Psyche
alle pijlers
Altijd moe.
vrijdag 16 september 2016 om 21:48
Hai,
Ik heb nog nooit een bericht geplaatst hier, maar ik vind toch dat ik er eens aan moet geloven.
ik zit namelijk al heel erg lang met een probleem: Ik ben altijd moe.
elke dag is een strijd om uit bed te komen, om de dag door te komen en het is onmogelijk om werk te vinden
er zijn al zó veel onderzoeken geweest, diagnoses gesteld die niet klopten, naar specialisten geweest.. niemand snapt waar het vandaan komt. wel heb ik goed werkende medicatie, daardoor kan ik wel de dag door komen gelukkig, alleen noem ik het energie 'lenen'. ik word wel wakker, maar de belastbaarheid blijft zó enorm laag, en door die medicatie ga ik dus erg vaak over mijn grens omdat ik dat niet goed aan kan voelen. Ik vroeg me af of er hier misschien mensen zijn met soortgelijke klachten, of misschien met suggesties.
Sinds ik me kan herinneren ben ik al moe, de fotoboeken staan ook vol van een slapend kind. Dutjes helpen niet om op te laden, Slapen helpt niet om op te laden.ik slaap óveral doorheen, je kan serieus een bom naast me afvuren en ik lig nog net zo lekker te slapen als daarvoor. eigenlijk is mijn batterij gewoon op en moet ik me door het leven heen slepen. Ook takelt mijn lichaam elke keer af en voel ik me soms als een vrouwtje van 90 in een lichaam van 18.
wel ben ik heel positief, dus ik sleep mezelf er elke dag wel weer doorheen ! ooit komt er een oplossing. Maar toch vond ik het dus even tijd om eens te delen en zien of er meer mensen zijn met dit probleem. ook misschien handig om te melden is dat ik op jonge leeftijd Lyme en Pfeiffer heb gehad, maar artsen blijven het maar daar op gooien terwijl ik gewoon weet dat dat het niet is.
Alvast sorry voor het chaotische bericht, ik moet nog even inkomen hihi.
alvast bedankt!
Ik heb nog nooit een bericht geplaatst hier, maar ik vind toch dat ik er eens aan moet geloven.
ik zit namelijk al heel erg lang met een probleem: Ik ben altijd moe.
elke dag is een strijd om uit bed te komen, om de dag door te komen en het is onmogelijk om werk te vinden
er zijn al zó veel onderzoeken geweest, diagnoses gesteld die niet klopten, naar specialisten geweest.. niemand snapt waar het vandaan komt. wel heb ik goed werkende medicatie, daardoor kan ik wel de dag door komen gelukkig, alleen noem ik het energie 'lenen'. ik word wel wakker, maar de belastbaarheid blijft zó enorm laag, en door die medicatie ga ik dus erg vaak over mijn grens omdat ik dat niet goed aan kan voelen. Ik vroeg me af of er hier misschien mensen zijn met soortgelijke klachten, of misschien met suggesties.
Sinds ik me kan herinneren ben ik al moe, de fotoboeken staan ook vol van een slapend kind. Dutjes helpen niet om op te laden, Slapen helpt niet om op te laden.ik slaap óveral doorheen, je kan serieus een bom naast me afvuren en ik lig nog net zo lekker te slapen als daarvoor. eigenlijk is mijn batterij gewoon op en moet ik me door het leven heen slepen. Ook takelt mijn lichaam elke keer af en voel ik me soms als een vrouwtje van 90 in een lichaam van 18.
wel ben ik heel positief, dus ik sleep mezelf er elke dag wel weer doorheen ! ooit komt er een oplossing. Maar toch vond ik het dus even tijd om eens te delen en zien of er meer mensen zijn met dit probleem. ook misschien handig om te melden is dat ik op jonge leeftijd Lyme en Pfeiffer heb gehad, maar artsen blijven het maar daar op gooien terwijl ik gewoon weet dat dat het niet is.
Alvast sorry voor het chaotische bericht, ik moet nog even inkomen hihi.
alvast bedankt!
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 21:59
Klinkt als ME. Moeilijk, maar hoe zie je je eigen toekomst? Slapend en hangend tot aan je pensioen? Kan je in elk geval een aantal uren per dag actief zijn, of is het alleen maar 24 uur per dag slapen en slapen en slapen en zo ja, hoe zie je de rest van je leven dan? Slapen tot je 90 bent?
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
vrijdag 16 september 2016 om 22:01
Ja ik zat er ook aan te denken, ik heb wel een goede neuroloog opzich maar hij kan geen oorzaak vinden zegt hij. en hij zegt dat CVS eigenlijk vaak word gezien als aanstellerij of dat ze het te luchtig oppakken en je niet serieus nemen.. en lelystad is hier best wel ver weg, ik heb geen idee hoe ik daar zou moeten komen eigenlijk
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:02
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 21:59:
Klinkt als ME. Moeilijk, maar hoe zie je je eigen toekomst? Slapend en hangend tot aan je pensioen? Kan je in elk geval een aantal uren per dag actief zijn, of is het alleen maar 24 uur per dag slapen en slapen en slapen en zo ja, hoe zie je de rest van je leven dan? Slapen tot je 90 bent?Nou dat is inderdaad wel een probleem want ik zie vrij weinig toekomst. ik woon op mezelf, en mijn huishouden is echt m'n dagtaak en eigenlijk vaak al te veel. als ik mijn medicatie niet inneem is het inderdaad eigenlijk 22 uur slapen en 2 uur voor wc/eten/drinken
Klinkt als ME. Moeilijk, maar hoe zie je je eigen toekomst? Slapend en hangend tot aan je pensioen? Kan je in elk geval een aantal uren per dag actief zijn, of is het alleen maar 24 uur per dag slapen en slapen en slapen en zo ja, hoe zie je de rest van je leven dan? Slapen tot je 90 bent?Nou dat is inderdaad wel een probleem want ik zie vrij weinig toekomst. ik woon op mezelf, en mijn huishouden is echt m'n dagtaak en eigenlijk vaak al te veel. als ik mijn medicatie niet inneem is het inderdaad eigenlijk 22 uur slapen en 2 uur voor wc/eten/drinken
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:02
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:01:
Ja ik zat er ook aan te denken, ik heb wel een goede neuroloog opzich maar hij kan geen oorzaak vinden zegt hij. en hij zegt dat CVS eigenlijk vaak word gezien als aanstellerij of dat ze het te luchtig oppakken en je niet serieus nemen.. en lelystad is hier best wel ver weg, ik heb geen idee hoe ik daar zou moeten komen eigenlijkTrekschuit en postkoets? Of rijden er tegenwoordig gewoon treinen en bussen?
Ja ik zat er ook aan te denken, ik heb wel een goede neuroloog opzich maar hij kan geen oorzaak vinden zegt hij. en hij zegt dat CVS eigenlijk vaak word gezien als aanstellerij of dat ze het te luchtig oppakken en je niet serieus nemen.. en lelystad is hier best wel ver weg, ik heb geen idee hoe ik daar zou moeten komen eigenlijkTrekschuit en postkoets? Of rijden er tegenwoordig gewoon treinen en bussen?
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
vrijdag 16 september 2016 om 22:03
quote:RegalPrinces schreef op 16 september 2016 @ 21:59:
Waarom kan het niet de luxe of pfeiffer zijn waardoor je zo moe bent?Omdat door pfeiffer je volgens mij niet de hele dag zo moe kan zijn als ik ben. en omdat ik dus ook als kind/baby al zo vaak sliep , voordat ik pfeiffer kreeg.
Waarom kan het niet de luxe of pfeiffer zijn waardoor je zo moe bent?Omdat door pfeiffer je volgens mij niet de hele dag zo moe kan zijn als ik ben. en omdat ik dus ook als kind/baby al zo vaak sliep , voordat ik pfeiffer kreeg.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:04
vrijdag 16 september 2016 om 22:05
Ik heb overigens wel chronische vermoeidheid overgehouden aan de ziekte van pfeiffer (op latere leeftijd).
Had ook een B12 tekort waarvoor ik nu injecties krijg en de vermoeidheid iets is afgenomen maar ben na de ziekte van pfeiffer nooit meer op mijn oude energieniveau gekomen.
Het vermoeidheidscentrum zit ook in De Bilt tegenwoordig. Als ik jou was zou ik er desnoods kruipend heen gaan, je wilt toch niet de rest van je leven zo doorgaan? Je bent nog hartstikke jong!
Had ook een B12 tekort waarvoor ik nu injecties krijg en de vermoeidheid iets is afgenomen maar ben na de ziekte van pfeiffer nooit meer op mijn oude energieniveau gekomen.
Het vermoeidheidscentrum zit ook in De Bilt tegenwoordig. Als ik jou was zou ik er desnoods kruipend heen gaan, je wilt toch niet de rest van je leven zo doorgaan? Je bent nog hartstikke jong!
Beter met vier katten onder één dak, dan een leugenaar in de køfferbak.
vrijdag 16 september 2016 om 22:05
vrijdag 16 september 2016 om 22:06
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:04:
[...]
Ja maar als het een lange treinreis is dan val ik in slaap en kan ik niet uitstappen waar ik moet zijn.
Dan zet je wekker op je mobiel op 5 minuten voordat de trein aankomt.
Excuses zoeken lijkt nog steeds makkelijker dan oplossingen...
[...]
Ja maar als het een lange treinreis is dan val ik in slaap en kan ik niet uitstappen waar ik moet zijn.
Dan zet je wekker op je mobiel op 5 minuten voordat de trein aankomt.
Excuses zoeken lijkt nog steeds makkelijker dan oplossingen...
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
vrijdag 16 september 2016 om 22:08
quote:Calamitycat schreef op 16 september 2016 @ 22:05:
Ik heb overigens wel chronische vermoeidheid overgehouden aan de ziekte van pfeiffer (op latere leeftijd).
Had ook een B12 tekort waarvoor ik nu injecties krijg en de vermoeidheid iets is afgenomen maar ben na de ziekte van pfeiffer nooit meer op mijn oude energieniveau gekomen.
Het vermoeidheidscentrum zit ook in De Bilt tegenwoordig. Als ik jou was zou ik er desnoods kruipend heen gaan, je wilt toch niet de rest van je leven zo doorgaan? Je bent nog hartstikke jong!
Ja je hebt wel een punt inderdaad. Ik hoop ook zo erg dat er ooit iets komt waardoor ik alles gewoon kan. ik zou zo graag psycholoog worden, maar door die vermoeidheid is dat echt onmogelijk, speciaal onderwijs is al ongeveer onmogelijk..
En ik denk ook zeker dat de pfeiffer een deel is van de vermoeidheid, alleen denk ik dat het toch nog iets anders is. het beïnvloed mijn leven zodanig dat het alles onder controle heeft en ik er altijd bewust mee bezig moet zijn.. en geen toekomstplan kan maken ook.
Ik heb overigens wel chronische vermoeidheid overgehouden aan de ziekte van pfeiffer (op latere leeftijd).
Had ook een B12 tekort waarvoor ik nu injecties krijg en de vermoeidheid iets is afgenomen maar ben na de ziekte van pfeiffer nooit meer op mijn oude energieniveau gekomen.
Het vermoeidheidscentrum zit ook in De Bilt tegenwoordig. Als ik jou was zou ik er desnoods kruipend heen gaan, je wilt toch niet de rest van je leven zo doorgaan? Je bent nog hartstikke jong!
Ja je hebt wel een punt inderdaad. Ik hoop ook zo erg dat er ooit iets komt waardoor ik alles gewoon kan. ik zou zo graag psycholoog worden, maar door die vermoeidheid is dat echt onmogelijk, speciaal onderwijs is al ongeveer onmogelijk..
En ik denk ook zeker dat de pfeiffer een deel is van de vermoeidheid, alleen denk ik dat het toch nog iets anders is. het beïnvloed mijn leven zodanig dat het alles onder controle heeft en ik er altijd bewust mee bezig moet zijn.. en geen toekomstplan kan maken ook.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:09
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:06:
[...]
Dan zet je wekker op je mobiel op 5 minuten voordat de trein aankomt.
Excuses zoeken lijkt nog steeds makkelijker dan oplossingen...Ik slaap door de wekker heen. ik word op geen enkele manier wakker tenzij iemand me aanraakt en door elkaar schudt.
[...]
Dan zet je wekker op je mobiel op 5 minuten voordat de trein aankomt.
Excuses zoeken lijkt nog steeds makkelijker dan oplossingen...Ik slaap door de wekker heen. ik word op geen enkele manier wakker tenzij iemand me aanraakt en door elkaar schudt.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:11
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:09:
[...]
Ik slaap door de wekker heen. ik word op geen enkele manier wakker tenzij iemand me aanraakt en door elkaar schudt.En dat is dús een excuus om geen hulp of verbetering te zoeken? Neem een vriendin mee, of een buddy, die je door elkaar schudt als je er bijna bent...
[...]
Ik slaap door de wekker heen. ik word op geen enkele manier wakker tenzij iemand me aanraakt en door elkaar schudt.En dat is dús een excuus om geen hulp of verbetering te zoeken? Neem een vriendin mee, of een buddy, die je door elkaar schudt als je er bijna bent...
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
vrijdag 16 september 2016 om 22:11
quote:Het-groepje schreef op 16 september 2016 @ 22:09:
[...]
To is dus erg moe en heeft weinig energie.
To, kan niemand je brengen of kom je in aanmerking voor iets als regiotaxi?Ja dat moet vast wel lukken, alleen ben ik ook bij Sein geweest, wat dus een gespecialiseerd centrum moest zijn en die hielpen me echt 0.niks.
[...]
To is dus erg moe en heeft weinig energie.
To, kan niemand je brengen of kom je in aanmerking voor iets als regiotaxi?Ja dat moet vast wel lukken, alleen ben ik ook bij Sein geweest, wat dus een gespecialiseerd centrum moest zijn en die hielpen me echt 0.niks.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:11
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:06:
[...]
Dan zet je wekker op je mobiel op 5 minuten voordat de trein aankomt.
Excuses zoeken lijkt nog steeds makkelijker dan oplossingen...Doe eens niet zo flauw. Dit kind kan met zo goed een medische conditie hebben en dan kun je een treinreis van een paar uur gewoon niet aan.
[...]
Dan zet je wekker op je mobiel op 5 minuten voordat de trein aankomt.
Excuses zoeken lijkt nog steeds makkelijker dan oplossingen...Doe eens niet zo flauw. Dit kind kan met zo goed een medische conditie hebben en dan kun je een treinreis van een paar uur gewoon niet aan.
vrijdag 16 september 2016 om 22:12
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:11:
[...]
En dat is dús een excuus om geen hulp of verbetering te zoeken? Neem een vriendin mee, of een buddy, die je door elkaar schudt als je er bijna bent...Sorry maar je komt redelijk aanvallend over. Ik heb al enorm veel opties geprobeerd en ik heb ook begeleiding in het vinden van hulp hiermee, het is niet zo simpel als dat het lijkt.
[...]
En dat is dús een excuus om geen hulp of verbetering te zoeken? Neem een vriendin mee, of een buddy, die je door elkaar schudt als je er bijna bent...Sorry maar je komt redelijk aanvallend over. Ik heb al enorm veel opties geprobeerd en ik heb ook begeleiding in het vinden van hulp hiermee, het is niet zo simpel als dat het lijkt.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:13
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:08:
[...]
Ja je hebt wel een punt inderdaad. Ik hoop ook zo erg dat er ooit iets komt waardoor ik alles gewoon kan. ik zou zo graag psycholoog worden, maar door die vermoeidheid is dat echt onmogelijk, speciaal onderwijs is al ongeveer onmogelijk..
En ik denk ook zeker dat de pfeiffer een deel is van de vermoeidheid, alleen denk ik dat het toch nog iets anders is. het beïnvloed mijn leven zodanig dat het alles onder controle heeft en ik er altijd bewust mee bezig moet zijn.. en geen toekomstplan kan maken ook.
Meid, echt, ga er serieus mee aan de slag dan. Heb je wel familie die je kan helpen/bijstaan met een bezoek aan een gespecialiseerd centrum? Laat de experts onderzoeken wat er met je aan de hand kan zijn, er is veel kennis in die centra.
Het zou m.i. de enige juiste stap zijn nu, een stapje hopelijk ook op weg naar een betere toekomst voor jezelf.
[...]
Ja je hebt wel een punt inderdaad. Ik hoop ook zo erg dat er ooit iets komt waardoor ik alles gewoon kan. ik zou zo graag psycholoog worden, maar door die vermoeidheid is dat echt onmogelijk, speciaal onderwijs is al ongeveer onmogelijk..
En ik denk ook zeker dat de pfeiffer een deel is van de vermoeidheid, alleen denk ik dat het toch nog iets anders is. het beïnvloed mijn leven zodanig dat het alles onder controle heeft en ik er altijd bewust mee bezig moet zijn.. en geen toekomstplan kan maken ook.
Meid, echt, ga er serieus mee aan de slag dan. Heb je wel familie die je kan helpen/bijstaan met een bezoek aan een gespecialiseerd centrum? Laat de experts onderzoeken wat er met je aan de hand kan zijn, er is veel kennis in die centra.
Het zou m.i. de enige juiste stap zijn nu, een stapje hopelijk ook op weg naar een betere toekomst voor jezelf.
Beter met vier katten onder één dak, dan een leugenaar in de køfferbak.
vrijdag 16 september 2016 om 22:13
quote:Het-groepje schreef op 16 september 2016 @ 22:11:
[...]
Doe eens niet zo flauw. Dit kind kan met zo goed een medische conditie hebben en dan kun je een treinreis van een paar uur gewoon niet aan.Kan. En dan kan je taxivervoer aanvragen bij je zorgverzekeraar. Maar het is geen reden om dan maar géén hulp te zoeken.
[...]
Doe eens niet zo flauw. Dit kind kan met zo goed een medische conditie hebben en dan kun je een treinreis van een paar uur gewoon niet aan.Kan. En dan kan je taxivervoer aanvragen bij je zorgverzekeraar. Maar het is geen reden om dan maar géén hulp te zoeken.
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
vrijdag 16 september 2016 om 22:15
quote:Calamitycat schreef op 16 september 2016 @ 22:13:
[...]
Meid, echt, ga er serieus mee aan de slag dan. Heb je wel familie die je kan helpen/bijstaan met een bezoek aan een gespecialiseerd centrum? Laat de experts onderzoeken wat er met je aan de hand kan zijn, er is veel kennis in die centra.
Het zou m.i. de enige juiste stap zijn nu, een stapje hopelijk ook op weg naar een betere toekomst voor jezelf.Ja begrijp me ook niet verkeerd, ik ben al 10 jaar bezig met onderzoeken naar wat het kan zijn. ik heb een hevige depressie gehad en kwam er achteraf achter dat het door de vermoeidheid kwam. ik ben al bij zó enorm veel gespecialiseerde centra geweest dat het vertrouwen gewoon een beetje weg is , elke keer hield ik goede hoop en kwam ik teleurgesteld weer terug en dat probeer ik eigenlijk te voorkomen.
[...]
Meid, echt, ga er serieus mee aan de slag dan. Heb je wel familie die je kan helpen/bijstaan met een bezoek aan een gespecialiseerd centrum? Laat de experts onderzoeken wat er met je aan de hand kan zijn, er is veel kennis in die centra.
Het zou m.i. de enige juiste stap zijn nu, een stapje hopelijk ook op weg naar een betere toekomst voor jezelf.Ja begrijp me ook niet verkeerd, ik ben al 10 jaar bezig met onderzoeken naar wat het kan zijn. ik heb een hevige depressie gehad en kwam er achteraf achter dat het door de vermoeidheid kwam. ik ben al bij zó enorm veel gespecialiseerde centra geweest dat het vertrouwen gewoon een beetje weg is , elke keer hield ik goede hoop en kwam ik teleurgesteld weer terug en dat probeer ik eigenlijk te voorkomen.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:15
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:12:
[...]
Sorry maar je komt redelijk aanvallend over. Ik heb al enorm veel opties geprobeerd en ik heb ook begeleiding in het vinden van hulp hiermee, het is niet zo simpel als dat het lijkt.Geloof ik direct, maar het kan en mag ook niet zo simpel zijn dat je dan dus maar heel de dag op de bank gaat liggen omdat er toch niks anders mogelijk is. Of wel? Waarom zou een vriendin of kennis, of eventueel een vrijwilliger via een hulpinstantie, er niet voor kunnen zorgen dat jij goed en wel bij die hulpverlener of arts aankomt?
[...]
Sorry maar je komt redelijk aanvallend over. Ik heb al enorm veel opties geprobeerd en ik heb ook begeleiding in het vinden van hulp hiermee, het is niet zo simpel als dat het lijkt.Geloof ik direct, maar het kan en mag ook niet zo simpel zijn dat je dan dus maar heel de dag op de bank gaat liggen omdat er toch niks anders mogelijk is. Of wel? Waarom zou een vriendin of kennis, of eventueel een vrijwilliger via een hulpinstantie, er niet voor kunnen zorgen dat jij goed en wel bij die hulpverlener of arts aankomt?
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
