Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
donderdag 27 mei 2021 om 14:30
Wéér een domper: nog altijd geen diagnose. Werd voor de afspraak gebeld dat de mogelijkheden nog steeds ver uiteen liggen en dus nog geen richting geven aan een behandeling. Het biopt is wel goed, maar er moeten nog meer onderzoeken op worden gedaan.
Gemengde gevoelens. Wéér geen duidelijkheid, maar ook nog steeds geen doodvonnis. Gelukkig hebben we wel de oncoloog gesproken, wat een fantastische vrouw is dat! Zij heeft ervoor gezorgd dat ik aansluitend aan de afspraak meteen een fertiliteitsarts kon spreken om eventueel een ivf traject op te starten. Hier is ook gelijk een echo gemaakt, waaruit bleek dat er naar verwachting binnen 2,5 week een punctie voor eicellen gedaan zou kunnen worden. Dit zou misschien nog verantwoord kunnen zijn qua diagnose/start behandeling, dus dat stemt hoopvol. Het zou mij veel rust geven als dat geregeld zou kunnen zijn.
Qua pijn is het nog steeds onhoudbaar. Advies is nu om mijn morfine te verdubbelen, hopelijk heeft dat effect!
In de categorie blij nieuws: eerste tandje van mijn kleine monster is door! Een vlijmscherp puntje en hij kan er al goed de lepel mee vastbijten waardoor eten nu een stukje ingewikkelder is geworden
Gemengde gevoelens. Wéér geen duidelijkheid, maar ook nog steeds geen doodvonnis. Gelukkig hebben we wel de oncoloog gesproken, wat een fantastische vrouw is dat! Zij heeft ervoor gezorgd dat ik aansluitend aan de afspraak meteen een fertiliteitsarts kon spreken om eventueel een ivf traject op te starten. Hier is ook gelijk een echo gemaakt, waaruit bleek dat er naar verwachting binnen 2,5 week een punctie voor eicellen gedaan zou kunnen worden. Dit zou misschien nog verantwoord kunnen zijn qua diagnose/start behandeling, dus dat stemt hoopvol. Het zou mij veel rust geven als dat geregeld zou kunnen zijn.
Qua pijn is het nog steeds onhoudbaar. Advies is nu om mijn morfine te verdubbelen, hopelijk heeft dat effect!
In de categorie blij nieuws: eerste tandje van mijn kleine monster is door! Een vlijmscherp puntje en hij kan er al goed de lepel mee vastbijten waardoor eten nu een stukje ingewikkelder is geworden
donderdag 27 mei 2021 om 14:34
donderdag 27 mei 2021 om 14:54
Hé bah bah wat jammer dat je nog niet veel wijzer bent geworden. Wel fijn dat je een goed gevoel hebt bij de oncoloog én dat je gelijk door kon naar de fertiliteitsarts!
Denk dat situaties als dit je geduld ongelooflijk op de proef stelt.
Wat mooi dat het eerste tandje van je zoontje door is! Was hij daardoor wat ziekjes vorig weekend? Gefeliciteerd met deze mijlpaal van je monster
Denk dat situaties als dit je geduld ongelooflijk op de proef stelt.
Wat mooi dat het eerste tandje van je zoontje door is! Was hij daardoor wat ziekjes vorig weekend? Gefeliciteerd met deze mijlpaal van je monster
donderdag 27 mei 2021 om 14:59
Bah, wat rot dat je nu nog langer in onzekerheid moet zitten. Heb je al enig idee wat de vervolg onderzoeken inhouden en wanneer dat ze gepland staan?
Wel goed nieuws dat er al snel punctie voor eicellen kan plaatsvinden, dan is dat iig veilig gesteld.
Fijn dat je weer een mijlpaal kunt afstrepen, het eerste tandje van je kleine man.
Ik gun je nog heel veel mooie mijlpalen de komende jaren.
Wel goed nieuws dat er al snel punctie voor eicellen kan plaatsvinden, dan is dat iig veilig gesteld.
Fijn dat je weer een mijlpaal kunt afstrepen, het eerste tandje van je kleine man.
Ik gun je nog heel veel mooie mijlpalen de komende jaren.
donderdag 27 mei 2021 om 15:11
Wat balen Millie.
Gaan ze dan eicellen eruit halen zonder eerst hormonaal te stimuleren of krijg je een soort extreem snel protocol?
Want ip groeit er maar 1 eicel per keer, dus dat is dan een beetje zonde toch?
Met hormonen had ik er 9 en 16 dus dat is nogal een verschil.
Gaan ze dan eicellen eruit halen zonder eerst hormonaal te stimuleren of krijg je een soort extreem snel protocol?
Want ip groeit er maar 1 eicel per keer, dus dat is dan een beetje zonde toch?
Met hormonen had ik er 9 en 16 dus dat is nogal een verschil.
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
donderdag 27 mei 2021 om 16:08
En wat is nu de nieuwe datum om naar uit te kijken, Millie?
Natuurlijk is het beter dat ze alles controleren en zeker zijn voor ze iets zeggen, dan dat ze op hun woorden moeten terugkomen. Maar als je in jouw situatie zit, dan wil je snel en correct, toch? Zelfs wij worden moedeloos van 'het niet-weten'. Maar we dragen mee de spanning, zodat het voor jou draaglijk blijft!
Hou je sterk, Millie (de mama van het één-tand-babietje
)
Natuurlijk is het beter dat ze alles controleren en zeker zijn voor ze iets zeggen, dan dat ze op hun woorden moeten terugkomen. Maar als je in jouw situatie zit, dan wil je snel en correct, toch? Zelfs wij worden moedeloos van 'het niet-weten'. Maar we dragen mee de spanning, zodat het voor jou draaglijk blijft!
Hou je sterk, Millie (de mama van het één-tand-babietje
)
donderdag 27 mei 2021 om 16:23
donderdag 27 mei 2021 om 16:24
Wat fijn dat je eindelijk iemand hebt getroffen waarvan je het gevoel hebt dat ze zich om je bekommert.
Pijn zou niet zo mogen in deze tijd, dus hoop dat ze je nu de juiste medicijnen heeft gegeven. Kun je wel redelijk functioneren, in de zin van lopen etc. Of veel op de bank?
Als ik kijk dat je op 8 mei dit topic hebt geopend en nu 20 dagen later nog steeds niet weet wat en hoe, vind ik dat best wel eng. Ze zeggen dat het biopt nu goed is, maar er meerdere mogelijkheden zijn, begrijp ik dat goed? Dit zal zeker vaker voorkomen, maar voor mij als leek best gek. Hoop dat je een rustig weekend in mag gaan, en volgende week hopelijk plan van aanpak. Toi, toi, toi Millie!
Pijn zou niet zo mogen in deze tijd, dus hoop dat ze je nu de juiste medicijnen heeft gegeven. Kun je wel redelijk functioneren, in de zin van lopen etc. Of veel op de bank?
Als ik kijk dat je op 8 mei dit topic hebt geopend en nu 20 dagen later nog steeds niet weet wat en hoe, vind ik dat best wel eng. Ze zeggen dat het biopt nu goed is, maar er meerdere mogelijkheden zijn, begrijp ik dat goed? Dit zal zeker vaker voorkomen, maar voor mij als leek best gek. Hoop dat je een rustig weekend in mag gaan, en volgende week hopelijk plan van aanpak. Toi, toi, toi Millie!
donderdag 27 mei 2021 om 16:25
donderdag 27 mei 2021 om 16:37
Het is natuurlijk heel verschillend bij iedereen, maar bij mij hielp morfine nauwelijks voor zenuwpijn. Na lang zeuren lyrica gekregen en dat was het eerste (na de hele riedel tramadol-oxycodine etc) wat hielp. Ben je dat antidepressivum nog gaan slikken? Lyrica is een anti-psychoticum, maar dat had bij mij ook weinig mentale consequenties. Oftewel, ik raad je aan niet te bang te zijn voor mentale consequenties van sommige pijnmedicatie. Onderschat de mentale impact van pijn ook vooral niet 
Heel veel sterkte!
Heel veel sterkte!
donderdag 27 mei 2021 om 18:28
Als ze binnen nu en een week ongesteld wordt dan kan ze met een kort protocol starten.. dan kan het idd zo zijn dat ze over 2,5 week voor eicelpunctie kan gaan..lux- schreef: ↑27-05-2021 15:11Wat balen Millie.
Gaan ze dan eicellen eruit halen zonder eerst hormonaal te stimuleren of krijg je een soort extreem snel protocol?
Want ip groeit er maar 1 eicel per keer, dus dat is dan een beetje zonde toch?
Met hormonen had ik er 9 en 16 dus dat is nogal een verschil.
Millie wel ellendig die onduidelijkheid.. wel fijn dat je oncologe je een goed gevoel geeft! Heel belangrijk..
Heel veel sterkte met alles..
donderdag 27 mei 2021 om 19:29
Helaas de dag afgesloten met toch nog rotnieuws. Net gebeld door de fertiliteitsarts dat ze waarschijnlijk ivf niet aandurven, omdat er in mijn lymfeklieren in de linkerlies verdachte activiteit is gevonden. Als je hier tijdens de benodigde punctie doorheen prikt, kun je dit verspreiden. Dit is sowieso vervelend, maar extra is dat wij niet op de hoogte waren van die vondst. Sterker nog, de oncoloog zei heel stellig dat de kanker niet in mijn bekken zit. Dus het lijkt alsof het fertiliteitsteam iets nieuws heeft gevonden/een interpretatie verschil heeft met het behandelend team.
Morgen wordt mijn casus besproken bij groot gyneacologisch overleg, 'omdat het zo uitzonderlijk is', en hopen ze dat ze me toch op een bepaalde manier kunnen helpen.
Ik voel me nu toch wel shit, ook nog uitzaaiingen in lymfeklieren..hoeveel moet het worden tot ze überhaupt niet eens meer beginnen aan het behandelen? Je kan niet bezig blijven denk ik dan. Ik ben al zo ver van huis. Die hele ivf is dan ook een leuk idee, maar zonder mij kun je vrij weinig met die eitjes.
Zonder diagnose kan ik nergens conclusies aan verbinden natuurlijk, maar ik had niet verwacht om nog meer slecht nieuws uit al bekende scans te krijgen.
Morgen wordt mijn casus besproken bij groot gyneacologisch overleg, 'omdat het zo uitzonderlijk is', en hopen ze dat ze me toch op een bepaalde manier kunnen helpen.
Ik voel me nu toch wel shit, ook nog uitzaaiingen in lymfeklieren..hoeveel moet het worden tot ze überhaupt niet eens meer beginnen aan het behandelen? Je kan niet bezig blijven denk ik dan. Ik ben al zo ver van huis. Die hele ivf is dan ook een leuk idee, maar zonder mij kun je vrij weinig met die eitjes.
Zonder diagnose kan ik nergens conclusies aan verbinden natuurlijk, maar ik had niet verwacht om nog meer slecht nieuws uit al bekende scans te krijgen.
donderdag 27 mei 2021 om 19:59
Hoeveel pech kan een mens hebben?
Hoop dat er snel meer duidelijkheid is, zoals het nu gaat is bijna niet te dragen.
Misschien morgen dit nieuws toch even delen met je oncoloog. Zou fijn zijn wanneer alle artsen over dezelfde informatie beschikken.
Krijg je morgen na dat gyneacologisch overleg nog een telefoontje?
Hoop dat er snel meer duidelijkheid is, zoals het nu gaat is bijna niet te dragen.
Misschien morgen dit nieuws toch even delen met je oncoloog. Zou fijn zijn wanneer alle artsen over dezelfde informatie beschikken.
Krijg je morgen na dat gyneacologisch overleg nog een telefoontje?
donderdag 27 mei 2021 om 20:32
Millie, ga alsjeblieft op zoek naar een ander ziekenhuis. Overleg desnoods met je huisarts. Maar dit is echt een zootje waar jij je mentaal alleen maar slechter van gaat voelen. De oncoloog vertelt dit, de gynaecoloog dat. De pijnpoli weet niet van je bestaan. Biopt gaat fout. Ze laten je een dag nuchter in bed liggen voor een operatie die niet doorgaat etc etc
Na 20 dagen hoor jij een duidelijke (voorlopige) diagnose te hebben. Voor veel soorten kanker bestaan al sneldiagnoses. Dan weet je binnen twee dagen alvast een beetje waar je aan toe bent.
Iedereen kan hier blijven duimen wat heel lief is, maar jij hebt nu gewoon een goed multidisciplinair team van artsen nodig die je duidelijkheid kunnen geven
Na 20 dagen hoor jij een duidelijke (voorlopige) diagnose te hebben. Voor veel soorten kanker bestaan al sneldiagnoses. Dan weet je binnen twee dagen alvast een beetje waar je aan toe bent.
Iedereen kan hier blijven duimen wat heel lief is, maar jij hebt nu gewoon een goed multidisciplinair team van artsen nodig die je duidelijkheid kunnen geven
donderdag 27 mei 2021 om 20:33
donderdag 27 mei 2021 om 20:38
donderdag 27 mei 2021 om 20:39
Ik kan me hier alleen maar bij aansluiten. Ik word er gewoon plaatsvervangend boos van. Nu voelt het alsof je domper na domper moet doorstaan, terwijl een ander team je misschien gewoon in 1 x een duidelijk verhaal kan vertellen.bethweeter schreef: ↑27-05-2021 20:32Millie, ga alsjeblieft op zoek naar een ander ziekenhuis. Overleg desnoods met je huisarts. Maar dit is echt een zootje waar jij je mentaal alleen maar slechter van gaat voelen. De oncoloog vertelt dit, de gynaecoloog dat. De pijnpoli weet niet van je bestaan. Biopt gaat fout. Ze laten je een dag nuchter in bed liggen voor een operatie die niet doorgaat etc etc
Na 20 dagen hoor jij een duidelijke (voorlopige) diagnose te hebben. Voor veel soorten kanker bestaan al sneldiagnoses. Dan weet je binnen twee dagen alvast een beetje waar je aan toe bent.
Iedereen kan hier blijven duimen wat heel lief is, maar jij hebt nu gewoon een goed multidisciplinair team van artsen nodig die je duidelijkheid kunnen geven
Los daarvan blijf ook ik duimen en je nogmaals veel sterkte wensen.
Forget about what I said; the lights are gone and the party's over
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
