Kinderen
alle pijlers
Aangeboren staar
zaterdag 18 februari 2017 om 22:46
Hallo allemaal,
Zijn er hier misschien ouders met kinderen met aangeboren staar (congenitale cateract)?
Ons zoontje van 3,5 heeft staar en ziet ongeveer 20 tot 25 %. Onze oogarts wil zolang hij meer dan 20% (nog) niet opereren. Een andere oogarts wilde meteen opereren. Een enorm dillema voor ons. Ik zou graag in contact komen met ouders die in een soortgelijke situatie zitten of misschien al verder zijn in het proces. Alvast dank voor jullie reacties!
Groetjes,
Anna
Zijn er hier misschien ouders met kinderen met aangeboren staar (congenitale cateract)?
Ons zoontje van 3,5 heeft staar en ziet ongeveer 20 tot 25 %. Onze oogarts wil zolang hij meer dan 20% (nog) niet opereren. Een andere oogarts wilde meteen opereren. Een enorm dillema voor ons. Ik zou graag in contact komen met ouders die in een soortgelijke situatie zitten of misschien al verder zijn in het proces. Alvast dank voor jullie reacties!
Groetjes,
Anna
zondag 19 februari 2017 om 01:17
zondag 19 februari 2017 om 17:44
Hallo allemaal,
Dank je wel voor jullie reacties! We zijn in het oogziekenhuis onder behandeling. Een paar jaar geleden hebben voor de zekerheid een second opinion gevraagd bij een gespecialiseerde oogarts in een ander ziekenhuis. Zij zei precies het omgekeerde van wat het oogziekenhuis zei: zo snel mogelijk opereren. Uiteindelijk hebben we besloten om toch het advies van het oogziekenhuis op te volgen: (nog) niet opereren. Pas als hij onder de 20% ziet. Vond het ook belangrijk dat onze zoon zelf kon aangeven wat hij ziet als hij 3 is.
Inmiddels is hij 3,5 en ziet hij 20-25%. Nu zit ik nog steeds in m'n hoofd met wat de andere arts had gezegd. Om die reden ben ik benieuwd naar de ervaringen van andere ouders. Wel of niet opereren en hoe is het daarna verlopen. Nogmaals alvast dank voor al jullie reacties.
Roosjes, dank je wel en ik stuur je een privebericht.
Anna
Dank je wel voor jullie reacties! We zijn in het oogziekenhuis onder behandeling. Een paar jaar geleden hebben voor de zekerheid een second opinion gevraagd bij een gespecialiseerde oogarts in een ander ziekenhuis. Zij zei precies het omgekeerde van wat het oogziekenhuis zei: zo snel mogelijk opereren. Uiteindelijk hebben we besloten om toch het advies van het oogziekenhuis op te volgen: (nog) niet opereren. Pas als hij onder de 20% ziet. Vond het ook belangrijk dat onze zoon zelf kon aangeven wat hij ziet als hij 3 is.
Inmiddels is hij 3,5 en ziet hij 20-25%. Nu zit ik nog steeds in m'n hoofd met wat de andere arts had gezegd. Om die reden ben ik benieuwd naar de ervaringen van andere ouders. Wel of niet opereren en hoe is het daarna verlopen. Nogmaals alvast dank voor al jullie reacties.
Roosjes, dank je wel en ik stuur je een privebericht.
Anna
zondag 13 augustus 2017 om 23:14
Hallo allemaal,
Ons zoontje van 12 weken wordt volgende week geopereerd aan aangeboren staar in Maastricht.
Zijn er hier andere ouders die hetzelfde hebben ondergaan?
Hoe gaat het nu met jullie kindjes? Wat komt er allemaal op hem en ons af en hoe gaat het bv met broertjes/zusjes, school, vakanties, zwemmen... we zitten met zoveel vragen...
Alvast dankjewel voor de antwoorden.
Denise
Ons zoontje van 12 weken wordt volgende week geopereerd aan aangeboren staar in Maastricht.
Zijn er hier andere ouders die hetzelfde hebben ondergaan?
Hoe gaat het nu met jullie kindjes? Wat komt er allemaal op hem en ons af en hoe gaat het bv met broertjes/zusjes, school, vakanties, zwemmen... we zitten met zoveel vragen...
Alvast dankjewel voor de antwoorden.
Denise
donderdag 9 november 2017 om 15:52
Hallo allemaal.
Mijn dochter is met 6 weken oud aan aangeboren staar geopereerd in haar linkeroog. Ze wilden zo snel mogelijk opereren, omdat anders haar hersens niet gestimuleerd werden om haar linkeroog te gebruiken. 2 weken na de operatie heeft ze een contactlens gekregen die elke 3 maanden vervangen moet worden in het ziekenhuis. Dat blijft zo totdat ze een permanente lens in haar oog kan krijgen (met 7 jaar).
De eerste maanden waren best pittig, want ze wreef steeds haar lens eruit, maar voor ze een half jaar was had ze al geleerd dat als ze moe is, ze alleen rechts mag wrijven. Sindsdien blijft de lens beter zitten.
Haar zicht met haar linkeroog is wel beperkt. Ze gebruikt het oog eigenljjk alleen als we haar goede oog afplakken. De lens is voor dichtbij, dus ze kan met links alleen tot 30cm scherp zien. Als ze 3 is krijgt ze een lens voor ver weg in combinatie met een leesbril.
Zwemmen is wel een dingetje. Van zwemwater kan het oog gaan ontsteken, dus je moet of de lens eruit halen, of een zwembril op doen. Mijn dochter heeft een klein hoofd, dus de zwembrillen passen allemaal niet. En de lens eruit halen vindt ze vreselijk! (Ze is nu een peuter, dus zie dan maar eens zo'n lens eruit te krijgen als ze niet mee werkt)... Dan maar niet zwemmen. Een zwembadje in de tuin of een bad vindt ze ook prima!
Qua ontwikkeling loopt ze nu nog niet achter op "normale" kinderen. Ze is wat voorzichtiger en afwachtender. Ondertussen loopt ze al en we merken dat drempels en hobbeltjes wel een dingetje zijn. Ze ziet met haar ene oog namelijk geen diepte. Maar voorzichtig zijn heeft ook weer voordelen! Ze rent bijvoorbeeld nooit zomaar de straat op, want de stoeprand is eng.
Vakanties gaan prima. Het enige waar we aan moeten denken is dat de oogdruppels die ze krijgt in de koelkast moeten. Dus koelkltas mee op vakantie en een reserve lens. Verder is er geen verschil met andere kinderen.
Vandaag (ze is nu 18 mnd) is ze weer geopereerd aan haar oog. Deze keer een scheelkijkoperatie. Hopelijk krijgen we nu minder (vaak vervelende) reacties van mensen in het dorp of supermarkt. Aan haar zicht verandert deze operatie niet veel.
Binnenkort krijgt ze een broertje. Hopelijk heeft hij geen staar. De dokters konden niet vertellen of het in onze familie lag of dat het een mutatie was, dus het blijft nog even spannend. Ik verwacht dat in omgang met haar broertje geen verschil is met kinderen zonder staar, want na anderhalf jaar hebben we (afgezien van 2x druppelen en 1x oogpleister per dag) veel minder zorg aan haar oog dan in het begin.
School is nog even afwachten, daar gaat ze nog niet heen. Ze zal waarschijnlijk voorin moeten zitten en aan de rechterkant/midden van het lokaal. Misschien dat ze wat minder meekomt met schrijven/lezen of met de motoriek tijdens gym. Ik denk dat het verder allemaal wel mee gaat vallen.
Poeh, wat een verhaal!
Mijn dochter is met 6 weken oud aan aangeboren staar geopereerd in haar linkeroog. Ze wilden zo snel mogelijk opereren, omdat anders haar hersens niet gestimuleerd werden om haar linkeroog te gebruiken. 2 weken na de operatie heeft ze een contactlens gekregen die elke 3 maanden vervangen moet worden in het ziekenhuis. Dat blijft zo totdat ze een permanente lens in haar oog kan krijgen (met 7 jaar).
De eerste maanden waren best pittig, want ze wreef steeds haar lens eruit, maar voor ze een half jaar was had ze al geleerd dat als ze moe is, ze alleen rechts mag wrijven. Sindsdien blijft de lens beter zitten.
Haar zicht met haar linkeroog is wel beperkt. Ze gebruikt het oog eigenljjk alleen als we haar goede oog afplakken. De lens is voor dichtbij, dus ze kan met links alleen tot 30cm scherp zien. Als ze 3 is krijgt ze een lens voor ver weg in combinatie met een leesbril.
Zwemmen is wel een dingetje. Van zwemwater kan het oog gaan ontsteken, dus je moet of de lens eruit halen, of een zwembril op doen. Mijn dochter heeft een klein hoofd, dus de zwembrillen passen allemaal niet. En de lens eruit halen vindt ze vreselijk! (Ze is nu een peuter, dus zie dan maar eens zo'n lens eruit te krijgen als ze niet mee werkt)... Dan maar niet zwemmen. Een zwembadje in de tuin of een bad vindt ze ook prima!
Qua ontwikkeling loopt ze nu nog niet achter op "normale" kinderen. Ze is wat voorzichtiger en afwachtender. Ondertussen loopt ze al en we merken dat drempels en hobbeltjes wel een dingetje zijn. Ze ziet met haar ene oog namelijk geen diepte. Maar voorzichtig zijn heeft ook weer voordelen! Ze rent bijvoorbeeld nooit zomaar de straat op, want de stoeprand is eng.
Vakanties gaan prima. Het enige waar we aan moeten denken is dat de oogdruppels die ze krijgt in de koelkast moeten. Dus koelkltas mee op vakantie en een reserve lens. Verder is er geen verschil met andere kinderen.
Vandaag (ze is nu 18 mnd) is ze weer geopereerd aan haar oog. Deze keer een scheelkijkoperatie. Hopelijk krijgen we nu minder (vaak vervelende) reacties van mensen in het dorp of supermarkt. Aan haar zicht verandert deze operatie niet veel.
Binnenkort krijgt ze een broertje. Hopelijk heeft hij geen staar. De dokters konden niet vertellen of het in onze familie lag of dat het een mutatie was, dus het blijft nog even spannend. Ik verwacht dat in omgang met haar broertje geen verschil is met kinderen zonder staar, want na anderhalf jaar hebben we (afgezien van 2x druppelen en 1x oogpleister per dag) veel minder zorg aan haar oog dan in het begin.
School is nog even afwachten, daar gaat ze nog niet heen. Ze zal waarschijnlijk voorin moeten zitten en aan de rechterkant/midden van het lokaal. Misschien dat ze wat minder meekomt met schrijven/lezen of met de motoriek tijdens gym. Ik denk dat het verder allemaal wel mee gaat vallen.
Poeh, wat een verhaal!