Gezondheid
alle pijlers
29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker
zaterdag 8 mei 2021 om 09:08
Hi allemaal,
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
Deze week heb ik het allerergste en meest onverwachte nieuws gekregen: ik heb kanker. Na twee maanden veel last van mijn rug is er een mri scan gemaakt, en een tumor in mijn wervel gevonden. Inmiddels is er ook middels een ct scan een tweede plek gevonden, vermoeden is dat beide plekken uitzaaiingen zijn van een andere kanker die nog gevonden moet worden. Erg uitzichtloos dus..
Ik ben pas 29 en heb een jonge baby. Ik kan het niet geloven en kan alleen maar huilen bij de gedachte dat ik hem zonder moeder zal moeten laten opgroeien. Hoe kan dit? Wat heb ik gemist?
Ik moet dit gewoon ergens kwijt, kon ik maar wakker worden uit deze nachtmerrie..
zondag 6 juni 2021 om 14:18
Edit: ik heb mijn post aangepast omdat ik uiteraard ook wel snap dat Mammezel het niet zo bedoelde zoals het er stond, ik schrok er alleen van en zou het erg vinden als iemand die ziek is zou denken dat ie niet hard genoeg vecht.
@Mammezel: mijn reactie was niet om het er nog een keer in te wrijven, ik heb hem daarom ook weggehaald.
Ik vind dat je met heel veel liefde schrijft en bedoelde je niet rot te laten voelen
@Mammezel: mijn reactie was niet om het er nog een keer in te wrijven, ik heb hem daarom ook weggehaald.
Ik vind dat je met heel veel liefde schrijft en bedoelde je niet rot te laten voelen
hendrikje106 wijzigde dit bericht op 06-06-2021 16:56
76.85% gewijzigd
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.
zondag 6 juni 2021 om 14:33
pilatespas schreef: ↑06-06-2021 12:58Lief bedoeld van Mamezel, niet nodig om daar zo over te vallen. Heeft niemand wat aan.
Eens! Gaan nu nog tig mensen daarover vallen, terwijl men weet dat het absoluut niet negatief bedoeld is?
zondag 6 juni 2021 om 14:38
IK GA DIE POST VAN MIJ AANPASSEN, misschien heb ik niet lang genoeg nagedacht, of misschien ben ik ook gewoon DOM. Dus, aan iedereen die ik heb gekwetst, vergeef me aub.
MAG IK OOK VRAGEN of IEDEREEN die mijn post geheel of de bepaalde quote heeft gebruikt, dat wegdoet aub? Je kan je eigen reactie nog laten staan, maar laat ons maar dan mijn verkeerde gedachte, hier niet meer op het forum laten staan. Bedankt aan iedereen die mijn vraag inwilligt. Door dit incident, voel ik mij nu redelijk onzeker over wat ik nog in de toekomst zal schrijven. Ik wil niemand kwetsen en zeker geen mensen die tegen een ziekte vechten.
Duizend maal excuses, aan Millie en alle andere lotgenoten.
MAG IK OOK VRAGEN of IEDEREEN die mijn post geheel of de bepaalde quote heeft gebruikt, dat wegdoet aub? Je kan je eigen reactie nog laten staan, maar laat ons maar dan mijn verkeerde gedachte, hier niet meer op het forum laten staan. Bedankt aan iedereen die mijn vraag inwilligt. Door dit incident, voel ik mij nu redelijk onzeker over wat ik nog in de toekomst zal schrijven. Ik wil niemand kwetsen en zeker geen mensen die tegen een ziekte vechten.
Duizend maal excuses, aan Millie en alle andere lotgenoten.
zondag 6 juni 2021 om 14:50
Jij zegt het eigenlijk hoe ik het min of meer bedoelde!HolyGirl schreef: ↑06-06-2021 12:51
1) Natuurlijk heeft je eigen mentale staat invloed op het ziekte traject, maar dan alleen op het deel van hoe omgaan met de moeilijke tijden.
2) Het heeft geen enkele invloed op de kankercellen die door een lichaam waren. Dat is toch echt de behandeling die je ondergaat. De medicijnen die je slikt.
1) 100% eens
2) Natuurlijk, anders zou het makkelijk zijn, als je met je ingesteldheid kon genezen, dan waren er geen medicijnen nodig.
zondag 6 juni 2021 om 15:03
Je weet nu wat je hebt, maar eigenlijk weet je nog niet veel meer aangezien er nog zo weinig over bekend is.
Je schrijft zelf dat je lotgenoten hebt gevonden die er niet meer zijn, maar anderen met wie het ok gaat.
Ik hoop dat jij tot die laatste groep gaat horen.
Wat ik me afvraag en mss heb ik eroverheen gelezen: ben je doorverwezen naar een specialistisch ziekenhuis?
Je schrijft zelf dat je lotgenoten hebt gevonden die er niet meer zijn, maar anderen met wie het ok gaat.
Ik hoop dat jij tot die laatste groep gaat horen.
Wat ik me afvraag en mss heb ik eroverheen gelezen: ben je doorverwezen naar een specialistisch ziekenhuis?
Cum non tum age
zondag 6 juni 2021 om 15:26
Bedankt voor je berichtje. En ik hoop dat de slechte periode bij jou helemaal achter de rug is!
zondag 6 juni 2021 om 15:41
Geen dank, vond de aanval op je berichtje gewoon niet terecht, was meer dan duidelijk dat je het goed bedoelde namelijk.
En wat is ‘slechte periode’, als ongeneeslijk zieke leef je in een bepaalde onzekerheid en dat went nooit, maar daarom is het leven zeker niet minder mooi! Het is anders, maar je leert genieten van de meest simpele dingen die niets kosten zoals bijv de zon die schijnt. Helemaal gratis en voor niks, Covid of geen Covid en ook dát is een mooie gewaarwording. Het kost alleen enorm veel tijd om dit zo te gaan en kunnen voelen en dat is voor een ieder een persoonlijk proces met al het verdriet wat daarbij komt kijken!
zondag 6 juni 2021 om 16:20
Ik sta er toch van te kijken dat er zoveel (jonge) mensen zijn die met een zware ziekte kampen.
Ook voor jou, het allerbeste Lois en dat je hier nog lang mag meeschrijven en veel plezier hebben. (want dat is ook iets wat leuk is en niks kost, waar je zelf je plezier in moet maken en vinden).
Hou je goed!
zondag 6 juni 2021 om 17:57
Mammezel, als je dat wilt, haal ik je quote weg, maar volgens mij is dat niet nodig. Je bedoelde het niet verkeerd, en mijn reactie op jou is ook niet boos bedoeld. Met knipwerk wordt het topic zo onleesbaar.
De reden dat ik erop reageerde, was vooral omdat Millie schreef dat ze nu nog niet helemaal zeker weet of ze bijvoorbeeld hele zware behandelingen wil ondergaan als dat gaat ten koste van haar kwaliteit van leven, terwijl het niet zeker is dat er positieve effecten zullen zijn. Dat kan ook een keuze zijn; niet strijdbaar alle behandelingen aangaan, maar kiezen voor meer kwaliteit van leven in het nu.
Jennie, wat een rotbericht heb jij gehad.
De reden dat ik erop reageerde, was vooral omdat Millie schreef dat ze nu nog niet helemaal zeker weet of ze bijvoorbeeld hele zware behandelingen wil ondergaan als dat gaat ten koste van haar kwaliteit van leven, terwijl het niet zeker is dat er positieve effecten zullen zijn. Dat kan ook een keuze zijn; niet strijdbaar alle behandelingen aangaan, maar kiezen voor meer kwaliteit van leven in het nu.
Jennie, wat een rotbericht heb jij gehad.
zondag 6 juni 2021 om 18:17
Lieve Millie,
Dat het nieuws over je ziekte nog niet goed is geland lijkt mij heel normaal, het is ook nogal wat.
Weet je al wanneer je met de medicatie kunt beginnen en wanneer de chemo.
Hopelijk slaat de bestraling snel aan, zodat je snel van de pijn verlost bent.
Hoe is het met je kleine man, is hij al gewend aan zijn eigen kamer. En hoe gaat het met zijn tandjes? Ik vind het altijd zo schattig zo’n brede glimlach met die eerste tandjes.
Dat het nieuws over je ziekte nog niet goed is geland lijkt mij heel normaal, het is ook nogal wat.
Weet je al wanneer je met de medicatie kunt beginnen en wanneer de chemo.
Hopelijk slaat de bestraling snel aan, zodat je snel van de pijn verlost bent.
Hoe is het met je kleine man, is hij al gewend aan zijn eigen kamer. En hoe gaat het met zijn tandjes? Ik vind het altijd zo schattig zo’n brede glimlach met die eerste tandjes.
merel7 wijzigde dit bericht op 07-06-2021 20:57
1.45% gewijzigd
zondag 6 juni 2021 om 18:48
Lieve Mammezel, alsjeblieft wees niet zo streng voor jezelf. Ik ben het eens met Loisnvt: het is soms heel moeilijk om de juiste woorden te zeggen en het wordt zo gewaardeerd als mensen toch hun best doen om je leed te verzachten. Ik snap ook waar je heen wil: je kan niks doen aan de ziekte maar wel aan hoe je het ervaart. Het kan fijn zijn om op die manier toch een beetje het gevoel van controle terug te krijgen.
Maar ik snap ook dat het soms moeilijk is als patiënt om positief en sterk te blijven. En dan doe je niks fout. Lieve Jennie, wat een teleurstelling heb jij moeten incasseren zeg. Echt afschuwelijk. En nee daar had je inderdaad met je mindset niks aan kunnen veranderen. Ik voel enorm net je mee
Iemand vroeg hoe het met mijn man is: die heeft het niet makkelijk. Hij is soms erg boos op de situatie. Hij heeft nu zijn zinnen gezet op zo goed mogelijk behandelen zodat ik zo lang mogelijk leef, en hij vindt het op dit moment lastig als mensen hem sterkte wensen met de vreselijke situatie. Hij voelt het namelijk zo dat dat nog niet aan de orde is en ik nog heel lang kan/moet leven. Maar soms is hij ineens in tranen en lijkt zijn angst toch even de overhand te krijgen. En zo wisselen we elkaar af in steunen en gesteund worden.
Qua ziekenhuis zitten we nog op een onzeker punt. We zitten in een heel goed ziekenhuis, maar niet dé specialist op het gebied van sarcomen. Dus we twijfelen om over te stappen. Maar ergens zit er ook een soort loyaliteit naar het huidige ziekenhuis en angst on verkeerde keuzes te maken. Maar het gaat hier wel om een jong leven, míjn leven, een moeder. Dus uiteindelijk moeten we kiezen voor het beste, ook als dat ongemakkelijk is.
Voor de bestraling wordt komende week een ct scan gemaakt, vermoedelijk de week erop de behandelingen. Ik moet 5x in eerste instantie, ben benieuwd of we dan zijn waar we willen zijn.
Maar ik snap ook dat het soms moeilijk is als patiënt om positief en sterk te blijven. En dan doe je niks fout. Lieve Jennie, wat een teleurstelling heb jij moeten incasseren zeg. Echt afschuwelijk. En nee daar had je inderdaad met je mindset niks aan kunnen veranderen. Ik voel enorm net je mee
Iemand vroeg hoe het met mijn man is: die heeft het niet makkelijk. Hij is soms erg boos op de situatie. Hij heeft nu zijn zinnen gezet op zo goed mogelijk behandelen zodat ik zo lang mogelijk leef, en hij vindt het op dit moment lastig als mensen hem sterkte wensen met de vreselijke situatie. Hij voelt het namelijk zo dat dat nog niet aan de orde is en ik nog heel lang kan/moet leven. Maar soms is hij ineens in tranen en lijkt zijn angst toch even de overhand te krijgen. En zo wisselen we elkaar af in steunen en gesteund worden.
Qua ziekenhuis zitten we nog op een onzeker punt. We zitten in een heel goed ziekenhuis, maar niet dé specialist op het gebied van sarcomen. Dus we twijfelen om over te stappen. Maar ergens zit er ook een soort loyaliteit naar het huidige ziekenhuis en angst on verkeerde keuzes te maken. Maar het gaat hier wel om een jong leven, míjn leven, een moeder. Dus uiteindelijk moeten we kiezen voor het beste, ook als dat ongemakkelijk is.
Voor de bestraling wordt komende week een ct scan gemaakt, vermoedelijk de week erop de behandelingen. Ik moet 5x in eerste instantie, ben benieuwd of we dan zijn waar we willen zijn.
zondag 6 juni 2021 om 19:33
Millie, iemand die ik ken heeft eerst een second opinion aangevraagd in een ander ziekenhuis, en pas daarna een besluit genomen over overstappen; de behandeling die de twee ziekenhuizen voorstelden, was in haar geval precies hetzelfde, er was regelmatig overleg tussen de twee en het ziekenhuis waar ze al patiënt was, was veel makkelijker bereikbaar voor alle afspraken die ze steeds had. Daarom bleef ze, maar als er een verschil in behandeling was geweest, was ze overgestapt. Zou zoiets voor jou kunnen werken - eerst een 2nd opinion, en Dan beslissen?
Hoe gaat het met je zoontje?
Hoe gaat het met je zoontje?
zondag 6 juni 2021 om 19:34
Dit was ook wat ik wilde zeggen. Welk ziekenhuis is er wel in gespecialiseerd?Agen schreef: ↑06-06-2021 19:33Millie, iemand die ik ken heeft eerst een second opinion aangevraagd in een ander ziekenhuis, en pas daarna een besluit genomen over overstappen; de behandeling die de twee ziekenhuizen voorstelden, was in haar geval precies hetzelfde, er was regelmatig overleg tussen de twee en het ziekenhuis waar ze al patiënt was, was veel makkelijker bereikbaar voor alle afspraken die ze steeds had. Daarom bleef ze, maar als er een verschil in behandeling was geweest, was ze overgestapt. Zou zoiets voor jou kunnen werken - eerst een 2nd opinion, en Dan beslissen?
Hoe gaat het met je zoontje?
zondag 6 juni 2021 om 19:41
Ik kan je absoluut, 100% verzekeren dat iedere dokter ter wereld onmiddellijk naar hét centrum dat toevallig gespecialiseerd is in zijn tumor zou switchen, al werd hij anders behandeld door al zijn allerbeste vrienden.Millie91 schreef: ↑06-06-2021 18:48Lieve Mammezel, alsjeblieft wees niet zo streng voor jezelf. Ik ben het eens met Loisnvt: het is soms heel moeilijk om de juiste woorden te zeggen en het wordt zo gewaardeerd als mensen toch hun best doen om je leed te verzachten. Ik snap ook waar je heen wil: je kan niks doen aan de ziekte maar wel aan hoe je het ervaart. Het kan fijn zijn om op die manier toch een beetje het gevoel van controle terug te krijgen.
Maar ik snap ook dat het soms moeilijk is als patiënt om positief en sterk te blijven. En dan doe je niks fout. Lieve Jennie, wat een teleurstelling heb jij moeten incasseren zeg. Echt afschuwelijk. En nee daar had je inderdaad met je mindset niks aan kunnen veranderen. Ik voel enorm net je mee
Iemand vroeg hoe het met mijn man is: die heeft het niet makkelijk. Hij is soms erg boos op de situatie. Hij heeft nu zijn zinnen gezet op zo goed mogelijk behandelen zodat ik zo lang mogelijk leef, en hij vindt het op dit moment lastig als mensen hem sterkte wensen met de vreselijke situatie. Hij voelt het namelijk zo dat dat nog niet aan de orde is en ik nog heel lang kan/moet leven. Maar soms is hij ineens in tranen en lijkt zijn angst toch even de overhand te krijgen. En zo wisselen we elkaar af in steunen en gesteund worden.
Qua ziekenhuis zitten we nog op een onzeker punt. We zitten in een heel goed ziekenhuis, maar niet dé specialist op het gebied van sarcomen. Dus we twijfelen om over te stappen. Maar ergens zit er ook een soort loyaliteit naar het huidige ziekenhuis en angst on verkeerde keuzes te maken. Maar het gaat hier wel om een jong leven, míjn leven, een moeder. Dus uiteindelijk moeten we kiezen voor het beste, ook als dat ongemakkelijk is.
Voor de bestraling wordt komende week een ct scan gemaakt, vermoedelijk de week erop de behandelingen. Ik moet 5x in eerste instantie, ben benieuwd of we dan zijn waar we willen zijn.
Echt! Sterker nog. Met regelmaat raadden we tijdens mijn coschappen mensen aan om hun licht op te gaan steken in het expertisecentrum. Daar is echt echt echt waar helemaal níks geks aan.
Verder dikke knuffel
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
zondag 6 juni 2021 om 19:54
Agen en Due-Scimmie, de specialisten zitten in Amsterdam en Leiden. Ik zit nu ook in Amsterdam en dat is prima qua reistijd, Leiden zou wat langer zijn maar op zich ook oke. We gaan inderdaad een second opinion vragen, maar tegelijkertijd willen we ook echt actie want we staan al zo lang stil. Ik ben bang dat een second opinion de boel ook weer enorm vertraagt. De bestraling gaan we dus in principe gewoon doen, ook omdat de pijn echt snel moet worden ingeperkt want dit houdt niemand langer vol. De specifieke medicijnen die ik ga slikken willen we wel heel bewust kiezen, want dit kan een enorm verschil maken. Eigenlijk is het huidige voorstel kiezen voor stabiliteit maar daarop volgend een wisse dood. Immunotherapie zou kunnen betekenen dat ik verder achteruit ga als het niet aanslaat, wat meer pijn/behandelingen of zelfs een snelle dood zou kunnen betekenen, maar ook zou het kunnen leiden tot significante verbetering en zelfs gedeeltelijke remissie. Het voelt een beetje als kiezen tussen een conservatieve aanpak of durven op een wonder te mikken. Daarvoor hebben we eerst meer input van specialisten nodig.
Met mijn zoontje alles goed, hij rolt de kamer door en roept de hele dag wawawawa lalalala. Hij is geobsedeerd met drinken uit een glas en de poes. Hij wil ab-so-luut niet meer gevoerd worden met een lepel, waardoor we nu gedwongen de Rapley methode toepassen en hem zelf stukjes brood/appel/banaan/broccoli laten pakken, zo heeft hij vanochtend tevreden op een meergranen croissantje gesabbeld. Het is echt een heerlijk boefje met een aanstekelijke lach, bolle wangen, prachtige grote amandelvormige blauwe ogen en een eigenwijs kapsel met een plukje dat altijd omhoog staat
Met mijn zoontje alles goed, hij rolt de kamer door en roept de hele dag wawawawa lalalala. Hij is geobsedeerd met drinken uit een glas en de poes. Hij wil ab-so-luut niet meer gevoerd worden met een lepel, waardoor we nu gedwongen de Rapley methode toepassen en hem zelf stukjes brood/appel/banaan/broccoli laten pakken, zo heeft hij vanochtend tevreden op een meergranen croissantje gesabbeld. Het is echt een heerlijk boefje met een aanstekelijke lach, bolle wangen, prachtige grote amandelvormige blauwe ogen en een eigenwijs kapsel met een plukje dat altijd omhoog staat
zondag 6 juni 2021 om 20:29
Millie, in het Radboudumc zit ook een Expertisecentrum mbt sarcomen:
https://www.radboudumc.nl/expertisecent ... n/sarcomen
Misschien kun je daar ook nog eens informeren of ze iets voor je kunnen betekenen?
https://www.radboudumc.nl/expertisecent ... n/sarcomen
Misschien kun je daar ook nog eens informeren of ze iets voor je kunnen betekenen?
zondag 6 juni 2021 om 21:01
Wat een heerlijke omschrijving van je zoontje!
Schrijf je alleen hier of hou je zelf iets van een journal bij? Je schrijft erg goed en misschien helpt het je de gedachten wat meer te ordenen.
Als ik het goed onthouden heb is je oom vorige keer meegeweest naar de arts. Gaat hij ook mee wanneer jullie voor een second opion gaan? Heeft het geholpen dat hij er laatst bij was?
Heel veel sterkte
Schrijf je alleen hier of hou je zelf iets van een journal bij? Je schrijft erg goed en misschien helpt het je de gedachten wat meer te ordenen.
Als ik het goed onthouden heb is je oom vorige keer meegeweest naar de arts. Gaat hij ook mee wanneer jullie voor een second opion gaan? Heeft het geholpen dat hij er laatst bij was?
Heel veel sterkte
zondag 6 juni 2021 om 21:25
De onmacht en boosheid van je man kan ik mij zo goed voorstellen. Jonge mama’s/vrouwen (en ook mannen) mogen zo’n diagnose natuurlijk helemaal niet krijgen - en toch overkwam het jou en jullie als gezin (en Jenny, Agen , Lois en anderen ook) en dat is intens verdrietig, omdat de toekomst die je tot voor kort voor ogen had opeens anders en onzeker is en je des te meer beseft dat je nu (en hopelijk nog heel lang en zonder pijn) leeft. Dat is uiteraard enorm schakelen en doet pijn. Over een 2nd opinion sluit ik mij bij Lux aan trouwens.
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
