Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
donderdag 27 mei 2021 om 20:55
Eens.
Maar deze mededeling zomaar is natuurlijk best gek. Want hoe weet TO nu of het foute cellen zijn of iets anders?
donderdag 27 mei 2021 om 20:57
Bethweeter ik vind je post wat voorbarig. Is dit wat Millie verder gaat helpen? Het belangrijkste is dat zij zelf vertrouwen heeft in haar behandelaren. Wie ben jij om daar wat van te zeggen? Is het nodig om vanaf de zijlijn te roepen dat er van alles mis gaat terwijl je niet eens weet wat er gaande is? Neemt niet weg dat deze onzekerheid waardeloos is, of die nou een dag of een maand duurt.
Hoe wil je een behandelplan maken als een patholoog geen cellen vindt om vast te stellen wat de primaire tumor is? En er is ook nog zoiets als corona waardoor nog niet de helft van de operatiekamers open zijn en alle niet direct levensbedrijgende situaties soms een dag moeten wachten omdat bloedingen, etc. nou eenmaal voor gaan.
Hoe wil je een behandelplan maken als een patholoog geen cellen vindt om vast te stellen wat de primaire tumor is? En er is ook nog zoiets als corona waardoor nog niet de helft van de operatiekamers open zijn en alle niet direct levensbedrijgende situaties soms een dag moeten wachten omdat bloedingen, etc. nou eenmaal voor gaan.
donderdag 27 mei 2021 om 20:59
Wat vervelend zeg. Maar ik snap niet hoe ze door een liesklier zouden heen prikken met een transvaginale, echogeleide punctie?Millie91 schreef: ↑27-05-2021 19:29Helaas de dag afgesloten met toch nog rotnieuws. Net gebeld door de fertiliteitsarts dat ze waarschijnlijk ivf niet aandurven, omdat er in mijn lymfeklieren in de linkerlies verdachte activiteit is gevonden. Als je hier tijdens de benodigde punctie doorheen prikt, kun je dit verspreiden. Dit is sowieso vervelend, maar extra is dat wij niet op de hoogte waren van die vondst. Sterker nog, de oncoloog zei heel stellig dat de kanker niet in mijn bekken zit. Dus het lijkt alsof het fertiliteitsteam iets nieuws heeft gevonden/een interpretatie verschil heeft met het behandelend team.
Morgen wordt mijn casus besproken bij groot gyneacologisch overleg, 'omdat het zo uitzonderlijk is', en hopen ze dat ze me toch op een bepaalde manier kunnen helpen.
Ik voel me nu toch wel shit, ook nog uitzaaiingen in lymfeklieren..hoeveel moet het worden tot ze überhaupt niet eens meer beginnen aan het behandelen? Je kan niet bezig blijven denk ik dan. Ik ben al zo ver van huis. Die hele ivf is dan ook een leuk idee, maar zonder mij kun je vrij weinig met die eitjes.
Zonder diagnose kan ik nergens conclusies aan verbinden natuurlijk, maar ik had niet verwacht om nog meer slecht nieuws uit al bekende scans te krijgen.
Ik geloof dat ik me ook maar eens zou laten verwijzen naar het AvL, want ik vind het ook allemaal maar een rommeltje. Ik kan de VU echt heel erg aanraden voor IVF in ieder geval!
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
donderdag 27 mei 2021 om 21:05
Ik kan mij zomaar voorstellen dat er een echo gemaakt is en dat ze op de echo iets gezien hebben. Met echografie kan je goed lymfklieren in beeld krijgen namelijk.
Je hebt volgens mij best veel lymfklieren in je buikholte, dus zo raar vindt ik het niet dat ze erdoorheen kunnen prikken.
Ik vind het meer zorgelijk dat iedereen hier gelijk roept dat het ziekenhuis faalt.
Nu weggaan bij misschien wel een goed ziekenhuis brengt ook weer vertraging met zich mee.
Je hebt volgens mij best veel lymfklieren in je buikholte, dus zo raar vindt ik het niet dat ze erdoorheen kunnen prikken.
Ik vind het meer zorgelijk dat iedereen hier gelijk roept dat het ziekenhuis faalt.
Nu weggaan bij misschien wel een goed ziekenhuis brengt ook weer vertraging met zich mee.
donderdag 27 mei 2021 om 21:16
Millie, wacht morgen even af. Bij mij is het ook al een keer gebeurd dat iemand ineens een iets alarmerends meende te zien dat eerder niet gezien was. Toen er daarna nog eens door drie mensen naar gekeken werd, was de conclusie toch dat de eerdere interpretatie correct was.
Een second opinion kan misschien geen kwaad, maar dat een ander team je ‘in één keer duidelijkheid’ kan geven, zoals iemand schrijft, lijkt me niet waarschijnlijk. Sommige tests kosten nu eenmaal tijd.
Een second opinion kan misschien geen kwaad, maar dat een ander team je ‘in één keer duidelijkheid’ kan geven, zoals iemand schrijft, lijkt me niet waarschijnlijk. Sommige tests kosten nu eenmaal tijd.
agen wijzigde dit bericht op 27-05-2021 21:18
27.54% gewijzigd
donderdag 27 mei 2021 om 21:18
Ik zou dan gewoon mijn dossier laten doorsturen.Nicco88 schreef: ↑27-05-2021 21:05Ik kan mij zomaar voorstellen dat er een echo gemaakt is en dat ze op de echo iets gezien hebben. Met echografie kan je goed lymfklieren in beeld krijgen namelijk.
Je hebt volgens mij best veel lymfklieren in je buikholte, dus zo raar vindt ik het niet dat ze erdoorheen kunnen prikken.
Ik vind het meer zorgelijk dat iedereen hier gelijk roept dat het ziekenhuis faalt.
Nu weggaan bij misschien wel een goed ziekenhuis brengt ook weer vertraging met zich mee.
En misschien heb je gelijk, maar helaas is het niet zo dat je automatisch op de beste plek zit in elk ziekenhuis.
Klinkt alsof het best wel eens zeldzaam zou kunnen zijn, wat Millie heeft, en ze is nog zo jong.
Maar goed, het belangrijkste is dat jij vertrouwen in ze hebt, Millie, en dan moet je je niks van die suggestie aantrekken. Het gaat om jou en jij kan het beste die keuze maken.
Luister naar je gevoel. En ik hoop dat er nu echt snel - linksom of rechtsom - een plan klaarligt
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
donderdag 27 mei 2021 om 21:22
Ik zei niet “in één keer duidelijkheid”, maar ik vind dat er na 20 dagen wel eens een voorlopige diagnose mag zijn.
Maar goed, blijkbaar behoor ik tot de weinigen die de situatie in dit ziekenhuis vreemd vind.
donderdag 27 mei 2021 om 21:22
Ik hoop voor je datb je snel duidelijkheid krijgt. Om nu zomaar over te stappen naar een ander ziekenhuis, daar creër je misschien alleen maar meer onrust mee, maar ik kan me zo goed voorstellen dat je zo ook niet verder wil.
Luister goed naar je gevoel en overleg desnoods met je huisarts. Je hebt in ieder geval een voorlopige diagnose nodig. Al twee keer dat je je voorbereidt op het 'oordeel' en nu nog steeds geen stap verder, het is bijna onmenselijk. Heel veel sterkte meid! Blijf bij jezelf en doe waar jij je goed bij voelt
Luister goed naar je gevoel en overleg desnoods met je huisarts. Je hebt in ieder geval een voorlopige diagnose nodig. Al twee keer dat je je voorbereidt op het 'oordeel' en nu nog steeds geen stap verder, het is bijna onmenselijk. Heel veel sterkte meid! Blijf bij jezelf en doe waar jij je goed bij voelt
donderdag 27 mei 2021 om 21:24
Het was Aviendha die dat zei.bethweeter schreef: ↑27-05-2021 21:22Ik zei niet “in één keer duidelijkheid”, maar ik vind dat er na 20 dagen wel eens een voorlopige diagnose mag zijn.
Maar goed, blijkbaar behoor ik tot de weinigen die de situatie in dit ziekenhuis vreemd vind.
donderdag 27 mei 2021 om 21:29
Ik zei dat. Of naja, ik zei: in een keer een duidelijk verhaal. Daarmee bedoelde ik idd niet binnen 1 dag. Maar het lijkt me wel normaal om eerst alle info te verzamelen (ook al gaat daar wat tijd overheen) en daarna dit met TO delen. Ipv de ene dag het ene nieuws en even later weer wat anders, waar TO niks mee opschiet. Oftewel: een fatsoenlijke samenwerking tussen de artsen.bethweeter schreef: ↑27-05-2021 21:22Ik zei niet “in één keer duidelijkheid”, maar ik vind dat er na 20 dagen wel eens een voorlopige diagnose mag zijn.
Maar goed, blijkbaar behoor ik tot de weinigen die de situatie in dit ziekenhuis vreemd vind.
Ik snap dat dit bericht als niet helpend of zelfs irritant wordt ervaren dus wat dit onderwerp betreft zal ik het erbij laten.
Forget about what I said; the lights are gone and the party's over
donderdag 27 mei 2021 om 21:39
Ik vind het zo moeilijk. Heb wel het gevoel dat ze heel degelijk hun werk doen. Zit echt bij een heel goed ziekenhuis dat nauw samenwerkt met het AvL. Ik denk niet dat ik mijn anonimiteit heel erg opoffer door bekend te maken dat het om het AMC gaat, maar misschien niet quoten zodat ik het nog kan weghalen.
Maar zeker heel erg eens met dat deze situatie heel kut is. Ondertussen kan vanalles zijn gaan woekeren en een eventuele overlevingskans uit mijn vingers glippen. Maar het lijkt inderdaad dat ik iets zeldzaams heb en dat ik daardoor zeker niet per se beter af ben in een ander ziekenhuis waar ze misschien sneller een diagnose zouden roepen, terwijl dat op basis van de onderzoeken echt nog te voorbarig zou zijn. Ik ga morgen toch even bellen of een gesprek bij het AvL verstandig zou zijn.
Overigens zijn de verdachte activiteiten gezien op de pet scan die weken geleden is gemaakt, niet op een nieuwe echo. Dus ik denk dat de oncologen deze op basis van verder onderzoek hebben afgedaan als niet alarmerend? Maar dit vind ik dus zo raar, dat het niet met mij is besproken en ik nu zelf maar moet gissen.
Nu een beetje verdrietig en erg moe.
Maar zeker heel erg eens met dat deze situatie heel kut is. Ondertussen kan vanalles zijn gaan woekeren en een eventuele overlevingskans uit mijn vingers glippen. Maar het lijkt inderdaad dat ik iets zeldzaams heb en dat ik daardoor zeker niet per se beter af ben in een ander ziekenhuis waar ze misschien sneller een diagnose zouden roepen, terwijl dat op basis van de onderzoeken echt nog te voorbarig zou zijn. Ik ga morgen toch even bellen of een gesprek bij het AvL verstandig zou zijn.
Overigens zijn de verdachte activiteiten gezien op de pet scan die weken geleden is gemaakt, niet op een nieuwe echo. Dus ik denk dat de oncologen deze op basis van verder onderzoek hebben afgedaan als niet alarmerend? Maar dit vind ik dus zo raar, dat het niet met mij is besproken en ik nu zelf maar moet gissen.
Nu een beetje verdrietig en erg moe.
donderdag 27 mei 2021 om 21:48
Ik denk dat je even met de oncoloog moet bellen morgen en vragen of die met de FA bespreekt wat ze nou precies denken te zien, zodat die jou kan vertellen waarom de oncologie er niet op is aangeslagen. Dat lijkt me het minste dat ze voor je kunnen doen.
Weet je of je casus al besproken is met het AvL?
Weet je of je casus al besproken is met het AvL?
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
donderdag 27 mei 2021 om 21:48
donderdag 27 mei 2021 om 21:51
donderdag 27 mei 2021 om 21:53
Lieve Millie, klinkt toch alsof je in goede handen bent. Ze zijn bezig met puzzelstukjes, alleen het duurt vrij lang voor ons als buitenstaanders. Wij leven zo erg met je mee, dat we willen dat je zo snel als mogelijk een juist behandelplan krijgt. Daarentegen zal er niemand in het zhuis zijn die jouw case onberoerd laat, en ze zullen er dan ook alles aan doen.
Hoop zo dat de pijn minder wordt, en dat je nachtrust ok is.
Kruip lekker tegen je man aan, en probeer morgen van een klein zonnetje te genieten.
Liefs!
Hoop zo dat de pijn minder wordt, en dat je nachtrust ok is.
Kruip lekker tegen je man aan, en probeer morgen van een klein zonnetje te genieten.
Liefs!
donderdag 27 mei 2021 om 22:01
Jemig Millie, lees nu net je hele verhaal. (Wat schrijf je goed!)
Wat een achtbaan is het toch waar je in bent beland. Ontzettend naar al de pijn en onzekerheid, heel erg heftig voor jullie en jullie kleine mannetje.
Ik ben zelf zeker voor het doen van een second opinion in het AVL. Ik kwam daar ook, maar vanuit een stedelijk ziekenhuis(je). Voor ons echt een verademing. En heel ander protocol.
Ik las je vraag over het aanschaffen van een pruik. Ik zou nog even wachten tot je weet welke behandeling je gaat krijgen. Niet elke chemo heeft haaruitval tot resultaat. En áls het uitvalt is dit pas na een week of 2. Voor de chemo kan je al wat moois uitzoeken en wordt het op maat gemaakt. Zodra het uit gaat vallen kan je ‘m ophalen. Bij mij zagen mensen niet dat het mijn haar niet was!
Hoop dat je een rustige nacht hebt.
Wat een achtbaan is het toch waar je in bent beland. Ontzettend naar al de pijn en onzekerheid, heel erg heftig voor jullie en jullie kleine mannetje.
Ik ben zelf zeker voor het doen van een second opinion in het AVL. Ik kwam daar ook, maar vanuit een stedelijk ziekenhuis(je). Voor ons echt een verademing. En heel ander protocol.
Ik las je vraag over het aanschaffen van een pruik. Ik zou nog even wachten tot je weet welke behandeling je gaat krijgen. Niet elke chemo heeft haaruitval tot resultaat. En áls het uitvalt is dit pas na een week of 2. Voor de chemo kan je al wat moois uitzoeken en wordt het op maat gemaakt. Zodra het uit gaat vallen kan je ‘m ophalen. Bij mij zagen mensen niet dat het mijn haar niet was!
Hoop dat je een rustige nacht hebt.
donderdag 27 mei 2021 om 22:11
Ook het AvL kan niet persee sneller werken.
Dat van die biopten met geen vitaal weefsel is echt heel rot, maar dat gebeurt soms.
En dat het nu weer langer duurt snap ik ook wel, zeker als het niet iets heel vaak voorkomends is, moeten er wss verschillende kleuren gedaan worden op het weefsel. Dat kost gewoon tijd.
Met een operatie (en dus weefsel) op zaterdag is het niet heel raar dat er nu nog geen eenduidige PA is.
En die activiteit op de PET scan, ik kan me best voorstellen dat de med oncoloog daar ook naar gekeken heeft en daar over gesproken heeft met de nucleair geneeskundige en dat het afgedaan is als geen afwijking.
Maar.... dat de gyn er nu weer naar kijkt en in haar traject dan toch weer iets denkt te zien...
Overigens is een 2nd opinion in het AvL zo aangevraagd, gaat bijna allemaal digitaal.
Dat van die biopten met geen vitaal weefsel is echt heel rot, maar dat gebeurt soms.
En dat het nu weer langer duurt snap ik ook wel, zeker als het niet iets heel vaak voorkomends is, moeten er wss verschillende kleuren gedaan worden op het weefsel. Dat kost gewoon tijd.
Met een operatie (en dus weefsel) op zaterdag is het niet heel raar dat er nu nog geen eenduidige PA is.
En die activiteit op de PET scan, ik kan me best voorstellen dat de med oncoloog daar ook naar gekeken heeft en daar over gesproken heeft met de nucleair geneeskundige en dat het afgedaan is als geen afwijking.
Maar.... dat de gyn er nu weer naar kijkt en in haar traject dan toch weer iets denkt te zien...
Overigens is een 2nd opinion in het AvL zo aangevraagd, gaat bijna allemaal digitaal.
donderdag 27 mei 2021 om 22:11
Lieve millie, ik wordt zelfs verdrietig van je verhaal, je emoties komen haast door het scherm heen..
Wat Lux ook zegt, vertrouw op je eigen gevoel!
Wat betreft het forum is het fijn dat velen meedenken en meeleven, maar sommige reacties kun je beter voorbij laten gaan. Niet lullig bedoeld tegenover forummers maar net als in rl heb je niet aan alle reacties iets helpends.
Ik hoop dat de onzekerheid minder wordt door duidelijkheid te krijgen, of door het gevoel serieus genomen te worden door de oncoloog, ik hoop dat je pijn te hanteren valt met de extra morfine en dat je kan rusten. Ik gun je elke dag fijne genietmomentjes met je zoontje en je man
Wat Lux ook zegt, vertrouw op je eigen gevoel!
Wat betreft het forum is het fijn dat velen meedenken en meeleven, maar sommige reacties kun je beter voorbij laten gaan. Niet lullig bedoeld tegenover forummers maar net als in rl heb je niet aan alle reacties iets helpends.
Ik hoop dat de onzekerheid minder wordt door duidelijkheid te krijgen, of door het gevoel serieus genomen te worden door de oncoloog, ik hoop dat je pijn te hanteren valt met de extra morfine en dat je kan rusten. Ik gun je elke dag fijne genietmomentjes met je zoontje en je man
donderdag 27 mei 2021 om 22:18
Millie, ik hoop dat je vannacht een beetje kunt slapen. Eerder vandaag schreef je dat je oncologe heel begripvol was. In jouw plaats zou ik morgen contact opnemen met haar om de situatie te bespreken - en dan zou ik ‘s ochtends bellen, zodat er nog tijd is om morgen nog te overleggen met anderen en contact met jou op te nemen.
Een 2nd opinion aanvragen kan sowieso, en is heel gebruikelijk, dus als je dat overweegt; zeker doen.
Een 2nd opinion aanvragen kan sowieso, en is heel gebruikelijk, dus als je dat overweegt; zeker doen.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
