Kinderen
alle pijlers
Zoon heeft Hashimoto
dinsdag 2 oktober 2018 om 20:31
Hallo,
Zoals de titel al zegt heeft mijn zoon (bijna 11) net te horen gekregen dat hij de ziekte van Hashimoto heeft.
Van de week zijn we bij de kinderarts geweest en die twijfelde of hij al moet gaan starten met medicatie of dat hij nog even af kan wachten. Zijn schildklierwaarden zijn namelijk nog oké alleen het hormoon is wel heel hoog.
Ze heeft twee specialisten geconsulteerd en die zeggen beide wat anders. Ze gaat dus nu met nummer 3 in overleg.
Zijn hier nog meer ouders van kinderen met deze diagnose? Waar staat hem/ons te wachten, waar is goede informatie te vinden? Heb je tips, do’s of don’ts voor mij/hem? We weten namelijk nog niet heel veel en Google wil ik ook niet klakkeloos geloven...
Alvast heel erg bedankt!
Zoals de titel al zegt heeft mijn zoon (bijna 11) net te horen gekregen dat hij de ziekte van Hashimoto heeft.
Van de week zijn we bij de kinderarts geweest en die twijfelde of hij al moet gaan starten met medicatie of dat hij nog even af kan wachten. Zijn schildklierwaarden zijn namelijk nog oké alleen het hormoon is wel heel hoog.
Ze heeft twee specialisten geconsulteerd en die zeggen beide wat anders. Ze gaat dus nu met nummer 3 in overleg.
Zijn hier nog meer ouders van kinderen met deze diagnose? Waar staat hem/ons te wachten, waar is goede informatie te vinden? Heb je tips, do’s of don’ts voor mij/hem? We weten namelijk nog niet heel veel en Google wil ik ook niet klakkeloos geloven...
Alvast heel erg bedankt!
dinsdag 2 oktober 2018 om 20:36
Hier kun je veel betrouwbare info vinden: https://www.schildklier.nl/hypothyreoid ... /hashimoto
dinsdag 2 oktober 2018 om 20:39
Ik weet zelf trouwens niet veel van deze ziekte, maar ken een dame die het heeft en die een heel gelukkig en actief leven leidt en zich momenteel aan het specialiseren als chirurg. Ik snap dat het een heftige boodschap is, maar hoop dat dit een beetje geruststelling geeft dat het je leven weliswaar beïnvloedt maar niet hoeft te stoppen. Sterke! 
dinsdag 2 oktober 2018 om 20:46
Dank je wel nummerzoveel!
Ik hoor gelukkig over het algemeen ook wel positieve verhalen dat er prima mee te leven is enzo.
Maar soms vind ik het zo sneu, dan stort hij compleet in en kan hij dagen achtereen slapen of zit hij lethargisch op de bank en zijn alle prikkels teveel. Dan vind ik het zo oneerlijk, hij hoort te bruisen van de energie en lekker sporten en spelen ipv al die stomme vage klachten
Ik hoor gelukkig over het algemeen ook wel positieve verhalen dat er prima mee te leven is enzo.
Maar soms vind ik het zo sneu, dan stort hij compleet in en kan hij dagen achtereen slapen of zit hij lethargisch op de bank en zijn alle prikkels teveel. Dan vind ik het zo oneerlijk, hij hoort te bruisen van de energie en lekker sporten en spelen ipv al die stomme vage klachten
dinsdag 2 oktober 2018 om 21:14
Knuffel voor jou en je ventje TO 
Zelf heb ik geen ervaring maar een goede vriend van mijn man heeft een paar jaar geleden deze diagnose gehad, na een x-tal verkeerde diagnoses. Maar sinds deze diagnose is gesteld hebben ze goede medicatie kunnen instellen. Dat duurde wel even en hij heeft zich soms echt niet fit gevoeld. Maar hij leeft nu gewoon een bruisend leven met een gezin en goede baan etc.
Zelf heb ik geen ervaring maar een goede vriend van mijn man heeft een paar jaar geleden deze diagnose gehad, na een x-tal verkeerde diagnoses. Maar sinds deze diagnose is gesteld hebben ze goede medicatie kunnen instellen. Dat duurde wel even en hij heeft zich soms echt niet fit gevoeld. Maar hij leeft nu gewoon een bruisend leven met een gezin en goede baan etc.
dinsdag 2 oktober 2018 om 21:42
Ik heb het ook, ik weet het pas een maand of 8. Had na mijn eerste kind al klachten en na mijn derde kind werden ze steeds erger maar achteraf gezien had ik mijn hele leven al klachten want ik was altijd moe en dat werd afgedaan als luiheid maar als ik nu terug kijk denk ik niet dat het luiheid was. Heb nu medicatie en voel me echt veel beter, moeheid is veel minder, ik heb veel meer geduld en mijn lontje wordt steeds langer en ik ben best veel afgevallen. Ook heb de buien niet meer dat ik compleet gestressed ben om helemaal niks. Wel heb ik nog pijn in de spieren van mijn benen. Maar verder ben ik echt dankbaar voor de medicatie.
dinsdag 2 oktober 2018 om 21:56
Ik heb het ook...ik heb heel veel op internet opgezocht...want mijn arts gaf me heel weinig info, wel medicatie, maar weinig info....
Ik volg dr. izabella Wentz al een hele tijd. Ze heeft het zelf ook en is op zoek gegaan naar oorzaken. Er zijn een aantal zaken, die bij iedereen anders zijn, die de ziekte kunnen veroorzaken. Ik heb zelf meer dan een jaar geen gluten, soja en zuivel gegeten en ben van een aantal klachten verlost. Medicatie moet ik wel nog steeds nemen, dus t is ook geen wondermiddel ofzo.
Klassieke geneeskunde kan gelukkig heel veel. Maar naast symptoombestrijding was ik ook meer op zoek naar oorzaakbestrijding. Ik weet dat dat niet voor iedereen zo is, maar wou het toch met je delen. Misschien vind je er iets nuttigs in...
Ik volg dr. izabella Wentz al een hele tijd. Ze heeft het zelf ook en is op zoek gegaan naar oorzaken. Er zijn een aantal zaken, die bij iedereen anders zijn, die de ziekte kunnen veroorzaken. Ik heb zelf meer dan een jaar geen gluten, soja en zuivel gegeten en ben van een aantal klachten verlost. Medicatie moet ik wel nog steeds nemen, dus t is ook geen wondermiddel ofzo.
Klassieke geneeskunde kan gelukkig heel veel. Maar naast symptoombestrijding was ik ook meer op zoek naar oorzaakbestrijding. Ik weet dat dat niet voor iedereen zo is, maar wou het toch met je delen. Misschien vind je er iets nuttigs in...
dinsdag 2 oktober 2018 om 22:10
Heeft je zoon klachten? Ik heb hashimoto en wil je aanraden om met je zoon naar een endocrinoloog te gaan met een specialisme in hashimoto/schildklier aandoeningen omdat er nog veel onwetendheid is onder bijv. huisartsen, dit verklaart waarschijnlijk ook waarom je tegenstrijdige adviezen krijgt. Maak je geen zorgen, het is goed te behandelen met medicatie mocht dat nodig zijn.
dinsdag 2 oktober 2018 om 22:16
Wat fijn om jullie ervaringen te horen! Ik ga die arts even opzoeken Poloppie, fijn 
Vanmiddag was het weer zo ver. Dan wordt hij van het ene op het andere moment om niks woest. Hij ontploft dan bijna om 5 minuten later intens verdrietig te zijn en vervolgens compleet afgedraaid.
Wel fijn om te lezen dat die buien (hij noemt zijn stressbuien gewoon een vol hoofd) en zijn vermoeidheid goed te behandelen zijn met de medicatie.
Ik vond het ziekenhuis ook erg weinig info geven. Je moet het echt uit ze trekken en dan nog weet je weinig.
Vind dat glutengebeuren nog wel een dingetje voor een kind. Hij gaat op sportkamp, heeft logeerpartijtjes, huttendorp, schoolkamp straks..
Ben bang dat hij, eenmaal begonnen met glutenvrij, er straks helemaal niet meer tegen kan. Plus dat ik zelf opzie tegen al het extra werk en een ex die alles altijd onzin vind en het dus zeker weten niet zo nauw gaat nemen met zijn dieet omdat dat hem niet uitkomt...
Vanmiddag was het weer zo ver. Dan wordt hij van het ene op het andere moment om niks woest. Hij ontploft dan bijna om 5 minuten later intens verdrietig te zijn en vervolgens compleet afgedraaid.
Wel fijn om te lezen dat die buien (hij noemt zijn stressbuien gewoon een vol hoofd) en zijn vermoeidheid goed te behandelen zijn met de medicatie.
Ik vond het ziekenhuis ook erg weinig info geven. Je moet het echt uit ze trekken en dan nog weet je weinig.
Vind dat glutengebeuren nog wel een dingetje voor een kind. Hij gaat op sportkamp, heeft logeerpartijtjes, huttendorp, schoolkamp straks..
Ben bang dat hij, eenmaal begonnen met glutenvrij, er straks helemaal niet meer tegen kan. Plus dat ik zelf opzie tegen al het extra werk en een ex die alles altijd onzin vind en het dus zeker weten niet zo nauw gaat nemen met zijn dieet omdat dat hem niet uitkomt...
dinsdag 2 oktober 2018 om 22:27
sorry, niet goed gelezen. Hij heeft dus klachten.. wat klote! Maar waarom twijfelen ze dan over schildklierhormoon? Zeker ook als er een vreemde of hoge waarde is.. Kan dat kwaad omdat hij nog groeit ofzo? Ik kan een normaal niet super vermoeid en angstig leven leiden door dat ene pilletje per dag. Hoop dat de artsen een oplossing vinden! Sterkte!
dinsdag 2 oktober 2018 om 22:33
Hi moonbeam, denk dat onze Posts net elkaar gekruist hebben want zag hem net nog niet. De kinderarts heeft advies gevraagd aan 2 endicrinologen en heeft er nu een 3e bijgehaald. Deze schijnt dé autoriteit op dit gebied te zijn en hij/zij gaat zich buigen over de “casus” van mijn zoon.
Als ik de klachtenlijsten die ik op internet vind doorneem kan ik ze klacht voor klacht afvinken. Op het aankomen na want het is een scharminkel. Sport heel veel, eet heel weinig dus dat is heel goed te verklaren waarom hij niet aankomt.
@freydis. Arts had het over een controle eens in de 3 maanden dus als hij eenmaal met medicatie gaat starten ga ik er van uit dat dat instellen wel goed komt! Wel fijn dat je 2 kinderen hebt gekregen want lees op verschillende plaatsen dat dat met hashimoto nog niet zo vanzelfsprekend is!
Als ik de klachtenlijsten die ik op internet vind doorneem kan ik ze klacht voor klacht afvinken. Op het aankomen na want het is een scharminkel. Sport heel veel, eet heel weinig dus dat is heel goed te verklaren waarom hij niet aankomt.
@freydis. Arts had het over een controle eens in de 3 maanden dus als hij eenmaal met medicatie gaat starten ga ik er van uit dat dat instellen wel goed komt! Wel fijn dat je 2 kinderen hebt gekregen want lees op verschillende plaatsen dat dat met hashimoto nog niet zo vanzelfsprekend is!
dinsdag 2 oktober 2018 om 22:35
@moonbeam, geen idee waarom ze verschillend advies geven. De een zegt zo lang mogelijk uitstellen want eenmaal begonnen is er nooit meer vanaf komen en de ander zegt gewoon nu al beginnen zodat in ieder geval de klachten verminderen. Ik snap t ook niet zo goed dus ben benieuwd wat de derde uiteindelijk zegt
dinsdag 2 oktober 2018 om 22:47
dinsdag 2 oktober 2018 om 22:55
Dat is fijn om te horen.
Arts is heel secuur en heeft m afgelopen maandag nog helemaal onderzocht om de 3e endocrinoloog extra goed te kunnen informeren. Heb er dus alle vertrouwen in dat we er wel komen.
Merk vooral dat ik zelf ook bekaf ben van zijn klachten. Schema’s omgooien omdat hij weer een week aan t bijslapen is. Afspraak hier, afspraak daar. We hebben er al een traject op zitten van 6 jaar ziekenhuis in en uit. Ben zo blij dat er nu een diagnose is en dat we nu kunnen gaan opbouwen!
Arts is heel secuur en heeft m afgelopen maandag nog helemaal onderzocht om de 3e endocrinoloog extra goed te kunnen informeren. Heb er dus alle vertrouwen in dat we er wel komen.
Merk vooral dat ik zelf ook bekaf ben van zijn klachten. Schema’s omgooien omdat hij weer een week aan t bijslapen is. Afspraak hier, afspraak daar. We hebben er al een traject op zitten van 6 jaar ziekenhuis in en uit. Ben zo blij dat er nu een diagnose is en dat we nu kunnen gaan opbouwen!
dinsdag 2 oktober 2018 om 23:01
Schildklierhormoon, mits goed ingeregeld (en dat kan een aantal maanden duren), is in principe “vrij onschuldige” medicatie die veel goed kan doen.littlemissy schreef: ↑02-10-2018 22:35@moonbeam, geen idee waarom ze verschillend advies geven. De een zegt zo lang mogelijk uitstellen want eenmaal begonnen is er nooit meer vanaf komen en de ander zegt gewoon nu al beginnen zodat in ieder geval de klachten verminderen. Ik snap t ook niet zo goed dus ben benieuwd wat de derde uiteindelijk zegt
Maar, net als bij elk medicijn, kunnen er ook bijwerkingen optreden, van relatief onschuldig tot behoorlijk ernstig. En een aantal (zeer zeldzame) bijwerkingen komen zelfs specifiek bij kinderen voor. De kans op bijwerkingen is gering, maar hij is er wel.
Het is dus altijd goed als artsen kritisch kijken of het geven van medicatie echt noodzakelijk is, en of er alternatieven zijn om het geven van medicatie te beperken of voorkomen.
dinsdag 2 oktober 2018 om 23:25
Ik heb het ook. Ben al met al toch wel 1-2 keer per jaar ontregeld geweest. Nu flink aan het afvallen en daardoor steeds weer te veel medicatie (hyper dus)
Gluten hebben niets te maken met je schildklier en ook voeding/dieet maakt niets uit. Schildklierhormoon slikken wel. Het klinkt ook wel alsof je zoon er dermate last van heeft dat medicatie nodig is. Weet je zijn waardes? Tsh en ft4?
Gluten hebben niets te maken met je schildklier en ook voeding/dieet maakt niets uit. Schildklierhormoon slikken wel. Het klinkt ook wel alsof je zoon er dermate last van heeft dat medicatie nodig is. Weet je zijn waardes? Tsh en ft4?
dinsdag 2 oktober 2018 om 23:29
Je zegt dat hij ineens om elk geluidje uit zijn slof kan schieten, dat had ik ook heel erg. Anderen dachten echt dat het vanuit het niets kwam maar ik voelde de woede gewoon borrelen in me.
Bijv de radio staat aan, 3 kinderen praten, de hond loopt heen en weer, de vogeltjes fluiten, man komt helemaal druk thuis met ellenlange verhalen en dan gaat mijn telefoon ook nog eens af. En dat trok ik gewoon ECHT niet, dan had ik zoveel geluid om me heen dat ik niet eens meer na kon denken en dan vroeg ik een paar keer om rust maar dat kreeg ik niet en dan kon ik zo boos worden en ging ik gelijk boven in de stilte zitten en dan huilen omdat ik mijzelf achterlijk vond om boos naar boven te gaan terwijl er NIETS aan de hand was. Sinds mijn medicatie heb ik dat echt helemaal niet meer terwijl ik dat ervoor echt 2-3 keer per week had.
Of de buien dat ik vanuit het niets helemaal zenuwachtig was, alsof er echt iets heel engs ging gebeuren. Hartkloppingen/zweten en zulke dingen. En dat terwijl er echt NIETS aan de hand was. Dat heb ik ook helemaal niet meer.
En die moeheid! Mijn god wat kon ik veel slapen zeg! Nu slaap ik nauwelijks meer ( dat is ook niet goed dus moet denk ik bijgesteld worden). Maar ik kon echt helemaal 16 uur achter elkaar slapen en dan doodmoe wakker worden en mezelf de rest van de dag doorslepen. Nu slaap ik een uur of 4-5 en dan alweer klaarwakker en ik heb ENERGIE! Ik kan allerlei plannen maken en die ook uitvoeren zonder kapot te zijn.
Helaas heeft de medicatie niet veel voor de enorme spierpijn in mijn benen gedaan, het kan van de ziekte zijn maar het kan ook wat heel anders zijn.
Maar je zoon heeft zoveel klachten dat ik het eigenlijk sneu zou vinden als je hem geen medicatie zou geven. Als ik erop terug kijk had ik het echt moeilijk maar ik dacht dat het normaal was en dat iedereen zo was. Nu weet ik wel beter en heb echt een fijner leven.
Bijv de radio staat aan, 3 kinderen praten, de hond loopt heen en weer, de vogeltjes fluiten, man komt helemaal druk thuis met ellenlange verhalen en dan gaat mijn telefoon ook nog eens af. En dat trok ik gewoon ECHT niet, dan had ik zoveel geluid om me heen dat ik niet eens meer na kon denken en dan vroeg ik een paar keer om rust maar dat kreeg ik niet en dan kon ik zo boos worden en ging ik gelijk boven in de stilte zitten en dan huilen omdat ik mijzelf achterlijk vond om boos naar boven te gaan terwijl er NIETS aan de hand was. Sinds mijn medicatie heb ik dat echt helemaal niet meer terwijl ik dat ervoor echt 2-3 keer per week had.
Of de buien dat ik vanuit het niets helemaal zenuwachtig was, alsof er echt iets heel engs ging gebeuren. Hartkloppingen/zweten en zulke dingen. En dat terwijl er echt NIETS aan de hand was. Dat heb ik ook helemaal niet meer.
En die moeheid! Mijn god wat kon ik veel slapen zeg! Nu slaap ik nauwelijks meer ( dat is ook niet goed dus moet denk ik bijgesteld worden). Maar ik kon echt helemaal 16 uur achter elkaar slapen en dan doodmoe wakker worden en mezelf de rest van de dag doorslepen. Nu slaap ik een uur of 4-5 en dan alweer klaarwakker en ik heb ENERGIE! Ik kan allerlei plannen maken en die ook uitvoeren zonder kapot te zijn.
Helaas heeft de medicatie niet veel voor de enorme spierpijn in mijn benen gedaan, het kan van de ziekte zijn maar het kan ook wat heel anders zijn.
Maar je zoon heeft zoveel klachten dat ik het eigenlijk sneu zou vinden als je hem geen medicatie zou geven. Als ik erop terug kijk had ik het echt moeilijk maar ik dacht dat het normaal was en dat iedereen zo was. Nu weet ik wel beter en heb echt een fijner leven.
dinsdag 2 oktober 2018 om 23:32
Goed dat je dit zegt, ik ben ongeveer 14 kilo afgevallen en sinds ik zo aan het afvallen ben slaap ik nauwelijks meer en ben druk druk druk! Toch maar even gaan bellen dan.Hazzie schreef: ↑02-10-2018 23:25Ik heb het ook. Ben al met al toch wel 1-2 keer per jaar ontregeld geweest. Nu flink aan het afvallen en daardoor steeds weer te veel medicatie (hyper dus)
Gluten hebben niets te maken met je schildklier en ook voeding/dieet maakt niets uit. Schildklierhormoon slikken wel. Het klinkt ook wel alsof je zoon er dermate last van heeft dat medicatie nodig is. Weet je zijn waardes? Tsh en ft4?
woensdag 3 oktober 2018 om 09:38
Ik ben trouwens ook een mager scharminkel! Huisarts heeft mij jaren geleden toen ik studeerde met een veel te hoog tsh weg gestuurd omdat ik niet in het profiel van hypothyroide paste. Was vast een lab fout. Hashimoto werd sowieso niet op getest.
Er zijn trouwens aanwijzingen dat hashimoto genetisch bepaald is, het komt vaak voor in families en je kan het ook doorgeven aan je kinderen.
Er zijn trouwens aanwijzingen dat hashimoto genetisch bepaald is, het komt vaak voor in families en je kan het ook doorgeven aan je kinderen.
woensdag 3 oktober 2018 om 10:55
Ja goed om even extra te prikken!Whatsinaname1988 schreef: ↑02-10-2018 23:32Goed dat je dit zegt, ik ben ongeveer 14 kilo afgevallen en sinds ik zo aan het afvallen ben slaap ik nauwelijks meer en ben druk druk druk! Toch maar even gaan bellen dan.
woensdag 3 oktober 2018 om 13:25
Hier wil ik even op ingaan want heb dit ook met de arts besproken. Zij zegt dat Hashimoto niet automatisch bij het hele gezin getest wordt omdat je "vanzelf wel klachten krijgt" als je het hebt. Had het namelijk gevraagd aangezien dochter wel echt dik wordt van de lucht en behoorlijk zwaar is, en daarnaast al bijna 14 is en nog geen menstruatie heeft. Zij vond het nog geen reden om ook te prikken maar ga haar wel in de gaten houden. Hoop natuurlijk dat het gewoon pubervet is en net na haar menstruatie vanzelf "oplost".moon_beam schreef: ↑03-10-2018 09:38Ik ben trouwens ook een mager scharminkel! Huisarts heeft mij jaren geleden toen ik studeerde met een veel te hoog tsh weg gestuurd omdat ik niet in het profiel van hypothyroide paste. Was vast een lab fout. Hashimoto werd sowieso niet op getest.
Er zijn trouwens aanwijzingen dat hashimoto genetisch bepaald is, het komt vaak voor in families en je kan het ook doorgeven aan je kinderen.
Daarnaast bedankt voor al jullie reacties tot zo ver. Vandaag heb ik zoon thuisgehouden, hij werd rond half 1 vanmiddag wakker (lag er om 8 uur in). Dit heeft hij vaker na zijn uitbarstingen dus heb hem vanochtend ook gewoon laten liggen.
Denk dat ik binnenkort wel even met school om tafel moet omdat hij vorig jaar ook al veel thuis is geweest. Gelukkig komt hij goed mee met de lesstof dus maak ik mij daar niet zo'n zorgen om. Op school kennen ze zijn ziektegeschiedenis en heb al vaak vrij moeten vragen voor ziekenhuisbezoeken e.d. de afgelopen jaren. Denk dat het voor hun ook fijn is om te weten dat er inmiddels een soort van einde in zicht is
zaterdag 6 oktober 2018 om 10:22
Hey littlemissy,
Ik heb zelf ook een dochter van 4 met Hashimoto. Blijkbaar zou dit op die leeftijd niet veel voorkomen. Maar behandeling is wel belangrijk voor ontwikkeling. Niet alleen groei, maar ook intelligentie e.d.
Een schildklier die niet goed werkt, zorgt ervoor dat alles op elk celniveau vertraagd wordt.
Weet je toevallig hoe hoog zijn TSH momenteel staat?
Weten ze ondertussen al of ze iets zullen ondernemen?
Groeten,
Civa
Ik heb zelf ook een dochter van 4 met Hashimoto. Blijkbaar zou dit op die leeftijd niet veel voorkomen. Maar behandeling is wel belangrijk voor ontwikkeling. Niet alleen groei, maar ook intelligentie e.d.
Een schildklier die niet goed werkt, zorgt ervoor dat alles op elk celniveau vertraagd wordt.
Weet je toevallig hoe hoog zijn TSH momenteel staat?
Weten ze ondertussen al of ze iets zullen ondernemen?
Groeten,
Civa
zondag 7 oktober 2018 om 13:38
Hi Civa,
Ik weet de waarden niet helaas, zal ze volgende keer even opvragen bij de kinderarts.
Groei had ik inderdaad begrepen maat intelligentie is ook een hele goede, daar had ik nog niet bij stilgestaan.
Heeft jouw dochter medicatie en wat merk je nu (nog) aan haar? Herken je de buien die ik hierboven beschrijf? Want die zijn voor mij nu het grootste “ding” waaraan ik merk dat hij last heeft
Ik weet de waarden niet helaas, zal ze volgende keer even opvragen bij de kinderarts.
Groei had ik inderdaad begrepen maat intelligentie is ook een hele goede, daar had ik nog niet bij stilgestaan.
Heeft jouw dochter medicatie en wat merk je nu (nog) aan haar? Herken je de buien die ik hierboven beschrijf? Want die zijn voor mij nu het grootste “ding” waaraan ik merk dat hij last heeft
