Slechte 20 weken echo en wachten op uitslag

23-12-2019 09:15 290 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,

Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.

Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.

Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne ;)) afleiding.
Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.

We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.

Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
Alle reacties Link kopieren
Nou, het was wel oké.
De groei is in ieder geval stabiel (behalve de buik afgebogen maar die was heel moeilijk te meten) en de lever lijkt nog hetzelfde te liggen.
Enige punt was dat ze de nieren wel weer echt opvallend vond. Maar dat wordt over 2 weken uitgebreid bekeken. Ik weet niet zo goed wat ik daarvan moet vinden.
Voor nu zijn alle doorbloedingen wel goed en de maag en blaas gevuld.

Over dik 2 weken dus weer een uitgebreide echo met betere apparatuur.
Voor nu kan ik wel weer even vooruit.
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat je even vooruit kunt en er nu geen slecht nieuws is. Maar aan de andere kant ook zo rot dat het constant onzeker blijft en er steeds weer zo'n spannend moment komt. Hebben ze iets specifieks gezegd over wat ze bedoelen met 'opvallend' qua nieren? Wat zou dat kunnen betekenen?

Hopelijk kun je in de tussentijd ook nog genieten van de bewegingen van je meisje, ze doet in ieder geval goed haar best met groeien :heart: En elke week is er weer eentje, ze wordt steeds groter en sterker.
Alle reacties Link kopieren
blijft spannend dus, ik zou bijna zeggen doe hele echo met beter apparatuur dan, zal wel te maken hebben met kosten. Het lijkt mij écht slopend de onzekerheid, dan is het de diagnose, dan zijn het de armen en benen, dan weer de lever en longen en nu de nieren. Ik vind je ontzettend sterk overgekomen. Echt wáár, ik zou denk ik ingestort zijn. Dus hou vol, jouw meisje houdt ook vol
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat de situatie er nu stabiel uitziet en dat je weer ff vooruit kan! Ivm met de nieren, was dat de vorige keer ook met de minder goede apparatuur dat ze dachten daar iets te zien? Ik vraag me ook af waarom je eigenlijk niet alle echo's met de beste apparatuur krijgt die er is. Als dat onnodige onzekerheid zou schelen... Voor nu weer veel sterkte en ik duim keihard verder voor jullie. Elke dag wordt je kleine meisje sterker en sterker :heart: .
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn dat de groei stabiel is en de lever niet verder verplaatst is. Jammer dat ze het niet altijd met de beste apparatuur doen zoals andere ook al genoemd hebben. Het blijft natuurlijk een spannende en onzekere zwangerschap voor jullie. Gelukkig over 2 weken wel een echo met de beste apparatuur! En ze zit nog lekker veilig in jouw buik, ik hoop dat ze goed op haar lijntje door blijft groeien en je over 2 weken een goede echo hebt waarbij jullie ook wat meer duidelijkheid krijgen.
Alle reacties Link kopieren
Bedankt nog voor de reacties!! :)

Wat betreft die apparatuur: die uitgebreide controles zijn op een andere afdeling, waar alleen echt de GUO's en kinderen met afwijkingen worden gezien. Ook speciale echoscopisten, geen gynaecoloog.
Ik vind het niet zo erg dat het niet elke keer uitgebreid wordt gedaan, dan wordt er helemaal overal een vergrootglas op gelegd (is nu al zo) en ik snap ook wel dat dat niet mogelijk is. Die longmeting weet ik niet of ze dat nog gaan doen, hoeft wat mij betreft ook niet, omdat het zo kan verschillen per keer en ook niet alles zegt.

Het blijft allemaal heel spannend.
Afgelopen dagen had ik het idee dat ik haar iets minder voel, maar volgens mij is het gewoon anders. Ze zal ook minder ruimte krijgen waarschijnlijk. En uiteindelijk is ze er altijd gewoon weer ;).

Nu wat zorgen over mijn zoontje die het de laatste tijd helemaal niet meer naar z'n zin heeft op kinderdagverblijf. Ik dacht eerst aan het continue ziek zijn maar gisteren was hij thuis super vrolijk en hij is volgens mij ook niet meer ziek. De laatste tijd worden we altijd gebeld dat hij zoveel huilt. Het is een drukke groep, hij lijkt niet te weten wat hij met zichzelf moet.
Nu hier dus over nadenken, want zo elke week hem brengen is ook sneu maar we moeten wel een oplossing hebben natuurlijk.
Alle reacties Link kopieren
Is het mogelijk om minder te gaan werken voor je zoontje? Zodat hij minder naar het KDV kan gaan? Hij geeft duidelijk signalen het daar niet prettig te vinden.


Of een oppas in huis nemen?
Alle reacties Link kopieren
@Titanic: Bedankt voor het meedenken. Minder gaan werken is geen optie en eerlijk gezegd lijkt het me ook wel heel pittig om fulltime voor hem te zorgen in het derde trimester ;).
Hij had gisteren wel een goede dag op het kdv dus dat is fijn en we hebben goede afspraken met hen gemaakt.
Oppas aan huis zou ook mooi zijn maar volgens mij heel moeilijk te vinden.
We houden het goed in de gaten.

Vrijdag hebben we weer een uitgebreide controle en ik moet zeggen dat de spanning alweer begint te komen. Toch bang dat er weer iets slechter is geworden (groei, nieren, organen in de borstkas) of weer iets nieuws wat we niet verwachten. Het is elke keer wat.
Maar goed, we zullen zien. De tijd gaat langzaam voor mijn gevoel, maar daarom proberen we maar zoveel mogelijk leuke dingen te plannen. Zolang we een beetje fit zijn want nu heerst er hier buikgriep en verkoudheid in huis ;).
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaat het nu Boulu? Hopelijk is de buikgriep weer voorbij? Nog een dagje spanning en dan is de echo weer geweest.

Klopt het dat je nu ongeveer 30 weken bent?

Ik duim voor jullie! Succes morgen!
Alle reacties Link kopieren
Succes morgen Boulu!
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
Alle reacties Link kopieren
Heel veel succes morgen!
Alle reacties Link kopieren
Heel veel succes morgen boulu!
Ik hoop dat ze jullie positief verrast :)
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Succes weer lieve Boulu! Hoe laat mag je?
Alle reacties Link kopieren
Succes Boulu. Ik hoop dat de situatie verbeterd lijkt of tenminste stabiel is met jullie meisje. Wat zal je iedere keer met lood in je schoenen naar het ziekenhuis gaan... Denk aan je!
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren
Succes Boulu 🍀🍀🍀
Alle reacties Link kopieren
Succes vandaag
Alle reacties Link kopieren
Ah dankjewel weer voor alle lieve reacties en succes wensen!! :)

Ik ben nu 31 weken inderdaad!

De echo gisteren was wel oké. We komen er nooit blij of gerustgesteld vandaan maar dat kan ook niet. De groei was in ieder geval weer op haar lijn dus dat is fijn. De nieren blijven onveranderd, ze blijven ze opvallend vinden en iets aan de grote kant ook. Nu werd alleen de linker hartkamer kleiner gemeten, afgebogen ten opzichte van de vorige keer. Dit zien ze wel vaker bij de hernia dus maken ze zich niet echt zorgen over maar toch.
Ook hebben we een rondleiding gehad op de NICU en dit was wel confronterend. Het besef dat het toch wel heel ernstig is. Natuurlijk weten we dat maar nu leven we van controle naar controle en tussendoor gaan we door met het dagelijkse leven. Straks is dat voorbij en zullen we daar heel veel zijn. Ik kan me er nog weinig bij voorstellen.

Gisteren had ik eigenlijk weinig emotie, ik was wel redelijk tevreden met de echo. Vandaag was dat ineens weg, het begon vanmorgen al, ik ben toch wel echt bang. De hernia op zich is al heel onzeker maar dan komen er nog allerlei onzekerheden bij: de nieren, de groei, het hart. Wat nou als er toch meer mis blijkt te zijn?

Ondertussen hoop ik maar dat ik haar veel blijf voelen, dat stelt me dan wel gerust en daar geniet ik van.
Over 2 weken weer een controle in ieder geval.
Konden we de tijd maar vooruit draaien. Zij moet absoluut zo lang mogelijk blijven zitten maar ik vind alles nog zo lang duren...
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat jullie dochter in ieder geval lekker blijft groeien!

Ik snap je onzekerheid en dat het nog heeeeel lang duurt. Maar misschien helpt het ook om nog juist even zoveel mogelijk 'gewoon' zwanger te zijn?

Misschien werkt het voor jou niet zo hoor, maar toen ik me erge zorgen maakte hielp het om lekker nesteldrangerig kleertjes te gaan strijken enzo. Maakte de situatie weer wat normaler en gefocust op het nu, waarin je vooral gewoon zwanger bent en de kleine nog veilig bij jou zit :heart:

Sterkte iig, ik snap heel goed hoe confronterend zo'n NICU is. Heb je nu weer even adempauze tot de volgende controle? En hoe gaat het met je zoontje?
Alle reacties Link kopieren
@boulu fijn dat de echo okay was. Maar ik kan je dubbele gevoel wel voorstellen.
Het blijft spannend. Een voorstelling maken bij straks lijkt mij ook onmogelijk.
Is er enige voorspelling te doen hoe lang je kleine meisje in het zh moet blijven? Of ligt dat aan allerlei factoren?
Hopelijk gaan de komende 2 weken snel voorbij.
Hoi @boulu. Ik kwam je bericht toevallig tegen. Ik verwacht eind mei ook een zoontje met CHD. Ik ben er zelf nog niet heel erg bekend mee. Begin januari had ik de 20 weken echo en kwam toen ook in een achtbaan terecht. In maart heb ik weer echo’s dus begin me nu wel weer zorgen te maken. Ik ben nieuw op dit forum dus weet nog niet precies hoe alles werkt maar je mag me een berichtje sturen als je dat fijn vind.
Alle reacties Link kopieren
Boulu, fijn dat de echo een stabiel beeld laat zien! Hopelijk blijft het gewoon stabiel tot de bevalling. Kan me voorstellen dat de NICU erg confronterend was :hug: en dat het allemaal gewoon enorm veel is voor jullie hele gezin.
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
Alle reacties Link kopieren
Boulu, fijn dat jullie meisje op haar eigen lijntje blijft doorgroeien. Ik snap zo dat je je zorgen maakt en blijft maken. Lijkt me ook erg confronterend een rondleiding over de NICU. Laat jullie kleine meisje idd voorlopig nog maar lekker veilig in je buik zitten.
Alle reacties Link kopieren
Boulu, fijn dat de echo op zich goed was, en dat je meisje lekker op haar lijntje verder groeit. Maar het lijkt me idd moeilijk, de echo's zijn natuurlijk nooit helemaal geruststellend. Je wordt dan toch iedere keer met je neus op de feiten gedrukt dat er iets mis is. En dan de rondleiding op het NICU erbij... Snap dat dat je erg aangrijpt. Hoe gaat het nu met je? Vind het superknap van je hoe je iedere keer de positiviteit weer terugvindt. Ik hoop dat je meisje lekker druk is daarbinnen, zodat je haar veel voelt en daarvan kan genieten :heart:. Sterkte maar weer!
Alle reacties Link kopieren
Bedankt weer voor de reacties!! Ik moet altijd echt even tijd maken om te reageren ;).

@Positivevibes: Ik denk dat dat mij ook wel kan helpen ja, focussen op gewoon zwanger zijn. Ik ben dus ook met het geboortekaartje bezig geweest en dat vind ik heel leuk en fijn! Kleertjes vind ik lastig, die ga ik in mijn verlof wel wassen maar het zijn er weinig.
De volgende controle is nu over een week, meestal 2 weken ertussen dus dat is wel goed te doen.
Met mijn zoontje gaat het goed gelukkig! Hij is heel vrolijk de laatste tijd :). Op het kinderdagverblijf wisselend, nog niet top, dus misschien toch nog binnenkort naar een andere locatie maar we kijken het nog even aan.

@Kaartje: Dankjewel voor je lieve woorden! Inderdaad kunnen we het ons niet echt voorstellen.
De voorspelling is dat ze zeker maanden in het ziekenhuis zal blijven, variërend van 2 tot 6 maanden. Het hangt er vooral vanaf in hoeverre ze zelf haar ademhaling kan oppakken. En natuurlijk of er verder complicaties ontstaan. Maar mochten er nieuwe problemen zich aandienen (zoals de nieren) is het nog een zorgelijker verhaal.

@Jaymie: Wat heftig dat jullie ook dat slechte nieuws hebben gekregen. Ik ga je dadelijk direct een berichtje sturen! Hoop dat je het ontvangt, ik weet dat het niet altijd even goed werkt met de persoonlijke berichten.
Hoe voel jij je erbij en in welk ziekenhuis ben jij onder controle nu?

@de anderen: Hele lieve woorden, doet me goed!

Ik moet zeggen dat ik sinds de laatste controle me niet meer zo voel zoals ervoor. Toen genoot ik van de zwangerschap, kon ik het wat van me afzetten allemaal en dat is nu wat minder. Ik weet niet precies waardoor het komt. Het enige wat ik wel weet is dat ik haar iets minder voel bewegen dan ervoor (iets minder vaak maar ook minder hard, maar zeker nog regelmatig aanwezig) en daar maak ik me best zorgen over. Ze was zo ontzettend beweeglijk altijd en als ik naar vandaag kijk heeft ze de hele ochtend wel bewogen (niet heel hard) en vanmiddag ook wel en nu ook, maar niet meer zo dat ik dacht: woooh er gaat een hele baby door m'n buik. En dan maak ik me zorgen of ze wel groeit. Want hoe groter hoe anders je dat voelt.
Dus tja dat maakt me nogal onzeker, echt vervelend, want waarschijnlijk is het allemaal wel normaal. En beweegt ze juist een beetje boven gemiddeld. Op één of andere manier ben ik er veel meer op gefocust.
Ik weet dat het ook niet echt zin heeft om te bellen of langs te komen voor een echo, want dat is ook maar voor even een opluchting. Ik voel haar namelijk wel.

Misschien voel ik me ook wel zo doordat het nu steeds dichterbij komt en de angst ook groter wordt. Voor m'n gevoel duurt afgelopen week al eeuwen, de tijd gaat zo sloom. Nu ben ik nog geen eens 32 weken. Iedereen vindt het snel gaan maarja.
Sommigen zeggen ook: geniet er maar van nu ze nog veilig in je buik zit. Maar op één of andere manier voelt het niet perse 'veilig'.

Ik weet eigenlijk ook niet goed wat ik met deze gevoelens moet. Hopelijk wordt het nog beter want ik moet nog wel even.
Alle reacties Link kopieren
@boulu die gevoelens lijken mij wel normaal. Het is nogal iets. Alleen voor jezelf wel vervelend. Hoe je ermee om moet gaan. Ik heb helaas geen tips. Maar die onzekerheid lijkt mij zwaar.
Dat is echt een lange tijd in het ziekenhuis. Het is dus echt stap voor stap bekijken wat voor hindernissen er genomen moeten worden? Het lijkt mij vooral heel moeilijk dat je niet echt in de toekomst kan kijken. Even een dikke :hug:

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven