
Liposarcoom/wekedelen kanker
dinsdag 8 juli 2025 om 14:18
Mijn grootste nachtmerrie, heel wss heb ik een liposarcoom. Een agressieve en zeldzame vorm van kanker.
Nog geen 50 jaar, 2 kinderen die hun moeder nodig hebben. En mss is het goed te behandelen en valt het allemaal heel erg mee, maar toch gaan je gedachten alle kanten op.
Ik ben bang, doodsbang. Het is slopend dat ik eerst MRI moet afwachten, krijg ik dan gelijk te horen hoe of wat of moet ik dan weer dagenlang wachten....pffff.
Wie kent dit en heeft hier ook tegenaan gelopen?
Dus geen MRI morgen zoals de HA zei, maar gewoon een afspraak bij chirurg oncologie.
Nog geen 50 jaar, 2 kinderen die hun moeder nodig hebben. En mss is het goed te behandelen en valt het allemaal heel erg mee, maar toch gaan je gedachten alle kanten op.
Ik ben bang, doodsbang. Het is slopend dat ik eerst MRI moet afwachten, krijg ik dan gelijk te horen hoe of wat of moet ik dan weer dagenlang wachten....pffff.
Wie kent dit en heeft hier ook tegenaan gelopen?
Dus geen MRI morgen zoals de HA zei, maar gewoon een afspraak bij chirurg oncologie.
naamloos1 wijzigde dit bericht op 09-07-2025 08:59
8.19% gewijzigd
dinsdag 8 juli 2025 om 15:49
Hé wat naar. Dat wil je niet horen.
Uit eigen ervaring, ik zou nu nog proberen de mogelijkheid open te houden dat het iets anders is.
Pas als de MRI het aangeeft is het kanker. Heb vaak van anderen gezien dat het toch iets anders was en ze al veel te ver vooruit dachten.
Als het toch kanker blijkt, dan zullen de artsen en verpleegkundigen er echt voor zorgen dat je snel een plan hebt voor de behandeling. Dat kan minder snel zijn dan je zou willen (bij mij duurde het twee weken tot de extra uitslagen er waren en ik een operatiedatum weer ruim drie weken later kreeg), maar dat is medisch verantwoord. Laat je niet onzeker maken door mensen die willen dat je nú een ander ziekenhuis raadpleegt of wat ook. Dat heeft geen zin tot je meer uitslagen hebt.
Je kunt helemaal echt helemaal nog niets doen behalve afwachten en afleiding zoeken om er zo min mogelijk mee bezig te zijn. Heel lastig, ik weet het, maar zoek afleiding en probeer je op gewone dingen te richten tot je meer informatie hebt. Sterkte!
Uit eigen ervaring, ik zou nu nog proberen de mogelijkheid open te houden dat het iets anders is.
Pas als de MRI het aangeeft is het kanker. Heb vaak van anderen gezien dat het toch iets anders was en ze al veel te ver vooruit dachten.
Als het toch kanker blijkt, dan zullen de artsen en verpleegkundigen er echt voor zorgen dat je snel een plan hebt voor de behandeling. Dat kan minder snel zijn dan je zou willen (bij mij duurde het twee weken tot de extra uitslagen er waren en ik een operatiedatum weer ruim drie weken later kreeg), maar dat is medisch verantwoord. Laat je niet onzeker maken door mensen die willen dat je nú een ander ziekenhuis raadpleegt of wat ook. Dat heeft geen zin tot je meer uitslagen hebt.
Je kunt helemaal echt helemaal nog niets doen behalve afwachten en afleiding zoeken om er zo min mogelijk mee bezig te zijn. Heel lastig, ik weet het, maar zoek afleiding en probeer je op gewone dingen te richten tot je meer informatie hebt. Sterkte!
dinsdag 8 juli 2025 om 17:04
Een ouder familielid (rond de 80 jaar oud) van mij had dit. Hij is hiervoor succesvol behandeld door een arts in het Radboud UMC in Nijmegen. Die arts is gespecialiseerd in dit type kanker. Mijn familielid is nog steeds onder behandeling daar, maar is volgens mij kankervrij.
(Wellicht niet het bericht waar je nu op zit te wachten, als je nog niets zeker weet. Maar wellicht fijn om te weten, mocht de uitslag van de MRI niet zo positief zijn. Ik hoop voor je dat het allemaal meevalt.)
Sowieso veel sterkte gewenst...
(Wellicht niet het bericht waar je nu op zit te wachten, als je nog niets zeker weet. Maar wellicht fijn om te weten, mocht de uitslag van de MRI niet zo positief zijn. Ik hoop voor je dat het allemaal meevalt.)
Sowieso veel sterkte gewenst...
cicil wijzigde dit bericht op 08-07-2025 17:13
3.27% gewijzigd
dinsdag 8 juli 2025 om 19:49
Sterkte Naamloos!
Ik weet hoe het voelt, de angst en onzekerheid en het moeten afwachten...
Slopend inderdaad!
Toen ik wist waar ik aan toe was wat betreft diagnose, vooruitzicht en behandelingen kreeg ik in mijn hoofd meer rust.
Had wel een relatief goede prognose, voor kanker dan.
Ben rond dezelfde leeftijd (48) en vond het ook zo erg dat mijn kinderen zoveel zorgen hadden.

Ik weet hoe het voelt, de angst en onzekerheid en het moeten afwachten...
Slopend inderdaad!
Toen ik wist waar ik aan toe was wat betreft diagnose, vooruitzicht en behandelingen kreeg ik in mijn hoofd meer rust.
Had wel een relatief goede prognose, voor kanker dan.
Ben rond dezelfde leeftijd (48) en vond het ook zo erg dat mijn kinderen zoveel zorgen hadden.
tsja.....
woensdag 9 juli 2025 om 00:32
Heftig, zoiets wil je niet horen. Heel begrijpelijk dat je in paniekmodus bent.... hopelijk lukt het je toch om wat rust te vinden, evt. met ademhalingsoefeningen en afleiding. Je kunt nu niets anders dan afwachten. Ook de rest van het evt. traject zal veel wachten zijn... frustrerend, maar het went ook. (heb zelf een andere ziekte)
Een tante van mij had ook een liposarcoom in haar been, zij was rond de 50. Die is toen bestraald en verwijderd en ze leeft sindsdien kankervrij, zij het met een kleine handicap als gevolg van de operatie. Niet dat je hier iets mee kunt, je weet sowieso eigenlijk nog niets over jouw situatie... maar wellicht een kleine geruststelling dat het niet per se snel en slecht hoeft af te lopen. Heel veel sterkte gewenst!
Een tante van mij had ook een liposarcoom in haar been, zij was rond de 50. Die is toen bestraald en verwijderd en ze leeft sindsdien kankervrij, zij het met een kleine handicap als gevolg van de operatie. Niet dat je hier iets mee kunt, je weet sowieso eigenlijk nog niets over jouw situatie... maar wellicht een kleine geruststelling dat het niet per se snel en slecht hoeft af te lopen. Heel veel sterkte gewenst!
woensdag 9 juli 2025 om 09:01
woensdag 9 juli 2025 om 12:57
woensdag 9 juli 2025 om 13:01
Wat een ellende… Probeer niet te panikeren. Zelfs áls het een liposarcoom is, is het meestal goed te behandelen. Belangrijkste is dat je vertrouwen hebt in je behandelaar. Neem iemand mee naar het gesprek, vraag door tot je alles begrijpt en neem bedenktijd als je die nodig hebt. En houd moed!
woensdag 9 juli 2025 om 15:12
Het kan eerst goedaardig zijn geweest en later kwaadaardig zijn geworden. Dat de vetbult er al lang zat betekent niet dat de kanker er al lang zat. Ik duim voor je!
woensdag 9 juli 2025 om 16:20
Ik denk (hoop) dat ik schoon ben (gebleven) Moet in november voor mijn eerste jaarlijkse controle.
Ik had borstkanker. Hormoongevoelig, dus krijg nu nog hormoontherapie, maar niet de agressiefste soort. Dus een redelijk goede prognose.
tsja.....
donderdag 10 juli 2025 om 06:05
Ik weet niet hoe ik op jullie kan reageren dus maar even zo.
Dat maakt min iets geruster Ugli, dank je wel.
Beauty, wat fijn dat het bij jou allemaal snel ging. Hoop dat hier ook.
Is bij jouw alles goed nu?
Ik ga heel hard voor je duimen Famke!
Nu vooral heel gespannen voor de afspraak. Slapen gaat heel slecht, ik word steeds wakker en denk dan als eerste aan mijn man, kinderen en onze pup. Het niets weten is heel slopend. Het woord K is genoemd en dat maakt het gelijk heel zwaar en eng allemaal. Ik probeer positief te blijven want het kan allemaal meevallen natuurlijk. Alleen maakt mijn hoofd overuren momenteel.
Ik zal vanmiddag mss ietsje meer weten, duimen maar.
Dat maakt min iets geruster Ugli, dank je wel.
Beauty, wat fijn dat het bij jou allemaal snel ging. Hoop dat hier ook.
Is bij jouw alles goed nu?
Ik ga heel hard voor je duimen Famke!
Nu vooral heel gespannen voor de afspraak. Slapen gaat heel slecht, ik word steeds wakker en denk dan als eerste aan mijn man, kinderen en onze pup. Het niets weten is heel slopend. Het woord K is genoemd en dat maakt het gelijk heel zwaar en eng allemaal. Ik probeer positief te blijven want het kan allemaal meevallen natuurlijk. Alleen maakt mijn hoofd overuren momenteel.
Ik zal vanmiddag mss ietsje meer weten, duimen maar.
donderdag 10 juli 2025 om 06:26
Hier precies hetzelfde verhaal bij een familielid, heeft zeker een jaar tussen het eerste bezoek aan de huisarts, en de uiteindelijke diagnose gezeten.
Maar na 2 operaties is hij al een jaar of 10 schoon.
Sterkte!

donderdag 10 juli 2025 om 10:22
Het is ook heel heftig en onwerkelijk allemaal. Ik ga heel hard voor je duimen vanmiddag.Naamloos1 schreef: ↑10-07-2025 06:05Ik weet niet hoe ik op jullie kan reageren dus maar even zo.
Dat maakt min iets geruster Ugli, dank je wel.
Beauty, wat fijn dat het bij jou allemaal snel ging. Hoop dat hier ook.
Is bij jouw alles goed nu?
Ik ga heel hard voor je duimen Famke!
Nu vooral heel gespannen voor de afspraak. Slapen gaat heel slecht, ik word steeds wakker en denk dan als eerste aan mijn man, kinderen en onze pup. Het niets weten is heel slopend. Het woord K is genoemd en dat maakt het gelijk heel zwaar en eng allemaal. Ik probeer positief te blijven want het kan allemaal meevallen natuurlijk. Alleen maakt mijn hoofd overuren momenteel.
Ik zal vanmiddag mss ietsje meer weten, duimen maar.
Bij mij leek het de goede kant op te gaan maar helaas is het toch terug en kunnnen ze niks meer doen.

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in