Op zoek naar herkenning (baby)

15-01-2023 20:16 61 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoi meiden,

Ik start een topic over mijn baby meisje van 3 maanden.
Eigenlijk vanaf haar geboorte tobben we al met haar voeding.
Dit verloopt uiterst moeizaam.
Ze kan niet op de arm drinken (ik geef flesvoeding).
Maar op een kussen voor me.
Ik moet haar erg vaak ‘verleggen’, ze ligt dan op haar zij.
Ze krijst enorm tussendoor en moet vaak precies ‘goed’ liggen en dan drinkt ze.
Net of er dan even geen pijn is of minder.
Een fles duurt vaak een uur (voor 100 cc).

Ze lijkt erge pijn te hebben, wil graag drinken maar het ‘lukt’ niet.

Wat hebben we al gedaan?
- Reflux medicatie
- Osteopaat (nu 1x)
- Neocate voeding (voor kma)
- Ziekenhuis opname

Ik word er heel erg moedeloos van, het niet weten wat het is.
Ongelooflijk veel tijd kwijt zijn aan de fles (heb nog 2 kindjes).
Maar vooral dat ik m’n kindje zie lijden.

Is er hier iemand die het herkent?

Alvast bedankt!

Groetjes,
Sanne
Alle reacties Link kopieren Quote
SanneSanne88 schreef:
15-01-2023 22:33
Dank je wel, wat ontzettend lief!
Ik voel me zo schuldig naar m’n andere kinderen.
Blijft weinig tijd over op een dag.
Hoop zo ontzettend dat de osteopaat de sleutel naar de oplossing gaat zijn.

Ik woon vlakbij Rotterdam.
Ik heb je een persoonlijk berichtje gestuurd
Alle reacties Link kopieren Quote
SanneSanne88 schreef:
15-01-2023 22:30
Dank voor je uitgebreide post!
Ik ga de fles die jij noemt eens opzoeken.
En het probleem is, als Ik na een half uur stop, heeft ze nog honger en blijft huilen (was ook het advies uit het ziekenhuis).
Dus dat is ook geen optie 🤷🏼‍♀️.

Wat heerlijk dat je baby nu goed drinkt.
Geeft zoveel meer rust ☺️
Bij alle spenen erna prikten we het gat zelf wat groter zodat ze hetzelfde effect had. Nog steeds die Lansinoh. Ik kan ook niet goed uit jouw post opmaken of het puur mondmotoriek is, of dat er meer speelt. Wij hadden ook kinderfysiotherapie trouwens voor die voorkeurshouding, de fysio zei ook dat stabiliteit wrs meer rust zou geven. Onze baby sliep trouwens wel goed.
Heb je eigenlijk al eens een lactatiekundige of een prelogopedist laten meekijken?

En ja echt.. ik zag zo op tegen nog een kindje krijgen hierom. Dikke knuffel
Alle reacties Link kopieren Quote
SanneSanne88 schreef:
15-01-2023 22:16
Dinsdag moeten we weer terug naar de kinderarts.
De osteopaat had wel een blokkade in haar nek gevonden (vrijdag).
Maar ja daar heb je ook niet direct resultaat van.
Plus volgens mij dient zich ook weer een sprong aan.

Helaas weinig tot geen vangnet.
Ik heb geen ouders die kunnen oppassen en weinig vriendinnen die vlakbij wonen.
Dit weekend ben ik alleen geweest met de baby.
Maar qua gedrag bleef het, hetzelfde in een rustige omgeving.
Zonder prikkels, enkel thuis geweest.
Niet naar buiten niks, goed op de wakkertijden gelet etc
Ja het kan ook zo maar eens een optelsom van van alles zijn! Dat was hier ook zo (kma + reflux + heftige start met lange ziekenhuisopname + snel overprikkeld). Bij ons was het dan ook een optelsom van oplossingen wat langzaam maar zeker verbetering gaf (neocate, nexium en heel erg terug in prikkels). Fles was hier ook een zoektocht, voor ons kind werkte juist een fles met grote speen zonder ontluchtingssysteem (Avent Natural). Dat was de vierde fles die we probeerden en we merkten duidelijk verschil, zoeken kan dus lonen.

Geef je jezelf soms ook een dagje vrij van zoeken naar oorzaken en oplossingen? Je kan soms zo gek worden van je eigen gedachten, alles wat er online te vinden is, adviezen van anderen etc. Mijn ervaring is dat dat vooral veel energie kost en weinig oplevert. Het belangrijkste is rust, tijd en begeleiding van goede professionals waar jullie vertrouwen in hebben.

Wij hebben naast de arts enorm veel gehad aan de kinderfysio, die kwam ook aan huis en had wat meer tijd en goede praktische adviezen. Misschien is een logopedist in jullie geval passender omdat het drinken zo’n duidelijk struikelblok is. Ik zou denk ik de kinderarts vragen of die ingeschakeld kan worden, als die daar zelf al niet mee komt. En als je moederinstinct zegt: dit klopt niet, dat ook goed bespreken met de arts.

Ik hoop echt voor je dat jullie kindje snel comfortabeler wordt. Het is al bijna dinsdag! Hopelijk komen jullie dan een stap verder.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik sta versteld van al jullie lieve berichtjes.

Ik heb gelukkig een partner.
Maar onze baby drinkt gek genoeg alleen bij mij (het beetje wat ze dan drinkt).
Daarom vind ik het moeilijk om weg te gaan.
Dus nu hooguit tussen de flessen door.
Baby is heel erg op mij gefocust.
Wij grappen wel eens, als de WiFi verbinding verbroken is, wordt ze wakker.
Dan ben je te ver van huis.
We hebben ook een hond, dus die laat ik regelmatig even in m’n uppie alleen uit.
Even kop in de wind!

Lees overigens wel dat haar dosering voor Nexium erg laag is.
Ook dinsdag maar eens aankaarten.
Zou toch erg zijn als het daar aan ligt.
Ph-metingen doen ze geloof ik niet meer.

En wat het ook is…
Soms hoofdpijn van het piekeren en malen.
Dan weer hoop hebben… dacht echt toen ze werd opgenomen in het ziekenhuis: hierna wordt het beter.
Niet dus.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat heftig voor jullie en ik voel enorm met je mee. Je baby zien lijden en niet weten wat het is, is echt heeel heel zwaar.

Als de dosering nexium laag is, wat je schrijft, kan dat echt heel veel uitmaken! Dus ga daar zeker achteraan inderdaad.

Hier 1e baby zware verborgen reflux, tijdens opname van 2 weken ivm slaapprogramma niet ontdekt. Pas met 3 maanden.

2e baby weer verborgen reflux en waarschijnlijk kma.

Beide kinderen hebben een behoorlijke tijd ècht hoge dosis refluxmedicatie nodig gehad. Onze oudste had zelfs 2 medicijnen in hoge doses nodig. Zodra het ook maar iets lager was ging het vreselijk mis.

Of het daar voor jouw baby aan ligt weet ik natuurlijk niet. Ik vind niet alles 1 op 1 herkenbaar (wel huilen zodra ze niet tegen ons aan waren, pijn (anders dan jij beschrijft voor mijn gevoel), en wel wíllen drinken maar snel jammerend loslaten (borst) en soms vooral op de zij willen drinken) maar het kàn dus echt dat een lage dosis totaal geen verschil maakt. En een hoge(re) dosis opeens wel. Bij mijn kinderen was het verschil van 0,1 ml soms zelfs een enorm verschil.

Veel sterkte!! ik hoop dat er uit alle tips rn jullie puzzelwerk toch iets komt dat tot een oplossing leidt.
justforonce wijzigde dit bericht op 16-01-2023 00:01
Reden: Aanvulling
8.97% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Justforonce schreef:
15-01-2023 23:57
Wat heftig voor jullie en ik voel enorm met je mee. Je baby zien lijden en niet weten wat het is, is echt heeel heel zwaar.

Als de dosering nexium laag is, wat je schrijft, kan dat echt heel veel uitmaken! Dus ga daar zeker achteraan inderdaad.

Hier 1e baby zware verborgen reflux, tijdens opname van 2 weken ivm slaapprogramma niet ontdekt. Pas met 3 maanden.

2e baby weer verborgen reflux en waarschijnlijk kma.

Beide kinderen hebben een behoorlijke tijd ècht hoge dosis refluxmedicatie nodig gehad. Onze oudste had zelfs 2 medicijnen in hoge doses nodig. Zodra het ook maar iets lager was ging het vreselijk mis.

Of het daar voor jouw baby aan ligt weet ik natuurlijk niet. Ik vind niet alles 1 op 1 herkenbaar (wel huilen zodra ze niet tegen ons aan waren, pijn (anders dan jij beschrijft voor mijn gevoel), en wel wíllen drinken maar snel jammerend loslaten (borst) en soms vooral op de zij willen drinken) maar het kàn dus echt dat een lage dosis totaal geen verschil maakt. En een hoge(re) dosis opeens wel. Bij mijn kinderen was het verschil van 0,1 ml soms zelfs een enorm verschil.

Veel sterkte!! ik hoop dat er uit alle tips rn jullie puzzelwerk toch iets komt dat tot een oplossing leidt.
Wat een ellende dat jij de reflux toestand ook hebt meegemaakt!
Vreselijk moeilijke legpuzzel alles bij elkaar.
Welke medicatie hadden jouw kinderen?

Wat je schrijft herken ik juist heel erg.
Het gaan drinken en dan loslaten.
En ze drinkt (als ze drinkt) alleen op haar zij…
Alle reacties Link kopieren Quote
De eerste had ranitidine en toen dat niet genoeg bleek nexium erbij.

De tweede bleek allergisch voor ranitidine. Dat schijnt nauwelijks voor te komen maar we hebben het 3 weken geprobeerd en exact die 3 weken had hij diarree. Daarna over op omeprazol en dat ging goed.

Bij de oudste scheelde dat echt heel veel. Bij de jongste bleef het wel wat getob en gepuzzel met slaap (nu met bijna anderhalf jaar nog steeds) maar het werd wel gelukkig opeens een blije baby die goed groeit.

Het alleen willen drinken op de zij, en later opeens even alleen liggend op bed op de zij, was een korte fase bij de jongste. Ik weet niet meer zeker of daar ook samenhang was met de medicatie.
Maar aan de borst lagen ze bij mij altijd al behoorlijk op de zij, dus misschien heb ik daardoor niet goed gemerkt dat ze dat ook echt nodig hadden, die houding.

Ik probeerde ze bij het voeden ook altijd wat schuin te houden zodat het vast naar hun maagje liep.

Wat ik vooral wil benadrukken is dat, als je medicatie alleen in lage dosis hebt kunnen proberen, je gewoon niet kunt zeggen of de (verborgen) reflux de oorzaak is. Althans, dat was hier zo. Lage dosis en middendosis deden nauwelijks iets. Op die leeftijd.
De jongste zit nu pas op een lage dosis, met de oudste waren we rond anderhalf jaar afgebouwd naar 0.
Alle reacties Link kopieren Quote
Justforonce schreef:
16-01-2023 08:08
De eerste had ranitidine en toen dat niet genoeg bleek nexium erbij.

De tweede bleek allergisch voor ranitidine. Dat schijnt nauwelijks voor te komen maar we hebben het 3 weken geprobeerd en exact die 3 weken had hij diarree. Daarna over op omeprazol en dat ging goed.

Bij de oudste scheelde dat echt heel veel. Bij de jongste bleef het wel wat getob en gepuzzel met slaap (nu met bijna anderhalf jaar nog steeds) maar het werd wel gelukkig opeens een blije baby die goed groeit.

Het alleen willen drinken op de zij, en later opeens even alleen liggend op bed op de zij, was een korte fase bij de jongste. Ik weet niet meer zeker of daar ook samenhang was met de medicatie.
Maar aan de borst lagen ze bij mij altijd al behoorlijk op de zij, dus misschien heb ik daardoor niet goed gemerkt dat ze dat ook echt nodig hadden, die houding.

Ik probeerde ze bij het voeden ook altijd wat schuin te houden zodat het vast naar hun maagje liep.

Wat ik vooral wil benadrukken is dat, als je medicatie alleen in lage dosis hebt kunnen proberen, je gewoon niet kunt zeggen of de (verborgen) reflux de oorzaak is. Althans, dat was hier zo. Lage dosis en middendosis deden nauwelijks iets. Op die leeftijd.
De jongste zit nu pas op een lage dosis, met de oudste waren we rond anderhalf jaar afgebouwd naar 0.
Wat een gedoe hè..
Welke flessen gebruik jij?
En dik jij de voeding in?

Wat ik zie qua klachten;
- huilen tijdens fles
- verslikken tijdens voeding
- vaak de hik
- zweethanden/voeten
- rare lucht
- veeeel (harde) scheetjes
- veel overstrekking tijdens voeden
- enkel op haar zij, schuin omhoog drinken
- onrust met slapen
Alle reacties Link kopieren Quote
En als aanvulling van het lijstje:
- niet op de arm willen liggen
- continu ‘verliggen’
Alle reacties Link kopieren Quote
De klachten herken ik bij mijn dochter.
Ze dronk de fles heel moeilijk. Huilen om de fles maar als ze dan dronk dan huilde ze weer omdat dat ook niet fijn was.
Ik kon haar ook maar in 1 houding vasthouden anders was het echt krijsen.
Liggen kon ze niet, alleen maar overeind.
Daarnaast had ze heel veel de hik en veel niezen. Veel spugen, ook 4 uur naar de voeding, maar slikte ze nog veel meer voeding weer door. Ook heel slecht slapen en continu overstrekken.
Het bleek kma (en soja en ei allergie) te zijn met erge reflux. Door andere voeding en vooral door Nexium is het een stuk beter gegaan.

Ze is nu bijna 2 en de Nexium gebruikt ze nog steeds
Alle reacties Link kopieren Quote
Gaat het voor haar niet te traag? Dat ze huilt omdat het zo lang duurt en ze daardoor moe wordt?

Mijn kinderen hadden ook reflux en ik dikte de voeding in. Na de voeding zette ik ze zo'n 20 min omhoog in de wipstoel zodat het goed kon zakken. Ik ga even verder lezen nu.
Alle reacties Link kopieren Quote
Omdat ik borstvoeding gaf was het nauwelijks met flesjes. Als we dat wel deden was het 'gewoon' dr browns.
Indikken dus niet gedaan, ook omdat de kinderarts dat afraadde. Moedermelk is heel licht verteerbaar, dus snel weg uit de maag, was haar beredenering. En in de hele ellende was ik ook niet happig op alles kolven en dat dan gaan indikken. Alleen maar dubbel werk zeg maar.

Zweethandjes en rare lucht herken ik niet, de rest wel.
(Nu druk met dreumes, ik kijk later vandaag/vanavond of ik nog iets zinnigs kan toevoegen).
Alle reacties Link kopieren Quote
Tegen ons aan waren ze los van het drinken trouwens wel altijd ontspannen.
Sterkte, het klinkt alsof je het heel goed doet en je instinct geloof ik direct. Het klinkt heel sneu en heel zwaar voor jou.
Alle reacties Link kopieren Quote
Justforonce schreef:
16-01-2023 13:36
Tegen ons aan waren ze los van het drinken trouwens wel altijd ontspannen.
Het is tussendoor ook een heerlijke goedlachse baby 💜
Alle reacties Link kopieren Quote
Surebaby schreef:
16-01-2023 16:27
Sterkte, het klinkt alsof je het heel goed doet en je instinct geloof ik direct. Het klinkt heel sneu en heel zwaar voor jou.
Lief, dank je wel…
Vooral het nadenken en piekeren.. het neemt veel in beslag
Alle reacties Link kopieren Quote
Kan het zijn dat ze buikpijn krijgt, zodra ze begint te drinken? Op de zij liggen is dan inderdaad prettiger dan op je rug. Krijgt ze nog steeds de Neocate voor eventueel koemelkallergie?
Alle reacties Link kopieren Quote
olifant78 schreef:
16-01-2023 17:30
Kan het zijn dat ze buikpijn krijgt, zodra ze begint te drinken? Op de zij liggen is dan inderdaad prettiger dan op je rug. Krijgt ze nog steeds de Neocate voor eventueel koemelkallergie?
Ja klopt, die krijgt ze voorlopig nog…

Er lijkt een doorbraak te zijn.
Haar lipbandje blijkt veel te strak te zijn en verdikt.
Loopt ook door tot haar gehemelte..
Och, wat hoop ik dat dit het is…
Alle reacties Link kopieren Quote
SanneSanne88 schreef:
16-01-2023 17:43
Ja klopt, die krijgt ze voorlopig nog…

Er lijkt een doorbraak te zijn.
Haar lipbandje blijkt veel te strak te zijn en verdikt.
Loopt ook door tot haar gehemelte..
Och, wat hoop ik dat dit het is…
Oh ik hoop het ook!! Ik zou voor de zekerheid eerst niet stoppen met de koemelkallergie voeding
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik lees dat er al iets de oplossing zou kunnen zijn maar wat ook een idee zou kunnen zijn:
De klachten komen relatief overeen met een kindje op mijn werk (kdv), zijn maagklepje sloot niet helemaal goed af, hier is hij inmiddels overheen gegroeid, waardoor alle pas gedronken melk bij een verkeerde houding terugliep zijn slokdarmpje in met alle zuur van dien. Hij kreeg maagzuurbeschermers, eigenlijk een soort Rennie voor babies, en moest op een bepaalde manier flessen en boeren...

Heel veel sterkte in elk geval! Lijkt me vreselijk, je kindje zo zien lijden maar geen oplossing kunnen vinden :hug:
Ik lach in de regen, dans in de wind en kijk niet achterom. Of zoiets...
Alle reacties Link kopieren Quote
olifant78 schreef:
16-01-2023 18:10
Oh ik hoop het ook!! Ik zou voor de zekerheid eerst niet stoppen met de koemelkallergie voeding
Dat blijf ik zeker volhouden voorlopig…
Alle reacties Link kopieren Quote
SanneSanne88 schreef:
16-01-2023 17:43

Er lijkt een doorbraak te zijn.
Haar lipbandje blijkt veel te strak te zijn en verdikt.
Loopt ook door tot haar gehemelte..
Och, wat hoop ik dat dit het is…
O ik hoop het ook!!!

En tegelijk dan: wat erg dat dat niet eerder ontdekt is! Dat is verschrikkelijk. Mijn oudste had een verkort lipbandje en tongriempje. Die kon echt niet drinken en op zijn 2e dag verslapte hij en vielen zijn reflexen weg. Toen ontstond dit vermoeden (verloskundige dacht het opeens te zien) en heb ik hemel en aarde moeten bewegen om hem diezelfde ochtend te laten helpen (was klieven). Dat maakte enorm veel uit. Hij kon opeens drinken.

O wat stom dat ik daar niet aan dacht bij je eerdere berichten.

Hoe ben je hier achter gekomen? En wanneer wordt ze geholpen? (Althans, dat neem ik dan aan?)
Alle reacties Link kopieren Quote
Nolanollie schreef:
16-01-2023 20:20
Ik lees dat er al iets de oplossing zou kunnen zijn maar wat ook een idee zou kunnen zijn:
De klachten komen relatief overeen met een kindje op mijn werk (kdv), zijn maagklepje sloot niet helemaal goed af, hier is hij inmiddels overheen gegroeid, waardoor alle pas gedronken melk bij een verkeerde houding terugliep zijn slokdarmpje in met alle zuur van dien.
Dit klinkt als reflux.
Alle reacties Link kopieren Quote
SanneSanne88 schreef:
16-01-2023 17:16
Vooral het nadenken en piekeren.. het neemt veel in beslag
Zeer herkenbaar. Ik bleef ook malen, observeren, googelen, nabellen, nog meer piekeren en kijken. Heb ik niks gemist? Zie ik symptomen van iets? Wat is oorzaak en gevolg? (Zoals: zijn die windjes door iets met de darmen? Hoort het bij een groter probleem? Of zijn het gewone windjes? Of komen ze omdat je baby kracht zet/perst door andere spanning, zoals pijn door reflux?)
Dit soort gedachten...gek werd ik ervan. Omdat je zeker weet dat er een oorzaak is. Je baby doet niet voor niks zo. En je kijkt zelf (en partner) het meest kritisch, en zorgverleners moeten het doen met wat je vertelt.. die verantwoordelijkheid icm niet weten is niet niks.

Ik bewonder dat je zo doorzet en op een plek als deze ook om input vraagt. Je weet nooit.

En ik hoop met je mee dat haar lipbandje een doorbraak blijkt te zijn :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Heb je al eens geprobeerd om haar een of dagen de maximale hoeveelheid paracetamol zetpillen te geven die ze mag hebben? Als het daarmee beter gaat, weet je vrijwel zeker dat het pijn is.
"Je ne suis pas d’accord avec ce que vous dites, mais je me battrai jusqu’au bout pour que vous puissiez le dire." -Voltaire

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven