Kinderen
alle pijlers
pacemaker bij kind
vrijdag 20 maart 2015 om 23:08
Vandaag te horen gekregen dat er een kans is dat mijn zoon van bijna elf wellicht een pacemaker moet.
Zijn er hier ouders van een kind met een pacemaker? Heb al heel even op de website van de hart stichting gekeken, maar durf verder eigenlijk niet te googelen. Maar wat ervaringsverhalen zijn welkom.
Zijn er hier ouders van een kind met een pacemaker? Heb al heel even op de website van de hart stichting gekeken, maar durf verder eigenlijk niet te googelen. Maar wat ervaringsverhalen zijn welkom.
vrijdag 20 maart 2015 om 23:46
http://www.pacemakerdrage ... essages/board-topics.html
Speciaal deel voor pacemaker bij kinderen. Dus hier vind je wel ervarings verhalen.
Speciaal deel voor pacemaker bij kinderen. Dus hier vind je wel ervarings verhalen.
zaterdag 21 maart 2015 om 07:58
Onze zoon heeft al jaren een nvs, dat lijkt op een pacemaker, maar voor een andere aandoening. Een nvs geeft stroomstootjes aan de tiende hersenzenuw ter bestrijding van epilepsie. De operatie zelf was vrij simpel. Je mag de zelfde dag of de ochtend erop weer naar huis, dat is bij een pacemaker ook vaak zo.
zaterdag 21 maart 2015 om 14:13
quote:yette schreef op 21 maart 2015 @ 07:58:
Onze zoon heeft al jaren een nvs, dat lijkt op een pacemaker, maar voor een andere aandoening. Een nvs geeft stroomstootjes aan de tiende hersenzenuw ter bestrijding van epilepsie. De operatie zelf was vrij simpel. Je mag de zelfde dag of de ochtend erop weer naar huis, dat is bij een pacemaker ook vaak zo.
nk dat TO niet zo zeer op de operatie doelt maar vooral het traject daarna. Uit eigen ervaring kan ik vertellen dat het plaatsen van een pacemaker niet zo heel veel voorstelt., al was bij mij het aanprikken (of eigenlijk moet ik zeggen het zoeken naar) het bloedvat onder het sleutelbeen om de draden in te voeren met alleen locale verdoving behoorlijk pijnlijk. Maar van anderen hoor ik meestal dat het heel snel ging en niet veel voorstelde. Dus daar kun je schijnbaar een beetje geluk of pech bij hebben.
Echter het precies plaatsen van de electrodes en het uittesten alvorens ze definitief geplaatst worden lijkt me voor een kind een best wel heftige gebeurtenis omdat het bij volledige bewustzijn moet gebeuren.
Veel belangrijker is dus het traject daarna. Wat zijn de mogelijk heden wat zijn de beperkingen. Contactsporten bv worden afgeraden. Maar met name voor kinderen is er wel beschermmateriaal voor handen zodat ze bv toch redelijk veilig kunnen voetballen.
En ik weet niet in hoeverre je kind een eigen sinusritme heeft of daarvan afhankelijk wordt van sensoren van de pacemaker. Maar mijn ervaring is dat er bar weinig ervaring is met de hogere hartslagzones. En zeker kinderen die gewoon hun dagelijkse leven weer op willen pakken inclusief sporten zullen daar toch tegen aan lopen.
Onze zoon heeft al jaren een nvs, dat lijkt op een pacemaker, maar voor een andere aandoening. Een nvs geeft stroomstootjes aan de tiende hersenzenuw ter bestrijding van epilepsie. De operatie zelf was vrij simpel. Je mag de zelfde dag of de ochtend erop weer naar huis, dat is bij een pacemaker ook vaak zo.
nk dat TO niet zo zeer op de operatie doelt maar vooral het traject daarna. Uit eigen ervaring kan ik vertellen dat het plaatsen van een pacemaker niet zo heel veel voorstelt., al was bij mij het aanprikken (of eigenlijk moet ik zeggen het zoeken naar) het bloedvat onder het sleutelbeen om de draden in te voeren met alleen locale verdoving behoorlijk pijnlijk. Maar van anderen hoor ik meestal dat het heel snel ging en niet veel voorstelde. Dus daar kun je schijnbaar een beetje geluk of pech bij hebben.
Echter het precies plaatsen van de electrodes en het uittesten alvorens ze definitief geplaatst worden lijkt me voor een kind een best wel heftige gebeurtenis omdat het bij volledige bewustzijn moet gebeuren.
Veel belangrijker is dus het traject daarna. Wat zijn de mogelijk heden wat zijn de beperkingen. Contactsporten bv worden afgeraden. Maar met name voor kinderen is er wel beschermmateriaal voor handen zodat ze bv toch redelijk veilig kunnen voetballen.
En ik weet niet in hoeverre je kind een eigen sinusritme heeft of daarvan afhankelijk wordt van sensoren van de pacemaker. Maar mijn ervaring is dat er bar weinig ervaring is met de hogere hartslagzones. En zeker kinderen die gewoon hun dagelijkse leven weer op willen pakken inclusief sporten zullen daar toch tegen aan lopen.
zaterdag 21 maart 2015 om 22:20
Dankjewel voor jullie reacties. De operatie zelf is niet iets waar ik me perse zorgen over maak, al onderschat ik hem ook zeker niet. Maar hij heeft toen hij vier weken oud was een open hart operatie gehad, dus we zijn op dat gebied wel iets gewend.
Ik doelde inderdaad op de periode erna. Hoe gaat dat, tegen welke beperkingen loopt mijn kind straks aan? Dank voor de link, daar ga ik maar eens kijken.
Ik doelde inderdaad op de periode erna. Hoe gaat dat, tegen welke beperkingen loopt mijn kind straks aan? Dank voor de link, daar ga ik maar eens kijken.
zondag 22 maart 2015 om 19:33
quote:baukje schreef op 21 maart 2015 @ 14:13:
[...]
nk dat TO niet zo zeer op de operatie doelt maar vooral het traject daarna. Uit eigen ervaring kan ik vertellen dat het plaatsen van een pacemaker niet zo heel veel voorstelt., al was bij mij het aanprikken (of eigenlijk moet ik zeggen het zoeken naar) het bloedvat onder het sleutelbeen om de draden in te voeren met alleen locale verdoving behoorlijk pijnlijk. Maar van anderen hoor ik meestal dat het heel snel ging en niet veel voorstelde. Dus daar kun je schijnbaar een beetje geluk of pech bij hebben.
Echter het precies plaatsen van de electrodes en het uittesten alvorens ze definitief geplaatst worden lijkt me voor een kind een best wel heftige gebeurtenis omdat het bij volledige bewustzijn moet gebeuren.
Veel belangrijker is dus het traject daarna. Wat zijn de mogelijk heden wat zijn de beperkingen. Contactsporten bv worden afgeraden. Maar met name voor kinderen is er wel beschermmateriaal voor handen zodat ze bv toch redelijk veilig kunnen voetballen.
En ik weet niet in hoeverre je kind een eigen sinusritme heeft of daarvan afhankelijk wordt van sensoren van de pacemaker. Maar mijn ervaring is dat er bar weinig ervaring is met de hogere hartslagzones. En zeker kinderen die gewoon hun dagelijkse leven weer op willen pakken inclusief sporten zullen daar toch tegen aan lopen.
Het plaatsen van een pacemaker gebeurd bij kinderen onder narcose.
Ip moet de pacemaker de hartfrequentie verhogen bij inspanning. Zodat inspanning wel mogelijk is. Maar dit is natuurlijk wel aan een maximum gebonden. En de pacemaker valt alleen im indien nodig.
[...]
nk dat TO niet zo zeer op de operatie doelt maar vooral het traject daarna. Uit eigen ervaring kan ik vertellen dat het plaatsen van een pacemaker niet zo heel veel voorstelt., al was bij mij het aanprikken (of eigenlijk moet ik zeggen het zoeken naar) het bloedvat onder het sleutelbeen om de draden in te voeren met alleen locale verdoving behoorlijk pijnlijk. Maar van anderen hoor ik meestal dat het heel snel ging en niet veel voorstelde. Dus daar kun je schijnbaar een beetje geluk of pech bij hebben.
Echter het precies plaatsen van de electrodes en het uittesten alvorens ze definitief geplaatst worden lijkt me voor een kind een best wel heftige gebeurtenis omdat het bij volledige bewustzijn moet gebeuren.
Veel belangrijker is dus het traject daarna. Wat zijn de mogelijk heden wat zijn de beperkingen. Contactsporten bv worden afgeraden. Maar met name voor kinderen is er wel beschermmateriaal voor handen zodat ze bv toch redelijk veilig kunnen voetballen.
En ik weet niet in hoeverre je kind een eigen sinusritme heeft of daarvan afhankelijk wordt van sensoren van de pacemaker. Maar mijn ervaring is dat er bar weinig ervaring is met de hogere hartslagzones. En zeker kinderen die gewoon hun dagelijkse leven weer op willen pakken inclusief sporten zullen daar toch tegen aan lopen.
Het plaatsen van een pacemaker gebeurd bij kinderen onder narcose.
Ip moet de pacemaker de hartfrequentie verhogen bij inspanning. Zodat inspanning wel mogelijk is. Maar dit is natuurlijk wel aan een maximum gebonden. En de pacemaker valt alleen im indien nodig.
zondag 22 maart 2015 om 20:04
quote:m1982 schreef op 22 maart 2015 @ 19:33:
[...]
Het plaatsen van een pacemaker gebeurd bij kinderen onder narcose.
Ip moet de pacemaker de hartfrequentie verhogen bij inspanning. Zodat inspanning wel mogelijk is. Maar dit is natuurlijk wel aan een maximum gebonden. En de pacemaker valt alleen im indien nodig.
Je hoeft mij niet uit te leggen hoe een pacemaker werkt. Heb er zelf een en na een hele lange weg van tig keer de instellingen aanpassen kan ik weer intensief sporten zoals ik wel. Maar ik loop als volwassen en echt wel tegen bepaalde problemen aan bij intensief sporten en dan heb ik als vijftig plusser een maximale hartslag van 180 , bij kinderen ligt die natuurlijk nog hoger. Dus dat wilde ik meegeven dat (afhankelijk van hoeveel je wat betreft sinusritme afhankelijk bent van een pacemaker je daar tegen problemen aan kunt lopen. Ik ben afhankelijk van een ademhalingssensor en op papier zou die perfect moeten kunnen werken. Meestal werk dit heel prima, maar soms gaat het toch echt verre van ideaal .
Verder worden voor zover ik weet alleen bij baby's en hele kleine kinderen de pacemaker in de buik geplaatst, maar bij tieners vaak gewoon op de borst met draden door het bloedvat onder het sleutelbeen. Althans als ik de verhalen op betreffende forum mag geloven.
Er zijn overigens in middels ook al weer draadloze pacemaker voor bepaalde varianten.
[...]
Het plaatsen van een pacemaker gebeurd bij kinderen onder narcose.
Ip moet de pacemaker de hartfrequentie verhogen bij inspanning. Zodat inspanning wel mogelijk is. Maar dit is natuurlijk wel aan een maximum gebonden. En de pacemaker valt alleen im indien nodig.
Je hoeft mij niet uit te leggen hoe een pacemaker werkt. Heb er zelf een en na een hele lange weg van tig keer de instellingen aanpassen kan ik weer intensief sporten zoals ik wel. Maar ik loop als volwassen en echt wel tegen bepaalde problemen aan bij intensief sporten en dan heb ik als vijftig plusser een maximale hartslag van 180 , bij kinderen ligt die natuurlijk nog hoger. Dus dat wilde ik meegeven dat (afhankelijk van hoeveel je wat betreft sinusritme afhankelijk bent van een pacemaker je daar tegen problemen aan kunt lopen. Ik ben afhankelijk van een ademhalingssensor en op papier zou die perfect moeten kunnen werken. Meestal werk dit heel prima, maar soms gaat het toch echt verre van ideaal .
Verder worden voor zover ik weet alleen bij baby's en hele kleine kinderen de pacemaker in de buik geplaatst, maar bij tieners vaak gewoon op de borst met draden door het bloedvat onder het sleutelbeen. Althans als ik de verhalen op betreffende forum mag geloven.
Er zijn overigens in middels ook al weer draadloze pacemaker voor bepaalde varianten.
maandag 23 maart 2015 om 14:09
Mijn zoon loopt in de VU. Maar of de pacemaker er komt, dat moet nog blijken. En hoe ze dat dan gaan doen, hoor ik wel van de arts.
Mij gaat het inderdaad meer om de tijd erna. Wat merkt mijn zoon straks in het dagelijks leven van de pacemaker? Welke beperkingen? Baukje, jij hebt het over lastig tijdens sporten. Zou je me nog iets meer willen vertellen waar je dan precies last van hebt?
Mij gaat het inderdaad meer om de tijd erna. Wat merkt mijn zoon straks in het dagelijks leven van de pacemaker? Welke beperkingen? Baukje, jij hebt het over lastig tijdens sporten. Zou je me nog iets meer willen vertellen waar je dan precies last van hebt?
maandag 23 maart 2015 om 22:30
Dannas ik denk dat het een en ander vooral afhankelijk is van de reden van de pacemaker , de afhankelijke van de pacemaker en het soort pacemaker.
Bij mij is het steeds een zoektocht de juiste instelling te vinden. In het dagelijks leven veroorzaakt het niet echt problemen maar bij sporten in het hoge hartslag gebied ben ik al vaak tegen problemen aan gelopen en is het zelfs al misgegaan. Ten eerste was het al een strijd om de marges groot genoeg ingesteld te krijgen. Niet dat dat een moeilijk was, maar men deed er aanvankelijk heel moeilijk over.
Vervolgens nog problemen gehad doordat de sensor boven in het hart de prikkels die onder in het hart gegeven werden maar zich naar boven toe terug verspreiden oppikt en dus dubbel ging tellen. Daardoor regelmatig een tachycardie waarnam en op de save stand ging. (waardoor ik niet verder kon lopen).
Ook waren er nog problemen tot de maximale hartslag nog wat lager stond dat ik in de problemen kwam als mijn eigen hartritme die van de pacemaker oversteeg bij bepaalde waardes. (de uitleg daarvan begrijp ik zelf nog steeds niet maar het probleem was opgelost door de maximale hartslag op grond van ademhaling te verhogen)
Daarna was het een zoektocht een passend profiel te vinden die de ademhalingssensor volgt. Nu blijkt dat een zelflerende systeem te zijn dat zich eenmaal ingesteld al verder trainend zich steeds beter verfijnd. Heel mooi, totdat ik geblesseerd raakte en niet meer kon hardlopen.
Intussen op de fiets mijn conditie op peil proberen te houden maar op de fiets krijg ik mijn hartslag niet echt omhoog. ik zit wat hartslaghoogte op de fiets maximaal waar ik met hardlopen met een rustig duurloopje begin. Intussen heeft dat zelflerend systeem zich helemaal aangepast aan mijn nieuwe leefwijze. Mag nu langzaam aan weer een beetje gaan lopen. Maar zelfs in een heel rustig tempo gaat de pm gelijk op volle toeren of te wel maximaal.
Dus er kan heel veel, er is veel mogelijk, maar het is niet zo van even die pm plaatsen en er is geen omkijken meer naar. En ik loop dat toch steeds tegen het feit aan dat er gewoon heel weinig ervaring is met intensief sporten met een pm. Maar het kan dus wel. Heb hem nu 1 1/2 jaar er zelf inmiddels twee marathons meegelopen. En allebei de wedstrijden eerste in mijn categorie. Dus ik doe voor anderen niet onder ondanks de extra uitdagingen.
Bij mij is het steeds een zoektocht de juiste instelling te vinden. In het dagelijks leven veroorzaakt het niet echt problemen maar bij sporten in het hoge hartslag gebied ben ik al vaak tegen problemen aan gelopen en is het zelfs al misgegaan. Ten eerste was het al een strijd om de marges groot genoeg ingesteld te krijgen. Niet dat dat een moeilijk was, maar men deed er aanvankelijk heel moeilijk over.
Vervolgens nog problemen gehad doordat de sensor boven in het hart de prikkels die onder in het hart gegeven werden maar zich naar boven toe terug verspreiden oppikt en dus dubbel ging tellen. Daardoor regelmatig een tachycardie waarnam en op de save stand ging. (waardoor ik niet verder kon lopen).
Ook waren er nog problemen tot de maximale hartslag nog wat lager stond dat ik in de problemen kwam als mijn eigen hartritme die van de pacemaker oversteeg bij bepaalde waardes. (de uitleg daarvan begrijp ik zelf nog steeds niet maar het probleem was opgelost door de maximale hartslag op grond van ademhaling te verhogen)
Daarna was het een zoektocht een passend profiel te vinden die de ademhalingssensor volgt. Nu blijkt dat een zelflerende systeem te zijn dat zich eenmaal ingesteld al verder trainend zich steeds beter verfijnd. Heel mooi, totdat ik geblesseerd raakte en niet meer kon hardlopen.
Intussen op de fiets mijn conditie op peil proberen te houden maar op de fiets krijg ik mijn hartslag niet echt omhoog. ik zit wat hartslaghoogte op de fiets maximaal waar ik met hardlopen met een rustig duurloopje begin. Intussen heeft dat zelflerend systeem zich helemaal aangepast aan mijn nieuwe leefwijze. Mag nu langzaam aan weer een beetje gaan lopen. Maar zelfs in een heel rustig tempo gaat de pm gelijk op volle toeren of te wel maximaal.
Dus er kan heel veel, er is veel mogelijk, maar het is niet zo van even die pm plaatsen en er is geen omkijken meer naar. En ik loop dat toch steeds tegen het feit aan dat er gewoon heel weinig ervaring is met intensief sporten met een pm. Maar het kan dus wel. Heb hem nu 1 1/2 jaar er zelf inmiddels twee marathons meegelopen. En allebei de wedstrijden eerste in mijn categorie. Dus ik doe voor anderen niet onder ondanks de extra uitdagingen.
dinsdag 24 maart 2015 om 09:40
Hi Baukje. Dank voor je is uitleg. Zoon zal hem hier krijgen omdat zijn hartslag te laag is. Tenminste als hij hem krijgt. De onderzoeksresultaten worden nu geanalyseerd. Ik heb een kind wat erg graag sport en behoorlijk fanatiek is. Maar ook merkt dat anderen meer kunnen dan hij. Mocht er dus een pacemaker komen dan hoop ik vooral dat het baat heeft en hij juist langer en harder kan sporten. Dat jij er twee maratons mee hebt gelopen klinkt bemoedigend. Dat het gehannes is om hem goed gesteld te krijgen, had ik al een beetje verwacht.