Psyche
alle pijlers
Altijd moe.
vrijdag 16 september 2016 om 21:48
Hai,
Ik heb nog nooit een bericht geplaatst hier, maar ik vind toch dat ik er eens aan moet geloven.
ik zit namelijk al heel erg lang met een probleem: Ik ben altijd moe.
elke dag is een strijd om uit bed te komen, om de dag door te komen en het is onmogelijk om werk te vinden
er zijn al zó veel onderzoeken geweest, diagnoses gesteld die niet klopten, naar specialisten geweest.. niemand snapt waar het vandaan komt. wel heb ik goed werkende medicatie, daardoor kan ik wel de dag door komen gelukkig, alleen noem ik het energie 'lenen'. ik word wel wakker, maar de belastbaarheid blijft zó enorm laag, en door die medicatie ga ik dus erg vaak over mijn grens omdat ik dat niet goed aan kan voelen. Ik vroeg me af of er hier misschien mensen zijn met soortgelijke klachten, of misschien met suggesties.
Sinds ik me kan herinneren ben ik al moe, de fotoboeken staan ook vol van een slapend kind. Dutjes helpen niet om op te laden, Slapen helpt niet om op te laden.ik slaap óveral doorheen, je kan serieus een bom naast me afvuren en ik lig nog net zo lekker te slapen als daarvoor. eigenlijk is mijn batterij gewoon op en moet ik me door het leven heen slepen. Ook takelt mijn lichaam elke keer af en voel ik me soms als een vrouwtje van 90 in een lichaam van 18.
wel ben ik heel positief, dus ik sleep mezelf er elke dag wel weer doorheen ! ooit komt er een oplossing. Maar toch vond ik het dus even tijd om eens te delen en zien of er meer mensen zijn met dit probleem. ook misschien handig om te melden is dat ik op jonge leeftijd Lyme en Pfeiffer heb gehad, maar artsen blijven het maar daar op gooien terwijl ik gewoon weet dat dat het niet is.
Alvast sorry voor het chaotische bericht, ik moet nog even inkomen hihi.
alvast bedankt!
Ik heb nog nooit een bericht geplaatst hier, maar ik vind toch dat ik er eens aan moet geloven.
ik zit namelijk al heel erg lang met een probleem: Ik ben altijd moe.
elke dag is een strijd om uit bed te komen, om de dag door te komen en het is onmogelijk om werk te vinden
er zijn al zó veel onderzoeken geweest, diagnoses gesteld die niet klopten, naar specialisten geweest.. niemand snapt waar het vandaan komt. wel heb ik goed werkende medicatie, daardoor kan ik wel de dag door komen gelukkig, alleen noem ik het energie 'lenen'. ik word wel wakker, maar de belastbaarheid blijft zó enorm laag, en door die medicatie ga ik dus erg vaak over mijn grens omdat ik dat niet goed aan kan voelen. Ik vroeg me af of er hier misschien mensen zijn met soortgelijke klachten, of misschien met suggesties.
Sinds ik me kan herinneren ben ik al moe, de fotoboeken staan ook vol van een slapend kind. Dutjes helpen niet om op te laden, Slapen helpt niet om op te laden.ik slaap óveral doorheen, je kan serieus een bom naast me afvuren en ik lig nog net zo lekker te slapen als daarvoor. eigenlijk is mijn batterij gewoon op en moet ik me door het leven heen slepen. Ook takelt mijn lichaam elke keer af en voel ik me soms als een vrouwtje van 90 in een lichaam van 18.
wel ben ik heel positief, dus ik sleep mezelf er elke dag wel weer doorheen ! ooit komt er een oplossing. Maar toch vond ik het dus even tijd om eens te delen en zien of er meer mensen zijn met dit probleem. ook misschien handig om te melden is dat ik op jonge leeftijd Lyme en Pfeiffer heb gehad, maar artsen blijven het maar daar op gooien terwijl ik gewoon weet dat dat het niet is.
Alvast sorry voor het chaotische bericht, ik moet nog even inkomen hihi.
alvast bedankt!
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:42
quote:Medina schreef op 16 september 2016 @ 22:41:
[...]
Misschien heeft ze al een uitkering.Vast wel. En die ga je dan de komende 60 jaar ook slapend en wel incasseren, omdat je het teveel moeite vindt 200 km te reizen naar een arts die je misschien kan helpen?
[...]
Misschien heeft ze al een uitkering.Vast wel. En die ga je dan de komende 60 jaar ook slapend en wel incasseren, omdat je het teveel moeite vindt 200 km te reizen naar een arts die je misschien kan helpen?
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
vrijdag 16 september 2016 om 22:43
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:41:
[...]
Zwolle is voor mij nog wel goed te doen, Heb je enig idee hoe die centra heten? zou het graag eens willen opzoeken. Ik ben al wel bij Sein geweest, alleen dat was niet iets voor mij.Ik ga het voor je opzoeken. Ogenblikje....
[...]
Zwolle is voor mij nog wel goed te doen, Heb je enig idee hoe die centra heten? zou het graag eens willen opzoeken. Ik ben al wel bij Sein geweest, alleen dat was niet iets voor mij.Ik ga het voor je opzoeken. Ogenblikje....
Beter met vier katten onder één dak, dan een leugenaar in de køfferbak.
vrijdag 16 september 2016 om 22:43
quote:grootepan schreef op 16 september 2016 @ 22:39:
Lyme blijft altijd in je systeem en gaat niet weg, dus wie weet dat je daar nog steeds last van hebt. Pfeiffer weet ik niet maar is een soortgelijk verhaal?
ME kan ook voortkomen uit Lyme of een onderdeel zijn van. Ik heb sinds 4 jaar lyme en na een intensieve behandelijk vorig jaar voel ik me stukken beter, maar het gaat nog steeds op en neer. Maar ik neem aan dat de artsen je daarop hebben getest? Nadeel van die testen zijn, dat ze de ene dag lyme kunnen aantonen en de volgende dag zou je het niet hebben, dus niet echt altijd betrouwbaar.
Ik zou direct naar dat centrum gaan en alles laten onderzoeken, je bent 18, je leven moet nog echt beginnen, zet het niet in de wachtstand als het niet nodig is! Sterkte!Ja ik ben echt al tallozen keren getest op lyme en pfeiffer. Ik geloof ook echt dat er een deel zit van de vermoeidheid wat daar vandaan komt, maar er zit echt nog iets anders. wat je zegt dat ME ook voort kan komen uit lyme had ik ook gelezen, vond ik al zo herkenbaar. en ik ga het zeker uitzoeken!
Lyme blijft altijd in je systeem en gaat niet weg, dus wie weet dat je daar nog steeds last van hebt. Pfeiffer weet ik niet maar is een soortgelijk verhaal?
ME kan ook voortkomen uit Lyme of een onderdeel zijn van. Ik heb sinds 4 jaar lyme en na een intensieve behandelijk vorig jaar voel ik me stukken beter, maar het gaat nog steeds op en neer. Maar ik neem aan dat de artsen je daarop hebben getest? Nadeel van die testen zijn, dat ze de ene dag lyme kunnen aantonen en de volgende dag zou je het niet hebben, dus niet echt altijd betrouwbaar.
Ik zou direct naar dat centrum gaan en alles laten onderzoeken, je bent 18, je leven moet nog echt beginnen, zet het niet in de wachtstand als het niet nodig is! Sterkte!Ja ik ben echt al tallozen keren getest op lyme en pfeiffer. Ik geloof ook echt dat er een deel zit van de vermoeidheid wat daar vandaan komt, maar er zit echt nog iets anders. wat je zegt dat ME ook voort kan komen uit lyme had ik ook gelezen, vond ik al zo herkenbaar. en ik ga het zeker uitzoeken!
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:44
vrijdag 16 september 2016 om 22:44
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:42:
[...]
Vast wel. En die ga je dan de komende 60 jaar ook slapend en wel incasseren, omdat je het teveel moeite vindt 200 km te reizen naar een arts die je misschien kan helpen?je bent zelf nu degene die vastgepind zit op 1 mogelijkheid, plus ja het is teveel moeite om 200 km te reizen als je zo moe bent.
[...]
Vast wel. En die ga je dan de komende 60 jaar ook slapend en wel incasseren, omdat je het teveel moeite vindt 200 km te reizen naar een arts die je misschien kan helpen?je bent zelf nu degene die vastgepind zit op 1 mogelijkheid, plus ja het is teveel moeite om 200 km te reizen als je zo moe bent.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:45
quote:chentolove schreef op 16 september 2016 @ 22:44:
Hier staan ook nog een paar adressen van speciale centra
http://www.mecvs.nl/relevante-links/Ik ga meteen kijken! thanks
Hier staan ook nog een paar adressen van speciale centra
http://www.mecvs.nl/relevante-links/Ik ga meteen kijken! thanks
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:46
quote:Het-groepje schreef op 16 september 2016 @ 22:41:
[...]
Precies.
En daarom moet je zuinig zijn met je energie.
1 tip om energie te sparen: Hier worden genoeg ervaringstips uitgedeeld, ik zou me daarop richten en de negativiteit laten liggen verder.je hebt gelijk.
[...]
Precies.
En daarom moet je zuinig zijn met je energie.
1 tip om energie te sparen: Hier worden genoeg ervaringstips uitgedeeld, ik zou me daarop richten en de negativiteit laten liggen verder.je hebt gelijk.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:47
Je kunt niet testen op ME. Als er geen medische oorzaak wort gevonden voor je vermoeidheid, dan gaan artsen het ME noemen. Dus bij gebrek aan beter, zeg maar.
En bij SOLK zullen ze geen uitgebreide onderzoeken meer doen als er al zoveel is onderzocht, verwacht ik. Wat zij zullen doen, is je leren omgaan met je klachten. Zonder naar de oorzaak te zoeken, want die is (nog) niet te vinden. Dus je gaat kijken naar de gevolgen van je klachten en daarmee aan de slag. De bedoeling is dat je er minder last van ondervindt. Als je geluk hebt, maakt dat ook dat je minder moe bent.
En bij SOLK zullen ze geen uitgebreide onderzoeken meer doen als er al zoveel is onderzocht, verwacht ik. Wat zij zullen doen, is je leren omgaan met je klachten. Zonder naar de oorzaak te zoeken, want die is (nog) niet te vinden. Dus je gaat kijken naar de gevolgen van je klachten en daarmee aan de slag. De bedoeling is dat je er minder last van ondervindt. Als je geluk hebt, maakt dat ook dat je minder moe bent.
vrijdag 16 september 2016 om 22:47
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:44:
[...]
je bent zelf nu degene die vastgepind zit op 1 mogelijkheid, plus ja het is teveel moeite om 200 km te reizen als je zo moe bent.Tja, dan zoek je géén oplossing. Ik zou liever een keer moe in de trein stappen in de wetenschap dat er aan het eindpunt van de reis zomaar een oplossing zou kunnen zijn, dan dat ik van tevoren zou zeggen "te moe, doe ik niet, kruip weer in bed en op de bank, zolang de oplossing nog niet 100 meter van mijn deur is, kan ik het niet halen"....
[...]
je bent zelf nu degene die vastgepind zit op 1 mogelijkheid, plus ja het is teveel moeite om 200 km te reizen als je zo moe bent.Tja, dan zoek je géén oplossing. Ik zou liever een keer moe in de trein stappen in de wetenschap dat er aan het eindpunt van de reis zomaar een oplossing zou kunnen zijn, dan dat ik van tevoren zou zeggen "te moe, doe ik niet, kruip weer in bed en op de bank, zolang de oplossing nog niet 100 meter van mijn deur is, kan ik het niet halen"....
Time for the real me to emerge, Possum! Get out the gladiolas!
vrijdag 16 september 2016 om 22:49
Voor onderzoek/behandeling in Zwolle kun je contact opnemen met
ME/CVS Vereniging
Kortenhorststraat 23
8015 BW Zwolle
bestuur@me-cvsvereniging.nl
Telefoonnummer kan ik zo snel niet vinden helaas.
ME/CVS Vereniging
Kortenhorststraat 23
8015 BW Zwolle
bestuur@me-cvsvereniging.nl
Telefoonnummer kan ik zo snel niet vinden helaas.
Beter met vier katten onder één dak, dan een leugenaar in de køfferbak.
vrijdag 16 september 2016 om 22:49
quote:helena2 schreef op 16 september 2016 @ 22:47:
Je kunt niet testen op ME. Als er geen medische oorzaak wort gevonden voor je vermoeidheid, dan gaan artsen het ME noemen. Dus bij gebrek aan beter, zeg maar.
En bij SOLK zullen ze geen uitgebreide onderzoeken meer doen als er al zoveel is onderzocht, verwacht ik. Wat zij zullen doen, is je leren omgaan met je klachten. Zonder naar de oorzaak te zoeken, want die is (nog) niet te vinden. Dus je gaat kijken naar de gevolgen van je klachten en daarmee aan de slag. De bedoeling is dat je er minder last van ondervindt. Als je geluk hebt, maakt dat ook dat je minder moe bent.Ja dat is inderdaad zo, ze zeggen bij solk dat elk lichamelijke in verband ligt met psychische problemen. Ik wilde het in ieder geval proberen, als het niet werkt dan is dat maar zo, toch? en ik snap het, mijn neuroloog heeft me ook de diagnose extreme hypersomnie gegeven omdat dat ook een verzamelnaampje is eigenlijk en omdat je met een naampje op papier gewoon wat meer voor elkaar krijgt. Ik ben benieuwd hoe het uit gaat pakken bij solk
Je kunt niet testen op ME. Als er geen medische oorzaak wort gevonden voor je vermoeidheid, dan gaan artsen het ME noemen. Dus bij gebrek aan beter, zeg maar.
En bij SOLK zullen ze geen uitgebreide onderzoeken meer doen als er al zoveel is onderzocht, verwacht ik. Wat zij zullen doen, is je leren omgaan met je klachten. Zonder naar de oorzaak te zoeken, want die is (nog) niet te vinden. Dus je gaat kijken naar de gevolgen van je klachten en daarmee aan de slag. De bedoeling is dat je er minder last van ondervindt. Als je geluk hebt, maakt dat ook dat je minder moe bent.Ja dat is inderdaad zo, ze zeggen bij solk dat elk lichamelijke in verband ligt met psychische problemen. Ik wilde het in ieder geval proberen, als het niet werkt dan is dat maar zo, toch? en ik snap het, mijn neuroloog heeft me ook de diagnose extreme hypersomnie gegeven omdat dat ook een verzamelnaampje is eigenlijk en omdat je met een naampje op papier gewoon wat meer voor elkaar krijgt. Ik ben benieuwd hoe het uit gaat pakken bij solk
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:51
quote:Calamitycat schreef op 16 september 2016 @ 22:49:
Voor onderzoek/behandeling in Zwolle kun je contact opnemen met
ME/CVS Vereniging
Kortenhorststraat 23
8015 BW Zwolle
bestuur@me-cvsvereniging.nl
Telefoonnummer kan ik zo snel niet vinden helaas.Dankjewel! die link is ook echt handig, ik zie meteen al allemaal sites staan met mensen die hun ervaringen delen. het voelt wel fijn moet ik zeggen, dat het nu duidelijk is dat er zo veel meer mensen zijn die hetzelfde probleem hebben! ik voel me soms zo onbegrepen.. Maar dat ik nu zo veel lieve berichtjes en suggesties krijg vind ik echt super!
Voor onderzoek/behandeling in Zwolle kun je contact opnemen met
ME/CVS Vereniging
Kortenhorststraat 23
8015 BW Zwolle
bestuur@me-cvsvereniging.nl
Telefoonnummer kan ik zo snel niet vinden helaas.Dankjewel! die link is ook echt handig, ik zie meteen al allemaal sites staan met mensen die hun ervaringen delen. het voelt wel fijn moet ik zeggen, dat het nu duidelijk is dat er zo veel meer mensen zijn die hetzelfde probleem hebben! ik voel me soms zo onbegrepen.. Maar dat ik nu zo veel lieve berichtjes en suggesties krijg vind ik echt super!
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:53
quote:pejeka schreef op 16 september 2016 @ 22:47:
[...]
Tja, dan zoek je géén oplossing. Ik zou liever een keer moe in de trein stappen in de wetenschap dat er aan het eindpunt van de reis zomaar een oplossing zou kunnen zijn, dan dat ik van tevoren zou zeggen "te moe, doe ik niet, kruip weer in bed en op de bank, zolang de oplossing nog niet 100 meter van mijn deur is, kan ik het niet halen"....
Dat zegt to niet.
Vind je het leuk om een ziek meisje van 4 keer zo jong als jij zo neer te zetten, als profiteur en gemakzuchtig? Wat haal je daar in godsnaam uit?
[...]
Tja, dan zoek je géén oplossing. Ik zou liever een keer moe in de trein stappen in de wetenschap dat er aan het eindpunt van de reis zomaar een oplossing zou kunnen zijn, dan dat ik van tevoren zou zeggen "te moe, doe ik niet, kruip weer in bed en op de bank, zolang de oplossing nog niet 100 meter van mijn deur is, kan ik het niet halen"....
Dat zegt to niet.
Vind je het leuk om een ziek meisje van 4 keer zo jong als jij zo neer te zetten, als profiteur en gemakzuchtig? Wat haal je daar in godsnaam uit?
vrijdag 16 september 2016 om 22:54
quote:Rastabird schreef op 16 september 2016 @ 22:49:
[...]
Ja dat is inderdaad zo, ze zeggen bij solk dat elk lichamelijke in verband ligt met psychische problemen. Ik wilde het in ieder geval proberen, als het niet werkt dan is dat maar zo, toch? en ik snap het, mijn neuroloog heeft me ook de diagnose extreme hypersomnie gegeven omdat dat ook een verzamelnaampje is eigenlijk en omdat je met een naampje op papier gewoon wat meer voor elkaar krijgt. Ik ben benieuwd hoe het uit gaat pakken bij solk
Zeker de moeite waard hoor! Ik wilde je niet ontmoedigen. Maar je zei eerder iets van: kijken wat ze bij SOLK zeggen. Nou, daar hoef je qua verklaring dus niks van te verwachten, vandaar dat ik je even wilde waarschuwen.
Maar de behandeling voor SOLK is anders dan die voor CVS, dus laat je goed voorlichten over welke behandeling je krijgt en wat je denkt dat gaat aanslaan bij jou.
Succes!
[...]
Ja dat is inderdaad zo, ze zeggen bij solk dat elk lichamelijke in verband ligt met psychische problemen. Ik wilde het in ieder geval proberen, als het niet werkt dan is dat maar zo, toch? en ik snap het, mijn neuroloog heeft me ook de diagnose extreme hypersomnie gegeven omdat dat ook een verzamelnaampje is eigenlijk en omdat je met een naampje op papier gewoon wat meer voor elkaar krijgt. Ik ben benieuwd hoe het uit gaat pakken bij solk
Zeker de moeite waard hoor! Ik wilde je niet ontmoedigen. Maar je zei eerder iets van: kijken wat ze bij SOLK zeggen. Nou, daar hoef je qua verklaring dus niks van te verwachten, vandaar dat ik je even wilde waarschuwen.
Maar de behandeling voor SOLK is anders dan die voor CVS, dus laat je goed voorlichten over welke behandeling je krijgt en wat je denkt dat gaat aanslaan bij jou.
Succes!
vrijdag 16 september 2016 om 22:55
quote:Het-groepje schreef op 16 september 2016 @ 22:53:
[...]
Dat zegt to niet.
Vind je het leuk om een ziek meisje van 4 keer zo jong als jij zo neer te zetten, als profiteur en gemakzuchtig? Wat haal je daar in godsnaam uit?het is wel begrijpelijk dat het zo gezien word, maar het is jammer dat we niet eens een dagje konden ruilen.
[...]
Dat zegt to niet.
Vind je het leuk om een ziek meisje van 4 keer zo jong als jij zo neer te zetten, als profiteur en gemakzuchtig? Wat haal je daar in godsnaam uit?het is wel begrijpelijk dat het zo gezien word, maar het is jammer dat we niet eens een dagje konden ruilen.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:57
quote:helena2 schreef op 16 september 2016 @ 22:54:
[...]
Zeker de moeite waard hoor! Ik wilde je niet ontmoedigen. Maar je zei eerder iets van: kijken wat ze bij SOLK zeggen. Nou, daar hoef je qua verklaring dus niks van te verwachten, vandaar dat ik je even wilde waarschuwen.
Maar de behandeling voor SOLK is anders dan die voor CVS, dus laat je goed voorlichten over welke behandeling je krijgt en wat je denkt dat gaat aanslaan bij jou.
Succes!Ja ik had ook niet verwacht dat ze bij solk een diagnose zouden stellen hoor, meer dat ze me misschien iets konden leren zodat ik wat beter de dagen doorkom. En het is wel goed dat je het zegt dat de behandeling anders is , ik ga gewoon even vragen wat zij denken nu ik toch wel het vermoeden heb dat het dat cvs/me is.
[...]
Zeker de moeite waard hoor! Ik wilde je niet ontmoedigen. Maar je zei eerder iets van: kijken wat ze bij SOLK zeggen. Nou, daar hoef je qua verklaring dus niks van te verwachten, vandaar dat ik je even wilde waarschuwen.
Maar de behandeling voor SOLK is anders dan die voor CVS, dus laat je goed voorlichten over welke behandeling je krijgt en wat je denkt dat gaat aanslaan bij jou.
Succes!Ja ik had ook niet verwacht dat ze bij solk een diagnose zouden stellen hoor, meer dat ze me misschien iets konden leren zodat ik wat beter de dagen doorkom. En het is wel goed dat je het zegt dat de behandeling anders is , ik ga gewoon even vragen wat zij denken nu ik toch wel het vermoeden heb dat het dat cvs/me is.
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 22:59
Herkenbaar To
Ben zelf ook in een soortgelijk traject terecht gekomen. Diagnose Pfeiffer als kind, daarna CVS/ME daarna MS omdat ook mijn zicht, spraak en motoriek en nog veel meer achteruit ging, en uiteraard de allesoverheersende vermoeidheid maar die paste bij alle diagnoses en vreemd genoeg nam ik daar ook geen genoegen mee. Voor mijn gevoel klopte de diagnose gewoon niet.
En gelukkig had ik gelijk. uiteindelijk ging het om iets heel simpels namelijk Addison biermer, oftewel een foutje in het lichaam dat je geen vitamine B12 kan opnemen. Na 2 jaar om de dag een injectie en nu gewoon nog maar elke week 1 injectie ben ik genezen ( van de klachten) en werk ik gewoon 36 uur naast mijn gezin en kan alles weer aan. En dit omdat alle artsen die ik zag nooit hier naar hadden gekeken of de waardes verkeerd inschatte omdat daar nog steeds discussies over zijn bij de artsen. Mijn internist die ik toen had beschouw ik echt als mijn redder.
Ik zeg niet dat dit bij jouw zou is, maar mijn ervaring is als je gevoel zegt dat er iets niet klopt met de diagnose je dit gevoel moet volgen. Mijn ervaring is dat artsen niet alles weten en soms gewoon in de verkeerde richting denken.
Toendertijd was CVS/Me geen erkende ziekte ( volgens mij nu nog steeds niet) en wordt je daar op "gelabeld" als ze het gewoon niet meer weten na alle onderzoeken. Maar goed dat is mijn mening omdat ik ook ( onterecht) als CVS/ME ben gediagnosticeerd.
Heel veel sterkte en ik hoop dat ze een oplossing voor je vinden zodat je je leven kan gaan leven i.p.v..v. in de "wacht" te staan.
Ben zelf ook in een soortgelijk traject terecht gekomen. Diagnose Pfeiffer als kind, daarna CVS/ME daarna MS omdat ook mijn zicht, spraak en motoriek en nog veel meer achteruit ging, en uiteraard de allesoverheersende vermoeidheid maar die paste bij alle diagnoses en vreemd genoeg nam ik daar ook geen genoegen mee. Voor mijn gevoel klopte de diagnose gewoon niet.
En gelukkig had ik gelijk. uiteindelijk ging het om iets heel simpels namelijk Addison biermer, oftewel een foutje in het lichaam dat je geen vitamine B12 kan opnemen. Na 2 jaar om de dag een injectie en nu gewoon nog maar elke week 1 injectie ben ik genezen ( van de klachten) en werk ik gewoon 36 uur naast mijn gezin en kan alles weer aan. En dit omdat alle artsen die ik zag nooit hier naar hadden gekeken of de waardes verkeerd inschatte omdat daar nog steeds discussies over zijn bij de artsen. Mijn internist die ik toen had beschouw ik echt als mijn redder.
Ik zeg niet dat dit bij jouw zou is, maar mijn ervaring is als je gevoel zegt dat er iets niet klopt met de diagnose je dit gevoel moet volgen. Mijn ervaring is dat artsen niet alles weten en soms gewoon in de verkeerde richting denken.
Toendertijd was CVS/Me geen erkende ziekte ( volgens mij nu nog steeds niet) en wordt je daar op "gelabeld" als ze het gewoon niet meer weten na alle onderzoeken. Maar goed dat is mijn mening omdat ik ook ( onterecht) als CVS/ME ben gediagnosticeerd.
Heel veel sterkte en ik hoop dat ze een oplossing voor je vinden zodat je je leven kan gaan leven i.p.v..v. in de "wacht" te staan.
vrijdag 16 september 2016 om 23:00
Fijn dat je wat steun vindt en tips krjgt in dit topic Rastabird. Mijn vermoeidheid is vervelend maar te handelen (al heb ik dan amper een leven naast mijn werk omdat ik daar geen energie voor heb) maar jij hebt het zo extreem, daar moet echt verder naar gekeken worden wat de oorzaak kan zijn en dan is er hopelijk ook een behandeling. Succes en sterkte
Beter met vier katten onder één dak, dan een leugenaar in de køfferbak.
vrijdag 16 september 2016 om 23:02
quote:helena2 schreef op 16 september 2016 @ 22:59:
Voor beiden is de behandeling cognitieve gedragstherapie.
Maar vraag dus goed door wát ze precies gaan behandelen en hoe. Bij CVS gaan ze bijvoorbeeld ook werken aan het verbeteren van je conditie. Bij SOLK denk ik niet.
dat zou best kunnen, ze wilden toen ook bij een revalidatiecentrum werken aan mijn conditie, maar dat was niet de oplossing.
ik vraag trouwens sowieso altijd wat ze gaan doen, want er word vaak hetzelfde 10x opnieuw geprobeerd en dat ben ik eigenlijk een beetje zat. als er kans in zit probeer ik het wel hoor, maar zodra iets compleet niet werkt ga ik het niet nog 10 x proberen..
maar bedankt voor de tips in ieder geval, goed om even te onthouden inderdaad
Voor beiden is de behandeling cognitieve gedragstherapie.
Maar vraag dus goed door wát ze precies gaan behandelen en hoe. Bij CVS gaan ze bijvoorbeeld ook werken aan het verbeteren van je conditie. Bij SOLK denk ik niet.
dat zou best kunnen, ze wilden toen ook bij een revalidatiecentrum werken aan mijn conditie, maar dat was niet de oplossing.
ik vraag trouwens sowieso altijd wat ze gaan doen, want er word vaak hetzelfde 10x opnieuw geprobeerd en dat ben ik eigenlijk een beetje zat. als er kans in zit probeer ik het wel hoor, maar zodra iets compleet niet werkt ga ik het niet nog 10 x proberen..
maar bedankt voor de tips in ieder geval, goed om even te onthouden inderdaad
Every little thing is gonna be alright.
vrijdag 16 september 2016 om 23:05
quote:summerheat schreef op 16 september 2016 @ 22:59:
Herkenbaar To
Ben zelf ook in een soortgelijk traject terecht gekomen. Diagnose Pfeiffer als kind, daarna CVS/ME daarna MS omdat ook mijn zicht, spraak en motoriek en nog veel meer achteruit ging, en uiteraard de allesoverheersende vermoeidheid maar die paste bij alle diagnoses en vreemd genoeg nam ik daar ook geen genoegen mee. Voor mijn gevoel klopte de diagnose gewoon niet.
En gelukkig had ik gelijk. uiteindelijk ging het om iets heel simpels namelijk Addison biermer, oftewel een foutje in het lichaam dat je geen vitamine B12 kan opnemen. Na 2 jaar om de dag een injectie en nu gewoon nog maar elke week 1 injectie ben ik genezen ( van de klachten) en werk ik gewoon 36 uur naast mijn gezin en kan alles weer aan. En dit omdat alle artsen die ik zag nooit hier naar hadden gekeken of de waardes verkeerd inschatte omdat daar nog steeds discussies over zijn bij de artsen. Mijn internist die ik toen had beschouw ik echt als mijn redder.
Ik zeg niet dat dit bij jouw zou is, maar mijn ervaring is als je gevoel zegt dat er iets niet klopt met de diagnose je dit gevoel moet volgen. Mijn ervaring is dat artsen niet alles weten en soms gewoon in de verkeerde richting denken.
Toendertijd was CVS/Me geen erkende ziekte ( volgens mij nu nog steeds niet) en wordt je daar op "gelabeld" als ze het gewoon niet meer weten na alle onderzoeken. Maar goed dat is mijn mening omdat ik ook ( onterecht) als CVS/ME ben gediagnosticeerd.
Heel veel sterkte en ik hoop dat ze een oplossing voor je vinden zodat je je leven kan gaan leven i.p.v..v. in de "wacht" te staan.Dankjewel, dit geeft me echt even het laatste stukje vertrouwen in mijn gevoel. ik heb soms gewoon ook zo sterk het gevoel 'nee , dit is het niet. stop maar' en als ik dat dan zeg dan zegt iedereen natuurlijk dat ik het nog niet heb onderzocht.. Maar altijd komt er uit dat dat het dus niet is. en wat super dat je genezen bent! geeft me toch weer positieve vibe om verder te gaan met de onderzoeken, er is ergens een oplossing... maar waar
Herkenbaar To
Ben zelf ook in een soortgelijk traject terecht gekomen. Diagnose Pfeiffer als kind, daarna CVS/ME daarna MS omdat ook mijn zicht, spraak en motoriek en nog veel meer achteruit ging, en uiteraard de allesoverheersende vermoeidheid maar die paste bij alle diagnoses en vreemd genoeg nam ik daar ook geen genoegen mee. Voor mijn gevoel klopte de diagnose gewoon niet.
En gelukkig had ik gelijk. uiteindelijk ging het om iets heel simpels namelijk Addison biermer, oftewel een foutje in het lichaam dat je geen vitamine B12 kan opnemen. Na 2 jaar om de dag een injectie en nu gewoon nog maar elke week 1 injectie ben ik genezen ( van de klachten) en werk ik gewoon 36 uur naast mijn gezin en kan alles weer aan. En dit omdat alle artsen die ik zag nooit hier naar hadden gekeken of de waardes verkeerd inschatte omdat daar nog steeds discussies over zijn bij de artsen. Mijn internist die ik toen had beschouw ik echt als mijn redder.
Ik zeg niet dat dit bij jouw zou is, maar mijn ervaring is als je gevoel zegt dat er iets niet klopt met de diagnose je dit gevoel moet volgen. Mijn ervaring is dat artsen niet alles weten en soms gewoon in de verkeerde richting denken.
Toendertijd was CVS/Me geen erkende ziekte ( volgens mij nu nog steeds niet) en wordt je daar op "gelabeld" als ze het gewoon niet meer weten na alle onderzoeken. Maar goed dat is mijn mening omdat ik ook ( onterecht) als CVS/ME ben gediagnosticeerd.
Heel veel sterkte en ik hoop dat ze een oplossing voor je vinden zodat je je leven kan gaan leven i.p.v..v. in de "wacht" te staan.Dankjewel, dit geeft me echt even het laatste stukje vertrouwen in mijn gevoel. ik heb soms gewoon ook zo sterk het gevoel 'nee , dit is het niet. stop maar' en als ik dat dan zeg dan zegt iedereen natuurlijk dat ik het nog niet heb onderzocht.. Maar altijd komt er uit dat dat het dus niet is. en wat super dat je genezen bent! geeft me toch weer positieve vibe om verder te gaan met de onderzoeken, er is ergens een oplossing... maar waar
Every little thing is gonna be alright.
