Diagnose ASS

Mijn zoon is ook niet als zij leeftijdsgenoten en kan ook niet alles. Maar hij kan goed mee. En hij kan weer andere dingen heel goed. Ik ben ervan overtuigd dat hij zijn plekje echt wel vindt. Al is hij niet standaard. Ik wil je alleen meegeven dat waar je je nu druk op maakt straks iets heel anders kan zijn.



Mijn zoon heeft echt duidelijk een verminderd inlevingsvermogen. Denkt vooralvan uit zichzelf en zijn eigen behoeftes. Heel veel gaat ook langs hem heen. Mensen niet goed kunnen lezen is soms ook handig:-). en ze kunnen veel leren.



Ik heb vanaf zoon zijn 5e tot 7e elke middag een half uurtje gezichtsuitdrukkingen leren lezen geoefend. Dan ging ik overdreven boos kijken en moest hij zeggen wel gevoel ik nu had. Hij kan het nu redelijk.



Hij weet het nu ook van zichzelf. Zo had zoon laatst een spooktocht. Had een ouder gezegd dat ze maar een schone onderbroek mee moesten nemen, zo eng zou het worden. Zoon stond keurig klaar met een schone onderbroek:-). Als ik het dan uitleg, komt hij zelf ook niet meer bij van het lachen.



Er komt nu heel veel op je af. Over de toekomst nadenken is heel logisch in deze. Deed ik ook. Maar inmiddels is dat echt naar de achtergrond verdwenen. Ik hoop dat dat jou ook lukt. Je moet je dochter maximaal gaan leren ondersteunen. Probeer daar nu op te focussen. En als er weer wat anders komt deal je daar weer mee. Ik ben, in het begin, zo bezig geweest om alles zo goed mogelijk voor hem te doen. Als we dit en dit en dat doen en hij is er aan gewend dat loopt het allemaal. En dat is niet zo. Omdat je kind veranderd, ouder wordt, de omgeving veranderd.... Er is dus echt niet te zeggen waar je kind over 20 jaar zal staan.



Alles is nu heel groot. Maar dat blijft niet zo. Bij mij niet. Ik heb me de eerste 2 jaar rot gelezen, dingen geprobeerd, hulp gezocht. En dat heeft heel veel goeds opgeleverd. Nu zitten we in rustiger vaarwater en lees ik amper meer wat. Zal wel weer komen als hij, straks naar de middelbare gaat, maar dat zien we dan wel weer.



Beetje wariig stuk, maa rik wil ook zoveel zeggen:-)

Onze zoon van 7 heeft sinds zijn 4e de diagnose ASS.

Ook al wist ik het op de één of andere manier al heel vroeg, toch was ik in shock toen de diagnose kwam.

Je hoopt dat je er naast zit en dat het gewoon iets simpels is wat eenvoudig op te lossen is.

Wij hebben na de diagnose een paar maanden intensieve gezinsbegeleiding gehad waar we veel aan gehad hebben.

Ze kwam elke week en hielp met alles waar we tegenaan liepen en beantwoordde al onze vragen.

Ook heb ik veel aan een forum gehad.

Inmiddels zijn we zo'n drie jaar verder en doet zoon het naar omstandigheden heel goed.

Hij heeft een rugzakje en met de nodige begeleiding gaat het goed op school.

Als gezin blijft het soms lastig, vooral als je ergens heen wil want de meeste dingen geven teveel prikkels (zoon heeft ook veel last van auditieve prikkels).

Zo is bijvoorbeeld een bezoekje aan een tuincentrum soms al te veel, ik heb daar wel eens in een hoekje op de grond gezeten met een ontroostbaar mannetje op schoot.

Dat mensen dan ook nog eens vreemd kijken leer je vanzelf te negeren.

En soms gaat zoiets wel goed en is het geen probleem.

Wij hebben inmiddels geleerd dat uitstapjes soms wel kunnen, maar dan moet je zoon heel goed voorbereiden.

Dus van te voren al op de site van het uitstapje kijken, uitleggen wanneer we gaan, met wie, wat we wanneer doen en wanneer we weer naar huis gaan.

Ook extra mensen meenemen werkt heel goed.

Wat de toekomst betreft, daar maakte ik me in het begin ook druk om maar ik weet nu dat dat geen zin heeft.

We kunnen er nu toch nog niks over zeggen.

Er zijn ook heel veel succesvolle mensen met autisme; acteurs, wetenschappers, er is zelfs een president geweest die autisme had, ik weet alleen niet meer wie.

Mijn man heeft ook ASS en die heeft een goede baan.

Geef het even de tijd om dit nieuws te verwerken.

Iemand zei eens tegen mij dat het een soort van rouwproces is waar je doorgaat.

Dat vond ik eerst wat overdreven, maar achteraf gezien zou je het zo wel kunnen zien.

Je mag best even verdrietig en boos zijn, maar bedenk dat dit niet het einde van de wereld is.

Jouw dochter komt er vast wel, net als mijn zoon.

Veel sterkte!

Hey,

Mijn zoon van bijna 5 wordt in mei onderzocht maar in het centrum waar hij nu al een jaar gaat nalv een ontwikkelingsvertraging, zijn ze er al bijna zeker van. Het wordt met de dag duidelijker.

We weten ook nog niet of hij normaal begaafd is. Hij heeft ook epileptie maar deze is gelukkig al zeer lang onder controle.

Momenteel gaat hij naar een gewone kleuterklas bij z’n leeftijdsgenootjes en dat gaat momenteel toch goed.

Zijn taalproductie is op leeftijd, zelfs een beetje voor, maar zijn taalbegrip komt achter.

Ook fijnmotorisch en ruimtelijk inzicht zijn er problemen.

Het heeft weinig aanvoelen van sociale situaties, is oversociaal en begint tegen iedereen te praten, zou met vreemden meegaan enz..

Naar leeftijdsgenootjes toe is hij heel dominant en vooral bezig met wat hij wil, niet wat de ander zou willen en kan niet begrijpen wanneer iemand met rust gelaten wil worden.

Hij is ook zeer druk, praat altijd heel luid of roept, en heeft motorische ticjes met de handen.

Het is al 3 jaar dat we op de sukkel zijn, eerst met de aanvallen, dan met zijn achterstand en nu dit.

Heb het er héél erg lastig mee, heb zo erg met hem te doen en ben zo bang voor zijn en onze toekomst.

Hopelijk kan ik dit op termijn gewoon aanvaarden en wordt die pijn minder.

Op deze leeftijd is het erg moeilijk om een diagnose te stellen, je dochter zal de eerste niet zijn die eigenlijk hoogbegaafd is....... Ik ken twee gevallen in mijn nabije omgeving.. Diagnose Autisme, later werd dat Hoogbegaafdheid en in het tweede geval was het kind gewoon erg pittig!



Voed haar zo normaal mogelijk op en laat haar op haar negende nog een keer testen!

Ps: Op internet zijn verschillende artikelen over Hoogbegaafdheid versus Autisme te vinden. Erg interessant, lees dit eens en kijk in de loop der jaren hoe je kind zich ontwikkeld.. Vijf jaar is vroeg, heel vroeg. Eigenlijk te jong voor de diagnose. Beter zou zijn om ouders te vertellen dat het kind mogelijk Autistisch is maar dat men de ontwikkeling van het kind af wil wachten..

Ik vroeg me af of er hier iemand ervaring heeft met kinderen met ASS en een mentale beperking?

Plien78, ik zou niet te hard van stapel lopen en proberen je op dit moment nog niet druk te maken over 'later'. Het heeft geen enkele zin om er nu al van uit te gaan dat je dochter allerlei dingen niet zal kunnen doen of niet zal kunnen worden. Je weet gewoon nog helemaal niet hoe de situatie zich gaat ontwikkelen. Toen onze zoon net gediagnosticeerd was, leek het ook alsof hij zich enorm slecht ontwikkelde, heel weinig kon leren en meer van dat soort dingen. Nu, een ruim half jaar later, ziet alles er compleet anders uit. Er is een nieuwe IQ-test bij hem afgenomen deze week en daar is hij heel goed uit gekomen. Terwijl hij de eerste keer als 'zwakbegaafd' uit diezelfde test kwam. Het orthopedagogisch centrum heeft wonderen voor onze zoon gedaan en wij hebben als ouders in de afgelopen maanden heel veel bijgeleerd, waardoor we veel beter kunnen inspelen op de behoeften van onze zoon. Het is gewoon een ingewikkeld en langdurig proces waar je als gezin doorheen moet en dat gaat met ups en downs.



Zoals ik al eerder schreef, geef jezelf vooral de tijd om aan het idee van de diagnose te wennen. Het is normaal dat je kwaad en verdrietig bent en je zorgen maakt over de toekomst van je kind, maar ook over die van jezelf. Want ook jouw leven komt er ineens heel anders uit te zien, je moet je toekomstperspectieven enorm bijstellen. Dat gaat gewoon niet zonder slag of stoot. Gun jezelf de ruimte om eraan te wennen en er een draai aan te geven.



Louise70, ik vind het niet heel handig om nu te gaan roepen dat TO de diagnose eigenlijk beter in twijfel kan trekken. Daar heeft ze toch niets aan? Ja, het is vroeg, maar een diagnose stellen op die leeftijd kan wel. Ze zullen heus niet over één nacht ijs gegaan zijn. Soms is het gewoon al heel vroeg duidelijk. Dat was bij onze zoon ook zo en ik heb geen enkele twijfel aan de diagnose die hij gekregen heeft.

quote:an1978 schreef op 26 februari 2015 @ 11:47:

Hey,

Mijn zoon van bijna 5 wordt in mei onderzocht maar in het centrum waar hij nu al een jaar gaat nalv een ontwikkelingsvertraging, zijn ze er al bijna zeker van. Het wordt met de dag duidelijker.

We weten ook nog niet of hij normaal begaafd is. Hij heeft ook epileptie maar deze is gelukkig al zeer lang onder controle.

Momenteel gaat hij naar een gewone kleuterklas bij z’n leeftijdsgenootjes en dat gaat momenteel toch goed.

Zijn taalproductie is op leeftijd, zelfs een beetje voor, maar zijn taalbegrip komt achter.

Ook fijnmotorisch en ruimtelijk inzicht zijn er problemen.

Het heeft weinig aanvoelen van sociale situaties, is oversociaal en begint tegen iedereen te praten, zou met vreemden meegaan enz..

Naar leeftijdsgenootjes toe is hij heel dominant en vooral bezig met wat hij wil, niet wat de ander zou willen en kan niet begrijpen wanneer iemand met rust gelaten wil worden.

Hij is ook zeer druk, praat altijd heel luid of roept, en heeft motorische ticjes met de handen.

Het is al 3 jaar dat we op de sukkel zijn, eerst met de aanvallen, dan met zijn achterstand en nu dit.

Heb het er héél erg lastig mee, heb zo erg met hem te doen en ben zo bang voor zijn en onze toekomst.

Hopelijk kan ik dit op termijn gewoon aanvaarden en wordt die pijn minder.



Onze dochter is 14 jaar, heeft ASS, een verstandelijke beperking en een achterstand in zowel de fijne als de grove motoriek.

De diagnose klassiek autisme met verstandelijke beperking is gesteld toen ze ongeveer 3 en een half was. Ze heeft nooit op het reguliere onderwijs gezeten, eerst ging ze naar een Kinderdagcentrum en nu zit ze op een ZMLK-school.

Eigenlijk hadden we vanaf dat ze baby was al het gevoel dat ze anders was, en naarmate ze ouder werd, werd dat ook steeds meer duidelijk. De diagnose ASS kwam dan ook niet als een grote verrassing. De diagnose verstandelijke beperking wel. Omdat haar taalontwikkeling voor liep, sloot ik mijn ogen voor het feit dat dat niet gold voor haar taalbegrip. En ook een ijzersterk geheugen zegt niks over haar algehele ontwikkeling.

Het was moeilijk dat te accepteren, inderdaad een soort rouwproces.

Onze dochter heeft niet veel behoefte aan structuur, wel aan een duidelijke uitleg. Ze kan prima omgaan met veranderingen, maar wederom met uitleg. Ze kan heel erg schrikken van harde geluiden (een deur die dichtslaat of zo) maar pretparken en carnaval zijn dan weer totaal geen probleem. Ook heeft ze last van angsten, ze kan erg bang zijn voor, in onze ogen, hele normale dingen.

Contact leggen was en is lastig. Ze leeft in haar eigen wereld, met haar eigen interesses. En daar praat ze over. Voor leeftijdsgenootjes is dat vaak moeilijk, volwassenen kletsen meestal lekker met haar mee.

Ze is heel lief, aanhankelijk en knuffelig. Ziet alleen het goede in mensen. Ze kletst met iedereen, en zal inderdaad ook met iedereen meegaan. Dat maakt haar erg kwetsbaar.

Verstandelijk zit ze ongeveer op het niveau van een 7-jarige. En doordat ze motorisch ook erg zwak is, heeft ze bij heel veel dingen hulp nodig. Brood smeren, zelfverzorging, vlees snijden, aankleden, eigenlijk bij de meeste dagelijkse bezigheden.

Ze kan ook niet zelfstandig aan het verkeer deelnemen, niet fietsen (wel op een skelter en tandem), niet zwemmen (bang), niet met geld omgaan en ga zo maar door.

Dit alles klinkt misschien heel zwaar, maar weet je.... Eigenlijk is het dat totaal niet. Misschien omdat ze enigs kind is en we niet anders gewend zijn. Maar zeker ook omdat ze gewoon onze lieve knuffeldame is, vol humor, liefde en blijdschap.

De angst voor de toekomst is er zeker, zeker met de huidige bezuinigingen. Waar moet ze later wonen? Kan ze nog naar een dagbesteding/aangepast werk? En in het heden: Kan ze volgend schooljaar nog met de taxibus naar school, of moet ze met het openbaar vervoer? Dat kan ze niet, maar onze gemeente doet al een paar jaar moeilijk, die moeten ook bezuinigen. Over deze dingen maak ik me zorgen, veel zorgen...

quote:Plien78 schreef op 26 februari 2015 @ 16:19:

Jeetje, Sjansje, dat klinkt allemaal best heftig.



Zo erg is het bij ons niet. Het is met name de sensorische en auditieve gevoeligheid en de sociale factor.



Andere kenmerken die 'horen' bij de afwijking heeft ze dan weer niet zoals een monotone stem (juist veel melodie en afwisseling), gezichtsuitdrukking (veel expressie), houterigheid en slechte motoriek (enorm vlot met bewegen, goed in gym, liep vlot, kan hard rennen, best leuk dansen), inschatten van sociale situaties (voor een kleuter doet ze dat best goed), fantasiespel (heeft veel fantasie, alleen houdt ze niet van poppen, dus rollenspellen met poppen deed ze niet bij de observaties) en dingen letterlijk nemen doet ze ook niet; ze weet wat spreekwoorden zijn en gebruikt ze ook zelf op een correcte manier.



Als ik dit zo opschrijf zie ik inderdaad ook wel dat de diagnose maar op 1 punt afwijkt van die van hoogbegaafdheid. Ik snap de opmerking van Louise dus wel.



Prikkelgevoeligheid komt ook voor bij hoogbegaafden.



Het is juist de sociale interactie die de doorslag gaf voor de diagnose volgens haar behandelaar. Geen oogcontact maken, mensen niet goed lezen en het moeizame contact met leeftijdsgenoten.



In hoeverre houd ik mezelf dan voor de gek als ik nu al ga twijfelen? Want ja, heel overtuigend vind ik het 'bewijs' zelf ook niet.



Kind is heel intelligent en ook verlegen. In hoeverre beïnvloedt dat nog een en ander?



Lastig. N.a.v. die ene opmerking zit ik weer een paar uur te malen. Klopt het wel? Of zitten ze verkeerd en heb ik een kind dat puur vanwege haar intelligentie geen aansluiting vindt in de klas en dat verlegen is en daarom sociaal wat minder handig?



En maakt het uit? Wij worden nu wel geholpen, want die hulp is nodig. Kind is ongelukkig op school, voelt zich een buitenbeentje in de groep.Het is wel belangrijk om te weten waardoor de sociale interactie niet goed verloopt. Snapt ze het niet of heeft ze 'gewoon' de aansluiting niet? Een hoogbegaafd kind op sociale vaardigheden cursus doen heeft niet zoveel nut, een kind met ass wel. Heb je het onderzoeksrapport, weet je welke testen zijn afgenomen, op basis waarvan ze bv zeggen dat ze zwak is in de sociale interactie?

En daarom TS is het handig om een second opinion te vragen! Centrum voor Autisme bijvoorbeeld. Voor de diagnose ASS zijn vier behandelaars nodig.. Autisme en Hoogbegaafdheid wordt nog te vaak verward. Hoogbegaafden trekken zich ook vaak terug, kunnen niks met leeftijdsgenoten en ook ik speelde vroeger niet met poppen..... Ik ben hoogbegaafd..



Waar is de diagnose gestelt?

quote:Plien78 schreef op 26 februari 2015 @ 12:37:

Ik heb die artikelen even gelezen, Louise, maar mijn dochter is dan wel zeer intelligent, haar sociale vaardigheden zijn duidelijk minder ontwikkeld. Dat lijkt het duidelijkste verschil te zijn met hoogbegaafdheid.Hoogbegaafden lopen vaak emotioneel achter omdat ze alles beredeneren... Ik ook... Ik vind de punten die jij noemt veel meer bij HB passen dan bij ASS......

Hai plien

Sterkte met het laten landen van de diagnose.

Het definitieve van zo n diagnose is nog steeds onzeker. Alles valt en staat met hoe leerbaar je dochter is en wat jullie persoonlijke omstandigheden zijn.

Ik heb de cursus geef me de vijf gedaan, wat mij vooral heel erg op vie, is hoe gefragmenteerd de informatie bij mensen met ass binnen komt. Na het vertellen van meerdere dingen krijg ik vaak alleen reactie op de laatste zin. Structuur en voorspelbaarheid zijn van wezenlijk belang. Voor de sociale interactie doen wij veel met het aanleren van gewenst gedrag. Trucjes die voor buitenstaanders niet erg zichtbaar zijn. Ik probeer kinderen ook serieus te nemen en betrek ze bij de diagnose en de begeleiding.

Mijn ervaring is dat ze veel nabijheid en begeleiding nodig blijven hebben. Wanneer de sturing weg valt helpt sturing via pictogrammen erg goed.

Vragen stellen aan anderen, persoonlijke begeleiding voor jezelf organiseren helpt ook. Succes!

Ik als leek vind het hoogbegaafden idee nog niet zo gek klinken na je latere posts. En het is heel belangrijk voor de behandeling of het autisme gerelateerd is of alleen hoogbegaafdheid.



Ik zou in ieder geval om een IQ test vragen.

quote:Plien78 schreef op 26 februari 2015 @ 20:04:

[...]





Er zijn geen testen afgenomen, er is gespeeld met poppen en speelgoed.Ik zou zeker een second opinion bij het centrum voor Autisme vragen... Kind van kennis kreeg de diagnose ASS bij de GGZ, centrum voor Autisme zag bij binnenkomst van kind al dat die diagnose niet klopte.. Kind is hoogbegaafd en verder gewoon lekker kind. Ze was ook 5 toen ze de diagnose kreeg..

Veel fantasie, veel expressie, schat sociale situaties goed in, lichamelijk heel flexibel. Klinkt mij heel anders in de oren dan autistisch. Alleen gevoelig voor geluid en moeite met leeftijdgenoten lijkt mij meer gewoon een karakter trek. Maar nogmaals, ik ben een leek.



Waar lopen jullie thuis in vast?

quote:Plien78 schreef op 26 februari 2015 @ 20:07:

[...]





Poeh.



Zou het verstandig zijn ook eens met de leerkracht te overleggen.



(Misschien nog nuttig om te weten dat ik zelf bovengemiddeld intelligent ben. Op middelbare school vastgelopen, IQ getest, score van boven 140, echter nooit iets mee gedaan door ouders en geen diagnose dus, maar zo gelaten.)Aha, je bent hoogbegaafd, grote kans dat je kinderen het ook zijn! Vanaf 130 ben je hoogbegaafd.. Zoek het aub goed uit, voordat jouw dochter met een verkeerde diagnose door het leven gaat. Ik was diep ongelukkig op school, geen aansluiting bij leeftijdsgenoten, sociaal geen contact, verveling, niet mijzelf kunnen zijn, gruwelijke hekel aan herhalingen, hekel aan herrie etc..