Diagnose ASS

'k vind het eerlijk gezegd ronduit belachelijk dat ze zo snel beweren dat ze ASS heeft.

Mijn zoon wordt hiervoor al bijna 3 jaar regelmatig getest, geobserveerd en opgevolgd, en terwijl ze het wel vermoeden, wachten ze meestal met een diagnose tot het kind 5 jaar is.

Tenzij het echt zonder enige twijfel en 100% duidelijk is, geven ze diagnose op jongere leeftijd.

Diagnose wordt gesteld door een gans team, die het kind regelmatig getest hebben, veel observatie gedaan hebben in school of thuis, en veel met de ouders gesproken hebben.

Ik woon wel in België, in NL is dat misschien helemaal anders.

Hier werkt men ook niet veel met 'sub-diagnoses' (bv. kernautisme, PDD-NOS,..)

Het valt allemaal onder ASS

Plien78, ik vind de observaties zoals jij ze beschrijft inderdaad wel erg summier, ik zou daar even achteraan gaan. Onze zoon is echt wekenlang geobserveerd door verschillende kinderpsychiaters van het diagnostisch centrum, ze hebben een IQ test bij hem afgenomen, er is spel-interactieobservatie geweest, een uitgebreide anamnese en gesprekken met ons als ouders. Als het bij jullie gegaan is zoals jij beschrijft lijkt me dat geen gedegen diagnostisch onderzoek.



Overigens zijn een heleboel van de klassieke autisme-kenmerken ook niet op onze zoon van toepassing. Hij maakt bijvoorbeeld prima contact en heeft een normale tot hoge intelligentie. Het is niet zo dat alle autisten altijd in hun eigen wereldje zitten, je niet aankijken en motorisch enorm achterlopen. Dat is een groot misverstand, dus daar zou ik me ook weer niet op vastpinnen.

Ik heb nog niet alles goed gelezen, maar wil toch even reageren: ik heb een autistische en hoogbegaafde man en zoon. Man heeft het lange tijd heel zwaar gehad, is ook van gymnasium uiteindelijk op het mbo terecht gekomen. Heeft nu een fantastische baan (geeft regelmatig presentaties en gastlessen) waarbij hij juist met heel veel mensen contact heeft, heeft leuke kennissen vanuit zijn hobby en doet het gewoon super.



Bij mijn zoon zie ik zeker wel beperkingen maar ik heb er alle vertrouwen in dat hij het heel erg ver gaat schoppen in de toekomst. Autisme biedt veel uitdagingen maar zoals de juf van mijn zoon zegt: hij is een aanwinst voor de klas vanwege zijn creatieve, originele manier van denken. En daar hou ik me ook maar aan vast. Met de nodige hobbels in de weg komt hij er uiteindelijk wel!

Wat trouwens niet wegneemt dat het voor ons ook een heftig was om de diagnose voor zoon te krijgen en dat ik soms heel verdrietig ben over de moeilijkheden die zoon tegenkomt.

quote:Plien78 schreef op 26 februari 2015 @ 21:59:

Het verhaal van citronella herken ik helemaal niet. Maar dat kan natuurlijk.



Nu dus maar met man praten of hij een second opinion ziet zitten.



Ik wist dus niet dat er meer kwam kijken bij het stellen van een diagnose. Gek dat dat ons dan zo stellig wordt medegedeeld. Hoe zit dat dan? 'Mag' dit zo?



nou dan heb ik je er ook niet echt mee geholpen of wel? ben je waarschijnlijk alleen maar meer gaan twijfelen



Hebben jullie als ouders vragenlijsten moeten invullen? en school? (omdat je zegt, school informeren, zijn die er tot nu toe helemaal niet bij betrokken?)

quote:Plien78 schreef op 27 februari 2015 @ 12:42:

School heeft een kort lijstje vragen ingevuld. Is er niet bij betrokken.



Ik heb 1 vragenlijst ingevuld per mail.Dit is echt belachelijk, er moet veel meer worden onderzocht en getest. Wat als ze haar dag niet had of moe was... Kinderen van die leeftijd zijn wel vaker moe of verlegen of te druk of gewoon kind..

Bij ons is ook maar door 2 mensen onderzoek gedaan. Er zijn vragenlijsten ingevuld door kind (12+), school en ouders. Verder een Ados-test en intelligentie-onderzoek. Gesprekken met ouders en mentor. Ik vermoed ook dat het er bij onze dochter dik bovenop lag, aangezien ze al na het korte intakegesprek de Ados-test voorstelden. OK, en ook de mentor was niet heel erg verbaasd toen we hem de uitslag vertelden

Achteraf bezien hadden we het wellicht ook al in de kleutertijd moeten kunnen zien/vaststellen. Ze vertoonde toch wel het nodige 'typisch autistische' gedrag. Opvoeden heb ik dus ook niet echt op de 'reguliere manier' kunnen doen, maar daar groei je vanzelf in. Als het een niet werkt, probeer je wat anders. Mijn dochter heeft nu op eigen verzoek begeleiding (gesprekken en vaardigheden aanleren) en ik zie haar daardoor groeien. Je moet dus zeker je kind nog niet 'afschrijven' als autist op 5-jarige leeftijd. Ze kan nog zoveel groeien en trucjes aanleren om zich staande te houden in de drukke complexe maatschappij.

Onze dochter kreeg de diagnose klassiek autisme toen ze 3 1/2 jaar was. Ze ging toen, voor observatie en een eventuele diagnose, naar een MKD (medisch kinderdagverblijf). Daar heeft ze geloof ik een week of 8 gezeten. We hebben een uitgebreide vragenlijst moeten invullen, en de leiding op de groep observeerden haar gedurende de dag. Na ongeveer 8 weken kregen we een gesprek met het Multi-disciplinair team. (Groepsleiding, directeur, maatschappelijk werker die verbonden was aan het MKD en ik meen een orthopedagoog) In dat gesprek werd ons verteld dat ze door middel van observaties tot de conclusie waren gekomen dat ons meisje klassiek autistisch was en een verstandelijke beperking had. En daarom kon ze niet op het MKD blijven. Want ze functioneerde op te laag niveau...



We waren totaal overrompeld en perplex, dat ze ASS had, ja, dat vermoeden hadden we al. Maar die verstandelijke beperking zagen we niet aankomen. Verdrietig en half in shock vroegen we hoe lang ze nog kon blijven. Want de week erna was ze jarig, en we hadden een paar dagen van te voren met de groepsleiding besproken hoe we dat zouden vieren in de groep. Dat hadden we onze dochter ook verteld, en ze verheugde zich er erg op.



Nou, nee, van een verjaardag vieren was geen sprake. Het was het beste dat we haar meteen mee naar huis zouden nemen, want de observatieplaatsing werd meteen beeindigd. We moesten haar maar op de wachtlijst van een kinderdagcentrum zetten. Het MKD was klaar.



We waren met stomheid geslagen. Ze ging elke dag met veel plezier er naar toe, vond de leidsters lief en ver=heugde zich erg op een feestje in de groep speciaal voor haar.



Op dat moment greep de maatschappelijk werker in. Hij zei dat we er kwamen voor een officiele diagnose, en die hadden we niet. Want het MKD mocht geen diagnoses geven. Dus het was hun taak om daarvoor te zorgen. Een hoop gezucht en gemor, maar de maatschappelijk werker had gelijk.



Eigenlijk hadden we haar inderdaad het liefste meegenomen, maar omdat de leidsters wel lief waren, en we toch die diagnose nodig hadden om haar ergens anders te kunnen plaatsen, gingen we ermee akkoord dat ze het Autisme team in zouden schakelen. Tot dat klaar was mocht ze blijven. We kozen hier ook voor om haar rustig voor te kunnen bereiden op een vertrek.



Binnen een week hoorden we dat de groepsleiding een videoband van een half uur had opgestuurd naar het Autismeteam, samen met hun en onze verslagen. Na een week had het Autismeteam de diagnose, en waren we klaar met het MKD.



Niet te geloven dat het zo kan en mag! Ze hadden natuurlijk gelijk met hun diagnose, maar ik vond het zo verschrikkelijk hoe ze met haar en ons omgingen...



De periode op het Kinderdagcentrum was als een warm bad. Zo betrokken, zo warm. En nu op de ZMLK-school ook. Na die slechte start hebben we het ontzettend goed getroffen!



Dit verhaal is wel al 10 jaar geleden, maar even ter illustratie hoe verschillend er wordt omgegaan met het geven van diagnoses.

Sjansje,

je dochter is nu 13?

Ben eigenlijk benieuwd hoe het nu met haar gaat?

Ik ben ook erg benieuwd naar het verhaal van Sjansje. Ik heb zelf ook slechte ervaringen met het stellen van de diagnose. Ook dat men elkaar gewoon tegenspreekt en strooit met allerlei afkortingen die dan weer in twijfel worden getrokken door de opvolger... Heel veel vooroordelen, diagnoses in vijf tot 20 minuten observatie... totaal niet er voor open staan dat er een klik kan missen en dat zoon door bepaalde handelingen die anders gaan dan normaal totaal anders kan reageren en dicht kan slaan, wat niet echt handig is tijdens een observatie of test.

Mijn haren gaan ook overeind staan bij het verhaal van Sjansje, ook dat met die videoband... Komt me ook zo bekend voor.

Hallo,

Ik wou hier nog even een update plaatsen.

Mijn zoontje wordt volgende maand 5, had epilepsie als peuter en veel autiforme kenmerken.

Sinds anderhalf jaar volgt hij therapie in een revalidatiecentrum. (fijnmotorische achterstand en moeite met taalbegrip)

Aangezien er altijd zo’n sluimerend vermoeden van ASS was, werd hij vorige maand aan allerhande tests onderworpen.

Kinderpsycholoog, kinderpsychiater, schoolobservatie, kinderarts. Daarna 2uur overleg met die mensen én de therapeuten die hem 3x in de week zien.

Het komt er dus op neer dat ze geen diagnose kunnen stellen. Veel kenmerken zijn terug te vinden, maar ook teveel kenmerken spreken het tegen.

Alhoewel één van de therapeuten het eigenlijk wel zeker was. Blijkbaar heeft de schoolobservatie de doorslag gegeven, omdat het daar op sociaal gebied te goed gaat voor een kind met ASS.

Op zich een ganse opluchting, maar langs de andere kant blijf je er mee zitten, wat scheelt er dan wel?

Dit is ook de manier waarop zo’n onderzoek moet lopen, en geen diagnose stellen indien er geen absolute zekerheid of concensus is. Misschien komt er volgend jaar toch wel een diagnose, dat kan.

Wat ons ook aangenaam verrast heeft, waren zijn IQ testen. Toen mijn zoontje in het centrum 2 jaar geleden getest werd, haalde hij een IQ van 59. Niet zo best dus. Hij was ook allesbehalve testbaar.

Nu haalde hij een IQ score van 91. Wat dus betekent dat hij gemiddeld intelligent is (tussen 90-110 is gemiddeld). Het is wel laaggemiddeld maar verdorie toch heel wat, als je ziet waar hij vandaan komt.

Er is wel een grote kloof tussen verbaal en performaal IQ (verbaal boven de 100, performaal slechts 80). Er is nog heel wat sleutelwerk, en hij heeft nog allerhande problemen, maar je ziet, als je er vroeg bij bent wat een verschil therapie niet kan maken.

Ik zou zeker iedereen aanraden die zich zorgen maakt over ontwikkeling en gedrag van zijn kind, dit te laten onderzoeken!



Groetjes



Een mama die weer wat nieuwe moed gekregen heeft 