Kinderen
alle pijlers
Polydactylie
maandag 21 juli 2014 om 14:27
3 maanden geleden is ons dochtertje geboren met 12 vingers en 12 tenen (medische term: polydactylie). Een enorme schrik, aangezien er bij de diverse echo's niets is opgemerkt en deze afwijking in onze families niet voor komt.
Inmiddels is al 1 van de extra vingertjes (zonder bot) verwijderd en er wordt momenteel DNA onderzoek verricht door een klinisch geneticus om de oorzaak te herleiden en te onderzoeken of er sprake is van een syndroom. Over een aantal maanden kunnen we pas met de artsen overleggen over het verdere behandelplan en hopelijk is dan ook de uitslag van het DNA onderzoek binnen.
We hebben erg veel behoefte aan extra informatie en ervaringsverhalen van andere ouders. Wie heeft er ook een zoon of dochter met polydactylie? Is hij/zij geopereerd en zo ja, hoe is de behandeling verlopen en kan hij/zij het handje en/of voetje "gewoon" gebruiken? Wat zijn jullie overwegingen bij de ingreep geweest? Heb je wellicht nog tips voor ons waar we specifiek op moeten letten?
Alvast superbedankt voor je reactie!
Inmiddels is al 1 van de extra vingertjes (zonder bot) verwijderd en er wordt momenteel DNA onderzoek verricht door een klinisch geneticus om de oorzaak te herleiden en te onderzoeken of er sprake is van een syndroom. Over een aantal maanden kunnen we pas met de artsen overleggen over het verdere behandelplan en hopelijk is dan ook de uitslag van het DNA onderzoek binnen.
We hebben erg veel behoefte aan extra informatie en ervaringsverhalen van andere ouders. Wie heeft er ook een zoon of dochter met polydactylie? Is hij/zij geopereerd en zo ja, hoe is de behandeling verlopen en kan hij/zij het handje en/of voetje "gewoon" gebruiken? Wat zijn jullie overwegingen bij de ingreep geweest? Heb je wellicht nog tips voor ons waar we specifiek op moeten letten?
Alvast superbedankt voor je reactie!
maandag 21 juli 2014 om 14:45
Wat een bijzonder meisje. Mijn vader is 60jr geleden geboren met 12 vingers (inclusief botjes). 2 extra pinken zijn operatief verwijderd een paar weken na de geboorte. Hij heeft nog 2 hele kleine bobbeltjes naast zijn pinken en kan zijn handen gewoon gebruiken zoals iedereen. Mijn broer heeft ook 2 kleine bobbeltjes naast zijn pinken, maar zijn geen vingers geworden. Succes met alles!
maandag 21 juli 2014 om 14:56
Potsiedikkie (mijn zus), haar zoontje, mijn vader en mijn neef hebben ook polydactylie, dus je kunt wel stellen dat het in mijn familie voorkomt. Allemaal hebben ze verschillende vormen ervan. Mijn zus is geboren met 11 tenen en 12 vingers. Ik spreek haar vanavond en zal even vragen of ze wil reageren.
Zij kan eea uit eerste (grote ) hand vertellen.
Zij kan eea uit eerste (grote ) hand vertellen.
maandag 21 juli 2014 om 14:57
maandag 21 juli 2014 om 16:01
Hoi
Vl43inder: gefeliciteerd en tot vanavond!
Nu on topic verder:
Het komt heel veel voor. Vingers of tenen die aan elkaar zitten horen hier ook bij.
zelf had ik 12 vingers en 11 tenen. Niks ernstigs aan.
daags na geboorte zijn de extra vingers verwijderd (en het teentje)
Toen ik 14 was heb ik nog een operatie aan de zenuwen in mijn handen gehad. De zenuwen lagen erg oppervlakkig waar pinkjes verwijderd waren. Soms heb ik er last van. Nouja meer dat je trekkerig gevoel hebt bij de littekens.
en ja mijn voeten zijn vrij breed en mijn handen groot. Maar echt een probleem is dat niet.
mijn zoon heeft 2 tenen aan elkaar, daar doen de artsen niks aan. Hij heeft daar absoluut geen last van.
succes met jullie dochtertje. Jullie hebben extra jullie best gedaan! Tot extra vingers en tenen aan toe ;0)
Vl43inder: gefeliciteerd en tot vanavond!
Nu on topic verder:
Het komt heel veel voor. Vingers of tenen die aan elkaar zitten horen hier ook bij.
zelf had ik 12 vingers en 11 tenen. Niks ernstigs aan.
daags na geboorte zijn de extra vingers verwijderd (en het teentje)
Toen ik 14 was heb ik nog een operatie aan de zenuwen in mijn handen gehad. De zenuwen lagen erg oppervlakkig waar pinkjes verwijderd waren. Soms heb ik er last van. Nouja meer dat je trekkerig gevoel hebt bij de littekens.
en ja mijn voeten zijn vrij breed en mijn handen groot. Maar echt een probleem is dat niet.
mijn zoon heeft 2 tenen aan elkaar, daar doen de artsen niks aan. Hij heeft daar absoluut geen last van.
succes met jullie dochtertje. Jullie hebben extra jullie best gedaan! Tot extra vingers en tenen aan toe ;0)
dinsdag 22 juli 2014 om 00:53
Onze zoon is ook geboren met een extra duim. Hier zat een botje in en dus moest dit onder narcose verwijderd worden. De operatie is gedaan toen hij 10 maanden oud was. De 'overgebleven' duim staat nu wat krom, wat komt doordat er wrs geen strekpees in zit. verder lijkt de huid er wat strak te staan, dus in de toekomst mag hij zelf beslissen of hij daar nog wat aan wil laten doen. Verder doet en kan hij er alles mee en is hij zich er wel van bewust dat de duim er anders uitziet, maar vind dit vooralsnog niet erg.
Ook wij zijn in het traject geweest met een klinisch geneticus, en gaan nu een laatste onderzoek in waarvan we hopen dat onze zoon dit syndroom niet heeft, aangezien de uitkomst ervan niet goed is. Maar hij heeft dan ook wel heel veel andere kenmerken van dit syndroom, naast het extra duimpje.
Ook wij zijn in het traject geweest met een klinisch geneticus, en gaan nu een laatste onderzoek in waarvan we hopen dat onze zoon dit syndroom niet heeft, aangezien de uitkomst ervan niet goed is. Maar hij heeft dan ook wel heel veel andere kenmerken van dit syndroom, naast het extra duimpje.
maandag 3 november 2014 om 15:56
Mijn zoontje is geboren met extra duim ( met bot). Bij de geboorte was ik erg geschrokken, ik had dit nog nooit gezien. Dit is op 7 maanden onder volledige narcose verwijderd. Als je het niet weet, zie je hier niks meer van. Zijn fijne motoriek en verdere ontwikkeling zijn prima. Hij is nu 2. Heb me de eerste maanden ook veel onnodige zorgen gemaakt, maar was nergens voor nodig.
dinsdag 4 november 2014 om 21:59
Mijn verhaal is precies hetzelfde als 10tu5
Zoon geboren met dubbele duim met extra botje erin. Geopereerd toen hij 10 maanden was.
Hij is nu 12 en duim staat erg krom. Hij heeft er geen last van maar mag er in de toekomst wel aan geopereerd worden.
Hij had ook nog wat andere dingen dus hier ook binnenstebuiten gekeerd door de klinisch geneticus. Gelukkig niks gevonden!
Ik vond het trouwens opvallend hoeveel reacties op zijn duimpje kreeg. Is dat bij jou ook zo?
Zoon geboren met dubbele duim met extra botje erin. Geopereerd toen hij 10 maanden was.
Hij is nu 12 en duim staat erg krom. Hij heeft er geen last van maar mag er in de toekomst wel aan geopereerd worden.
Hij had ook nog wat andere dingen dus hier ook binnenstebuiten gekeerd door de klinisch geneticus. Gelukkig niks gevonden!
Ik vond het trouwens opvallend hoeveel reacties op zijn duimpje kreeg. Is dat bij jou ook zo?
Zo welkom dat het bijna pijn doet...