Gezondheid alle pijlers

29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker

08-05-2021 09:08 1556 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi allemaal,

Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..

Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?

Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik moest even bij lezen en heb dan ook alleen jouw berichten gelezen Millie, wat heftig waren de afgelopen dagen voor jou weer.
Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt van de biopsie en dat je even lekker kunt genieten van je man en zoontje zonder al teveel pijn :hug:
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.
Alle reacties Link kopieren Quote
Goedemorgen Millie, goede nacht gehad?

Het is voor je man ook belangrijk dat hij zijn eigen uitlaatklep heeft. Ik hop dat hij die vindt. Vanuit het ziekenhuis is ook psychisch begeleiding mogelijk voor jullie beiden. Maak daar gebruik van indien nodig.
Goeiemorgen Millie. Hoe Is het met je?
Hi Millie, heb je nog last van corona gekregen? En je man/bekenden? Hoop op een rustige dag voor jou.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoop dat je zover het mogelijk is vandaag toch nog een fijne dag thuis hebt gehad met je partner en de kleine🥰
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi,

Rustig dagje maar wel veel napijn. Waar ik eerst zoon nog wel kon optillen en verschonen of hapjes met hem kon eten, kan ik nu eigenlijk alleen maar liggen en dan nog veel pijn. En zoontje is ziek geworden (vandaar het humeurtje) dus die wil de hele dag opgetild worden. Gelukkig hoeft man niet te werken dus die loopt nu de hele dag met een zielig hoopje baby in de draagzak.

Ik ben vanochtend wel flauwgevallen, dat was even schrikken. Gelukkig kon man me opvangen omdat ik het voelde aankomen. Ik zakte eerder als een pudding in elkaar dan zo'n mooi dramatische val met hand tegen je voorhoofd :facepalm:. Gelukkig verder niet duizelig meer geweest, dus denk dat het nog nasleep van de ruggenprik was.

Ik heb gisteren Amitriptilline mee gekregen als extra pijnstilling, maar na enig googlewerk kwam ik erachter dat dit een antidepressivum is. Het schijnt ook bij zenuwpijn te kunnen helpen, maar pas na meer dan een week gebruik. Nou zit ik niet echt te wachten op een middel dat met mijn geestelijke evenwicht gaat sollen, dus heb het niet genomen. Ik wacht het gesprek met de pijnpoli wel af om een beleid te zoeken wat meer bij mijn wensen aansluit.

Agen, heel logisch dat het zoeken is naar balans met je man hoor. Dat kan bijna niet anders. Mijn man is echt type 'verzorger', dus die gaat meteen alles op zich nemen. Denk dat bij ons het risico reëel is dat hij op een gegeven moment in elkaar klapt. We proberen bewust te zorgen dat hij nog momenten heeft om even alleen te sporten oid. Maar het is lastig als ik niet de baby volledig kan overnemen. Gelukkig passen er meerdere familieleden graag even op.

Het is nu weer afwachten geblazen..
Alle reacties Link kopieren Quote
@millie even iets over de amitriptilinne. Ik heb dat gebruikt tegen heftig jeuk klachten.
Ik heb niet gemerkt dat ik geestelijk anders werd toen ik het gebruikte. (Mijn omgeving ook niet). Volgens mij is de dosering anders dan bij psychische klachten. Ik heb ook de ervaring dat het sneller werkte dan na 1 week inwerktijd.
Ik begrijp dat het natuurlijk per persoon kan verschillen. En ik weet natuurlijk ook niet hoe het werkt met pijn. Wel werkte het heel goed tegen mijn jeuk klachten.

Even overleggen met de pijnpoli is natuurlijk altijd goed. Maar ik wou graag mijn ervaring delen.
Amitriptilinne werkt goed tegen zenuwpijn en je wordt er geestelijk niet echt anders van.
Maar in overleg kan altijd.

verder weer veel sterkte
Alle reacties Link kopieren Quote
Is flauwvallen niet iets om het ziekenhuis over te bellen? Misschien dat dat alleen het laatste is waar je zin in hebt, omdat ze je dan vast weer willen zien.

Over de pijnstilling; lastige keuze, maar ik denk dat zoveel pijn als jij lijkt te hebben ook wel wat doet met je geestelijke gesteldheid. Dat wordt met die medicijnen misschien juist weer beter.

Misschien heb je het al geschreven, maar wanneer verwacht je nu een uitslag van het biopt? Weer op donderdag?
Niet om je ongerust te maken, Millie, maar ik zou dat flauwvallen niet te nonchalant opnemen en zo snel mogelijk aan een dokter laten weten. (zeker bij volgende consult bij welke dokter dan ook). Wij gebruiken de uitdrukking 'beter een kwaaie loop dan een kwaaie stoot'. (Beter contact met de dokter over iets wat - achteraf - niks ernstig bleek te zijn, dan niet naar de dokter gaan, omdat je denkt dat het maar een detail is, terwijl het toch iets ernstigs is).

En, omdat je moeilijkheden hebt je zoontje te tillen: wat weegt hij al? (Zodat je ook nog eens over iets anders dan alleen je ziekzijn kan schrijven. Tenslotte ben je nog maar net mama geworden en dat is iets wat je ook nog moet kunnen 'beleven').

Ik neem aan dat morgen in Nederland ook een vrije dag is, dus goed, je hebt je man bij je.
Alle reacties Link kopieren Quote
Bedankt voor de ervaringen wb de Amitriptilline, misschien heb ik die te makkelijk afgeschreven. Het is er nu ook niet de tijd voor om te kritisch te zijn op middelen die mijn pijn zouden kunnen verlichten. Ik heb vanavond weer een moment gehad dat mijn medicatiespiegel te laag raakte, dan lig ik kronkelend en smekend op de bank tot de volgende dosis is aangeslagen. Gelukkig gebeurt het niet vaak, maar het is wel afschuwelijk.

WT betreft het flauwvallen hebben jullie natuurlijk gelijk. Maar ik zag mezelf alweer een hele dag op de spoedeisende hulp zitten, en daar had ik echt heel weinig zin in. Gelukkig geen flauwte meer gehad, maar ik zal het morgen wel melden als we bellen met de poli voor een afspraak met de pijnarts.

Mijn zoontje is nu bijna 7 maanden en zo'n 8 kilo! Geen zwaargewicht maar met heerlijke spekbeentjes :heart:
Alle reacties Link kopieren Quote
Ach wat naar Millie zoveel pijn. Hopelijk kan de pijnpoli daar in mee denken.

Wat lief van die heerlijke spekbeentjes. Hopelijk is je zoontje snel weer beter.
En kan jij weer iets meer voor hem zorgen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Amitriptyline wordt voor meerdere dingen gebruikt en idd vaak als pijnstilling ingezet.
Je moet al zoveel handelen en pijn put je extra uit.
Cum non tum age
Alle reacties Link kopieren Quote
Even uit de meeleesstand.

Millie, al een aantal keer lees ik dingen die me niet best ik de oren klinken. Toename van klachten zoals tintelingen in de wachttijd, ik lig alleen nog maar op de bank, pijnstilling die te vroeg is uitgewerkt maar ik wacht wel tot de pijnpoli tijd heeft, zelfs flauwvallen. Dit is zo niet nodig, je moet echt meer voor jezelf opkomen. Denk je dat dat lukt bij de oncologisch chirurg? Is dat ook een AYA-arts?

En die Amitriptyline is troep, helemaal mee eens maar geef jezelf de kans om door de bijwerkingen te raken. Er is weinig tegen zenuwpijn dat werkt.

Weer in de meeleesstand, hoop dat je snel een behandeling kan starten.😘
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi Millie,

Het is goed dat je kritisch kijkt naar medicatie. Voor mij betekent amitriptilyne pijndemping van heftige zenuwpijn. Bijwerking droge mond en dufjes de eerste 2 weken daarna geen bijwerking maar werking. Overleg idd met de pijnpoli.

Sterkte met alles♥️
Alle reacties Link kopieren Quote
mammezel schreef:
23-05-2021 21:00
Niet om je ongerust te maken, Millie, maar ik zou dat flauwvallen niet te nonchalant opnemen en zo snel mogelijk aan een dokter laten weten. (zeker bij volgende consult bij welke dokter dan ook).
Goede tip, er zullen genoeg dingen zijn of langskomen waar je misschien aan twijfelt of wat je niet accuut maar wel ooit met een arts wil bespreken. Wat kan helpen is een boekje waar je dit soort symptomen en vragen in opschrijft. Dan heb je een mini tot mega lijst met je arts volgende keer, maar hoef je igg niet te stressen dat je iets vergeet.
(Al bedenk ik me dat je natuurlijk ook voor de afspraak jouw forum posts kan terugzoeken ;-) )

Wat betreft je zoontje, lukt het om samen te bankhangen of is dragen nu echt het fijnste voor zoontje?
Verder kan je zowel borst als flesvoeding liggend geven, eventueel met hulp van een voedingskussen. Dan legt je man de baby klaar en doe jij de rest. Dat geeft misschien ook momentjes dat je je zoon even van man kan overnemen.

Deze wilde ik ook nog even noemen, het meeste is nu niet relevant maar sommige tips zijn misschien wel fijn:
https://www.intermobiel.com/Themas/Opvo ... ap#spullen
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ben je nog wat wijzer geworden bij de pijnpoli?

Hoe is het met je zoontje? Mijn kinderen waren altijd het bewerkelijkst als ze bijna weer beter waren: alsof ze het ziek zijn dan wel zat waren, maar zich ook nog niet echt lekker voelden. Hopelijk doet jouw zoon dat anders.
Alle reacties Link kopieren Quote
Nog even een amitriptyline gebruiker.. ik heb een paar maanden gebruikt ivm hoofdpijn die aan bleef houden na een hersenschudding. Pijnstillers werkte niet. Dit wel.. verder geen bijwerkingen gehad.

Sterkte met alles.. kan mij werkelijk niet voorstellen hoe op zijn kop jou wereld moet staan.. :rose:
ach.. ik doe ook maar wat..
Alle reacties Link kopieren Quote
Hopelijk heb je vandaag een rustige dag en minder pijn gehad.

Weet je al wanneer je op de pijnpoli terecht kunt? En wanneer verwacht je de uitslagen van de biopt?
Hi Millie, hoe kom je zo de dagen door? Ik denk vaak aan je.
Je hebt pas geschreven dat je een kaart van je moeder hebt gehad. Heftig, na al die tijd. Heb je haar nog wat laten horen? Had het gevoel dat je het fijn vond.
Hier wordt ook aan je gedacht!
Alle reacties Link kopieren Quote
En hier ook. Hopelijk is de pijn te dragen en heb je ondertussen goed nieuws gehad.
.
Sterkte Millie
Alle reacties Link kopieren Quote
Hi lieve mensen, fijn dat jullie aan me denken :heart:

Het gaat hier zo zo. Zoontje is al weer iets opgeknapt, maar inderdaad vrij bewerkelijk zoals jij ook schetst Agen. Hij wil veel op schoot en zelf spelen is even stom. Hij heeft helaas wel een hoestje, wat bij hem vaak ook meteen betekent dat hij erbij moet spugen. Dus de geur in huis is op dit moment niet heel rozig :purple:

Mijn acute pijn van de operatie is al wat verminderd, maar ik heb wel veel last van zenuwpijn in mijn lies en been. Tijdens de ingreep zag de chirurg ook dat de tumor in mijn bilspier drukt op een grote beenzenuw aan de voorkant, dus dat verklaart een hoop. Door het snijden zal de boel wel extra gezwollen zijn en extra drukken. Ergens ben ik wel opgelucht dat die klachten dus niet per se afkomstig zijn uit de tumor in mijn ruggenwervel, want daar lopen ook centrale zenuwen.

Ik ben vandaag gebeld door de poli oncologie om een afspraak voor donderdag in te plannen. Ik neem dus aan dat ze inmiddels wat meer weten. Ik voel me daarbij hetzelfde als vorige week: alsof er een definitief oordeel gaat vallen. Heel eng en heb vannacht ook veel gedroomd over telefoontjes waarin ik te horen kreeg dat ik niet meer te redden was. Nu word ik dan zwetend wakker en kan ik mezelf kalmeren met dat er nog hoop is. Maar ik ben bang voor het moment dat de werkelijkheid misschien nog wel erger is dan de nachtmerrie.

Ondertussen zijn we druk bezig met het regelen van de hypotheek voor ons huis en ons testament. Het voelt fijn om dat soort dingen zsm in kannen en kruiken te hebben.

Op de kaart van mijn moeder heb ik nog niet gereageerd. Ik denk dat ik haar wel een kaart terug ga sturen, maar het is altijd lastig in hoeverre ik haar in mijn leven kan toelaten. De breuk is toentertijd niet lichtelijk tot stand gekomen, zij is in slechte periodes enorm destructief. In het laatste gesprek dat ik met haar had voor deze kaart (zo'n 10 jaar geleden) was mijn vader net overleden en verweet ze mij zijn dood en dat ik er blij mee zou zijn. Ze deelde mij toen ook mee dat ik ook geen moeder meer had.

Uiteraard is het niet haar intentie en is het de ziekte die spreekt. Maar ik heb toen wel besloten om mijzelf daar tegen te beschermen omdat ze mij elke keer kapot maakte. Ik wil nu ook niet dat ze de kans krijgt om mij emotioneel nu nog meer uitdagingen te geven. Ik moet er nog even over nadenken.

Pijnpoli heb ik niet te pakken kunnen krijgen, morgen weer een poging!


Agen, wanneer start jouw kuur?
Sorry.
anoniem_321581 wijzigde dit bericht op 17-06-2021 12:39
99.27% gewijzigd

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven