Gevraagd
alle pijlers
Petitie tekenen
vrijdag 22 juli 2016 om 20:17
Hallo iedereen,
Namens mijn lotgenoten wil ik jullie vragen om een petitie te ondertekenen. Het kost maar een paar minuutjes van je tijd.
Het gaat om de petitie voor het mogelijk maken van stamceltherapie in Nederland, bij de ziekte MS (Multiple Sclerose).
Ik heb zelf MS. Mijn klachten/beperkingen zijn op dit moment niet zo erg, dat ik deze therapie zou overwegen. Het is namelijk niet zonder risico. Maar ik snap heel goed dat een lotgenoot dit wel zou overwegen. Voor hun, mijn mede MenSen, heb ik het wel ondertekend.
Hopelijk komen we door jullie bijdrage aan de benodigde handtekeningen. We zijn er al bijna!
Hier is de link,en ik wil jullie alvast heel erg bedanken.
Namens mijn lotgenoten wil ik jullie vragen om een petitie te ondertekenen. Het kost maar een paar minuutjes van je tijd.
Het gaat om de petitie voor het mogelijk maken van stamceltherapie in Nederland, bij de ziekte MS (Multiple Sclerose).
Ik heb zelf MS. Mijn klachten/beperkingen zijn op dit moment niet zo erg, dat ik deze therapie zou overwegen. Het is namelijk niet zonder risico. Maar ik snap heel goed dat een lotgenoot dit wel zou overwegen. Voor hun, mijn mede MenSen, heb ik het wel ondertekend.
Hopelijk komen we door jullie bijdrage aan de benodigde handtekeningen. We zijn er al bijna!
Hier is de link,en ik wil jullie alvast heel erg bedanken.
zaterdag 23 juli 2016 om 00:08
quote:Giliath schreef op 23 juli 2016 @ 00:04:
Hmm was vandaag wel nieuws dat na stamceltransplantatie geen hiv meer in het bloed was gevonden bij patiënten.Nee, paar weken geleden, volgens mij bij Roelof Hemmen. Maar ik hoorde er maar een stukje over. Ging over de een of andere behandeling die in Noorwegen wel werd toegepast, grof geld kost en volgens de Nederlandse universitaire ziekenhuizen niet bewezen effectief was ofzo........
Hmm was vandaag wel nieuws dat na stamceltransplantatie geen hiv meer in het bloed was gevonden bij patiënten.Nee, paar weken geleden, volgens mij bij Roelof Hemmen. Maar ik hoorde er maar een stukje over. Ging over de een of andere behandeling die in Noorwegen wel werd toegepast, grof geld kost en volgens de Nederlandse universitaire ziekenhuizen niet bewezen effectief was ofzo........
Oh dear, how sad, never mind.
zaterdag 23 juli 2016 om 00:12
quote:Hayek schreef op 23 juli 2016 @ 00:08:
[...]
Nee, paar weken geleden, volgens mij bij Roelof Hemmen. Maar ik hoorde er maar een stukje over. Ging over de een of andere behandeling die in Noorwegen wel werd toegepast, grof geld kost en volgens de Nederlandse universitaire ziekenhuizen niet bewezen effectief was ofzo........ja, als we hetzelfde hebben gezien, kon deze man zelfs weer een paar stapjes lopen.
[...]
Nee, paar weken geleden, volgens mij bij Roelof Hemmen. Maar ik hoorde er maar een stukje over. Ging over de een of andere behandeling die in Noorwegen wel werd toegepast, grof geld kost en volgens de Nederlandse universitaire ziekenhuizen niet bewezen effectief was ofzo........ja, als we hetzelfde hebben gezien, kon deze man zelfs weer een paar stapjes lopen.
zaterdag 23 juli 2016 om 00:16
Euhhh ja dat is deze behandeling inderdaad. Die van de petitie.
Boaz heeft via crowdfunding een ton opgehaald. Dat kost deze behandeling.
Mijn medicatie kost rond de € 3500,- per levering. Ik doe daar 12 weken mee. Ik ben nog jong, dus hopelijk kan ik hier nog heel lang mee leven. Maar ja... Reken het maar uit wat op termijn voordeliger is.
Neem ik ook nog alleen de medicatie. Nog eens niet de hulpmiddelen of thuiszorg etc.
Boaz heeft via crowdfunding een ton opgehaald. Dat kost deze behandeling.
Mijn medicatie kost rond de € 3500,- per levering. Ik doe daar 12 weken mee. Ik ben nog jong, dus hopelijk kan ik hier nog heel lang mee leven. Maar ja... Reken het maar uit wat op termijn voordeliger is.
Neem ik ook nog alleen de medicatie. Nog eens niet de hulpmiddelen of thuiszorg etc.
zaterdag 23 juli 2016 om 00:20
quote:Dubbz schreef op 23 juli 2016 @ 00:12:
[...]
ja, als we hetzelfde hebben gezien, kon deze man zelfs weer een paar stapjes lopen.
Ik zag auto's voor me rijden......
Waar ik het over heb, was dus op de radio.........
Maar inmiddels op de site van BNR gevonden (het was dus Zweden, zei ik toch ):
6 juli | Volvo Ocean Race, Talent en MS
[...]
MS
Boaz Spermon leefde vier jaar met MS en kwam vorig jaar september zelfs in een rolstoel terecht. Sinds een bijzondere behandelmethode in Zweden loopt hij weer en is zijn lichaam MS-vrij. In Nederland is de behandeling niet toegestaan, omdat het te gevaarlijk zou zijn. Boaz wil daar verandering in brengen.
Volgens mij hebben we het over hetzelfde.
[...]
ja, als we hetzelfde hebben gezien, kon deze man zelfs weer een paar stapjes lopen.
Ik zag auto's voor me rijden......
Waar ik het over heb, was dus op de radio.........
Maar inmiddels op de site van BNR gevonden (het was dus Zweden, zei ik toch ):
6 juli | Volvo Ocean Race, Talent en MS
[...]
MS
Boaz Spermon leefde vier jaar met MS en kwam vorig jaar september zelfs in een rolstoel terecht. Sinds een bijzondere behandelmethode in Zweden loopt hij weer en is zijn lichaam MS-vrij. In Nederland is de behandeling niet toegestaan, omdat het te gevaarlijk zou zijn. Boaz wil daar verandering in brengen.
Volgens mij hebben we het over hetzelfde.
Oh dear, how sad, never mind.
zaterdag 23 juli 2016 om 00:31
quote:thee schreef op 23 juli 2016 @ 00:25:
Giliath, is er/heb je ook een soort FB petitie-oproep die we misschien kunnen delen? Of maakt het niet uit als het bijv. veel meer dan 40.000 tekenaars heeft?Haha ik heb geen FB... Dus niet bij stilgestaan. Maarrrr... Ik vraag het voor je na, en kom er op terug.
Giliath, is er/heb je ook een soort FB petitie-oproep die we misschien kunnen delen? Of maakt het niet uit als het bijv. veel meer dan 40.000 tekenaars heeft?Haha ik heb geen FB... Dus niet bij stilgestaan. Maarrrr... Ik vraag het voor je na, en kom er op terug.
zaterdag 23 juli 2016 om 00:32
quote:Isa_Bela schreef op 23 juli 2016 @ 00:28:
Ik hoop dat dit niet zo'n verhaal wordt als destijds met CCSVI, van die Italiaanse arts. Ik heb het stuk op de site gelezen, maar vind het erg ingewikkeld geschreven. Ik blijf het volgen.
Ik heb het ook weleens vluchtig bekeken, maar het is ook niet mijn ding. Mijn vertrouwen zit niet in CCSVI.
Ik hoop dat dit niet zo'n verhaal wordt als destijds met CCSVI, van die Italiaanse arts. Ik heb het stuk op de site gelezen, maar vind het erg ingewikkeld geschreven. Ik blijf het volgen.
Ik heb het ook weleens vluchtig bekeken, maar het is ook niet mijn ding. Mijn vertrouwen zit niet in CCSVI.
dinsdag 26 juli 2016 om 20:17
dinsdag 26 juli 2016 om 21:08
quote:MRengine schreef op 26 juli 2016 @ 20:21:
Wat gebeurd er precies met het geld? Is het voor onderzoek? Dierproeven..?
Onderzoek. Ik heb een stukje van de website van de desbetreffende stichting gekopieerd:
om alle vormen van MS de wereld uit te krijgen. Hier is echter meer en gerichter onderzoek voor nodig om betere behandel- en diagnose methoden te kunnen ontwikkelen. Het is in ieder geval van groot belang dat wij het voorbeeld van o.a. Noorwegen, Zweden en Engeland volgen en z.s.m. een soortgelijk HSCT onderzoek gaan opzetten.
Wat gebeurd er precies met het geld? Is het voor onderzoek? Dierproeven..?
Onderzoek. Ik heb een stukje van de website van de desbetreffende stichting gekopieerd:
om alle vormen van MS de wereld uit te krijgen. Hier is echter meer en gerichter onderzoek voor nodig om betere behandel- en diagnose methoden te kunnen ontwikkelen. Het is in ieder geval van groot belang dat wij het voorbeeld van o.a. Noorwegen, Zweden en Engeland volgen en z.s.m. een soortgelijk HSCT onderzoek gaan opzetten.
dinsdag 6 september 2016 om 22:22
Ik breek even in in dit topic, hoop dat het niet erg is. Ik ken een jonge vrouw, wiens man er slecht aan toe is, hij wil dezelfde behandeling ondergaan als de man voor wie dit topic werd geopend.
Zouden jullie de pagina: Ga Staan voor Daan willen liken op FB ? ik hoop dat zijn pagina zo meer bekendheid krijgt, en dat deze familie geholpen kan worden, ze hebben ook 2 kleine kindjes, vind het zo sneu voor hen
Zouden jullie de pagina: Ga Staan voor Daan willen liken op FB ? ik hoop dat zijn pagina zo meer bekendheid krijgt, en dat deze familie geholpen kan worden, ze hebben ook 2 kleine kindjes, vind het zo sneu voor hen
