Ontwijkgedrag

Lotgenoten opzoeken en dergelijk zou ik niet weten. Wel zou ik meewerken aan onderzoeken voor de wetenschap, mits ik wel nog normaal door kan blijven leven. Ik zou het niet wegstoppen als een geheim maar er openlijk over praten, het zit in me om over alles te praten, goed of slecht.



Ik denk dat dit heel persoonlijk is en echt per persoon verschilt waar ze zich fijn bij voelen.

Het is moeilijk iets te beantwoorden als ik niet in eenzelfde situatie zit. Ik kan van alles bedenken, maar misschien zou ik wel in paniek raken, of juist helemaal niet.



Wat jou betreft denk ik dat je vooral moet doen wat goed voelt en is voor jou. Ongetwijfeld vinden wetenschappers jou interessant, maar als het geen toegevoegde waarde heeft voor jou (genezing, interesse etc) waarom zou je dat dan aan gaan?



Ik weet niet of het zo is dat je het echt wegstopt. Je klinkt me juist heel realistisch. Dit is wat ik heb, dit kan ik niet, maar ok want het is (nog niet) ter sprake. Niks mis mee, tenzij je er echt last van gaat krijgen.



Het lijkt me heftig waar je in zit. Sterkte!

Je gooit de envelop niet weg. Ook de e-mails bewaar je. Met welk doel? Wat zou je willen vinden bij lotgenoten?



Hoe oud ben je? Denk je dat je over 5 jaar bijvoorbeeld spijt krijgt als de eierstokken toch beginnen te rammelen en je nu iets had moeten ondernemen vanwege je ziekte?



Waarom houdt het je tegen om lotgenoten te ontmoeten?



Zelf zou ik willen weten hoe ik zo normaal mogelijk met de ziekte zou kunnen leven en ook hoe ik zo lang en gezond mogelijk kan leven met deze ziekte. En misschien hebben anderen dit soort antwoorden voor me.

De vragen die je stelt gaan vooral over hoe ga je om met deze diagnose en vind ik heel geschikt om juist met lotgenoten te bespreken. Wat kan iemand die niet in een vergelijkbare situatie als die van jou zit daarover zeggen?

quote:nooor schreef op 13 december 2012 @ 21:49:

Vandaar dat ik dit topic open: wat vinden jullie? Zouden jullie lotgenoten opzoeken en praten over iets wat niet te verbeteren valt?Aan je aandoening valt dan niks te verbeteren, maar je moet er wel mee omgaan. En anderen kunnen voor dat "omgaan met" je wellicht van wijsheden voorzien en voor valkuilen waarschuwen. Niet dat er een goede manier van omgaan zou zijn, en de rest allemaal fout. Maar invalshoeken en ervaringen van anderen, die in hetzelfde schuitje zitten, kunnen heel verhelderend zijn en rust geven. Herkenning wellicht, omdat zij dingen ook zo ervaren als jij dat doet. Of je overweegt iets op een bepaalde manier aan te pakken en dan hoor je van anderen dat velen dat al op die manier gedaan hebben zonder het gewenste resultaat. Waarom zelf het wiel uitvinden als zij dat al gedaan hebben?quote:Zouden jullie je laten testen voor de wetenschap, zonder dat dit invloed heeft op je eigen situatie?Dat zou vooral liggen aan hoe belastend en/of ingrijpend die testen zijn. Als het voor mij een kleine moeite zou zijn en het zou mogelijk bijdragen aan verbetering of genezing van mensen na mij, dan zou ik er in ieder geval meer van willen weten, van die testen.quote:Of zouden jullie net als ik je richten op je leven als "niet-zieke" en het geheim diep wegstoppen, onder in een kast of in je mailbox?Ik vraag me af in hoeverre je je kunt richten op je leven als "niet-zieke" als je aan de andere kant steeds bezig bent met het bewaken van je geheim. Je bent single schrijf je, speelt het bewaken van je geheim een rol in het single blijven? Ik denk dat je vooral jezelf voor de gek houdt als je denkt dat je volledig als "niet-zieke" leeft als je een deel van je tijd bezig bent met het bewaken van je geheim. Door openheid kun je nog steeds leven als "niet-zieke", want dat is een keus die je zelf maakt. Maar door openheid hoef je niet een deel van je tijd en energie te steken in het bewaken van je geheim.quote:Ik wil hier ivm herkenbaarheid niet uitwijken over wat ik heb, dus bespaar me die vragen aub.

Begrijpelijk.



Ik voel sympathie voor je, en ergens ook wat verdriet. Ik denk dat ik je strijd wel een beetje kan begrijpen, ik ben al jaren bewust heel open over wat ik mankeer en dat brengt weer andere dingen met zich mee. Heeft ook zo zijn nadelen. Maar het allergrootste voordeel van openheid is wel dat je, naast goedbedoelde bemoeienis die je soms de strot uit komt omdat de plank kilometers misgeslagen wordt, hulp kunt vragen en kunt krijgen. Praktische hulp lijk jij niet nodig te hebben. Maar je bent meer als je stukke lijf. Daar huist ook nog een geest in, een intellect. En het verbergen van wat er stuk is aan je lijf, trekt wel een wissel op je geest, je intellect. Die hulp, daar sluit jij je bij voorbaat voor af. Wellicht kun je het prima zonder hulp stellen, daar oordeel ik niet over. Maar met hulp, met iemand om van je af te praten, die je hele verhaal kent zodat je niet steeds opnieuw moet uitleggen wat er stuk is en waarom dat niet gefixt kan worden, is het misschien wel wat makkelijker allemaal. En dan vraag ik mezelf af waarom jij jezelf dat niet gunt. Waarom mag jij niet geholpen worden? Waarom mag jij niet gesteund worden? Ik weet niet of je wel zoveel wint bij het alleen voeren van deze strijd als jij denkt te winnen.

Iedereen gaat anders om met dit soort dingen dus daarin kunnen wij jou denk ik niet adviseren, het enige wat ik wel denk is dat je wel eerlijk naar jezelf moet zijn.

Ontwijk je inderdaad? dat weet jij het beste.

Kan dit ontwijken/niets er mee doen een negatieve invloed op jouw leven krijgen in de toekomst?

Misschien ben je op de langere termijn wel gebaat bij mogelijkheden, die je nu niet kent, maar die je wel hebt.

Persoonlijk zou ik er denk ik wel voor kiezen om met onderzoeken enzo mee te doen, maar zoals ik al schreef ben jijzelf de enige die dit kan besluiten, een buitenstaander heeft makkelijk praten, het moet echt jouw beslissing zijn.

Sterkte

Je bent single, dus een kinderwens is niet aan de orde schrijf je. Op zich hoeft dit helemaal geen causaal verband te zijn. Je kunt ook wel een relatie hebben en geen kinderwens of andersom.



Je schrijft ook dat je de brief nog wel hebt bewaard, hij ligt dus ergens te 'branden'. Ik trek daaruit de conclusie dat je syndroom je wel degelijk bezighoudt. Lijkt me niet meer dan normaal trouwens, maar je vraagt dus af hoe je ermee om moet gaan.



Ik heb zelf geen ervaring zoals de jouwe, maar ik ken het gevoel dat er zaken op de achtergrond sluipen of branden wel. Je probeert het weg te stoppen, maar het is er toch altijd. Jouw ontwijkende gedrag is wat dat betreft wel normaal, in de zin van gangbaar. Veel mensen gaan zo met problemen om. De vraag is alleen of dat een goede en destructieve manier is.



Sterkte in ieder geval.

Zou je het als leermoment kunnen zien? Een soort voorland van wat je te wachten zou kunnen staan? Nuttige tips kunnen krijgen? En je hoeft nergens je naam te noteren als je niet wilt!



Angst is overigens een slechte raadgever, maar ik heb makkelijk praten.

Ik denk dat je alles op je eigen tempo moet doen. Alleen jij kan bepalen wanneer je klaar bent voor de confrontatie met je angst. Het enige wat ik kan zeggen is dat struisvogelpolitiek bij mij niet heeft gewerkt. Je kunt wel doen alsof bepaalde niet bestaan, maar daarmee hou je jezelf voor de gek. Het onderdrukken of ontwijken van emoties kan ook heel veel energie kosten en er kan een moment komen dat je dat niet meer kan volhouden, en dan kan je helemaal instorten. Maar goed, dat is mijn ervaring. Ieder mens gaat daar anders mee om.

Ik begrijp denk ik wel waarom je dat lotgenotencontact zo moeilijk vindt. Die confrontatie met je voorland, met je (mogelijke) toekomst. Dat is ook eng, zeker als die voor een groot deel al vast ligt, er niks aan te veranderen valt en het iets is wat je gewoon absoluut niet wilt maar toch in je schoot geworpen hebt gekregen.



Maar behalve patientenverenigingen en lotgenotencontact zijn er nog andere manieren om te leren omgaan met wat je overkomt. Zonder geconfronteerd te worden met je voorland. Er zijn bijvoorbeeld psychologen die op dit gebied werkzaam zijn, vaak zijn zij verbonden aan een ziekenhuis of gespecialiseerde kliniek. Zo iemand zou je kunnen helpen het beter te plaatsen in jouw leven op een manier waar jij je goed bij voelt.



Zelf heb ik wegens o.a. pijn- en evenwichtsklachten een revalidatietraject doorlopen. Die fysio- en ergotherapie waren fijn, maar het allermeest heb ik in die tijd gehad aan de maatschappelijk werkster die aan het team verbonden was. Samen met haar wat boeken doorgewerkt (Pijn de Baas en Brein de Baas bijvoorbeeld) en gewoon fijne gesprekken gevoerd. Bij de medisch psycholoog van het team was ik snel klaar: ik had vrij vlot kunnen accepteren wat er aan de hand was en hoe onvoorspelbaar mijn toekomst was op dat moment. Het van me afpraten kon ik heel lekker bij de maatschappelijk werkster.



Bezig gaan met je ziektebeeld/aandoening wil niet zeggen dat je iedere maand naar een contactdag van de patientenvereniging moet gaan, alwaar je symptomen en klachten gaat zitten vergelijken met mede-patienten. Die mede-patienten hoef je helemaal niet te zien als je dat niet wil. Er zijn andere manieren zonder nu al steeds geconfronteerd te worden met de toekomst. Die toekomst komt vanzelf wel, dat wil niet zeggen dat je niet mag proberen om vandaag een beetje comfortabeler te maken.

Ik denk dat je je kop in het zand steekt,door niet te accepteren wat je mankeert.

Pak de enveloppe van de kast, lees het eens door en maak een beslissing. Maak een beslissing, elke beslissing is oké, zolang je er maar achter staat. Het hoeft geen zwart/witte beslissing te zijn, maar kan ook zijn: over een jaar ga ik hier wat mee doen.



Wat ik zou doen is irrelevant.

X