Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
zondag 30 mei 2021 om 18:43
dat scheelt al een hoop hè.Ik lees je ook Millie.
Hatsjikideee...
zondag 30 mei 2021 om 20:12
loisnvt schreef: ↑30-05-2021 17:19Nee hoor, ik denk dat je het verward met palliatieve sedatie. Naast morfine zijn er nog vele andere mogelijkheden qua pijnbestrijding, zoals bijv Fentanyl (als pleister), wat vele malen sterker werkt dan morfine en dit krijg je niet enkel richting levenseinde. Heb je al contact kunnen leggen met de pijnpoli of verpleegkundig specialist vh ziekenhuis, zij kunnen je hier nl alles over vertellen en ook uitleggen, zodat je niet meteen in de stress schiet en je denkt dat het levenseinde nadert.
Ooh Fentanyl. Dat heb ik ooit eens na een operatie gekregen. Toen dacht ik echt, als dit een drug was had ik echt moeten oppassen niet verslaafd te raken. Ik deed het echt ZO goed daarop.
Ik hoop Millie, dat jij ook snel iets vindt wat dit effect op jou heeft (minus de verslavingsgevoeligheid dan). Maar, hopelijk is de eerste stap gezet en mag je vannacht weer zo goed kunnen slapen
zondag 30 mei 2021 om 21:46
zondag 30 mei 2021 om 23:45
Lieve Millie,
Ik volg nog steeds je berichten en leef mee. Ik vind je zo'n krachtig mens weet je dat! Hoe je schrijft, hoe je omgaat met alles wat op je pad komt.
Echt een knuffel voor jou, voor je man en alle dierbaren, die zoveel onzekerheid hebben.
En kracht zit niet altijd in vechten, doorzetten of wilskracht. Maar juist ook in het kwetsbaar zijn, in het niet weten en je eigen weg vinden.
Ik stuur kracht, veel knuffels liefde en pijnvrije hoop toe
Ik volg nog steeds je berichten en leef mee. Ik vind je zo'n krachtig mens weet je dat! Hoe je schrijft, hoe je omgaat met alles wat op je pad komt.
Echt een knuffel voor jou, voor je man en alle dierbaren, die zoveel onzekerheid hebben.
En kracht zit niet altijd in vechten, doorzetten of wilskracht. Maar juist ook in het kwetsbaar zijn, in het niet weten en je eigen weg vinden.
Ik stuur kracht, veel knuffels liefde en pijnvrije hoop toe
maandag 31 mei 2021 om 01:15
Lieve lieve Millie. We schreven samen in het zwanger worden 2019 topic. Ik scrollde een uur geleden door de topics heen en schrok heel erg toen ik deze topictitel zag met jouw naam erbij. Van zoiets prachtig moois als je kleine "frambozenmonstertje" met z'n draculatandjes (ik moest lachen 
), naar zoiets ontzettend oneerlijks. Ik heb net het hele topic doorgelezen en vind je zo ontzettend dapper! Een hele dikke knuffel van mij. Ik denk aan jou en je mooie gezinnetje lieve Millie. 
En ook aan jou Agen en aan alle andere lieve dappere vrouwen en mannen die hier doorheen gaan.
), naar zoiets ontzettend oneerlijks. Ik heb net het hele topic doorgelezen en vind je zo ontzettend dapper! Een hele dikke knuffel van mij. Ik denk aan jou en je mooie gezinnetje lieve Millie. En ook aan jou Agen en aan alle andere lieve dappere vrouwen en mannen die hier doorheen gaan.
maandag 31 mei 2021 om 13:32
Lieve Millie, je laatste post vind ik erg fijn om te lezen. Wat schattig van het frambozenmonstertje en heel fijn dat je eindelijk een keer een goede nacht hebt gehad! Geniet van je gezin en mooie lentejurk van het heerlijke weer, jullie verdienen het zo! Sterkte alvast voor aankomende donderdag
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.
maandag 31 mei 2021 om 18:19
Ja, is in de vorm van een pleister een erg goeie pijnstiller hoor, dus wat dat betreft zijn er nog vele mogelijkheden voor TO. Hoop dat ze mijn vorige vraag kan beantwoorden of kan voorleggen aan haar behandelend artsen, want gelukkig zijn er nog heel veel opties voor haar. Pijn hoeft een mens gelukkig absoluut niet te lijden tegenwoordig, Millie dus ook niet!
dinsdag 1 juni 2021 om 10:52
Goedemorgen Millie,
Ik was even nieuwsgierig of je afgelopen nacht ook weer rustig hebt geslapen?
Is het nu met de juiste dosering allemaal beter vol te houden en voel je je nog steeds levendig?
Ik hoop dat je lekker een klein wandelingetje kan maken met de kleine man en zo toch nog geluks momentjes kan pakken.
Ik was even nieuwsgierig of je afgelopen nacht ook weer rustig hebt geslapen?
Is het nu met de juiste dosering allemaal beter vol te houden en voel je je nog steeds levendig?
Ik hoop dat je lekker een klein wandelingetje kan maken met de kleine man en zo toch nog geluks momentjes kan pakken.
dinsdag 1 juni 2021 om 11:33
Helaas was de pijnloze nacht en dag een mooie toevalstreffer, en leef ik inmiddels weer van pil naar pil.
Ik heb al meerdere keren aan de bel getrokken wat betreft pijnstilling, zowel bij de pijnpoli als bij de oncologen, maar de oplossingen lijken niet te werken. Ze willen me niet doorsturen naar de palliatieve specialisten tot er een diagnose is. Ook moet ik de huidige cocktail een poos de tijd geven.
In mijn dossier zag ik dat er een uitslag is binnen gekomen van weefsel onderzoek, en ook staat er een afspraak ingepland voor donderdag met iemand van interne geneeskunde/hematologie. Ik neem dus aan dat er een (deel) conclusie is. Ik sta gelijk helemaal op spanning. Hematologie, dat is toch bloed? Heb ik dan toch een vorm van bloedkanker? Ergens had ik mezelf al neergelegd bij wekedelen kanker. Zo zie je maar dat je toch in je hoofd gaat vasthouden aan schijnzekerheden. Ik vrees zo erg voor mijn leven.
Ik heb al meerdere keren aan de bel getrokken wat betreft pijnstilling, zowel bij de pijnpoli als bij de oncologen, maar de oplossingen lijken niet te werken. Ze willen me niet doorsturen naar de palliatieve specialisten tot er een diagnose is. Ook moet ik de huidige cocktail een poos de tijd geven.
In mijn dossier zag ik dat er een uitslag is binnen gekomen van weefsel onderzoek, en ook staat er een afspraak ingepland voor donderdag met iemand van interne geneeskunde/hematologie. Ik neem dus aan dat er een (deel) conclusie is. Ik sta gelijk helemaal op spanning. Hematologie, dat is toch bloed? Heb ik dan toch een vorm van bloedkanker? Ergens had ik mezelf al neergelegd bij wekedelen kanker. Zo zie je maar dat je toch in je hoofd gaat vasthouden aan schijnzekerheden. Ik vrees zo erg voor mijn leven.
dinsdag 1 juni 2021 om 11:54
Millie, je kunt naar de poli bellen als je nu met vragen zit waarmee je niet tot donderdag wilt wachten, dan kunnen ze je daar helpen iemand te vinden die ze kan beantwoorden. Niet doen als er ook informatie is die je echt niet op afstand wilt krijgen, natuurlijk.
Jammer dat de goede nacht eenmalig was.
Jammer dat de goede nacht eenmalig was.
dinsdag 1 juni 2021 om 13:09
Het 'rotte' is dat iemand die niet echt van héél dicht bij het dossier (sorry, Millie, je bent geen dossier maar ik vind niet direct een ander woord, of moet ik patiënt zeggen?) betrokken is, geen inlichtingen kan of mag geven rond bevindingen van weefsel. Dat kan ik ook weer verstaan.
Is een afspraak vervroegen een mogelijkheid? Want ik begrijp niet dat jij wel informatie kan inkijken, maar dan geen mogelijkheid hebt om daar meer uitleg over te krijgen.
Het is vreselijk in welke toestand je je nu bevindt. Hematologie is inderdaad voor wat het bloed betreft. Maar daar mag je niet voorbarig uit concluderen dat er ook iets met je bloed mis is. Kan, maar is niet noodzakelijk.
En voor ons - gezonde mensen - vliegen de dagen en jij, ocharme, komt maar niet aan dat gesprek met duidelijkheid toe. Ook bij de dokters voor jezelf opkomen, Millie, anders sta je achterin de rij.
Wat moet ik je wensen? Ik weet het niet, ik voel me zo onbekwaam om enige zinnige wens uit te spreken.
Ik hoop dat je veel slaapt, zodat je die tijd niet bewust moet meemaken. Slapen tot donderdag, dat wens ik je, en dan slapen zonder pijn natuurlijk.
Dag Millie!!!!!!!
Is een afspraak vervroegen een mogelijkheid? Want ik begrijp niet dat jij wel informatie kan inkijken, maar dan geen mogelijkheid hebt om daar meer uitleg over te krijgen.
Het is vreselijk in welke toestand je je nu bevindt. Hematologie is inderdaad voor wat het bloed betreft. Maar daar mag je niet voorbarig uit concluderen dat er ook iets met je bloed mis is. Kan, maar is niet noodzakelijk.
En voor ons - gezonde mensen - vliegen de dagen en jij, ocharme, komt maar niet aan dat gesprek met duidelijkheid toe. Ook bij de dokters voor jezelf opkomen, Millie, anders sta je achterin de rij.
Wat moet ik je wensen? Ik weet het niet, ik voel me zo onbekwaam om enige zinnige wens uit te spreken.
Ik hoop dat je veel slaapt, zodat je die tijd niet bewust moet meemaken. Slapen tot donderdag, dat wens ik je, en dan slapen zonder pijn natuurlijk.
Dag Millie!!!!!!!
dinsdag 1 juni 2021 om 13:16
Is het een idee dat je zelf niet meer in je dossier kijkt in de tussentijd tot donderdag? Aan de ene kant begrijp ik heel goed dat je duidelijkheid wilt maar aan halve nieuwtjes heb je niet veel. Bij ons zit er een paar dagen vertraging in tussen de bekend wording van uitslagen in je patiëntendossier en het verschijnen in je dossier thuis, met het idee dat een patiënt de uitslagen niet eerder ziet dan de patiënt.
Misschien kun je vragen aan je oom die met je meegaat om, zonder jou in te lichten, zich alvast in jouw dossier te verdiepen om daar eventueel vragen over te kunnen stellen?
dinsdag 1 juni 2021 om 13:18
In de uitslag van het weefselonderzoek staat vermoedelijk wat de diagnose is, niet in lekentaal. Het is aan de patiënt om te bepalen of je daar vooraf al naar kijkt, of liever niet. Millie doet dat liever niet, een ander mogelijk wel.
De onzekerheid komt nu vooral door het specialisme van degene bij wie ze een afspraak heeft. Patiënten een blind date laten hebben met een anonieme arts is alleen ook niet echt een optie.
Millie, volgens mij is het heel logisch dat je na al die weken onzekerheid toch bepaalde verwachtingen hebt, en dat je uit je evenwicht raakt als die op losse schroeven komen te staan.
dinsdag 1 juni 2021 om 13:33
Wat een spanning weer Millie. Jammer dat de goede nacht en dag eenmalig waren, maar wel fijn dat je ze gehad hebt en even kon genieten.
Moeilijk he, zo’n dossier waar je informatie uit kan halen zonder dat je het daarbijbehorende gesprek al gehad hebt. Ik weet dat er in doktersland heel veel mensen graag zouden zien dat het langer duurt voor uitslagen door patienten zelf ingezien worden, maar er zijn ook mensen die juist alvast graag willen kijken, zodat de klap in het gesprek minder groot is en ze hun vragen al klaar hebben. Wat iemand hierboven opperde, om alvast je oom te laten kijken, zou ik zelf geloof ik niet doen omdat ik me kan voorstellen dat hij het zelf ook moeilijk kan hebben met de uitslag maar als jij nog van niks weet, is het voor hem moeilijk om zijn hart bij iemand te luchten. Maar het zijn allemaal zulke persoonlijke keuzes, doe wat voor jou goed voelt.
Voor nu hoop ik dat je weer even wat pijnvrije momenten mag beleven en de spanning tot het gesprek dragelijk blijft. Heel veel sterkte gewenst weer
Moeilijk he, zo’n dossier waar je informatie uit kan halen zonder dat je het daarbijbehorende gesprek al gehad hebt. Ik weet dat er in doktersland heel veel mensen graag zouden zien dat het langer duurt voor uitslagen door patienten zelf ingezien worden, maar er zijn ook mensen die juist alvast graag willen kijken, zodat de klap in het gesprek minder groot is en ze hun vragen al klaar hebben. Wat iemand hierboven opperde, om alvast je oom te laten kijken, zou ik zelf geloof ik niet doen omdat ik me kan voorstellen dat hij het zelf ook moeilijk kan hebben met de uitslag maar als jij nog van niks weet, is het voor hem moeilijk om zijn hart bij iemand te luchten. Maar het zijn allemaal zulke persoonlijke keuzes, doe wat voor jou goed voelt.
Voor nu hoop ik dat je weer even wat pijnvrije momenten mag beleven en de spanning tot het gesprek dragelijk blijft. Heel veel sterkte gewenst weer
dinsdag 1 juni 2021 om 13:34
Lieve Millie, wat moet dat lastig zijn - dat tussen hoop en vrees leven, nadat je een dikke maand zo’n gigantische en vooral onverwachte klap hebt gehad (en nog steeds want de rollercoaster blijft gewoon doordenderen). Ik hoop dat je je naar omstandigheden redelijk voelt nu, of zo goed als maar kan gegeven de omstandigheden.
Heel veel succes en sterkte voor aankomende donderdag. Uiteraard hoop ik op zo’n gunstig mogelijke prognose en behandelplan, maar bovenal gun ik je liefde en kracht. Zal donderdag aan je denken.
Heel veel succes en sterkte voor aankomende donderdag. Uiteraard hoop ik op zo’n gunstig mogelijke prognose en behandelplan, maar bovenal gun ik je liefde en kracht.
Zal donderdag aan je denken.
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
dinsdag 1 juni 2021 om 13:41
In mijn digitaal dossier kun je zelf aangeven of je wel of niet vóór een afspraak uitslagen in je dossier wil ontvangen, dus dat is de keuze van iedere patiënt zelf. Ikzelf vind het bijv wel erg fijn, heb ook een medische achtergrond en ken dus de meeste medische terminologie ook. Het is dus erg persoonlijk.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
