Psyche
alle pijlers
Altijd moe.
vrijdag 16 september 2016 om 21:48
Hai,
Ik heb nog nooit een bericht geplaatst hier, maar ik vind toch dat ik er eens aan moet geloven.
ik zit namelijk al heel erg lang met een probleem: Ik ben altijd moe.
elke dag is een strijd om uit bed te komen, om de dag door te komen en het is onmogelijk om werk te vinden
er zijn al zó veel onderzoeken geweest, diagnoses gesteld die niet klopten, naar specialisten geweest.. niemand snapt waar het vandaan komt. wel heb ik goed werkende medicatie, daardoor kan ik wel de dag door komen gelukkig, alleen noem ik het energie 'lenen'. ik word wel wakker, maar de belastbaarheid blijft zó enorm laag, en door die medicatie ga ik dus erg vaak over mijn grens omdat ik dat niet goed aan kan voelen. Ik vroeg me af of er hier misschien mensen zijn met soortgelijke klachten, of misschien met suggesties.
Sinds ik me kan herinneren ben ik al moe, de fotoboeken staan ook vol van een slapend kind. Dutjes helpen niet om op te laden, Slapen helpt niet om op te laden.ik slaap óveral doorheen, je kan serieus een bom naast me afvuren en ik lig nog net zo lekker te slapen als daarvoor. eigenlijk is mijn batterij gewoon op en moet ik me door het leven heen slepen. Ook takelt mijn lichaam elke keer af en voel ik me soms als een vrouwtje van 90 in een lichaam van 18.
wel ben ik heel positief, dus ik sleep mezelf er elke dag wel weer doorheen ! ooit komt er een oplossing. Maar toch vond ik het dus even tijd om eens te delen en zien of er meer mensen zijn met dit probleem. ook misschien handig om te melden is dat ik op jonge leeftijd Lyme en Pfeiffer heb gehad, maar artsen blijven het maar daar op gooien terwijl ik gewoon weet dat dat het niet is.
Alvast sorry voor het chaotische bericht, ik moet nog even inkomen hihi.
alvast bedankt!
Ik heb nog nooit een bericht geplaatst hier, maar ik vind toch dat ik er eens aan moet geloven.
ik zit namelijk al heel erg lang met een probleem: Ik ben altijd moe.
elke dag is een strijd om uit bed te komen, om de dag door te komen en het is onmogelijk om werk te vinden
er zijn al zó veel onderzoeken geweest, diagnoses gesteld die niet klopten, naar specialisten geweest.. niemand snapt waar het vandaan komt. wel heb ik goed werkende medicatie, daardoor kan ik wel de dag door komen gelukkig, alleen noem ik het energie 'lenen'. ik word wel wakker, maar de belastbaarheid blijft zó enorm laag, en door die medicatie ga ik dus erg vaak over mijn grens omdat ik dat niet goed aan kan voelen. Ik vroeg me af of er hier misschien mensen zijn met soortgelijke klachten, of misschien met suggesties.
Sinds ik me kan herinneren ben ik al moe, de fotoboeken staan ook vol van een slapend kind. Dutjes helpen niet om op te laden, Slapen helpt niet om op te laden.ik slaap óveral doorheen, je kan serieus een bom naast me afvuren en ik lig nog net zo lekker te slapen als daarvoor. eigenlijk is mijn batterij gewoon op en moet ik me door het leven heen slepen. Ook takelt mijn lichaam elke keer af en voel ik me soms als een vrouwtje van 90 in een lichaam van 18.
wel ben ik heel positief, dus ik sleep mezelf er elke dag wel weer doorheen ! ooit komt er een oplossing. Maar toch vond ik het dus even tijd om eens te delen en zien of er meer mensen zijn met dit probleem. ook misschien handig om te melden is dat ik op jonge leeftijd Lyme en Pfeiffer heb gehad, maar artsen blijven het maar daar op gooien terwijl ik gewoon weet dat dat het niet is.
Alvast sorry voor het chaotische bericht, ik moet nog even inkomen hihi.
alvast bedankt!
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:16
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:13:
[...]
Kan. En dan kan je taxivervoer aanvragen bij je zorgverzekeraar. Maar het is geen reden om dan maar géén hulp te zoeken.Jij maakt ervan dat ik geen hulp zoek. Ik zoek al jaren genoeg hulp en ben out of options. daarom vraag ik hier hulp.
[...]
Kan. En dan kan je taxivervoer aanvragen bij je zorgverzekeraar. Maar het is geen reden om dan maar géén hulp te zoeken.Jij maakt ervan dat ik geen hulp zoek. Ik zoek al jaren genoeg hulp en ben out of options. daarom vraag ik hier hulp.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:17
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:15:
[...]
Ja begrijp me ook niet verkeerd, ik ben al 10 jaar bezig met onderzoeken naar wat het kan zijn. ik heb een hevige depressie gehad en kwam er achteraf achter dat het door de vermoeidheid kwam. ik ben al bij zó enorm veel gespecialiseerde centra geweest dat het vertrouwen gewoon een beetje weg is , elke keer hield ik goede hoop en kwam ik teleurgesteld weer terug en dat probeer ik eigenlijk te voorkomen.
Dat snap ik heel goed hoor, elke keer een teleurstelling is ook enorm heftig om te verwerken.
Maar je hebt zo weinig andere opties ben ik bang
[...]
Ja begrijp me ook niet verkeerd, ik ben al 10 jaar bezig met onderzoeken naar wat het kan zijn. ik heb een hevige depressie gehad en kwam er achteraf achter dat het door de vermoeidheid kwam. ik ben al bij zó enorm veel gespecialiseerde centra geweest dat het vertrouwen gewoon een beetje weg is , elke keer hield ik goede hoop en kwam ik teleurgesteld weer terug en dat probeer ik eigenlijk te voorkomen.
Dat snap ik heel goed hoor, elke keer een teleurstelling is ook enorm heftig om te verwerken.
Maar je hebt zo weinig andere opties ben ik bang
Beter met vier katten onder één dak, dan een leugenaar in de køfferbak.
vrijdag 16 september 2016 om 22:18
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:15:
[...]
Geloof ik direct, maar het kan en mag ook niet zo simpel zijn dat je dan dus maar heel de dag op de bank gaat liggen omdat er toch niks anders mogelijk is. Of wel? Waarom zou een vriendin of kennis, of eventueel een vrijwilliger via een hulpinstantie, er niet voor kunnen zorgen dat jij goed en wel bij die hulpverlener of arts aankomt?ik zit ook absoluut niet op de bank omdat ik denk dat er niks mogelijk is. Maar ik zoek uit alle macht naar meer mogelijkheden omdat ik de lijst heb afgestreept. en het is gewoon erg lang wachten op afspraken. Ik heb me wel aangemeld voor SOLK van dimence, hopelijk komt daar iets uit.
[...]
Geloof ik direct, maar het kan en mag ook niet zo simpel zijn dat je dan dus maar heel de dag op de bank gaat liggen omdat er toch niks anders mogelijk is. Of wel? Waarom zou een vriendin of kennis, of eventueel een vrijwilliger via een hulpinstantie, er niet voor kunnen zorgen dat jij goed en wel bij die hulpverlener of arts aankomt?ik zit ook absoluut niet op de bank omdat ik denk dat er niks mogelijk is. Maar ik zoek uit alle macht naar meer mogelijkheden omdat ik de lijst heb afgestreept. en het is gewoon erg lang wachten op afspraken. Ik heb me wel aangemeld voor SOLK van dimence, hopelijk komt daar iets uit.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:19
quote:Calamitycat schreef op 16 september 2016 @ 22:17:
[...]
Dat snap ik heel goed hoor, elke keer een teleurstelling is ook enorm heftig om te verwerken.
Maar je hebt zo weinig andere opties ben ik bang Ja dat is zeker waar.. Daarom ben ik hier terecht gekomen eigenlijk haha. Ik heb nog wel opties hoor, ik geef nooit op. alleen de dingen die zo ver weg zijn is gewoon lastig , het kost me erg veel energie en ik ben dus vaak teleurgesteld en dan vind ik het eigenlijk te veel risico om het erop te gokken
[...]
Dat snap ik heel goed hoor, elke keer een teleurstelling is ook enorm heftig om te verwerken.
Maar je hebt zo weinig andere opties ben ik bang Ja dat is zeker waar.. Daarom ben ik hier terecht gekomen eigenlijk haha. Ik heb nog wel opties hoor, ik geef nooit op. alleen de dingen die zo ver weg zijn is gewoon lastig , het kost me erg veel energie en ik ben dus vaak teleurgesteld en dan vind ik het eigenlijk te veel risico om het erop te gokken
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:21
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:18:
[...]
ik zit ook absoluut niet op de bank omdat ik denk dat er niks mogelijk is. Maar ik zoek uit alle macht naar meer mogelijkheden omdat ik de lijst heb afgestreept. en het is gewoon erg lang wachten op afspraken. Ik heb me wel aangemeld voor SOLK van dimence, hopelijk komt daar iets uit.Snap dat het soms moedeloos maakt, maar bedenk je dan dat ook artsen geen wondermensen zijn, en dat ook die soms eerst allerlei dingen moeten onderzoeken en afstrepen voordat ze op de definitieve oorzaak stuiten.
[...]
ik zit ook absoluut niet op de bank omdat ik denk dat er niks mogelijk is. Maar ik zoek uit alle macht naar meer mogelijkheden omdat ik de lijst heb afgestreept. en het is gewoon erg lang wachten op afspraken. Ik heb me wel aangemeld voor SOLK van dimence, hopelijk komt daar iets uit.Snap dat het soms moedeloos maakt, maar bedenk je dan dat ook artsen geen wondermensen zijn, en dat ook die soms eerst allerlei dingen moeten onderzoeken en afstrepen voordat ze op de definitieve oorzaak stuiten.
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
vrijdag 16 september 2016 om 22:21
quote:Medina schreef op 16 september 2016 @ 22:20:
[...]
Je bent toch pas 18?Ja, zeker waar. maar ik kreeg op m'n 6e last van pfeiffer en lyme, toen het na 2 jaar niet weg ging zijn ze het gaan onderzoeken (eerst natuurlijk waaaay too much verkeerde diagnoses)
[...]
Je bent toch pas 18?Ja, zeker waar. maar ik kreeg op m'n 6e last van pfeiffer en lyme, toen het na 2 jaar niet weg ging zijn ze het gaan onderzoeken (eerst natuurlijk waaaay too much verkeerde diagnoses)
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:22
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:21:
[...]
Snap dat het soms moedeloos maakt, maar bedenk je dan dat ook artsen geen wondermensen zijn, en dat ook die soms eerst allerlei dingen moeten onderzoeken en afstrepen voordat ze op de definitieve oorzaak stuiten.Ja is zeker zo. Ik ben ook zelf op zoek naar wat het zou kunnen zijn en dan kan ik zelf naar m'n neuroloog gaan om te vragen of hij me dan er op wil testen. die man helpt me erg goed voor de rest hoor, alleen hij weet het ook even niet meer
[...]
Snap dat het soms moedeloos maakt, maar bedenk je dan dat ook artsen geen wondermensen zijn, en dat ook die soms eerst allerlei dingen moeten onderzoeken en afstrepen voordat ze op de definitieve oorzaak stuiten.Ja is zeker zo. Ik ben ook zelf op zoek naar wat het zou kunnen zijn en dan kan ik zelf naar m'n neuroloog gaan om te vragen of hij me dan er op wil testen. die man helpt me erg goed voor de rest hoor, alleen hij weet het ook even niet meer
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:23
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:19:
[...]
Ja dat is zeker waar.. Daarom ben ik hier terecht gekomen eigenlijk haha. Ik heb nog wel opties hoor, ik geef nooit op. alleen de dingen die zo ver weg zijn is gewoon lastig , het kost me erg veel energie en ik ben dus vaak teleurgesteld en dan vind ik het eigenlijk te veel risico om het erop te gokkenAls ik me echt beroerd of niet fijn zou voelen, en dat al jaren lang, en er zou een mogelijke oplossing voor dat probleem kunnen ziijn bij een arts 200 kilometer verderop, zou ik er desnoods op mijn knieën heen kruipen, en zeker niet moeilijk gaan doen over een eventueel lastige treinverbinding...
[...]
Ja dat is zeker waar.. Daarom ben ik hier terecht gekomen eigenlijk haha. Ik heb nog wel opties hoor, ik geef nooit op. alleen de dingen die zo ver weg zijn is gewoon lastig , het kost me erg veel energie en ik ben dus vaak teleurgesteld en dan vind ik het eigenlijk te veel risico om het erop te gokkenAls ik me echt beroerd of niet fijn zou voelen, en dat al jaren lang, en er zou een mogelijke oplossing voor dat probleem kunnen ziijn bij een arts 200 kilometer verderop, zou ik er desnoods op mijn knieën heen kruipen, en zeker niet moeilijk gaan doen over een eventueel lastige treinverbinding...
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
vrijdag 16 september 2016 om 22:24
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:23:
[...]
Als ik me echt beroerd of niet fijn zou voelen, en dat al jaren lang, en er zou een mogelijke oplossing voor dat probleem kunnen ziijn bij een arts 200 kilometer verderop, zou ik er desnoods op mijn knieën heen kruipen, en zeker niet moeilijk gaan doen over een eventueel lastige treinverbinding...ik doe ook niet lastig over een treinverbinding maar zoals je kan lezen in bovenstaande berichten kost het me erg veel energie en ben ik erg vaak teleurgesteld , dus vind ik het een te groot risico voor nu.
[...]
Als ik me echt beroerd of niet fijn zou voelen, en dat al jaren lang, en er zou een mogelijke oplossing voor dat probleem kunnen ziijn bij een arts 200 kilometer verderop, zou ik er desnoods op mijn knieën heen kruipen, en zeker niet moeilijk gaan doen over een eventueel lastige treinverbinding...ik doe ook niet lastig over een treinverbinding maar zoals je kan lezen in bovenstaande berichten kost het me erg veel energie en ben ik erg vaak teleurgesteld , dus vind ik het een te groot risico voor nu.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:27
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:24:
[...]
ik doe ook niet lastig over een treinverbinding maar zoals je kan lezen in bovenstaande berichten kost het me erg veel energie en ben ik erg vaak teleurgesteld , dus vind ik het een te groot risico voor nu.En dat vind ik dan weer onzin. Als er een kans is op verbetering, pak je die gewoon en ga je gewoon in die trein zitten en kijk je wat het je kan brengen. Nee heb je en ja kan je krijgen.
[...]
ik doe ook niet lastig over een treinverbinding maar zoals je kan lezen in bovenstaande berichten kost het me erg veel energie en ben ik erg vaak teleurgesteld , dus vind ik het een te groot risico voor nu.En dat vind ik dan weer onzin. Als er een kans is op verbetering, pak je die gewoon en ga je gewoon in die trein zitten en kijk je wat het je kan brengen. Nee heb je en ja kan je krijgen.
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
vrijdag 16 september 2016 om 22:29
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:27:
[...]
En dat vind ik dan weer onzin. Als er een kans is op verbetering, pak je die gewoon en ga je gewoon in die trein zitten en kijk je wat het je kan brengen. Nee heb je en ja kan je krijgen.Ik snap heel goed dat je dat zegt, maar zodra je een week kapot thuis zit na een bezoekje die kant op, waarvan ook nog 90% kans is dat ze precies hetzelfde gaan zeggen als alle centra waar ik al ben geweest, dan vraag ik mezelf toch een beetje af of het het waard is. Kijk als er geen opties meer over zijn dan is het natuurlijk iets wat ik ga doen. alleen nu wacht ik nog op SOLK, wil ik me laten testen op ME en zodra daar niks uitkomt kan ik altijd nog naar dat centrum.
[...]
En dat vind ik dan weer onzin. Als er een kans is op verbetering, pak je die gewoon en ga je gewoon in die trein zitten en kijk je wat het je kan brengen. Nee heb je en ja kan je krijgen.Ik snap heel goed dat je dat zegt, maar zodra je een week kapot thuis zit na een bezoekje die kant op, waarvan ook nog 90% kans is dat ze precies hetzelfde gaan zeggen als alle centra waar ik al ben geweest, dan vraag ik mezelf toch een beetje af of het het waard is. Kijk als er geen opties meer over zijn dan is het natuurlijk iets wat ik ga doen. alleen nu wacht ik nog op SOLK, wil ik me laten testen op ME en zodra daar niks uitkomt kan ik altijd nog naar dat centrum.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:32
quote:gretuh schreef op 16 september 2016 @ 22:30:
Ik ben al 16 jaar Me-cvs patiënt en tijdens het lezen van jouw topic opening 1 en al herkenning.dat had ik dus ook toen ik Me ging opzoeken! dan ga ik daar meteen vaart achter zetten om dat te laten uitzoeken. heb jij al een manier gevonden om er mee om te gaan in het dagelijkse leven ?
Ik ben al 16 jaar Me-cvs patiënt en tijdens het lezen van jouw topic opening 1 en al herkenning.dat had ik dus ook toen ik Me ging opzoeken! dan ga ik daar meteen vaart achter zetten om dat te laten uitzoeken. heb jij al een manier gevonden om er mee om te gaan in het dagelijkse leven ?
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:34
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:29:
[...]
Ik snap heel goed dat je dat zegt, maar zodra je een week kapot thuis zit na een bezoekje die kant op, waarvan ook nog 90% kans is dat ze precies hetzelfde gaan zeggen als alle centra waar ik al ben geweest, dan vraag ik mezelf toch een beetje af of het het waard is. Kijk als er geen opties meer over zijn dan is het natuurlijk iets wat ik ga doen. alleen nu wacht ik nog op SOLK, wil ik me laten testen op ME en zodra daar niks uitkomt kan ik altijd nog naar dat centrum.En dan ben ik toch even benieuwd... je bent nu 18, kan niks en een beetje wil je niks, hoe ga je dan de komende 60 tot 70 jaar in je bestaan voorzien?
[...]
Ik snap heel goed dat je dat zegt, maar zodra je een week kapot thuis zit na een bezoekje die kant op, waarvan ook nog 90% kans is dat ze precies hetzelfde gaan zeggen als alle centra waar ik al ben geweest, dan vraag ik mezelf toch een beetje af of het het waard is. Kijk als er geen opties meer over zijn dan is het natuurlijk iets wat ik ga doen. alleen nu wacht ik nog op SOLK, wil ik me laten testen op ME en zodra daar niks uitkomt kan ik altijd nog naar dat centrum.En dan ben ik toch even benieuwd... je bent nu 18, kan niks en een beetje wil je niks, hoe ga je dan de komende 60 tot 70 jaar in je bestaan voorzien?
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
vrijdag 16 september 2016 om 22:36
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:34:
[...]
En dan ben ik toch even benieuwd... je bent nu 18, kan niks en een beetje wil je niks, hoe ga je dan de komende 60 tot 70 jaar in je bestaan voorzien?Ik wil genoeg. Volgens mij denk je dat ik het allemaal niet wil proberen, maar ik mijn leven bestaat uit oplossingen zoeken voor dit probleem. mijn grootste wens is gewoon een leven te kunnen leven zoals ieder ander. dat ik de opties kies die 200 km dichterbij zijn is toch best begrijpelijk ?
[...]
En dan ben ik toch even benieuwd... je bent nu 18, kan niks en een beetje wil je niks, hoe ga je dan de komende 60 tot 70 jaar in je bestaan voorzien?Ik wil genoeg. Volgens mij denk je dat ik het allemaal niet wil proberen, maar ik mijn leven bestaat uit oplossingen zoeken voor dit probleem. mijn grootste wens is gewoon een leven te kunnen leven zoals ieder ander. dat ik de opties kies die 200 km dichterbij zijn is toch best begrijpelijk ?
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:38
Weet niet waar je woont TO, maar ook in Nijmegen, Zwolle en Utrecht zijn op ME/CVS gespecialiseerde centra. Weet natuurlijk niet of je dit al geprobeerd hebt maar juist in deze centra krijg je een multidisciplinaire behandeling, wat enorm belangrijk is bij zulke extreme vermoeidheidsklachten.
Maar misschien dat SOLK je al goed op weg kan helpen hoor, ik hoop het voor je!
Maar misschien dat SOLK je al goed op weg kan helpen hoor, ik hoop het voor je!
Beter met vier katten onder één dak, dan een leugenaar in de køfferbak.
vrijdag 16 september 2016 om 22:39
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:36:
[...]
Ik wil genoeg. Volgens mij denk je dat ik het allemaal niet wil proberen, maar ik mijn leven bestaat uit oplossingen zoeken voor dit probleem. mijn grootste wens is gewoon een leven te kunnen leven zoals ieder ander. dat ik de opties kies die 200 km dichterbij zijn is toch best begrijpelijk ?Op zich wel, maar als dat tot nu toe niet heeft gewerkt en er lijkt zomaar een optie te zijn die wél werkt 200 km verderop, wat houd je dan tegen?
[...]
Ik wil genoeg. Volgens mij denk je dat ik het allemaal niet wil proberen, maar ik mijn leven bestaat uit oplossingen zoeken voor dit probleem. mijn grootste wens is gewoon een leven te kunnen leven zoals ieder ander. dat ik de opties kies die 200 km dichterbij zijn is toch best begrijpelijk ?Op zich wel, maar als dat tot nu toe niet heeft gewerkt en er lijkt zomaar een optie te zijn die wél werkt 200 km verderop, wat houd je dan tegen?
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
vrijdag 16 september 2016 om 22:39
Lyme blijft altijd in je systeem en gaat niet weg, dus wie weet dat je daar nog steeds last van hebt. Pfeiffer weet ik niet maar is een soortgelijk verhaal?
ME kan ook voortkomen uit Lyme of een onderdeel zijn van. Ik heb sinds 4 jaar lyme en na een intensieve behandelijk vorig jaar voel ik me stukken beter, maar het gaat nog steeds op en neer. Maar ik neem aan dat de artsen je daarop hebben getest? Nadeel van die testen zijn, dat ze de ene dag lyme kunnen aantonen en de volgende dag zou je het niet hebben, dus niet echt altijd betrouwbaar.
Ik zou direct naar dat centrum gaan en alles laten onderzoeken, je bent 18, je leven moet nog echt beginnen, zet het niet in de wachtstand als het niet nodig is! Sterkte!
ME kan ook voortkomen uit Lyme of een onderdeel zijn van. Ik heb sinds 4 jaar lyme en na een intensieve behandelijk vorig jaar voel ik me stukken beter, maar het gaat nog steeds op en neer. Maar ik neem aan dat de artsen je daarop hebben getest? Nadeel van die testen zijn, dat ze de ene dag lyme kunnen aantonen en de volgende dag zou je het niet hebben, dus niet echt altijd betrouwbaar.
Ik zou direct naar dat centrum gaan en alles laten onderzoeken, je bent 18, je leven moet nog echt beginnen, zet het niet in de wachtstand als het niet nodig is! Sterkte!
vrijdag 16 september 2016 om 22:39
quote:chentolove schreef op 16 september 2016 @ 22:38:
Heb je al eens een slaaponderzoek gehad?
Dat je misschien daarbij een probleem hebt, waardoor je niet uitgerust geraakt?
Ik denk maar mee ;)Ja dat heb ik zeker! er is eigenlijk helemaal niks geks aan mijn slapen, behalve dat als ik wakker ben, ik schijnbaar korte periodes (30 seconden, 2 minuten) in slaap val zonder dat ik het doorheb. voor de rest geen slaapapneu of gekke dingen
Heb je al eens een slaaponderzoek gehad?
Dat je misschien daarbij een probleem hebt, waardoor je niet uitgerust geraakt?
Ik denk maar mee ;)Ja dat heb ik zeker! er is eigenlijk helemaal niks geks aan mijn slapen, behalve dat als ik wakker ben, ik schijnbaar korte periodes (30 seconden, 2 minuten) in slaap val zonder dat ik het doorheb. voor de rest geen slaapapneu of gekke dingen
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:41
vrijdag 16 september 2016 om 22:41
quote:Calamitycat schreef op 16 september 2016 @ 22:38:
Weet niet waar je woont TO, maar ook in Nijmegen, Zwolle en Utrecht zijn op ME/CVS gespecialiseerde centra. Weet natuurlijk niet of je dit al geprobeerd hebt maar juist in deze centra krijg je een multidisciplinaire behandeling, wat enorm belangrijk is bij zulke extreme vermoeidheidsklachten.
Maar misschien dat SOLK je al goed op weg kan helpen hoor, ik hoop het voor je!Zwolle is voor mij nog wel goed te doen, Heb je enig idee hoe die centra heten? zou het graag eens willen opzoeken. Ik ben al wel bij Sein geweest, alleen dat was niet iets voor mij.
Weet niet waar je woont TO, maar ook in Nijmegen, Zwolle en Utrecht zijn op ME/CVS gespecialiseerde centra. Weet natuurlijk niet of je dit al geprobeerd hebt maar juist in deze centra krijg je een multidisciplinaire behandeling, wat enorm belangrijk is bij zulke extreme vermoeidheidsklachten.
Maar misschien dat SOLK je al goed op weg kan helpen hoor, ik hoop het voor je!Zwolle is voor mij nog wel goed te doen, Heb je enig idee hoe die centra heten? zou het graag eens willen opzoeken. Ik ben al wel bij Sein geweest, alleen dat was niet iets voor mij.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:41
Pejeka: heb jij ervaring met dusdanige moeheid? Ik voel het nogal als aanstootgevend, 12 jaar terug was ik net zo ziek als TO en ik kon niks meer!! Door almaar door te gaan en grenzen te overschrijden zat ik op het randje van rolstoelgebonden worden. Zo ziek!
Het is geen kwestie van willen het is een kwestie van kunnen.
TO: ik ben gaan leven naar mijn mogelijkheden, ik ben net zo ziek geweest als jij nu.. En wonderbaarlijk genoeg kan ik nu parttime werken en ben ik moeder van 3 kinderen.
Het kan met de tijd dus 'beter' worden. Maar luister naar je lijf!
En begin niet aan cognitieve gedragstherapie dat sloopt je!
Het is geen kwestie van willen het is een kwestie van kunnen.
TO: ik ben gaan leven naar mijn mogelijkheden, ik ben net zo ziek geweest als jij nu.. En wonderbaarlijk genoeg kan ik nu parttime werken en ben ik moeder van 3 kinderen.
Het kan met de tijd dus 'beter' worden. Maar luister naar je lijf!
En begin niet aan cognitieve gedragstherapie dat sloopt je!
Na regen komt zonneschijn!!
vrijdag 16 september 2016 om 22:41
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:36:
[...]
Ik wil genoeg. Volgens mij denk je dat ik het allemaal niet wil proberen, maar ik mijn leven bestaat uit oplossingen zoeken voor dit probleem. mijn grootste wens is gewoon een leven te kunnen leven zoals ieder ander. dat ik de opties kies die 200 km dichterbij zijn is toch best begrijpelijk ?
Precies.
En daarom moet je zuinig zijn met je energie.
1 tip om energie te sparen: Hier worden genoeg ervaringstips uitgedeeld, ik zou me daarop richten en de negativiteit laten liggen verder.
[...]
Ik wil genoeg. Volgens mij denk je dat ik het allemaal niet wil proberen, maar ik mijn leven bestaat uit oplossingen zoeken voor dit probleem. mijn grootste wens is gewoon een leven te kunnen leven zoals ieder ander. dat ik de opties kies die 200 km dichterbij zijn is toch best begrijpelijk ?
Precies.
En daarom moet je zuinig zijn met je energie.
1 tip om energie te sparen: Hier worden genoeg ervaringstips uitgedeeld, ik zou me daarop richten en de negativiteit laten liggen verder.
