Zoon heeft Hashimoto
dinsdag 2 oktober 2018 om 20:31
Hallo,
Zoals de titel al zegt heeft mijn zoon (bijna 11) net te horen gekregen dat hij de ziekte van Hashimoto heeft.
Van de week zijn we bij de kinderarts geweest en die twijfelde of hij al moet gaan starten met medicatie of dat hij nog even af kan wachten. Zijn schildklierwaarden zijn namelijk nog oké alleen het hormoon is wel heel hoog.
Ze heeft twee specialisten geconsulteerd en die zeggen beide wat anders. Ze gaat dus nu met nummer 3 in overleg.
Zijn hier nog meer ouders van kinderen met deze diagnose? Waar staat hem/ons te wachten, waar is goede informatie te vinden? Heb je tips, do’s of don’ts voor mij/hem? We weten namelijk nog niet heel veel en Google wil ik ook niet klakkeloos geloven...
Alvast heel erg bedankt!
Zoals de titel al zegt heeft mijn zoon (bijna 11) net te horen gekregen dat hij de ziekte van Hashimoto heeft.
Van de week zijn we bij de kinderarts geweest en die twijfelde of hij al moet gaan starten met medicatie of dat hij nog even af kan wachten. Zijn schildklierwaarden zijn namelijk nog oké alleen het hormoon is wel heel hoog.
Ze heeft twee specialisten geconsulteerd en die zeggen beide wat anders. Ze gaat dus nu met nummer 3 in overleg.
Zijn hier nog meer ouders van kinderen met deze diagnose? Waar staat hem/ons te wachten, waar is goede informatie te vinden? Heb je tips, do’s of don’ts voor mij/hem? We weten namelijk nog niet heel veel en Google wil ik ook niet klakkeloos geloven...
Alvast heel erg bedankt!
maandag 8 oktober 2018 om 09:04
Mijn dochter is gestart met L-thyroxine 100 microgram in mei. Heeft dit genomen tem juli. Ze had heel veel klachten vooraleer het ontdekt werd. Op den duur dacht ik dat ik gek aan het worden was en niks aankon. Maar inderdaad de uitbarstingen was er 1 van en voor alles beginnen wenen. Momenteel heeft ze er ook last van en klaagt ze weer veel van hoofdpijn. Dus wij gaan nu terug naar de dokter om het te checken, vooraleer het weer erger wordt.
Ze geeft soms wel aan dat ze haar niet goed voelt, maar niet waarom. Momenteel neemt ze 50 microgram.
Groeten,
Civa
Ze geeft soms wel aan dat ze haar niet goed voelt, maar niet waarom. Momenteel neemt ze 50 microgram.
Groeten,
Civa
maandag 8 oktober 2018 om 16:31
O ja die hoofdpijn, heeft mijn zoon ook zo’n last van.
Arts heeft gezegd dat we zo lang hij nog in de groei is om de 3 maanden bloed moeten prikken ivm dosis van de medictie en om zijn waarden in de gaten te houden neem ik aan.
Vind het zo sneu voor ze. Wat jou dochter ook zegt ze snappen/voelen niet waar het vandaan komt maar ze hebben er wel last van.
Komt het bij jullie in de familie voor?
Arts heeft gezegd dat we zo lang hij nog in de groei is om de 3 maanden bloed moeten prikken ivm dosis van de medictie en om zijn waarden in de gaten te houden neem ik aan.
Vind het zo sneu voor ze. Wat jou dochter ook zegt ze snappen/voelen niet waar het vandaan komt maar ze hebben er wel last van.
Komt het bij jullie in de familie voor?
dinsdag 9 oktober 2018 om 14:02
Hier moet ik vandaag met mijn 9 jarige naar de endocrinoloog. Ze is al 2 maanden op en af misselijk moe en buikpijn. Bloed laten prikken en er kwam een bijzondere waarde uit.
Hij werkte niet te snel en niet te langzaam maar toch was de waarde bijzonder te noemen. Het zou om een waarde gaan die alleen bij volwassenen voorkomt die al langer schildklierproblemen hebben. Dus vorige week opnieuw moeten prikken en vandaag de uitslag. De huisarts zei dat het geen kanker was.
Nou ik maak me enorm veel zorgen. Hopelijk was het een labfout.
Hij werkte niet te snel en niet te langzaam maar toch was de waarde bijzonder te noemen. Het zou om een waarde gaan die alleen bij volwassenen voorkomt die al langer schildklierproblemen hebben. Dus vorige week opnieuw moeten prikken en vandaag de uitslag. De huisarts zei dat het geen kanker was.
Nou ik maak me enorm veel zorgen. Hopelijk was het een labfout.
woensdag 10 oktober 2018 om 13:30
@ littlemissy : Ik heb zelf wel een schildklier die wat te traag werkt en waarvoor ik medicatie neem. Maar ik heb geen Hashimoto en naar mijn weten heeft het niemand anders in mijn familie.
@ bitterbal weet je al iets meer? Heb je trouwens lang moeten wachten op prikken van bloed?
Bij ons heeft het echt lang geduurd vooraleer het werd voorgesteld. Moment dat ze het gedaan hebben, was ook het moment waarop ik had beslist dat ik niet meer buiten zou gaan vooraleer ze haar bloed zouden trekken. Dag nadien kregen we telefoon dat we daags nadien onmiddellijk naar het ziekenhuis moesten komen. Hebben toen direct echo genomen omdat ze dachten dat ze een gezwel had op haar schildklier en gelukkig was dat niet zo.
Dan hebben ze nogmaals bloed genomen en gekeken of ze antistoffen maakten (waaraan ze Hashimoto herkennen) en bleek dat te zijn. Is niet gemakkelijk, maar als je eerst de angst uitstaat voor iets anders, bekijk je het wel uit een ander perspectief. Het is wel een zeer vervelend iets. Je kan wel medicatie nemen, maar dat geneest je niet. Het helpt alleen om te zorgen dat alle processen in je lichaam goed kunnen verlopen. Ondertussen kan je schildklier verder aangevallen worden. Dus zeker bij kinderen moet dit goed opgevolgd worden.
@ bitterbal weet je al iets meer? Heb je trouwens lang moeten wachten op prikken van bloed?
Bij ons heeft het echt lang geduurd vooraleer het werd voorgesteld. Moment dat ze het gedaan hebben, was ook het moment waarop ik had beslist dat ik niet meer buiten zou gaan vooraleer ze haar bloed zouden trekken. Dag nadien kregen we telefoon dat we daags nadien onmiddellijk naar het ziekenhuis moesten komen. Hebben toen direct echo genomen omdat ze dachten dat ze een gezwel had op haar schildklier en gelukkig was dat niet zo.
Dan hebben ze nogmaals bloed genomen en gekeken of ze antistoffen maakten (waaraan ze Hashimoto herkennen) en bleek dat te zijn. Is niet gemakkelijk, maar als je eerst de angst uitstaat voor iets anders, bekijk je het wel uit een ander perspectief. Het is wel een zeer vervelend iets. Je kan wel medicatie nemen, maar dat geneest je niet. Het helpt alleen om te zorgen dat alle processen in je lichaam goed kunnen verlopen. Ondertussen kan je schildklier verder aangevallen worden. Dus zeker bij kinderen moet dit goed opgevolgd worden.
woensdag 10 oktober 2018 om 14:28
Ja hier werd gelijk na het bloedonderzoek van de huisarts na 2 weken weer bloed geprikt vanuit de kinderendocrinoloog. Dat is nu 2 weken geleden.
Gisteren kregen we te horen dat het ft4 gezakt was van 25 naar 20 dus prima.
Maar haar tsh was nog te hoog. Van 7.7 naar 6.9. Dus wel iets gezakt.
Ze hebben het niet over hypo, mar over transiente hyper met hoog tsh.
Vandaag echo gehad en daar waren een paar minuscule noduli te zien waar ik me nu weer enorm druk om maak.
De endocrinoloog zou je vandaag nog bellen met de uitslag. Ook was hij nog op de antistoffen aan het wachten.
Ik moest me vooral niet druk maken. Kon op een ontsteking wijzen die aan het genezen was of door puberteit wat zijn intrede doet. Maarja maak me toch druk.
De waarde maakte het bijzonder omdat je altijd of te hoog ft4 hebt of te hoog tsh. Mijn meid had beiden te hoog.
Tevens vandaag ontlasting opgevangen vanwege haar blijvende slechte ontlasting en als klap op de vuurpijl ook nog de 9 jaars prikken gehad. Ze zit er helemaal doorheen even.
Ze loopt nl al jaren naar de longarts ivm haar astma.
Nou ook ben benieuwd. Hoop dat hij snel belt.
Gisteren kregen we te horen dat het ft4 gezakt was van 25 naar 20 dus prima.
Maar haar tsh was nog te hoog. Van 7.7 naar 6.9. Dus wel iets gezakt.
Ze hebben het niet over hypo, mar over transiente hyper met hoog tsh.
Vandaag echo gehad en daar waren een paar minuscule noduli te zien waar ik me nu weer enorm druk om maak.
De endocrinoloog zou je vandaag nog bellen met de uitslag. Ook was hij nog op de antistoffen aan het wachten.
Ik moest me vooral niet druk maken. Kon op een ontsteking wijzen die aan het genezen was of door puberteit wat zijn intrede doet. Maarja maak me toch druk.
De waarde maakte het bijzonder omdat je altijd of te hoog ft4 hebt of te hoog tsh. Mijn meid had beiden te hoog.
Tevens vandaag ontlasting opgevangen vanwege haar blijvende slechte ontlasting en als klap op de vuurpijl ook nog de 9 jaars prikken gehad. Ze zit er helemaal doorheen even.
Ze loopt nl al jaren naar de longarts ivm haar astma.
Nou ook ben benieuwd. Hoop dat hij snel belt.
woensdag 10 oktober 2018 om 16:58
Jeetje bitterbal wat een onzekerheid! Hoop dat de endocrinoloog snel belt met uitslag.
@civa wat waren de klachten van je dochter voor de diagnose?
Zoon heeft al 6 jaar hele trage darmen waardoor hij al jaren in het ziekenhuis loopt ivm obstipatie en broekpoepen. Hebben medicatie geprobeerd, klysma’s, darmspoelingen, bekkenbodemfysio, speltherapie, gesprekken met de orthopedagoog. Noem het en we hebben het geprobeerd. Die poepproblemen werden altijd afgedaan als “zit tussen de oren”. Begin dit jaar, toen ze weer wilden gaan darmspoelen ben ik boos geworden en heb gezegd dat ik wilde dat ze lichamelijke oorzaken uit zouden sluiten. Toen kwam die afwijkende schildklierwaarde op de proppen en is het balletje gaan rollen.
Arts zegt nu dat beide zaken los van elkaar staan en dat de Hashimoto nu per ongeluk ontdekt is. Maar in de symptomenlijsten die ik online vind staat een trage darm wel degelijk vermeld en hee veel andere klachten kan ik ook aanvinken.
@civa wat waren de klachten van je dochter voor de diagnose?
Zoon heeft al 6 jaar hele trage darmen waardoor hij al jaren in het ziekenhuis loopt ivm obstipatie en broekpoepen. Hebben medicatie geprobeerd, klysma’s, darmspoelingen, bekkenbodemfysio, speltherapie, gesprekken met de orthopedagoog. Noem het en we hebben het geprobeerd. Die poepproblemen werden altijd afgedaan als “zit tussen de oren”. Begin dit jaar, toen ze weer wilden gaan darmspoelen ben ik boos geworden en heb gezegd dat ik wilde dat ze lichamelijke oorzaken uit zouden sluiten. Toen kwam die afwijkende schildklierwaarde op de proppen en is het balletje gaan rollen.
Arts zegt nu dat beide zaken los van elkaar staan en dat de Hashimoto nu per ongeluk ontdekt is. Maar in de symptomenlijsten die ik online vind staat een trage darm wel degelijk vermeld en hee veel andere klachten kan ik ook aanvinken.
woensdag 10 oktober 2018 om 19:06
Nou de arts heeft gebeld. Er zijn enkele hele kleine cystes gezien die misschien nog van een eventuele ontsteking kunnen zijn. Ook zijn er antistoffen gevonden wat ook op een ontsteking kan wijzen.
Hij heeft met een collega alles nog eens doorgesproken en ze kunnen niet uitleggen waarom de ft4 goed is en de tsh zo verhoogd. Aangezien het bloedbeeld wel beter was dan eerst willen ze over 6 weken weer bloed controleren.
Ze maken zich geen zorgen dat het iets kwaadaardigs is dus dat moet ik ook niet doen. Ik moet er maar vanuit gaan dat ze gelijk hebben.
Little Missy ik ben in eerste instantie ook voor haar darm en maagklachten naar de dokter gegaan. De endocrinoloog zegt inderdaad ook tegen ons dat we dat los moeten zien, mar darmklachten en misselijkheid staat idd in de lijst van symptomen bij schildklier afwijkingen.
Ik zei al dat als ze niet zoveel rare ontlasting had gehad we er waarschijnlijk niet mee verder waren gegaan.
Nou we moeten voor nu dus afwachten, want ze weten het zelf niet.
Hij heeft met een collega alles nog eens doorgesproken en ze kunnen niet uitleggen waarom de ft4 goed is en de tsh zo verhoogd. Aangezien het bloedbeeld wel beter was dan eerst willen ze over 6 weken weer bloed controleren.
Ze maken zich geen zorgen dat het iets kwaadaardigs is dus dat moet ik ook niet doen. Ik moet er maar vanuit gaan dat ze gelijk hebben.
Little Missy ik ben in eerste instantie ook voor haar darm en maagklachten naar de dokter gegaan. De endocrinoloog zegt inderdaad ook tegen ons dat we dat los moeten zien, mar darmklachten en misselijkheid staat idd in de lijst van symptomen bij schildklier afwijkingen.
Ik zei al dat als ze niet zoveel rare ontlasting had gehad we er waarschijnlijk niet mee verder waren gegaan.
Nou we moeten voor nu dus afwachten, want ze weten het zelf niet.
donderdag 11 oktober 2018 om 17:02
Hey bitterbal Ik heb zelf subklinische hypothyreoïdie en mijn TSH stond op 13 en mijn T4 viel ook binnen de normale waarden. Geen aanwijsbare oorzaak. Bij mijn dochter stond T4 wel te laag, omdat schildklier niet meer in staat was om het aan te maken door de aanval van haar lichaam op haar schildklier. Haar TSH stond op 246. Laten we hopen dat het bij jouw dochtertje zich mooi herstelt en dat je de volgende keer beter nieuws krijgt.
@ Littlemissy Mijn dochter klaagt zolang ik het mij kan herinneren van buikpijn, ging altijd moeilijk naar toilet (en nog steeds). Op den duur werd ze s 'nachts huilend wakker van de pijn en was ze ontroostbaar. Ze hebben haar stoelgang en urine getest, maar daar kwam niks uit. Dan zeiden ze dat ze meer moest drinken. Wat niet evident was, want ze at niet veel. Op den duur at ze nog maar 3 happen en klaagde ze steevast van buikpijn. Slanker werd ze niet (dus alweer geen alarm voor de dokter, want ze had reserve).
Ze is ook altijd heel emotioneel geweest, hoe slechter ze haar voelde, hoe erger dit werd. Uitbarstingen van huilen en woede. Ook viel ze veel (waarschijnlijk van moeite), maar dit werd toegeschreven aan de leeftijd. Als ik haar vroeger van school ging halen, liep ze naar me toe. Dit kon ze niet meer, ze had met moeite fut om van de bank af te komen. Haar ogen stonden altijd getrokken, wat we soms niet meer zagen uit gewoonte. Ze kreeg een droge huid en had het altijd koud (in april en mei). Uiteindelijk had ze ook last van wat haaruitval en moest ze haar zinnen steeds hervatten, omdat ze vergat wat ze wou zeggen. Ze klaagde ook van een vlek die voor haar ogen zat (oogarts kon niks vinden... maar die is nu weg). Ook ben ik met haar naar een Neus keel oorarts geweest omdat ze precies niet goed hoorde (gehoorverlies 50% aan de linkerkant) . Over 2 weken wordt dit opnieuw getest en zal ik dus weten of dit door de Hashimoto kwam of dat dit een bijkomend probleem is.
@ Littlemissy Mijn dochter klaagt zolang ik het mij kan herinneren van buikpijn, ging altijd moeilijk naar toilet (en nog steeds). Op den duur werd ze s 'nachts huilend wakker van de pijn en was ze ontroostbaar. Ze hebben haar stoelgang en urine getest, maar daar kwam niks uit. Dan zeiden ze dat ze meer moest drinken. Wat niet evident was, want ze at niet veel. Op den duur at ze nog maar 3 happen en klaagde ze steevast van buikpijn. Slanker werd ze niet (dus alweer geen alarm voor de dokter, want ze had reserve).
Ze is ook altijd heel emotioneel geweest, hoe slechter ze haar voelde, hoe erger dit werd. Uitbarstingen van huilen en woede. Ook viel ze veel (waarschijnlijk van moeite), maar dit werd toegeschreven aan de leeftijd. Als ik haar vroeger van school ging halen, liep ze naar me toe. Dit kon ze niet meer, ze had met moeite fut om van de bank af te komen. Haar ogen stonden altijd getrokken, wat we soms niet meer zagen uit gewoonte. Ze kreeg een droge huid en had het altijd koud (in april en mei). Uiteindelijk had ze ook last van wat haaruitval en moest ze haar zinnen steeds hervatten, omdat ze vergat wat ze wou zeggen. Ze klaagde ook van een vlek die voor haar ogen zat (oogarts kon niks vinden... maar die is nu weg). Ook ben ik met haar naar een Neus keel oorarts geweest omdat ze precies niet goed hoorde (gehoorverlies 50% aan de linkerkant) . Over 2 weken wordt dit opnieuw getest en zal ik dus weten of dit door de Hashimoto kwam of dat dit een bijkomend probleem is.
donderdag 11 oktober 2018 om 17:09
Jeetje civa 246 dat is me een hoge waarde zeg. Ik heb aan de endocrinoloog gevraagd of het een naam had een goede t4 en hoge tsh, maar hij wilde er nu nog geen naam op plakken om tunnelvisie te voorkomen.
Ze ligt vandaag al de hele dag met koorts op de bank. Ik ga ervan uit dat het van de bmr/menawyc vaccinatie is die ze gisteren heeft gehad.
Bah maak me zo'n zorgen
Ze ligt vandaag al de hele dag met koorts op de bank. Ik ga ervan uit dat het van de bmr/menawyc vaccinatie is die ze gisteren heeft gehad.
Bah maak me zo'n zorgen