29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker

Millie91 zaterdag 8 mei 2021 om 09:08

Hi allemaal,

Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..

Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?

Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..

Agen dinsdag 1 juni 2021 om 13:48

loisnvt schreef: ↑
01-06-2021 13:41
In mijn digitaal dossier kun je zelf aangeven of je wel of niet vóór een afspraak uitslagen in je dossier wil ontvangen, dus dat is de keuze van iedere patiënt zelf. Ikzelf vind het bijv wel erg fijn, heb ook een medische achtergrond en ken dus de meeste medische terminologie ook. Het is dus erg persoonlijk.

Dat is wel een mooie oplossing.

Ik vind het zelf ook prettig - en mijn behandelend arts vindt het ook een voordeel als een patiënt daardoor meer voorbereidingstijd heeft voor een consult.

Anoniem_22918 dinsdag 1 juni 2021 om 13:54

Agen schreef: ↑
01-06-2021 13:48
Dat is wel een mooie oplossing.

Ik vind het zelf ook prettig - en mijn behandelend arts vindt het ook een voordeel als een patiënt daardoor meer voorbereidingstijd heeft voor een consult.

Klopt, maar zelfs als de mogelijkheid er niet is om vooraf wel/niet informatie in je digitale dossier aan te kunnen geven, dan kun je dit ook aan de behandelend artsen doorgeven en zullen zij hier gehoor aan geven. Ook al vind ik het fijn wel van tevoren mijn uitslagen te lezen, dan nog open ik het met trillende vingers hoor, maar ik weet inmiddels dat struisvogelen het er sowieso niet beter op maakt en feitelijk nóg meer stress oplevert.

Agen dinsdag 1 juni 2021 om 13:57

loisnvt schreef: ↑
01-06-2021 13:54
Klopt, maar zelfs als de mogelijkheid er niet is om vooraf wel/niet informatie in je digitale dossier aan te kunnen geven, dan kun je dit ook aan de behandelend artsen doorgeven en zullen zij hier gehoor aan geven. Ook al vind ik het fijn wel van tevoren mijn uitslagen te lezen, dan nog open ik het met trillende vingers hoor, maar ik weet inmiddels dat struisvogelen het er sowieso niet beter op maakt en feitelijk nóg meer stress oplevert.

Dat werkt voor mij net zo, maar ik weet ook dat het voor veel mensen anders is, en dat is ook goed, natuurlijk.

Millie91 dinsdag 1 juni 2021 om 13:57

Ik kan alleen aangeven dat ik geen e-mails wil ontvangen van nieuwe informatie, maar ik moet vervolgens wel in mijn e-dossier mijn afspraken voorbereiden (coronavragen beantwoorden bijvoorbeeld). Dan zie ik dus staan dat er uitslagen binnen zijn gekomen en een afspraak met iemand van hematologie.

Die laatste is inmiddels geduid: ik heb een afspraak met een specialist/coach op het vlak van kanker bij adolescenten en jongvolwassenen, en zij is verpleegkundige interne geneeskunde/hematologie. Zegt dus niks over mijn diagnose. Maar het illustreert wel hoe slopend deze periode is, dat elk klein stukje informatie je compleet over de rand kan helpen.

Blijft wel staan dat er een weefseluitslag is, maar dit hoeft dus niet per sé een diagnose te zijn die 180° anders is dan verwacht. Maar het kan wel

mrs.lamaze dinsdag 1 juni 2021 om 14:02

Jeetje Millie, wat ontzettend naar dat je zoveel pijn hebt en dat een diagnose en dus behandeling zo lang duurt.
Hier duim ik nog steeds voor een zo gunstig mogelijke uitslag.

Sterkte meid.
Zelf als jong volwassene (27 jaar) kanker gehad en inmiddels 2 gezonde kinderen en heel wat jaren verder. Houd hoop!

Because when you stop and look around this life is pretty amazing.

Agen dinsdag 1 juni 2021 om 14:03

Gelukkig dat dat mysterie opgelost is!

Ik zie het juist helemaal niet als er nieuwe uitslagen zijn: daar moet ik echt actief naar op zoek.

neweve dinsdag 1 juni 2021 om 14:04

mammezel schreef: ↑
01-06-2021 13:09
Het is vreselijk in welke toestand je je nu bevindt. Hematologie is inderdaad voor wat het bloed betreft. Maar daar mag je niet voorbarig uit concluderen dat er ook iets met je bloed mis is. Kan, maar is niet noodzakelijk.

Klopt, in het ziekenhuis waar ik werk is hematologie/oncologie 1 subgroep van de interne. Mogelijk is het dus gewoon een andere oncoloog (met een iets ander aandachtsgebied).

Ik zou ook even bellen (of laten bellen) om te kijken of de afspraak eerder kan.

Lukt het je om een beetje te ontspannen/ hrb kende mogelijkheid om in de zon/schaduw op een luie stoel een dutje te doen?

Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.

Agen dinsdag 1 juni 2021 om 14:12

neweve schreef: ↑
01-06-2021 14:04
Klopt, in het ziekenhuis waar ik werk is hematologie/oncologie 1 subgroep van de interne. Mogelijk is het dus gewoon een andere oncoloog (met een iets ander aandachtsgebied).

Ik zou ook even bellen (of laten bellen) om te kijken of de afspraak eerder kan.

Lukt het je om een beetje te ontspannen/ hrb kende mogelijkheid om in de zon/schaduw op een luie stoel een dutje te doen?

Nadeel van een ertussengepropte afspraak kan wel weer zijn dat er minder tijd is om rustig dingen te bespreken. De eerste keer dat ik een oncoloog sprak, bij een ingevoegde afspraak, moest die snel weg om onderwijs te geven. Maar groot voordeel is wel dat het wachten korter duurt.

Anoniem_656277c2c7dfa dinsdag 1 juni 2021 om 15:27

Hi lieve Millie, ik snap dat het super schrikken is als je een afspraak of uitslag binnen ziet komen. Zou het trillend openen, alleen na al die weken zou ik toch ook wel willen dat ze het monster aan pakken. Dus m.a.w. een afspraak bij een specialist is in ieder geval niet stil staan! Ik ben geen dokter, maar denk dat je hebt gegoogled op bloedkanker? Heb je zelf een gevoel wat het zou kunnen zijn (niet op reageren als je dit een te directe vraag vindt)? Mocht er een diagnose zijn, hoop ik ook dat je van die helse pijn af bent!! Hoop dat je toch op een stoel in het zonnetje zit met je frambozenmonstertje

Merel7 dinsdag 1 juni 2021 om 15:42

Man, man, man wat moet dit zenuwslopend voor je zijn.
Zou willen dat ik iets voor je kon doen.

neweve dinsdag 1 juni 2021 om 19:23

Agen schreef: ↑
01-06-2021 14:12
Nadeel van een ertussengepropte afspraak kan wel weer zijn dat er minder tijd is om rustig dingen te bespreken. De eerste keer dat ik een oncoloog sprak, bij een ingevoegde afspraak, moest die snel weg om onderwijs te geven. Maar groot voordeel is wel dat het wachten korter duurt.

Daar heb je gelijk in, en donderdag is gelukkig ook al bijna dus het levert op dit moment hooguit een dag winst op.

Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.

Anoniem_65040f032be10 dinsdag 1 juni 2021 om 19:29

Je zou de tijd wel een flinke duw voorwaarts willen geven om eerder te weten wat er aan de hand is... Sterkte.

Anoniem_641ababf3388d dinsdag 1 juni 2021 om 19:34

neweve schreef: ↑
01-06-2021 14:04
Klopt, in het ziekenhuis waar ik werk is hematologie/oncologie 1 subgroep van de interne. Mogelijk is het dus gewoon een andere oncoloog (met een iets ander aandachtsgebied).

Ik zou ook even bellen (of laten bellen) om te kijken of de afspraak eerder kan.

Lukt het je om een beetje te ontspannen/ hrb kende mogelijkheid om in de zon/schaduw op een luie stoel een dutje te doen?

Mee eens qua hematoloog/oncoloog.
Maar ook bv lymfomen vallen onder de hematoloog.

Ik zou me zelf denk ik niet kunnen inhouden en de pa uitslag bekijken.... terwijl er ook 1001 redenen zijn omdat niet te doen natuurlijk.

Millie91 dinsdag 1 juni 2021 om 19:58

Grappig dat jullie het allemaal zo snel mogelijk zouden willen weten.

Ik wil het eerlijk gezegd helemaal niet weten. Het liefst zou ik nu op de trein stappen en heel ver weg willen rijden, gewoon doorleven met mijn gezin en op een dag niet meer wakker worden. Het is dat de pijn me dit ook onmogelijk maakt, en dat ik me naar zoon verplicht voel om als er ook maar een kleine kans is, om hiervoor te vechten.

Dat aanhoren wat mijn lot is staat me zo tegen. Ik wil ook helemaal niet weten hoe lang ik nog heb als ze me niet beter kunnen maken. Het is de grootste marteling die ik me kan voorstellen: elke keer dat ik mijn kind zie, uitrekenen hoe veel ochtenden ik hem nog goedemorgen mag kussen. Of al kunnen inschatten welke mijlpalen ik sowieso zal missen. Niemand weet in principe wanneer hij doodgaat, ik wil die luxe ook graag behouden. Ik zorg heus wel dat ik mijn zaakjes regel voor het geval dat, dat ben ik nu al aan het doen. Maar de kanker heeft me al mijn (onbezorgde) toekomst afgepakt. Het mag niet ook mijn 'nu' afpakken.

Baggal dinsdag 1 juni 2021 om 20:08

Dat kan ik mij heeeel goed voorstellen lieve Millie. Ik hoef ook niet te weten wanneer het mijn “tijd” is, althans dat schrijf ik nu, terwijl ik niet eens weet hoe het is om een kanker diagnose te krijgen. Maar ik snap wel dat het niet weten “onbezorgder” voelen en dat je niet wil dat het nu je ook nog eens wordt ontnomen begrijp ik. Ik schrijf onbezorgd bewust even tussen haakjes. Er is natuurlijk niets onbezorgds aan deze rot situatie en niemand wil bezig zijn met dit soort dingen.
In jouw geval ben je er ongewild toch in gesleurd en ik wens je vooral heel veel tijd met je mannen (en als het kan) herstel toe. Ik geef je vanuit hier een digitale knuffel en sterkte voor donderdag.

baggal wijzigde dit bericht op 01-06-2021 20:14

17.44% gewijzigd

A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.

Due-scimmie dinsdag 1 juni 2021 om 20:13

Ach lieve Millie. Je laatste post raakt me

. Ik kan het me goed voorstellen. Een goede vriendin van me kreeg vorig jaar een kankerdiagnose en waar ik normaal alles ergens over wil weten durfde ik bij haar geen statistieken op te zoeken en dat ging dus niet eens over mezelf.

Anoniem_656277c2c7dfa dinsdag 1 juni 2021 om 20:15

Snap ik zo goed! Ja, ik kan ook een struisvogel zijn en wat je schrijft zou ik ook kunnen denken. Weg van alle ellende, rennend de onbezorgde wereld in.

hopeful dinsdag 1 juni 2021 om 20:25

❤❤❤❤❤❤❤❤❤ denk aan je❤❤❤❤❤❤❤❤❤

Agen dinsdag 1 juni 2021 om 20:29

Oh, Millie, dat wil niemand weten, denk ik, en dat is ook niet wat je donderdag te horen krijgt, hoeveel dagen/maanden/jaren met je zoon.
Wat ik wél wil weten, is welke onderzoeken, ingrepen en behandelingen er komen - en ook nog wel hoe groot de kans op succes is. Maar niet hoeveel tijd ik nog heb.

En heel hard weg willen rennen - zo herkenbaar.

agen wijzigde dit bericht op 01-06-2021 21:08

7.60% gewijzigd

lux- dinsdag 1 juni 2021 om 20:31

Millie91 schreef: ↑
01-06-2021 19:58
Grappig dat jullie het allemaal zo snel mogelijk zouden willen weten.

Ik wil het eerlijk gezegd helemaal niet weten. Het liefst zou ik nu op de trein stappen en heel ver weg willen rijden, gewoon doorleven met mijn gezin en op een dag niet meer wakker worden. Het is dat de pijn me dit ook onmogelijk maakt, en dat ik me naar zoon verplicht voel om als er ook maar een kleine kans is, om hiervoor te vechten.

Dat aanhoren wat mijn lot is staat me zo tegen. Ik wil ook helemaal niet weten hoe lang ik nog heb als ze me niet beter kunnen maken. Het is de grootste marteling die ik me kan voorstellen: elke keer dat ik mijn kind zie, uitrekenen hoe veel ochtenden ik hem nog goedemorgen mag kussen. Of al kunnen inschatten welke mijlpalen ik sowieso zal missen. Niemand weet in principe wanneer hij doodgaat, ik wil die luxe ook graag behouden. Ik zorg heus wel dat ik mijn zaakjes regel voor het geval dat, dat ben ik nu al aan het doen. Maar de kanker heeft me al mijn (onbezorgde) toekomst afgepakt. Het mag niet ook mijn 'nu' afpakken.

Tijdens mijn coschappen zei een hematoloog dat eens tegen mij: ‘geen patiënt hoor je ooit vragen ‘hoe lang nog?’ Dat willen ze helemaal niet weten. Het is toch hoe dan ook te kort. Degenen die willen weten hoe lang nog, zijn de mensen eromheen.’

En ik zag dat idd. En ik kon het me ook herinneren van toen mijn vader overleed (hij is jong overleden). Hij wilde niks weten van doodgaan. Hij wilde leven. En wij wilden weten hoe lang we nog met hem hadden, hoeveel herinneringen we nog samen konden maken. Pas toen die hematoloog dat zei begreep ik hoe ‘ongevoelig’ dat eigenlijk was. Aangezien ik redeneerde vanuit de persoon die die herinneringen mee zou nemen haar open toekomst in.

Ongevoelig klinkt wat hard, zo is het natuurlijk niet. Ook als naaste sta je machteloos en wil je alles doen om diegene bij je te houden.

Het is gewoon een onmenselijke taak, afstevenen op een zekere dood. Maar Millie, zo ver is het nog niet. Er is nog hoop. Nog minstens tot donderdag en hopelijk nog tot je 100 bent. Hou die hoop vast. Voor je zoontje, voor je man, maar ook voor jezelf.

Wees lief voor jezelf

Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.

Agen dinsdag 1 juni 2021 om 20:34

lux- schreef: ↑
01-06-2021 20:31
Tijdens mijn coschappen zei een hematoloog dat eens tegen mij: ‘geen patiënt hoor je ooit vragen ‘hoe lang nog?’ Dat willen ze helemaal niet weten. Het is toch hoe dan ook te kort. Degenen die willen weten hoe lang nog, zijn de mensen eromheen.’

En ik zag dat idd. En ik kon het me ook herinneren van toen mijn vader overleed (hij is jong overleden). Hij wilde niks weten van doodgaan. Hij wilde leven. En wij wilden weten hoe lang we nog met hem hadden, hoeveel herinneringen we nog samen konden maken. Pas toen die hematoloog dat zei begreep ik hoe ‘ongevoelig’ dat eigenlijk was. Aangezien ik redeneerde vanuit de persoon die die herinneringen mee zou nemen haar open toekomst in.

Ongevoelig klinkt wat hard, zo is het natuurlijk niet. Ook als naaste sta je machteloos en wil je alles doen om diegene bij je te houden.

Het is gewoon een onmenselijke taak, afstevenen op een zekere dood. Maar Millie, zo ver is het nog niet. Er is nog hoop. Nog minstens tot donderdag en hopelijk nog tot je 100 bent. Hou die hoop vast. Voor je zoontje, voor je man, maar ook voor jezelf.

Wees lief voor jezelf

Ik denk niet dat dat ongevoelig is hoor. Als ik nu naar mijn kinderen kijk, wil ik hoe dan ook zoveel mogelijk herinneringen met ze maken. Voor hun, voor in de toekomst, en voor mezelf voor nu (en in mijn geval hopelijk ook voor later).
Jouw zoon is alleen nog zo jong, Millie. Dat maakt het hoe dan ook anders.

Adaline dinsdag 1 juni 2021 om 20:35

Millie91 schreef: ↑
01-06-2021 19:58
Grappig dat jullie het allemaal zo snel mogelijk zouden willen weten.

Ik wil het eerlijk gezegd helemaal niet weten. Het liefst zou ik nu op de trein stappen en heel ver weg willen rijden, gewoon doorleven met mijn gezin en op een dag niet meer wakker worden. Het is dat de pijn me dit ook onmogelijk maakt, en dat ik me naar zoon verplicht voel om als er ook maar een kleine kans is, om hiervoor te vechten.

Dat aanhoren wat mijn lot is staat me zo tegen. Ik wil ook helemaal niet weten hoe lang ik nog heb als ze me niet beter kunnen maken. Het is de grootste marteling die ik me kan voorstellen: elke keer dat ik mijn kind zie, uitrekenen hoe veel ochtenden ik hem nog goedemorgen mag kussen. Of al kunnen inschatten welke mijlpalen ik sowieso zal missen. Niemand weet in principe wanneer hij doodgaat, ik wil die luxe ook graag behouden. Ik zorg heus wel dat ik mijn zaakjes regel voor het geval dat, dat ben ik nu al aan het doen. Maar de kanker heeft me al mijn (onbezorgde) toekomst afgepakt. Het mag niet ook mijn 'nu' afpakken.

Wat zeg je dit mooi! Ik wens je toe dat je morgen met een heldere diagnose en behandelplan weer een klein beetje toekomst terug krijgt, en dat er voor het nu een goed plan van aanpak voor je pijnstilling gemaakt wordt.

Azalea747 dinsdag 1 juni 2021 om 20:57

Ach Millie... Ik wens je heel veel (van een onbezorgder en pijnlozer) nu en heel veel toekomst!!!

lux- dinsdag 1 juni 2021 om 21:57

Agen schreef: ↑
01-06-2021 20:34
Ik denk niet dat dat ongevoelig is hoor. Als ik nu naar mijn kinderen kijk, wil ik hoe dan ook zoveel mogelijk herinneringen met ze maken. Voor hun, voor in de toekomst, en voor mezelf voor nu (en in mijn geval hopelijk ook voor later).
Jouw zoon is alleen nog zo jong, Millie. Dat maakt het hoe dan ook anders.

Nee dat schreef ik ook later, dat het wat hard klinkt. Maar achteraf wilde ik liever dat ik die vraag nooit aan de neurochirurg had gesteld - hoewel ik absoluut niet denk dat mijn vader het mij op ook maar enige manier heeft kwalijk genomen hoor. Maar puur omdat ik me toen pas realiseerde dat ‘tijd’ gewoon iets heel anders was gaan betekenen voor ons allebei. En ik snapte toen pas dat het niet is dat hij die vraag niet had, maar dat hij het antwoord niet wilde.

Maar goed, het gaat wel erg off topic zo. Zoals ik zei, Millie, we gaan voor nog helemaal geen ‘hoe lang nog’-gesprek. We gaan voor een goed genezingsplan voor jou!

Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.

neweve dinsdag 1 juni 2021 om 22:16

lux- schreef: ↑
01-06-2021 21:57
Maar goed, het gaat wel erg off topic zo. Zoals ik zei, Millie, we gaan voor nog helemaal geen ‘hoe lang nog’-gesprek. We gaan voor een goed genezingsplan voor jou!

Mooi gezegd lux. Ik duim mee voor een goed behandelplan

Ik hoop dat de diagnose en het daarop volgende plan ook een stukje zekerheid geeft, een beetje richting aan de rollercoaster. En dan doet het er niet toe hoe lang de rit nog is.

Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.

Actieve topics