Verdenking ftd wat kun je doen

18-12-2022 13:00 107 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
...
zonneschijn202131 wijzigde dit bericht op 30-05-2023 21:53
Reden: Situatie gewijzigd
99.11% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
florence13 schreef:
19-12-2022 07:28
Je zegt dat ze al relatietherapie hebben, nou kan ik me voorstellen dat de relatietherapeut ook wel dingen signaleert, is er via die weg niet iets te bewerkstelligen?
Dit was ook het eerste wat in mij opkwam; er is al professionele hulp, diegene zou moeten kunnen constateren of er een ander soort hulp nodig is, toch?
Alle reacties Link kopieren Quote
Dahlia74 schreef:
18-12-2022 13:17
De situatie is veel te ingewikkeld om zo te oordelen. Niemand van ons weet hoeveel drama er al heeft plaats gevonden. Niemand weet hoeveel pijn en verdriet de broer heeft van de situatie, hoe hij probeert zaken te regelen voor zijn kind.
Dit dus.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn broer heeft het nu pas en heel voorzichtig naar mij uitgesproken dat het zou kunnen dat het ftd is. Vervolgens bleek ze al veel meer symptomen te hebben dan ik wist. Ik dacht dat ze alleen relatieproblemen hebben maar hij vertelde zulke rare dingen dat ik zei; joh is er niet meer aan de hand?!
Schoonzus weet niets nog van vermoedens. Hij heeft wel ooit tegen haar gezegd dat hij bang is dat ze het ook krijgt maar toen was er nog niets aan de hand.
Opzich ligt de huisarts of relatietherapeut voor de hand maar ik dacht wie weet heeft iemand ervaring hiermee en nog een goeie tip.
Alle reacties Link kopieren Quote
BornSlippy schreef:
19-12-2022 08:47
? Ik zie een normale geïnteresseerde reactie?
'Daar zou vader prioriteit aan moeten geven' suggereert naar mijn gevoel dat hij dat nu niet doet maar misschien lees ik het te negatief en daarbij, mijn vraag gaat niet over mijn neefje.
evelien2010 schreef:
18-12-2022 18:18
Heel hard maar wat kan jouw broer uiteindelijk met zo'n vrouw? Als ze dit echt heeft kan het heel erg lang duren. En het zal nooit meer beter worden alleen maar slechter. En niemand weet hoelang dat gaat duren. Wellicht een idee om na te denken over een scheiding. Kan hij verder met zijn leven. Eigen huis en niet meer laten wegjagen uit zijn huis. Dit komt namelijk niet meer goed. En je laat je toch niet kapot maken als partner? Kan haar familie het verder regelen want daar doet ze nog wel normaal tegen.

En een 18 jarige kan zijn eigen beslissingen maken. Die kan zelf kiezen waar hij wil wonen (als hij al niet binnenkort uit huis zou gaan voor studie). Blijkbaar doet ze tegen zoon wel normaal. En anders gaat hij naar zijn vader.

Verder is het natuurlijk de vraag of ze echt dementie heeft. Dan kan je niet tegen iedereen normaal doen behalve tegen 1 persoon.

De huidige situatie zou ik ook niet zo laten voortbestaan.
Ah, ok.

Dus je bent +20 jaar getrouwd en je komt er achter dat je partner ziek is.

Húp ! Weg ermee, want wat moet je tenslotte met zo’n partner?! Al die ellende van zo’n ziekte dat moet je niet willen toch ? YOLO enzo, weet je wel. Je laat je leven toch niet verpesten door het ongemak van zo’n blok aan je been ? Scheiden, laten stikken en dóór.

Echt, zelden zo’n egocentrische reactie gelezen :facepalm:
Alle reacties Link kopieren Quote
Fleur48 schreef:
19-12-2022 09:50
Ah, ok.

Dus je bent +20 jaar getrouwd en je komt er achter dat je partner ziek is.

Húp ! Weg ermee, want wat moet je tenslotte met zo’n partner?! Al die ellende van zo’n ziekte dat moet je niet willen toch ? YOLO enzo, weet je wel. Je laat je leven toch niet verpesten door het ongemak van zo’n blok aan je been ? Scheiden, laten stikken en dóór.

Echt, zelden zo’n egocentrische reactie gelezen :facepalm:
Partner heeft hem letterlijk uit huis gezet! Na een lange periode van vernedering, ruzie en ellende. Therapie is ingezet maar blijkt niet te werken. Wat moet je dan nog als partner? Bij iemand blijven die jou niet meer wil? Dan kan iemand nog zo ziek zijn (en dat is hier nog maar de vraag). Waar het om gaat is kan je nog met iemand samenleven?

Dan moet de broer van TO dus terugkeren terwijl zijn partner dat niet wil. Want ik denk dat jij ziek bent. En ook al denk jij van niet en wil jij mij niet meer in huis ik blijf lekker toch. Dat kan toch niet?

Broer kan alleen terugkeren als partner dit wil EN als ze hulp toestaat. Daar heeft iemand die ziek is ook gewoon een stem in. Zonder hulpverlening begin je niets en ga je richting scheiding. Hoe naar ook.
evelien2010 schreef:
19-12-2022 09:58
Partner heeft hem letterlijk uit huis gezet! Na een lange periode van vernedering, ruzie en ellende. Therapie is ingezet maar blijkt niet te werken. Wat moet je dan nog als partner? Bij iemand blijven die jou niet meer wil? Dan kan iemand nog zo ziek zijn (en dat is hier nog maar de vraag). Waar het om gaat is kan je nog met iemand samenleven?

Dan moet de broer van TO dus terugkeren terwijl zijn partner dat niet wil. Want ik denk dat jij ziek bent. En ook al denk jij van niet en wil jij mij niet meer in huis ik blijf lekker toch. Dat kan toch niet?
De eerste logische stap na zo’n lang huwelijk, een lopende relatietherapie en verdenking van vroege dementie is naar mijn mening niet een scheiding, maar inzetten op onderzoek en het betrekken van meerdere gespecialiseerde hulpverleners.
Als er sprake is van ziekte zal de focus en het uitgangspunt van de relatietherapie ook heel anders worden dan wanneer beide partners gezond zijn en evenveel inzet kunnen tonen. Het zal dan moeten gaan over de draagkracht en belastbaarheid van de gezonde partner, over steun uit het netwerk, over bewustwording en acceptatie bij de zieke partner. En als dát allemaal niet lukt, dan kun je altijd nog scheiden. Tenzij de liefde allang over is, maar dat lees ik niet.
De overgang kan inderdaad bij sommige vrouwen ook zorgen voor een behoorlijke gedragsverandering.
Zonneschijn202131 schreef:
19-12-2022 09:39
'Daar zou vader prioriteit aan moeten geven' suggereert naar mijn gevoel dat hij dat nu niet doet maar misschien lees ik het te negatief en daarbij, mijn vraag gaat niet over mijn neefje.
Ik lees het als advies, niet als een oordeel. Verder denk ik dat als je gerichte antwoorden als reactie wil dan is het handig een compleet beeld te schetsen. En vind ik je neefje zeker een belangrijk onderdeel in dit geheel. En dan nog zal iedereen vanuit zijn eigen insteek reageren. Daar kun je je voordeel mee doen.
Alle reacties Link kopieren Quote
BornSlippy schreef:
19-12-2022 10:17
Ik lees het als advies, niet als een oordeel. Verder denk ik dat als je gerichte antwoorden als reactie wil dan is het handig een compleet beeld te schetsen. En vind ik je neefje zeker een belangrijk onderdeel in dit geheel. En dan nog zal iedereen vanuit zijn eigen insteek reageren. Daar kun je je voordeel mee doen.
Dat is natuurlijk heel lastig hé
Er zijn zoveel aspecten hieraan en omdat ik het weet is het wel ingewikkelder. Voor mij zijn sommige dingen heel gewoon en geen issue dus dan verrast het me als iemand er dingen bijhaalt of insinueert. Ik moet misschien minder fel reageren daar heb je gelijk in maar heb dan liever dat mensen het vragen ipv het te gaan invullen
Alle reacties Link kopieren Quote
Zonneschijn202131 schreef:
19-12-2022 09:36
Mijn broer heeft het nu pas en heel voorzichtig naar mij uitgesproken dat het zou kunnen dat het ftd is. Vervolgens bleek ze al veel meer symptomen te hebben dan ik wist. Ik dacht dat ze alleen relatieproblemen hebben maar hij vertelde zulke rare dingen dat ik zei; joh is er niet meer aan de hand?!
Schoonzus weet niets nog van vermoedens. Hij heeft wel ooit tegen haar gezegd dat hij bang is dat ze het ook krijgt maar toen was er nog niets aan de hand.
Opzich ligt de huisarts of relatietherapeut voor de hand maar ik dacht wie weet heeft iemand ervaring hiermee en nog een goeie tip.
Ik heb deze ervaring helaas niet, wel twee ervaringen met mensen met (elk een andere) hersenaandoening in de naaste familie. Waarbij we het 'geluk' hadden dat dit aandoeningen waren waarbij diegenen zelf ook merkten dat er iets mis was want het zorgde ook voor lichamelijke klachten. Maar die waren zich allebei ook niet bewust van alle niet zo heel fijne karakterveranderingen die er óók waren.

Dat is het verraderlijke. Je hebt het zelf niet door dat je verandert. En als naaste betrokkene zit je in het begin in de verwarring van 'wat is hier aan de hand, waarom doe je zo gek, ligt het aan mij, zie ik spoken?' Totdat het ineens op zijn plek valt. En dan is het zo duidelijk allemaal.

Bij jullie lijkt het eigenlijk al op zijn plek gevallen. Google leerde mij net dat de kans als je een ouder met ftd hebt 50% is dat je het zelf krijgt. En ze heeft klachten die in het patroon passen geef je aan. Kortom: eigenlijk krijg je de diagnose op een presenteerblaadje aangeboden. Ja natuurlijk moet er ook nog verdere diagnostiek plaatsvinden. Maar als je met dit verhaal naar de huisarts gaat: voorgeschiedenis ouder en bijpassende klachten op een rij. Gegarandeerd dat die je echt wel serieus gaat nemen en mee gaat denken.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoe denkt de zoon en haar eigen familie hiervan? Maken deze ook zorgen en vermoeden ze dementie? Er kan toch iets anders aan de hand zijn? Miss is ze de relatie ook spuugzat of uitgestelde rouw van haar moeder? De overgang kan zorgen voor radicale verandering en jezelf op 1 zetten ten kosten van alles.
Ik zou de zorgen delen met haar kant van de familie zodat die een oogje in het zeil houden of kunnen ingrijpen.
Jouw broer zou ik vooral aanraden om de zorg en welzijn van zijn zoon in de gaten te houden en evt voor hem zelf hulp te zoeken in dit proces.
Alle reacties Link kopieren Quote
Anderlicht schreef:
19-12-2022 11:48
Hoe denkt de zoon en haar eigen familie hiervan? Maken deze ook zorgen en vermoeden ze dementie? Er kan toch iets anders aan de hand zijn? Miss is ze de relatie ook spuugzat of uitgestelde rouw van haar moeder? De overgang kan zorgen voor radicale verandering en jezelf op 1 zetten ten kosten van alles.
Ik zou de zorgen delen met haar kant van de familie zodat die een oogje in het zeil houden of kunnen ingrijpen.
Jouw broer zou ik vooral aanraden om de zorg en welzijn van zijn zoon in de gaten te houden en evt voor hem zelf hulp te zoeken in dit proces.
Natuurlijk kan er ook iets anders aan de hand zijn maar het zit in de familie en ze heeft vrij specifieke kenmerken dus de kans is gewoon aanzienlijk groot dat dat het is. En als dat niet zo is dan weten we dat ook als het onderzocht is dan kunnen ze verder met relatietherapie of uit elkaar, maar dan zou het niet eerlijk naar haar zijn om nog wat van haar te verwachten. Maar mijn broer wil het zeker weten, wat ik heel begrijpelijk vind, ik zou dat ook willen weten.
Alle reacties Link kopieren Quote
evelien2010 schreef:
18-12-2022 18:18
Heel hard maar wat kan jouw broer uiteindelijk met zo'n vrouw? Als ze dit echt heeft kan het heel erg lang duren. En het zal nooit meer beter worden alleen maar slechter. En niemand weet hoelang dat gaat duren.

Nee hoor. FTD is meestal een jaar of 6, voordat iemand overlijdt. Dat is een vrij helder verloop, in een relatief rechte lijn van fronto-temporaal naar hersenstam.


evelien2010 schreef:
18-12-2022 18:18
Wellicht een idee om na te denken over een scheiding. Kan hij verder met zijn leven. Eigen huis en niet meer laten wegjagen uit zijn huis. Dit komt namelijk niet meer goed. En je laat je toch niet kapot maken als partner? Kan haar familie het verder regelen want daar doet ze nog wel normaal tegen.

En een 18 jarige kan zijn eigen beslissingen maken. Die kan zelf kiezen waar hij wil wonen (als hij al niet binnenkort uit huis zou gaan voor studie). Blijkbaar doet ze tegen zoon wel normaal. En anders gaat hij naar zijn vader.

Verder is het natuurlijk de vraag of ze echt dementie heeft. Dan kan je niet tegen iedereen normaal doen behalve tegen 1 persoon.

De huidige situatie zou ik ook niet zo laten voortbestaan.


Ben je bekend met FTD? Zoals ik je lees namelijk niet. In dat geval kloppen je aannames niet.


@TO, bij ons in de familie ook FTD gehad. Zeker de agressie is veelvoorkomend bij FTD en heel erg pijnlijk voor de naasten. Je broer moet zich zeker melden bij de huisarts. Er zijn ook groepjes voor echtgenoten van FTD patiënten bijvoorbeeld, voor lotgenoten-steun. Ook kan de huisarts meedenken in de te volgen procedures en hoe je broer (en zijn zoon) veilig kunnen blijven.

Als het echt FTD blijkt, is voor je neef mogelijk ook een genetisch onderzoek mogelijk. Gezien zijn oma en moeder kan er sprake zijn van een genetische component.
pergamon wijzigde dit bericht op 19-12-2022 13:40
4.80% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Zonneschijn202131 schreef:
19-12-2022 13:30
Natuurlijk kan er ook iets anders aan de hand zijn maar het zit in de familie en ze heeft vrij specifieke kenmerken dus de kans is gewoon aanzienlijk groot dat dat het is. En als dat niet zo is dan weten we dat ook als het onderzocht is dan kunnen ze verder met relatietherapie of uit elkaar, maar dan zou het niet eerlijk naar haar zijn om nog wat van haar te verwachten. Maar mijn broer wil het zeker weten, wat ik heel begrijpelijk vind, ik zou dat ook willen weten.
Maar vanuit deze aanname is er dus geen ingang. Misschien gaat je broer hiermee voorbij aan wat ze wil. Jij hebt het over (onterechte) beschuldigingen en vreemd gedrag maar is dit ook zo? of beleefd jouw broer dit vanuit de breuk die nu in gang is gezet.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik lees in dit topic volgens mij veel mensen die denken aan 'dementie' i.p.v. het vrij specifieke 'FTD'.

FTD is inderdaad een vorm van dementie, maar één die begint bij gedragsverandering en een vrij vlot verloop heeft (i.t.t. bijvoorbeeld Alzheimer). Agressie/ gedragsverandering zijn juist belangrijke indicatoren, net zoals de leeftijd (tussen de 40 en de 60). Ook een is er een genetische component (niet in alle gevallen)
Alle reacties Link kopieren Quote
Bij een levensgrote kans op een ernstige ziekte waarbij een kernsymptoom is dat de patiënt geen ziektebesef heeft, zal de omgeving moeten ingrijpen. Zo simpel is het.
Huisarts kan hierin bemiddelen. Of je zoekt iemand die schoonzus wel vertrouwt. Een vriendin of verdere familie.
Een gezamenlijk gesprek met iemand met wie het niet zo is geëscaleerd.

Het eerste wat ik ging doen toen ik gekke dingen merkte was checken bij andere naasten. Zie jij wat ik zie, vallen jou ook gekke dingen op?
Alle reacties Link kopieren Quote
Anderlicht schreef:
19-12-2022 13:39
Maar vanuit deze aanname is er dus geen ingang. Misschien gaat je broer hiermee voorbij aan wat ze wil. Jij hebt het over (onterechte) beschuldigingen en vreemd gedrag maar is dit ook zo? of beleefd jouw broer dit vanuit de breuk die nu in gang is gezet.
Tsja ben er niet bij. Krijg de info van broer en haar familie. Moet je dan overal vraagtekens bij zetten? Ik neem dan aan dat zij het wel weten en zij hebben haar belang 100% op het oog.
Alle reacties Link kopieren Quote
Pergamon schreef:
19-12-2022 13:39
Nee hoor. FTD is meestal een jaar of 6, voordat iemand overlijdt. Dat is een vrij helder verloop, in een relatief rechte lijn van fronto-temporaal naar hersenstam.







Ben je bekend met FTD? Zoals ik je lees namelijk niet. In dat geval kloppen je aannames niet.


@TO, bij ons in de familie ook FTD gehad. Zeker de agressie is veelvoorkomend bij FTD en heel erg pijnlijk voor de naasten. Je broer moet zich zeker melden bij de huisarts. Er zijn ook groepjes voor echtgenoten van FTD patiënten bijvoorbeeld, voor lotgenoten-steun. Ook kan de huisarts meedenken in de te volgen procedures en hoe je broer (en zijn zoon) veilig kunnen blijven.

Als het echt FTD blijkt, is voor je neef mogelijk ook een genetisch onderzoek mogelijk. Gezien zijn oma en moeder kan er sprake zijn van een genetische component.
Dankjewel voor deze extra info, daar heb ik wat aan!
Alle reacties Link kopieren Quote
Zonneschijn202131 schreef:
19-12-2022 15:19
Dankjewel voor deze extra info, daar heb ik wat aan!

Het is echt een heel nare ziekte, omdat iemand echt compleet van gedrag verandert (naast dingen als vergeetachtig etc). Mijn familielid werd (gelukkig!!) niet agressief, maar wel heel obsessief-compulsief en elke vorm van zelfinzicht was weg. Dat zorgde ook al voor de nodige problemen. Mijn familielid is uiteindelijk opgenomen op een gesloten afdeling en daar ook overleden.

Er is een vrij actieve FTD lotgenoten groep, waar ook een tak is voor kinderen: https://www.ftdlotgenoten.nl/

Maar: stap 1 is diagnose. Het is echt zaak dat je broer zich spoedig bij de huisarts meldt, zodat er procedures gestart kunnen worden.
Alle reacties Link kopieren Quote
Fleur48 schreef:
19-12-2022 10:07
De eerste logische stap na zo’n lang huwelijk, een lopende relatietherapie en verdenking van vroege dementie is naar mijn mening niet een scheiding, maar inzetten op onderzoek en het betrekken van meerdere gespecialiseerde hulpverleners.
Als er sprake is van ziekte zal de focus en het uitgangspunt van de relatietherapie ook heel anders worden dan wanneer beide partners gezond zijn en evenveel inzet kunnen tonen. Het zal dan moeten gaan over de draagkracht en belastbaarheid van de gezonde partner, over steun uit het netwerk, over bewustwording en acceptatie bij de zieke partner. En als dát allemaal niet lukt, dan kun je altijd nog scheiden. Tenzij de liefde allang over is, maar dat lees ik niet.
Daar ben ik het volledig mee eens. Maar dan moet de partner nog steeds toestemming geven voor alle genoemde zaken. En ziekteinzicht en acceptatie hebben. Daar is hier (nog) geen sprake van. Sterker nog het is niet eens duidelijk of ze wel ziek is en wat ze heeft. Broer kan en moet naar de huisarts. Maar die kan behalve een gesprek met zijn vrouw verder niets inzetten als zij dat niet wil. Zoals ik hier lees doet ze tegen iedereen behalve haar partner wel normaal. Dan is er nog veel te weinig voor gedwongen vormen van hulp. Moet broer dat dan eerst gaan afwachten vanuit een andere woning?

Broer kan natuurlijk proberen in gesprek te blijven met zijn partner. Maar hij hoeft hier niet zelf aan onderdoor te gaan. En 6 jaar (wat in de praktijk ook langer kan duren) is heel erg lang.
Alle reacties Link kopieren Quote
evelien2010 schreef:
19-12-2022 09:58


Broer kan alleen terugkeren als partner dit wil EN als ze hulp toestaat. Daar heeft iemand die ziek is ook gewoon een stem in. Zonder hulpverlening begin je niets en ga je richting scheiding. Hoe naar ook.
Tussen terugkeren in het echtelijk bed en een advocaat een scheiding laten regelen zit nog wel wat in, he.
Als hij “ echt “ van haar zou scheiden en het zou toch dementie zijn, dan heeft hij , als ze opgenomen wordt en zo, niets meer te vertellen .
Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.
Alle reacties Link kopieren Quote
Pergamon schreef:
19-12-2022 15:31
Het is echt een heel nare ziekte, omdat iemand echt compleet van gedrag verandert (naast dingen als vergeetachtig etc). Mijn familielid werd (gelukkig!!) niet agressief, maar wel heel obsessief-compulsief en elke vorm van zelfinzicht was weg. Dat zorgde ook al voor de nodige problemen. Mijn familielid is uiteindelijk opgenomen op een gesloten afdeling en daar ook overleden.

Er is een vrij actieve FTD lotgenoten groep, waar ook een tak is voor kinderen: https://www.ftdlotgenoten.nl/

Maar: stap 1 is diagnose. Het is echt zaak dat je broer zich spoedig bij de huisarts meldt, zodat er procedures gestart kunnen worden.
Zij is ook niet agressief maar heel obsessief en totaal geen zelfinzicht idd. Werkelijk niks doet ze fout. Dit past totaal niet bij hoe ze was.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zonneschijn202131 schreef:
19-12-2022 17:27
Zij is ook niet agressief maar heel obsessief en totaal geen zelfinzicht idd. Werkelijk niks doet ze fout. Dit past totaal niet bij hoe ze was.
Leven er nog broers of zussen van haar moeder ? Heeft ze zelf broers en / of zussen die met haar praten kunnen ?

Wil de huisarts niet aan huis komen ?
Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.
Alle reacties Link kopieren Quote
blijfgewoonbianca schreef:
19-12-2022 17:29
Leven er nog broers of zussen van haar moeder ? Heeft ze zelf broers en / of zussen die met haar praten kunnen ?

Wil de huisarts niet aan huis komen ?
Ze neemt van niemand iets aan, dat is dus het gekke, zo was ze nooit. Ze heeft een zus en een broer maar die komen ook niet verder.
Ik heb geen idee of de huisarts aan huis kan komen, wel een goed idee om te vragen.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven