar toen hij 4 jaar oud was begonnen bij hem ook de problemen en afwijkingen echt op te vallen. Ze hadden tijdens de zwangerschap op een echo al wel gezien dat er iets met zijn hersenen niet goed zat, maar ze wisten nog niet precies wat en hoe dat kwam. Bij hem is de verstandelijke beperking door zuurstoftekort tijdens de bevalling ontstaan. Bijkomend werd klassiek autisme gediagnosticeerd. Wat ik me nog kan herinneren is dat vriendin het er ook erg moeilijk mee had toen ze ontdekte dat haar kind toch anders in elkaar zat dan andere kinderen van zijn leeftijd destijds. Ook hebben ze psycho-educatie gevolgd om meer over zijn aandoeningen te leren en begrijpen.
De ouders willen eerst de uitslagen van andere onderzoeken afwachten om meer duidelijkheid te krijgen.

Als buitenstaander denk ik wel dat haar dat heeft geholpen. Op een gegeven moment kwam er een soort berusting toen de scherpe kantjes ervan af waren. Soms gaf ik ook weleens tips bijvoorbeeld als hij op een verjaardag of andere drukke gebeurtenis overprikkeld raakt, vraag dan of hij even naar een kamer waar niemand is en bij hoeft kan om te ontprikkelen. Voor iedereen win-win en ondanks beperkte verstandelijke vermogens "leert" kind dat hij niet in een bepaalde staat van zijn hoeft te blijven verkeren. Dat vond mijn vriendin destijds een fijne tip.

Bedankt voor de tip! Kind van sibling raakt ook sneller overprikkeld en de ouders moeten dat ook continue in de gaten houden en zsm voor zijn

Kaat123 donderdag 9 juni 2022 om 04:21

Wissewis schreef: ↑
08-06-2022 21:41
Als kind niet zonder ouders kan ... af en toe langs gaan zodat sibling de handen vrij heeft om rustig het huishouden te kunnen doen. Of een bad te nemen. I will!

Ontspoort de boel dan is er alsnog een ouder vlakbij.

En tegelijk leer jij kind misschien beter kennen zodat écht oppassen in de verre toekomst ooit - met de nodige handvaten - misschien wél mogelijk is.

Zijn er broers of zussen?
Die kan je misschien wel af en toe meenemen.
Ontlast de boel ook al én zij zijn ook eens weg.

En "de handleiding proberen te vinden" en continu onderzoeken lijkt mij sowieso zwaar. Mogelijk is het over bijvoorbeeld een jaar rustiger als ze meer zicht hebben op hoe en wat. die onzekerheid weegt nu zwaar. Wat gaat er nog meer naar boven komen? Wat gaat hij wel bij kunnen leren en wat zal hij nooit kunnen?

Let wel: Het zal waarschijnlijk altijd een zeker verdriet blijven. Sibling gaat kinderen blijven zien in haar omgeving die even oud zijn, maar zich anders gedragen dan haar kind. Denk maar mogelijk aan school, hobby's, vriendjes, ... maar ook bijvoorbeeld later als kind volwassen is dingen als alleen wonen.

Het is voor hen verdrietig om te zien dat kinderen, die in dezelfde periode zijn geboren, zich razendsnel ontwikkelen en hun kindje stil staat..

Ook maken ze zich zorgen om de toekomst. Aan de buitenkant is er niks te zien, onbekende mensen nemen hen niks kwalijk als kind afwijkend/storend gedrag vertoond buitenshuis (bv in de winkel) omdat hij nog jong is,maar hoeveel begrip zal er zijn als hij ouder wordt, een tiener is, volwassen? Wat als zij zelf ziek worden of hen iets overkomt? Zolang zij nog gezond en sterk zijn zal hij hun steun hebben. Maar wie zal er later voor hem zijn als zij dat niet meer kunnen?

Kaat123 donderdag 9 juni 2022 om 04:25

KamilleT schreef: ↑
08-06-2022 21:44
Het moet even bezinken. De mensen die ik ken met een kind met een beperking (incl ik zelf) hadden dat vrij snel geaccepteerd. Je kind verandert niet, je moet alleen je verwachtingen misschien bijstellen. Ik denk dat een luisterend oor het belangrijkst is maar je kunt ook vragen of er iets is wat jij kunt doen.

Sibling wil het accepteren maar is er nog niet.
Denk dat de ouders nu in de zwaarste periode zitten. Zo te lezen is acceptatie en berusting de eerste belangrijke stap om hiermee om de gaan.
Maak jij je zorgen om de toekomst?

Kaat123 donderdag 9 juni 2022 om 04:26

slekire schreef: ↑
08-06-2022 22:24
Bij vrienden van mij een soortgelijke situatie met hun zoontje. Ik heb gewoon geprobeerd zoveel mogelijk een luisterend oor te bieden, en inderdaad ook simpele afleiding, even ergens lunchen of thee drinken ofzo, of thuis even haar helpen door met haar zoontje bezig te zijn zodat ze even wat anders kan doen.
Wat wel fijn is nu, is dat zij al verder zijn qua onderzoeken en ook hulp hebben zoals af en toe een gespecialiseerde oppas, zodat ze ook weer samen wat kunnen ondernemen. En het heeft ook veel meer rust gegeven dat nu beter in beeld is wat de toekomst zou kunnen zijn.

Mag ik vragen wat hun beeld van de toekomst is en hoe zij daarmee omgaan? Sibling heeft het daar zó moeilijk

Kaat123 donderdag 9 juni 2022 om 04:27

Uncertaingirl90 schreef: ↑
08-06-2022 23:48
Je kan ook aan haar vragen wat ze fijn vindt.
Als ze emotioneel wordt kan je best zeggen; wil je er graag over praten, of heb je liever afleiding?
En soms mag je ook gewoon zeggen dat je ergens geen woorden voor hebt. Dat je met de meeleeft, dat je er voor ze bent waar nodig, en dat je het net zo *!$ vindt dat er nog zoveel onduidelijk is.
Maak je vooral niet te druk om het juiste te zeggen.

Thanks!

Kaat123 donderdag 9 juni 2022 om 04:31

Ik had voorgesteld om aan te sluiten bij een lotgenoten groep/organisatie, maar dat willen ze niet. Het is alsof ze er nog niet klaar voor zijn om tot 'zo een groep' te behoren.

Anoniem_640b46e11f130 donderdag 9 juni 2022 om 07:22

Kaat123 schreef: ↑
09-06-2022 04:31
Ik had voorgesteld om aan te sluiten bij een lotgenoten groep/organisatie, maar dat willen ze niet. Het is alsof ze er nog niet klaar voor zijn om tot 'zo een groep' te behoren.

Een groep is heel confronterend. Dus dat snap ik wel dat ze daar nog niet klaar voor zijn.

Hoe er zijn voor naaste met kindje met beperking?

Actieve topics