Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
dinsdag 25 mei 2021 om 20:28
dinsdag 25 mei 2021 om 21:26
Ik hoop voor je dat de hypotheek zo goed als rond is en je ook geen levensverzekering meer hoeft af te sluiten 
Dat is een crime als er wat met je aan de hand is
Heel veel sterkte - mijn tip is ook om het gesprek op te nemen. Soms helpt het om meteen een tweede gesprek te plannen snel daarna om alles nog als te bespreken en vragen te stellen.
Over het spugen van je zoontje... veel rechtop laten zitten/slapen met een handdoek onder het matras kan helpen. Knuffel hem maar lekker.
Dat is een crime als er wat met je aan de hand is
Heel veel sterkte - mijn tip is ook om het gesprek op te nemen. Soms helpt het om meteen een tweede gesprek te plannen snel daarna om alles nog als te bespreken en vragen te stellen.
Over het spugen van je zoontje... veel rechtop laten zitten/slapen met een handdoek onder het matras kan helpen. Knuffel hem maar lekker.
dinsdag 25 mei 2021 om 23:21
Wat een heftige tijd heb je al met je ouders gehad. Je vader te jong overleden en dan een moeder die dat leed alleen maar erger maakte. Ik snap je twijfel. Je wilt wel contact met je moeder, omdat het gewoonweg je moeder is...maar vooral geen gedoe. En dat kan ze wel met zich meebrengen, ze is tenslotte geestenziek. Moelijk. Denk dat ik het oppervlakkig zou houden, maar fysiek wel een knuffel van haar zou willen in deze klote tijd.
Maar alles wat je doet is goed, twijfel daar niet aan.
Spannende dagen weer, eigenlijk niet te doen. Toch lijkt het me ook fijn als ze dat monster verder gaan aanpakken. Nu staat de behandeling stil en het monster moet weg. Het aanpakken is een stap vooruit. Makkelijk gezegd vanuit mijn stoel, ik zou aan de valium zitten. Nog 1 volle dag, en dan hoop ik op een behandelplan met de beste vooruitzichten.
Lieve Millie, we denken hier aan je.
Maar alles wat je doet is goed, twijfel daar niet aan.
Spannende dagen weer, eigenlijk niet te doen. Toch lijkt het me ook fijn als ze dat monster verder gaan aanpakken. Nu staat de behandeling stil en het monster moet weg. Het aanpakken is een stap vooruit. Makkelijk gezegd vanuit mijn stoel, ik zou aan de valium zitten. Nog 1 volle dag, en dan hoop ik op een behandelplan met de beste vooruitzichten.
Lieve Millie, we denken hier aan je.
dinsdag 25 mei 2021 om 23:33
Hier sluit ik me bij aan.
En wat je moeder betreft, voel je niet verplicht omdat "ze wel je moeder is". In sommige gevallen moet je echt jezelf in bescherming nemen en je omringen met mensen die jou geen energie of frustraties kosten.
woensdag 26 mei 2021 om 10:36
Ik hoop voor je op meer duidelijkheid morgen, Millie. De onzekere tijd duurt nu al wel heel lang. Slecht nieuws went, die spanning veel minder - bij mij dan.
Ondertussen de pijnpoli wel te pakken gekregen?
De situatie met je moeder is ook nog weer iets ingewikkelds wat je er misschien net niet meer bij kon hebben. In jouw plaats zou ik denk ik via degene die je moeder geïnformeerd heeft dat je ziek bent, een berichtje terugsturen. Dan heb je wel gereageerd en kun je nadenken daarover van je to-do lijstje afstrepen, maar zit er wel nog een buffer tussen om je te beschermen. Geen idee of het voor jou ook zo werkt.
De afgelopen week was hier nogal onrustig. Voor mensen die eerder al dachten me te herkennen kan ik nu waarschijnlijk net zo goed met mijn eigen naam gaan ondertekenen, en AnnaCH gelooft er helemaal niets meer van, maar er kwam vorige week ook nog een twijfelachtige mammografie bij (gemaakt vanwege familiegeschiedenis). Toen was het wel even teveel. Ondertussen is er een biopt genomen, en daar is niets ernstigs op gezien, maar wel iets wat een vroeg stadium van borstkanker zou kunnen zijn. Later deze week spreek ik een chirurg over wat daar het beleid voor wordt. En zo loopt mijn agenda weer vol met afspraken met artsen en verpleegkundigen.
Ondertussen de pijnpoli wel te pakken gekregen?
De situatie met je moeder is ook nog weer iets ingewikkelds wat je er misschien net niet meer bij kon hebben. In jouw plaats zou ik denk ik via degene die je moeder geïnformeerd heeft dat je ziek bent, een berichtje terugsturen. Dan heb je wel gereageerd en kun je nadenken daarover van je to-do lijstje afstrepen, maar zit er wel nog een buffer tussen om je te beschermen. Geen idee of het voor jou ook zo werkt.
De afgelopen week was hier nogal onrustig. Voor mensen die eerder al dachten me te herkennen kan ik nu waarschijnlijk net zo goed met mijn eigen naam gaan ondertekenen, en AnnaCH gelooft er helemaal niets meer van, maar er kwam vorige week ook nog een twijfelachtige mammografie bij (gemaakt vanwege familiegeschiedenis). Toen was het wel even teveel. Ondertussen is er een biopt genomen, en daar is niets ernstigs op gezien, maar wel iets wat een vroeg stadium van borstkanker zou kunnen zijn. Later deze week spreek ik een chirurg over wat daar het beleid voor wordt. En zo loopt mijn agenda weer vol met afspraken met artsen en verpleegkundigen.
woensdag 26 mei 2021 om 10:38
Hi millie, lastig wat betreft je moeder, ik zou er ook goed over na willen denken voor ik iets laat horen. Voel je niet schuldig als je haar er toch niet bij kan hebben, jij bent nu gewoon even het belangrijkste. Is er een familielid waar je fijn contact mee hebt die ook contact met je moeder heeft? Misschien wil die persoon soort van 'bemiddelen' tussen jullie?
Ik duim voor je morgen en steek weer een extra kaarsje aan vandaag
Ik duim voor je morgen en steek weer een extra kaarsje aan vandaag
woensdag 26 mei 2021 om 12:18
Bedankt voor de inzichten over mijn moeder. Ik heb inderdaad mijn tante laten weten dat de kaart me heeft geraakt, zij heeft sowieso mijn toestemming om mijn moeder op de hoogte te houden van alles en ook van mijn kind. Dus ik hoef alleen te besluiten of ik nog verder contact zou willen dan dit. Merk dat dat op dit moment inderdaad meer uit loyaliteit/plichtsbesef zou zijn, dan omdat ik behoefte heb aan dit contact. Dus ik laat het voorlopig even zo.
Pijnpoli eindelijk bereikt, blijkt dat ik nooit naar ze ben doorverwezen en ik dus geen afspraak kan maken. Dit vind ik wel echt flaters die zich blijven herhalen, het lijkt wel dat doordat ik met spoed overal tussendoor kom, de administratie steeds te wensen overlaat. Ik moet zelf echt assertief zijn want anders blijven dingen gewoon liggen. Of misschien is dit sowieso wel de realiteit van ernstig ziek zijn. Ik moet er nog mijn weg in vinden.
Agen, gatver wat een rotnieuws zeg. Was het gewoon preventief dat mammogram? Wat een vage conclusie ook dat het niets is maar ook weer wel. Ik begrijp heel goed dat dat teveel is, op een gegeven moment wil je gewoon dat het rad het diepste punt heeft bereikt en dan alleen nog maar omhoog kan. Zoiets er nog 'even' bij krijgen is dan echt een rotklap. Ik hoop dat het niets blijkt te zijn en dat je snel kan starten met je chemokuur. Dikke knuffel voor jou
Ik denk er op dit moment over na om alvast stappen te ondernemen voor een pruik. Ik schat de kans hoog in dat ik chemo krijg, en ik merk dat de gedachte aan kaal worden me heel erg tegenstaat. Misschien kan ik me daarover vast laten informeren en opmeten oid. Heeft iemand wat dit betreft ervaring/tips? Misschien erg oppervlakkig, maar ik zie zo op tegen mijn ziekte in de spiegel gaan zien.
Pijnpoli eindelijk bereikt, blijkt dat ik nooit naar ze ben doorverwezen en ik dus geen afspraak kan maken. Dit vind ik wel echt flaters die zich blijven herhalen, het lijkt wel dat doordat ik met spoed overal tussendoor kom, de administratie steeds te wensen overlaat. Ik moet zelf echt assertief zijn want anders blijven dingen gewoon liggen. Of misschien is dit sowieso wel de realiteit van ernstig ziek zijn. Ik moet er nog mijn weg in vinden.
Agen, gatver wat een rotnieuws zeg. Was het gewoon preventief dat mammogram? Wat een vage conclusie ook dat het niets is maar ook weer wel. Ik begrijp heel goed dat dat teveel is, op een gegeven moment wil je gewoon dat het rad het diepste punt heeft bereikt en dan alleen nog maar omhoog kan. Zoiets er nog 'even' bij krijgen is dan echt een rotklap. Ik hoop dat het niets blijkt te zijn en dat je snel kan starten met je chemokuur. Dikke knuffel voor jou
Ik denk er op dit moment over na om alvast stappen te ondernemen voor een pruik. Ik schat de kans hoog in dat ik chemo krijg, en ik merk dat de gedachte aan kaal worden me heel erg tegenstaat. Misschien kan ik me daarover vast laten informeren en opmeten oid. Heeft iemand wat dit betreft ervaring/tips? Misschien erg oppervlakkig, maar ik zie zo op tegen mijn ziekte in de spiegel gaan zien.
woensdag 26 mei 2021 om 12:38
Jeetje Millie, wat een blunder dat je niet bent doorverwezen naar de pijnpoli!
M.b.t. je vraag voor pruiken. Van niet elke chemo wordt je kaal. Soms kan er preventief wat gebeuren, bijvoorbeeld met een soort 'koel kapje' op je hoofd tijdens de chemo.
Even globaal, er zijn twee soorten pruiken: met echt haar en met synthetisch haar. De pruiken van echt haar vragen veel onderhoud. Met speciale shampoos etc. om de conditie van het haar goed te houden. In mijn omgeving is, na een ervaring met een pruik van echt haar, daarom gekozen voor synthetisch, omdat dit wat onderhoudsvriendelijker is (en je al genoeg te doen hebt en heel moe bent tijdens de behandelingen).
Bij een familielid die recent een pruik heeft aangemeten zie ik niet dat het een pruik is. Ik dacht oprecht dat het nog haar eigen kapsel was. De pruik was ook geknipt is het kapsel dat zij al had.
M.b.t. je vraag voor pruiken. Van niet elke chemo wordt je kaal. Soms kan er preventief wat gebeuren, bijvoorbeeld met een soort 'koel kapje' op je hoofd tijdens de chemo.
Even globaal, er zijn twee soorten pruiken: met echt haar en met synthetisch haar. De pruiken van echt haar vragen veel onderhoud. Met speciale shampoos etc. om de conditie van het haar goed te houden. In mijn omgeving is, na een ervaring met een pruik van echt haar, daarom gekozen voor synthetisch, omdat dit wat onderhoudsvriendelijker is (en je al genoeg te doen hebt en heel moe bent tijdens de behandelingen).
Bij een familielid die recent een pruik heeft aangemeten zie ik niet dat het een pruik is. Ik dacht oprecht dat het nog haar eigen kapsel was. De pruik was ook geknipt is het kapsel dat zij al had.
woensdag 26 mei 2021 om 12:46
Millie91 schreef: ↑26-05-2021 12:18
Pijnpoli eindelijk bereikt, blijkt dat ik nooit naar ze ben doorverwezen en ik dus geen afspraak kan maken. Dit vind ik wel echt flaters die zich blijven herhalen, het lijkt wel dat doordat ik met spoed overal tussendoor kom, de administratie steeds te wensen overlaat. Ik moet zelf echt assertief zijn want anders blijven dingen gewoon liggen. Of misschien is dit sowieso wel de realiteit van ernstig ziek zijn. Ik moet er nog mijn weg in vinden.
Ik denk er op dit moment over na om alvast stappen te ondernemen voor een pruik. Ik schat de kans hoog in dat ik chemo krijg, en ik merk dat de gedachte aan kaal worden me heel erg tegenstaat. Misschien kan ik me daarover vast laten informeren en opmeten oid. Heeft iemand wat dit betreft ervaring/tips? Misschien erg oppervlakkig, maar ik zie zo op tegen mijn ziekte in de spiegel gaan zien.
Paar vragen Millie,
Waarom verliep jouw pijnstilling nog steeds via de huisarts ipv de oncoloog of internist, althans, jouw behandelaar in het ziekenhuis? Mijn ervaring is dat, vanaf het moment dat ik op de SEH belandde, mijn huisarts enkel geïnformeerd werd over de behandelingen, maar verder geen rol had. Alles verliep vanaf dat moment vanuit de behandelaars in het ziekenhuis, juist omdat zij beter op de hoogte zijn van hetgeen er aan de hand is en gespecialiseerd zijn. Pijnstilling, in mijn geval morfinepleisters, loopt ook via de verpleegkundig specialist/oncoloog vh ziekenhuis.
Vwb de pruik, ik zou als ik jou was, nog even wachten hiermee totdat je een duidelijke diagnose hebt en behandelplan. Er is dan nog ruim voldoende tijd om eea in gang te zetten. Stel dat je chemo krijgt, dan nog is het afhankelijk van welke, gezien je niet van elke chemo haarverlies krijgt. Ook kun je daarnaast kiezen voor een zgn cold cap (zie google), mocht haarverlies wel behoren tot de bijwerkingen.
Voordat ik mijn diagnose kreeg dacht ik ook dat ik het vreselijk zou vinden om mijn lange haren te verliezen, maar toen de situatie zich daadwerkelijk voordeed, vond ik dit helemaal niet zo zwaar. Ik heb ook niet gewacht op het moment dat ik mijn lange lokken op mijn hoofdkussen zou vinden, maar mijn kapster mijn haren laten afscheren. Voelde voor mij als een beetje in control zijn, raar hoe de psyche soms werkt. Had een aantal hele stoere mutsjes gekocht en niet gekozen voor een pruik, hoe natuurlijk deze er soms ook uitzien, want het is ook erg warm en benauwd als de temperaturen wat warmer zijn. Natuurlijk is dit alles zeer persoonlijk, maar bij vrienden en familie droeg ik zelfs geen mutsje, dat voelde gewoon het lekkerst aan mijn hoofd, gezien je je al beroerd genoeg kunt voelen van de chemo op zich. Dat kaal worden bleek voor mij maar een peuleschil en het minst belangrijk naast al het andere. Nogmaals, heel persoonlijk uiteraard.
woensdag 26 mei 2021 om 12:48
Je kunt altijd een vrijblijvende afspraak maken met een 'haarhuis' of hoe het in je omgeving ook heet. Ze kijken dan hoe je haar nu is en of ze iets hebben wat erop lijkt. Ik heb een jaar geleden wel een pruik aangeschaft maar nooit gedragen. Informeer goed of je ook je haar gaat verliezen want dat is niet bij elke chemo zo. Ik ben dus vorig jaar om deze tijd gestart met mijn behandelingen (chemo, operatie en bestraling voor borstkanker) Geef maar aan als je nog vragen hebt.
woensdag 26 mei 2021 om 13:03
Wacht inderdaad even af of je wel kaal wordt van de chemo, Millie.
Bij ‘die van mij’ is dat niet de verwachting. Hoe oppervlakkig ook, daar ben ik blij om, dus op zich kan ik je plan wel snappen.
Slordig dat ze bij de pijnpoli van niets wisten. Zijn er nu wel concrete afspraken gemaakt?
De uitslag van mijn biopt is op zich niet zo vaag: een cel wordt niet in één klap kwaadaardig. Daar gaan meerdere stappen overheen. Bij mij zijn cellen gevonden die niet kwaadaardig zijn, maar wel (een klein stukje) onderweg zouden kunnen zijn dat te worden. De vraag is nu hoe groot de kans is dat dat gebeurt en of het nog waarschijnlijk is dat er iets ernstigers in de buurt zit dat bij het biopt toevallig niet is gevonden.
Hoe is het met je zoontje? Is die weer een beetje opgeknapt?
Bij ‘die van mij’ is dat niet de verwachting. Hoe oppervlakkig ook, daar ben ik blij om, dus op zich kan ik je plan wel snappen.
Slordig dat ze bij de pijnpoli van niets wisten. Zijn er nu wel concrete afspraken gemaakt?
De uitslag van mijn biopt is op zich niet zo vaag: een cel wordt niet in één klap kwaadaardig. Daar gaan meerdere stappen overheen. Bij mij zijn cellen gevonden die niet kwaadaardig zijn, maar wel (een klein stukje) onderweg zouden kunnen zijn dat te worden. De vraag is nu hoe groot de kans is dat dat gebeurt en of het nog waarschijnlijk is dat er iets ernstigers in de buurt zit dat bij het biopt toevallig niet is gevonden.
Hoe is het met je zoontje? Is die weer een beetje opgeknapt?
woensdag 26 mei 2021 om 14:05
Wacht nog even met het uitzoeken van een pruik, totdat je zeker weet dat je kaal wordt. Dit hangt echt van de soort chemo af. Waarschijnlijk heb je een oncologisch verpleegkundige toegewezen gekregen, zij kan je juist adviseren waar en hoe dat gaat. Wij hadden bijvoorbeeld nooit van chemomutsjes gehoord, die bleek onze zoon dus erg prettig te vinden, want dan schuurden de lakens niet langs zijn hoofd. Check ook je verzekering even wat ze vergoeden, het kan zijn dat een pruik van het ene bedrijf wel vergoed wordt en van het andere niet. Bij een goede vriendin van mij kwam de pruikenmaakster gewoon in het ziekenhuis langs. Heel veel sterkte de komende tijd,
woensdag 26 mei 2021 om 16:02
Een familielid van mij heeft tijdens de chemo voor haar borstkanker een ijskap gekregen. Zij heeft hierdoor haar haar kunnen behouden.
Misschien is het de moeite waard om er naar te vragen.
https://www.isala.nl/patientenfolders/6 ... otherapie/
Misschien is het de moeite waard om er naar te vragen.
https://www.isala.nl/patientenfolders/6 ... otherapie/
woensdag 26 mei 2021 om 16:20
Vriendin heeft vorig jaar bij start chemotherapie pruik Gekocht voor als ze kaal zou worden. Maar heeft de ijskap gebruikt en is al haar lichaamshaar kwijtgeraakt behalve haar hoofdhaar ondanks zes chemokuren. Voor vreemden zag ze er daardoor niet echt ziek uit, maar meer alsof er veel coronakilo's bij waren gekomen.Millie91 schreef: ↑26-05-2021 12:18Ik denk er op dit moment over na om alvast stappen te ondernemen voor een pruik. Ik schat de kans hoog in dat ik chemo krijg, en ik merk dat de gedachte aan kaal worden me heel erg tegenstaat. Misschien kan ik me daarover vast laten informeren en opmeten oid. Heeft iemand wat dit betreft ervaring/tips? Misschien erg oppervlakkig, maar ik zie zo op tegen mijn ziekte in de spiegel gaan zien.
woensdag 26 mei 2021 om 17:29
woensdag 26 mei 2021 om 18:48
Dat en afh van de indicatie is er vaak ook een iets hogere kans op hersenmetastasen bij gebruik er van.
Dat is voor mij reden het niet te willen.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
