Kinderen
alle pijlers
Hoe er zijn voor naaste met kindje met beperking?
woensdag 8 juni 2022 om 21:08
Goedenavond
Een naaste (sibling) van mij heeft een jong kindje (3,5 jaar) met een beperking.Vorig jaar begonnen wat dingen op te vallen en is het hele circuit gestart: conclusie: mentale beperking. Hoe 'zwaar' moet nog verder blijken, maar duidelijk is wel dat het kind minstens een matige tot zware mentale beperking heeft. Er staan de komende maanden nog meer onderzoeken, scans en testen gepland.
Intussen is de wereld van naaste ingestort en barst deze soms gewoon in tranen uit omdat hun beeld van de toekomst veranderd is.
De andere ouder heeft hoop dat men de beperking/mentale achterstand van het kindje kan wegwerken. Naaste zegt realistisch te zijn en te weten dat dat er écht niet in zit, maar wil de valse hoop van diens partner niet verpesten. En ik sta er soms allemaal naast, krijg veel mee en voel me machteloos. Zeggen dat kindje beter wordt of nog vast meer gaat kunnen-als troost- vind ik niet passen.
Maar wat dan wel?
Hoe kun je iemand hierin bijstaan, wat is gepast om te doen of zeggen?
Waar heeft iemand die een kindje met een beperking heeft behoefte/nood aan? Een keer oppassen heeft geen zin. Ouders laten nooit iemand op het kindje passen omdat ze alleen elkaar vertrouwen hierin (zij kunnen precies lezen wat hun kind wil, voor anderen is dat moeilijk)
Wie heeft wat tips of advies?
Een naaste (sibling) van mij heeft een jong kindje (3,5 jaar) met een beperking.Vorig jaar begonnen wat dingen op te vallen en is het hele circuit gestart: conclusie: mentale beperking. Hoe 'zwaar' moet nog verder blijken, maar duidelijk is wel dat het kind minstens een matige tot zware mentale beperking heeft. Er staan de komende maanden nog meer onderzoeken, scans en testen gepland.
Intussen is de wereld van naaste ingestort en barst deze soms gewoon in tranen uit omdat hun beeld van de toekomst veranderd is.
De andere ouder heeft hoop dat men de beperking/mentale achterstand van het kindje kan wegwerken. Naaste zegt realistisch te zijn en te weten dat dat er écht niet in zit, maar wil de valse hoop van diens partner niet verpesten. En ik sta er soms allemaal naast, krijg veel mee en voel me machteloos. Zeggen dat kindje beter wordt of nog vast meer gaat kunnen-als troost- vind ik niet passen.
Maar wat dan wel?
Hoe kun je iemand hierin bijstaan, wat is gepast om te doen of zeggen?
Waar heeft iemand die een kindje met een beperking heeft behoefte/nood aan? Een keer oppassen heeft geen zin. Ouders laten nooit iemand op het kindje passen omdat ze alleen elkaar vertrouwen hierin (zij kunnen precies lezen wat hun kind wil, voor anderen is dat moeilijk)
Wie heeft wat tips of advies?
kaat123 wijzigde dit bericht op 09-06-2022 04:28
7.39% gewijzigd
donderdag 9 juni 2022 om 07:47
Wij hebben zelf een half jaar in de veronderstelling geleefd dat onze zoon een afwijking had waarmee zijn toekomst erg onzeker zou zijn.
Wat heb ik me toen een zorgen gemaakt. Na een maand of 4 kwam het besef; het is een heerlijk kind en eigenlijk verandert en voor nu niks. In de toekomst gaan we zien waar we tegenaan lopen. Het lastige vond ik dat wij echt niet wisten hoe zijn toekomst er uit zou gaan zien. Ik ben iemand die nogal vooruit kijkt. Uit deze situatie heb ik zelf geleerd meer bij de dag te leven.
Uiteindelijk bleken de chromosoomafwijkingen waar de kinderarts het over had, in een heel andere orde te zijn. Zij had het over syndromen ed. Bij de klinisch geneticus bleek dat het om chromosoomafwijkingen ging als bijvoorbeeld een dubbele oorschelp.
Laat je naaste zijn of haar verhaal doen. Je kunt ook gericht vragen; wat vindt je fijn? Dat ik met je meedenk, of wil je dat ik alleen luister?
In praktische zin is het misschien fijn als je eens een dagje komt schoonmaken of een maaltijd kookt.
Wat heb ik me toen een zorgen gemaakt. Na een maand of 4 kwam het besef; het is een heerlijk kind en eigenlijk verandert en voor nu niks. In de toekomst gaan we zien waar we tegenaan lopen. Het lastige vond ik dat wij echt niet wisten hoe zijn toekomst er uit zou gaan zien. Ik ben iemand die nogal vooruit kijkt. Uit deze situatie heb ik zelf geleerd meer bij de dag te leven.
Uiteindelijk bleken de chromosoomafwijkingen waar de kinderarts het over had, in een heel andere orde te zijn. Zij had het over syndromen ed. Bij de klinisch geneticus bleek dat het om chromosoomafwijkingen ging als bijvoorbeeld een dubbele oorschelp.
Laat je naaste zijn of haar verhaal doen. Je kunt ook gericht vragen; wat vindt je fijn? Dat ik met je meedenk, of wil je dat ik alleen luister?
In praktische zin is het misschien fijn als je eens een dagje komt schoonmaken of een maaltijd kookt.
donderdag 9 juni 2022 om 09:12
Andere situatie maar zelfde ervaring.ZombieQueen schreef: ↑08-06-2022 21:44
Ik snap heel goed dat het voor buitenstaanders ook moeilijk is en soms ongemakkelijk om het er over te hebben. Een (andere) vriendin vindt het lastig en gaat dan allemaal tips geven. En dat vind ik zelf heel vervelend. Als ik tips wil, dan vraag ik die zelf wel. Ik zie haar goede bedoeling wel.
Maar soms wil ik gewoon ventileren.
Mensen willen helpen en komen dan met tips voor oplossingen die er gewoon niet zijn.
Of met je moet wel positief blijven denken.
Sons wil je gewoon je verhaal kwijt. De ander hoeft daar niets mee behalve luisteren.
En dan merk ik dat de ander afhaakt want tja als ze toch niets kunnen doen......
Gewoon luisteren en er zijn kan heel waardevol zijn. Met alleen dat kan je iemand al enorm helpen. Dan hoef je verder niets te doen.
donderdag 9 juni 2022 om 09:53
Gewoon een schouder zijn om op te huilen, af en toe die steunpilaar zijn die bij hen thuis komt oppassen/wat dingen doet in huis. Het is heel onzeker als de molen van onderzoeken en testen nog volop draait. En ook als er een uitslag is want iedereen is uniek dus dan weet je vaak nog niet hoe de situatie er over twee jaar uitziet.
Verder: ieder stapje (letterlijk en figuurlijk) vieren. Wat iets heel kleins kan zijn voor de buitenwereld (of zelfs gezien wordt al vanzelfsprekend) is vaak het resultaat van veel bloed, zweet en tranen.
Net als bij mensen in rouw na overlijden: niet te bang zijn om een fout te maken. Intenties zijn echt wel duidelijk. Het ergste lijkt mij altijd als mensen je gaan mijden of alleen nog over het weer met je praten uit angst je overstuur te maken of een ‘moeilijk’ gesprek aan te moeten gaan.
Verder: ieder stapje (letterlijk en figuurlijk) vieren. Wat iets heel kleins kan zijn voor de buitenwereld (of zelfs gezien wordt al vanzelfsprekend) is vaak het resultaat van veel bloed, zweet en tranen.
Net als bij mensen in rouw na overlijden: niet te bang zijn om een fout te maken. Intenties zijn echt wel duidelijk. Het ergste lijkt mij altijd als mensen je gaan mijden of alleen nog over het weer met je praten uit angst je overstuur te maken of een ‘moeilijk’ gesprek aan te moeten gaan.
Nee heb je, ja kun je krijgen
donderdag 9 juni 2022 om 10:53
Ivm herkenning/privacy wil ik het woord broer of zus in deze topic niet gebruikenpoldervrouw schreef: ↑09-06-2022 10:40nog naast de goede adviezen die gegeven worden..
stop toch met dat woord sibling.. noem het gewoon wat het is.. broer/zus/nicht/neef whatever.. maar dat woord sibling
donderdag 9 juni 2022 om 12:15
Wij hebben twee kinderen met een beperking.
Oudste heeft autisme en een motorische ontwikkelingsachterstand, met normaal tot hoog iq. Functioneert goed, zit op regulier onderwijs. Maar dat kan alleen omdat wij hem intensief begeleiden, hij therapie krijgt, en professionele begeleiding thuis en op school. Over het algemeen is hij gelukkig en blij met zijn leven.
Derde kind heeft een tos, sociaal emotioneel grote ontwikkelingsachterstand (functioneert 2-2,5 jaar jonger dan hij is) en een laag iq. Gaat na de zomer naar speciaal onderwijs, zmlk.
Is eigenlijk iedere dag blij en positief. Is zich niet bewust van zijn beperkingen en ervaart het ook niet als beperkingen.
De reactie van je kennis kan ik me goed voorstellen, die van de partner ook. Onze ervaring is dat de waarheid in het midden ligt. Met de juiste begeleiding kan je het kind helpen zich zo optimaal mogelijk te ontwikkelen. Als ouder kan je ervan versteld staan wat een kind dan kan leren. Van onze derde dachten we dat hij nooit zou gaan praten en onderwijs niet mogelijk zou zijn. Hij praat nog altijd ver onder het niveau van zijn leeftijd maar begrijpt wel zoveel dat hij naar school kan.
Voor onze oudste zou regulier onderwijs niet mogelijk zijn maar hij doet het toch, en het gaat goed.
Stimuleer je kind, blijf in hem of haar geloven.
Maar accepteer ook de beperking, die gaat niet weg. De toekomst ziet er misschien anders uit dan gedacht maar niet per definitie minder gelukkig.
Als kennis van zou ik je het advies geven: blijf vooral luisteren en met ze in gesprek gaan. Het is fijn als je het verhaal van je kind mag vertellen.
En als er veel zorgen zijn om een kind is het fijn als er soms afleiding is. Doe leuke dingen samen zonder over het kind te praten.
Oudste heeft autisme en een motorische ontwikkelingsachterstand, met normaal tot hoog iq. Functioneert goed, zit op regulier onderwijs. Maar dat kan alleen omdat wij hem intensief begeleiden, hij therapie krijgt, en professionele begeleiding thuis en op school. Over het algemeen is hij gelukkig en blij met zijn leven.
Derde kind heeft een tos, sociaal emotioneel grote ontwikkelingsachterstand (functioneert 2-2,5 jaar jonger dan hij is) en een laag iq. Gaat na de zomer naar speciaal onderwijs, zmlk.
Is eigenlijk iedere dag blij en positief. Is zich niet bewust van zijn beperkingen en ervaart het ook niet als beperkingen.
De reactie van je kennis kan ik me goed voorstellen, die van de partner ook. Onze ervaring is dat de waarheid in het midden ligt. Met de juiste begeleiding kan je het kind helpen zich zo optimaal mogelijk te ontwikkelen. Als ouder kan je ervan versteld staan wat een kind dan kan leren. Van onze derde dachten we dat hij nooit zou gaan praten en onderwijs niet mogelijk zou zijn. Hij praat nog altijd ver onder het niveau van zijn leeftijd maar begrijpt wel zoveel dat hij naar school kan.
Voor onze oudste zou regulier onderwijs niet mogelijk zijn maar hij doet het toch, en het gaat goed.
Stimuleer je kind, blijf in hem of haar geloven.
Maar accepteer ook de beperking, die gaat niet weg. De toekomst ziet er misschien anders uit dan gedacht maar niet per definitie minder gelukkig.
Als kennis van zou ik je het advies geven: blijf vooral luisteren en met ze in gesprek gaan. Het is fijn als je het verhaal van je kind mag vertellen.
En als er veel zorgen zijn om een kind is het fijn als er soms afleiding is. Doe leuke dingen samen zonder over het kind te praten.
donderdag 9 juni 2022 om 13:05
Luister
Leef mee
Volg hun tempo en gebruik de woorden die zij gebruiken.
Ik heb ook een kind met een beperking en de onzekerheid en onduidelijkheid van de eerste jaren kan ik me nog goed herinneren. Ik vond dat heel moeilijk. Geef mensen de tijd om te wennen aan het feit dat hun leven verandert. En wees je ervan bewust dat er altijd moeilijke momenten blijven. Heb daar begrip en geduld voor. En vergelijk hun kind niet met gewone kinderen. Kinderen met een beperking ontwikkelen zich trager maar ook echt anders.
Leef mee
Volg hun tempo en gebruik de woorden die zij gebruiken.
Ik heb ook een kind met een beperking en de onzekerheid en onduidelijkheid van de eerste jaren kan ik me nog goed herinneren. Ik vond dat heel moeilijk. Geef mensen de tijd om te wennen aan het feit dat hun leven verandert. En wees je ervan bewust dat er altijd moeilijke momenten blijven. Heb daar begrip en geduld voor. En vergelijk hun kind niet met gewone kinderen. Kinderen met een beperking ontwikkelen zich trager maar ook echt anders.
donderdag 9 juni 2022 om 13:54
Mijn zoontje heeft een verstandelijke beperking en een vorm van autisme. Als ik het zo lees, zijn ze mentaal op weg naar acceptatie van de situatie. Het zal ook steeds makkelijker voor de ouders worden, bijv in het openbaar - in het begin schaamde ik me ook, inmiddels heb ik gemerkt dat als ik mij focus op mijn zoontje, het probleem het snelst is opgelost. Er zullen vast en zeker nog mensen afkeurend kijken, maar ik zie ze niet meer, want zodra hij rustig is, zijn eigenlijk alleen de meelevende mensen nog in de buurt over 
Qua troost denk ik dat zij het meest gebaat zijn bij een luisterend oor. Waar ik zelf vaak knettergek van kan worden zijn de goedbedoelde adviezen in de trant van 'heb je hier al aan gedacht'. Het is heel lief dat mensen mee denken, maar 9 vd 10 keer heb je alles al (meerdere keren) geprobeerd, de nodige professionals gesproken en wil je eigenlijk vooral je frustratie kwijt om er daarna weer tegen te kunnen.
Mensen hebben er ook een handje van om te zeggen: ach, hij is nog zooooo jong, je weet nooit wat de toekomst brengt. Dat klopt, daar hebben ze ook zeker gelijk in, maar het snoert je wel de mond. En laten we eerlijk wezen, niemand droomde er tijdens de zwangerschap van hoe heerlijk het zou zijn om later bij een kinderdienstencentrum te mogen staan, thuis te raken in de speciaal onderwijsroutes enz. Ja, het komt goed en ja hij gaat een leuk leven tegemoet, maar ja tegelijk is dat stuk verdriet ook heel logisch.
Ik denk dat ze dus vooral heel erg blij zijn als er gewoon naar ze geluisterd wordt. En lekker knuffelen met de kleine en flink complimentjes geven als hij/zij iets nieuws kan
Mijn zoontje wordt in de zomer 6 jaar oud en wij hebben de situatie eigenlijk al jaren geaccepteerd. Er zijn wel een aantal momenten geweest die mij weer erg hebben geraakt, maar niet veel mensen leken te begrijpen. Deze momenten waren: de aanvraag voor vrijstelling van de leerplicht toen mijn zoontje 5 jaar werd, omdat hij nog steeds niet naar een vorm van onderwijs kon - de rondleiding en de beslissing op de school waar hij sinds januari dit jaar naartoe gaat - mensen die een mening hebben over kinderen op het speciaal onderwijs. Het dan dus best zijn dat je naasten tzt op dit soort momenten weer heftig geconfronteerd worden.
Qua troost denk ik dat zij het meest gebaat zijn bij een luisterend oor. Waar ik zelf vaak knettergek van kan worden zijn de goedbedoelde adviezen in de trant van 'heb je hier al aan gedacht'. Het is heel lief dat mensen mee denken, maar 9 vd 10 keer heb je alles al (meerdere keren) geprobeerd, de nodige professionals gesproken en wil je eigenlijk vooral je frustratie kwijt om er daarna weer tegen te kunnen.
Mensen hebben er ook een handje van om te zeggen: ach, hij is nog zooooo jong, je weet nooit wat de toekomst brengt. Dat klopt, daar hebben ze ook zeker gelijk in, maar het snoert je wel de mond. En laten we eerlijk wezen, niemand droomde er tijdens de zwangerschap van hoe heerlijk het zou zijn om later bij een kinderdienstencentrum te mogen staan, thuis te raken in de speciaal onderwijsroutes enz. Ja, het komt goed en ja hij gaat een leuk leven tegemoet, maar ja tegelijk is dat stuk verdriet ook heel logisch.
Ik denk dat ze dus vooral heel erg blij zijn als er gewoon naar ze geluisterd wordt. En lekker knuffelen met de kleine en flink complimentjes geven als hij/zij iets nieuws kan
Mijn zoontje wordt in de zomer 6 jaar oud en wij hebben de situatie eigenlijk al jaren geaccepteerd. Er zijn wel een aantal momenten geweest die mij weer erg hebben geraakt, maar niet veel mensen leken te begrijpen. Deze momenten waren: de aanvraag voor vrijstelling van de leerplicht toen mijn zoontje 5 jaar werd, omdat hij nog steeds niet naar een vorm van onderwijs kon - de rondleiding en de beslissing op de school waar hij sinds januari dit jaar naartoe gaat - mensen die een mening hebben over kinderen op het speciaal onderwijs. Het dan dus best zijn dat je naasten tzt op dit soort momenten weer heftig geconfronteerd worden.
donderdag 9 juni 2022 om 19:55
Wat een arrogantie.. sibling is toch een duidelijk woord in deze context. Maar omdat jij het vervelend vindt klinken mag ze het niet gebruiken? Dan gebruik je het gewoon zelf niet.
maandag 13 juni 2022 om 11:47
Goede post, vind ik.Tacelia schreef: ↑09-06-2022 13:54Mijn zoontje heeft een verstandelijke beperking en een vorm van autisme. Als ik het zo lees, zijn ze mentaal op weg naar acceptatie van de situatie. Het zal ook steeds makkelijker voor de ouders worden, bijv in het openbaar - in het begin schaamde ik me ook, inmiddels heb ik gemerkt dat als ik mij focus op mijn zoontje, het probleem het snelst is opgelost. Er zullen vast en zeker nog mensen afkeurend kijken, maar ik zie ze niet meer, want zodra hij rustig is, zijn eigenlijk alleen de meelevende mensen nog in de buurt over
Qua troost denk ik dat zij het meest gebaat zijn bij een luisterend oor. Waar ik zelf vaak knettergek van kan worden zijn de goedbedoelde adviezen in de trant van 'heb je hier al aan gedacht'. Het is heel lief dat mensen mee denken, maar 9 vd 10 keer heb je alles al (meerdere keren) geprobeerd, de nodige professionals gesproken en wil je eigenlijk vooral je frustratie kwijt om er daarna weer tegen te kunnen.
Mensen hebben er ook een handje van om te zeggen: ach, hij is nog zooooo jong, je weet nooit wat de toekomst brengt. Dat klopt, daar hebben ze ook zeker gelijk in, maar het snoert je wel de mond. En laten we eerlijk wezen, niemand droomde er tijdens de zwangerschap van hoe heerlijk het zou zijn om later bij een kinderdienstencentrum te mogen staan, thuis te raken in de speciaal onderwijsroutes enz. Ja, het komt goed en ja hij gaat een leuk leven tegemoet, maar ja tegelijk is dat stuk verdriet ook heel logisch.
Ik denk dat ze dus vooral heel erg blij zijn als er gewoon naar ze geluisterd wordt. En lekker knuffelen met de kleine en flink complimentjes geven als hij/zij iets nieuws kan
Mijn zoontje wordt in de zomer 6 jaar oud en wij hebben de situatie eigenlijk al jaren geaccepteerd. Er zijn wel een aantal momenten geweest die mij weer erg hebben geraakt, maar niet veel mensen leken te begrijpen. Deze momenten waren: de aanvraag voor vrijstelling van de leerplicht toen mijn zoontje 5 jaar werd, omdat hij nog steeds niet naar een vorm van onderwijs kon - de rondleiding en de beslissing op de school waar hij sinds januari dit jaar naartoe gaat - mensen die een mening hebben over kinderen op het speciaal onderwijs. Het dan dus best zijn dat je naasten tzt op dit soort momenten weer heftig geconfronteerd worden.
Hier ook een kind met autisme, en ik word ook kriegel van alle goedbedoelde adviezen en tips, of 'misschien groeit hij er overheen'. Vooral door familie, juist omdat die zouden moeten weten hoe intens kind kan zijn, en hoelang we al worstelen.
Als we allemaal ons best doen zaL hij er wellicht beter mee om.kunnen gaan, maar autisme gaat niet weg.
Ik vind het fijn als ik gewoon mijn verhaal kan doen, en mijn gevoelens/ervaringen serieus worden genomen en niet gebagatelliseerd. En die van kind trouwens ook: als hij flipt is dat omdat er in zijn ogen iets vreselijks is gebeurd. Tegen een normaal mens kun je zeggen 'doe normaal stel je niet aan', maar dat werkt hier gewoon niet. Accepteer zijn belevingswereld en geef kind aandacht op een manier die bij hem past, ook al is dat anders dan de gemiddelde leeftijdgenoot. Al je het zelf niet goed weet, vraag dan gewoon wat ze fijn zouden vinden.
maandag 13 juni 2022 om 17:26
Daar hebben mijn vrienden het ook heel erg moeilijk mee gehad, en voor de lange termijn is het nog steeds onzeker natuurlijk, maar ze werden gerustgesteld dat bijvoorbeeld praten langer duurt maar wel komt, wat inmiddels ook steeds beter lukt, ze kregen te horen dat met de juiste begeleiding op speciaal onderwijs, hij uiteindelijk in een klas kan functioneren, ook dat gaat steeds beter, dus hun vertrouwen in de begeleiding wordt steeds groter. En het is een grote vooruitgang dat zij hem steeds beter begrijpen, beter met hem om kunnen gaan nu het duidelijker is wat zijn problemen zijn. (En ook niet onbelangrijk, daardoor meer lak hebben aan wat buitenstaanders vinden en zeggen)
maandag 13 juni 2022 om 19:32
Ik heb alleen de openingspost gelezen. Ik ben zelf moeder van een zoon met een zeer ernstige verstandelijke beperking.
Jouw naasten zitten net aan het begin van een levenslange weg van rouw. De eerste jaren vond ik het moeilijkst. Zeker wanneer je nog niet precies weet wat er is, hoe erg het is en of het nog een beetje bijtrekt.
Ik heb denk ik een jaar gehuild voor ik enigszins kon accepteren dat mijn zoon een verstandelijke beperking heeft. En nog jaren voor ik kon accepteren dat hij verstandelijk nooit veel ouder dan 1,5 jaar oud gaat worden. Het gaat met ups en downs. Ik heb de eerste jaren ook heel veel geprobeerd, in de hoop dat die ene cursus zijn ontwikkeling op gang zou brengen. Helaas was het allemaal zonder enig resultaat, wat ook weer verdriet gaf. Het heeft me zeker wel een jaar of 3 gekost voordat ik soort van rust had en overging tot accepteren ipv proberen ertegen te vechten. En dan nog...zoon is inmiddels een puber en soms vliegt het me weer opnieuw aan en ben ik weer even enorm verdrietig en boos op alles en iedereen.
Het is daarnaast niet alleen de acceptatie dat je kind een ernstige beperking heeft, het zijn ook alle praktische problemen waar je tegenaan gaat lopen. Je moet je hele leven anders vorm gaan geven, allerlei keuzes maken die je helemaal niet wilt maken. Je hele toekomstbeeld veranderd en dit zal moeilijk blijven.
Ik denk dat het heel persoonlijk is wat je van naasten graag zou ontvangen. Persoonlijk had ik niets aan praktische hulp, dat vond ik niet prettig. Ik wilde vooral alleen zijn. En mijn zoon liet ik sowieso bij niemand achter.
Wat ik fijn vond, was wanneer mensen het bespreekbaar bleven maken. Vragen hoe het gaat en vooral ook durven doorvragen. Geen kritische vragen, maar vanuit interesse. Ik merkte dat veel mensen het ongemakkelijk vonden, niet goed wisten wat te zeggen. En het daardoor een doodzwegen. Ondanks dat ik echt benoemde dat ik het fijn vond om erover te praten. Dat heeft me wel pijn gedaan en vergrootte het gevoel van eenzaamheid. Wees niet bang dat ze verdrietig worden als je erover praat. Het is ook verdrietig, maar erover praten kan zo opluchten. Als ze het er niet over willen hebben, zullen ze dit echt wel aangeven.
Wat je ook doet, geef alsjeblieft geen tips.
Jouw naasten zitten net aan het begin van een levenslange weg van rouw. De eerste jaren vond ik het moeilijkst. Zeker wanneer je nog niet precies weet wat er is, hoe erg het is en of het nog een beetje bijtrekt.
Ik heb denk ik een jaar gehuild voor ik enigszins kon accepteren dat mijn zoon een verstandelijke beperking heeft. En nog jaren voor ik kon accepteren dat hij verstandelijk nooit veel ouder dan 1,5 jaar oud gaat worden. Het gaat met ups en downs. Ik heb de eerste jaren ook heel veel geprobeerd, in de hoop dat die ene cursus zijn ontwikkeling op gang zou brengen. Helaas was het allemaal zonder enig resultaat, wat ook weer verdriet gaf. Het heeft me zeker wel een jaar of 3 gekost voordat ik soort van rust had en overging tot accepteren ipv proberen ertegen te vechten. En dan nog...zoon is inmiddels een puber en soms vliegt het me weer opnieuw aan en ben ik weer even enorm verdrietig en boos op alles en iedereen.
Het is daarnaast niet alleen de acceptatie dat je kind een ernstige beperking heeft, het zijn ook alle praktische problemen waar je tegenaan gaat lopen. Je moet je hele leven anders vorm gaan geven, allerlei keuzes maken die je helemaal niet wilt maken. Je hele toekomstbeeld veranderd en dit zal moeilijk blijven.
Ik denk dat het heel persoonlijk is wat je van naasten graag zou ontvangen. Persoonlijk had ik niets aan praktische hulp, dat vond ik niet prettig. Ik wilde vooral alleen zijn. En mijn zoon liet ik sowieso bij niemand achter.
Wat ik fijn vond, was wanneer mensen het bespreekbaar bleven maken. Vragen hoe het gaat en vooral ook durven doorvragen. Geen kritische vragen, maar vanuit interesse. Ik merkte dat veel mensen het ongemakkelijk vonden, niet goed wisten wat te zeggen. En het daardoor een doodzwegen. Ondanks dat ik echt benoemde dat ik het fijn vond om erover te praten. Dat heeft me wel pijn gedaan en vergrootte het gevoel van eenzaamheid. Wees niet bang dat ze verdrietig worden als je erover praat. Het is ook verdrietig, maar erover praten kan zo opluchten. Als ze het er niet over willen hebben, zullen ze dit echt wel aangeven.
Wat je ook doet, geef alsjeblieft geen tips.
dinsdag 14 juni 2022 om 09:16
Een mooi stukje, Herfst. Het lijkt op mijn ervaring.
Wat ik zelf ook lastig vond in de beginjaren waren de (positief bedoelde) verhalen over kinderen bij wie het uiteindelijk allemaal best goed is gekomen.
Met mijn zoon is het niet goed gekomen, hij functioneert op een veel lager niveau dan aanvankelijk werd gedacht en het is bij ons niet makkelijker of beter geworden.
Ik vond het lastig als iemand zoiets tegen mij vertelde, omdat ik intuïtief altijd heb geweten dat er geen opgaande lijn zou zijn. Als iemand je dan moed probeert in te praten, voelt dat vervelend en ben je eigenlijk een beetje uitgepraat. Ik voelde dan in elk geval weinig ruimte meer om te vertellen dat ik niet zo'n positief scenario verwachtte.
Wat ik zelf ook lastig vond in de beginjaren waren de (positief bedoelde) verhalen over kinderen bij wie het uiteindelijk allemaal best goed is gekomen.
Met mijn zoon is het niet goed gekomen, hij functioneert op een veel lager niveau dan aanvankelijk werd gedacht en het is bij ons niet makkelijker of beter geworden.
Ik vond het lastig als iemand zoiets tegen mij vertelde, omdat ik intuïtief altijd heb geweten dat er geen opgaande lijn zou zijn. Als iemand je dan moed probeert in te praten, voelt dat vervelend en ben je eigenlijk een beetje uitgepraat. Ik voelde dan in elk geval weinig ruimte meer om te vertellen dat ik niet zo'n positief scenario verwachtte.
dinsdag 14 juni 2022 om 12:10
Precies dit Nansie.
Ik heb ook intuïtief altijd geweten dat die 'het komt goed verhalen' niet over mijn zoon gingen. Hoevaak ik in de eerste jaren wel niet heb gehoord 'Maak je geen zorgen, met zijn snappetje zit het wel goed'. Heel pijnlijk als juist dat helemaal niet goed zit en ook nooit goed gaat komen. Je weet dan inderdaad niet wat je hierop moet zeggen en het gesprek is dan afgelopen. En ik bleef met een onbegrepen en eenzaam gevoel achter. Terwijl de intentie wel goed was, alleen niet helpend op deze manier.
Ik heb ook intuïtief altijd geweten dat die 'het komt goed verhalen' niet over mijn zoon gingen. Hoevaak ik in de eerste jaren wel niet heb gehoord 'Maak je geen zorgen, met zijn snappetje zit het wel goed'. Heel pijnlijk als juist dat helemaal niet goed zit en ook nooit goed gaat komen. Je weet dan inderdaad niet wat je hierop moet zeggen en het gesprek is dan afgelopen. En ik bleef met een onbegrepen en eenzaam gevoel achter. Terwijl de intentie wel goed was, alleen niet helpend op deze manier.
dinsdag 14 juni 2022 om 12:24
Onze zoon is nu 9,5 en wij hebben pas geleden gehoord dat hij CP heeft (ceberale parese), adhd en autistische kenmerken.
Hij is verbaal supersterk, maar loopt nu tegen andere beperkingen op. Al die jaren is hij overschat en overvraagd. Dit levert hem frustratie op en reageert boos/beneden zijn leeftijd.
Heel lastig voor hemzelf, voor ons en wij weten ook niet zo goed hoe en wat wij onze omgeving moeten vertellen.
Hij is verbaal supersterk, maar loopt nu tegen andere beperkingen op. Al die jaren is hij overschat en overvraagd. Dit levert hem frustratie op en reageert boos/beneden zijn leeftijd.
Heel lastig voor hemzelf, voor ons en wij weten ook niet zo goed hoe en wat wij onze omgeving moeten vertellen.
Frankly my dear, I don"t give a damn
dinsdag 14 juni 2022 om 14:44
dinsdag 14 juni 2022 om 16:27
dinsdag 14 juni 2022 om 21:40
Wat Herfst en Nansie zeggen.
Geef geen tips, maar luister. Laat ze praten, huilen en nog meer praten en huilen. Begrijp dat dit proces niet met een jaar klaar is. Want over een jaar is dit nog steeds zwaar voor hen, en lopen ze weer tegen andere onzekerheden aan.
Stel vragen, toon oprechte interesse.
En als het gaat, neem je sibling of diens partner even mee de deur uit. Samen buitens huis een kop koffie met taart bijvoorbeeld. Gewoon iets kleins om heel even eruit te zijn.
En met meenemen bedoel ik ook in praktische zin. Mijn vriendin haalt mij af en toe op en brengt me thuis. Gewoon zodat ik er zelf niet bij na hoef te denken en het mij zo min mogelijk inspanning kost. Superlief en precies waar ik behoefte aan heb.
Geef geen tips, maar luister. Laat ze praten, huilen en nog meer praten en huilen. Begrijp dat dit proces niet met een jaar klaar is. Want over een jaar is dit nog steeds zwaar voor hen, en lopen ze weer tegen andere onzekerheden aan.
Stel vragen, toon oprechte interesse.
En als het gaat, neem je sibling of diens partner even mee de deur uit. Samen buitens huis een kop koffie met taart bijvoorbeeld. Gewoon iets kleins om heel even eruit te zijn.
En met meenemen bedoel ik ook in praktische zin. Mijn vriendin haalt mij af en toe op en brengt me thuis. Gewoon zodat ik er zelf niet bij na hoef te denken en het mij zo min mogelijk inspanning kost. Superlief en precies waar ik behoefte aan heb.
She was brave and strong and broken, all at once.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
